Beiträge von Udo58

    Hallo Petra


    Bezüglich den Kosten kann ich nichts dazu sagen, Die ca. 900,- Euro dürften hinkommen. Bei der Ersttherapie waren pro Sitzung nur die Medikamentenkosten 650,- Euro ( 2x Mito je 40 ml plus Nebenmedikamente) veranschlagt. Ich wünsche dir sehr dass eine Kostenübernahme möglich wird, wenn auch nur teilweise. Ich habe jetzt 8x Ersttherapie und 5x Erhaltungstherapie hinter mir. Vertragen habe ich das Mitomycin ohne Nebenwirkungen, kein Juckreiz an den Händen oder auch irgenwo anders. Auch ohne dauernd sofort nachwaschen nach jedem Toilettengang, ausser dem üblichen Händewaschen. Ich war zwei mal stationär, die restlichen 13 mal nur noch ambulant in Gießen. Hinfahrt, Rückfahrt je 400 km, 4-5 Stunden pro Zugfahrt. Harndrang nach der Sitzung gleich null durch das Spasmex, ich konnte meistens erst Stunden später Wasserlassen, machte die Zugfahrt erträglich. Durch die Therapie war die Blase und durch den Katheder die Harnröhre natürlich gereizt, ich hatte danach einen erhöhten Harndrang, Anfangs auch leicht schmerzhaft, beruhigte sich nach ein paar Tagen. Den Katheder setzen war je nach Behandler unterschiedlich unangenehm bis kurz schmerzhaft, die eine Stunde erwärmen und abwarten ohne Schmerzen, ohne Nebenwirkungen, für mich gut zu ertragen. Waschen nach der Therapiesitzung war nur mit nassem Papier möglich, da Waschbecken im Behandlungsraum auf Nabelhöhe angebracht ist, da war auch auf Zehenspitzen recken zwecklos. Trotzdem kein Juckreiz, keine Überempfindungen, duschen am späten Abend war ausreichend. Nächste Woche ist Spiegelung angesagt und falls ohne Befund übernächste Woche abschließende Hyperthermiesitzung und dann werde ich abwarten ob sinnvoll und erfolgreich der Aufwand war.

    Wenn weitere Fragen auftauchen, bitte einfach fragen, auch über PN möglich, falls umfangreich.


    Dir wünsche ich eine erfolgreiche Therapieentscheidung



    LG Udo

    Lieber Andreas


    Vielen Dank für die ausführliche Erläuterung. Wünschenswert ist eine positive Wirkung der Hyperthermie, auch wenn es als Studie laufen sollte. Wenn bei SYNERGO in 60 Minuten 2x 40 ml Mitomycin wirken (je 30 Minuten) und bei HIVEC 1x 40 ml für 60 Minuten bei ähnlichen Temperaturen, erreicht man doch mit Synergo doppelte Wirksamkeit, da die Verdünnung ja deutlich geringer ist als bei 1x 40 ml für 60 Minuten bei HIVEC, oder ? Natürlich sind die Kosten für das Zytostatikum halbiert, halbiert sich nicht auch die Wirkung ? Meine Techniker Krankenkasse hat bisher die Synergo Therapie anstandslos übernommen, ohne Sonderbemühungen. Selbst die Bahnfahrten (bis heute 17 Stück, Therapiesitzungen, nach der zweiten alle nur noch ambulant + drei Spiegelungen + Kontroll TUR) wurden auf Antrag nachträglich erstattet. Ob es nun wirklich nur an den Krankenkassen liegt oder sind doch die Kliniken mit zu wenig Gewinnaussichten mitverantwortlich für den geringen Erfolg der Hyperthermie. Vielleicht helfen die geringeren Kosten beim HIVEC System das Hyperthermie Verfahren in der Zukunft erfolgreicher und vorallem öfter anzuwenden als bisher, damit durch Langzeitstudien ein positiver Verlauf nachweisbar wird. Ich werde Ende August die Synergo Therapie abschließen und erwarte dass sie auch einen Nutzen hat !!!


    Grüße


    Udo

    Hallo Andreas


    Als Synergo Patient interessiert mich auch sehr deine Meinung zum Unterschied beider Systeme. Synergo ist mir ja bekannt, beim HIVEC System tappe ich teilweise noch im Dunkeln bei der Dosierung, aus der Hersteller Broschüre ist die Dosis nicht herauslesbar. Mitomycin ist klar, jedoch welche Menge? Bei SYNERGO wirken 2x 40 ml je eine halbe Stunde, bei der Erhaltungstherapie 2x 20 ml auch je 30 Minuten. Wie ich gelesen habe, soll das Mitomycin (Menge unbekannt) eine Stunde in der Blase bleiben, wird etwas verdünnt durch Urin, daher die Empfehlung, 6 Stunden vor der Sitzung kaum was trinken.


    Udo58

    Hallo Forum


    Natürlich gibt es gerne gutgemeinte Ratschläge und hättest du nicht ...? könntest du nicht...? Ich denke jeder hier im Forum hat ähnliche Erlebnisse gehabt. Ich habe mich gefragt, wass wir eigentlich hören wollen ? Ehrlich gesagt, ich persönlich weis es nicht. Will ich einen Ratschlag, will ich Bedauern ? Will ich gar nichts hören ? Einfach ignorieren ? Jeder Mensch gegenüber reagiert anders. Was sollen wir unserem Umfeld empfehlen, was sie uns denn fragen sollen, nicht fragen sollen, ich denke es gibt einfach keine Leitlinie !

    Eines kann ich gar nicht mehr hören, den guten Ratschlag "positiv denken" ! Drum mal freuen, mal genervt sein, mal was weis ich auch immer ...


    Udo58

    Hallo Rainer


    Habe Wolferl gemailt bezüglich den Kontaktdaten, er soll sich bei dir melden, es sind ja schließlich seine Daten die er freigibt, Datenschutz ect. Die Lücke im Südwesten von Baden-Württemberg soll möglichts breit geschlossen werden,also bitte melden.


    Udo58

    Hallo Forum


    Alle die in Bodenseenähe wohnen und Wolferl unterstützen möchten, bzw. die Treffen der SHG besuchen möchten, der SHG bei der Gründung behilflich sein können/wollen, sollten Kontakt mit ihm aufnehmen, somit hätte er deutlich weniger Aufwand, die Interessierten auch zu finden !


    Alles gut


    Udo58

    Hallo Eckhard11, hallo Forum


    Jetzt hat Synergo mit der Uniklinik Gießen Zahlen dargelegt, und was bedeuten diese jetzt ? Letztendlich kann ich sie lesen und wenig damit anfangen, vergleichen mit was ? Ich war gestern, Dienstag, zur zweiten Synergo Erhaltungstherapie und auf Nachfrage zu irgendwelchen Studienergebnissen sollte ich Dr. Lüdecke kontaktieren hat man mir gesagt.

    Bin ich jetzt besser behandelt mit Synergo als andere Betroffene mit sehr ähnlicher Diagnose und Verlauf der Harnblasenkarzinome ? Habe ich eine bessere Prognose ? Wir werden langfristig sehen. Kann man diesen Artikel irgendwo nachlesen, herunterladen ?

    Nach acht Installationen 2017, TUR-Kontroll-Nachresektion 12/2017 , Zystoskopie im März 2018 ohne Befund und nun die zweite Erhaltungssitzung, bisher ohne Rezidive hoffentlich auf einem guten Weg ...


    Grüße


    Udo58

    Liebe Sana


    Ja, ich denke dass ich die Abläufe beider Behandlungsmethoden richtig verstanden habe, so wie du es beschrieben hast. Da ich lediglich die Synergo Anwendung kenne, hätte mich und sicherlich auch manch anderen Forumleser die Erfahrungsberichte von HIVEC Anwendern sehr interessiert. Scheinbar gibt es keine Forumleser, Forummitglieder die etwas beitragen könnten, wollten. Preislich günstiger ? Keine Ahnung was eine HIVEC Sitzung kostet, eine Synergo Sitzung soll ca. 900,- Euro kosten.


    Grüße


    Udo58

    Hallo Forum


    Die Uniklinik Großhadern will Mitte 2018 das HIVEC Hyperthermie System mit Mitomycin von Combat starten. Ursprünglich wollten sie das Synergo Systhem als Therapie beginnen, sie sind jedoch davon abgekommen. Es sollen ja bereits fünf HIVEC Geräte in Deutschland im Einsatz sein. Wer kann Erfahrungen im Forum beisteuern ? Interessant wäre eben eine Vergleichsmöglichkeit an positiven oder negativen Erfahrungen, Vorteile , Nachteile bei der Behandlung zwischen Synergo und Combat. Da es seit 2011 in klinischem Einsatz ist, dürften doch Ergebnisse vorhanden sein.


    Udo

    Hallo Klaus


    Ich habe von Anfang Oktober bis Ende November 8 Synergo-Sitzungen bei Dr. Lüdecke hinter mir. Die erste Hälfte war eigentlich so gut wie ohne Nebenwirkungen, während der zweiten Zeithälfte kamen nach den Sitzungen eine gereizte Blase mit verstärktem Harndrang, da waren zwei bis drei Toilettengänge pro Nacht und ca. sieben Tagsüber üblich. Eine Woche nach der letzten Sitzung wird es jetzt langsam besser, der Harndrang ist nicht mehr so oft und intensiv. Ansonsten waren gelegentlich leichte Blutspuren und minimale Blutgerinsel beim Wasserlassen sichtbar. Die Synergo-Sitzungen waren jedesmal erträglich, lediglich die fünf verschiedenen "Behandler" waren auch unterschiedlich "sensibel" beim hantieren und tracktieren meiner Harnröhre und Blase.

    Ob langfristig Veränderungen, Einschränkungen wie im Forum beschrieben und/oder vermutet auftreten, ich werde es beobachten.

    Einschränkungen der Lebensqualität waren bisher lediglich der massive Zeitaufwand während diesen acht Wochen mit der Bahnfahrerei.

    Da ich mit BCG Versagen die Synergo als "alternatives Heilverfahren" (auch wenn die S3-Leitlinien von experimentellem Verfahren ausgehen, die Uniklinik Großhadern München empfahl mir die Synergo eben als alternatives Heilverfahren" !) angeboten bekamm, hoffe ich dass die Zukunft meine Erwartungen erfüllt und dieser Unterschied der Deffinition auch in der Wirkung vorhanden ist.

    Letztendlich wirst du selber entscheiden müssen welchen Therapieansatz du wählen wirst, ich bin meinen gegangen und hoffe auf die richtige Entscheidung meinerseits.


    Alles Gute


    Udo

    Hallo Tatjana , hallo Forum


    Ich habe den Begriff "explodieren" nicht mit der physikalischen Energieausdehnung betrachtet, ich habe ihn als massive Tumorvermehrung schon richtig verstanden. Trotz allem sind ähnliche Erfahrungsberichte bisher ausgeblieben. Laut Dr. Lüdecke gibt es bei ihm so wenige Erfahrungswerte auch durch ausbleibende Rückmeldungen ehemaliger Patienten, da durch hunderte Kilometer An- und Abreise viele nach den Therapien nicht mehr nach Gießen fahren zur Spiegelung und einfach aus der Statistik herausfallen würden, da sie sich vom Urologen daheim weiterbehandeln lasse, vielleicht Rezidive haben, vielleicht gestorben sind, vielleicht Jahrelang tumorfrei, er bedauert diese "Informationslücken" auch sehr. Er sagt, bei vielen ehemaligen Synergopatienten weis er nicht ob die Behandlung letztendlich erfolgreich über mehrere Jahere war, da er keinerlei Rückmeldungen erhält. Da es ja nur noch wenige Kliniken gibt die Synergo anwenden, sind die Wege der Patienten teilweise Tagesreisen, das macht kaum jemand über Jahre mit. Den Bericht von Moppel aus 2011 habe ich gelesen, man darf seine Meinung natürlich auch ändern.

    Vielleicht melden sich ja auch mal ein paar Synergo - Erfahrene mit positiven und auch natürlich negativen Erfahrungen, dann könnten wir ja eine Ministatistik aufbauen, was die Synergo die letzten Jahre vollbracht hat.


    Bis dahin


    Udo

    Hallo Karin


    Ich habe die letzten Monate mit fünf Synergopatienten gesprochen die 2 bis 8 Jahren nach ihrer Synergobehandlung tumorfrei sind und nach meinem Wissen keine gravierenden Nachwirkungen haben oder ihre Blase irgendwie massiv in Mitleidenschaft gezogen wurde. Keine Ahnung woher dein Urologe diese Informationen hat, frag ihn doch mal genauer, das wäre doch sehr informativ, auch welche Art von Mitleidenschaft das sein soll. So lapidar klingt es sehr nach "keine Ahnung" !? Ich habe eine BCG Therapie erhalten und hatte nach 6 Monaten ein Rezidiv. Als höherwertige Weitermaßnahme war die Synergo für mich eine dankbare Therapie als " alternatives Heilverfahren" so die Uniklinik Großhadern in München, die mir die Empfehlung gab !
    Wie du sagst, es bleibt jedem selbst überlassen welcher Therapie er/sie sich anvertraut.
    Ich kann nicht so richtig nachvollziehen warum Therapieversuche mit Synergo so in Frage gestellt werden und negative Beiträge mit "Daumen hoch" begleitet werden ohne Fakten für eine falsche Behandlungart. Nur weil Moppel einen Mißerfolg zu verbuchen hat ? Ich bedauere sehr dass er nicht den gewünschten Therapieerfog erreichte, aber jetzt mit Frust und Zynismus zu reagieren ist nicht glücklich für die "Mitbetroffenen", schließlich haben alle Blasenkrebspatienten mehr oder weniger "Frust" mit ihem Schicksal und hoffen auf einen irgendwie erfolgreiche Therapieversuch, egal welcher Art und Empfehlung.

    Es stellt doch auch niemand die Mitomycin und BCG Therapien in Frage trotz "Mißerfolgen".


    Ich vermisse noch die Synergotherapierten mit "explodierten" Tumoren nach der Behandlung ! Hat niemand Fakten, Erfahrungsberichte darüber ?


    Udo58

    Hallo Moppel


    Sollten meine Tumore sozusagen demnächst nach 8 Synergo Sitzungen "explodieren", hoffe ich dass ich noch in der Lage bin rechtzeitig hier zu berichten. Solche Komentare sind ohne Nachweis völlig unangebracht. Ich werde in drei Wochen Dr. Lüdecke einfach mal fragen was er davon hält, vielleicht hat er ja Basiswissen und nimmt Stellung dazu. Persönlich finde ich die Aussage unqualifiziert in einem Forum in dem Erfahrungsberichte erwünscht sind und keine Horrorgeschichten aus irgendwelchen persönlichen Gesprächen, bitte genauere Quellen, DANKE. Wie Rio1957 anfragt würde mich auch sehr interessieren ob jemand diese Erfahrung gemacht hat.

    Allen Synergo-Patienten weiterhin die gewisse Hoffnung auf möglichst lange tumorfreie Zeit !


    Udo

    Liebe Sana


    Ich war im August 2017 in Tübingen zur Zweitmeinung bezüglich meinem "Werdegang". Prof. Gakis hat etwas lapidar zur erneuten BCG-Therapie geraten, von Synergo keine Rede. Ich glaube, Thübingen hat das nicht gestartet, zumindestens ist mir nichts bekannt. München, Uniklinik Großhadern, wollte 2017 auch mit Synergo starten, jedoch waren die im September/Oktober nicht in der Lage einen Starttermin zu nennen, wahrscheinlich erst 2018. Somit landete ich am 2. Oktober in Gießen bei Dr. Lüdecke zur Spiegelung und zum Erstgespräch und da mein "Verlauf" bisher ganz in die Indikation für eine Synergo-Therapie passte, konnte ich bereits am 6. Oktober 2017 die erste Sitzung absolvieren (ohne TUR-B !).

    Gießen war für mich im Vorfeld die beste Klinik mit der größten Erfahrung mit Synergo (laut Dr. Lüdecke seit etwa 12 Jahren unter seiner Federführung und ca. 1000 "Sitzungen"). Bei der Selbsthilfegruppe Gießen konnte ich vorher mit vier verschiedenen Personen persönlich telefonisch sprechen und ihre Erfahrungen mit Synergo anhören und Herr Uwe Helm ( Pflegeleiter der Urologie Gießen) organisierte mir sogar den ersten Termin bei Dr. Lüdecke völlig unbürokratisch und kurzfristig.

    Heute , Montag, hatte ich meine 8. Synergo Installations-Therapie, somit die letzte der Anfangsbehandlung. Vor Weihnachten noch eine Kontroll TUR der Blase und dann sieht man weiter ob Erhaltungstherapie oder ???

    Erfahrung ? Bei fünf verschiedenen Behandlern auch unterschiedliche Erfahrung, von fast nicht spürbar bis sehr unangenehm. Da ich 4-5 Stunden Anfahrt per Bahn und 4-5 Stunden Rückfahrt zu bewältigen hatte (an einem Tag) waren die Wartezeiten manchmal bis 4 Stunden etwas nervenaufreibend, aber was erträgt man nicht alles für eine hoffentlich erfolgreiche Therapie. Du darfst gerne jederzeit fragen , auch persönlich wenn du magst.


    Liebe Grüße


    Udo

    Hallo Kilian


    Sehr erfreulich, dass du Tumorfrei bist ! Hoffentlich ein Ergebniss der Synergotherapie. Bezüglich den "Beschwerden" durch die Synergo ist ja irgendwann eine Besserung zu erwarten, wie bereits gesagt, ich übe mich in Geduld, Hauptsache "Erfolg"! Ich versuche den starken Harndrang mit Spasmex 45 etwas zu reduzieren, nehme sie jedoch erst seit Mittwoch, kann noch nicht viel dazu sagen.

    Morgen geht es wieder auf lange Fahrt, mal sehen wann ich nach Hause komme, letzen Freitag war ich von 5 Uhr 45 bis 22 Uhr 30 unterwegs.


    Dir weiterhin beste Ergebnisse und bis demnächst


    Udo

    Hallo Christian , hallo Kilian , hallo Forum


    Am 02. Oktober 2017 war ich zur Blasenspiegelung bei Dr. Lüdecke, ohne Befund. Nach intensivem Gespräch und Info konnte ich bereits am 06.10.2017 mit der ersten Synergo-Installation beginnen. Ich habe jetzt bereits 6 Sitzungen hinter mir. Waren die ersten vier Sitzungen ausser "unangenehm" ohne Nebenwirkungen, habe ich seit der 5. einen stärkeren Harndrang und geringfügig etwas Blut im Urin, dieses hat sich nach der 6. diese Symptome verstärkt. Harndrang auch 10-12 mal pro Tag, davon 3-4 mal Nachts. Blut im Urin zwar minimal, aber öfter. Laut Gießen gehören diese Nebenwirkungen irgendwie dazu. Ich habe die letzten Tage eine Kultur anlegen lassen, leichte Entzündung, jedoch keine Bakterien. Ich werde die 7. Installation am Freitag höchstwahrscheinlich durchführen können.

    Grösseres Manko ist die Bahnanreise Freitags nach Gießen und zurück. 400 km pro Fahrt , ca. 5 Stunden unterwegs pro Fahrt, Sitzen kann auch anstrengend sein. Zusätzlich noch manchmal Wartezeiten bis 4 Stunden im Klinikum.

    Sehr oft Verspätungen und manchmal Zuganschlüsse verpasst, Stehplätze von Gießen nach Frankfurt inklusive, auch schon von Frankfurt nach Mannheim, die Züge sind Freitag Nachmittag übervoll.

    Ich werde die zwei Sitzungen sehr gerne in Kauf nehmen, ist es doch vorbeugend für meine "Gesundheit" !? Dann kurz vor Weihnachten noch eine Kontroll - TUR der Harnblase, und wenn ohne Befund, dann kommen noch 6x Synergo-Installationen (Erhaltungstherapie) und vier mal Spiegelung, d.h. noch 10 mal nach Gießen im Jahr 2018 !


    Ich werde mich bezüglich dem Ablauf und der Nebenwirkungen wieder melden


    Beste Grüße, bei uns scheint die Sonne !


    Udo

    Hallo Andreas


    Die Empfehlung BCG die nächsten Wochen zu starten stand schon von meinem Urologen im Raum, jedoch bat ich persönlich um diesen "Aufschub", da ich einfach nach zehn KH-Aufenthalten ( der zehnte war eine Influenza 03/2015 mit Zufallsdiagnose Tumore Blase+Niere ) die "Auszeit" brauche. Er meinte dazu, eigentlich auch kein Problem, da in diesen drei Monaten nach "Tumorfrei" nicht unbedingt ein hohes Risiko zu erwarten ist.

    Mir ist schon bewusst, dass ich ein gewisses Risiko eingehe, aber da die erste BCG Therapie keinerlei Wirkung, noch Nebenwirkung ausgelöst hatte, bin ich nicht sehr zuversichtlich bei der zweiten Therapie, zumal ich mich sowieso intensiv mit einer Zystektomie beschäftige ! Der Urolge vermutet einen deutlichen Zusammenhang mit den Bestrahlungen von 1989 mit der Neubildung der aktuellen Tumore, somit wäre vor allen Weiterbehandlungsschritten das CT in meinen Augen mitentscheidend ob und welche Therapie ansteht.


    Danke für Deine Einschätzung


    Gruß


    Udo

    Hallo Forum


    Hatte Gestern Gespräch mit meinem Urologen nach Nachresektion TUR-B (Tumorfrei). Procedere: statt Frühzystektomie Spiegelung Anfang Oktober und wenn Tumorfrei, erneut 6x BCG ( vielleicht entsteht diese Mal eine Reaktion ). Falls Rezidive, Neuplanung ! Oktober/November steht auch ein weiteres CT auf dem Plan. Werde diese drei Monate nutzen, um zweit,dritt,viert-Meinungen zur Zystektomie einzuholen an Uni-Kliniken und KH.

    Ich werde im Forum weiterhin die Berichte verfolgen und Eure Erfahrungen zu verarbeiten versuchen.


    Viele Grüße


    Udo