Beiträge von Sascha38

    Ja das habe ich jetzt auch verstanden das sind Tuberkolosebakterien die einen Immunreaktion der Blase erzwingen und man hofft das der Körper dann auch die Tumorzellen angreift.

    Hallo Rainer,
    in meiner Entlassungsschreiben an meinen Urologen steht:


    Histologie:
    TURB-Nachresektat mit Residuen eines pT1a G3/ ptis Urothelkarzinom.
    PE prostatische Harnröhre ohne Tumornachweis.


    Es handelt sich um ein Z.n. transurethaler Harnblasenresektion mit einem im Wundbereich nachweisbaren urothelialen Carcinoma in situ sowie einem fokal auch nachgewiesenen invasiven Urothelkarzinomrest (G3, high grade; pt1a/ptis)


    Das was mir jetzt von allen empfohlen wird ist:


    Beginn einer BCG-Instillation. Nach 6 Wochen Instillationstherapie nochmalige TURB Nachrsektion mit Harnblasenmapping


    Wenn ich ehrlich bin verstehe ich diese Fachsprache nicht wirklich. Einmal wir von CIS gesprochen dan von einem Carcinoma in situ das ptis war in meiner ersten Pathologischenbefund so auch nicht drin. Dann fehlt jetzt das R1. Aber was R1 ist weiß ich auch nicht. Das ist mir alles zu hoch. Das G3 steht doch für die Wahrscheinlichkeit einer Neubildung dieses Tumors oder?

    Ich noch mal....


    Mein Urologe hatte mir ja empfohlen eine Zystektomie mit anschließender Neoblase machen zu lassen. Den Chemoweg fand er nicht gut.
    Ich war aber heute bei Ihm um meine Krankmeldung abzuholen und das Gespräch war sehr gut. Er sagte mir das er heute noch auf einer Fortbildung sei
    bei der es genau um mein Thema gehen würde und wenn sich noch etwas daraus ergeben würde das er sich noch mal bei mir meldet.


    Das hat er jetzt getan. ich hatte gar nicht mit gerechnet. Er hat wohl mit einem Prof. der Charite in Berlin sprechen können (Name fällt mir gerade nicht ein)
    und noch einem Prof. aus Essen und beide hätten Ihm das gleiche gesagt wie Prof.Rohde. Also 6 Wochen Chemo danach 3te TURB anhand meines jungen Alters.


    Tja das bringt mich nun wieder ins grübeln .....

    Vielen vielen Dank für Eure Bemühungen mich einer Entscheidung näher zu bringen.
    Ich bin immer wieder beeindruckt wie viel Arbeit Ihr Euch macht und wie ausführlich Ihr antwortet.


    Danke


    Ich habe begonnen mit meinen wichtigsten Vertrauenspersonen Gespräche zu führen.
    Am Sonntag rede ich mit jemanden dessen Meinung mir sehr wichtig ist. Ich habe nur sehr lange
    mit mir gehadert auf Ihn zu zu gehen da seine Frau vor 6 Monaten an Krebs verstorben ist.
    Da ich ja kein Privat Patient bin muss ich etwas länger auf einen Termin bei Prof. Dr. Heidenreich
    aus der Uni Köln warten. Dieser ist am 06.02. Ich habe auch noch einige Einschätzung anderer Urologen(VitaminB) ausstehen. Diese Einschätzung wird zwar via E-Mail erfolgen, aber sie machen ja auch nichts anderes als meinen Befund durchzulesen. Bis dahin werde ich viel lesen, viel reden und in mich gehen.
    Ich werde mit dem Gespräch am 06.02 bei Herrn Heidenreich und eine Nacht Schlaf eine Entscheidung treffen.


    Zur Zeit liege ich von Gefühl bei 80% Neoblase.


    Aber nach den kommenden Gesprächen und weiteren Fachkundigen Einschätzungen/Bewertungen sollte ich dann auch endlich zu einer Meinung gekommen sein zu der ich zu 100% stehe. Sobald diese feststeht werde ich den gewählt Weg durch ziehen und mein bestes geben.


    Ich halte Euch auf dem laufendem.


    Viele Grüße
    Sascha

    Ganz ehrlich ich habe keine Ahnung. Er meinte ich bekäme via Katheter eine Flüssigkeit in die Blase gespritzt die dort 1 Stunde verweilen müsste. Das dann jede Woche 1 mal über 6 Wochen um dann die 3te TURB anzugehen um dann zu schauen wie es anschlägt.


    @rainer vielen Dank für Deine ehrlichen Worte. Ich mag das, gerade heraus und nichts schön zu reden. Danke

    Hallo zusammen,
    sorry das ich mich erst jetzt melde aber ist gerade alles etwas viel.
    Ich bin bereits am Mittwoch entlassen worden. Der Befund ist eigentlich der gleiche geblieben nur das aus dem CIS G2,
    ein CIS G3 wurde. Da aber eine CIS aber meist eh mit G3 eingestuft wird hat das jetzt nicht überrascht.


    Tja und jetzt habe ich halt wieder das leidige Problem das ich zu entscheiden habe wie es weiter geht.
    Nach den Richtlinien für Blasenkrebsbehandlungen gibt es 2 Möglichkeiten meine Art des Tumors zu behandeln.


    Prof. Dr. Rohde würde mir empfehlen jetzt 2 Wochen zu warten damit die Blase ein wenig abheilen kann. Danach würde er
    über 6 Wochen jede Woche 1mal die Blase mit einer Chemo spülen. Nach den 6 Wochen würde er wieder eine TURB durchführen,
    und gucken ob noch Tumorösesgewebe da ist oder nicht nicht. Wenn nicht, werden diese "Installationen" in gewissen Intervallen fortgeführt
    und halt regelmäßig kontrolliert. Wenn immer noch Tumor nachgewiesen werden könnte würde er mir dann auch zu eine Blasenentfernung raten.
    Die neuen Richtlinien sehen aber genau mit meinem Befund einen Grenzfall, bei dem auch eine Blasenentfernung durchaus vertretbar ist.
    Herr Rohde legt es nun in meine Hand, er sagt ich soll noch mal in mich gehen und überlegen welchen Weg ich gehen möchte.
    Er würde hinter beiden Varianten stehen.


    Die gute Nachricht bei dem Ganzen ist eigentlich nur, dass eine Neoblase möglich ist, weil am Harnleiter noch keine Veränderungen festgestellt worden ist.


    Aber was mach ich denn jetzt? Soll ich es mit der Chemo versuchen? Oder verlängert das nur meinen Leidensweg? Oder ist es ein realistische Chance die Blase zu erhalten? Verspiele ich gerade wertvolle Zeit?


    Zu erst fand ich den Vorschlag von Herrn Rohde gut. Aber heute denke ich schon wieder das ich Ihn nur so wirklich gut fand weil ich eigentlich Angst vor dem finalen Schritt hatte. Die OP wäre ja heute gewesen. Irgendwie denke ich jetzt wieder das der radikale Weg der bessere Weg wäre. Ich könnte nach der schlechten Zeit nach der OP aber recht zügig in die Genesung wechsel und lernen mit meiner Neoblase umzugehen. Bei der anderen variante hätte ich evtl dann nach einem langem Chemoweg dann doch die Blasenentfernung vor mir.


    Ich finde es gerade gar nicht leicht. Ich werde jetzt die Tage nochmal mit ein paar Vertrauenpersonen sprechen, und versuchen eine Bauchgefühl zu entwickeln hinter dem ich dann auch wirklich zu 100% stehe . Meine Frau war bei dem Gespräch dabei und sieht es im Grunde genauso wie ich.


    Ich bin für jede Eurer Meinungen dankbar. Ihr seit den Weg ja vielleicht schon gegangen und habt evtl. noch ein paar Argumente für mich die ich noch nicht bedacht habe. Für mich ist das halt kein kleines Ding keine Reparatur, kein Neobläschen. Ich hoffe ich konnte mich irgendwie so ausdrücken das Ihr mich versteht.


    Viele Grüße
    Sascha

    Hallo Jörg,
    schön das Du Dich für eine Klinik entscheiden konntest.
    Ich habe eine Frage wie hast Du es geschafft so schnell einen Termin bei Herrn Heidenreich zu bekommen?
    Bist Du Privat Patient? Drücke die Daumen das alles super läuft.


    Viele Grüße
    Sascha

    Hallo zusammen,
    vielen dank fürs Daumen drücken und an mich denken ich habe mich sehr gefreut als ich es gelesen habe.


    So nun liegt meine zweite TURB hinter mir. Genau 2 Wochen nach meiner ersten. Aber das merke ich auch.
    Von der ersten TURB hatte ich nach der OP nicht viel bemerkt also mal vom Katheter mal abgesehen.
    Jetzt nach der zweiten spürte ich schon deutlich die Blase. Was mir aber viel mehr zu schaffen macht ist mein Rücken.
    Ich hatte letzte Nacht solche Rückenschmerzen das ich nicht wusste wo hin mit mir.


    Ich konnte in der Zwischenzeit bereits mit meinem Arzt sprechen und er hat mir noch mal alles erklärt was er gemacht hat,
    von wo er Proben entnommen hat und und und.


    Er rechnet damit das morgen das Ergebnis der Pathologie vorliegt sodass dann weiter geguckt werden kann. Falls das Ergebnis
    nicht gut ist kann ich bereits am Donnerstag der großen OP unterzogen werden. Das hat mich ehrlich ein wenig umgehauen.
    Eigentlich ist es ja quatsch ich möchte ja eigentlich schnell in die Genesung übergehen, aber durch die Angst die ich dann doch habe,
    wären jetzt noch 2 "normale" Wochen zu Hause auch schön gewesen. Aber das ist der Kopf der mir da dazwischen grätscht.


    So sieht aber alles soweit okay aus. Spülung lief einen Tag. Seit heute "spüle" ich selber und trinke wie ein Pferd. Urin könnte auch Rose sein,
    aber das finden die Ärzte alles okay. Wenn es so bleibt werde ich morgen den Katheter los.


    Tja auch wenn mein Gefühl sagt das die Blase raus muss bin ich trotzdem auf das Ergebnis gespannt.
    Aber es ist schon ein seltsames Gefühl einem seiner eigenen Organe nicht mehr zu vertrauen und es als Feind im eigenen Körper anzusehen.


    Gedanklich schwanke ich wie seit Tag 1 der Diagnose. Es gibt gute und schlechte Abschnitte ob Tag/Stunde/Minute/Sekunde. Aber ich versuche positiv zu denken
    was mir auch meistens gelingt.


    Sobald es Neuigkeiten gibt melde ich mich erneut.


    Noch mal vielen viel Dank für Eure Anteilnahme das bedeutet mir wirklich sehr viel nicht alleine zu sein.


    Viele Grüße aus dem Krankenhaus
    Sascha

    Hallo Joerg,
    wie Barbara bereist geschrieben hat beschäftige ich mich zur Zeit auch mit dieser Thematik.
    Nach meinen ganzen Recherchen kristallisieren sich 3 Urologen heraus.


    Prof. Dr. Heidenreich --> Uni Kliniken Köln
    Prof. Dr. Müller --> Uni Kliniken Bonn
    Prof. Dr. Rhode --> Malteser Krankenhaus Köln Lindenthal


    Alle 3 gehören zu den besten Urologen die das Land zu bieten hat.
    Ich würde nicht nur nach Fallzahlen gehen denn gerade an den Universitätskliniken wird diese OP
    auch durch mehrere Oberärzte durchgeführt. Dadurch sind die Fallzahlen in den Unikliniken immer
    höher als in anderen Häusern. Aber unter dem Strich kommt es darauf an wie gut die Person ist die Dich
    operiert.


    Ich bin normaler Kassenpatient und habe ohne Probleme bei Herrn Heidenreich einen Termin bekommen.
    Bei Herr Müller ist das schon etwas schwerer aber wenn man sagt das man das Gespräch aus eigener Tasche
    bezahlt kann man auch bei Ihm vorstellig werden. Bei Prof. Rhode bekommt man bestimmt auch einen Termin.
    da kann ich allerdings nichts genaueres zu sagen denn meinen Termin habe ich via Vitamin B erhalten.


    Aber bei jeden dieser 3 ist man in guten Händen. Dies hat mir auch der Vorsitzende der Selbsthilfegruppe Blasenkrebs in Bonn
    nochmals bestätigt.


    Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig weiter helfen.


    Viele Grüße
    Sascha

    Schön das Ihr das aus der Ferne ähnlich seht wie ich.


    Kleines Update. Ich habe mich für Prof. Dr. Rhode entschieden. Ich folge da jetzt meinem Gefühl.
    Daraufhin habe ich mich heute morgen direkt im Sekretariat von Herrn Rhode gemeldet.
    Jetzt werde ich morgen für die typischen Voruntersuchungen und Aufklärungen durch den Anästhesisten
    ins Krankenhaus fahren um mich dann am Montag (23.01) meine zweiter TURB zu unterziehen.


    Mein nächstes Update werdet Ihr wohl aus dem Krankenhaus bekommen.


    Viele Grüße
    Sascha

    Hallo zusammen,
    ich wollte Euch mal ein kurzes Update geben.


    @Coco Danke für den Hinweis. Dies wurde uns bereits gesagt, aber unsere Familienplanung ist mit unseren beiden abgeschlossen.
    Somit stellt das für mich erst Mal kein Problem da.


    @Elbfrau Danke für den Rat. Ich werde gucken wie ich an die Sache rangehen werde. Aber ich bin für alles offen.


    So ich war am Dienstag bereits bei meinem Urologen weil ich über 3 Ecken und Vitamin B einen Termin für Mittwoch im Malteser Krankenhaus in Köln Lindental bei Prof. Dr. Rhode bekommen hatte.


    Mein Urologe riet mir davon ab eine Neoblase in Troisdorf machen zu lassen. Aber alles in allem war der Termin jetzt nicht wirklich das was ich mir erhofft hatte.
    Aber dabei hatte sich heraus kristallisiert das ich wohl Richtung Uni Klink Köln tendiere. Da ich im Kopf schon mit der Uni am liebäugeln war, hatte ich den Termin
    in Lindental gar nicht so ernst genommen, weil ich mir gedacht hatte das ich jetzt wieder jemanden alles von vorne erzählen muss um mich dann doch wo anders operieren zu lassen.


    Aber weit gefehlt. Herr Rhode lies zwar etwas auf sich warten aber das hatte seine Gründe. Er hatte sich nämlich im Vorfeld mein CT-Befund angeguckt und hatte ein paar Dinge vorbereitet. Ich finde ja man merkt sehr schnell ob jemand etwas kann oder ob nicht. Herr Rhode strahlte von Sekunde eins für mich pure Kompetenz aus. Das ich nicht privat versichert bin war Ihm völlig egal und er hat sich sehr ausführlich mit mir über meinen Befund unterhalten weit über eine Stunde.


    Es war auch der erste Arzt bei dem ich das Gefühl hatte das er auch meine eigenen Schilderungen wirklich ernst nahm. Außerdem liebe ich es wenn man einen Plan hat, und den hatte er parat. Ein Fahrplan der aus seiner Sicht für mich am meisten Sinn macht. Das schöne an diesem Fahrplan war, dass er für mich nachvollziehbar ist. Das natürlich die Chemie zwischen uns direkt stimmte muss ich natürlich dazu sagen. Aber wer lässt sich gerne als Nummer behandeln somit ist es ja ganz nett wenn man als Patient wahrgenommen wird. Außerdem muss ich Ihm ja vertrauen.


    Sein Fahrplan für mich würde eine zweite TURB vorsehen. Er will sich ein eigenes Bild machen. Weil für Ihn, dass was ich erzählte, und er auf dem CT sieht, mehr Sinn macht, als das was in dem OP Bericht aus Troisdorf steht. Im expliziten geht es darum, dass mein Urologe bei der Spiegelung eine Veränderung am Blasenboden und eine weitere Veränderung an der Blasendecke gesehen hatte. Die hatte ich auch gesehen. Im OP Bericht aber nur der Tumor am Blasenboden angesprochen wird. Dies ist Ihm alles zu ungenau. Ebenso möchte er Proben von der Harnröhre nehmen damit bei der OP ein Schnellschnitt vermieden werden kann, damit man nicht zu nah an den Schließmuskel ran muss wenn es nicht nötig wäre. Ebenso hätte eine Zeitnahe TURB den Vorteil das das Geweben noch geschwollen wäre und er somit mehr wegnehmen könnte. (Ich hoffe ich gebe das richtig wieder)


    Sobald er sich ein eigenes Bild gemacht hätte und der zweite Befund vorliegt würden wir dann weiter planen.


    Bei meiner Frage ob ich als Kassenpatient denn Einfluss auf den Operatör nehmen könnte sagte er das wenn ich mich für Ihn / das Malteser Krankenhaus entscheiden würde dann würde die TURB sowie die Zystektomie und Neoblase von Ihm durchgeführt. Was ich persönlich natürlich spitze finden würde.


    Bei meiner Frage nach Fallzahlen hat er mir diese sofort genannt hat aber auch direkt dabei gesagt das Fallzahlen immer schön wären, aber es ja eigentlich nicht interessieren würde wie viele Neoblasen das Krankenhaus operieren würde, sonder wie viel Erfahrung der Operatör der einen dann auch operiert vorweisen kann.
    Er selbst sagt das er inzwischen ca 120-150 Neoblasen Op´s in seiner Laufbahn operiert hätte.


    Er hat mir auch CT Bilder von Neoblasen gezeigt damit ich mir darunter besser etwas vorstellen kann und hat mir die verschiedenen Arten erklärt.


    Alles in allem bin ich sehr sehr froh das ich an diesen Termin mit Herrn Rhode gekommen bin.
    Ich werde da zwar jetzt noch ein, zwei Nächte drüber schlafen, aber ich glaube ich habe mich entschieden.


    Das Krankenhaus war sehr sauber und machte ein wirklich sehr guten Eindruck. Jegliches Personal mit dem ich heute zu tun hatte, ob Anmeldung Schwestern Sekretariat waren alle überaus freundlich. Zwischen Dr. Rhode und mir stimmt die Chemie, er weiß was er tut und wirkt äußerst kompetent.


    Also eigentlich genau das was ich gesucht habe. Wenn man schon in den Krieg zieht dann ist es schon ein gutes Gefühl wenn man den Leuten um einem rum vertraut. Ich lasse das Ganze jetzt erst einmal sacken.


    Danke das Ihr für mich da seid.


    Viele Grüße
    Sascha

    Hallo Barbara,
    ich habe das Glück die beste Frau an meiner Seite zu haben die ich mir wünschen könnte. Wir reden beide sehr viel und tauschen unsere Gedanken.
    Zur Zeit habe ich oft kraft sie aufzumuntern wenn sie gerade eine schlechte Phase hat und umgekehrt genauso. Ich bin wirklich sehr froh solch ein Glück zu haben
    denn ich glaube das dies schon eine harte Probe für eine Beziehung sein kann. Meine Frau ist soweit machbar bei jeden Arztgespräch dabei.
    Ich hoffe das sobald das Thema mit dem Operationskrankenhaus geklärt ist das ein wenig Ruhe bis zum Eingriff eintritt. wir werden sehen.


    LG Sascha

    Ich kann immer wieder nur danke sagen, Ihr helft mir wirklich sehr. Ich habe den Termin in Lindenthal bekommen (Vitamin B). Der ist jetzt am Mittwoch.
    Den Termin bei meinem Urlogen werde ich somit verschieben.

    Ich bin jetzt am Mittwoch bei meinem Urologen dann Donnstag in der Urologie der Uni Klinik Bonn und wenn ich Glück habe bekomme ich noch einen Termin im Hildegardis Krankenhaus in Köln Lindenthal. Ich habe schon im Krankenhaus in dem ich operiert wurde alles angefragt was ich für eine vernünftige Beurteilung meiner Situation benötige und kann dieses morgen abholen.

    Ach was bin ich froh mich hier angemeldet zu haben. Auch wenn ich heute keinen guten Tag habe. Ich finde es so ungerecht und wenn ich dann darüber nachdenke schäme ich mich schon fast für diese Gedanken, weil gerecht ist es für niemanden. Aber mein Kopf macht gerade nichts mehr anderes als um dieses Thema zu kreisen. Ich glaube auch wenn es mir jetzt schlecht gehen würde dann würde man das ganze eher akzeptieren aber so? Ich weiß auch nicht wie ich meinen 3 jährigen Sohn das bei bringen soll. Papa ist sehr krank und deswegen muss er in Krankenhaus? Für Ihn muss es doch so aussehen als wenn Papa als gesunder Mann ins Krankenhaus geht und als kranker wieder raus kommt. Ich möchte Ihn nicht überfordern aber auch nicht komplett da raus halten. Fragen über Fragen. Ebenso mach ich mir große Sorgen um meine Frau. Sie hat die Sorge um Ihren Mann, guckt unsere Kinder an und ist einfach todtraurig und versteht die Welt nicht mehr. Krebs ist einfach ein mieser Verräter. Dieses Spiel mit der Hoffnung.


    "Mach Sie sich keine Sorge... oh das in der Blase sieht nicht gut aus.... das wird aber nichts schlimmes sein.... wenn sie glück haben ist es nur auf die Schleimhaut begrenzt... oh nein die Blase muss raus... aber dann wird alles gut sie werden sehen...."


    Ich sehe jetzt schon den Arzt vor mir stehen nach der OP der mir mitteilt das man es zwar überhaupt nicht vermutet hätte bei meinem Befund, aber das die entfernten Lymphknoten nun doch auch bereits betroffen sind. Das macht mich gerade alles sehr sehr fertig. Auf der einen Seite möchte ich stark sein, meiner Frau und meinem Umfeld zeigen das ich selbst positiv in die Zukunft blicke, und das dass alles schon wird, aber auf der anderen Seite habe ich eine scheiß Angst bald nicht mehr für meine kleine Familie da zu sein. Ich bin wirklich ein Optimist aber auch ein Realist und das macht das ganze nicht leichter. Ich habe meine Mutter 7 Jahre durch Ihre Brustkrebserkrankung begleitet um sie dann am Ende zu begraben. Kenne viele Leute aus meinem Umfeld die durch Krebs jeglicher Art zum Teil sehr schnell gestorben sind. Ich sitze hier manchmal und warte einfach auf jemander der mich endlich weckt und ich feststelle das es nur ein böser Traum war.


    Aber ich muss es jetzt mal so langsam akzeptieren das es so ist wie es ist und positiv nach vorne zu schauen. Denn ich muss das schaffen!


    So jetzt einmal kurz schütteln und wieder runter kommen....


    Mich treibt gerade am meisten die Frage wo ich mich denn jetzt operieren lassen soll.
    Das scheint ja das wichtigste zu sein.Hat jemand aus dem Köln Bonner Raum Erfahrungen?
    Meine bekannte arbeitet an Uni Klinik in Bonn un hat dort mit Kollegen gesprochen und dort wurde Ihr gesagt,
    das die Urologie der UKB sehr gut wäre, und das diese OP dort mittlerweile fast zu einem Routineeingriff zählt.


    Die Fallzahlen aus 2014 aus der Exeltabelle kommen mir so wenig vor. Kann man eigentlich bei der Ärtztekammer anrufen und dort erfragen wie oft wo eine OP durchgeführt wird?


    @Moppel danke für Dein Ausführliches Feedback... das hilft mir sehr.
    zu Deiner Frage... Ich wurde erst einmal operiert.


    @AndreasW Da hast Du natürlich recht. Mein Operatör in Troisdorf meinte auch das man anhand der Lage meines Tumors
    via Schnellschnitt entscheiden werden muss ob eine Neoblase überhaupt in frage kommt, aber dies wäre die angestrebte Variante aus deren Sicht.
    Also wird man wärend der OP gucken ob das Gewebe Tumorfrei ist und wenn nicht dann wäre die Neoblase keine Option.


    Ich habe am Mittwoch ein Termin bei meinem Urologen. Ich bin sehr gespannt wo er mir raten wird mich operieren zu lassen.


    VG Sascha

    Als erstes möchte ich kurz los werden, dass ich gerade sehr beeindruckt bin wie fürsorglich ich von Euch hier empfangen werde. Damit hatte ich nicht gerechnet und bin sehr dankbar das Ihr Euch die Zeit nehmt so ausführlich auf meinen Post zu antworten.


    Ich möchte kurz auf einige Fragen antworten damit Ihr ein noch besseres Bild erhaltet.


    Mein Problem bestand darin das ich immer wieder unter starkem Harndrang litt. Ich bin dann teilweise an schlimmen Tagen alle 15-20 Minuten auf Toilette gerannt. Beim Wasserlassen hat es leicht gebrannt. Das habe ich dann erst meinem Hausarzt erzählt. Woraufhin er mich auf eine Blasenentzündung testete. Aber der Schnellttest ergab ein negatives Ergebnis. Da meine Beschwerden immer wieder besser wurden um dann ein paar Wochen später wieder aufzutauchen, habe ich mir da am Anfang nicht so einen Kopf drum gemacht. Aber die Zeitintervalle wurden immer kürzer und zusätzlich stellte ich Blut im Urin fest.
    Daraufhin habe ich mir einen Termin bei einem Urologen geben lassen. Dieser machte den selben Schnelltest der wieder negativ ausfiel und meinte das wäre bestimmt ein psychosomatisch bedingtes Problem. Da ich aber psychosomatisch mit dem immer wieder auftretenden Blut im Urin nicht zusammen bekam, habe ich mir via jomeda Plattform einen gut bewerteten Urologen rausgesucht. Dr. Rückleben in Sankt Augustin. Er war dann der erste der mir glaubte und sich das ganze dann genauer anguckte. Ich musste zum CT (Abdomen). Hier wurde das Augenmerk auf die Nieren gelegt inklusive Ablauf in die Blase. Dies war aber unauffällig. Als ich dann bei meinem Urologen war und aber immer noch über deutlich sichtbares Blu im Urin berichtete machte er sofort eine Blasenspiegelung. Dort sah man dann zwei Auffälligkeiten. Einmal am Blasenboden in der nähe der Harnröhre und einmal am Blasendecke.


    Daraufhin machte er mir sofort einen Termin im St. Josef Hospital in Troisdorf. Dort wurde dann am Montag 09.01 eine Transurethrale Resektion der Harnblase durchgeführt.


    Diagnose:
    1. Anteile eines mittelgradig differenzierten solide wachsenden Übergangsepithelkarzinoms der Harnblase mit Infiltration der Lamina propria, zur Tiefe nicht im gesunden excidiert. MittelgradigeDysplasie des Übergangsepithels der Randzonen (T1, G2, -high grade, R1; Cis G2, ICD-O C67, M 8120/3).
    2.Zellarmer Urin mit einzelnen suspekten Zellen.


    Hat jemand zufällig Erfahrungen mit dem Onkologischem Zentrum in Troisdorf? Denn ich weiß gerade auch noch nicht ob ich auch wirklich dort die OP durchführen lassen soll. Ich muss auch dazu sagen ich bin kein Privatpatient und stehe ohne jegliche Zusatzversicherung da. Ich werde mir also wenn nur die Klinik aussuchen können aber nicht der Arzt der mich operieren wird.


    Ich hoffe ich konnte mit meiner Beschreibung etwas helfen das Bild für Euch zu vervollständigen.
    Vielen Dank

    Hallo zusammen,
    ich bin Sascha 38 Jahr alt und komme aus Niederkassel (zwischen Köln/Bonn).
    Ich habe 2 Kinder, einen 3 jährigen Sohn und eine 4 Monate alte Tochter.


    Bei mir würde diesen Mittwoch ein T1, G2, -high grade, R1; Cis G2, ICD-O C67, M 8120/3 diagnostiziert.


    Wie ich mich gerade fühle muss ich glaube keinen erklären, aber Kopf in den Sand stecken bringt einen ja nicht wirklich weiter.
    Ich finde es toll das es solche Online-Selbsthilfegruppen gibt und hoffe das Ihr mir evtl bei der ein oder anderen Frage behilflich sein könnt.


    Bei jeder Untersuchung wurde mir immer gesagt "machen Sie sich keine Sorgen ... in Ihrem Alter wird das nichts schlimmes sein... da wären sie der erste...."
    Tja es mag sehr sehr selten sein in meinem Alter und als nicht Raucher, aber nun habe ich ja meine Diagnose und muss nun schauen wie ich damit umgehe.


    Mir wurde nun eine Zystektomie mit anschließender Harnableitung via Neoblase empfohlen.


    Jetzt habe ich natürlich schon einiges gelesen und frage mich natürlich ob das denn auch das Beste für mich ist. Die Neoblase hört sich ja zumindest im ersten Augenblick sehr gut an, besonders weil man ja das Gefühl vermittelt bekommt das es "fast" normal nach OP weiter gehen kann wenn alles gut läuft.


    Ich frage mich halt ob die Versorgung via Urostoma nicht schonender für den Körper ist da nicht soviel Darm benötigt wird. Dann denke ich mir wieder kann man denn sich im besten Fall Jahrzehnte diesen Beutel auf die Haut kleben ohne das diese irgendwann rebelliert? Ebenso bin ich stark behaart und da stellt sich eh die Frage ob das überhaupt geht?


    Bei der Neoblase denke ich mir eigentlich das gleiche. Kann ich damit über Jahre hinweg glücklich werden oder zumindest gut klar kommen?
    Ich habe bei der Neoblase große Angst vor Inkontinenz. Ich möchte nicht auf der Arbeit sitzen und auf einmal läuft mir der Urin das Bein runter weil mein Schließmuskel
    gerade macht was er will. Genauso wenig möchte ich beim lachen Angst haben müssen mich einzunässen, von der nächtlichen Inkontinenz mal ganz abgesehen.


    Es kann sein das jetzt viele denken "Was stellt er sich so an" das mag sein und ich möchte mich dafür bereits im Vorfeld entschuldigen.


    Ich denke eh de ganze Zeit nur an meine Frau und meine Kinder. Ich möchte so einsatzfähig und mobil wie möglich bleiben, gerade für die Kinder.
    Ich glaube das ich mit einem Beutel am Bauch besser klar kommen würde als mit Windeln durch die Gegend laufen zu müssen.


    Ich würde mich sehr freuen wenn mir Betroffene Ihre persönliche Erfahrung mit Neoblase/Urostoma mitteilen würden. Sind meine Ängste berechtigt? oder totaler quatsch?
    Ich bin gerade sehr orientierungslos und bin für alles was ich an Informationen bekommen kann sehr dankbar.
    Ich bin noch "jung", mit meiner Entscheidung die ich zu treffen habe muss ich ja im Bestellfall lange klar kommen.


    Ich bedanke mich bereits im Voraus.


    Viele Grüße
    Sascha