Beiträge von Virgo

Vielen lieben Dank für Eure Geburtstagsgrüße.

Mir geht es sehr gut, kann alles essen und trinken, mache viel Sport, 2 x die Woche Gymnastik im Verein, zu Hause Laufband und Ergometer, fahre viel Fahrrad und gehe Schwimmen.

Sport macht und hält fit.

Ich habe keine Schmerzen, mein Pouch ist dicht und alle Untersuchungen zeigen das der Krebs besiegt ist.

Ich denke immer positiv und hab noch so viel vor, das es meiner Lebensgefährtin schwindelig wird.

Wir haben uns gerade ein Wohnmobil gekauft und wollen uns damit alle Schönheiten abseits der Autobahn in Deutschland und Europa anschauen.

Die Krankheit hat mein Leben verändert aber ich will mich nicht beklagen, es gibt noch so viel schönes im Leben und zu erleben.

Wenn ich höre das es anderen nicht so gut geht, dann ist es mir schon peinlich wenn ich erzähle wie gut es mir geht.

Ich wünsche allen Leidensgenossen viel Glück und eine positive Kraft um das Leben wieder anzunehmen.

Wer schaffen will muss fröhlich sein.

Liebe Grüße

Virgo

Hallo Sandy

Nach Harnröhren- und Blasenkrebs bekam ich 2015 ein Ileum-Conduit-Stoma mit Urostomiebeutel. Angeblich wäre für mich nichts anderes möglich gewesen.

Ich war 60 Jahre alt, der Beutel (Fa. Hollister) war häufig undicht und ich sollte weite Hosen anziehen um Drück auf den Beutel zu vermeiden.

Mit dem Beutel war ich inkontinent und sehr unglücklich.

Also habe ich mich informiert und im Klinikum Karlsruhe, Professor Dr. Vroneberg und sein Team kennengelernt.

2017 habe ich dann einen Mainzpouch I mit Bauchnabelstoma über den noch vorhandenen Blinddarm bekommen. Das zum Ileum-Conduit verwendete Darmsegment wurde dabei mit verwendet.

Das ist jetzt genau 1 Jahr her und ich habe durch den Umbau sehr viel Lebensqualität dazu gewonnen.

Ich versuche 2 - 3 Liter am Tag zu trinken was nicht immer gelingt.

Alle 3 Stunden katherisiere ich wobei 300 bis 800 ml ausgeschieden werden.

Von 23.00 / 24.00 Uhr kann ich 6 - 7 Stunden durchschlafen.

Es gibt keine Komplikationen, ich kann nahezu alles essen und tun, habe keine Schmerzen und schlafe Nachts durch. Was will man mehr.

Die Krankenkasse hat den Umbau ohne Einwände akzeptiert.

Wenn das Alter und die Konstitution einen solch großen Eingriff gestatten würde ich es jedem raten.

Ich wünsche Ihnen viel Glück zu Ihrer OP und das alles gut geht.

Liebe Grüße

Virgo

Mensch mein letzter Eintrag ist schon so lange her, ich kann es kaum glauben.

Also mein Mainzpouch: trocken, sauber, super einfach nur wunderbar. Kann es jedem nur empfehlen !

Ich hatte 2 Jahre Ileum-Conduit mit Urostomiebeutel. Beutel halb voll, Hose eng, Beutelinhalt ausgelaufen.

Jetzt entleere ich alle 3 Stunde, Nachts auch mal 5 Stunden, bin kontinent und im Schwimmbad sieht keiner etwas.

Pouchinhalt 400 bis 600 ml, einmal aus versehen 800 ml.

Nach der Pouch-OP hatte ich einen Stein im linken Harnleiter. Deshalb musste ich mehrere Male ins Krankenhaus. Dieses Jahr 6 OP's und 2 mal Ultraschallbeschuss; aber jetzt ist alles in Ordnung.

Nächstes Jahr noch eine neue Penile Pumpe, die alte musste wegen der Pouch-OP teilentfernt werden.

An meinen Beutel habe ich mich nie gewöhnen können, der Pouch ist mir jetzt schon sympathisch.

Viele liebe Grüße

Virgo

Hallo guten Morgen

Leider bin ich immer noch im Krankenhaus, jetzt schon 5 Wochen und mindestens 2 soll ich noch bleiben. Die Reha wurde schon 2 x verschoben.

Zuerst wollte mein Darm nicht mehr mitspielen, dann hab ich unter Anleitung selbst katherisiert und eine Infektion mit Fieber und Schüttelfrost bekommen.

Vor der Entlassung wurde zur Kontrolle noch ein CT gemacht und ein Stein im linken Harnleiter gefunden, vielleicht die Ursache für das Fieber. Morgen versucht man über die Niere in den Harnleiter zu kommen um den Stein zu Entfernen. Wenn das nicht geht will man ihn lasern und in mehreren Etappen rausholen. Dann kommen die 3 Dauerkatheder wieder raus und ich beginne wieder mich selbst zu Kathedern. Und dann kann ich endlich in die AHB.

Es ist nicht alles so glatt gelaufen wie gewünscht aber ich bereue nichts.

Bis zu nächsten Mal

Viele Grüße

Virgo

Einen schönen Abend

Das Ileum-Conduit wurde übernommen um die Harnleiter nicht nochmal abschneiden zu müssen. Sie konnten so geschont werden.

Die OP dauerte 5 Stunden.

Wenn alles dicht ist werde ich mit dem Katherisieren vertraut gemacht und am 17.7.17 fahre ich zur AHB nach Durbach.

Bis jetzt läuft alles nach Plan.

Viele liebe Grüße

Virgo

Guten Morgen

Nach 3 Wochen darf ich morgen für ein paar Tage nach Hause. Mein Darm arbeitet wieder und mir wurde schon gezeigt wie ich den Pouch spülen muss. Nächste Woche wird der Pouch auf Dichtheit untersucht und die Dauerkatheder kommen dann raus. Da ich schon 3 Mal am Darm operiert wurde will man damit etwas länger warten. Ich bin schon auf das erste katherisieren gespannt. Ist ein komisches Gefühl; Aber ich bin mir sicher alles richtig gemacht zu haben.

Eine Rückverlegung vom Beutel zum Mainzpouch geht also und wird nach Auskunft der Ärzte auch von der Krankenkasse übernommen. Auch einer AHB steht nichts im Wege

Mein Ileum-Conduit war sehr groß angelegt und konnte in den Pouch integriert werden, so das nicht noch mehr Darm geopfert werden musste. Auch war der Blinddarm noch vorhanden.

Alle Untersuchungen, auch Knochensintigram waren ohne Befund. Ich freue mich auf mein neues Leben.

Bis Bald und viele Grüße

Virgo

Einen schönen Sonntagmorgen

Vielen lieben Dank für Eure Anteilnahme. In den letzten 3 Tagen ging es mir nicht so gut. Mein Darm ist beleidigt und verweigert mir die Zusammenarbeit. Deshalb wieder Magensonde und Süppchen.

Aber ich weiß, ich bin auf dem richtigen Weg und bekomme hier vom Krankenhauspersonal auch viel Zuspruch. Heute darf ich endlich wieder Duschen, hei das wird mir ein Fest.

Euch allen einen schönen Tag

Virgo

Guten Abend aus der Klinik Karlsruhe

Ich hab's getan

Am 08.06.2017 habe ich meinen Mainzpouch bekommen.

Morgen werde ich auf die Station verlegt und in ca 2 Wochen geht's nach Hause.

Noch tut mir der Bauch weh aber das geht auch vorüber

bis Bald

Virgo

Guten Morgen, vielen Dank für Euer Interesse und Mitgefühl. Zu meinem Problem mit dem Urobeutel: ich bin 62 Jahre alt, 175 cm gross, 73 Kg, Kleidergrösse M und sehr sportlich.

Ob Ärzte, Stomaberater,Kkh kurz jeder sagt ich solle weite Hosen mit Hosenträgen und zusätzlich noch einen Beinbeutel tragen. So ist mein Großvater vor 50 Jahren rumgelaufen.

Mein Hosengürtel läuft direkt über den Beutel. Dadurch wird der Beutel, besonders beim sitzen, halbiert. Es bildet sich dann im oberen Teil eine Blase, deren Inhalt schon oft genug unter der Klebeplatte herausgepresst wurde. Ob beim Autofahren, im Bus, beim Einkaufen, beim Sport ... ich bin schon oft vom Bauch bis zu den Schenkeln nass geworden, dass macht keine Freude. Wo ich hingehe, ich habe ständig Ersatzwäsche dabei.

In den Beutel sollen 300 ml reinpassen, wenn 200 ml drin sind empfinde ich ihn schon als voll. Beim Einkaufen muss ich mich beeilen weil der Beutel in der Hose drückt. Vor ein paar Tagen musste ich in 3 Stunden 5 mal zur Toilette. Das ist Stress. Hier erhoffe ich mir langfristig von einem Mainzpouch 1 eine Erlösung.

In den letzten Wochen habe ich mir viele Informationen geholt. In Karlsruhe gibt es eine Mainzpouch-Selbsthilfegruppe. Dort habe ich einige Leute kennengelernt die zum grössten Teil gute Langzeiterfahrungen haben.

Das Klinikum Karlsruhe ist ein altes Haus (Neubau 2020 fertig) und hat in punkto Unterbringung, Toilette auf dem Gang, schlechte Kritiken. Dagegen hat die Urologie, Professor Dr. Fronneberg, einen hervorragenden Ruf. Mit der leitenden Oberärztin hatte ich ein 75 minütiges Gespräch. Sie hat mich aufgeklärt und beraten aber nicht wie in Baden-Baden zu einer OP gedrängt.

Nach einer Bedenkzeit habe ich mich entschlossen. Am 01.06.2017 werden alle Voruntersuchungen gemacht und danach bekomme ich einen OP-Termin.

Mir sind alle Risiken bekannt. Meine Lebensgefährtin hat Angst davor, ich nicht, ich bin ein Optimist.

Ob Mainzpouch oder Urobeutel, alles hat Vor- und Nachteile an das Original kommt nichts heran.

Ich habe oft gehört, das man mit beiden Systemen gut leben kann; aber wer vom Urobeutel zum Pouch geht gewinnt Lebensqualität.

Im Herbst wird mir dann die Penile Pumpe die mir 2016 in Baden-Baden eingebaut wurde und die keinerlei Erfolg gebracht hat durch ein besseres System ersetzt.

Ich hoffe ab 2018 wieder Sport machen zu könne um so schnell wie möglich wieder fit zu werden.

Über den weiteren Werdegang halte ich Euch gerne auf dem Laufenden.

Bis dahin viele liebe Grüße Virgo

Hallo und einen schönen Tag

erstmals vielen herzlichen Dank für Eure Anteilnahme und Rückmeldungen.

Selbstverständlich bin ich froh den Krebs überwunden zu haben und hoffe, daß er nie zurück kommt und ich noch lange gesund leben kann. Vielleicht könnte ich mich mit meinem Stoma leichter anfreunden wenn ich nicht wüsste, das es etwas besseres gäbe.

Ob eine Rückverlegung überhaupt möglich ist werden weitere Gespräche mit Ärzten ergeben. Aber ich werde mich auch dank dieses Forums nicht mehr so Ahnungslos einem Arzt ausliefern. Ich werde weiter dran bleiben und hier auch über den Stand der Dinge berichten.

Bis Bald und eine gute Zeit

Virgo

Hallo,

seit gestern bin ich in diesem Forum unterwegs. In meiner Vorstellung habe ich Euch erzählt, daß ich seit 2015 ein Ileum-Conduit trage. Anstatt mich zu beraten hat mein Urologe mich damals unter Zeitdruck gesetzt. Was bei Krebspatienten leicht ist.

"Wir müssen sofort operieren, sie haben nur zwei Wochen Zeit" ! Ich fühle mich von Ihm mehrfach belogen und betrogen.

Ein Mainz Pouch mit Bauchnabelkatheder wäre für mich wohl die bessere, modernere Variante gewesen.

Für mich stellen sich nun folgende Fragen

Besteht die Möglichkeit einer Rückverlegung und wäre dies sinnvoll und

welches Klinikum ist für gute Arbeit bekannt ? Karlsruhe macht diese OP, wer kennt sich dort aus ?

MfG

Virgo

Hallo,

gestern habe ich mich hier angemeldet und versuche nun mich vorzustellen.

Ich bin 62, männlich und bekam 2015 nach einer TUR den Befund Harnröhrenkrebs.

Radikale Cystoprostatovesikulektimie mit Urethrektomie in toto sowie regionäre Lymphadenektomie beidseits und Anlage eines Ileum-Conduits.

Vor der OP hätte ich gerne eine Zweitmeinung eingeholt, aber mein Urologe in Baden-Baden wollte so schnell wie möglich operieren, da wir keine Zeit hätten. Er hat im Klinikum Baden-Baden 25 Belegbetten ! Eine Woche später wurde ich operiert. In der AHB habe ich dann von Neoblase, Mainz pouch und solchen Dingen erfahren. Darauf angesprochen sagte er mir, dass das bei mir nicht möglich gewesen sei, da ich keine Harnröhre mehr habe und ein Bauchnabelkatheder zu 70 % undicht wäre.

Ich bin schlank, 73 Kg, sportlich und soll nun weite Hosen und Hosenträger tragen. Um mehr Kapazität zu bekommen soll auch noch zusätzlich ein Beinbeutel benutzt werden. Ich bin damit sehr unglücklich.

Ich hätte gerne von anderen Betroffenen erfahren wie sie mit Bauchnabelkatheder etc. zurechtkommen da ich mich im Klinikum Karlsruhe erkundigen möchte ob man mir dort eine bessere Möglichkeit anbieten kann.

Durch das herausziehen der Harnröhre sind meine Schwellkörper kaputt gegangen. Mein Urologe hat mir daraufhin 2016 ein Penile Implant ZSI 475 Hydraulikpumpe eingesetzt. Das ist auch nichts geworden. Das entsprechende Körperteil ist zu nichts zu gebrauchen.

Zu Risiken und Nebenwirkungen fragen sie bitte ihren Arzt oder Apotheker !

Ich betrachte meinen behandelnden Urologe mittlerweile als geldgierigen Blender und hab mich sogar schon nach Fachanwälte für Medizinalrecht erkundigt. Ob ich diesen Weg aber gehen werden weiß ich noch nicht.

Über Eure Erfahrung mit den angeblich (70 %) undichten Bauchnabelkathedern würde ich mich sehr freuen

LG

Virgo