Beiträge von Udo58

    Hallo Silvia


    Ergänzend zum 10 Jahre aus dem Beruf: ich bin auch seit 7 Jahren nicht mehr im Beruf Zahntechnik, das spielt jedoch keine Rolle, da die giftigen Stoffe, krebserregenden Stoffe in der 70-er/80-er Jahren noch enthalten waren, der Krebs aber auch noch nach dieser langen Zeit erstmals auftauch kann.


    Udo

    Hallo Silvia


    Bezüglich dem Rauchen, Blasenkrebs ausschließlich auf das Rauchen zu reduzieren ist nicht zulässig, da sollte die Berufsanamnese schon auch einbezogen werden. Ich suche möglichst alle Fakten meines Berufsleben zusammenzufassen, es dauert jetzt halt eine Weile. Ich habe auch geraucht, ca von 1978 bis 1991, seit jetzt 28 Jahren Nichtmehrraucher.

    Du rauchst noch ? Oder lange geraucht ? Ich habe erstmal eine Rechtschutzversicherung abgeschlossen, auch für Sozialrecht im Widerspruchsverfahren, muss jetzt erst mal 3 Monate warten. Die Berufsgenossenschaft kann so lange keine Ärzte und Dentallabors anschreiben so lange sie keine Datenschutzerklärung von mir hat. Auf diese werden sie noch drei Monate warten müssen, erst dann werde ich den Antrag auf Berufskrank stellen. Vermutlich ein langer Weg, aber ich versuche es.


    Grüße


    Udo

    Hallo Forum


    Trotz vielem Suchen habe ich die Spezialabteilung Lungenkarzinim an der Uni Klinik Heidelberg nicht gefunden. Nach CT am Freitag ( ohne Befund Abdomen und Blase), Zufallsbefund zwei Rundherde bis 6 mm und einzelnes "Nodulus", metastasensuspekt in der Lunge. CT-Torax am Freitag neu, möchte Wartezeit nutzen für dringende Terminabsprachen.

    Rat für die richtige Klinik in Süd-West Deutschland gesucht, Donaueschingen bereits bekannt.


    Besten Dank


    Udo58

    Hallo Forum


    CT Abdomen und CT-Urogram heute, Freitag, waren ohne Befund,wenigstens etwas. Die Radiologin hat jedoch so zwei kleine suspekte Stellen ( ca. 4-5-mm Durchmesser) in der Lunge, nähe Zwerchfell entdeckt, so rein zufällig, nicht eindeutig beurteilbar. Daher am 16.11.2018 neues CT-Torax zum abklären. Ich gehe davon aus, dass es ein "Rest" meiner Influenza von 2015 ist, mal abwarten. Wenn ich die letzten Jahre richtig mitgelesen habe, kommmen Metastasen bei pTa Blasen-Karzinomen nicht so oft vor, ODER ???

    Kann natürlich auch sein dass die Zahntechnik auch in der Lunge Spuren hinterlassen hat ( Quarzstaub). Noch die Zystologie am 19.11.2018, dann Aktualisierung !


    Bis dahin


    Udo

    Hallo Blasius


    Vielen Dank für deine Erläuterungen. Ich werde die Fakten sammeln und versuchen die Arbeitsanamnese so genau wie möglich zu schildern. Es wird sicher ein langer Weg werden, da ich den Stein jedoch ins rollen gebracht habe, bleibe ich dran.


    Beste Grüße


    Udo

    Hallo Ricka


    Danke für deine Meldung. Bezüglich "Gesundheitszustand" kann ich die nächsten zwei Wochen mehr sagen. Habe diese Woche CT-Abdomen und CT-Urogram. Übernächste Woche Zystoskopie in Gießen, Uniklinik, bei Dr. Lüdecke nach 6x Synergo Hyperthermie Instillations-Chemotherapie (Erhaltungstherapie) in 2018., vierteljährliche Kontrollen, pTa high-grade war 07/2017, bis heute ohne Rezidive.

    Der Absatz unten mit den gefährdeten Berufen ist mir so reingerutscht, kann dieser entfernt werden ?


    Grüße


    Udo58

    Hallo Forum


    Während 35 Jahren als Zahntechniker (Start 1976) bin ich mit allen erdenklichen Stoffen der Herstellung in Berührung gekommen, eingeatmet, geschluckt. 2015 das erste mal Blasenkarzinome, 2016, 2017 Rezidive. Nach Google Recherche lese ich in unzähligen Auflistungen, Zahntechnik gehöhrt zu den gefährdeten Berufen mit Blasenkarzinomen, Blasenkrebs ist als Berufskrankheit anerkannt. Obwohl ein Dutzend Urologen, Kliniken u.a. Ärzte die Anamnese gelesen haben, wollte keiner mich darauf aufmerksam machen, vermutlich wäre das in Zusatzarbeit ausgeartet, obwohl verpflichtend eine Meldung hätte sein müssen ! Somit habe ich selber die Berufsgenossenschaft informiert. Die möchte jetzt natürlich wissen, wo, wann, mit welchen, wie lange ich mit möglichen karzinogenen Stoffen in Kontakt gekommen bin. Giftige, krebserregend identifizierte Schadstoffe in der Zahntechnik sind romatische Amine, Azofarbstoffe, Benzidin, Toluidin,Naphthylamin, Aminodiphenyl, u.a. Welche Substanzen tatsächlich wann noch in welchen Werkstoffen inhaltlich waren, schwer nachzukontrollierne, da keine Verarbeitungsvorschriften, Gefährdungshinweise auffindbar sind. Zusätzlich kamen Gipsstaube, Quarzstaube, Abgase von verbranntem Wachs, giftige Dämpfe vorallem von allen Dentalkunststoffen, Dämpfe vom Absäuren, Abbeizen, Galvanik und, und, und.


    Meine Bitte an das Forum:

    Ist noch jemand als Zahntechniker/in vom Blasenkrebs betroffen, oder kennt jemand jemanden der jemanden kennt, Dentaltechniker mit Harnblasenkarzinomen ?


    Für Ratschläge beim Umgang mit der BG bin ich auch dankbar, wird kein leichter Weg. Ist eine Rechtschutzversicherung noch sinnvoll? Ich habe bisher nur unausgefüllte Formulare vorliegen noch keinen Antrag abgeschickt ect.


    Besten Dank


    Udo58

    Hallo Petra


    Bezüglich den Kosten kann ich nichts dazu sagen, Die ca. 900,- Euro dürften hinkommen. Bei der Ersttherapie waren pro Sitzung nur die Medikamentenkosten 650,- Euro ( 2x Mito je 40 ml plus Nebenmedikamente) veranschlagt. Ich wünsche dir sehr dass eine Kostenübernahme möglich wird, wenn auch nur teilweise. Ich habe jetzt 8x Ersttherapie und 5x Erhaltungstherapie hinter mir. Vertragen habe ich das Mitomycin ohne Nebenwirkungen, kein Juckreiz an den Händen oder auch irgenwo anders. Auch ohne dauernd sofort nachwaschen nach jedem Toilettengang, ausser dem üblichen Händewaschen. Ich war zwei mal stationär, die restlichen 13 mal nur noch ambulant in Gießen. Hinfahrt, Rückfahrt je 400 km, 4-5 Stunden pro Zugfahrt. Harndrang nach der Sitzung gleich null durch das Spasmex, ich konnte meistens erst Stunden später Wasserlassen, machte die Zugfahrt erträglich. Durch die Therapie war die Blase und durch den Katheder die Harnröhre natürlich gereizt, ich hatte danach einen erhöhten Harndrang, Anfangs auch leicht schmerzhaft, beruhigte sich nach ein paar Tagen. Den Katheder setzen war je nach Behandler unterschiedlich unangenehm bis kurz schmerzhaft, die eine Stunde erwärmen und abwarten ohne Schmerzen, ohne Nebenwirkungen, für mich gut zu ertragen. Waschen nach der Therapiesitzung war nur mit nassem Papier möglich, da Waschbecken im Behandlungsraum auf Nabelhöhe angebracht ist, da war auch auf Zehenspitzen recken zwecklos. Trotzdem kein Juckreiz, keine Überempfindungen, duschen am späten Abend war ausreichend. Nächste Woche ist Spiegelung angesagt und falls ohne Befund übernächste Woche abschließende Hyperthermiesitzung und dann werde ich abwarten ob sinnvoll und erfolgreich der Aufwand war.

    Wenn weitere Fragen auftauchen, bitte einfach fragen, auch über PN möglich, falls umfangreich.


    Dir wünsche ich eine erfolgreiche Therapieentscheidung



    LG Udo

    Lieber Andreas


    Vielen Dank für die ausführliche Erläuterung. Wünschenswert ist eine positive Wirkung der Hyperthermie, auch wenn es als Studie laufen sollte. Wenn bei SYNERGO in 60 Minuten 2x 40 ml Mitomycin wirken (je 30 Minuten) und bei HIVEC 1x 40 ml für 60 Minuten bei ähnlichen Temperaturen, erreicht man doch mit Synergo doppelte Wirksamkeit, da die Verdünnung ja deutlich geringer ist als bei 1x 40 ml für 60 Minuten bei HIVEC, oder ? Natürlich sind die Kosten für das Zytostatikum halbiert, halbiert sich nicht auch die Wirkung ? Meine Techniker Krankenkasse hat bisher die Synergo Therapie anstandslos übernommen, ohne Sonderbemühungen. Selbst die Bahnfahrten (bis heute 17 Stück, Therapiesitzungen, nach der zweiten alle nur noch ambulant + drei Spiegelungen + Kontroll TUR) wurden auf Antrag nachträglich erstattet. Ob es nun wirklich nur an den Krankenkassen liegt oder sind doch die Kliniken mit zu wenig Gewinnaussichten mitverantwortlich für den geringen Erfolg der Hyperthermie. Vielleicht helfen die geringeren Kosten beim HIVEC System das Hyperthermie Verfahren in der Zukunft erfolgreicher und vorallem öfter anzuwenden als bisher, damit durch Langzeitstudien ein positiver Verlauf nachweisbar wird. Ich werde Ende August die Synergo Therapie abschließen und erwarte dass sie auch einen Nutzen hat !!!


    Grüße


    Udo

    Hallo Andreas


    Als Synergo Patient interessiert mich auch sehr deine Meinung zum Unterschied beider Systeme. Synergo ist mir ja bekannt, beim HIVEC System tappe ich teilweise noch im Dunkeln bei der Dosierung, aus der Hersteller Broschüre ist die Dosis nicht herauslesbar. Mitomycin ist klar, jedoch welche Menge? Bei SYNERGO wirken 2x 40 ml je eine halbe Stunde, bei der Erhaltungstherapie 2x 20 ml auch je 30 Minuten. Wie ich gelesen habe, soll das Mitomycin (Menge unbekannt) eine Stunde in der Blase bleiben, wird etwas verdünnt durch Urin, daher die Empfehlung, 6 Stunden vor der Sitzung kaum was trinken.


    Udo58

    Hallo Forum


    Natürlich gibt es gerne gutgemeinte Ratschläge und hättest du nicht ...? könntest du nicht...? Ich denke jeder hier im Forum hat ähnliche Erlebnisse gehabt. Ich habe mich gefragt, wass wir eigentlich hören wollen ? Ehrlich gesagt, ich persönlich weis es nicht. Will ich einen Ratschlag, will ich Bedauern ? Will ich gar nichts hören ? Einfach ignorieren ? Jeder Mensch gegenüber reagiert anders. Was sollen wir unserem Umfeld empfehlen, was sie uns denn fragen sollen, nicht fragen sollen, ich denke es gibt einfach keine Leitlinie !

    Eines kann ich gar nicht mehr hören, den guten Ratschlag "positiv denken" ! Drum mal freuen, mal genervt sein, mal was weis ich auch immer ...


    Udo58

    Hallo Rainer


    Habe Wolferl gemailt bezüglich den Kontaktdaten, er soll sich bei dir melden, es sind ja schließlich seine Daten die er freigibt, Datenschutz ect. Die Lücke im Südwesten von Baden-Württemberg soll möglichts breit geschlossen werden,also bitte melden.


    Udo58

    Hallo Forum


    Alle die in Bodenseenähe wohnen und Wolferl unterstützen möchten, bzw. die Treffen der SHG besuchen möchten, der SHG bei der Gründung behilflich sein können/wollen, sollten Kontakt mit ihm aufnehmen, somit hätte er deutlich weniger Aufwand, die Interessierten auch zu finden !


    Alles gut


    Udo58

    Hallo Eckhard11, hallo Forum


    Jetzt hat Synergo mit der Uniklinik Gießen Zahlen dargelegt, und was bedeuten diese jetzt ? Letztendlich kann ich sie lesen und wenig damit anfangen, vergleichen mit was ? Ich war gestern, Dienstag, zur zweiten Synergo Erhaltungstherapie und auf Nachfrage zu irgendwelchen Studienergebnissen sollte ich Dr. Lüdecke kontaktieren hat man mir gesagt.

    Bin ich jetzt besser behandelt mit Synergo als andere Betroffene mit sehr ähnlicher Diagnose und Verlauf der Harnblasenkarzinome ? Habe ich eine bessere Prognose ? Wir werden langfristig sehen. Kann man diesen Artikel irgendwo nachlesen, herunterladen ?

    Nach acht Installationen 2017, TUR-Kontroll-Nachresektion 12/2017 , Zystoskopie im März 2018 ohne Befund und nun die zweite Erhaltungssitzung, bisher ohne Rezidive hoffentlich auf einem guten Weg ...


    Grüße


    Udo58

    Liebe Sana


    Ja, ich denke dass ich die Abläufe beider Behandlungsmethoden richtig verstanden habe, so wie du es beschrieben hast. Da ich lediglich die Synergo Anwendung kenne, hätte mich und sicherlich auch manch anderen Forumleser die Erfahrungsberichte von HIVEC Anwendern sehr interessiert. Scheinbar gibt es keine Forumleser, Forummitglieder die etwas beitragen könnten, wollten. Preislich günstiger ? Keine Ahnung was eine HIVEC Sitzung kostet, eine Synergo Sitzung soll ca. 900,- Euro kosten.


    Grüße


    Udo58

    Hallo Forum


    Die Uniklinik Großhadern will Mitte 2018 das HIVEC Hyperthermie System mit Mitomycin von Combat starten. Ursprünglich wollten sie das Synergo Systhem als Therapie beginnen, sie sind jedoch davon abgekommen. Es sollen ja bereits fünf HIVEC Geräte in Deutschland im Einsatz sein. Wer kann Erfahrungen im Forum beisteuern ? Interessant wäre eben eine Vergleichsmöglichkeit an positiven oder negativen Erfahrungen, Vorteile , Nachteile bei der Behandlung zwischen Synergo und Combat. Da es seit 2011 in klinischem Einsatz ist, dürften doch Ergebnisse vorhanden sein.


    Udo

    Hallo Klaus


    Ich habe von Anfang Oktober bis Ende November 8 Synergo-Sitzungen bei Dr. Lüdecke hinter mir. Die erste Hälfte war eigentlich so gut wie ohne Nebenwirkungen, während der zweiten Zeithälfte kamen nach den Sitzungen eine gereizte Blase mit verstärktem Harndrang, da waren zwei bis drei Toilettengänge pro Nacht und ca. sieben Tagsüber üblich. Eine Woche nach der letzten Sitzung wird es jetzt langsam besser, der Harndrang ist nicht mehr so oft und intensiv. Ansonsten waren gelegentlich leichte Blutspuren und minimale Blutgerinsel beim Wasserlassen sichtbar. Die Synergo-Sitzungen waren jedesmal erträglich, lediglich die fünf verschiedenen "Behandler" waren auch unterschiedlich "sensibel" beim hantieren und tracktieren meiner Harnröhre und Blase.

    Ob langfristig Veränderungen, Einschränkungen wie im Forum beschrieben und/oder vermutet auftreten, ich werde es beobachten.

    Einschränkungen der Lebensqualität waren bisher lediglich der massive Zeitaufwand während diesen acht Wochen mit der Bahnfahrerei.

    Da ich mit BCG Versagen die Synergo als "alternatives Heilverfahren" (auch wenn die S3-Leitlinien von experimentellem Verfahren ausgehen, die Uniklinik Großhadern München empfahl mir die Synergo eben als alternatives Heilverfahren" !) angeboten bekamm, hoffe ich dass die Zukunft meine Erwartungen erfüllt und dieser Unterschied der Deffinition auch in der Wirkung vorhanden ist.

    Letztendlich wirst du selber entscheiden müssen welchen Therapieansatz du wählen wirst, ich bin meinen gegangen und hoffe auf die richtige Entscheidung meinerseits.


    Alles Gute


    Udo

    Hallo Tatjana , hallo Forum


    Ich habe den Begriff "explodieren" nicht mit der physikalischen Energieausdehnung betrachtet, ich habe ihn als massive Tumorvermehrung schon richtig verstanden. Trotz allem sind ähnliche Erfahrungsberichte bisher ausgeblieben. Laut Dr. Lüdecke gibt es bei ihm so wenige Erfahrungswerte auch durch ausbleibende Rückmeldungen ehemaliger Patienten, da durch hunderte Kilometer An- und Abreise viele nach den Therapien nicht mehr nach Gießen fahren zur Spiegelung und einfach aus der Statistik herausfallen würden, da sie sich vom Urologen daheim weiterbehandeln lasse, vielleicht Rezidive haben, vielleicht gestorben sind, vielleicht Jahrelang tumorfrei, er bedauert diese "Informationslücken" auch sehr. Er sagt, bei vielen ehemaligen Synergopatienten weis er nicht ob die Behandlung letztendlich erfolgreich über mehrere Jahere war, da er keinerlei Rückmeldungen erhält. Da es ja nur noch wenige Kliniken gibt die Synergo anwenden, sind die Wege der Patienten teilweise Tagesreisen, das macht kaum jemand über Jahre mit. Den Bericht von Moppel aus 2011 habe ich gelesen, man darf seine Meinung natürlich auch ändern.

    Vielleicht melden sich ja auch mal ein paar Synergo - Erfahrene mit positiven und auch natürlich negativen Erfahrungen, dann könnten wir ja eine Ministatistik aufbauen, was die Synergo die letzten Jahre vollbracht hat.


    Bis dahin


    Udo