Beiträge von Sascha38

    Update 19.02.2017
    Die Ärztin ist eben doch noch bei mir aufgeschlagen. Ultraschall der rechten Niere war unauffällig.
    Somit wurde mir gerade auch der linke UK gezogen. Wieder ohne Schmerzen. Druckverband ist drauf.
    Da ich heute nicht mehr aufstehe sollte ich morgen Dicht sein.


    Ach ja für alle die das selbe unter einer Harnleiterschiene verstehen wie ich Ihr liegt falsch.
    Ich hatte mir unter einer Schiene immer etwas festes oder starres vorgestellt.
    Und hatte voll Panik wie diesen denn wohl gezogen werden :/


    Aber in Wirklichkeit sind es einfach nur kleine Silikonschläuche die von der Niere, durch den Harnleiter
    in die Neoblase und dann aus der Neoblase aus dem Bauch geführt werden.
    Das sind dann die besagten UKs. Für jede Niere einen. Somit UK rechts und UK links.


    Das ziehen war bei mir absolut schmerzfrei :thumbup:

    19.02.2017


    Sonntags passiert hier am aller wenigsten. Bekam heute vom Frühdienst den Verband am noch verbleibenden linken UK neu gemacht. Danach war Visite und man sagte mir das ich heute noch einen Ultraschall der rechten Niere bekäme. Damit sollte ausgeschlossen werden das die Nahtstelle noch geschwollen ist und dies den sauberen Abfluss in die Neoblase behindert. Wenn das alles nicht der Fall wäre wovon auszugehen ist sollte der linke UK heute gezogen werden.
    Nur es kam kein Arzt mehr zu mir somit wird dies wohl erst morgen passieren. Morgen wird gecheckt ob die Naht aus der Neoblase in den Harnleiter dicht ist.
    Ich bin ja mal gespannt. Den UK wäre ich heute schon gerne losgeworden, aber da kann man nichts machen.


    Dazwischen war ja jemand vom Schmerzdienst da und hat meinen PDA Dosis von 7ml/h auf 5ml/h reduziert. Seitdem habe ich das Problem das ich den linken UK stark merke. Wenn ich lange gelegen habe und dann aufstehe und mein linkes Bein hebe haben ich einen starken stechenden Schmerz genau an der Stelle des UKs.
    Noch ein Grund mehr den endlich los zu werden. Aber ich habe meine Dosis nicht wieder rauf setzen lassen. Ich will mal langsam in den Sinkflug mit der Dosierung gehen. Damit ich zügig die PDA los werde. Gegen die Schmerzen bekommt man dann Tabletten.


    Dann waren heute wieder meine Frau mit den Kids da. Ach ich liebe es. Kinder sind schon seltsame Vögel. Sie kommen auf die Welt und schaffen es irgendwie das man nicht mehr in Worte packen kann was sie einem bedeuten. Ich vermisse sie sehr. Aber ist ja nicht mehr lang. Dann bin ich wenigstens ein paar Tage zu Hause.

    Hall zusammen,
    bevor es zu meinem heutigem Update geht wollte ich noch auf Holger und Mjchael eingehen.


    Ich habe mit dem Ganzen eigentlich nicht so das Problem. Wenn sich jemand ehrlich sorgt aber nicht weiß wie er mit dieser Situation umgehen soll, ist es vollkommen in Ordnung. Ich hatte eine WhatsApp Gruppe erstellt "Shit Happens" dort habe ich alle für uns wichtigen Personen reingepackt und habe mich erklärt. So musste ich nicht immer 100 mal das selbe schreiben. Dort habe sofort klar gestellt das ich weiß das nicht jeder mit sowas klar kommt. Ich habe auch gesagt das man sich nicht bei mir melden brauch, nur weil das die gute Erziehung verlangt. Ebenso habe ich darum gebeten mich nicht wie ein Hundewelpen der gleich eingeschläfert wird anzugucken. Ich habe allen signalisiert das dass jetzt zwar gerade richtig scheiße ist, aber mit mir ganz normal umgegangen werden kann. Auf der Arbeit habe ich auch mit offenen Karten gespielt. Ich habe die Teams mit den ich eng zusammen arbeite zusammengetrommelt und es Ihnen erzählt. Ich wollte das sie es von mir erfahren und nicht hinter vorgehaltener Hand auf dem Flur.


    Was den Schmerz angeht glaube ich auch nicht das ich der taffe Typ bin. Ich glaube das es mir so früh so "gut" ging, ist 2 Umständen zu schulden. Einmal das mein Darm nur mit 1 Liter von dem Abführzeug gespült wurde und nicht komplett leer gemacht wurde. Somit viel es dem Darm wesentlich leichter wieder an den Start zu kommen. Ja und zweitens meine Schmerzpumpe via PDA. Ich glaube das dass für so eine OP die beste Methode ist um den Schmerz im Griff zu haben. Klar kommen dann noch so Dinge wie die relativ kurze OP Zeit für so einen Eingriff dazu. Mein Alter spielt bestimmt auch eine Rolle und bis jetzt (toitoitoi) ist ja bei mir alles gelaufen wie im Lehrbuch. Aber ich bin auch jemand der seine Situation annimmt und versucht das Beste daraus zu machen. Wenn die Schwestern zu mir gesagt hätten "Bewegung ist wichtig. Sie müssen sich mehr bewegen" Dann wäre ich auch mit Schmerzen auf den Flur gegangen um Meter zu machen.


    Ich hatte hier ja bei vielen gelesen das sie so viel Gewicht verloren haben nach der OP. Ich habe nach der OP zeitweise sogar 2 kg mehr auf die Waage gebracht als vor der OP. Das ist das eingelagerte Wasser. Ich glaube schon das ich 2 -3 kg verloren habe, aber mehr auf gar keinen Fall. Vor der OP hatte ich 105kg, und heute früh bei wiegen hatte ich 104kg. Ich habe keine Ahnung woran es liegt. Mein Kostaufbau ging aber auch recht zugig von statten. Vielleicht liegt es ja daran.


    Bilder hat meine Frau von mir gemacht. Die Bilder von Dir Holger hatte ich mir vor der OP angeguckt und ich muss sagen das hätte ich besser nicht gemacht weil danach ging mir mein Arsch schon auf Grundeis. Sieht halt schlimm aus. Aus dem Grund werde ich diese auch nicht in Forum laden. Ich glaube es macht nur Angst.
    Wenn man dann selbst in der Situation ist, ist es halb so wild, aber das weiß man ja vor dem Eingriff nicht.

    @AndreasW genauso seh ich das auch. Ich nehme keinem etwas übel. Aber es wäre auch gelogen das es spurlos an mir vorbei geht das ich von meinem
    besten Freund seitdem ich im Krankenhaus liege nicht wirklich etwas gehört habe. Er kann mich aber auch nicht besuchen kommen denn Er wohnt im hohen Norden. Aber mal ne WhattsApp schreiben sollte schon drin sein. Ich habe auch allen um mich rum gesagt das sie bitte ganz normal mit mir umgehen sollen. Aber jeder geht mit so etwas halt anders um.

    Update zum Abend 17.02.2017


    Gestern Abend wurde versucht den rechten UK zu ziehen. Das hat leider nicht funktioniert. Die Hautnaht wurde durchtrennt aber die innere Naht war noch nicht aufgelöst somit war nach 2cm Schluss. Ich hatte davor wenn ich ehrlich bin ziemlich Respekt/Schiss. Also insgesamt bei allen Schläuchen die aus meinem Körper gezogen werden soll habe ich Schiss. Man weiß nicht wie es ist und man stellt sich irgendwie einen langen stechenden und ziehenden Schmerz vor.
    Aber die Wunddrainage zu ziehen hat schon nicht weh getan. Hätte ich ja denken können das ich mir bei den UKs somit keinen Stress machen muss. Neeeee auch hier wieder Respekt. Nach den 2cm konnte ich das Ganze auch nicht wirklich einschätzen. Egal hat ja dann eh nicht funktioniert.


    Nach dem gescheiterten Versuch dachte ich mir, so ein paar Meter in den Flurboden zu laufen wäre doch eine nette Alternative zum liegen. Also Kopfhörer auf, Bademantel an, Beutel an den Infusionsständer und los. Nach eine halben Runde dachte ich was ist das für ein seltsames Gefühl. Also zurück ins Zimmer. In meinen Schlappen war Flüssigkeit. Also erstmal alle Schlauchverbindungen gecheckt. Die sahen aber für mich gut aus.
    Danach dachte ich okay Urin ist es nicht (jetzt lacht Ihr mich bestimmt aus), also dachte ich direkt an meinen wassergefüllten Hoden. Also tastete ich Ihn ab und tatsächlich er war nass und es tropfte. Ich direkt unruhig im Badezimmer auf der Stelle am tippeln. Ich hab mir versucht zu erklären was da gerade passiert. War am Hoden vielleicht eine Wasserblase gewesen die ich nicht gesehen hatte die durch das viele Laufen jetzt aufgegangen war? Okay es bringt nichts also Badklingel gedrückt.
    Schwester kommt rein (die sind hier alle mega nett) und ich schilder Ihr meine Vermutung. Daraufhin guckt sie mich an wie ein Auto. Gut denk ich mir sowas scheint hier noch nicht passiert zu sein. Daraufhin atmet sie kurz durch und checkt meinen Körper.
    Es war nicht mein Hoden sondern am rechten UK an dem der Hautfaden ja gekappt worden ist lief nun das Urin am UK vorbei aus meinem Bauch. Ich dachte nur super so kannst Du nun nicht mehr über den Flur laufen. Aber Schwester Anita machten eine Art Druckverband und ich war wieder Dicht..... puuuuh

    18.02.2017

    Am Wochenende ticken die Uhren in der Uni Klinik alle etwas anders. Tabletten die sonst schon auf dem Tisch liegen wenn man wach wird, kamen erst nach dem Frühstück und insgesamt hat die UNI-Köln starke Probleme Personal zu finden. Aus dem Grund sind sie halt auch hin und wieder unterbesetzt. Aber das merke ich als Patient in nur wenigen Ausnahmen und meist muss man einfach nur mal 5 Minuten länger warten.
    Nach dem Frühstück stand dann plötzlich ein fremder Arzt vor mit mit der leitenden Krankenschwester. Visite light will ich es mal nennen. Er guckte mehr in meine Akte als mich an und war insgesamt ein seltsamer Vogel. Als er mich fragte ob alles okay sei erzählte ich Ihm von der Aktion vom Vorabend. Darauf meine er wie am UK vorbei das will ich sehen. Steht auf und reißt mir den Verband der um den UK liegt ziemlich grob weg. Die Schwestern sind da ja um einiges sensibler.
    Bevor ich auch noch was von Ihm zu hören bekam zog er am UK und zog und zog und zog. Ich hatte ja keine Ahnung das da 80 cm Schlauch in einem liegen.
    Weil er mich damit aber so überrumpelt hat, hatte ich gar keine Zeit meine Angst vor diesem Vorgang zu frönen.
    Ich hab von der Sache wirklich nichts gemerkt, rein gar nichts. Also Sorgen und Ängste waren völlig umsonst. Danach bekam ich von einer Aushilfskraft einen Verband gemacht. Tja und nun bin ich nur noch ein 2 Beutel Admiral. So schnell geht das.
    Jetzt hat auch das ständige Beutel umhängen (am Bett) ein Ende. Ich bin begeistert. Wieder ein Schritt weiter in die Normalität.


    Mit dieser positiven Energie im Bauch musste ich aus dem Bett wieder etwas gegen eine mögliche Thrombosen tun. Also aus dem Bett ohne lästiges Beutelmanagment, rein in den Bademantel und raus auf dem Flur. Nach einer Runde merkte ich plötzlich das wieder irgendwas nass war. Ich dachte mir diesmal aber direkt was los war. Also zurück ins Zimmer und eine richtige Schwester gerufen. Diese machte mir dann wieder einen Druckverband. Ich entschloss mich für den Vormittag den Ball flach zu halten und verbrachte diesen dann im Bett. Gegen 12 Uhr versuchte ich es dann nochmal und siehe da ich bin dicht.


    Morgen soll der andere UK gezogen werden ich bin gespannt.


    Am Nachmittag bekam ich Besuch von lieben Freunden. Ich hatte meiner Frau gesagt das Besuch ab jetzt okay ist und hatte sie nur gebeten das sie das etwas koordiniert damit nicht 3 mal Besuch am selben Tag und zur gleichen Zeit bekomme. Es war wirklich schön und nach dem Befund kann man dann auch mal gut gelaunt im Bett sitzen und über das ein oder andere lachen.


    Im Allgemeinen ist mir auf gefallen das fast alle nach der Diagnose auf mich zu kamen und sagten "Sascha wir lassen Euch jetzt erst mal in Ruhe, aber wenn Du wen brauchst meld Dich" Was natürlich dazu führte das man ziemlich isoliert da steht. Ich hatte das selbe damals schon bei meiner Mutter erlebt. Alle "Freunde" kamen an sagten diesen Satz und danach sah und hörte man nur noch von wenigen. Ich verstehe den Gedanken dahinter auch nicht. Klar muss man als Familie erstmal mit so einer Diagnose klar kommen aber dann? Was ist daran so schwer mal ne WhatsApp zu schreiben wie es einem geht? Oder ob man mal ne Runde spazieren gehen soll? ne es tritt genau das Gegenteil ein. Unbegreiflich. Ich werde mich in solchen Situationen auf jeden Fall anders verhalten. Aber das hätte ich auch schon vor meiner Diagnose.


    Eijeijei da hab ich heute aber wirklich eine schöne Textwand ins Forum gezaubert. Wollte noch mal allen Danke sagen. Ich bin immer noch sehr bewegt von Eurer Anteilnahme.


    VG Sascha

    Hallo Andreas,
    auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
    Du wirst hier mit Sicherheit Leute finden die Dir kompetent auf Deine Fragen antworten können.
    Ich selber bin sehr froh darüber mich hier angemeldet zu haben.
    Die geballte Kompetenz und die zugleich herzlich warme Atmosphäre macht dieses Forum aus.


    Viele Grüße
    Sascha

    17.02.2017


    Was für ein Tag!!!


    Der Pathologischenbefund ist da. Der Krebs ist raus. Das waren die Worte der Ärztin. Alle Lymphknoten ohne Befund. Auch bei der Blase alles wie erhofft. Keine Anschlussbehandlung notwendig. Ich hätte vor Glück heulen können. Ich merke den ganzen Tag schon wie Stück für Stück dieser Berg auf meinen Schultern abfällt.
    Dann stand heute das Kontrollieren an ob die Nähte in die Neoblase dicht sind. Das sind sie. Keine Undichtigkeiten zu erkennen.
    Daraufhin wollte man mir einen UK bereits ziehen. Es gibt die Hautnaht und eine Naht im Körper die sich selbst auflöst.
    Leider hat sich die Naht im Körper noch nicht ganz aufgelöst somit muss ich mich noch was gedulden.
    Aber das war mir egal heute ist ein super Tag. Kann es immer noch nicht ganz glauben.

    Hallo Sabine,
    alle die hier schreiben sind wesentlich tiefer in der Materie drin als ich, aber ich möchte Dir auch etwas schreiben.


    Ich bin 38 Jahre und habe die selbe Diagnose wie Dein Lebenspartner erhalten.


    Ich bin auch ein Macher und lass mir nicht gerne helfen. Ich bin ein sehr körperlicher Typ, habe breite Schultern dicke Oberarme und meinen Händen sieht man an das ich weiß was Arbeit ist.


    Jetzt kommt nun so eine Diagnose und mir wird empfohlen Blase und Prostata zu entfernen. Mit 38 Jahren.


    Ich war am Boden. Aber auf was kommt es wirklich an? Ein krankes Organ zu erhalten? Potent zu sein? Oder vielleicht einfach den Krebs los zu werden und gemeinsam alt zu werden? Für mich stand schnell fest das ich die OP will und das BCG keine Alternative für mich darstellt. Mein ganze Männlichkeit bringt mir nichts wenn ich in einer Holzkiste liege.


    Ich hoffe sehr das Dein Partner die Diagnose irgendwann annimmt und genauso besonnen handelt wie damals für seine Angestellten.


    Ich liege zur Zeit im Krankenhaus und bin meine Blase nun seit 7 Tagen los. Fühle mich immer noch wie ein richtiger Mann.


    Viele Grüße
    Sascha

    16.02.2017
    Habe schwer in die Nacht gefunden. Meine PDA Einheiten wurden reduziert und den Tag über war alles super aber gegen 23 Uhr bekam ich im unteren Bauch so eine kribbeln/brennen. Es war auszuhalten aber es war zumindest so unangenehm das ich erst mal nicht einschlafen konnte. Ich wollte aber auch nicht die Schwester rufen damit sie die Dosierung wieder hochsetzt weil ich es schon mag wieder mehr zu spüren. Als heute einer vom Schmerzteam bei mir war sagte er mir das dies oft passiert. Nennt man Übergangsphase. Okay perfekt also 7ml/h bleiben für heute. Ich hatte ein wenig Sorge weil man mir gesagt hatte das die Beutel der UKs (Harnleiterkatheter links/rechts) immer mehr Urin führen wie der Blasenbeutel da man die Neoblase ja damit entlasten will das nicht soviel Urin durch sie läuft. Bei mir war es jetzt allerdings gestern und heute so das der Blasenbeutel voller war als die Beutel der UKs. Aber laut Ärzten ist das kein Problem das kann passieren ist aber keine Komplikation. PUH
    Da gestern bereits der Verbandwechsel gelaufen war, ist heute nicht viel passiert.2 mal Anspülen der UKs und das war es auch schon.
    Ich hab heute auch die Kompessionsstrümpfe aus gelassen und hab mich viel bewegt. Soll ich ja eh. Meine Uhr sagt das ich heute 5027 Schritte im Flur zurückgelegt habe. Was wohl einer Strecke von 4,2km entspricht. Ich dachte ja nur liegen kann langweilig sein, aber 4,2km über den Flur laufen ist genauso langweilig. Ich hab versucht mir vorzustellen das die Wände Bäume sind und der Boden ein Waldweg, aber das hat nicht funktioniert. Es bleibt einfach ein langweiliger Krankenhausflur.


    Mein absolutes Highlight der Woche war der Besuch meiner Frau. Heute war auch unser großer mit dabei. Gott hab ich Ihn vermisst. Er hat das alles ganz toll gemacht. Ich hab Ihm auch das riesen Pflaster auf Papas Bauch gezeigt, damit er versteht warum Papa überhaupt im Krankenhaus liegt. Für Simon gab es hier viel zu entdecken. Denn Papa hat ein Bett was man bis fast unter die Decke hoch fahren kann (hatte schon Sorge das die Schläuche der Beutel zu kurz sind *lach*).
    Dann kann man mit so einem tollen Gerät 2 verschiedene Lampen an und ausschalten und wenn man auf einen roten Knopf drück kommt tatsächlich jemand die Tür herein. Simon hatte mir ein Bild gemalt was jetzt dank der lieben Schwester neben mir an meinem Schrank klebt. Es war so schön die Familie wieder beisammen zu haben, aber so schön wie es war so anstrengend war es auch für mich. Egal das hat gut getan.... sehr gut.



    Ich konnte heute auch viel besser trinken als die letzten Tage schon über 2 Liter. Das habe ich glaube ich die ersten 4 Tage nicht zusammen getrunken.
    Ich habe das Gefühl das die Bewegung meinem Darm gut tut. Allerdings mit einem wassergeschwollen Penis gar nicht so leicht. Ich lager Ihn sobald ich liege hoch aber wirklich besser ist es noch nicht geworden. Laut Schwestern ist das was ich habe aber noch wirklich harmlos. Aber mir geht das wirklich sprichwörtlich "Auf den Sack"


    Ich denke immer noch die ganze Zeit darüber nach was denn ist wenn der Pathologischebefund zeigen würde das der Krebs gestreut hat. Ich hoffe so sehr das es nicht der Fall ist. Ich glaube wenn der Befund da ist und er für mich gut ist, dann fallen erstmal alle Berge dieser Welt von meinem Herzen.
    Ich dachte ja erst das ich so schnell es nur geht in die Reha will, aber mittlerweile freu ich mich sehr auf die paar Tage zu Hause. Ich bin sehr gespannt was morgen der Dichtigkeitstest sagen wird. Hoffe da ist alles gut. Ich werde jetzt nicht mehr viel machen vielleicht heute Abend noch einen schönen Film auf dem Laptop gucken. Hoffe das ich heute besser in den Schlaf finde.


    VG Sascha

    15.02.2017


    Ich habe die Nacht durchgeschlafen. Zum Glück. Heute Morgen wurde ich von der Putzfrau geweckt. Aber ich merkte das mit mir noch nicht viel los war.
    Also Augen wieder zu bis zum Frühstück. Ich habe Morgens immer ein ganz fiesen Geschmack im Mund und mir ist immer etwas flau, somit hatte ich auch heute nicht wirklich Lust auf Frühstück. Aber wenn ich dann einmal sitze geht es meist schnell besser. Nach dem Frühstück merkte ich aber wieder wie mich die Müdigkeit
    übermannte. Ich habe dem nachgegeben mein Körper wird schon wissen was er gerade braucht. Dann werde ich wieder wach als meine Frau das Zimmer betritt. Immer mein Highlight des Tages. Brauche aber ein wenig um mich zu sammeln. Nachdem wir alles besprochen hatten was zu Hause so los ist, habe ich mich aus dem Bett gepellt und wir sind auf dem Flur raus um mir etwas Bewegung zu verschaffen. Ganze 6 Runden haben wir geschafft. Ich selbst habe das Gefühl das ich wie ein Klappmesser rumlaufe, aber Jasmin meint das ich nur ein ganz klein wenig nicht ganz aufrecht gehe. Zurück auf dem Zimmer kommt auch schon eine nette neue Schwester um meine Verbände zu wechseln. Alles wird noch mal angespült und schon ist sie wieder raus. Mittagessen war heute kein Highlight, aber laut Arzt werde ich heute Abend schon wieder auf Vollkost umgestellt. Ich bin ja mal gespannt. Ich werde einen riesen Bogen um alles machen was bläht, das kann ich Euch schon mal verraten. Nachdem meine Frau wieder nach Hause ist, habe ich einen kleinen Psychischendurchhänger. Aber ich merkte schnell das es daran liegt das ich langsam einen Lagerkoller bekomme. Also Bett so weit rauf gefahren wie geht und den Blick über Köln schweifen lassen. Dabei Kopfhörer auf und laut Musik gehört. Das hat gut getan. Ich vermisse die langen Spaziergänge mit meinen Hunden. Also hab ich mir einfach vorgestellt wie es wäre jetzt mit Ihnen unterwegs zu sein. Das hat auch sehr geholfen.
    Danach hatte ich aber so eine Lust mich nicht nur im Kopf zu bewegen das ich wieder raus aus dem Bett bin und noch mal 5 Runden gedreht habe. Ich hatte beim laufen gemerkt das ich einen leichten Druck an der rechten Flanke verspüre also eine Schwester angesprochen. Daraufhin wurde Harnleiterabgänge gespült, aber da war alles okay. Ich merke von dem Spülen im übrigen gar nichts, andere sollen sehr empfindlich sein. Bin froh das ich nichts merke. Am Freitag wird geguckt ab die Nahtstellen der Harnleiter in die Blase Dicht sind. Also Daumen drücken. Jetzt zu Euren Fragen:


    @Joerg das glaube ich Dir. An Deiner Stelle würde ich auch alles aufsaugen und hoffen das es gut ist. Du bist eingeladen wenn Du da bist komm vorbei liege in Zimmer 19 . Ach ja das WLAN ist super Hotspot Netcologne für umsonst und Netflix und Amazon Prime kann man Streamen.


    @Moppel Meinst Du mit Unterbringung die Zimmer an sich? Ich liege auf einem Doppelzimmer was wie ich finde recht modern ausgestattet ist. Ich habe ein Bad was ich mit meinem Zimmernachbar teile. Ja und 17 OG die Aussicht ist schon super. Zum abführen kann ich nur sagen das ich 1 Liter von dem ekligsten Zeugs saufen musste was ich bisher getrunken habe. Aber nur 1 Liter und nicht 5 Liter wie in manch anderen Häusern. Herr Heidenreich sagte das es reichen würde um gut operieren zu können und den Darm nicht ganz so zu ärgern


    Was läuft gerade gut was schlecht:


    Gut:
    - kaum Schleimbildung in der Blase
    - Nähte verheilen gut keine Entzündung
    - keine wirklich Schmerzen
    - gut auf den Beinen
    - PDA Zugang am Rücken Top keine Entzündung keine Taubheitsgefühle in Armen oder Beinen
    - Farbe des Urins bereits sehr klar


    Schlecht:
    - Fieser Geschmack im Mund und flaues Gefühl im Bauch wenn man liegt.
    - Dadurch mag ich auch nicht trinken nach 2 Schlucken hab ich schon das Gefühl mir steht es bis zum Hals
    - Magen Darm läuft noch nicht rund wenn ich mal Druck oder etwas unangenehmes verspüre dann kommt es vom Darm
    - Kompressionsstrümpfe machen ärger. Habe ein zwei Stellen die kurz davor sind aufzugehen.
    - weiss nicht mehr wie ich liegen soll, bin eigentlich Bauchschläfer und liege den ganzen tag auf dem Rücken

    09.02.2017


    Bin wie ich sollte um 10 Uhr in der Uni-Klinik. Ich mag es hier nicht. Man kommt sich vor wie eine Zahl.
    Erstmal zur Anmeldung. Wenn ich es nicht besser wüsste könnte man denken man steht am Terminal und will seine Koffer aufgeben.
    Ok 17 Etage Urologie. Heute wird die Uni Klinik bestreikt und es herrscht ein Heidenchaos. So viele Menschen und so wenig Personal.
    Ich bin begeistert. Wir haben mittlerweile irgendwas gegen 13 Uhr ich soll zu den Anästhesisten (Aufklärung).
    Sehr nette Ärztin. Hab nicht mehr das Gefühl eine Nummer zu sein. Sie fragt mich ob ich eine PDA gelegt haben möchte für nach
    der OP. Ich kenne das noch von der Geburt unseres Sohnes und halte das für eine gute Idee. Ist aber freiwillig
    Jetzt wieder 17 OG und Aufklärungsgespräch bei einer Ärztin auch sehr nett. Davor noch die üblichen Untersuchungen (Blut/Abstriche/usw.)
    Ja und dann warte ich. Sehr lange erst gegen 18 Uhr kann ich endlich auf mein Zimmer. Ich stehe als erster auf dem OP Plan somit muss
    ich morgen nicht lange warten. Ein Arzt kommt spät Abens noch zu mir und will mir einen Punkt aufmalen für das Coduit. Ich bin etwas verwundert weil das
    erst Variante 3 für mich wäre. Aber das muss vor der OP gemacht werden damit man im Fall der Fälle während der OP weiß wo der Ausgang hin muss.


    10.02.2017
    06 Uhr ich werde geweckt und bekomme meine Beruhigungstablette
    06:30 Uhr werde in den Vorraum zu den OPs gebracht die Anäthesisten warten bereits. Alle sehr nett. Ich bin nicht im geringsten nervös.
    Das war ich auch vor der Tablette nicht. Alles ist gut. Die PDA muss bei Bewusstsein gesetzt werden. Der Arzt macht es super ich merke nur
    einen kleinen Stich mehr nicht. Dann wird noch der Venenzugang an der Hand gesetzt. Kenne ich ja jetzt schon von beiden TURBs und ist auch nur ein Pieks.
    Wir haben jetzt irgendwas um die 7 Uhr schätze ich die Narkose wirkt ich schlafe ein ......


    ca.15 Uhr ich bin wach und liege auf der Wachstation. Ich habe keine Schmerzen. Man hat mir eine Magensonde gelegt die ich als sehr unangenehm empfinde.
    Auch hier sehr nette Schwestern. Ich nerve so lange bis ich die Sonde gezogen bekomme. Bin total fasziniert das ich so gar keine Schmerzen habe. Die Schwester sagt mir das ich wohl die Nacht bleiben werde es sei so vorgesehen. Ich bin traurig doch nicht mehr auf Station. Denke an meine Frau und an die Kinder und hoffe das sie sich nicht zu viel Sorgen machen. Die Schwester erscheint mit einem Telefon. Bin verwundert aber meine Frau hat es geschafft das sie mit mir sprechen kann. Ich bin begeistert. Sie hat bereits mit Herrn Heidenreich sprechen können und er war sehr zufrieden mit dem Verlauf.Wir legen auf. Es erscheint immer mal wieder ein Arzt der nach mit guckt. Bin sehr aufmerksam und spreche mit Ihnen. Schichtwechsel der Arzt der jetzt übernimmt findet nicht das ich auf der Wachstation bleiben muss und nimmt mich gar nicht erst auf. Gegen 20 Uhr bin ich dann auf meinem Zimmer und bin heilfroh. Wachstation ist wirklich nicht schön. Die Älteren Menschen kommen mit den Narkosen nicht ganz so gut parat wie ich. Eine Frau rief andauernd nach Hilfe. Andere übergeben sich. Das ist mir zum Glück erspart geblieben.
    Kaum ist die letzte Schwester aus dem Zimmer schlafe ich auch schon ein.


    11.02.2017
    Ich werde von Herrn Heidenreich geweckt. Er sagt mir auch nochmal das aus seiner Sicht die OP ein voller Erfolg war und das man jetzt den Verlauf abwarten müsse. Schlugweise trinken und Zwieback darf ich zu mir nehmen. Ich bin happy. Keine Schmerzen und das mit der Neoblase hat geklappt. Ich bin noch sehr müde und werde immer wieder durch irgendjemand geweckt.
    Pflasterwechsel/ Schmerzbetreuer/ Essen was ich eh nicht essen darf. Ja und dann stehen zwei Schwestern vor mir und fänden es super wenn ich es mal versuchen würde zu sitzen.


    Sitzen --> Check
    Stehen --> Check
    ein paar Schritte ins Bad --> Check
    Hinsetzen um Zähne zu putzen? Schweißausbruch. Mir wird schwarz vor Augen. Auf einmal ganz viele Leute im Zimmer. ich liege wieder im Bett. Mir geht es schnell wieder besser. Eine Ärztin steht vor mir und grinst mich an. "Immer die jungen Männer" bekomme ich zu hören. Tja ich hab die Schwestern ja schon für verrückt gehalten als die mich gefragt haben ob ich mal sitzen will. Aber gut. Den Rest des Tages verbringe ich mit meiner Frau und mit schlafen


    12.02.2017
    Frühstück. Okay also setzen. Aber nach 10 Sekunden sitzen wird mir wieder schwarz vor Augen. Ich leg mich wieder hin. Danach frage ich mich hätte ich überhaupt Frühstücken dürfen? Herr Heidenreich kommt rein und ist weiterhin zu frieden. Weißbrot darf ich auch essen. Okay. Dann bekomme ich am späten Abend ein paar tropfen zum Abführen. Verstehe ich nicht. Frage nach, aber laut der Schwester alles abgesprochen. Warte die Ganze Zeit auf die Wirkung. Diese kommt dann auch gegen 23 Uhr. Ich bin fix und fertig, aber in Bad schaffe ich es bereits. Durch die PDA habe ich aber nicht so wirklich Kontrolle über meinen Schließmuskel. Sobald was kommt kneife ich automatisch zusammen. Wirklich ätzend. Der Druck im Unterbauch wird immer größer. Aber dann irgendwann um 02:30 Uhr kommt es raus und ich kann endlich schlafen.


    13.02.2017
    Bei Visite erzähle ich den Ärzten von meiner nächtlichen Tortour und dem abführen. Sie sind stinksauer das war viel zu früh und hätte nicht passieren dürfen. Ich habe den ganzen Tag über immer wieder druck im Unterbauch. Ich weiß allerdings nicht ab es Neoblase oder Darmtätigkeit ist. Meine Katheter werden angespült.
    Ich habe 3 Stück an der Zahl rechter und linker Harnleiter. Die sind dafür da damit die neue Neoblase nicht mit zu viel Urin belastet wird damit sie in Ruhe heilen kann. Ja und den Katheter in die Blase selbst durch den Penis. Genau diesen spült man an aber man kann die angespülte Flüssigkeit nicht zurückgewinnen. Gar nicht gut. Ärzte werden gerufen. Ultraschallgerät ins Zimmer geschoben alle Pflaster gelöst und erneut gespült. Sehr unangenehm. Habe Angst das meine neue Blase das nicht aushält. Aber der Oberarzt bekommt die Flüssigkeit auch wieder zurück. Der Druck lässt sofort nach. Nachdem ich wieder verpflastert bin meine Frau durch die Tür ist gehe ich noch mal auf Toilette und nach 1 Stunde kommt endlich das was mich so gequält hat raus. Durchfall. Könnte mich jetzt noch über die Abfühtropfen ärgern. Aber die Ärzte sind zufrieden denn Darmtätigkeit ist immer besser wie keine Darmtätigkeit. Heute war auch die Dame vom Sozialdienst da wegen der Reha. Ich habe mich dazu entschlossen nicht nach Bad Wildungen zugehen sondern in den Schwarzwald. Nach Badenweiler in die Klink Park-Therme. Ich wechsel zum 01.03 dort hin.


    14.02.2017
    Mittlerweile kenne ich den Ablauf. Anspülen, alle 2 Tage Pflaster wechsel. Abgeklopft werden, Schmerztherapeut guckt auf die PDA, Viste. Vor den Schmerzen brauch man wirklich keine Angst haben, zumindest mit PDA wie es ohne ist kann ich nicht sagen. Aber auch da wird man gucken einen Schmerzfrei zu halten.
    Mein Urin in den Beutel ist schon viel klarer geworden. Es hat jetzt nichts mehr von Rotwein eher was von Eistee. Die Ärzte sind zufrieden.Die Schwester meinte heute beim Anspülen das sie es krass finden würde wie wenig schleim meine Neoblase produzieren würde. Ich hoffe sehr das das so bleibt, aber ich glaub es kaum denn jetzt ist sie ja auch noch nicht wirklich mit viel Urin in Berührung gekommen . Ich habe meine Frau heute zum Valentinstag einen so gut es ging gewaschen Mann geschenkt und 3 Runden über die Flure der 17 Etage. Kann man sich als eine Art Rundkurs vorstellen. Meine Medikation der PDA wurde heute von 8ml auf 6ml die Stunde reduziert. Ich bin gespannt wie sich das auf die Schmerzen auswirken wird. Ich werde jetzt nochmal auf Toilette verschwinden und hoffen ein wenig Luft loszuwerden. Danach versuch ich nochmal mein Glück auf dem Flur. Aber keine Sorge ich übernehme mich nicht. Ach ja was ich vergessen habe zu schreiben das ich seit gestern Probleme mit Wasser im Hoden und Penis habe. Sieht nicht schön aus und fühlt sich nicht gut an. Ich soll ihn hochlagern. Bin mal gespannt ob das besser wird. Das mit auf 6ml runter zu gehen war keine gute Idee. Schwester gebeten es erstmal auf 7ml zu wechsel vielleicht reicht das ja. Wenn nicht geht sie wieder auf 8 hoch. Ich soll viel trinken aber das bekomme ich nicht hin nach 2 Schlückchen hab ich schon das Gefühl mir steht das Wasser bis zu Hals. Keine Ahnung warum.

    Hallo zusammen,
    da ich im Vorfeld auch sehr viele Erfahrungsberichte hier im Forum gelesen habe, und mir das sehr geholfen hat,
    möchte auch ich Euch an meinen Erfahrungen teilhaben lassen. Da zwar überall Neoblasen gemacht werden sich die
    Praktiken von Haus zu Haus zum Teil sehr stark unterscheiden möchte ich erst mal sagen wo ich operiert worden bin:


    Uni Klinik Köln
    Operateur Prof. Dr. Heidenreich


    Ich werde jetzt jeden Tag auf diesen Post Antworten und Euch Tag für Tag an meinem Weg teilhaben lassen.
    Ich hoffe das ich damit ein wenig helfen kann Ängsten und Sorgen entgegen zu wirken. Ich werde aber auch nichts
    manipulieren, wenn also was scheiße war dann schreibe ich das hier auch. Aber vergesst bitte nicht, was bei mir schlecht
    läuft muss bei Dir noch lange nicht schlecht laufen.


    In meiner ersten Antwort werde ich die ersten Tage zusammenfassen.


    Stationär gegangen : 09.02.2017
    OP Tag: 10.02.2017
    Heute: 14.02.2017


    Wenn Ihr fragen habt oder Euch etwas Spanisch vorkommt tut Euch keinen Zwang an antwortet einfach.
    Ich werde mich bemühen zeitnah auf alles einzugehen.


    Dann mal los......

    Vielen Dank für das Daumen drücken. Schön von Euch zu lesen. Das hilft uns wirklich sehr.


    img_7370.jpg


    Mir geht es zwar noch nicht ganz so gut wie das Bild vermittelt, aber ich sitze schon mal und darf Schonkost zu mir nehmen. Ich bin heute auch ein paar Schritte durch mein Zimmer gelaufen. Magensonde war ich schon auf der Wachstation wieder los. Halskatheter und Zugang am rechten Arm bin ich seit gestern los. Bin noch sehr müde und schlafe viel. Werde aber sobald es mir etwas besser geht ausführlich berichten.


    Viele Grüße
    Sascha

    So die Uni Köln hat sich gerade bei mir gemeldet.
    Jemand ist von OP Plan von Herrn Heidenreich gestrichen worden.
    Somit wechsel ich bereits morgen in die Uni-Klinik Köln, und werde dann am Freitag operiert.
    Drückt mir bitte die Daumen das alles gut geht. Das ich Angst vor dem Eingriff habe muss ich glaube nich nicht erwähnen,
    aber es ist notwendig und mein Kopf und mein Bauch sehen das genauso.Ich werde Jasmin bitten Euch auf dem laufenden zu halten.
    Bin gerade etwas überrumpelt das es so schnell geht. Hatte nach dem Gespräch bereits damit gerechnet mindesten 3-4 Wochen
    warten zu müssen. Aber ich bin auch froh. Dann habe ich es hinter mir und ich schiebe dieses Thema nicht weiter vor mir her.
    Euch noch mal vielen vielen Dank für Eure Anteilnahme, dass bedeutet mir sehr viel.

    Hallo zusammen,
    komme gerade aus der Uni Köln und bin sehr froh das ich mir diese Option noch bis zum Schluss offen gelassen habe.


    Ich habe mich für eine Radikale Zystektomie + Neoblase entscheiden.


    Das Gespräch mit Prof. Dr. Heidenreich war sehr gut. Sehr professionell, sehr fachlich, aber dennoch persönlich.
    Alle meine Fragen wurden beantwortet. Er selbst wird mich operieren.


    Da es recht zeitnah passieren soll muss nun geguckt werden wie das mit dem Terminkalender von Herrn Heidenreich zusammen passt.
    Man wird mich morgen informieren wann operiert wird.


    Ich fühle mich gut. Ich bin froh das ich eine Entscheidung getroffen habe und noch froher bin ich den richtigen Operateur gefunden zu haben.
    Jetzt gucke ich nach vorne und hoffe das ich das Ganze gut meistern werde.


    Viele Grüße
    Sascha

    Ich hatte gerade ein sehr gutes Gespräch mit Univ.-Prof. Dr. med. C. Bolenz
    Klinikdirektor Urologie und Kinderurologie (Uni-Ulm)


    Ich finde es immer wieder faszinierend wie sich Menschen einfach auf Zuruf um Themen von
    wildfremden Menschen kümmern. Ich bin wirklich begeistert.


    Eigentlich hat sich nichts geändert. Auch er sagt beide Wege BCG und Zystektomie sind gangbare Wege.
    Aber nach dem ich Ihm meine Situation geschildert habe und meine Ängste formuliert habe sagte er einen
    Satz der zu meinem Bauchgefühl sehr gut passt:



    Zitat

    Die maximale onkologische Sicherheit bietet Ihnen die Zystektomie


    Und darauf kommt es mir an. Ich will mit meine Frau alt werden und meine Kinder alt werden sehen um jeden Preis.
    Aber auch er kannte Herrn Rhode nicht aber natürlich Herrn Heidenreich.


    Ich für mich bin mir nun sicher was ich möchte. Jetzt bin ich auf das Gespräch am Montag mit Herrn Heidenreich gespannt.

    Was ich nicht verstehe ist wie ein Tumor der bereits angefangen hat in die Blasenwand zu wachsen mit einer BCG-Therapie behandelt werden kann.
    Tumore die nur in der Schleimhaut nachzuweisen sind das verstehe ich ja noch. Man weiß ja ebenfalls das diese Art von Tumor auch sehr häufig streut.
    Wer kann denn wissen ob ich jetzt mit den 6 Wochen nicht genau damit die Zeit verliere die ich vielleicht brauche?
    Ich bekomme diese Empfehlung Fachlich nicht nachvollzogen. Empfiehlt man es mir nur weil ich so jung bin und man meine Lebensqualität so lange es geht erhalten möchte? Ich glaube wenn ich das Fachlich nachvollziehen könnte dann wäre mir schon sehr geholfen. So weiß ich nur das Leute die sich schon sehr lange damit beschäftigen mit zur BCG-Therapie raten. Ich werde am Montag noch mal mit meinem Urologen sprechen.