Beiträge von Melinda

    Hallo Doris,


    Instillation beim Urologen ist o.k.


    Ein Röntgen allein halte ich bei einem T1G3 NICHT für ausreichend, müsste jetzt in die Leitlinien schauen, bin mir aber sicher, dass da bildgebende Verfahren enthalten sind. Beim Röntgen sieht der Arzt eher wenig = Minimum. Zum Thema Strahlung: bei einem MRT entsteht keine Strahlenbelastung. Immerhin hat ein T1G3 ein Metastisierungsrisiko von 22% (Bladdercalculator - kann man im Netz herunter laden). Bleibt da bitte hartnäckig!!! Ich meine, auch in der Nachsorge sind bildgebende Verfahren regelmäßig vorgesehen. Bei mir war das in den ersten 6 Jahren alle 2 Jahre auf dem Programm! Es wurde außerdem ein Röntgen der harnableitenden Wege alle 2-3 Jahre (Urografie) durchgeführt.


    Dein Papa ist erst 71!! und ein T1G3 ist, wie du selbst schreibst, ein Grenzfall, also sollte er auch als solcher eingeordnet und behandelt werden.


    Dies meine offenen Worte, verbunden mit guten Wünschen für einen guten Verlauf.


    Liebe Grüße

    Melinda

    Hallo Monika,

    ich kann Dich gut verstehen, 2012 bin ich mit meiner Überweisung "TURB Verdacht auf Blasen TM (= Tumor)" aus einer urologischen Praxis gestolpert, mein Junge war 11 und ich meinte, nun sterben zu müssen.


    Dein Diagnoseschlüssel bedeutet:

    • D41.4 Neubildung unsicheren oder unbekannten Verhaltens der Harnblase

    Ein bestätigter Tumor hätte dann: ICD-10 .


    Also erst einmal tief durchatmen und versuchen, den Kopf "über Wasser" zu halten. 5mm ist winzig und meistens!!! im Falle eines tatsächlichen Tumors noch nicht die schlimmste Sorte. Meiner war handtellergroß und ich habe meine Blase noch ;)


    Wie meine Vorschreiber schon erklärt haben: lass das Teil heraus holen, warte ca. 5 Tage auf den Befund und dann weißt Du woran Du bist. Ohne den Befund kann man echt nix sagen, außer meinen vorherigen Satz. Dränge nicht auf eine zu frühe Entlassung, wenn die Ärzte der Meinung sind, dass die Blase Zeit zum heilen braucht. Aber bei so einem kleinen Befund hast Du keine allzu große Wunde, Montag könnte eng werden, aber Mittwoch-Donnerstag solltest Du wieder startklar sein.


    Ich wünsche Dir viel Glück und Kopf hoch!!!

    Liebe Grüße

    Melinda

    Hallo Bodie,


    dann haben wir ein wenig aneinander vorbei geschrieben. Mein Prof. hat unter Dormicum (mindestens 5mg, weil ich auch gern wach bin und guggen möchte) auch Proben genommen. Das ist zwar keine TURB, aber er hat auch schon entzündete Stellen so entfernt und das kann man durchaus vergleichen. Da ich schlief, hatte ich keine Schmerzen. Bei der TURB wirst Du ja auf die ein oder andere Art schlafen gelegt / betäubt. Das ist insgesamt doppelter Aufwand = 1. guggen 2. TURB. Wir haben das die ersten 6 - 7 Jahre immer in ein Paket gepackt = 1. guggen und bei Bedarf handeln, war aber Gott sei Dank nur einmal notwendig und das Ergebnis war "nur Entzündung".


    Viel Glück

    Melinda

    Hallo Doris,

    die Blase sollte nach der TURB Zeit zur Heilung haben, bei BCG noch wichtiger als bei Mitomycin. Ich meine, ich habe schon nach 3 Wochen mit der Mito-Prophylaxe gestartet. Aber wie gesagt bei Mito ist das nicht ganz so erheblich, das bekommt man ja auch als Instillation direkt nach einer TURB, um das Festsetzen flottierender Zellen bei Abtragung von Tumorgewebe zu vermeiden. Mit der Zusatzversicherung hast Du wahrscheinlich Recht. Da diese gar nicht so teuer sind (ich bin fast 53) wäre es eine Überlegung wert. Ich habe - als ich letztens die Leistungen, wie Chefarzt und Einzelzimmer NICHT in Anspruch nehmen konnte (anderes Thema als Blase) - unerwarteter Weise pro Tag 100 Euro erstattet bekommen. Wahrscheinlich wäre die Inanspruchnahme wesentlich teurer für die Versicherung gewesen. Das war zwar nicht mein Ziel, aber interessant zu wissen.


    Bezüglich des Befundes würde ich jetzt Druck machen. Eine Histologie dauert ca. eine Woche und Ihr müsst wissen, woran Ihr seid. Auch wenn der Pilz.... im Moment im Fokus steht, ABER der Befund muss her. Fragt bitte zur Vervollständigung der Diagnose auch nach einem CT, mindestens!!! Abdomen (Bauchraum), besser inkl. Lunge.


    Meines Erachtens kann Dein Papa - engmaschige Kontrolle vorausgesetzt - einen Versuch mit Mito / BCG wagen. Bei Versagen = Rezidiv am besten Blase entfernen lassen.


    Ich wünsche Euch viel Glück, das gehört immer dazu.

    Viele Grüße

    Melinda

    Hallo Doris,

    ich selbst hatte auch einen großen T1G3. Dass schlechte Nierenwerte die Instillation behindern, habe ich noch nicht gehört/gelesen, da das Mittel nicht die Harnleiter zur Niere aufsteigt. Da ich selbst erfolgreich 3 Jahre mit Mito 20mg behandelt wurde (Prophylaxe) bin ich der Meinung, einen Versuch ist es wert, sofern kein begleitendes cis dabei ist. Aber wie Du schon schreibst: es braucht einen genauen Befund.


    Übrigens finde ich Tag 2 Entlassung ohne Katheter nicht in Ordnung, ich hatte zur Heilung bei beiden TUR B den DK für 5!!! Tage.


    Ich wünsche Euch viel Glück 🍀 und Kopf hoch!

    Melinda

    Hallo Bodie,


    Meiner Meinung nach hängt die Notwendigkeit vom Grading des Rezidivs ab und davon, ob alles im gesunden Gewebe entfernt wurde. Letztlich so wie einem Erstbefund.


    Offensichtlich bist Du Dormicumresitent, ich schlafe ab 5mg ganz hervorragend. Hoffentlich hat es wenigstens schmerzlindernd gewirkt. Denn ich gehe davon aus, dass die Rezidive komplett entfernt wurden?!


    Was viel wichtiger sein wird im Falle eines Rezidivs: Du hast geschrieben, dass BCG nicht in Frage kommt und Du Mito nicht verträgst! Das wird dann die wesentliche Entscheidung sein: wie geht es weiter?

    Viel Glück und LG

    Melinda


    was mich

    Hallo Bruni,

    ich hatte 2012 auch einen einzelnen großen T1G3 in meiner Blase, 2. TURB sauber, dann 3 Jahre Mitomycin 20mg Prophylaxe und bis heute Gott sei Dank alles ok. Hattest Du einen einzelnen = monofokalen Tumor? Das wäre besser als ein multifokaler Befall der Blase. Bestehen bei Dir Risikofaktoren, wie Rauchen...? Wenn nein ist Mito einen Versuch wert, dann hast Du BCG noch als Mittel der Wahl sollte es zu einem Rezidiv kommen.


    Wichtig ist, dass Du unbedingt die Nachsorgetermine einhältst und lieber länger im 3-Monatsintervall bleiben als zu früh auf die 6 Monate umsteigen.


    Viel Glück (das gehört immer dazu) 🍀


    Melinda

    Hallo Carmen,


    mein Professor hat es mir so erklärt, dass es winzige Späne sind und kein Abhobeln wie bei einer TURB, so als hätte man Kratzer. Mit der Zeit machte der Einsatz von Hexvix keinen Sinn mehr, weil auch die kleinen Narben leuchten. Für mich war das ein sehr sicherer Weg, den wir sehr lange gegangen sind. Und wie gesagt, wenn der Uro eine verdächtige Stelle sieht, wird er deinen Papa wieder überweisen, dann wird sogar zweimal in die Blase geschaut. Die Probenentnahme dient vor allem dem rechtzeitigen Entdecken des schwer sichtbaren cis, das sich gern auch mal unter der Blasenschleimhaut versteckt.


    Eine Narkose habe ich nach 2 -3 Jahren nicht mehr bekommen, also kein Intubation, sondern nur ein Schlafmittel = Dormicum (5mg), damit schläft man flink ein, braucht keine Intubation und ist sehr schnell wieder wach, nach 1 bis 1,5 Stunden saß ich beim Arztgespräch. Bei einer Magen/Darmspiegelung zum Beispiel wird es auch so gemacht.


    Dass jeder Eingriff die Blase reizen kann, ist klar. Jeder reagiert da anders. Dein Papa müsste 2,5 - 3 Liter am Tag trinken, am besten stilles Wasser und Kräutertee, nix was reizt, also nix mit Kohlensäure, keine Obstsäfte.... UND was hilft, ist Kurkuma gegen Entzündungen (kann er auch als Kapsel nehmen - alternativ z.B. in Milch, etwas schwarzen Pfeffer nicht vergessen!!) und bei mir auch einmal am Tag ein Glas Wasser mit einem halben Teelöffel guten alten Natrons, das macht basisch und entlastet die Blasenschleimhaut.


    Dein Papa hat mit einem T1 G3 erst ein gutes Jahr rezidivfrei überstanden. Wenn es mit den oben beschriebenen Maßnahmen auszuhalten ist, würde ich die Vorgehensweise für 3 Jahre versuchen durchzuhalten. Ich vermute auch, dass die Probleme der gereizten Blase eher vom BCG stammen als von den Spiegelungen.


    Ich drücke Euch die Daumen

    Melinda

    Hallo Carmen,

    bist Du sicher, dass es jedes Mal eine TURB ist, klingt eher nach Spiegelung mit Probenentnahme - das sind winzige Späne. Nennt man auch Mapping, das wurde bei mir über 6 Jahre so gehandhabt, das ist für die Blase kein großer Eingriff, aber sehr sicher. Anders herum (war bei meiner 2. ‚normalen‘ Blasenspiegelung so): sieht der Uro bei der Spiegelung was, muss man dann wieder einen neuen Termin vereinbaren, wieder hin, Spiegelung mit Probenentnahme oder TURB je nach Befund.


    Ich! persönlich! bin ein Fan von Spiegelung mit Probenentnahme und glaube nicht, dass es jedes Mal eine TURB ist = Entfernung von Tumoren oder Nachrezession.


    Alles Gute für Eure Entscheidung und viel Glück

    Melinda

    Hallo Marlene,

    das Vorgehen klingt einigermaßen sinnentleert. Es wird eine Raumforderung gesehen per US, diese wird dann nochmal von innen beguckt, bevor es endlich ins Krankenhaus zur Entfernung geht. Was soll die Raumforderung denn sein? In der Blase ist die Wahrscheinlichkeit, dass es etwas gutartiges ist extrem klein. Kann es sein, dass der Uro gern eine Spiegelung abrechnen/üben... möchte.


    hast Du nicht einen Arzt, der Dir direkt die Einweisung für‘s Krankenhaus ausstellt: ‚Verdacht auf Blasenkarzinom‘!!


    Meine Geschichte eines unfähigen Urologen, der mich fast die Blase gekostet hat, erspare ich Dir.


    Flink Termin zur Entfernung machen!!!


    viel Glück

    Melinda

    Hallo Luzie,


    schließe mich Gisela an, hatte 2012 T1G3, 3 Jahre Mito 20mg, hat gewirkt 😊 die Leitlinie sagt BCG, aber einen Versuch ist Mito wert, auf BCG kann man dann noch umsteigen, anders herum macht es keinen Sinn. War der Tumor monifokal (also ein einzelner?)

    LG

    Melinda

    Hallo Bodie,

    Dormicum ist super 😉 habe ich jahrelang für Blasenspiegelung mit Mapping bekommen und auch meine Magen/Darmspiegelung damit absolviert. Du bist fix wieder ausgeschlafen, darfst 24 Stunden nicht Auto fahren und Verträge unterschrieben - das war‘s.


    Auch ich habe eine chronische Zystitis und von 2012-2015 bei T1G3 eine Mito 20mg Prophylaxe absolviert. Meine!!! Meinung: man kann seine Blase auch durch seine Ernährungs- und Trinkgewohnheiten schützen. Bei mir klappt es seit Jahren, mein Prof. meinte bei der Spiegelung am 16.12.19: ‚Ihre Blase sieht erstaunlich gut aus‘ (2x TURB in 2012, 3 Jahre Mito, zahlreiche Spiegelungen mit Mapping...).


    viel Glück 🍀

    Melinda

    Hallo Thomas,

    bei mir waren es drei Jahre Mitomycin 20mg. Die aktuellen Leitlinien schreiben BCG vor, ABER die Studien (die ich gelesen habe), haben keinen enormen Unterschied aufgezeigt und BCG wäre bei Versagen eine weitere Option gewesen, anders herum wenig sinnvoll. Aber wie gesagt, ich hatte den Tumor ‚nur‘ an einer Stelle.

    Ich wünsche Dir viel Glück und werde Deine Berichte weiter verfolgen.

    LG

    Melinda

    Hallo Gisela,


    Du schreibst, dass Du D-Mannose wieder neu nimmst. Hat es Dir geholfen? Bei mir kommt es prophylaktisch auch immer mal wieder phasenweise in den Tee, auch ohne jegliche Entzündung. Also interessehalber, da ich viel positives gelesen habe.


    Danke und LG

    Melinda

    Hallo Asa,

    mein Tumor war monofokal ("nur" an einer Stelle) und größer als 3cm und ohne cis. Mein Professor hat mir seine Handfläche als Vergleich für das Resektionsgebiet gezeigt.


    Die 17% "passen", d.h., Du hast die Daten richtig erfasst. Mit einer regelmäßigen engmaschigen und ordentlichen/sorgfältigen Kontrolle hielt ich das Risiko auch für vertretbar.


    Zu Deiner vorhergehenden Frage:

    Die Angaben sind aufsummierte Werte für die betrachteten Werte = Jahr 3 = Summe aller! Patienten über alle 3 Jahre hinweg. D.h. das Risiko steigt NICHT Jahr für Jahr, sondern die Summe der Patienten mit Rezidiv steigt nur noch langsam an bis zur Nulllinie, Du müsstest zwischen den Jahren jeweils die Differenz bilden, dann hast Du den Wert Jahr für Jahr. Also alles gut.


    Ein Tipp vielleicht noch:

    Wir haben in Jahr 0, 1, 3 und ich meine 5 oder 6 noch ein CT gemacht sowie ein UVG oder IVG? (das ist eine Röntgenuntersuchung der Harnwege, bei denen Du ein Kontrastmittel bekommst und man dann von Niere, über Harnleiter bis hinunter zur Blase den Weg der Flüssigkeit verfolgen kannst) - bei mir stand in Jahr 0 der Verdacht auf einen Harnleitertumor im Raum, der sich Gott sei Dank nicht bestätigt hat.


    Ich habe eine 3-jährige Mitomycin 20mg Prophylaxe durchgezogen, KEIN BCG. Die Studienlage sieht BCG leicht! im Vorteil, aber in den Leitlinien ist es enthalten, also auch das in Ordnung. Insofern hatte ich Glück, dass das Mito gewirkt hat (zzgl. meiner eigenen Maßnahmen ;) | BCG haben wir quasi als "Reserve" belassen.


    Ich wünsche Dir viel Glück, das gehört auch immer mit dazu und toi toi toi für die BCG-Prophylaxe. Hier gibt es jede Menge Tipps, wie man das am besten übersteht.


    Liebe Grüße

    Melinda

    Hallo Asa,

    in den ersten Jahren ja - wenn ich es richtig im Kopf habe ca. 5,5 Jahre lang, davon 2 mit Hexvix (danach nicht mehr, weil die kleinen Narben des Mapping mit leuchten), 3 Jahre alle 3 Monate, dann alle vier Monate und ab dem 5. Jahre alle 6 Monate. Seitdem normale Blasenspiegelungen. Im Mai 2019 dabei Sichtung einer verdächtigen Stelle, 2,5 Wochen später Mapping, war Entzündung. Das ist halt der Nachteil der normalen Spiegelung, im Zweifelsfall musst Du nochmal anrücken. Deshalb das Mapping in den ersten Jahren. Wenn man was sieht gleich Proben nehmen/entfernen. Die Rezidivwahrscheinlichkeit nimmt im Zeitverlauf stark ab (Google mal bladdercalculator).
    LG Melinda