Beiträge von Udo58

Hallo @monika

Ich möchte gerne zur Synergo Therapie meine positive Erfahrung mitteilen. Nach mehreren pTa Rezidiven 2015/16/17 habe ich 2017/2018 insgesammt 16 Synergo Instillationen in Gießen bei Dr. Lüdecke durchgeführt. Bis heute ohne Rezidive ! Natürlich war das Katheder setzen und entfernen bei mir unangenehm. Die "Sitzung" mit ca 60 Minuten war kein großes Problem.Die Erwärmung des Mitomycins in der Harnblase auf ca 40° C war mir persönlich keineswegs unangenehm oder schmerzhaft, ich konnte es sehr gut vertragen/ertragen. Nach der Instillation waren die Nachwirkungen auch gering, schließlich war ich danach noch im Schnitt 4-5 Stunden im Zug auf dem Heimweg.

Ich bin Dr. Lüdecke sehr dankbar, dass er mir die Möglichkeit zur Synergotherapie ermöglichte und hoffe das sie weiterhin erfolgreich bleibt.

Dir wünsche ich alles erdenklich Gute und eine erfolgreiche Therapie.

Mit besten Grüßen

Udo (Udo58)

Hallo Hennes

Schön dass es ist dir soweit gut geht und du wieder Zuhause bist. Dann kannst du hoffen, dass bei der Histologie nur oberflächig herauskommt. Interessant wäre ob das jetzt ein

Harnblasentumor war oder ein Rezidiv der Niere. Denke an den OP Bericht und Kopie von Arztbrief und Histologie !

Gute Erholung und alles Gute

Udo

@Hallo Magdalena

Ich habe 2017 -2018 insgesammt 14 Synergo-Hyperthemie Sitzungen in Gießen hinter mir nach 4x Rezidiven innerhalb von 3 Jahren und 7 TUR-B, alle pTa. Ich hatte glücklicherweise kaum Probleme damit. Ich bin nach jeder Sitzung ca. 5-6 Stunden Zug gefahren, ging erträglich. Hört sich ja schauerlich an mit deinem Harndrang, ich hoffe du kriegst das in den Griff! Ich mache seither 3-4 Blasenspiegelungen pro Jahr und bin bis heute ohne neue Rezidive ! Ich bin der Meinung, die Synergo-Hyperthermie hat mir bis jetzt geholfen. BCG hat bei mir auch versagt, da hatte ich nach 6 Sitzungen gleich wieder ein Rezidiv.

Mit besten Wünschen dass die Therapie dir hilft und du deine momentanen Probleme schnellstmöglich beseitigen kannst.

Alles Gute

Udo

Hallo stefg

Ich habe die Sache mit der Berufsufskrankheit auf Eis gelegt. Da ich etwa 20 Jahre geraucht habe, wird es wohl nix mit Anerkennung. Ich bin inzwischen Erwerbsminderungsrentner, der ganze Aufwand wäre mir zuviel geworden. Hätte dir jedoch gerne weitergeholfen. Würde mich aber sehr interessieren ob du weiterkommst.

Viel Erfolg und alles Gute

Udo

Ich habe bei meinem Urologen auch das Problem dass sie zur Zeit keine Flyer auslegen wollen. Eine direkte Ausgabe für betroffene Patienten werde ich noch abklären, jedoch ein persönliches Gespräch war nicht möglich, ging zu wie im Taubenschlag ! Werde es zu einem späteren Zeitpunkt erneut versuchen.

LG Udo

Hallo Lilly

Automatisch vom Krankengeld in die Erwerbsminderung geht es nicht. Diese mus beantragt werden und möglichst vor Ende des Krankengeldes, ausser du kannst die Zeit vom Antrag bis Zahlung problemlos überbrücken, dann kannst du ja warten bis deine Krankenkasse die Zahlungen einstellt. Ich bin in der selben Situation, Krankengeldanspruch bis ca April 2020, und ich werde mich Anfang 2020 bei der Rentenversicherung schlau machen und einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente stellen zum Ende des Krankengeldes.

Grüße Udo58

Hallo Forum

Ich kann gerne dazu etwas beitragen, wenn auch nur zum Teil positiv ! Blasentumore und Nierentumor 2015, 2016, Rezidiv Blase 2017. Nach BCG Versagen Start einer Mitomycin Therapie mit Hyperthermie (SYNERGO) in Gießen bei Dr. Lüdecke, Beginn Oktober 2017 ( 8 Sitzungen). Nach CT und TUR-B zur Kontrolle Beginn einer Erhaltungstherapie ( 6 Sitzungen) bis August 2018. Alle Kontrollspiegelungen waren bisher ohne Befund, CT Urogram wieder im März. Somit ein DANK der Hyprthermie Mitomycin Therapie für eine Blasenkrebsfreie Zeit bis Heute, trotz aller Skepsis im Forum. Ich hoffe es bleibt auch dabei ! Negativ in dieser Zeit: November 2018 nach Kontroll-CT, Lungenmetastasen vom Nierenzellkarzinom. Zielgerichtete Therapie seit Januar 2019 mit Sunitinib (SUTENT) zum Stop des Wachstums, so lange dieses Medikament wirkt, dann evt. umsteigen auf ein anderes Medikament, Lebenslange Therapie mit teilweise starken Lebensqualitätseinschränkenden Nebenwirkungen, die sich vielleicht irgendwann mal abschwächen.

Gruß

Udo

Hallo Silvia

Ergänzend zum 10 Jahre aus dem Beruf: ich bin auch seit 7 Jahren nicht mehr im Beruf Zahntechnik, das spielt jedoch keine Rolle, da die giftigen Stoffe, krebserregenden Stoffe in der 70-er/80-er Jahren noch enthalten waren, der Krebs aber auch noch nach dieser langen Zeit erstmals auftauch kann.

Udo

Hallo Silvia

Bezüglich dem Rauchen, Blasenkrebs ausschließlich auf das Rauchen zu reduzieren ist nicht zulässig, da sollte die Berufsanamnese schon auch einbezogen werden. Ich suche möglichst alle Fakten meines Berufsleben zusammenzufassen, es dauert jetzt halt eine Weile. Ich habe auch geraucht, ca von 1978 bis 1991, seit jetzt 28 Jahren Nichtmehrraucher.

Du rauchst noch ? Oder lange geraucht ? Ich habe erstmal eine Rechtschutzversicherung abgeschlossen, auch für Sozialrecht im Widerspruchsverfahren, muss jetzt erst mal 3 Monate warten. Die Berufsgenossenschaft kann so lange keine Ärzte und Dentallabors anschreiben so lange sie keine Datenschutzerklärung von mir hat. Auf diese werden sie noch drei Monate warten müssen, erst dann werde ich den Antrag auf Berufskrank stellen. Vermutlich ein langer Weg, aber ich versuche es.

Grüße

Udo

Hallo Forum

Trotz vielem Suchen habe ich die Spezialabteilung Lungenkarzinim an der Uni Klinik Heidelberg nicht gefunden. Nach CT am Freitag ( ohne Befund Abdomen und Blase), Zufallsbefund zwei Rundherde bis 6 mm und einzelnes "Nodulus", metastasensuspekt in der Lunge. CT-Torax am Freitag neu, möchte Wartezeit nutzen für dringende Terminabsprachen.

Rat für die richtige Klinik in Süd-West Deutschland gesucht, Donaueschingen bereits bekannt.

Besten Dank

Udo58

Hallo Forum

CT Abdomen und CT-Urogram heute, Freitag, waren ohne Befund,wenigstens etwas. Die Radiologin hat jedoch so zwei kleine suspekte Stellen ( ca. 4-5-mm Durchmesser) in der Lunge, nähe Zwerchfell entdeckt, so rein zufällig, nicht eindeutig beurteilbar. Daher am 16.11.2018 neues CT-Torax zum abklären. Ich gehe davon aus, dass es ein "Rest" meiner Influenza von 2015 ist, mal abwarten. Wenn ich die letzten Jahre richtig mitgelesen habe, kommmen Metastasen bei pTa Blasen-Karzinomen nicht so oft vor, ODER ???

Kann natürlich auch sein dass die Zahntechnik auch in der Lunge Spuren hinterlassen hat ( Quarzstaub). Noch die Zystologie am 19.11.2018, dann Aktualisierung !

Bis dahin

Udo

Hallo Blasius

Vielen Dank für deine Erläuterungen. Ich werde die Fakten sammeln und versuchen die Arbeitsanamnese so genau wie möglich zu schildern. Es wird sicher ein langer Weg werden, da ich den Stein jedoch ins rollen gebracht habe, bleibe ich dran.

Beste Grüße

Udo

Hallo Ricka

Danke für deine Meldung. Bezüglich "Gesundheitszustand" kann ich die nächsten zwei Wochen mehr sagen. Habe diese Woche CT-Abdomen und CT-Urogram. Übernächste Woche Zystoskopie in Gießen, Uniklinik, bei Dr. Lüdecke nach 6x Synergo Hyperthermie Instillations-Chemotherapie (Erhaltungstherapie) in 2018., vierteljährliche Kontrollen, pTa high-grade war 07/2017, bis heute ohne Rezidive.

Der Absatz unten mit den gefährdeten Berufen ist mir so reingerutscht, kann dieser entfernt werden ?

Grüße

Udo58

Hallo Forum

Während 35 Jahren als Zahntechniker (Start 1976) bin ich mit allen erdenklichen Stoffen der Herstellung in Berührung gekommen, eingeatmet, geschluckt. 2015 das erste mal Blasenkarzinome, 2016, 2017 Rezidive. Nach Google Recherche lese ich in unzähligen Auflistungen, Zahntechnik gehöhrt zu den gefährdeten Berufen mit Blasenkarzinomen, Blasenkrebs ist als Berufskrankheit anerkannt. Obwohl ein Dutzend Urologen, Kliniken u.a. Ärzte die Anamnese gelesen haben, wollte keiner mich darauf aufmerksam machen, vermutlich wäre das in Zusatzarbeit ausgeartet, obwohl verpflichtend eine Meldung hätte sein müssen ! Somit habe ich selber die Berufsgenossenschaft informiert. Die möchte jetzt natürlich wissen, wo, wann, mit welchen, wie lange ich mit möglichen karzinogenen Stoffen in Kontakt gekommen bin. Giftige, krebserregend identifizierte Schadstoffe in der Zahntechnik sind romatische Amine, Azofarbstoffe, Benzidin, Toluidin,Naphthylamin, Aminodiphenyl, u.a. Welche Substanzen tatsächlich wann noch in welchen Werkstoffen inhaltlich waren, schwer nachzukontrollierne, da keine Verarbeitungsvorschriften, Gefährdungshinweise auffindbar sind. Zusätzlich kamen Gipsstaube, Quarzstaube, Abgase von verbranntem Wachs, giftige Dämpfe vorallem von allen Dentalkunststoffen, Dämpfe vom Absäuren, Abbeizen, Galvanik und, und, und.

Meine Bitte an das Forum:

Ist noch jemand als Zahntechniker/in vom Blasenkrebs betroffen, oder kennt jemand jemanden der jemanden kennt, Dentaltechniker mit Harnblasenkarzinomen ?

Für Ratschläge beim Umgang mit der BG bin ich auch dankbar, wird kein leichter Weg. Ist eine Rechtschutzversicherung noch sinnvoll? Ich habe bisher nur unausgefüllte Formulare vorliegen noch keinen Antrag abgeschickt ect.

Besten Dank

Udo58

Hallo Petra

Bezüglich den Kosten kann ich nichts dazu sagen, Die ca. 900,- Euro dürften hinkommen. Bei der Ersttherapie waren pro Sitzung nur die Medikamentenkosten 650,- Euro ( 2x Mito je 40 ml plus Nebenmedikamente) veranschlagt. Ich wünsche dir sehr dass eine Kostenübernahme möglich wird, wenn auch nur teilweise. Ich habe jetzt 8x Ersttherapie und 5x Erhaltungstherapie hinter mir. Vertragen habe ich das Mitomycin ohne Nebenwirkungen, kein Juckreiz an den Händen oder auch irgenwo anders. Auch ohne dauernd sofort nachwaschen nach jedem Toilettengang, ausser dem üblichen Händewaschen. Ich war zwei mal stationär, die restlichen 13 mal nur noch ambulant in Gießen. Hinfahrt, Rückfahrt je 400 km, 4-5 Stunden pro Zugfahrt. Harndrang nach der Sitzung gleich null durch das Spasmex, ich konnte meistens erst Stunden später Wasserlassen, machte die Zugfahrt erträglich. Durch die Therapie war die Blase und durch den Katheder die Harnröhre natürlich gereizt, ich hatte danach einen erhöhten Harndrang, Anfangs auch leicht schmerzhaft, beruhigte sich nach ein paar Tagen. Den Katheder setzen war je nach Behandler unterschiedlich unangenehm bis kurz schmerzhaft, die eine Stunde erwärmen und abwarten ohne Schmerzen, ohne Nebenwirkungen, für mich gut zu ertragen. Waschen nach der Therapiesitzung war nur mit nassem Papier möglich, da Waschbecken im Behandlungsraum auf Nabelhöhe angebracht ist, da war auch auf Zehenspitzen recken zwecklos. Trotzdem kein Juckreiz, keine Überempfindungen, duschen am späten Abend war ausreichend. Nächste Woche ist Spiegelung angesagt und falls ohne Befund übernächste Woche abschließende Hyperthermiesitzung und dann werde ich abwarten ob sinnvoll und erfolgreich der Aufwand war.

Wenn weitere Fragen auftauchen, bitte einfach fragen, auch über PN möglich, falls umfangreich.

Dir wünsche ich eine erfolgreiche Therapieentscheidung

LG Udo

Hallo Petra

Die Uniklinik Gießen hat die Therapie gestartet und auf meine Frage zu der Kostenübernahme sagte Dr. Lüdecke lediglich, das soll nicht meine Sorge sein! Das Klinikum hat vermutlich eine gute Begründung, denn sie haben dauernd Synergo Patienten in Behandlung.

LG
Udo

Lieber Andreas

Vielen Dank für die ausführliche Erläuterung. Wünschenswert ist eine positive Wirkung der Hyperthermie, auch wenn es als Studie laufen sollte. Wenn bei SYNERGO in 60 Minuten 2x 40 ml Mitomycin wirken (je 30 Minuten) und bei HIVEC 1x 40 ml für 60 Minuten bei ähnlichen Temperaturen, erreicht man doch mit Synergo doppelte Wirksamkeit, da die Verdünnung ja deutlich geringer ist als bei 1x 40 ml für 60 Minuten bei HIVEC, oder ? Natürlich sind die Kosten für das Zytostatikum halbiert, halbiert sich nicht auch die Wirkung ? Meine Techniker Krankenkasse hat bisher die Synergo Therapie anstandslos übernommen, ohne Sonderbemühungen. Selbst die Bahnfahrten (bis heute 17 Stück, Therapiesitzungen, nach der zweiten alle nur noch ambulant + drei Spiegelungen + Kontroll TUR) wurden auf Antrag nachträglich erstattet. Ob es nun wirklich nur an den Krankenkassen liegt oder sind doch die Kliniken mit zu wenig Gewinnaussichten mitverantwortlich für den geringen Erfolg der Hyperthermie. Vielleicht helfen die geringeren Kosten beim HIVEC System das Hyperthermie Verfahren in der Zukunft erfolgreicher und vorallem öfter anzuwenden als bisher, damit durch Langzeitstudien ein positiver Verlauf nachweisbar wird. Ich werde Ende August die Synergo Therapie abschließen und erwarte dass sie auch einen Nutzen hat !!!

Grüße

Udo

Hallo Andreas

Als Synergo Patient interessiert mich auch sehr deine Meinung zum Unterschied beider Systeme. Synergo ist mir ja bekannt, beim HIVEC System tappe ich teilweise noch im Dunkeln bei der Dosierung, aus der Hersteller Broschüre ist die Dosis nicht herauslesbar. Mitomycin ist klar, jedoch welche Menge? Bei SYNERGO wirken 2x 40 ml je eine halbe Stunde, bei der Erhaltungstherapie 2x 20 ml auch je 30 Minuten. Wie ich gelesen habe, soll das Mitomycin (Menge unbekannt) eine Stunde in der Blase bleiben, wird etwas verdünnt durch Urin, daher die Empfehlung, 6 Stunden vor der Sitzung kaum was trinken.

Udo58

Hallo Forum

Natürlich gibt es gerne gutgemeinte Ratschläge und hättest du nicht ...? könntest du nicht...? Ich denke jeder hier im Forum hat ähnliche Erlebnisse gehabt. Ich habe mich gefragt, wass wir eigentlich hören wollen ? Ehrlich gesagt, ich persönlich weis es nicht. Will ich einen Ratschlag, will ich Bedauern ? Will ich gar nichts hören ? Einfach ignorieren ? Jeder Mensch gegenüber reagiert anders. Was sollen wir unserem Umfeld empfehlen, was sie uns denn fragen sollen, nicht fragen sollen, ich denke es gibt einfach keine Leitlinie !

Eines kann ich gar nicht mehr hören, den guten Ratschlag "positiv denken" ! Drum mal freuen, mal genervt sein, mal was weis ich auch immer ...

Udo58

Liebe Sana

Ja, ich denke dass ich die Abläufe beider Behandlungsmethoden richtig verstanden habe, so wie du es beschrieben hast. Da ich lediglich die Synergo Anwendung kenne, hätte mich und sicherlich auch manch anderen Forumleser die Erfahrungsberichte von HIVEC Anwendern sehr interessiert. Scheinbar gibt es keine Forumleser, Forummitglieder die etwas beitragen könnten, wollten. Preislich günstiger ? Keine Ahnung was eine HIVEC Sitzung kostet, eine Synergo Sitzung soll ca. 900,- Euro kosten.

Grüße

Udo58