Beiträge von kathi65

  • Mainz Pouch, Revision geplant

    Hallo Irmi,

    bei mir hat sich der Narbenbruch von Dezember bis August von geringfügig vergrössert.

    Ausser einer Wölbung oberhalb des Bauchnabels merke ich davon nichts. Mehrere Ärzte haben mir bestätigt,dass das fürs Erste so bleiben kann, wenn dadurch keine Schmerzen entstehen.Irgendwann muss das evtl mal repariert werden aber ich bin wirklich nicht erpicht auf eine OP mit ungewissem Ausgang.

    Liebe Grüsse

    Kathi65

  • Hallo, neuer Mainz-Pouch Besitzer stellt sich vor

    Hallo Michel,

    habe im Thema von Irmi gelesen,dass auch Du Probleme mit einer Verengung hast.Bei mir wurde in 2017

    Eine sogenannte Schlitzung durchgeführt und seitdem sind all meine Probleme verschwunden.Leider gibt es den Arzt in der Uniklinik Mainz nicht mehr.Ich empfehle Dir dringend nochmals in einer anderen Klinik eine Meinung einzuholen.

    In Mainz gibt es in der KKM Klinik einen Dr.med.Joachim Thürhoff, der dort noch tätig ist, allerdings evtl nur für Privatpatienten.Er hatte bis 2016 die Leitung der Urologie der Uniklinik Mainz für viele Jahre und ist quasi Erfinder des Mainz Pouches. Evtl versuchst Du es einfach mal dort?

    Liebe Grüsse

    Kathi65

  • Mainz Pouch, Revision geplant

    Hallo liebe Irmi,

    bei mir wurde ebenfalls beim CT so ein Narbenbruch im Dezember festgestellt.Es hat mich ebenfalls beunruhigt.Auch ich habe einen sehr gewölbten Bauch oberhalb des Nabels. Beim nächsten CT werde ich mal schauen ob es grösser wird. Mir wurde vom Arzt gesagt, dass so ein Narbenbruch kein Problem wäre, solange er sich nicht vergrössert.Bei mir ist die 'Speckschicht' in den Bruch gerutscht und verschliesst somit den Riss.Immerhin weiss ich jetzt wofür so ne Speckschicht gut sein kann😉. Das Risiko dass durch eine OP der Kontinenzmechanismus beschädigt wird, will ich nur eingehen,wenn's gar nicht anders geht.

    Liebe Grüsse,

    Kathi65

  • Wie aus heiterem Himmel

    Hallo Mila,

    Komme gerade frisch aus dem Deutschland Urlaub vom Starnberger See, drum melde ich mich erst heute.Durch das Entfernen von einigen Lymphknoten hab ich dauerhaft mit Wassereinlagerungen zu tun seit der grossen OP.Mal mehr und mal weniger.Besser als jede Wassertablette oder Lymphdrainage hilft mir schwimmen. Das massiert die Beine und das Wasser entweicht. Zusätzlich hab ich noch Kompressionsstrümpfe, wenn's ganz schlimm ist.

    Versuch es mal. Viel Erfolg.

    Liebe Grüsse

    Kathi65

  • Neuling mit Nabel–Pouch, Probleme beim einführen des Katheters

    Hallo liebe Isabelle,

    Wie heisst es so schön: Übung macht den Meister.

    Ich bin seit dem Jahr 2016 Mainz Pouch Besitzerin und wie fast alle Betroffenen ist es am Anfang

    Ein 'Lernprozess', der aber durchaus zu bewältigen ist.

    Die Bauch-Lockerungsübungen haben mir ebenso geholfen wie Dir.

    Du kannst auch mal eine andere Position zum Kathetern benutzen, im Sitzen,Liegen,Stehen.Einfach mal ausprobieren.

    Ggfs. kannst Du Dir auch mal von den verschiedenen Firmen (Teleflex, Lofric,Braun) Muster von Kathetern in Deiner Grösse bestellen, um zu probieren,mit welchem Du am Besten klar kommst.

    Ich wünsch Dir viel Glück und die nötige Geduld.Dann klappt das.Liebe Grüsse,

    Kathi65

  • Coronakrise und Inkontinenzartikel erhalten.

    Ich habe eine Jahres-Dauerverordnung für die Bestellung von ausreichend Kathetern zum ISK(Mainz Pouch)und habe schon einmal frühzeitig die nächste Lieferung bei GHD bestellt.

    GHD sendet jeweils die Lieferung mittels Postpaket.Ich empfehle allen, die Ihre Mittel per Postpaket bekommen ,lieber ein paar Tage früher als sonst zu bestellen, denn ich denke dass es bis Ende des Monats noch zu personellen Engpässen bei der Bearbeitung bzw auch Lieferung der Bestellung kommen könnte.

    Liebe Grüsse

    Kathi65

  • Wie aus heiterem Himmel

    Hallo liebe Mila!

    Ich wünsche recht viel Glück auf dass alles wieder problemlos funktioniert. Schön zu hören dass Fulda eine Adresse für uns Pouchies ist, denn es gibt nicht wirklich viele Ärzte, an die man sich vertrauensvoll wenden kann wenn es um ein Pouch-Problem geht.Liebe Grüsse,

    Kathi65

  • Fragen vor 1. Chemo m. Mitomycin

    Hallo Ilona,

    sehr gut kann man Deine Angst vor der bevorstehenden Behandlung verstehen, denn es ist doch eine sehr neue und belastende Situation. Bei mir ist die Behandlung mit Mitomycin schon lange her, aber ich erinnere mich noch gut an die Situation.Ich hatte seinerzeit auch grosse Angst vor dem Unbekannten.Zu Unrecht,wie sich später herausstellen sollte. Die Mitomycin Therapie vertrug ich sehr gut mit keinen grossen Nebenwirkungen. Natürlich kann es bei jedem anders verlaufen, aber ich hoffe, dass ich Dir ein wenig Mut machen konnte. Alles Gute für Dich .

    kathi65

  • Mainz Pouch, Revision geplant

    Hallo Irmi!

    Ich habe bislang keine Probleme mit dem Legen eines DK gehabt. Wenn du unsicher bist, dann lass es Dir von Deinem Urologen noch einmal zeigen und frage ob Du evtl mal ein oder zwei zum üben bekommen kannst. Dann könntest Du den DK einfach mit in den Urlaub nehmen, als Notreserve, für alle Fälle.

    Liebe Grüsse

    Kathi65

  • Wie aus heiterem Himmel

    Hallo liebe Mila,

    schön von Dir zu hören und traurig,dass Du mal wieder mit den alten Problemen zu kämpfen hast.

    Auch bei mir wurde in 2017 eine Verwachsung entfernt, aber per Narkose mit kurzem Klinikaufenthalt. Ich kann mir nicht vorstellen, einen solchen Eingriff einfach so vorzunehmen.Ich hätte viel zu viel Angst,dass ich ich mich während des Eingriffs ohne Narkose bewege und irgendetwas an dem Eingang kaputtgeht sodass Inkontinenz entsteht. Ich würde es nicht im Wachzustand wollen. Bezüglich der Kathetergrösse wurde mir nach der OP CH16 genannt.

    Ich kenne eine Frau mit Pouch die bei Prof.Kälble in Fulda in Behandlg ist.Sie hatte mir erzählt dass sie CH 18 hat.Scheint wohl in Fulda bevorzugte Grösse zu sein.Mehr kann ich dazu nicht sagen.

    Ganz liebe Grüsse,

    Kathi65

  • Pouch undicht und Schwierigkeiten beim Katheter einführen

    Liebe Maria96,

    ich habe gelesen dass Du grosse Probleme mit dem Pouch hast.Sehr schade.

    Bin seit 2016 Mainz Pouch Besitzerin,bislang funktioniert alles wie es soll.

    Ich kenne jemanden mit Pouch, der in Fulda im Klinikum ist. Dort gibt es auch eine Selbsthilfegruppe und man ist mit Pouch OPs erfahren.Auf der Internetseite werden auch Revisions OPs erwähnt.Da es nicht so weit weg ist, könntest Du dort ja mal um Rat fragen?

    Alles Gute wünscht

    Kathi65

  • Mainz Pouch, Revision geplant

    Hallo Irmi!

    Ich habe seit August 2016 einen Mainz Pouch. Ähnlich wie Du es beschrieben hast, kamen die Probleme nach ca 3 Monaten und führten auch bei mir zu grosser Verunsicherung.Ich hatte schlussendlich Katheter in CH 16,14 und 12.

    16er nutzte ich bis dahin, die anderen waren die 'Reservegrössen', wenn denn gar nix klappte.

    Auch Besuche in der Notaufnahme mit DK gab es.Dann entschloss ich mich zur empfohlenen Weitung/Schlitzung und hatte furchtbare Angst, dass es hinterher schlimmer statt besser wird wegen der Kontinenz.Der Eingriff selbst war keine grosse Sache, nach 3 Tagen könnte ich mit einem DK für weitere 3 Wochen nach Hause.

    Es war die beste Entscheidung, denn seitdem klappt alles bestens und ich hatte tatsächlich keine Probleme mehr.Bis heute.

    Also nur Mut!

    liebe Grüsse

    Kathi65