Beiträge von TvB

    Liebe Barbara,


    wir hoffen auch, dass uns unsere Mutter noch eine Weile erhalten bleibt.

    Danke für deine direkten Worte. Wir haben bereits über dieses Thema gesprochen und auch schon einiges geregelt. Aufgrund des Alters meiner Mutter (72 Jahre) sahen wir hier generell Handlungsbedarf. Aber es tut dennoch weh solche Dinge zu entscheiden, wo man doch hofft, dass es einem noch lange erspart bleibt.

    Aber das kennt ja jeder und leider muss da auch jeder einmal durch in seinem Leben. Ich bin froh, dass es Menschen (persönlich und auch in Foren) gibt mit denen man auch schwere Dinge besprechen kann.

    Wir gehen jetzt positiv in die nächste Runde und versuchen meine Mutter zu stärken so gut es geht.

    Liebe Grüße und ein schönes Wochenende

    Thomas

    Hallo zusammen,


    es ist nun schon eine Weile her seit ich hier etwas geschrieben haben. Auch wenn ich immer mal wieder hier bin um mitzulesen...

    Wir haben in den letzten Monaten so manche Höhen und Tiefen hinter uns gebracht. Aber wie soll es auch anders sein mit solch einer Erkrankung.

    Meiner Mutter geht es aber den Umständen entsprechend sehr gut. Das ist zunächst einmal die Hauptsache.


    Meine Mutter hat nun sechs Zyklen Chemo (Gemcitabin/Carboplatin) hinter sich.

    Vor Beginn der Chemo gab es auffällig Lymphknoten im Bereich der entfernten Niere, vergrößerte Lymphknoten am Schlüsselbein (was die Ärzte auf die frische Portlegung schoben) und einen 10mm großen Fleck auf der Lunge, den es bereits unverändert seit 2016 gab. Die Ärzte gehen davon aus, dass es nichts mit der Krebserkrankung zu tun hat.


    Nach der Hälfte der Zyklen wurden nochmals Bilder gemacht und alle Lymphknoten waren Rückläufig. Natürlich war die Freude groß. Unser Onkologe gab uns den Rat noch drei weitere Zyklen zu machen, was wir auch taten.

    Meiner Mutter vertrug die Chemo ganz gut. Übelkeit (jedoch ohne Erbrechen o.ä.) und Magenschmerzen konnte Sie mit Medikamente in den Griff bekommen. Sie putzte, werkelte und lebte ihr leben (fast) normal weiter.


    Nun haben wir erneut Bilder vorliegen, die leider zeigen, dass die Chemo nicht den angestrebten Erfolg gebracht hat.

    Die Lymphknoten sind im Nierenbereich deutlich gewachsen (von 10,4 auf 13,2 mm).

    Was uns mehr beunruhigt sind zwei Raumforderungen im Bauchraum, die trotz Chemo irgendwann zwischen November 2017 und März 2018 entstanden sein müssen. Wir sind alle sehr besorgt, enttäuscht und auch echt demotiviert.

    Das würde ich und auch meine Brüder gegenüber meiner Mutter niemals zeigen. Aber es tut weh.


    Hier mal der Wortlaut aus dem CT-Bericht:

    Verglichen mit der Voruntersuchung vom 10.11.2017 neu aufgetretene ovalärförmige, scharf berandete, hypodense Raumforderung Nähe der Iliakalgefäßbifurkation rechts mit einem Durchmesser von 26 x 35 mm und einer Dichte von ca. 66,5 HU sowie eine 2. Raumforderung paraaortal links, Höhe LWK 3 mit einem Durchmesser von ca. 26,8 x 17,6 mm.


    Einzig Positiv ist, dass der eben erwähnte Rundherd in der Lunge noch immer unverändert ist. Insgesamt beim CT Thorax keine Befundänderung.


    Jedenfalls beginnen wir am Dienstag, 17.04.2018 aus diesen Gründen nun eine Immuntherapie mit Nivomulab.

    Wir hoffen sehr, dass es meiner Mutter hilft Zeit zu gewinnen, so dass sie noch einige Zeit mit Ihren Enkelkindern und ihrer ganzen Familie verbringen darf.


    Natürlich habe ich mich im Vorfeld schon genügend über eine mögliche Zweitlinientherapie mit Nivo informiert. Man tut ja quasi nichts anderes als sich immer wieder mit diesem Thema auseinander zu setzen. Ich kenne die Pro und Contra und auch die Möglichkeiten die Nivo bietet oder auch nicht, wenn man nicht das Fünkchen Glück auf seiner Seite hat.

    Olivia (Mojo), mit der ich in regem Kontakt stehe, hat mich da schon etwas aufbauen können. Wir gehen jedenfalls voller Hoffnung in diese Therapie und das ist es auch was ich meiner Mutter jeden Tag signalisiere. Übrigens auch unser Onkologe.


    Ich melde mich wieder sobald meine Mutter ihre erste Gabe Nivo hinter sich hat.


    Bis bald und danke fürs Mitlesen.


    Liebe Grüße Thomas

    danke wolfgang,


    das hilft mir schon mal weiter.

    ich muss es meiner mutter nochmal eindeutig klar machen dass sie sich schonen muss.

    sie wohnt ja weitestgehend allein. und wir versuchen ihr soviel abzunehmen wie es geht. aber ich glaube in einem sind alle mütter gleich. sie wollen niemandem zur last fallen.

    ich spreche mit ihr.


    danke nochmal und gruß

    Thomas

    hallo ihr lieben,


    meine mutter hat heute nochmal extreme magenschmerzen (nur im stehen). ihr erster zyklus endete ja am dienstag. sie hat aber heute auch wieder geputzt daheim und gestern war sie einkaufen usw.


    meine fragen:

    sind die schmerzen normal für ihre umstände oder sollten wir das checken lassen? könnte es auch zusätzlich wegen der überanstrengung kommen?


    lg thomas

    Hallo zusammen,


    meine Mutter hat am Dienstag den ersten Chemo-Zyklus (Tag1+8: Gemcitabin / Tag 2: Carboplatin) beendet. Am Dienstag ging es ihr gar nicht gut.

    Das hat sich aber gestern und auch heute schon etwas gebessert. Sie isst relativ viel und gut.

    Gestern hatte Sie noch einen CT-Termin zur Feststellung des Istzustandes mit Beginn der Chemo. Die letzte CT-Untersuchung war am 19.06.2017. Da wurde der Tumor im Nierenbecken und die auffälligen Lymphknoten entdeckt. Das ist natürlich schon ne ganze Weile her. Wir hoffen jetzt natürlich alle, dass sich seit dem nichts mehr (negatives) getan hat. Die Niere ist ja am 03.07.2017 entfernt worden. Hoffentlich keine weiteren Metastasen...


    Was natürlich nicht gerade beruhigt ist die Tatsache, dass ich auf Nachfrage ob Sie uns telefonisch mal eine Info geben können, leider nur zurückgerufen wurde, dass unser Onkologe so etwas nicht am Telefon besprechen kann. Wir haben jetzt einen Termin für nächsten Dienstag um 12.30 Uhr. Einerseits ist die Aussage ja völlig vertretbar, andererseits möchte man als Betroffener bzw. Angehöriger am liebsten gegen die Wand laufen...

    Ich weiß, dass jeder Betroffene sich vorstellen kann wie wir uns bis zum nächsten Dienstag quälen werden.


    LG Thomas

    guten abend zusammen,


    kurzer zwischenstand.

    ich habe mit unserem behandelnden arzt gesprochen und das ein oder andere missverständnis klären.


    am dienstag geht die chemo los und morgen wird noch einmal blut abgenommen. da sollen dann auch die nierenwerte geprüft werden. letzten mittwoch lagen die bei meiner mutter bei 57,5 und alles ab 60 würde wohl passen. jedenfalls war der plan wohl so dass meine mutter am ersten tag das gemcitabin bekommt, mittwoch dann die hälfte cisplatin und donnerstags die andere hälfte. so bekommt die niere nicht die komplette härte ab und dann wäre es für ihn vertretbar. er steht auf cisplatin.


    ein ct wird entweder morgen stationär durchgeführt oder dann erst nächste/übernächste woche. morgen nur, wenn er es noch dazwischengeschoben bekommt. dann erstmal nicht da das kontrastmittel auf die nieren geht.


    mal sehen. ich hoffe dass die chemo greift.


    lg thomas

    Guten Morgen,


    gestern waren wir nun im NCT in Heidelberg zwecks Zweitmeinung und um einfach mal von einer zweiten Seite die Gesamtlage

    einschätzen zu lassen. Ich fasse mal kurz zusammen. Vllt. gibt es ja Eurerseits eine kurze Rückmeldung.


    Grundsätzlich ist die Vorgehensweise unserer behandelten Klinik nachzuvollziehen. Es gibt zwei Punkte in denen das NCT anderer

    Meinung ist und die ich unbedingt ansprechen sollte.


    Zum einen ist es nicht nachzuvollziehen, dass vor Beginn der Chemo (oder innerhalb der ersten paar Tage nach Beginn) keine aktuelle

    Bildgebung (CT o.ä.) durchgeführt wird. Das letzte CT Abdomen mit Kontrastmittel ist vom 19.06.2017.

    Ich hatte das in unserer Klinik schon mal angesprochen und Aussage war, dass erst wieder nach den 3 Zyklen Chemo ein Vergleichs-CT

    angesetzt wird. Außerdem würde eine erneute Bildgebung ja nichts mehr an der Behandlungsweise ändern.

    Das NCT sieht das anders. Und meiner Meinung auch mit einer schlüssigen Begründung.

    Nach den 3 Zyklen Chemo wird ja geprüft ob die Chemo überhaupt ihre gewünschte Wirkung gezeigt hat. Nun kann (hoffentlich nicht)

    in den letzten 2 Monaten ja ein weitere Vergrößerung der Lymphknoten erfolgt sein (Am 19.06.2017 max. 16 mm). Wenn der Lymphknoten

    aber inzwischen auf bspw. 22 mm "gewachsen" ist und in Folge der Chemo dann auf 18 mm schrumpft, müsste ein Arzt jedoch nach

    Sachlage eigentlich entscheiden, dass die Lymphknoten unter Chemo gewachsen sind (von 16 auf 18 mm). Dann müsste die Beurteilung

    lauten: Chemo hat nicht gegriffen und Wechsel der Mittel.

    Deshalb immer kurz vor oder zeitnah nach Beginn der Chemo den "Istzustand" ermitteln. Darauf sollte ich bestehen.


    Bei der zweiten Sache ging es um die Wahl der Waffen.

    Da meine Mutter nur noch eine Niere und diese mit 71 Jahren nicht mehr die Leistung einer "jungen" Niere hat würden sie uns

    zu einem Wechsel weg von der Combi Cisplatin/Gemcitabin, hin zu Carboplatin/Gemcitabin raten. Da Cisplatin durch die Niere ausgeschieden

    wird und immer eine Schädigung der Niere im Raum stehen kann. Mit nur einer Niere wäre das dumm...

    Meiner Mutter wurde dann auch Blut abgenommen und die Blutwerte (Kreatinin u. GFR n. CKD-EPI) untermauerten wohl diese Aussage.

    Auf die Frage hin warum sich aber fasst immer auf Cisplatin festgelegt wird und ob Carboplatin dann "schlechter" ist von der Wirkung hat

    die Ärztin viel geredet aber um ehrlich zu sein, ohne die Frage wirklich zu beantworten. Der Stoff wäre, wie der Name sagt, auch Platinbasiert

    und man hätte gute Erfahrungen mit platinbasierten Mitteln etc.


    Ich versuche beides noch heute mit unserem behandelten Arzt telefonisch zu besprechen. Ich hoffe, dass er da offene Ohren hat. Gerade

    bezüglich der Combi-Änderung wird es ja zeitlich knapp. Die Chemo soll ja nächsten Dienstag starten.


    Danke fürs "zuhören".


    Lg Thomas

    Hallo zusammen,


    wollte nur kurz durchgeben, dass der port nun gelegt ist. es hat wohl bei meiner mutter länger gedauert als geplant, da die ärzte keine vene gefunden haben die dick genug ist. die überlicherweise genutzte vene war zu dünn. so wurde dann mehrfach angesetzt.

    als eine passende gefunden war, verlief diese durch die muskulatur und erschwerte damit nochmals das verlegen.

    zumindest habe ich es einfach ausgedrückt so in etwa erzählt bekommen.

    aber das wichtigste ist dass das ding jetzt sitzt und es meiner mutter hervorragend geht. sie hatte direkt danach einen bärenhunger und mächtig kaffeedurst. sie durfte ein paar stunden später nach hause. nächste woche beginnt dann die chemo. aussage chefarzt: etwa eine woche nach portlegung.


    LG Thomas

    Hallo zusammen,


    danke Andreas für die Beantwortung meiner Fragen.

    Was die Chemo betrifft hoffe ich einfach, dass sie anschlägt. Und dass meine Mutter Sie gut verkraftet.


    Auch vielen Dank für die ganzen Ausführungen bezüglich des Gichtanfalls meiner Mutter.

    So viel Informationen die mir ein Stück weiterhelfen. Danke dafür!


    Lg Thomas


    PS: Habe meine Mutter heute früh wie geplant um 7.00 Uhr ins KH gebracht für den Port zu legen.

    Durchführung ist aber erst für 11.45 Uhr geplant. Bin dann wieder auf die Arbeit. Sehe nachher nach ihr.

    Eines noch:


    Ich meine unser behandelnder Chefarzt hat etwas von 3 Zyklen Chemo gesprochen.

    Im Arztentlassbrief steht die Anzahl leider nicht drin. Ich werde morgen bei der Portlegung nochmal nachfragen.

    Aber kann das in dem Fall meiner Mutter sein? Ich dachte immer es sind min. 4 und bei einem schwerwiegendem Fall 6 Zyklen.


    VG Thomas

    Liebe Christina,


    vielen Dank für deine beruhigenden Worte.

    Meiner Mutter geht es wirklich gut bisher. Auch mit Gallenstein.

    Meine Sorge war gestern nur, dass durch die Info, dass ein Gallenstein vorliegt nicht mehr genauer auf die Gallenblase geschaut wird.

    Vermutlich bin ich jetzt wieder zu besorgt aber die Sorgen sind halt allgegenwärtig.


    Nochmal zwei Fragen an Euch:


    1.

    Es hat sich zeitlich bei meiner Mutter jetzt doch alles hingezogen. Am 19.06.2017 war das berüchtigte CT mit Befund und am 03.07.2017

    war dann bereits die OP mit Nieren- u. Harnleiterentfernung. Soweit so gut.

    Durch den Abszess und den dadurch längeren Krankenhausaufenthalt bis 31.07.2017 ist jetzt aber doch viel Zeit ins Land gegangen.

    Morgen wird erst der Port gelegt.

    Es sind jetzt also 2 Monate seit CT vergangen und es ist noch kein Termin für die Chemo vereinbart worden.

    Vllt. bin ich zu ungeduldig aber Zeit ist das letzte was man hat bei einer Krebserkrankung.

    Die Ärzte in der Klinik meinten, dass der Ablauf schon zügig wäre und dass wir "nichts verpassen" würden.

    Kann man das so stehen lassen?


    2.

    Meine Mutter hatte in der Woche nach dem Krankenhausaufenthalt einen akuten Gichtanfall. Es begann alles im Handgelenk und breitete

    sich dann aus. Sie konnte kaum auftreten weil ihr Fuß arg schmerzte. Sie lag über Wochenende im Bett und ich war wirklich erschrocken

    wie sehr sie das mitgenommen hat.

    Sie musste dann eh ins KH um die Fäden ziehen zu lassen und das Handgelenk wurde geröntgt. Sah für den Arzt im Handgelenk nach

    Arthrose aus.

    Nach Blutabnahme bei ihrer Hausärztin war wurde dann eher auf Gichtanfall getippt. Erhöhte Leukozyten und Harnsäurewerte. Alles

    Aufgrund ihrer Erkrankung und der OP.

    Hatte hier schon jemand Erfahrung mit so einer Reaktion? Es ist zwar ein sehr spezieller Fall. Aber vllt. gibt es ja Parallelen.


    Schon mal vielen Dank und sorry für die ganze Fragerei für evtl. ganz klare Dinge.


    Lg Thomas

    wobei ich mich da auch nur auf die aussage meiner mutter verlassen kann. vor ca. 9-10 jahren ist der gallenstein entdeckt worden und sollte raus. wir waren damals in kirn im kh. und er sollte in bad kreuznach entfernt werden. der leitende arzt in kreuznach sagte dann zu meiner mutter dass er ihn sich an ihrer stelle nicht entfernen lassen würde. solange er keine probleme macht. stören tut er sie nicht.


    aber ich war jetzt doch etwas verunsichert. und meine mutter kreuzt auch immer schön gallenstein an wenn sie aufgenommen wird. aber in der situation jetzt sollten wir vllt doch anfangen andere dinge auch mal zu hinterfragen.


    lg thomas

    Lieber Andreas,

    Hallo zusammen,


    wie erwähnt lade ich heute mal den Entlassarztbrief vom 31.07.2017 meiner Mutter hoch. Ebenfalls den Arztbrief des Ct vom 19.06.2017.

    Ich habe alle persönlichen Daten ganz oldschool mit Edding geschwärzt. Ich hoffe, das reicht Euch aus. ;)

    Gestern war letztes Gespräch und Blutabnahme vor der Portlegung. Am Freitag um 7.00 Uhr geht's nun los.


    Und eine generelle Frage in die Runde.

    Wie seht Ihr eigentlich das Thema Methadon in der Krebstherapie?

    Es gibt hier doch bestimmt Meinungen Pro und Contra.

    Aber das nur nebenbei.


    Danke und Viele Grüße


    Thomas

    Lieber Andreas,


    zuerst eine generelle Frage zum Forum. Soll ich jetzt, nachdem ich mich vorgestellt habe, mit meinem Thema "umziehen"?

    Für mich ist so ein Forum noch Neuland.


    Auch würde ich gerne den Arztentlassbrief vom 31.07. hochladen oder dir persönlich zukommen lassen. Vllt. magst du ihn dir

    mal anschauen.


    Gruß

    Thomas