Beiträge von Udo58

Hallo Forum

Die Uniklinik Großhadern will Mitte 2018 das HIVEC Hyperthermie System mit Mitomycin von Combat starten. Ursprünglich wollten sie das Synergo Systhem als Therapie beginnen, sie sind jedoch davon abgekommen. Es sollen ja bereits fünf HIVEC Geräte in Deutschland im Einsatz sein. Wer kann Erfahrungen im Forum beisteuern ? Interessant wäre eben eine Vergleichsmöglichkeit an positiven oder negativen Erfahrungen, Vorteile , Nachteile bei der Behandlung zwischen Synergo und Combat. Da es seit 2011 in klinischem Einsatz ist, dürften doch Ergebnisse vorhanden sein.

Udo

Hallo Klaus

Ich habe von Anfang Oktober bis Ende November 8 Synergo-Sitzungen bei Dr. Lüdecke hinter mir. Die erste Hälfte war eigentlich so gut wie ohne Nebenwirkungen, während der zweiten Zeithälfte kamen nach den Sitzungen eine gereizte Blase mit verstärktem Harndrang, da waren zwei bis drei Toilettengänge pro Nacht und ca. sieben Tagsüber üblich. Eine Woche nach der letzten Sitzung wird es jetzt langsam besser, der Harndrang ist nicht mehr so oft und intensiv. Ansonsten waren gelegentlich leichte Blutspuren und minimale Blutgerinsel beim Wasserlassen sichtbar. Die Synergo-Sitzungen waren jedesmal erträglich, lediglich die fünf verschiedenen "Behandler" waren auch unterschiedlich "sensibel" beim hantieren und tracktieren meiner Harnröhre und Blase.

Ob langfristig Veränderungen, Einschränkungen wie im Forum beschrieben und/oder vermutet auftreten, ich werde es beobachten.

Einschränkungen der Lebensqualität waren bisher lediglich der massive Zeitaufwand während diesen acht Wochen mit der Bahnfahrerei.

Da ich mit BCG Versagen die Synergo als "alternatives Heilverfahren" (auch wenn die S3-Leitlinien von experimentellem Verfahren ausgehen, die Uniklinik Großhadern München empfahl mir die Synergo eben als alternatives Heilverfahren" !) angeboten bekamm, hoffe ich dass die Zukunft meine Erwartungen erfüllt und dieser Unterschied der Deffinition auch in der Wirkung vorhanden ist.

Letztendlich wirst du selber entscheiden müssen welchen Therapieansatz du wählen wirst, ich bin meinen gegangen und hoffe auf die richtige Entscheidung meinerseits.

Alles Gute

Udo

Hallo Rainer

In Tuttlingen gibt es zwei Uro-Praxen. Mit Sicherheit darf mann in diesen die Flyer auslegen. Am 28. August trifft sich in Villingen-Schwenningen die Selbsthilfegruppe Blasenkrebs, da ist sicher auch Verteilungspotential. Würde gerne die Verteilung übernehmen.

Grüße

Udo

Hallo Andreas

Die Empfehlung BCG die nächsten Wochen zu starten stand schon von meinem Urologen im Raum, jedoch bat ich persönlich um diesen "Aufschub", da ich einfach nach zehn KH-Aufenthalten ( der zehnte war eine Influenza 03/2015 mit Zufallsdiagnose Tumore Blase+Niere ) die "Auszeit" brauche. Er meinte dazu, eigentlich auch kein Problem, da in diesen drei Monaten nach "Tumorfrei" nicht unbedingt ein hohes Risiko zu erwarten ist.

Mir ist schon bewusst, dass ich ein gewisses Risiko eingehe, aber da die erste BCG Therapie keinerlei Wirkung, noch Nebenwirkung ausgelöst hatte, bin ich nicht sehr zuversichtlich bei der zweiten Therapie, zumal ich mich sowieso intensiv mit einer Zystektomie beschäftige ! Der Urolge vermutet einen deutlichen Zusammenhang mit den Bestrahlungen von 1989 mit der Neubildung der aktuellen Tumore, somit wäre vor allen Weiterbehandlungsschritten das CT in meinen Augen mitentscheidend ob und welche Therapie ansteht.

Danke für Deine Einschätzung

Gruß

Udo

Hallo Forum

Hatte Gestern Gespräch mit meinem Urologen nach Nachresektion TUR-B (Tumorfrei). Procedere: statt Frühzystektomie Spiegelung Anfang Oktober und wenn Tumorfrei, erneut 6x BCG ( vielleicht entsteht diese Mal eine Reaktion ). Falls Rezidive, Neuplanung ! Oktober/November steht auch ein weiteres CT auf dem Plan. Werde diese drei Monate nutzen, um zweit,dritt,viert-Meinungen zur Zystektomie einzuholen an Uni-Kliniken und KH.

Ich werde im Forum weiterhin die Berichte verfolgen und Eure Erfahrungen zu verarbeiten versuchen.

Viele Grüße

Udo

Hallo Rainer, Andreas, Wolfgang

Danke für Eure Einschätzungen der daVinci Methode bei einer Zystektomie. Natürlich werde ich Eure Ratschläge mir zu Herzen nehmen und fragen, fragen, fragen. Beim Link zur Uni Thübingen erleutern sie die Zystektomie mit daVinci unter anderem so, das sehr wohl minimalinvasiv gearbeitet wird, die Ausformung der Neoblase hingegen durch einen 4 cm Schnitt "geformt" wird, vermutlich ausserhalb der Bauchhöhle ?! Natürlich denke ich auch dabei an eine schnellere Mobilisierung, ich bin selbständig und als Einmannbetrieb auf diese etwas angewiesen.

Grüße Udo

Link: http://davinci-suedwest.de/da-vinci-

Hallo Forum

Da mir auch eventuell auch eine Blasenentfernung bevorsteht, mach ich mich logisch auch überall schlau welche OP-Methoden es gibt und sinnvoll oder auch nicht. Ich denke offen wäre für den Operateur einfacher zwecks "Sicht", aber ich lese oft dass offen und minimalinvasiv heute gleichwertig sein sollen.

Heidelberg, Thübingen z.B. machen die Zystektomie offen und mit daVinci, je nach Patient, siehe Link ( http://davinci-suedwest.de/da-vinci-zystektomie.html )

Hat schon jemand Erfahrung gemacht mit der Zystektomie-OP nach der daVinci Methode ?

Habe gerade meine 6. TUR_B (nachresektion) gut überstanden, OP ganz ohne einen Tropfen Blut im Urinbeutel ( das erste mal!) frage mich eas die anderen 5 mal anders war. Histologie Donnerstat oder Freitag, dann weitere Behandlungsentscheidungen !!!

Alles Gute

Udo

Hallo Rainer

Danke für deine Einschätzung, ich befürchte halt sehr, dass dur recht hast. Ich habe die letzten Tage recht viele Berichte im Forum gelesen. Hatte ich bisher meine Krankheitsgeschichte recht "locker" genommen ( Beginn 1989 mit Hodentumor, dann lange Jahre Ruhe, bis 2015 Doppeltumore Niere und Blase, Wiederholung 2016 identisch, 2017 wieder Rezidive in der Blase), so kriege ich zur Zeit immer mehr Respekt ( Angst zu sagen ist mir zuwider) vor dem was auf mich zukommt. Wegdrängen ist wünschenswert, jedoch wird das Bild klarer, mein Leben wir sich noch deutlicher verändern wie die letzten zwei Jahre bereits geschehen. Gewisse Existenzängste kommen nun dazu, da ich mich vor 6 Jahren selbstständig gemacht habe und als 1 Mann Betrieb ohne Wirken auch keine Einnahmen kommen würden. In vielen Beiträgen habe ich jedoch trotz widrigen Diagnosen auch viel Zuversicht gelesen, viele Unterstützung und Hilfestellung durch das Forum, auch viel Sarkasmus und Humor (teils Galgenhumor ?!).

Ich werde mich nach meiner Nachresektion nächste Woche mit den "Ergebnissen" der Patholigie und den weiteren "Einschätzungen und Empfehlungen" erneut melden.

Bis dahin, mcht's gut

Udo

Hallo Achim

Gratuliere, hört sich ja sehr positiv an. Wünsche Dir schnelle Besserung und gute Erholung und baldigste Kontinez. Irgendwie bereite ich mich intensiv auf die Zystektomie gedanklich vor und wünsche mir einen ähnlich positiven Verlauf , das erleichert die endgültige Entscheidung nach der Nachresektion TUR-B nächste Woche.

Alles Gute

Udo

Hallo Morle

Dankeschön für die aufmunterten Worte. Habe heute den Leidensweg von Sacha38 zum großen Teil gelesen, nicht gerade erheitern. Auf diesem Wege wünsche ich Sacha endlich Besserung ! Es gibt ja auch positive Verlaufsformen der Neoblase zu lesen (Ebi).

In diesem Sinne, bis bald

Udo

Ich heisse Udo, bin 59 Jahre alt und seit zwei Jahren mit Nierenzellcarzinomen und Harnblasencarzinomen in "Dauerbehandlung". Jetzt soll und muß ich mich intensiv mit der Zystektomie beschäftigen und die Informationsflut und Begleiterscheinungen überfordern so langsam mein Gehirn. In der KW 27 habe ich eine Nachresektion (TUR-B) und dann werde ich die Entscheidung treffen müssen, Blasenentfernung oder doch noch etwas warten !? Eine schwerwiegende Entscheidung !

Bisherige pathologischen Befunde:

Juni 2015 Niere : pT1a

August 2016 Niere : pT3a

April 2015 Blase : pTa, G2a (low grade)

Mai 2015 Blase : Nachresektion Tumorfrei

Juli 2016 Blase : pTa, G2b (high grade)

Sept. Blase 2016 : Nachresktion mit Tumor pTa, 2a (low grade)

Okt/Nov 2016 6x BCG (ohne Wirkung/Reaktion)

Mai 2017 Blase : pTa, 2b (high grade) plus mehrere Carcinime Blasenboden (teils low, teils high grade)

Juli 2017 Blase : Nachresektion, Termin noch vor mir

Die ärtztlichen Empfehlungen häufigen sich : ZYSTEKTOMIE !!!

Für mich sind wichtig die persönlichen Erfahrungen mit einer Neoblase und Erfahrungen mit den ausführenden Kliniken ( München ? Thübingen ? Süddeutschland)

Viele Grüße an die Forumsmitglieder

Udo