Beiträge von thommy

    Hallo Lillith,


    in leben in UK. In Großbritannien wird "TICE BCG" benutzt. Eventuell ist das ja besser verträglich.

    Bei uns nimmt man weniger BCG (reduzierte Dosis) oder sagt den Patienten es einfach früher auszuscheidenden. Die Logik ist hier wohl: wenn es zu sehr brennt ist die Reaktion da und man kann aufhören. Ich kann dir dazu aber nicht raten, kannst ja mal mit deinem Urologen darüber sprechen wie er/sie das beurteilt. In der Literatur ist das umstritten.


    Auch wenn es für dich anstrengend ist, ich hoffe es lohnt sich am Ende!


    Grüße,

    Thommy

    Liebes Forum,


    ich habe mich hier schon länger nicht mehr gemeldet, heute aber wieder einmal an euch gedacht und vorbei geschaut.


    Kurz zu meiner Geschichte: Diagnose 10.05.2017. 45g High Grade T1. Etwas widersprüchliche Pathologische Befunde, bin aber mit BCG behandelt worden.

    Die BCG Behandlung war für mich kein Problem. Habe jede Instillation sehr gut vertragen mit eher geringen Nebenwirkungen. Bin meistens direkt nach dem Ausscheiden des BCGs wandern gegangen. Viel trinken mitgenommen und die Blase gespült. Kann ich insgesamt sehr empfehlen.


    Ich werde jetzt im September bzw. Oktober wieder einmal eine Spiegelung haben. Bin immer noch ohne Rezidiv, jetzt aktuell seid vier Jahren und drei Monaten sauber.


    In 2017 habe ich an unserem Krankenhaus eine Selbsthilfegruppe gegründet. Diese gibt es immer noch, auch wenn es wegen der COVID Maßnahmen mit den Treffen nicht immer ganz einfach ist.

    In meiner Gruppe gibt es noch zwei Mitglieder die auch 27x BCG hatten und auch bisher ohne Rezidiv sind. Auch diese Mitglieder hatten wenig Probleme mit den Instillationen.

    Aus meiner Sicht ist BCG, wenn es der behandelnde Arzt anbietet, auf jeden Fall einen Versuch wert.


    Liebe Grüße und alles Gute an auch alle.

    Ich wünsche euch gute Verläufe und Mut die Sache frontal anzugehen,

    Thommy

    Liebes Forum,


    ja, ich lebe auch noch und zwar prächtig!


    Seid 2.5 Jahren ohne Rezidiv und immernoch nur geringste Nebenwirkungen nach mittlerweile 21 Institutionen BCG. Gehe am Tag der Instilation nach den ersten Toilettengängen meisten lange spazieren. Habe meinen Tee mit und scheinbar eine Blase die das alles gut mitmacht.

    Darum hoffe ich immernoch, dass ich sie nicht doch irgendwann hergeben muss.


    Euch wünsche ich allen mindestens das Gleiche Glück!


    Euer Glückspilz,

    Thommy

    Hallo ihr Lieben,


    tut mir leid, aber ich muss mich doch nochmals hier melden. Der Urologe von Fynn hat ihr hier die Rezidiv- und Progressionswahrscheinlichkeit bestimmt. Wie man diese für sich selbst errechnen kann habe ich hier erklärt. "Schwammig" bin ich in meinem Post geblieben indem ich "selten" geschrieben habe, weil ich die ganze Rechnerei hier keinem zumuten will. Daher auch der gesonderte Eintrag von mir und die Anleitung zu Berechnung hier. Außerdem war mir klar, dass einer der Admins, sollte ich konkreter werden, sofort intervenieren würde.


    Die Zahlen des Urologen sind absolut richtig in diesem konkreten Fall also 0.2% bzw. 0.8% in einem bzw fünf Jahren ist die Progressionswahrscheinlichkeit. Das ist aus meiner Sicht extrem selten und es ist der aktuelle Stand der Forschung ich kann es nicht ändern. Obige Studie definiert Progression übrigens anders als Andreas, ist hier nachzulesen wie es definiert ist.


    In den Leitlinie steht bis zu 25%. Ja, ist auch richtig und basiert auch auf der obigen Studie. Nur passt das für Fynn halt leider überhaupt nicht.

    P.S.: Ich habe mich heute entschlossen das Forum als aktives Mitglied zu verlassen. Was hier von den Administratoren in Richtung Nutzer so läuft wird mir dann doch zu anstrengend. Das Forum ist im Großen und Ganzen super, ich möchte hier nicht länger stören. Kurzum, ich denke ich passe nicht so recht hierher. Ich werde mich lieber auf die Selbsthilfegruppe die ich vergangenen Monat mitbegründet habe konzentrieren.


    Vielen Dank für alles,

    Thommy

    Liebe Fynn,


    das sind EXAKT die Zahlen die ich auch kenne. Ich habe auch die Studien dazu falls du Interesse hast die zu lesen.


    Ich würde dem Urulogen einfach mal glauben, ist schließlich sein Beruf.


    Alles Gute,

    Thommy

    Lieber AndreasW,


    Ich verstehe den unterschwellig agressiven Ton bei dir manchmal nicht so ganz.


    fynn sprach von "oberflächlich" und die Wahrscheinlichkeit das der neue Tumor das ist ist sehr hoch. Mehr wollte ich nicht sagen. Außerdem wollte ich ihr Angst nehmen und nicht schüren. Ob 25% viel oder wenig, selten oder oft ist, ist doch Ansichtssache. Ich habe bewusst die Zahl nicht aufgeschrieben und bewusst "selten" hinzugefügt. Falsch? Ja, mag sein aber darum ging es mir in dem Post nicht.


    Progression muss man so wie du es machst definieren, ich werde es ab jetzt auch so machen, dann gibt es keine Missverständnisse mehr.


    Ich habe übrigens lange in der Forschung gearbeitet und viel mit Statistik und entsprechenden Studien zutun gehabt. So einfach wie du es dir hier machst ist das leider nicht. Ich sage nicht, dass ich es besser kann, aber mir ist das hier manchmal zu einseitig und zu negativ, sorry. Hier sitze ich, schreibe das und kann nicht anders.


    Lass uns bitte die Emotionen begraben. Gerne können wir das an anderer Stelle vertiefen und zu Ende diskutieren. Wenn du magst auch am Telefon. Schickst mir einfach eine PN und los geht's.


    Grüße,

    Thommy

    Nochmals ich,


    ich sehe gerade du hattest in 2013 einen Ta low grade. Die Sorte progressiert meines Wissens nach nur selten. Denke du kannst mit Ruhe daran gehen.


    Alles Gute

    Thommy

    Hallo fynn,


    oh, entschuldige das war nicht meine Absicht. Ich dachte der Uruloge kann das irgendwie bestimmen und ich wollte nur wissen wie es gemacht wird!?


    Ich glaube du hast Recht mit deiner Annahme. Ich mache das bisher auch immer so. Bis das Gegenteil bewiesen ist gehe ich vom Besten bzw. wahrscheinlichsten Fall aus.


    Sei gegrüßt und nochmals sorry, wollte dich nicht verunsichern,

    Thommy

    Lieber Andreas,


    bist aufgenommen!


    Ich kann dir sagen, als ich's erfahren habe dachte ich die spinnen. Soweit ich weiß kann man den Opturaptor ja betäuben. Wird in meinem KH nicht angeboten. Wenn's nach mir ginge wäre das Standard. Mein Narkosearzt meinte nur, daß sie selbst wenn sie es machen für nichts garantieren können.


    Wie dem auch sei, wenn ich das meinen Kunden so sagen würde wäre ich wohl arbeitslos. Tja, wir haben es so gewollt in UK, Gesundheit darf nichts kosten und so behandeln sie einen dann auch manchmal. Im Endeffekt muss ich gestehen, ich weiß es nicht besser. Eventuell hat der Gute ja Recht.


    Grüße,

    Thommy

    Hallo Epi,


    ist halt dumm gelaufen. Ganz dumm sogar. Denke das wir Patienten mit dem Risiko leben müssen. Dir und mir wurde die Blase bei der TUR perforiert. Du und ich haben uns bei der letzten Spiegelung eine Entzündung eingefangen. Ich war zwei Wochen im Krankenhaus, habe aber Glück gehabt. Entzündung ist glatt verlaufen.


    Ich glaube wir haben Pech gehabt, denke schon, dass sie sauber arbeiten unsere Urologen. Zugeben werden sie etwas anderes wohl kaum. Solange der Krebs weg bleibt schlucke ich das einfach. Haben wir eh keine Alternative. Ich für meinen Teil habe mir jedenfalls überlegt mich so viel wie nötig aber so wenig wie möglich behandeln zu lassen. Grund? Siehe oben....


    Alles Gute,

    Thommy

    Hallo an Alle,


    was für ein schwieriger Tread. Welch persönliche, subjektive Verquickung von Emotionen und Fakten.


    Für mich ist dieses Forum nach wie vor das non plus ultra. Wie dem auch sei, lest euch doch bitte noch einmal den ganzen Tread am Stück durch! Haaallooo, merken wir es noch?!


    Liebe Mitglieder, es ist doch offensichtlich, dass hier etwas schief gelaufen ist, oder? Ich merke es, Felix merkt es und Friedrich zum Glück auch.


    Reset, nochmals zum Anfang blättern. Lesen und gaaanz unvoreingenommen verarbeiten.


    Immernoch der Meinung, daß alles korrekt verlaufen ist in diesem Tread? Falls ja, habe ich ein riesen Problem und muss feststellen ich verstehe diese Krankheit (noch) ūberhaupt nicht.


    Punktum, ich persönlich bin der Meinung Friedrich hat alles richtig gemacht und dieses Forum hat ausnahmsweise zum Teil falsch gelegen. Ich bin Neuling, habe wenig Erfahrung und bin gerne bereit mich zu korrigieren. Dennoch, wir liegen falsch, wenn wir hier zur Blasenentnahme raten, oder? Mit der Bitte um Aufklärung durch die erfahrenen Mitglieder.


    Offen zur Diskussion,

    Thommy

    Hallo Friedrich,


    du hast schon Recht, dennoch kann ich auch sehr gut die Meinung der anderen Mitglieder hier verstehen. Aus meiner Sicht braucht es mehr Kampf und Mut sich die Blase entfernen zu lassen als umgekehrt. Wie dem auch sei, unterschätze den Krebs nicht. Die anderen Mitglieder hier im Forum meinen es nur gut mit dir. Die Schrumpfblase kann ich nicht einschätzen, denn ich habe keine. Mit meinen gerade mal 3-4 Monaten Erfahrung kann und möchte ich dir auch keine anderen Ratschläge geben.


    Pass auf dich auf und höre auf die Ärzte, wenn es soweit ist solltest du nicht zögern. Ich hoffe du hast Glück mit deiner Entscheidung und gehst kein unnötiges Risiko ein.


    Hast du eigentlich schon einmal BCG oder Mito bekommen? Wurde dein TaG1 eigentlich mit irgendeiner Instillation behandelt in 2014?


    Fragend,

    Thommy

    Hallo @Friedrich,


    Ich bin kein Experte und kann dir daher auch nicht zu der Einen oder Anderen Behandlung raten. Das musst du zusammmen mit deinem Arzt ausmachen.


    Eine Frage habe ich, hat sich der Verdacht auf CIS aus deiner Histologie vom August jetzt eigentlich bestätigt oder nicht?


    Fragend,

    Thommy

    Hallo Hindenburg ,


    Ich schließe mich Andreas an. Drei Monate wären mir auch etwas zu lang. Aber manchmal ist es halt so, dass man da wirklich nichts machen kann. Musst du jetzt selber wissen. Wo ein Wille ist, da gibt es sicherlich auch eine Alternative.


    Grüße und viel Glück,

    Thommy

    Hallo Epi und Michael,


    das dachte ich bis gestern auch. Dann hat mir meine Urologin erklärt, dass bei jeder Narkose auch immer ein Antibiotikum mit verabreicht wird. Bei euch handelt es sich um eine Zystoskopie ohne Narkose. Ob da etwas dem Gleitmittel beigemengt werden kann? Wohl eher nicht.


    Jedenfalls war mir neu, dass bei einer Narkose auch ein Antibiotikum mit verabreicht werden kann. Dachte ich erwähne es hier einmal.


    Grüße,

    Thommy