Beiträge von JoHo

    Hallo,


    ich habe am 01.11.2017 meinen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt. Heute ist der Bescheid gekommen: GdB 50% mit 5 Jahren Heilungsbewährung (Nachprüfungstermin: Dezember 2022) :)

    Gleichzeitig habe ich meinen Schwerbehindertenausweis erhalten, der bis Ende 2023 Gültigkeit hat.


    Meine Fragen:

    - Ab wann ist die Schwerbehinderung nun "wirksam"? Ab dem Datum des Antrags oder erst mit Datum des Bescheids?

    - Was muss ich dem Arbeitgeber vorlegen, um z.B. die zusätzlichen Urlaubstage zu bekommen? Reicht da eine Kopie des SB-Ausweises oder muss ich den kompletten Bescheid abgeben?

    - Gleiche Frage für die Steuererklärung, was muss ich da beim Finanzamt abliefern? Kann ich mit dem Antragsdatum 01.11.17 die Steuervorteile noch für 2017 geltend machen?


    Besten Dank für eure Antworten

    Josef

    Hallo zusammen,


    so es ist geschafft, die Basis-Immuntherapie ist abgeschlossen. Gestern um 11.30 Uhr habe ich die 6. Instillation erhalten. Nebenwirkungen (Harndrang, Brennen beim Wasserlassen, Blut im Urin) waren wieder etwas stärker bzw. länger anhaltend. Diesmal hat sich das Ganze erst in der Nacht beruhigt, in der sich auch noch etwas hohe Temperatur hinzugesellt hatte.


    Alles in Allem aber wieder auszuhalten, man weiß ja für was es gut ist :)


    Heute geht's mir schon wieder ganz gut, ich arbeite aber noch von zuhause.


    Jetzt ist erst mal 6 Wochen Erholungspause angesagt. Die Kontroll-Blasenspiegelung wurde vom 06.02. auf den 27.02 verschoben, da meine Urologin meint, das sie ansonsten so früh nur rote Bereiche sehen würde und die Gefahr besteht, dass sie tumorige Stellen übersehen könnte.


    LG

    Josef

    Hallo Anja, Melinda und alle anderen :)


    Es gibt Neues zu berichten - gestern um 11.30 habe ich meine 5. BCG-Instillation erhalten. Langsam gewöhne ich mich sehr gut an diese Prozedur, meine Urologin nimmt sich da aber auch jedes Mal sehr viel Zeit, so dass dieser "Vorgang" inzwischen kein Problem mehr für mich darstellt. Hilfreich ist dabei auf jeden Fall der 12er Katheter mit der flexiblen Spitze, den ich jetzt fast gar nicht mehr spüre :thumbup:


    Diesmal haben sich aber die Nebenwirkungen schon etwas deutlicher gezeigt als bei den vorangegangenen Instillationen. Bei der 4. hatte ich ja schon für ca. 2 Stunden starken Harndrang und ganz leicht Blut im Urin, diesmal war dies deutlich intensiver und länger andauernd. Ab 14 Uhr bin ich praktisch im 15-Minuten-Takt zur Toilette gerannt und dabei gab es immer wieder Brennen beim Wasserlassen und Blut im Urin. Ich habe während der Zeit aber auch sehr viel getrunken (ca. 3 Liter), so dass der Harndrang ja nicht wirklich unnormal war. Erst ab 17 Uhr wurde der Harndrang langsam besser, allerdings war immer noch relativ viel Blut im Urin. Das ging dann noch weiter bis ca. 20 Uhr, dann wurde es besser, auch Blut kam nur noch tröpfchenweise, allerdings habe ich zu der Zeit ein leichtes Frösteln wie bei einer Grippe gespürt, war aber gegen 21 Uhr auch wieder weg. Bin dann noch bis Mitternacht auf gewesen und dann ins Bett, vorher nochmal Toilette - alles normal.


    Heute morgen dann beim Wasserlassen nochmals ein einzelner Tropfen Blut und seitdem ist Ruhe. Sitze schon wieder im Büro, trinke viel und laufe dementsprechend häufig zur Toilette.


    Somit bestätigt sich die Aussage, dass sich die Nebenwirkungen erst ab der 4. Instillation verstärken, da erst ab dann das Immunsystem richtig reagiert. Bin dann mal gespannt, wie am kommenden Montag die letzte Basis-Instillation ablaufen wird bzw. wie lange und intensiv die Nebenwirkungen dann bei mir andauern werden. Danach kann sich die Blase ja mal für ein paar Wochen erholen.


    @ Melinda: bis jetzt haben meine Urologin und ich noch keinen weitergehenden Plan aufgestellt. Ich gehe aber davon aus und ich habe es auch vor, dass ich die komplette BCG-Therapie nach dem Standard-Erhaltungsschema durchlaufe - sofern die Nebenwirkungen es zulassen und es zu keinem Rezidiv kommt. Dies werde ich das erste mal in der bereits geplanten Kontroll-Blasenspiegelung am 06.02.18 erfahren.


    Ich wünsche euch allen eine schöne Woche :)

    Josef

    Hallo Melinda,


    auch dir besten Dank für die guten Wünsche :)


    Die Folgeinstillationen sind im ganz normalen Rhythmus geplant, d.h. nach der ca. 6-wöchigen Pause geht es dann mit der Erhaltungstherapie weiter, 3 Stück im wöchentlichen Rhythmus. Dazwischen steht dann noch die 1. Kontrollzystoskospie an (3 Monate nach der letzten TUR).


    Die genauen Termine muss ich aber erst noch mit der Urologin abstimmen, aber wahrscheinlich erst nach der letzten Basis-Instillation - es kann ja immer noch was passieren zwischendurch.


    LG

    Josef

    Hallo zusammen,


    ich habe am Montag um 11.30 Uhr meine zweite BCG-Instillation erhalten.


    Es ist wieder alles problemlos gelaufen. Der kleine Katheter ist gut "reingeflutscht", so dass ich wenig gespürt habe :)


    Auch am nachmittag, in der Nacht und gestern hatte ich keinerlei Probleme. Lediglich beim Pinkeln kamen 1-2x ganz kleine Blutgerinnsel, war dann aber wieder weg.


    Heute bin ich schon wieder ganz normal im Büro und arbeite.


    Am nächste Montag dann die 3. Instillation ....


    Gruss, Josef

    .... das ist mir schon klar, ich bin auf die Nebenwirkungen auch geistig vorbereitet. Aber wenn diese jetzt schon heftig gewesen wären, dann wäre das wohl auch nicht so ideal für den weiteren Verlauf.


    Ich habe mich ja nur gefreut, dass ich beim Katheterisieren so wenig Probleme gehabt habe :)

    Nach der letzten Blasenspiegelung und dem Hexvix-Katheter habe ich gottseidank meine Urologin entsprechend sensibilisiert und sie hat einen Weg gefunden, der mir die Instillationen ohne Dämmerschlaf oder ähnlichem ermöglicht. Da freut man sich ja schon fast auf die nächste ... ;)


    Josef

    ... ich gräme mich überhaupt nicht, im Gegenteil, ich bin ja froh, dass es mit dem kleinen Katheter so super gelaufen ist. :):thumbup:


    Den werde ich bei den nächsten Instillationen auch wieder einfordern.


    Übrigens geht es mir heute genauso gut wie gestern. Die Nacht war auch problemlos, 1x zum Pinkeln raus, ansonsten sehr gut geschlafen.


    Jetzt am Donnerstag wieder Urin-Kultur und am Montag die 2. BCG.


    Josef

    Hallo zusammen,


    ich habe heute um 13.30 Uhr meine erste BCG-Instillation erhalten.


    Meine „Angst“ vor dem Katheter hat sich als unbegründet herausgestellt. Nachdem ich im Vorfeld ausgiebig darüber mit meiner Urologin gesprochen hatte, ist sie ganz umsichtig mit dem Thema umgegangen. Zum einen hat sie 2x Betäubungsgel eingespritzt und hat dazwischen ein wenig gewartet, damit es gut wirkt. Zum anderen hat sie den „kleinsten“ Katheter genommen, der verfügbar war - „Größe 10“. Mit diesen zwei Maßnahmen war es dann nahezu schmerzfrei, es hat nur ganz kurz „gezwickt“.


    Jetzt liege ich seit 14 Uhr zuhause, trinke und laufe seit 15.30 Uhr zum pinkeln.

    Bisher gibt es keinerlei Probleme oder Nebenwirkungen. Mal schauen, ob es so bleibt :)


    Eine Frage: wie lange sollte man die aufwendige Hygiene mit der Desinfektion der Toilette aufrecht erhalten?


    Gruss, Josef

    Hallo Jürgen,


    freut mich, dass du alle gut über die Bühne gebracht hast und es die als "Beuteltier" so gut geht.


    Da wir ja einen ähnlichen "Ursprungsverlauf" haben würde mich interessieren, warum die Rezidive nicht früher erkannt worden sind? Es ist doch am Anfang mit den TURs und den BCG-Instillationen alles optimal gelaufen, warum ist das dann so extrem wieder ins Negative gekippt?


    Hast du die regelmässigen Nachuntersuchungen nicht durchführen lassen oder ist dabei möglicherweise was übersehen worden?


    Viele Grüsse

    Josef

    Hallo,


    wieder mal ein Update von mir.


    Ich war heute bei der Urologin. Auch Sie sagt, dass eine Metastase ohne Lymphknotenbefall eigentlich nicht möglich ist, insbesondere bei der geringen Eindringtiefe meines Tumors. Aber die Knochenszintigraphie muss sein, dafür habe ich jetzt morgen nachmittag einen Termin - dann werden wir sehen, was dabei rauskommt.


    Unabhängig davon haben wir jetzt schon mal die BCG-Basis-Therapie geplant. Wir starten am Montag, 04.12.17 und dann die weiteren 5 Instillationen am 11./18./29.12.17 und 08./15.01.18.


    Sie macht jetzt auch noch eine Urin-Kultur mit meiner heutigen Urinprobe, um mögliche Bakterien und Pilze schon jetzt noch behandeln zu können. Damit will sie sichergehen, dass der Urin zum Start der BCG-Instillationen "sauber" ist. 2-3 Tage vor der 1. BCG-Instillation möchte sie dann nochmals eine Urin-Kultur-Untersuchung machen, um dann ganz sicher zu sein.


    So wie ich das verstanden habe, möchte sie das vor jeder Instillation wiederholen. Ich denke, dass ist sinnvoll und hilfreich.


    Gruss

    Josef

    Hallo,


    nachfolgend jetzt der MRT-Bericht, in dem eine weitere Abklärung mittels Knochenszintigraphie empfohlen wird. Morgen ruft mich dazu meine Urologin an, aber ich werde wohl die Knochenszintigraphie machen, um bei der Sache keine Möglichkeiten auszulassen.


    MRT_Becken.jpg


    Beim Lesen werde ich da schon ein wenig nervös. Aber ich habe noch nirgends gelesen, dass Knochenmetastasen ohne einen Lymphknotenbefall auftreten. Das wäre wohl wirklich sehr aussergewöhnlich oder wie seht ihr das?


    Gruss

    Josef

    Hallo,


    danke für euer Daumendrücken, es hat geholfen :)

    Heute habe ich den histologischen Bericht meiner 2. TUR-B in der Urologie abgeholt - Ergebnis: ohne Befund, kein bösartiges Gewebe!!


    Histologie2.jpg


    Das ist doch ein schönes Ergebnis, über das ich mich sehr gefreut habe :)


    Allerdings gab es gestern beim MRT einen kleinen Dämpfer. Die Radiologin hat noch eine Stelle im Becken gefunden, bei der sie eine weitere Abklärung empfiehlt, möglicherweise mit einem Knochenszintigramm. Den Bericht dazu habe ich noch nicht, sobald ich diesen habe, stelle ich ihn hier ein.


    Am 21.11. werde ich alle Berichte mit meiner Urologin besprechen. Sicherlich werden wir dann auch schon sehr gezielt über die sicherlich notwendige BCG-Instillationstherapie reden und ich werde mir eine Überweisung zur Knochenszintigraphie geben lassen.


    Liebe Grüsse

    Josef

    Hallo,


    alles ist erwartungsgemäß gelaufen. Heute früh kam Katheter raus, danach noch Pinkelprobe und Ultraschall - alles ok. Jetzt bin ich schon zuhause und werde mir zur Nachspülung ein Bier genehmigen 🍺😊


    Am Montag hab ich MRT-Termin wegen der „Auffälligkeit“ im Hüftknochen aus dem Abdomen-CT und danach wieder mal Besprechung aller Ergebnisse (MRT, Histologie) und der weiteren Schritte mit meiner Urologin.


    Viel zu tun, ich packe es an ....


    Grüsse

    Josef

    ... ja, unten rum alles wie gehabt - Katheter, Schlauch, Beutel. Bin auch schon seit heute morgen damit unterwegs 😊


    Ist auch fast kein Blut mehr im Schlauch, so dass nach Aussage der Ärzte der Katheter morgen früh rauskommt 👍🏻


    Wenn dann das normale Pinkeln funktioniert, gehts nachmittag nach Hause 😊


    Josef

    Hallo,


    OP ist rum, alles soweit gut gelaufen. Hab jetzt schon Abendessen genossen, hmmmmm lecker 😉🍗


    Professor war auch schon da, sagt dass alles gut gelaufen ist und er nur leicht nachgeschabt hat. Lediglich in der Mitte der Schnittfläche aus der 1. TUR war ein „kleiner Punkt“, den er aber mit entfernt hat. Er geht davon aus, dass diesmal weniger Blut anfällt, zusätzliche Spülungen laufen diesmal auf jeden Fall nicht, muss alles selber in mich „hineinflößen“. Katheter bleibt drin bis Farbe vom Urin ok ist, dann soll er aber zügig raus. Man geht von Entlassung am Freitag aus.


    Dann wieder Histologie abwarten und weitere Schritte mit Urologin besprechen.


    Viele Grüsse aus Regensburg

    Josef