Hallo Melanie,
das sind "ordentliche" Nachrichten, oberflächlich und damit eine blasenerhaltende Therapie im Fokus. Die zweite TURB muss sein, damit vor der Prophylaxe = BCG sicher gestellt ist, dass alle Tumorzellen erwischt wurden und der Tumor nicht schon wieder ´nachgewachsen ist. Also Kopf hoch! und viel Glück, denn eine gute Portion davon gehört auch dazu.
Liebe Grüße
Melinda
Hallo Frank,
danke für die Informationen. Antibiotikum ist ja fast schon ein "Klassiker", hatte ich auch, obwohl!!! ich meine Probleme ausdrücklich nicht mit einer Blasenentzündung in Verbindung bringen konnte und dadurch wertvolle Zeit verstreichen konnte.
Das pT2aG3 liest sich durch das "p" nun als gesicherte Diagnose. Steht da irgendwo noch "mindestens"?
Auf jeden Fall Kopf hoch, ran an den Feind und schon heute alles Gute für Deine Frau!
Viele Grüße
Melinda
Hallo Chris,
die fachlichen Tipps hast Du bereits bekommen. Beim Lesen konnte ich nur mit dem Kopf schütteln, manche Ärzte fühlen sich leider berufen, unqualifizierte Auskünfte zu geben. Für Euch eine Achterbahnfahrt, die nicht notwendig gewesen wäre.
Aber nun seid Ihr auf dem richtigen Weg und ich möchte Euch einfach nur die Daumen drücken für ein möglichst befundfreies CT und danach eine bestmögliche weitere Begleitung. Für Alternativen zur Harnableitung gibt es hier im Forum viele fundierte Berichte und Erfahrungen.
Darf ich noch fragen, welche Symptome Deine Frau hatte und wie der Weg bis zur TURB war? Danke!
Viel Glück für Euren Weg
Melinda
Liebe Petra,
für ein gutes CT sind alle Daumen gedrückt. In einer Studie habe ich gelesen, dass bei einer Frühzystektomie (zu dieser würdest Du schon noch zählen) die Heilungschancen sehr gut sind. Zu langes Warten ist eher kontraproduktiv. Hier gibt es so viele Betroffene, die mit einem Blasenersatz nach einer Umstellungsphase ein sehr erfülltes sportliches berufliches und privates Leben führen.
Du bist mit den richtigen Gedanken unterwegs: CT, gutes Ergebnis 
und dann zügig handeln.
Liebe Grüße und Kopf hoch!
Melinda
Liebe Petra,
herzlich willkommen, wenn auch aus bescheidenem Anlass, aber der eint uns alle hier.
In der Empfehlung des Krankenhauses steht ja bereits der weitere Weg - Blasenentfernung. Dazu werden sich die Experten sicherlich melden. Aber Erstdiagnose "ausgedehnter Befund" und trotz BCG ein sehr schnelles Rezidiv inkl. CIS lassen kaum Spielraum. Ich drücke Dir die Daumen für ein befundfreies CT und dann ran den Feind.
Alles Gute und viel Glück
Melinda
Hallo Thomas,
das klingt anstrengend, aber auch positiv. Ich wünsche Dir eine gute Zeit und Dir samt Blase gute Erholung. Bleib' senkrecht
Liebe Grüße
Melinda
Hallo Josef,
danke für Deine Informationen. Ich wollte gern noch wissen, für wie viele Jahre die Prophylaxe bei Dir geplant ist, die vollen 3 Jahre?
Komm' gut in die neue Woche!
Melinda
Liebe Kerstin,
ich kann fachlich gar nichts mehr beitragen. ABER als 67-er möchte ich Dich einfach mal virtuell in den Arm nehmen. Ich kann es absolut nachvollziehen, dass Du am Boden zerstört bist, es ist eine Hammerdiagnose und es braucht eine ganze Zeit, bis diese im Kopf und im Herzen ankommt. Die ersten Wochen habe ich mich immer gefühlt, als würde ich neben mir herlaufen und mich beobachten.... wenig klare Gedanken. Das wird irgendwann wieder besser!!!
Hier triffst Du auf "alte Hasen", die ihre Diagnose schon "verdauen" konnten und viel Wissen angehäuft haben. Auch wenn die Ratschläge manchmal nüchtern erscheinen, sie sind niemals so gemeint, da jeder bei jedem Betroffenen mitbangt und mithofft.
Ich habe Deinen Strang noch einmal gelesen. Nüchtern betrachtet, war es nicht so einfach genau zu erkennen, wie der Fahrplan nun aussieht. Aber nun hast Du es erklärt. Die Ratschläge gehen alle in die gleiche Richtung. Suche Dir die besten Schulmediziner für Deine spezielle Erkrankung und mach zusätzlich das, was Dir gut tut.
Nerve bitte die Hubertusklinik!!! Hast Du vlt. jemanden, der da für Dich anruft, es ist wichtig!!! Ich mache es immer so: Wenn es wichtig ist anrufen oder hingehen. Die Kliniken sind oft überlastet und eine Mail bleibt schon mal im Postfach hängen. Gleich am Montag anrufen und da solange, bis Du einen Termin hast. Es geht um Dein Leben, das kannst Du denen auch so sagen!!!
Ich wünsche Dir alles Glück dieser Welt!!!! Liebe Grüße
Melinda
Liebe AKH,
ohne es zu wissen, aber das klingt fast so, als würden die Ärzte nur den TaG1 im Blick haben und nicht den Ursprungstumor T1G2. Das ist extrem unüblich, keine Prophylaxe durchzuführen. Ich habe mit einem T1G3 eine ebenfalls unübliche Behandlung (mit Mitomycin) absolviert, aber eben eine Behandlung! Könnt Ihr nicht noch einmal nachfragen, ob BEIDE Histologien zur Bewertung herangezogen wurden und was der Grund für das nicht-leitliniengerechte Vorgehen ist? Ich würde es zumindest verstehen wollen.
Zur Probenentnahme = Mapping:
Diese wird bei mir IMMER (seit fast 6 Jahren) bei jeder Kontrolle durchgeführt. Seit 3 Jahren "in sedo" (keine Narkose, sondern Kurzschlaf mit Dormicum). Das gibt zusätzliche Sicherheit, da an mehreren Stellen der Blase Proben entnommen werden und Ihr eine Histologie bekommt. Sollte es bei der "Nichtbehandlung" bleiben, würde ich darauf bestehen.
Aus meiner Sicht ist das keine TUR B, sondern eine Kontrollspiegelung mit Mapping, so steht das in meiner Patientenakte.
Zum Hexvix: in den ersten 2,5 Jahren hatte ich das immer, danach sagte mir mein Prof., dass es durch die vielen Mininarben vom Mapping keinen Sinn mehr macht und er ohnehin jedes Mal Proben nimmt. ABER für Euch in der jetzigen Situation ist es eine gute Option, die mehr Sicherheit bringt.
Was mir noch durch den Kopf geht:
Es gibt auch Studien Langzeitprophylaxe versus Kurzzeitprophylaxe sowohl für BCG als auch für Mitomycin. Bei BCG auch mit verminderter Dosis. Vlt. ein Ansatz, um noch einmal nachzufragen. Wie gesagt, ich würde es zumindest verstehen wollen.
Ich wünsche Euch alles Gute
Melinda
Hallo Josef,
Danke für Deine guten Wünsche. Auch ich wünsche Dir ein vor allem gesundes und schönes, entspanntes neues Jahr.
Dass es mit den Instillationen so gut läuft Noch 2, dann bist Du durch die Initialphase durch und kannst Dich samt Blase erholen. Für wie lange sind die Folgeinstillationen geplant?
Auf jeden Fall alles Gute für Dich!!!
Liebe Grüße
Melinda
Hallo Monka,
ich bin mit 45 ebenfalls an einem T1G3 > 3cm monofokal (=ein Tumor) am Blasenboden erkrankt. Mein Professor zeigte mir 2012 seine Handfläche als Vergleich für die Resektionsfläche. Ich hatte bislang Glück und ich hoffe, dass mir dieses erhalten bleibt, denn ich habe meine Blase noch. Insofern war mein erster Impuls auch, eine blasenerhaltende Therapie sollte doch möglich sein. ABER: da geht es mir wie Andreas - wenn mehrere Ärzte Dir zur Frühzystektomie raten, dann sicherlich aufgrund der großen Fläche. Damit hast Du gute Chancen auf dauerhafte Heilung. Bei zwei kleinen Kindern wäre für mich der Weg klar!
Mein Sohn war damals 11 Jahre alt und wenn mein Professor mir einen anderen Rat gegeben hätte, wäre ich ihm gefolgt.
Also ran an den Feind und Kopf hoch!! Hier gibt es so viele gute Beispiele für ein gutes Leben mit Blasenersatz.
Ich hoffe, Du hast für Deine Kinder eine gute Betreuung oder sogar einen Papa, der sich kümmert, während Du in Deinem 'neuen' Leben ankommst.
Schon heute wünsche ich Dir viel Glück und sende liebe Grüße
Melinda
Hallo Thomas,
wow, was Du über Deinen Papa schreibst. Mein Junge ist 17 und gerade in einer manchmal schwierigen Lebens- und Findungsphase. Als Mama würde ich wahnsinnig freuen, eines Tages auch solche Worte zu lesen. Ich freue mich für Euch beide.
Liebe Grüße und bleib' uns bitte erhalten!
Melinda
Hallo Sabine, hallo Thomas,
Thomas, danke für Deine Erklärung, darum ging es mir, da ich darüber gelesen habe.
Sabine, insbesondere Deinen letzten Satz "Aber jeder braucht was an das er glaubt..." finde ich wichtig. Selbst etwas zur Gesundung beitragen zu können, ist aus meiner Sicht für die Seele wichtig. Und schon der alte Carl Friedrich Gauß hat die statistische Normalverteilung beschrieben, in der es eben auch Abweichungen gibt. Und manchmal hat man einfach Pech, leider!
Liebe Grüße
Melinda
Hallo Tom,
habe gerade Deine aktuellen post's gelesen. Glückwunsch! Sieht gut aus!
Wie geht es mit Deiner AHB weiter, hast Du die Genehmigung schon oder warst Du sogar schon dort 
Wie auch immer - ich wünsche Dir eine schöne restliche (Vor)Weihnachtszeit und einen entspannten Jahreswechsel.
Viele Grüße
Melinda
Hallo Ursula,
Genau wie Didi würde auch mich Dein bisheriger Krankheitsverlauf interessieren. Warst Du 25 Jahre in regelmäßiger Kontrolle? Welche Behandlung hast Du seinerzeit und wie lange durchgeführt?....
Viele Grüße
Melinda
Hallo Melanie,
na bitte, da ist die gute Nachricht und der Lebensmut. Herzlichen Glückwunsch! So soll es weiter gehen. Das Vorgespräch muss sein und die Vorstellung beim Anästhesisten auch. Genießt die guten Nachrichten, an die OP kann Dein Papa an Neujahr wieder denken! In diesem Sinne ein schönes Weihnachtsfest und kommt gut im neuen Jahr an.
Liebe Grüße
Melinda
Hallo Thomas,
da bist Du wirklich sehr jung für so eine Krankheit, aber leider lese ich häufiger von jungen Menschen und auf Facebook auch von Kindern 
aus meiner Sicht läuft alles leitliniengerecht, nach einer Ursache kannst Du gar nicht suchen bei Deinen Lebensgewohnheiten. Das war bei mir auch so. Trotzdem habe ich mich intensiv mit Ernährung beschäftigt und mit Laufen begonnen. Leider schleicht sich seit einem Jahr wieder viel Schokolade in mein Leben, an der Reduzierung werde ich arbeiten. Ansonsten bin ich ein (hoffentlich weiterhin) gutes Beispiel für eine high grade Tumor (T1) mit über 5 Jahren rezidivfreier Zeit, bei der es hoffentlich noch lange oder gern für immer bleibt.
In diesem Sinne herzlich Willkommen im Forum und viel Glück auf Deinem Weg.
Kannst Du mir noch etwas zur ph-Wert-Kontrolle sagen? Warum täglich? Meine Vermutung ist, dass Du nicht zu sauer sein möchtest? Das könnte ich einordnen. Allerdings ist eine tägliche Kontrolle auch immer "aufregend" oder?
Ich wünsche Dir eine schöne Vorweihnachtszeit und freue mich auf die Fortführung Deines Berichtes.
Liebe Grüße
Melinda
Hallo Josef,
war einige Zeit nicht hier. Von daher Glückwunsch zu dem tollen Ergebnis
Und auch super, dass die Angst vor den Instillationen weicht, da hast Du eine tolle verständnisvolle Ärztin.
Die Nebenwirkungen von BCG kenne ich nicht, da hat Andreas schon einiges erlebt und geschrieben, aber
Du weißt ja, wofür Du Dir das antust.
Ich wünsche Dir weiterhin "gutes Gelingen" und zunächst einmal eine schöne Vorweihnachtszeit, genieße die
tollen Ergebnisse und pass gut auf Dich auf.
Vorweihnachtliche Grüße
Melinda
Hallo Melanie,
das ist ein schwierige Situation und jeder Mensch reagiert anders auf die Nachricht.
Aus meiner Sicht ist ein CT sehr gut (habe ich zur Diagnostik und Verlaufskontrolle auch in Anspruch genommen), da die Ärzte gleich nach einer möglichen Ausbreitung schauen. Eigentlich wartet man sehr lange auf Termine, von daher erst einmal Daumen hoch für den flinken Termin.
Ich denke, Dein Papa wird sich erst nach der vollständigen Diagnose mit der Situation auseinander setzen können. Viele Menschen denken bei Krebs an Tod, aber mittlerweile kann im Durchschnitt jeder 2. gerettet werden und bei Blasenkrebs sind es viel mehr. Dazu braucht er aber das Ergebnis der Histologie und des CT's.
Wenn beides "gut" im Sinne von gut behandelbar aussieht, kehrt sicherlich / hoffentlich der Lebensmut zurück. Und an etwas anderes denken wir erst einmal nicht. Bis dahin könnt Ihr sicherlich wenig an der Stimmung Deines Papas ändern, da er Angst hat. Das einzige was hilft ist Ablenkung und die vielen guten Verläufe hier im Forum, wenn er sich darauf einlässt. Die Wartezeit ist wirklich lang und wir alle hier wissen, dass Warten sehr schwer zu ertragen ist.
Trotzdem Kopf hoch!! Für das heutige CT alles Gute und liebe Grüße
Melinda
Hallo Josef,
erst einmal Glückwunsch zum guten Befund. Dass Dich die weitere Diagnostik beunruhigt, verstehe ich gut. Wenn Du es positiv siehst, bist Du bei einer gründlichen Ärztin gelandet und hast nach dem Knochenszintigramm Gewissheit. Ich drücke Dir die Daumen für ein weiteres gutes Ergebnis. Wenn Du das überstanden hast, kannst Du Dich ganz auf die BCG-Prophylaxe konzentrieren.
Liebe Grüße
Melinda
