Beiträge von JoHo

Hallo Aretha ( Aretha ),

wie Andreas schon geschrieben hat, sind die Gelenkschmerzen bei mir erstmalig nach der 6. Basis-Instillation aufgetreten und dann wieder, aber deutlich heftiger nach der 3. Erhaltungsinstillation. Dann war Schluß für mich mit der BCG-Therapie, da mein Körper zu extrem reagiert. Kannst du alles im Detail auf den vorangegangenen Seiten nachlesen.

Vorher hatte ich noch keine Probleme mit den Gelenken, ausser den altersbedingten

Wünsche dir, dass du ohne zu grossen Nebenwirkungen durch die Therapie gehst.

LG

Josef

Hallo Anja ( anjazeta ),

ich übertreibe schon nicht, aber ein wenig Bewegung muss einfach sein, nachdem ich jetzt fast ein halbes Jahr keinen Sport getrieben habe. Ich möchte langsam anfangen, ein Gespür für meinen Körper bekommen.

Momentan sind nur die regelmässigen Kontrollen geplant, die nächste steht Mitte August an. Dann werde ich auch das Thema Immucothel wieder ansprechen, meine Urologin hat da sicher schon was in Erfahrung gebracht. Aber momentan muss ich erst mal meinen Körper wieder in "Normalzustand" bringen, dann sehen wir weiter, was an Behandlungen möglich oder nötig ist.

LG

Josef

Hallo,

seit dem Abbruch meiner BCG-Behandlung wegen den starken Gelenkschmerzen bin ich nun beschäftigt diese wieder in den Griff zu bekommen. Hier eine kurze Zusammenfassung der Maßnahmen:

• 07. Mai Besuch in der Urologie: Entscheidung, dass BCG-Therapie aufgrund der extremen Nebenwirkungen abgebrochen wird; Blutentnahme (erhöhte Leukozyten, erhöhter CRP-Wert); ab diesem Zeitpunkt Einnahme von 2x täglich Ciprofloxacin 500mg und Diclofenac 75mg bis auf weiteres, begleitet von 1x täglich Pantoprazol Aurobindo 40mg und weiterhin 1x täglich Cetirizin 10mg
• 09. Mai nochmalige Blutentnahme: Leukozyten wieder im Normalbereich, CRP-Wert weiter angestiegen auf 16mg/dl
• seit 30. April bis 14. Mai waren die Gelenk-Schmerzen auch immer von Nachtschweiß begleitet, kein Fieber
• 14. Mai Besuch in der Urologie: Blutentnahme; Fortsetzung der Tabeletteneinnahme (2x täglich Ciprofloxacin 500mg und Diclofenac 75mg, 1x täglich Pantoprazol Aurobindo 40mg und Cetirizin 10mg) bis zum 20. Mai 2018
• ab 21. Mai keine Einnahme von Medikamenten
• 23. Mai: Kontroll-Blasenspiegelung (Blase ok); Schmerzen in Knien und rechtem Ellbogen immer noch vorhanden; Beweglichkeit eingeschränkt, da Gelenke nicht vollständig abgewinkelt werden können; Schwellungen insbesondere an den Knien und den angrenzenden Oberschenkelbereichen und noch leicht im linken Mittelfuß
• ab 25. Mai bis 03. Juni Einnahme von 2x täglich Ibuprofen 600 mg + 1x täglich Pantoprazol Aurobindo 40mg; Schmerzen in den Gelenken insbesondere morgens nach dem Aufstehen immer noch da; Gelenke (Knie, re. Ellbogen) können nicht vollständig abgewinkelt bzw. ausgestreckt werden
• nach Rücksprache der Urologin mit einem Rheumatologe, empfiehlt sie die Einnahme von Kortision (Prednisolon acsis) für 1 Woche + weiteren 5 Wochen zum "Ausschleichen". Start: 08.06.18
  • 1. Woche: 20mg
  • 2. Woche: 15mg
  • 3. Woche: 10mg
  • 4. Woche: 7,5mg
  • 5. Woche: 5mg
  • 6. Woche 2,5mg

Das sollte das Abklingen der Beschwerden etwas beschleunigen. Nach den ersten zwei Wochen geht es mir deutlich besser. Gestern hab ich es auch mal wieder mit Joggen versucht, ging aber noch nicht sehr gut, die Schmerzen in den Knien sind schon noch da.

Viele Grüsse

Josef

Zitat von Sana

Prof. Burger vom St. Josefs-Hospital (Lehrstuhl für Urologie der Uni Regensburg) in Regensburg ist u.a. jemand, der an den Europäischen Leitlinien mitgeschrieben hat. Ich könnte mir vorstellen, dass z.B. er vielleicht etwas zum Thema sagen kann.

Hallo Sana,

Prof. Burger kenne ich sehr gut, er hat bei mir die 2 TURs durchgeführt und die bisherige Weiterbehandlung empfohlen. Meine Urologin ist auch immer mal mit ihm in Kontakt, so dass das Thema Immucothel sicher demnächst zur Sprache kommt.

LG, Josef

Hallo Eckhard,

es ist schon richtig, dass hier im Forum über das Thema viel diskutiert wird. Aber es gibt eigentlich keine Erfahrungsberichte von Patienten, die in letzter Zeit mit Immucothel behandelt werden oder wurden. Hier im Forum scheint auch nur Hibiskus damit Erfahrungen gemacht zu haben.

Die Infos stammen zum größten Teil von der Herstellerfirma selber, man bekommt keine Aussagen dazu aus dem "wirklichen Leben". Die meisten Beiträge im Internet stammen aus den Jahren vor 2010, also sind nicht wirklich aktuell und "real". Nicht einmal aus den Ländern, in denen der Wirkstoff zuglassen ist, kommen neuere Berichte. Ich würde mich ja gerne mit Österreichischen Patienten kurzschließen, aber in den dortigen Foren wird man auch nicht wirklich fündig.

Gemäß @THOMAS ist Immucothel ähnlich wie Diapat als Test an der Pharmaindustrie gescheitert:

Alternativen zu BCG oder Mitomycin: Immunocothel?

Ich werde mich also wohl jetzt eher auf HTC, also die Synergo-Therapie konzentrieren, da gibt's bei mir in der Nähe ja eine Klinik, die es anbietet.

https://www.kliniken-nordoberp…reich-den-kampf-angesagt/

Dort am Ort ist auch meine Urologin, mit der ich diese Möglichkeit auch mal besprechen werde.

Gruss

Josef

Hallo Aretha ( Aretha), hallo Günter ( Eckgu),

ich war letztes Jahr in einer ähnlichen Lage wie ihr - pT1, G2/G3. Auch hier stellte sich die Frage bzw. gab es die zwei Optionen, entweder blasenerhaltend therapieren oder Blasenentfernung. Aber mein operierender Professor hat dann sofort nach der 2. TUR gesagt, dass man in meinen Falle versuchen muss, die Blase zu erhalten. Daher wurde bei mir mit den BCG-Instillationen gestartet, die ich allerdings jetzt aufgrund von heftigen Nebenwirkungen abbrechen musste. Aber 9 Instillationen (also 1/3) habe ich erhalten, was schon gar nicht mal schlecht ist.

Die weitere Behandlung erfolgt jetzt abhängig von den weiteren Ergebnissen aus den 3-monatlichen Kontroll-Blasenspiegelungen.

Also sprecht nach der 2. TUR ausführlich mit eurem Operateur oder eurem Urologen, man wir dort schon richtig beraten. Die Entscheidung hängt ja auch immer vom allgemeinen Gesundheitszustand der jeweiligen Person ab und was man demjenigen "zumuten" kann.

LG

Josef

Hallo Anja,

bei mir waren nach der 9. BCG-Instillation die Gelenkschmerzen so heftig, dass meine Urologin - nachdem sie mich "ins Sprechzimmer kriechen" gesehen hatte - entschieden hat, die Behandlung abzubrechen. Ich hatte ja bereits nach den Basis-Instillation schon mal einen Arthritis-Schub, der aber nicht so stark war und schneller abgeklungen ist. Daher hatten wir die BCG-Behandlung auch mit dem 1. Erhaltungszyklus fortgesetzt. Aber es war zu dem Zeitpunkt eigentlich schon grenzlagig, weil auch die "normalen" Nebenwirkungen stetig umfangreicher und intensiver geworden waren.

Also insgesamt ist es jetzt für mich und meinen Körper wohl besser, erst mal ohne Instillationen weiterzumachen und "nur" das engmaschige Monitoring über die 3-mönatigen Blasenspiegelungen zu machen. Sollte dann wieder was auftauchen, dann meint meine Urologin, dass man dann das Übel wieder über eine TUR entschärfen kann und abhängig vom Auftreten des Tumors dann die Folgebehandlung fortsetzt. Sicherlich nicht mehr mit BCG, aber möglicherweise dann mit Mitomycin oder wenn möglich/sinnvoll/verfügbar mit Immucothel.

Also wenn für dich die BCG-Behandlung so heftig ist und du durch die Nebenwirkungen derart an Lebensfreude verlierst, dann solltest du echt über einen Abbruch nachdenken.

LG

Josef

Hallo zusammen,

letzten Mittwoch war ich wieder zur 3-monatlichen Blasenspiegelung bei meiner Urologin. Die Blase war zwar durch den letzten BCG-Zyklus noch leicht gerötet, aber ansonsten war sie "sauber". Also zwischendurch auch mal wieder ein kleiner Teilerfolg

An dem Thema Immucothel ist meine Urologin dran, Sie hat bereits Erkundigungen eingeholt, bei der Herstellerfirma angerufen und nochmals schriftlich nachgefasst. Sie wundert sich aber genauso wie ich, dass man im Internet nicht mehr soviel zu Immucothel findet bzw. die Beschreibungen dazu und die Erfahrungsberichte schon einige Jahre zurückliegen. Aktuelle Nachrichten liest man fast gar nicht, so dass der momentane Stellenwert von Immucothel schwer einzuschätzen ist.

Ich selber kämpfe immer noch mit den heftigen Gelenkschmerzen, die mir insbesondere in der Früh das Gehen sehr schwer machen. Habe seit letzten Freitag wieder begonnen, 2x täglich Ibu 600mg zu nehmen, um damit die Entzündung und die Schmerzen zu lindern. Sollte es die nächste Tage nicht besser werden, dann überlege ich, mich in die Notaufnahme meines TUR-Krankenhauses zu bewegen. "Mein" Professor dort hat angeboten, dass sie mich bei zu großen BCG-Nebenwirkungen schon wieder "aufpäppeln" würden. Einen Termin bei meinem Rheumatologen würde ich erst in 4 Wochen bekommen, das möchte ich nicht abwarten.

LG

Josef

Scheinbar wird zwar viel über Immucothel gesprochen und es werden die positiven Wirkungen hervorgehoben, aber anscheinend wird es fast gar nicht - zumindest in Deutschland - angewendet.

Ich habe meine Urologin auf diese Alternative angesprochen, aber ihr war das Medikament auch nicht geläufig. Sie will sich aber schlau machen und mich dann informieren. Am Mittwoch habe ich die nächste Kontrollblasenspiegelung, eventuell kann sie mir da schon was sagen. Jetzt hoffe ich aber erst mal, dass die Blase weiter sauber ist.

Gruss

Josef

Zitat von AndreasW

Lieber Josef,

Alternativ käme auch noch die "Meeresschnecke" in Frage:

Immunocyanin beim oberflächlichen Harnblasenkarzinom *

Gruß

AndreasW

Alles anzeigen

Gibt es hier unter den Forumsmitgliedern schon Erfahrungen mit Immucothel? Also hat es schon jemand verschrieben bekommen und welche Nebenwirkungen gab es dann oder auch nicht?

.... hier noch meine Blutwerte vom Montag:

E95F3102-760B-4A45-92CD-9F02DE40D1B6.jpeg

Gruss und schönen Vatertag

Josef

Zitat von AndreasW

Lieber Josef,

du kannst deine Urologin ruhig mal auf Mitomycin - Extra ansprechen, das sind statt der normalen 20 ml eben 40 ml Mitomycin. Dies wäre auch noch eine Möglichkeit, etwas gegen die Rezidivwahrscheinlichkeit zu tun.

Alternativ käme auch noch die "Meeresschnecke" in Frage:

Immunocyanin beim oberflächlichen Harnblasenkarzinom *

Gruß

AndreasW

Alles anzeigen

Hallo Andreas,

über Mitomycin haben wir gesprochen. Das möchte sie jetzt aber nicht. Erst wenn wirklich wieder etwas auftauchen sollte, dann würde sie im Nachgang an eine TUR-B das Mito einsetzen.

Die „Meeresschnecke“ muss ich erst ansprechen.

Gruss

Josef

Da meine BCG-Behandlung nach 9 Instillationen aufgrund der starken Nebenwirkungen abgebrochen wurde, würde mich interessieren, wie häufig und zu welchem Zeitpunkt solche Abbrüche auftreten.

Hallo,

die Nacht auf Montag war extrem, ich hatte derartige Gelenk-/Knochenschmerzen, dass nachts um 3 Uhr eine Diclofenac nehmen musste. Meine Frau hat mich aus dem Bett „gezogen“, weil ich aus eigener Kraft nicht hochgekommen wäre.

In der Früh hat die Diclo schon gewirkt und ich konnte zumindest wieder unter Schmerzen ein wenig humpeln. Meine Frau hat mich dann zur Urologin gefahren.

Als die mich in dem Zustand gesehen hat, war die erste Aussage „das wars jetzt für Sie mit BCG“. Die Fortsetzung der Therapie kann sie nicht mehr verantworten. Sie hatte sich schon nach der Basis-Therapie und den damaligen Gelenkschmerzen gedacht, ob eine Fortsetzung Sinn macht. Aber wir hatten dann ja gemeinsam die Instillationen 7-9 befürwortet.

Wir werden zukünftig also nur engmaschig kontrollieren, das BCG würde mir mehr schaden als helfen. Die 9 Instillationen sind schon eine gute Behandlung gewesen, also „besser als gar nichts“.

Jetzt muss ich aber erst mal meinen Körper sauber bekommen. Ich soll jetzt 14 Tage Ciprofloxacin 500mg (2x täglich) und gegen die Gelenkschmerzen Diclofenac 75mg (2x täglich) nehmen. Dazu noch eine Pantoprazol 40mg für den Magen und eine Cetirizin 10mg gegen die Allergie).

Gestern haben die Medikamente noch nicht wirklich angeschlagen. Meine beiden Knie und mein rechter Ellbogen schmerzen dermaßen, dass ich mich beim gehen überall abstützen muss.

Sollte in einer Woche keine Besserung eintreten, dann möchte die Urologin eine Tuberkulose-Therapie starten.

Soviel für heute, muss wieder auf die Couch....

LG

Josef

Hallo zuammen,

die 24 h nach der letzten Instillation waren wie schon geschrieben wieder mit heftigen Nebenwirkungen begleitet (Harndrang, Brennen, Blut und Schleimhautfetzen im Urin). Ab der 2. Nacht bis einschließlich der Nacht auf Freitag hatte ich leichte Gelenkschmerzen (rechter Ellbogen, linke Zehen) und Nachtschweiß (und 2-3x raus zum Pinkeln). Ich habe ab Dienstag weiter täglich 1x Ofloxacin und zusätzlich 1x Cetirizin genommen. Die Gelenkschmerzen hielten sich zunächst in Grenzen, aber die Blasenentzündungsmerkmale blieben erhalten. Von Samstag auf Sonntag hat mich dann ein Schub bei den Gelenkscherzen erreicht, leichte Schmerzen in beiden Knien, starke Schmerzen im rechten Ellbogen und ein stark geschwollener linker Fuss inkl. Zehen (+ tränende und verklebte Augen). Ich habe dann Sonntag morgen das Antibiotika weggelassen und habe 1 Diclofenac genommen. Damit bin ich zumindest aus dem Bett gekommen und konnte am Sonntag (heute) zumindest „aufrecht gehen“. Die Cetirizin nehme ich weiter.

Zusammenfassend kann ich sagen, dass die Symptome der Blasenentzündung die ganze Woche angehalten haben und am Wochenende die starken Gelenkschmerzen dazugekommen sind. Der Sonntag war im Grunde ein Tag, an dem ich mich wie gerädert gefühlt habe.

Morgen bin ich bei meiner Urologin, um zu besprechen, wie die weitere Medikation am besten erfolgen soll. Momentan macht es keinen Spass 😞

Beste Grüsse

Josef

... es wäre mal interessant, wie lange jeder Einzelne hier im Forum die BCG-Behandlung bisher durchgehalten hat oder auch zu welchem Zeitpunkt ggf. abgebrochen wurde?

Auch wäre gut zu wissen, bei wieviele im Laufe der BCG-Behandlung ein Rezidiv aufgetaucht ist und zu welchem Zeitpunkt, also nach wieviel-ter Instillation?

Könnte man dazu nicht Umfragen starten? Dann würde man ein besseres Gefühl bekommen, wie effektiv die BCG-Behandlung ist.

Josef

Zitat von schmittex

.....

Außerdem habe ich inzwischen Zweifel daran, dass es so toll ist, die "geforderte"

Blasenentzündung mit Antibiotika zu behandeln. Es scheint ja inzwischen gute

Alternativen dazu zu geben (D-Mannose).

.....

Hallo schmittex

Hallo Andreas,

hast du denn auch persönlich schon D-Mannose ausprobiert? Klingt für mich auf jeden Fall gut, werde ich mir näher ansehen und mal zum Testen beschaffen.

LG

Josef

Hallo zusammen,

nach einiger Zeit möchte ich mich mal wieder melden und euch von meinen "Aktivitäten" der letzten Wochen berichten.

Wie bereits berichtet war ich aufgrund der "reaktiven Arthritis" nach den Basis-Instillationen beim Rheumatologen. Nachdem er beim ersten Mal die Basisuntersuchungen durchgeführt hatte und ich danach immer noch Schmerzen im Knie hatte, hat er beim zweiten Mal eine Punktion des Knies durchgeführt. Die Auswertung der Gelenkflüssigkeit brachte aber keine Anzeichen für eine Entzündung, auch die umfangreichen Blutuntersuchungen mit allen relevanten Rheumawerten erbrachte kein negatives Ergebnis ("keine signifikante Krankheitsaktivität nachweisbar"). Somit war aus rheumatologischer Sicht die Fortführung der BCG-Instillationen möglich. Eine bei der Blutuntersuchung festgestellte positive Chlamydien-Serologie soll beobachten werden.

Am 09. April habe ich die Ergebnisse mit meiner Urologin besprochen und wir haben dann die Fortsetzung der BCG-Instillationen abgestimmt.

Am 16. April (gegen 11 Uhr) habe ich dann die 1. Instillation des 1. Erhaltungstherapiezyklus erhalten (also insgesamt die 7.). Die Blase bzw. der Körper hat wie immer reagiert, ständiger Harndrang, Brennen beim Wasserlassen, etwas Blut im Urin, abends dann leichtes Fieber (38,5°), welches aber nur ca. 2 Stunden angedauert hat. Nachts noch ein paar mal auf Toilette und am nächsten Tag wieder in die Arbeit. Rest der Woche war ok. Begleitend dazu je 1 Ofloxacin 200mg 8 Stunden und 20 Stunden nach der Instillation.

Am 23. April dann die nächste Instillation, inkl. 2x Ofloxacin. Diesmal waren die Nebenwirkungen zwar diese selben, aber haben deutlich länger angedauert. Dazu kam für 2 Tage Nachtschweiß und den Rest der Woche immer noch ein Brennen beim Pinkeln. Begleitet hat mich dann auch ein Brennen/Ziehen/Kribbeln in der Harnröhre bzw. im vorderen Penisbereich, welches bis zu nächsten Instillation angehalten hat.

Am 30. April die dritte Erhaltungsinstillation. Nebenwirkungen auch gleich, aber nochmal länger andauernd. Zusätzlich habe ich wieder leichte Gliederschmerzen, erneut im linken Knie und diesmal zusätzlich in den linken Zehen. Der Nachtschweiß hat mich bis heute begleitet, aber jetzt nur noch minimal. Aber ich habe immer noch das Brennen und Kribbeln beim und nach dem Wasserlassen. Auf Anraten meiner Urologin nehme ich jetzt das Antibiotika noch ein paar Tage länger (1x 200mg Ofloxacin täglich) und parallel dazu wieder das Allergiemittel Cetirizin 10mg (1x täglich).

Ich hoffe, dass sich in den nächsten Tage wieder alles einigermaßen normalisiert. Aber ich merke, dass mir das BCG inzwischen schon zu Schaffen macht. Mein Körper bzw. mein Immunsystem reagiert doch sehr heftig und lange auf die Instillationen. Die Nebenwirkungen sind unangenehm und belastend, aber auszuhalten. Ich hoffe nur, die Mühen lohnen sich und der Krebs möchte diesen Körper nicht wieder besuchen. Am 23. Mai ist die nächste Blasenspiegelung geplant, dann wird es sich zeigen.

Wenn bis dahin alles gut verläuft, dann ist ab Mitte Juli der 2. Erhaltungszyklus geplant.

Beste Grüsse

Josef

Hallo Hans-Georg ( chwplz),

danke für den Link und die darin beschriebene Behandlungsmethode. Auch meine Urologin hatte sich mit dem BCG-Hersteller in Verbindung gesetzt und eine ähnliche Empfehlung erhalten. Ich habe daraufhin ja auch schon Diclofenac und Ceterizin eingenommen, woraufhin meine Beschwerden auch deutlich besser wurden. Kortison habe ich bisher nicht eingenommen, dies sollte eigentlich nur die letzte Möglichkeit bleiben.

Auch ich habe einen Rheumatologen aufgesucht, um die Gelenkbeschwerden abzuklären und einen möglichen Einfluss auf die Fortsetzung der BCG-Behandlung auszuschließen. Erstuntersuchung (oder "Mapping" wie du es nennst) wurde vom Rheumatologen schon gemacht, Besprechung der Ergebnisse und der weiteren Schritte am 26.03.

Wie schon geschrieben, möchte ich die BCG-Behandlung sehr gerne fortsetzen. Die von meiner Urologin vorgeschlagene Einnahme von 2 Antibiotika-Tabletten nach den Instillationen hilft hier sicherlich, um weitere Nebenwirkungen zu vermeiden.

Gruss

Josef

Hallo zusammen,

ich war am Mittwoch wegen meinen Gelenkschmerzen beim Rheumatologen. Der Termin hat erst mal nur zur reinen Anamnese gedient. Ausserdem wurden alle Gelenke per Ultraschall untersucht, auffällig war dort noch das linke Knie. Zusätzlich habe ich nochmal Blut- und Urin-Probe zur Untersuchung abgegeben. Am 26.03. habe ich nochmals Termin zur Ergebnisbesprechung und ggf. Punktion des Knies.

Dann weiß ich hoffentlich mehr und habe dann möglicherweise auch eine Aussage dazu, ob die BCG-Behandlung fortgesetzt werden kann.

Gruss

Josef