Beiträge von Melinda

    Hallo Josef und Andreas,


    als mehrjähriger hexvix-gespiegelter Patient melde ich mich zu Wort.

    Sowohl Hexvix (30 bis 60 Minuten vor Spiegelung) als auch das Mito (sicherlich bei BCG genauso) werden über einen sehr dünnen Katheter in die Blase verbracht.


    Das Hexvix wird bei der Spiegelung ohne Zutun des Patienten aus der Blase gespült, das Mito/BCG pinkelt man/frau aus. Beides ist eine Instillation ohne geblocktem Dauerkatheter.


    Wenn Du, Josef, mit dem dünnen Katheter Probleme hast, dann ist es egal, ob Hexvix oder BCG - beides ist eine Instillation. Wenn Deine Urologin die Möglichkeit hat, dann lass Dich betäuben 😉


    Viel Glück

    Melinda

    Hallo Biggi,


    es ist alles gesagt. Vlt. hast Du die Chance, bei einer der Verlaufskontrollen mal ein CT mit machen zu lassen (dann bitte "halsabwärts" ;) = Lunge und Abdomen), auch wenn es in diesem Stadium wegen der extrem geringen Wahrscheinlichkeit nicht vorgesehen ist. Aber es gibt Sicherheit, wenn man es weiß.


    Liebe Grüße

    Melinda

    Hallo Josef,


    da ich die gleiche Diagnose hatte, melde ich mich auch zu Wort (T1G3, über 3cm groß, monofokal). Andreas hat (wie immer ;) ) sehr fundiert geantwortet. Es ist tatsächlich so: mit einer Frühzystektomie sind 50% der Patienten "überbehandelt". Mein Prof. hat mir damals eine zunächst blasenerhaltende Therapie vorgeschlagen und ich persönlich!!! meine, dass man diese auch versuchen sollte. Taucht ein Rezidiv während der Behandlung auf, ist man ein sogenannter "Therapieversager". Dann kommt es auf den Befund an. Ist es wieder ein T1G3 oder CIS, dann Blase raus. Ist es ein TaG1 (also der Gute unter den Bösen) kann man nach Alternativen schauen. So habe ich es in den Empfehlungen einer Klinik gelesen, finde nur dummerweise den link nicht mehr.

    Ich persönlich!!! würde bei engmaschiger Überwachung einen Versuch wagen. Obwohl ich "nur" mit Mitomycin 20!!mg über 3 Jahre instilliert wurde, habe ich - 3x Holzklopf - seit 5,5 Jahren Ruhe ganz ohne Rezidiv. Es kann also auch funktionieren.


    Unbedingt das CT machen und bitte nicht "nur" das Abdomen (Bauchraum), sondern bitte auch die Lunge. Das solltest Du jetzt, dann nach einem Jahr und dann noch einmal im 3/4. Jahr wiederholen lassen. Ein T1G3 streut selten, aber die Quote ist leider auch nicht 0. Für sinnvoll halte ich auch die Kontrastmitteluntersuchung (IVG)der harnableitenden Wege im gleichen Rhythmus. Damit bist Du gut aufgehoben.


    Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute! Aus meiner Sicht hast Du gute Chancen.


    Liebe Grüße


    Melinda

    Liebe Kerstin,

    ich kann fachlich nichts mehr ergänzen. ABER ich möchte Dir zum Heiratsantrag gratulieren. Dann schon mit schicker neuer Blase. Mit 50 gehörst Du zu den "Jungen" (was uns 50-Jährigen ja sonst nicht allzu häufig gesagt wird ;) ). Dein Alter hat aber den Vorteil, dass Du die Entfernung und Therapie gut verpacken wirst.


    Lass Dich mal virtuell in den Arm nehmen, bleib' senkrecht, wie ich zu sagen pflege! Schritt für Schritt. Hier gibt es sehr viele positive Beispiele, die mit Blasenersatz ein fast normales Leben leben. Mir haben am Anfang die Zahlen geholfen: Blasenkrebs ist einer der teuersten, weil die Patienten lange damit leben und ihr Leben lang zur Kontrolle gehen. Also Daumen hoch! Lass Dich hier gut beraten, wo und wer Dir die "neue" baut. Und ich wünsche Dir auch die Portion Glück, die wir hier alle brauchen.


    Liebe Grüße


    Melinda

    Hallo Josef,


    das wird bei einem niedergelassenen Urologen aus den von Andreas genannten Gründen schwierig sein.

    Ich selbst bin in der urologischen Ambulanz der Uniklinik Halle in Behandlung, bis zur letzten Spiegelung war ich immer in Narkose und seit 2 Jahren im Dämmerschlaf mit Dormicum. Ich werde dann in ein Bett gelegt und kann ausschlafen (inkl. Dormicumgabe und etwas ausschlafen ca. 40 Minuten), werde dann von der Braunüle und Katheter befreit und gehe zum Arztgespräch. Das ganze ist ambulant und wird in der sogenannten Tagesklinik abgewickelt. Komme 7:30 Uhr, bin um 8 Uhr zur Spiegelung und um 12 Uhr wieder weg. Darf allerdings an diesem Tag nicht Auto fahren. Erst die letzte Spiegelung habe ich ganz ohne Medikamente "erlebt".


    Was ich sagen will: es geht schon, dann müsstest Du Dir allerdings eine Art "duale Behandlung" organisieren. Der niedergelassene Urologe instilliert und die Spiegelung lässt Du in einer Klinik mit angeschlossener Ambulanz / Tagesklinik machen, wenn das bei Dir vor Ort überhaupt geht.


    Ansonsten bleiben wahrscheinlich wirklich nur die Tipps von den Jungs, bei uns Mädels ist das ja ohnehin nicht so schlimm.


    Liebe Grüße

    Melinda

    Hallo Josef,

    da haben wir beide den gleichen Befund, meiner war auch ziemlich groß!

    Du wirst in 6 Wochen eine Nachresektion haben, um sicher zu gehen, dass keine Tumorreste mehr vorhanden sind. Das Prozedere kennst Du ja nun schon.


    Wenn da nichts mehr gefunden wird, kann die Prophylaxe starten, dazu hat Andreas Dir schon geschrieben, was die Leitlinien sagen. Mein Prof. hat 2012 entschieden, bei mir eine 3-jährige Mitomycin-Behandlung durchzuführen, die Nebenwirkungen sind (oft) nicht so heftig wie bei BCG. Bei mir es seit 5,5 Jahren gut gegangen und ich hoffe, es bleibt so.


    Deine Urologin wird sicherlich schauen, wie Du körperlich drauf bist und Dir einen Vorschlag machen. Erschrick nicht, wenn zur Zystektomie (Blasensntfernung) geraten wird, bei einem T1G3 gehen die Meinungen auseinander. Wenn die 2. TURB in Orndung ist, würde ich einen Versuch zur blasenerhaltenden Therapie auf jeden Fall starten. Bei einem Rezidiv (das nie kommen möge), kann man je nach Befund immer noch entscheiden!


    Frag' bitte auch nach einem CT, Abdomen (Bauchraum) UND Lunge. Die Wahrsxhwinlichkeit von Metastasen ist bei Deinem Befund sehr gering, aber sicher ist sicher. Und ein IVG = Röntgen der Harnwege (vor allem der Harnleiter) sollte zur Erstdiagnose auch dazu gehören. Andreas hat eine gute Übersicht über die leitliniengerechte Nachsorge. Wenn Du die 2. TURB hinter Dir hast, frag' sie an.


    Und nun Kopf hoch, Du hast gute Chancen!!! Wichtig ist die Nachsorge!!!


    Alles Gute und viele Grüße

    Melinda

    Hallo Biggi,


    Glückwunsch! Ein super Ergebnis. Die 3-Monatsabstände entsprechen absolut den Leitlinien und Du bist damit gut aufgehoben und im Fall eines Falles auf der sicheren Seite. Genieße den 3-Monats-TÜV ;-D und versuche Deine Gedanken auf die schönen Dinge im Leben zu richten. Für Aufregung ist dann ein paar Tage vor der nächsten Kontrolle wieder genug Zeit und Raum.

    Liebe Grüße

    Melinda

    Hallo Silke,


    Andreas hat alles geschrieben -> schön, dass Du wieder da bist Andreas!!


    Ich möchte noch einmal unterstreichen, dass gerade das CIS sehr gefährlich ist, habe es weiter oben schon beschrieben. Selbst der Präsident der DGU (Deutsche Gesellschaft für Urologie), der ein (Neu)Hallenser ist ;) und bei dem ich das Glück habe, in Behandlung zu sein, nimmt bei JEDER Kontrollspiegelung Proben = Mapping. Und ich hatte kein CIS, ABER es ist halt sehr schwer zu entdecken, da es sich eben gern unter der Blasenschleimhaut versteckt. Und wie Andreas schon schreibt, selbst Hexvix gibt keinen 100%-igen Schutz.


    Wenn es also etwas Gutes hat, sich für die Synergo zu entscheiden, dann die Erfahrenheit von Dr. Lüdecke in Gießen, denn die braucht es, um bei den Kontrollspiegelungen mit einem guten Auge die möglichen Auffälligkeiten zu entdecken (wobei ich die Daumen drücke, dass dies nicht vorkommt).


    Wenn es mit der Synergo nicht klappen sollte, bestehe bitte auf Hexvix für die Kontrollspiegelungen - wie schon geschrieben ggf. auch in einer Tagesklinik eines Krankenhauses, die das anbietet und wenn es geht auch auf Mapping. Dabei werden nur winzige, aber tiefe Proben entnommen, um Sicherheit zu bekommen. Hilfreich wäre auch heraus zu finden, wie viele Blasenkrebspatienten der niedergelassene "Weißlichturologe" behandelt. In einer Klinik sehen die Ärzte einfach häufiger diese Erkrankung und schulen ihr Auge. Vlt. ist die "duale" Behandlung (BCG beim Urologen und Spiegelung in einer Klinik) noch eine Überlegung wert.


    Und nun wünsche ich Dir alles Gute und die richtige Abwägung bei Deiner Entscheidung


    Liebe Grüße


    Melinda

    Hallo Kevin,

    Warten ist echt schwer, da verstehe ich Dich. Der Kopf sagt: ich warte ab und rege mich erst dann auf, wenn es etwas zum Aufregen git. Der Bauch: macht was er will ;)

    Ich bin schon viel älter als Du, aber mir geht es auch so.


    Ich drücke Dir die Daumen, Du bist noch so jung!!!


    Da Deine Struktur operiert wird, vermute ich, dass Du in Narkose liegst? Bleibst Du ein paar Tage im Krankenhaus oder wird das ambulant gemacht?

    Schau, dass Du ein Gespräch mit dem operierenden Arzt bekommst, der hat Deine Blase gesehen und kann seine Einschätzung an Dich weiter geben. Dann kannst Du schon aufatmen. Wenn Du keine Vollnarkose bekommst, dann kannst Du ja zuschauen und ich nutze die Gelegenheit dann immer, gleich zu fragen (typisch Frau).


    Ich drücke Dir die Daumen. Alles wird gut!!!


    Liebe Grüße

    Melinda

    Hallo Didi,

    400ml sind doch super, ich messe ja auch immer mal wieder, da sich die Blase durch die jahrelange Instillation im Zustand einer geringgradigen chronischen Urozystitis befindet, die ich selbst aber nicht bemerke, das sagt die Histologie. Ich wünsche Dir schmerzfreie Instillationen und Kontrollspiegelungen.


    Meine Empfehlung bezog sich auch "nur" auf die Kontrollspiegelungen aller 3 Monate und später 4 bis 6 Monate, da das Endoskop ja viel dicker ist als der dünne Instillationskatheter. Meine letzte Spiegelung war zunächst auch ohne Dormicum, nicht schmerzhaft, lediglich ein Druckgefühl, zum Mapping hat mich der Prof. dann doch schlafen gelegt, obwohl das auch aushaltbar sein soll, er ist aber halt ein "Guter".

    Also viel Glück!!!

    Melinda

    Hallo Epi,

    ganz lieben Dank! Ich drücke Dir die Daumen für Deine Kontrolle, es ist wirklich jedes Mal eine nervliche Belastung, auch nach 5 Jahren. Es gibt ja leider auch nach langer Zeit Rezidive oder Neuerkrankungen.

    Also viel Glück für Dich und sonnige Grüße aus Mitteldeutschland ;)


    Melinda

    Hallo Silke,


    in den ersten 3 Jahren wurde das Mapping immer unter Narkose durchgeführt, danach unter Dormicum =Schlafmittel (KEINE Narkose). Ich habe nie gefragt, vermute aber, dass die Narkose in den ersten Jahren auf Grund der höheren Gefahr eines Rezidivs erfolgte, welches gleich hätte entfernt werden können, ohne erst feststellen, Termin machen und dann TURB. Nach dem Mapping merkt man nicht viel, ich habe noch für eine Stunde einen Katheter, gut ist.


    Gut, dass Du rundum informiert bist. Ich wünsche Dir alles Gute!


    Melinda

    Hallo Bladidi,

    Vlt. hat die Urologin Deine Harnröhre verletzt, ich selbst hatte nach Mito nie sichtbares Blut im Urin und sofort nach der Instillation schon gar nicht. Aber die Blutung hat sich gelegt, das ist ein gutes Zeichen.


    Zu Deiner Angst vor der Spiegelung: ich weiß nicht, ob ich es schon einmal geschrieben habe. Frag doch mal nach einer Spiegelung unter Dormicum, das ist ein Schlafmittel, KEINE Narkose!!! Du verschläfst die Spiegelung, ruhst Dich dann noch ca. eine Stunde aus und bist wieder fit. Darfst an dem Tag allerdings auch nicht Auto fahren. Wenn der niedergelassene Arzt das nicht anbietet, könntest Du auch in einer Tagesklinik (gibt es in allen Krankenhäusern für ambulante OP's) fragen.


    Viel Glück


    Melinda