Beiträge von JoHo

    Hallo Mandelauge, hallo Jürgen,


    ich habe mir schon gedacht, dass ich bei dem Thema kein Einzelfall bin. Die Radiologen gehen da wohl immer auf Sicherheit, dass man ihnen auch später nichts vorwerfen kann - irgendwie auch verständlich.


    Daher ist es gut, wenn man weitere Spezialisten für eine zweite Meinung bzw. eine Miteinschätzung an der Hand hat - ich hatte diese in meinem Fall doppelt und unheimlich schnell, so dass sich der "Irrtum" schnell aufgeklärt hat.


    In dem Sinne, weiter wie gehabt und sich nicht zu schnell verrückt machen lassen :-)


    Beste Grüße

    Josef

    Hallo zusammen,


    ich muss mal wieder über einen Vorfall berichten, der mir passiert ist.


    Als ich mir bei meiner Urologin einen Termin für meine 6. Blasenspiegelung für Ende November geben habe lassen, wurde ich auch gleich zur jährlichen Routine-CT-Kontrolle überwiesen. Diese CT-Untersuchung hatte ich dann am 24.10.19, mit dem Ergebnis dass die Radiologin "wieder etwas sehen würde" und zwar einen Verdickung der Blasenwand an der Vorderseite der Blase =O


    Ich habe dann am Abend gleich mit meiner Urologin telefoniert und diese hat mich dann erst mal beruhigt. Da sie ja erst 4 Wochen vorher in der Blasenspiegelung keinerlei Auffälligkeiten gesehen hatte, konnte sie sich nicht vorstellen, was da nun sein sollte. Sie hat mir dann aber gleich angeboten, eine vorgezogene Blasenspiegelung zur Sicherheit zu machen. Diese erfolgte dann am 28.09.19 mit dem Ergebnis, dass sie überhaupt nichts Problematisches sehen konnte.


    Sie hat mich dann aber auch noch zu den Ärzten meine TUR-B ins St. Josef KH nach Regensburg zur Mitbeurteilung der CT-Ergebnisse überwiesen, wo ich am 31.10.19 vorstellig wurde. Nach einem Ultraschall des Abdomen gab auch der dort behandelnde Arzt Entwarnung. Die Auffälligkeit im CT war wohl ein Fehler der Radiologie gewesen. Die Radiologen vom St. Josef KH haben sich die Bilder nochmals angesehen und die "Wandverdickung" damit erklärt, dass sich bei den Aufnahmen wohl die Darmwand vor die Blase gelegt hat und dadurch die zweifelhaften Bilder entstanden sind.


    Somit läuft die weitere Nachbehandlung wie gehabt, d.h. nächste Blasenspiegelung im Januar 2020. :)


    Also viel Aufregung um Nichts ....


    Viele Grüße

    Josef

    Hallo zusammen,


    am 23. August hatte ich schon die 5. Blasenspiegelung nach dem Abbruch meiner BCG-Behandlung im Mai 2018. Das Ergebnis war wieder gut, alles ok, die Urologin konnte keine Auffälligkeiten entdecken. Sie meinte, die Blase würde wie neu und bei einer "normalen" Person aussehen :-)


    Im November bin ich wieder dran, hoffentlich erneut mit einem so guten Ergebnis :-)


    Auch die Gelenkschmerzen sind komplett weg, ich mache wieder Sport wie früher.


    Ich hoffe und wünsche allen, dass es bei euch genauso gute Ergebnisse gibt ...


    LG

    Josef

    Vielen Dank euch allen!


    Ich werde den Tag heute genießen, mir geht es gesundheitlich momentan sehr gut, die geschilderten Nebenwirkungen sind praktisch weg. Am 23.08. steht die nächste Kontroll-Spiegelung an, hoffentlich ist auch da wieder alles gut :-)


    Viele Grüße, insbesondere an die anderen Geburtstagskinder!

    Josef

    Hallo zusammen,


    heute stand die nächste Blasenspiegelung an - schon die 4. nach dem Abbruch meiner BCG-Behandlung vor einem Jahr - die Zeit verfliegt. Das Ergebnis war wieder gut, alles ok, die Urologin konnte keine wieder Auffälligkeiten entdecken, ausser einer kleinen Narbe von der ersten TUR-B :-)


    Somit erst mal bis Ende August Ruhe, ich freue mich :-)


    Ich hoffe und wünsche allen, dass es bei euch ähnlich positiv läuft ...


    LG

    Josef

    Hallo Alfred,


    mach dir da mal keine Gedanken, ich hatte nach dem BCG-Abbruch auch noch 2 Spiegelungen rote Stellen in der Blase. Meine Urologin hat dann immer gesagt, dass wir abwarten, ausser es würde schlechter werden. Jetzt bei der 3. BS nach BCG war dann alles ok.


    Der Rheumatologe hat nichts festgestellt, meine Schmerzen sind aber auch nur noch ganz leicht nach vorheriger Belastung (Sport) da. Er hat auch Blutbild mit Rheumafaktoren gemacht, aber die wäre auch alle unproblematisch. Somit heisst es für jetzt erst mal abwarten, ob die Gelenkschmerzen wiederkommen.


    Viele Grüsse

    Josef

    Hallo zusammen, hallo Alfred,


    bei mir war es am Freitag mal wieder soweit, die nächste Blasenspiegelung stand an - wie schnell doch 3 Monate vergehen. Das Ergebnis war wieder gut, alles ok, die Urologin konnte keine Auffälligkeiten entdecken :-)


    Somit weitere 3 Monate Ruhe, hoffentlich geht es so weiter.


    Meine Knie- und Ellbogenschmerzen sind im Januar und Februar wieder abgeklungen, so dass ich aktuell wieder gut Sport treiben kann. Danach spüre ich zwar ein leichtes Ziehen in den Knien, aber das ist nichts gegen das, was ich Ende letzten Jahres mitgemacht hatte. Der "Arthritis-Schub" scheint also wieder mal vorüber zu sein. Ich bin gespannt, was der Rheumatologe am 06. März dazu sagen wird.


    Ich halte euch auf dem Laufenden ...


    LG

    Josef

    Hallo zusammen,


    ich wollte mich zwischendurch mal wieder melden. Nach meiner letzten Blasenspiegelung im November steht jetzt im Februar schon die nächste an. Dies ist dann die 3. nach dem Abbruch meiner BCG-Therapie im Mai 2018. Ich hoffe, dass es auch diesmal wieder einen guten Befund gibt und kein Rezidiv gefunden wird.


    Im November und Dezember haben mich heftige Gelenkschmerzen gequält. Ich hatte starke Schmerzen in beiden Knien, die bei Belastung ständig vorhanden waren. Treppensteigen, Bergab-Gehen, schweres Tragen und langsames Laufen („schnelleres Walking“) waren nur unter Schmerzen möglich. Zusätzlich hatte ich Beschwerden im rechten Schultergelenk und Ellbogen. Seit Januar sind die Schmerzen etwas besser, aber nicht ganz weg. Diese "Arthritis" schein in Schüben zu kommen und dann auch wieder abzuebben.


    Ich habe im November schon versucht einen weiteren Termin beim Rheumatologen zu bekommen, aber leider kann ich dort erst am 06. März vorstellig werden. Bin gespannt, was er zu diesem Arthritis-Schüben sagt und was man dagegen machen kann. Möglicherweise habe ich ja auch noch die Chlamydien-Erreger in mir, die er schon vor 1 Jahr festgestellt hatte.


    Aber jetzt erst mal am 22.02. die Zystoskopie und wenn da alles ok ist, dann geht's an die Gelenke :-)


    LG

    Josef

    Hallo Andreas,


    mir ist deine Liste durchaus bekannt und ich bin ja auch schon durch sämtliche Arzt-Instanzen, u.a. einem Rheumatologen gelaufen (ab Seite 5 (Ende Januar) kannst du nachlesen, was ich seitdem gemacht habe). Nicht umsonst habe ich die BCG-Therapie ja auch wegen diesen Nebenwirkungen abgebrochen. Da Termine bei Rheumatologen nicht so einfach zu bekommen sind, laufe ich jetzt eben mal zuerst zu meinem Hausarzt, was mir auch meine Urologin empfohlen hat. Die Gelenkschmerzen waren nach Antibiotika- und Cortison-Behandlung auch schon verschwunden, aber tauchen jetzt eben wieder auf. Möglicherweise sind die im März nachgewiesenen Chlamydien noch "aktiv", das möchte ich abklären lassen (Stichwort: Chlamydien-induzierte Arthritis).


    Gruss

    Josef

    Hallo,


    wie schon erwähnt, habe ich jetzt 1 Jahr nach der 1. TUR am vergangenen Dienstag wieder eine CT des Abdomens machen lassen (routinemäßige bildgebende Verlaufskontrolle des oberen Harntrakts). Auch dabei gab es keine Auffälligkeit, Blase und Umfeld sind "sauber", kein Hinweis auf ein Rest- oder Rezidivtumor.


    Allerdings sind momentan meine Knieschmerzen wieder stärker, so dass an Sport oder Laufen nicht zu denken ist. Ein großes Blutbild, welches ich diese Woche noch machen habe lassen, hat keine Hinweise auf Entzündungen oder ähnliches gebracht. Lediglich ein Leberwert (Bilirubin, 1,58 mg/dl) war auffällig. Urologin meint, dass dies höchstwahrscheinlich unbedenklich sein, aber ich gehe damit jetzt aber mal zu meinem Hausarzt, was der dazu sagt. Dann spreche ich mit ihm auch mal über die Gelenkschmerzen. Er ist ein guter Sportarzt, der hat für solche Themen wohl eher Erfahrungen als die Urologin.


    Ich halte euch auf dem Laufenden ...


    LG, Josef

    Hallo Carmen,


    besten Dank für deine Wünsche :-)


    Hinsichtlich Immucothel hat sich nichts mehr getan. Meine Urologin hatte ja bei Biosyn angerufen und um weitere Infos bzw. Studien oder Möglichkeiten für den Einsatz in Deutschland gebeten. Man hatte ihr das auch zugesagt, allerdings blieben diese Informationen aus. Da es für mich jetzt erst mal kein Thema ist, haben meine Urologin und ich dort auch nicht nochmal nachgehakt.


    Es ist auch im Internet sehr "still" zu diesem Thema. Es scheint ja in Deutschland Anfang der 2000er eine Studie zu Immucothel gegeben zu haben, hier müsste man mal die Ergebnisse in Erfahrung bringen:

    https://www.blasenkrebs.net/St…ebersicht/IMMUCOTHEL.html


    Möglicherweise könnte auch der Leiter der Studie (Prof. Dr. med. Herbert Rübben) mal durch die Forum-Verantwortlichen kontaktiert werden, um an die neuesten Informationen zu Immucothel zu kommen.


    LG

    Josef

    Hallo zusammen,


    nach 3 Monaten Pause melde ich mich mal wieder bei euch.


    Heute hatte ich meine 2. Blasenspiegelung nach Abbruch der BCG-Behandlung im Mai. Die Urologin hat sich alles sehr genau angesehen und konnte nichts erkennen, was auf ein Rezidiv hindeuten würde. Es gibt zwar immer noch ein paar rote Stellen, aber das sieht die Urologin zum jetzigen Zeitpunkt nicht als Problem. Würde es in 3 Monaten immer noch so aussehen, dann schlägt sie eine Untersuchung unter Hexvix und eine mögliche Gewebeentnahme vor.


    Parallel dazu wurde wieder eine Urinzytologie gemacht und ausserdem werde ich jetzt 1 Jahr nach der 1. TUR eine CT des Abdomens machen lassen (routinemäßige bildgebende Verlaufskontrolle des oberen Harntrakts). Ich erwarte bei beidem keine schlechten Ergebnisse.


    Meine Gelenkschmerzen sind nicht mehr erwähnenswert. Die leichten Schmerzen in den Knien beim Sport sind zwar immer noch da, die werden aber hoffentlich auch noch verschwinden.


    Damit ist jetzt schon über ein Jahr rum, seit der Krebs bei mir entdeckt bzw. erfolgreich entfernt wurde. So kann es weitergehen ....


    Viele Grüsse

    Josef

    Hallo zusammen,


    ich wollte mich mal wieder mit einem Update melden.


    Am Mittwoch hatte ich meine erste Blasenspiegelung nach Abbruch der BCG-Behandlung im Mai. Die Urologin hat sich alles sehr genau angesehen und konnte nichts auffälliges erkennen. Es gibt zwar noch ein paar rote Stellen, aber das führt sie noch auf die BCG-Therapie zurück.


    Sollte bei der nächsten Blasenspiegelung noch was "rotes" zu sehen sein, dann meint die Urologin, dass man dann ja mal eine Untersuchung mit Hexvix machen könnte, um ganz sicher zu sein. Somit ist jetzt erst mal 3 Monate Ruhe :-)


    Meine Gelenkschmerzen sind auch schon fast komplett abgeklungen. Nur beim Sport spüre ich noch ein leichtes Ziehen in den Knien, aber das sollte wohl auch noch verschwinden.


    Damit ist jetzt fast ein Jahr rum, seit dem der Krebs bei mir entdeckt wurde. Am 25.09.17 hatte ihn mein Hausarzt im Ultraschall gesehen, am 04.10.17 war er dann auch schon raus. Und da soll er auch bleiben ;-)


    Viele Grüsse

    Josef

    Hallo Aretha ( Aretha ),


    wie Andreas schon geschrieben hat, sind die Gelenkschmerzen bei mir erstmalig nach der 6. Basis-Instillation aufgetreten und dann wieder, aber deutlich heftiger nach der 3. Erhaltungsinstillation. Dann war Schluß für mich mit der BCG-Therapie, da mein Körper zu extrem reagiert. Kannst du alles im Detail auf den vorangegangenen Seiten nachlesen.


    Vorher hatte ich noch keine Probleme mit den Gelenken, ausser den altersbedingten ;)


    Wünsche dir, dass du ohne zu grossen Nebenwirkungen durch die Therapie gehst.


    LG

    Josef

    Hallo Anja ( anjazeta ),


    ich übertreibe schon nicht, aber ein wenig Bewegung muss einfach sein, nachdem ich jetzt fast ein halbes Jahr keinen Sport getrieben habe. Ich möchte langsam anfangen, ein Gespür für meinen Körper bekommen.


    Momentan sind nur die regelmässigen Kontrollen geplant, die nächste steht Mitte August an. Dann werde ich auch das Thema Immucothel wieder ansprechen, meine Urologin hat da sicher schon was in Erfahrung gebracht. Aber momentan muss ich erst mal meinen Körper wieder in "Normalzustand" bringen, dann sehen wir weiter, was an Behandlungen möglich oder nötig ist.


    LG

    Josef

    Hallo,


    seit dem Abbruch meiner BCG-Behandlung wegen den starken Gelenkschmerzen bin ich nun beschäftigt diese wieder in den Griff zu bekommen. Hier eine kurze Zusammenfassung der Maßnahmen:

    • 07. Mai Besuch in der Urologie: Entscheidung, dass BCG-Therapie aufgrund der extremen Nebenwirkungen abgebrochen wird; Blutentnahme (erhöhte Leukozyten, erhöhter CRP-Wert); ab diesem Zeitpunkt Einnahme von 2x täglich Ciprofloxacin 500mg und Diclofenac 75mg bis auf weiteres, begleitet von 1x täglich Pantoprazol Aurobindo 40mg und weiterhin 1x täglich Cetirizin 10mg
    • 09. Mai nochmalige Blutentnahme: Leukozyten wieder im Normalbereich, CRP-Wert weiter angestiegen auf 16mg/dl
    • seit 30. April bis 14. Mai waren die Gelenk-Schmerzen auch immer von Nachtschweiß begleitet, kein Fieber
    • 14. Mai Besuch in der Urologie: Blutentnahme; Fortsetzung der Tabeletteneinnahme (2x täglich Ciprofloxacin 500mg und Diclofenac 75mg, 1x täglich Pantoprazol Aurobindo 40mg und Cetirizin 10mg) bis zum 20. Mai 2018
    • ab 21. Mai keine Einnahme von Medikamenten
    • 23. Mai: Kontroll-Blasenspiegelung (Blase ok); Schmerzen in Knien und rechtem Ellbogen immer noch vorhanden; Beweglichkeit eingeschränkt, da Gelenke nicht vollständig abgewinkelt werden können; Schwellungen insbesondere an den Knien und den angrenzenden Oberschenkelbereichen und noch leicht im linken Mittelfuß
    • ab 25. Mai bis 03. Juni Einnahme von 2x täglich Ibuprofen 600 mg + 1x täglich Pantoprazol Aurobindo 40mg; Schmerzen in den Gelenken insbesondere morgens nach dem Aufstehen immer noch da; Gelenke (Knie, re. Ellbogen) können nicht vollständig abgewinkelt bzw. ausgestreckt werden
    • nach Rücksprache der Urologin mit einem Rheumatologe, empfiehlt sie die Einnahme von Kortision (Prednisolon acsis) für 1 Woche + weiteren 5 Wochen zum "Ausschleichen". Start: 08.06.18
      • 1. Woche: 20mg
      • 2. Woche: 15mg
      • 3. Woche: 10mg
      • 4. Woche: 7,5mg
      • 5. Woche: 5mg
      • 6. Woche 2,5mg

    Das sollte das Abklingen der Beschwerden etwas beschleunigen. Nach den ersten zwei Wochen geht es mir deutlich besser. Gestern hab ich es auch mal wieder mit Joggen versucht, ging aber noch nicht sehr gut, die Schmerzen in den Knien sind schon noch da.


    Viele Grüsse

    Josef

    Prof. Burger vom St. Josefs-Hospital (Lehrstuhl für Urologie der Uni Regensburg) in Regensburg ist u.a. jemand, der an den Europäischen Leitlinien mitgeschrieben hat. Ich könnte mir vorstellen, dass z.B. er vielleicht etwas zum Thema sagen kann.

    Hallo Sana,


    Prof. Burger kenne ich sehr gut, er hat bei mir die 2 TURs durchgeführt und die bisherige Weiterbehandlung empfohlen. Meine Urologin ist auch immer mal mit ihm in Kontakt, so dass das Thema Immucothel sicher demnächst zur Sprache kommt.


    LG, Josef

    Hallo Eckhard,


    es ist schon richtig, dass hier im Forum über das Thema viel diskutiert wird. Aber es gibt eigentlich keine Erfahrungsberichte von Patienten, die in letzter Zeit mit Immucothel behandelt werden oder wurden. Hier im Forum scheint auch nur Hibiskus damit Erfahrungen gemacht zu haben.


    Die Infos stammen zum größten Teil von der Herstellerfirma selber, man bekommt keine Aussagen dazu aus dem "wirklichen Leben". Die meisten Beiträge im Internet stammen aus den Jahren vor 2010, also sind nicht wirklich aktuell und "real". Nicht einmal aus den Ländern, in denen der Wirkstoff zuglassen ist, kommen neuere Berichte. Ich würde mich ja gerne mit Österreichischen Patienten kurzschließen, aber in den dortigen Foren wird man auch nicht wirklich fündig.


    Gemäß THOMAS ist Immucothel ähnlich wie Diapat als Test an der Pharmaindustrie gescheitert:

    Alternativen zu BCG oder Mitomycin: Immunocothel?


    Ich werde mich also wohl jetzt eher auf HTC, also die Synergo-Therapie konzentrieren, da gibt's bei mir in der Nähe ja eine Klinik, die es anbietet.

    https://www.kliniken-nordoberp…reich-den-kampf-angesagt/

    Dort am Ort ist auch meine Urologin, mit der ich diese Möglichkeit auch mal besprechen werde.


    Gruss

    Josef

    Hallo Aretha ( Aretha ), hallo Günter ( Eckgu ),


    ich war letztes Jahr in einer ähnlichen Lage wie ihr - pT1, G2/G3. Auch hier stellte sich die Frage bzw. gab es die zwei Optionen, entweder blasenerhaltend therapieren oder Blasenentfernung. Aber mein operierender Professor hat dann sofort nach der 2. TUR gesagt, dass man in meinen Falle versuchen muss, die Blase zu erhalten. Daher wurde bei mir mit den BCG-Instillationen gestartet, die ich allerdings jetzt aufgrund von heftigen Nebenwirkungen abbrechen musste. Aber 9 Instillationen (also 1/3) habe ich erhalten, was schon gar nicht mal schlecht ist.


    Die weitere Behandlung erfolgt jetzt abhängig von den weiteren Ergebnissen aus den 3-monatlichen Kontroll-Blasenspiegelungen.


    Also sprecht nach der 2. TUR ausführlich mit eurem Operateur oder eurem Urologen, man wir dort schon richtig beraten. Die Entscheidung hängt ja auch immer vom allgemeinen Gesundheitszustand der jeweiligen Person ab und was man demjenigen "zumuten" kann.


    LG

    Josef