Beiträge von schweigi

    Hallo Reiner


    Von meiner Seite auch noch alles Gute. Die Infoblätter sind wirklich sehr informativ und in Bad Wildungen wird man Dir dazu noch einiges beibringen.

    Ich habe in der Klinik weniger und nur mündliche Infos auf Nachfrage erhalten. Und so Dinge wie kurz nach der OP Treppen aufwärts laufen, fanden die bei mir in der Reha wenig sinnvoll, als ich davon berichtet habe.


    Und nicht wundern, wenn die da das eine oder andere, insbesondere Pipiintervalle und Dehnung der Neoblase ein bisschen anders sehen.


    Ich bin gestern aus Durbach aus meiner "Raha trotz Katheter" zurück gekehrt. Die halten da nichts von, dass sich die Neoblase mit der Zeit größer ausdehen sollen und empfehlen lebenslang zweimal nachts raus.


    Ich hatte bis vor der OP ne Fistel rechts. Einen Tag vor der OP war en der Stelle zwischen Fistel und Schlauch ein Leck. Da hat man noch kurz etwas ausgetauscht, damit dass Bett nicht zu nass wird und ich schlafen kann.


    Ich bin knapp 2,5 Monate nach der OP ( und noch immer mit Blasenkatheter) ziemlich im Eimer und habe extrem erschöpfte Phasen an denen mir alles zuviel wird und ich mich einfach nur verkriechen möchte. Ich kann mich dann auf so gut wie nix mehr konzentrieren. Ich ermüde dann sehr schnell. Der Onko in der Reha meinte, dass könne schon Fatigue sein. Hatte ich im Prinzip vor der Diagnose schon ne Zeit. Hatte es noch geschafft meinen Job zu machen und war dann fix und foxi.


    Auch hier im Forum wirst Du auf User und Beiträge stoßen, die einfach recht lange gebraucht haben, um sich zu erholen. Insbesondere wenn noch Strahlen- oder Chemotherapie nach der OP anstanden.


    Ich wünsche Dir, dass die Dich in der AHB ein wenig aufpäppeln ohne Dich zu überfordern und dass Du viel Wissen und Input mitnehmen kannst.


    So ich pflege mal weiter meine Leiden (eine Erkältung und mein unterer Rücken hatt massiv bei der OP gelitten) und wünsche alles Gute!

    Hi Reiner


    willkommen im Club der undichten Neoblasen. Wir wissen nicht einmal wo die Stelle ist, die immer wieder undicht wird. Beim letzten Katheter ziehen, wurde alles mit 250 ml in der Blase geröntgt und es war dicht.

    36 Stunden später hätte ich Loch im Unterbauch 3.0 mit ca. einem Liter Urin, Lymph, Wundsekret und Eiterabgang. Immerhin ohne Fieber.

    Operieren und alles übernähen ist Mist und wohl nicht trivial aus den von Dir genanntem Gründen.


    Bei mir muss operiert werden, wenn der vierte Versuch wieder schief geht. Wir geben der Blase diesmal vier Wochen. Ich hätte mich auch schon für die OP entscheiden können.


    Ich bin seit 11 Tagen mit 22 er XXL Dauerkatheter in Reha. Es ist OK. Kann halt nicht ales mitmachen. Das Kontineztraining läuft eher gedanklich. Beim zusammenziehen des Harnblasenschliesmuskels, ist hält schnell der Katheterschlauch die Grenze.


    Das ich trotz Katheter hier bin, haben mein Uro, der Uro hier und der Chefarzt hier zusammen ausgehandelt.

    Mit mehr Schläuchen, Stomabeutelchen für die Wundheilungsstörung am Bauch mal nicht m it eingeschlossen, kann ich mir das hier nicht vorstellen. Man muss recht mobil sein.


    Die Idee nach der Du suchst, lautet wohl Geduld und Vertrauen auf die Selbstheilungskräfte Deines Körpers. Wenn Du zeitlich keinen Druck hast, weil Nachtherapien wie ne Chemo anstehen, ist das nervig, kraftraubend, aber nach hinten raus droht kein Zeitverlust.


    Ich habe noch ne anstehende Chemo im Nacken, da wären vier bis Wochen Zeitverlust schon unschön.

    Lieber Dirk


    Ich bin nach der Gewebeprobenentnahme bei uns im Klinikum und den Worten "kommen sie in 3 Wochen zur OP Vorbesprechung" auch noch losgezogen um zwei Termine (einmal Da Vinci und einmal normale offene OP) in anderen Kliniken zu machen, als bei uns im Städtchen.

    Nach der Gewbeprobenentnahme und dem "Erstbefund", ist mir die Schwere des Befundes entweder noch nicht so richtig erklärt worden oder ich habe es noch nicht richtig geblickt oder beides.


    Als ich ausm Klinikum bei uns entlassen wurde, war Vollgas angesagt. Tagsdrauf zu meinem Urlogen. Nach dem Termin dann sofort ans Telefon. Zwei Kliniken angerufen: "Ich habe einen großen Befund und brauche einen Termin zur Zweitmeinung plus OP Vorbesprechung".


    Diese Termine habe ich schneller bekommen, als den geplanten Vorbesprechungstermin bei uns im Klinikum.
    In dem einen Fall mussten ich / wir auch zweimal in die Pfalz rüber fahren. Einmal Bestandsaufnahme, bei der uns der Befund schon etwas deutlicher kommuniziert wurde. "Die Gewebeprobe ist nur die Spitze des Eisbergs, aber man sieht schon aufgrund der Lage ihres Tumors, dass Ihnen unser Chefarzt auch keine Neoblase sicher garantieren kann. Wir müssen auch die Alternativen ansprechen. ... ...Dass Ihre Operation mit Da Vince gemacht werden kann, ist zweifelhaft, muss aber auch der Chefarzt beurteilen.."

    Zwei Tage später Chefarztgespräch: "Wir würden versuchen, dass Sie sehr schnell einen OP Termin bekommen, es kann aber zwei Wochen dauern"


    Zwei weitere Tage später war dann das nächste Gespräch in der nächsten Klinik. "Wir würden versuchen, dass Sie sehr schnell einen OP Termin bekommen, es kann aber zwei Wochen dauern". Ich habe tagsdrauf (freitags) angerufen, ob schon ein OP Termin in Aussicht steht? Antwort: "Wir haben Sie nicht vergessen, wir melden uns in ner Stunde oder Montag."


    Eine Stunde später klingelte das Telefon: "Nächsten Mittwoch ist ein großer Termin frei geworden. Wir nehmen Sie Montag auf."


    Alle Gespräche hatten auch den Inhalt, dass das kein Wunschkonzert ist, sondern es ein berechtigtes Restrisiko besteht, dass die Neoblase nicht klappt.
    Bei beiden Gesprächen hatte ich auch den Eindruck, dass es wirklich schnellst möglich nen OP Termin gibt, was dann ja auch geklappt hat.

    Dass ich noch Termine vor meinem eigentlich geplanten Vorgespräch bekommen habe, hat mir ein gutes Gefühl gegeben.


    Ich kann mich da Andreas nur anschließen. Das Pushen mit dem bisschen Nachdruck dass es pressiert musst Du übernehmen.


    Ich habe meine Zweitmeinungen auch noch vor dem geplanten Aufklärungsgespräch in der "Erstklinik" bekommen. Und einiges an notwendigen Infos hast Du hier ja schon bekommen um gut vorbereitet in Deinen Termin bzw. Deine weiteren Termine gehen zu können. Das halte ich für zielführender als die Gespräche bei "Adam und Eva" zu beginnen.


    Die nervenschonende OP kann Dir niemand garantieren. Ich hatte ne klare Ansage: "rechts können Sie dass zu 99% vergessen, da geht es um tumorfreie Schnittränder, links versuche ich was geht."


    Zum Thema Sexualität gibt es den Ratgeber vom Krbsinformationsdienst.


    https://www.krebsinformationsd…bspatient-sexualitaet.pdf


    Da steht das Wesentliche drin. Ich bin mir auch sicher, dass Du hier auf die Erfahrungen der User zurückgreifen kannst, wenn nach der OP klar ist ob und in wie weit das mit der nervenschonung geklappt hat.

    Lieber Rainer


    Auch von meiner Seite alles Gute und halte durch. Das wird schon.


    Meine OP ist jetzt 5,5 Wochen her und es lief auch nicht alles.

    Bin seit knapp 10 Tagen mit nem Katheter daheim, da meine Blase ein Leck hatte. Als man im Krankenhaus den zweiten Versuch gemacht hat, die Neoblase produktiv zu nehmen,

    hat man die Blase danach nicht geröngt. Damit war ich Gewinner einer kleinen schmerzhaften Ehrenrunde in der Klinik.


    Montag wollen wir äh mein Urologe den Katheter ziehen. Ob ich meine Reha, die nun dreimal verschoben wurde zu Gunsten einer dringend anstehenden Chemo opfere, wird Montag bzw. Mittwoch bei meinem Urlogen auch ein Thema. Ebenso wo die Chemo gemacht werden soll.


    Ich kann die Achterbahn von Andreas nur bestätigen. Sowohl psychisch als auch physisch. Ich hatte Tage, an denen konnte ich ganz gut was machen, aber auch solche wie heute, bei denen der kleine Spaziergang um den Block sehr mühsam ist, ich ne Schmerztablette mehr brauche, ich mich kaum auf etwas konzentrieren kann, alles irgendwie anstrengend ist und mehr Zeit im Bett verbringe, als es mir lieb ist. Die nächsten Tage, an denen mehr geht kommen bestimmt. ;)


    Aber wir haben, wie viele hier im Forum das Programm Zystektomie notwendigerweise gebucht.


    Und dass es hier viele Mitbetroffene gibt, bei denen auch nicht alles gleich rund lief, denen es aber wieder viel besser geht, baut mich schon mal auf.