Beiträge von Marion

  • Neues Mitglied pTa High Grade, Erfahrung mit mitomycin 40 gesucht

    Hallo Boodie,


    leider kann ich ein Lied von den Schienen singen. Ich habe sie seinerzeit auch bekommen, beidseitig. Die schienen mussten alle 4 bis 5 Wochen gewechselt werden. Schmerzen hatte ich keine, aber nach jedem Wechsel bekam ich hohes Fieber, so dass ich immer für 10 Tage ins Krankenhaus musste, aber das muss bei dir ja nicht der Fall sein.


    Ich wünsche die alles Gute.


    LG Marion

  • Ich bin neu hier

    Guten Morgen Jutta


    Ich habe lange nichts mehr geschrieben, aber ich lese immer noch mit.


    Du schreibst, dass dein Urologe dir gesagt hat: von außen über die Niere. Wie meint er das? Anlage einer Nierenfistel oder durch das Conduit?


    Wie schon geschrieben, hatte ich auch Schienen m beidseitig. Für mich war es die Hölle. Die mussten alle vier Woche gewechselt werden, da sie andauernd verstopften. Nach jedem Wechsel bekam ich hohes Fieber und musste 10 Tage ins Krankenhaus, weil die Antibiose intravenös erfolgen musste. Dann nahm ich vor jedem Wechsel Antibiotika ein, was gut klappte, aber die Folge hier war, dass ich so viel Resistenzen hatte und kaum ein Antibiotikum mehr wirkte. Ich habe mir damals immer größere Schienen einsetzen lassen, in der Hoffnung, dass die Stenosen geweitet wurden.

    Antibiotika konnte ich dann nicht mehr nehmen, wie geschrieben zu viele Resistenzen. Der Schienenwechsel erfolgte wieder ohne Antibiotika und zack: Fieber, Krankenhaus... ich war echt verzweifelt und wollte, dass die Schienen entfernt werden. Ich hab echt einige Gespräche mit meinem Prof führen müssen, da er mir davon abgeraten hat. Was ist, wenn das nicht klappt... Chancen 50%. Ok, ich hab gesagt, da ich nicht weiß zu welchen 50% ich gehöre, muss ich es probieren. Ergebnis: ich bin sehr dankbar, denn es hat geklappt. Meine Nieren sind etwas gestaut, das wird 2 mal im Jahr kontrolliert, alles gut 👍 Das ganze ist jetzt schon einige Jahre her.

    Übrigens der Wechsel war bei mir völlig schmerzfrei ohne Betäubung.


    Was wurde dir denn gesagt? Wie wirkt sich die Stenose hast (vielleicht steht es auch irgendwo in den Texten, ich hab nicht alles gelesen). Aber wenn du noch keine Probleme hast, sprich rückstau in den Nieren mit Entzündungen, würde ich mir es gut überlegen, ob ich mir jemals wieder Schienen einsetzen lassen würde,


    Von einer OP wurde mir ebenfalls abgeraten.


    Wenn du noch Fragen hast, melde dich gerne.


    Liebe Grüße

    Marion

  • 24939 Flensburg, DIAKO MVZ - Neurochirurgie

    Adresse: 24939 Flensburg, Knuthstraße 1

    Link: http://www.diako.de


    Die Diakonissenanstalt liegt ziemlich zentral in Flensburg im Marienhölzungsweg. Mit dem Bus ist man in 10 Minuten am Bahnhof und zu Fuß in 5 Minuten in der Innenstadt. Direkt neben dem Krankenhaus befindet sich der Stadtpark, in dem man ein paar kleine Spazierrunden drehen kann. Das Krankenhaus verfügt über eine Cafeteria, die von 07.30 Uhr bis 18.00 oder 19.00 Uhr für Jedermann geöffnet hat. Man kann frühstücken, Mittag essen und nachmittags Kuchen genießen.


    Die Urologische Klinik bietet ein breites Untersuchungs- und Behandlungsspektrum bei Erkrankungen der Nieren, Nebennieren, Harnleiter und Harnblase bei Erwachsenen und Kindern. Hinzu kommen die Prostata, Samenblase und Genitalorgane beim Mann sowie Erektionsstörungen. Die Station wurde in diesem Jahr komplett neu renoviert. Ich habe allerdings meistens privat gelegen.


    Fallzahlen aus 2016:

    Zystektomie : 21

    Neoblase: 4

    Hautfistel: 0

    Urostoma: 17

    Pouch: 0


    Am 08.06.2016 wurde ich stationär aufgenommen. Ich bekam ein schönes, neues Zimmer (Zweibettzimmer, da privat). Ich wurde nett von den Schwestern begrüßt und es begann erst mal der Papierkram. Um die Telefonkarte und den Fernseher kümmerte mein Mann sich. Ich erhielt Besuch von der Stomaberaterin, die mit mir die Stelle markierte wo der Beutel sitzen soll. Anschließend musste ich das ekelige Zeug trinken, um den Darm komplett zu entleeren.


    Für meine OP und Liegezeit habe ich mir im Vorwege vorgenommen, dass ich jeden Tag ein Erfolgserlebnis haben wollte. Die Liegezeit sollte nicht länger als 18 Tage sein. Dann wollte ich zur AHB und danach meine Arbeit wieder aufnehmen. Warum? Wir hatten für den August/September Auslandsurlaub gebucht.


    Also, am nächsten Morgen gings dann an die Umsetzung. Die OP verlief problemlos. Ich wurde vor der Narkose der PDK (Periduralkatheter) gelegt, der aber leider nicht richtig gesessen hatte; denn ich hatte nach der OP Schmerzen, was nicht sein sollte. Dieses Problem wurde aber sofort behoben und mir wurde ein neuer PDK gelegt. Alle Schwerstern, Ärzte und wer sonst so auf der Intensivstation rumlief, waren super nett, einfühlsam und immer für mich da. Bereits am zweiten Tag konnte ich die IS verlassen. Ich startete also mit meinen Erfolgserlebnissen und fand jeden Tag irgendetwas :o), z.B. vom Haare waschen, über entfernen des PDK, der Klammern und schließlich der Schienen. Da war ich sehr kreativ. Natürlich hatte ich auch mal einen schlechten Tag bzw. eher eine schlechte Nacht, weil ich plötzlich im Nassen lag, aber die Schwester hat alles schnell um kompetent neu versorgt und ich lag wieder im Trockenen.


    Das Stationspersonal ist sehr freundlich und zuvorkommend. Die Visite kam 1 mal täglich, immer mit genügend Zeit für Fragen und Anliegen. Das komplette Team der Urologen ist Top. Ich bekam täglich Krankengymnastik.


    Die Stoma Beraterin besuchte mich mehrfach, versorgte zunächst das Stoma und wies mich ein.


    Am 24.06.2016 wurde ich entlassen (insgesamt 17 Tage tschaka, der Plan ging auf).


    Zusammenfassend bereue ich es nicht, dass die OP in Flensburg durchgeführt wurde. Meine Nachsorgeuntersuchungen nehme ich ebenfalls im Krankenhaus wahr uns zwar nicht als Privatpatientin, trotzdem nehmen die Ärzte sich alle Zeit der Welt und beantworten mir geduldig meine Fragen.

  • Entlassungbefund pT3a G3, pN0, L0, V0, R0 - keine Chemotherapie

    Hallo in die Runde,


    Ich berichte jetzt mal weiter.


    Inzwischen hat mein Mann die Chemotherapie bekommen. Geplant waren 4 Blöcke a 5 Tage. Er hat drei verschiedene Chemos bekommen. Insgesamt hat er täglich 12 Stunden Chemotherapie bekommen, wenn keine Chemo angeschlossen war, lief irgendwas anderes in den Körper. 5 Tage hintereinander sind schon heftig, dann hatte er 2 Wochen Pause und der nächste Block startete.

    Der letzte Block wurde Am Donnerstag abgebrochen, da die Blutwerte total im Keller sind. Er brauch diese 2 Tage aber nicht nachholen.

    Zwischendurch wurde ein MRT gemacht, das keine Metastasen aufzeigte.

    Nun muss er erstmal zu Kräften kommen und die Nebenwirkungen müssen verschwinden, die sind schon extrem.

    Im Dezember muss er wieder zum MRT.


    Liebe Grüße

    Marion

  • Entlassungbefund pT3a G3, pN0, L0, V0, R0 - keine Chemotherapie

    Guten Morgen Kerstin Kema1978


    Laut Aussage der Ärzte hilft eine Bestrahlung wohl nicht.


    Er soll eine Chemotherapie bekommen. Jetzt stehen erstmal die Voruntersuchungen hierfür an, Zahnarzt, HNO.... Was für eine Chemotherapie es werden wird, weiß ich noch nicht.


    Unser hiesigen Krankenhaus hält sich wohl an die Vorschläge des Professors aus Schwerin, der die meisten Erfahrungen mit diesem Krebs hat. Ich weiß nur, dass die Chemotherapie 5 Tage durchlaufen soll, dann drei Wochen Pause.... 4 Zyklen. Ich muß das noch mal hinterfragen, es soll wohl noch eine Tumor Konferenzgeben. Stephan kann das alles gar nicht aufnehmen.


    Das hab ich eben noch gelesen, da du netterweise die RadioChemo erwähnt hast: Bei Tumoren im T2-Stadion oder höher sind die Ergebnisse der Radiochemotherapie unzureichend, weil eine lokale Tumorkontrolle oft nicht erreicht werden kann.

    er hat T2 G3


    Liebe Grüße

    Marion

  • Entlassungbefund pT3a G3, pN0, L0, V0, R0 - keine Chemotherapie

    Hallo in die Runde,


    Es ist inzwischen wirklich lange her, dass ich hier was geschrieben habe. Ich finde, es wird mal wieder Zeit.


    Erstmal erfreuliche Nachrichten: ich hatte heute meine jährliche Befundbesprechung. MRT, CT, Urinzythologie, Blutwerte... alles prima und Nachkontrolle in einem Jahr.


    Freud und Leid liegen aber immer sehr dicht beieinander.


    Im April entdeckte mein Mann einen vergrößerten Lymphknoten in der linken Leiste und hat gleich den Hausarzt aufgesucht. Erste Diagnose: Leistenbruch und Einweisung ins Krankenhaus. Dort war man der Meinung, dass es sich nicht um einen Leistenbruch handelt, aber mein Mann solle das nochmal 14 Tage beobachten und dann erneut zur Sono zum Hausarzt. Ergebnis: keine Veränderung in der Grösse und immer noch Leistenbruch und erneute Einweisung ins Krankenhaus. <X Lange Rede kurzer Sinn: Diagnose der Ärzte im Krankenhaus: immer noch kein Leistenbruch, das Ding muss lieber raus. Gesagt - getan... Es wurde ein ca. 5 cm großer extrem nach innen gewachsener Lymphknoten. Plattenepithelkarzinom! Nun hieß es, den Tumor suchen. Vermutlich im urologischen Bereich, da der Lymphknoten in der Leiste befallen ist. Ab zum Urologen zur Blasenspiegelung. Der Urologe hatte etwas Schwierigkeiten mit dem Instrument in die Blase zu kommen, aber es gelang dann doch. Blase sieht prima aus, aber in der Harnröhre hängen ein paar Fetzen. Also wieder ins Krankenhaus zur Turb. Es wurde ein Tumor in der Harnröhre entdeckt, der jedoch nicht komplett entfernt werden konnte, da ansonsten die Harnröhre zerstört worden wäre. Diese Krebsart haben nur 3% in Deutschland. Die Ärzte haben sich dann eine Zweitmeinung in Schwerin geholt, da der Professor dort sich sehr mit dieser Art beschäftigt. Behandlungsvorschlag: Extraktion des Penektomie oder Entfernung der Harnröhre mit Anlage einer Boutonniere, dann Entfernung der Lymphknoten im Becken und dann in der linken Leiste, anschließend eine Chemotherapie 5 Tage 24 Stunden, dann 3 Wochen Pause... 4 Zyklen. Er würde es mit einer Harnröhrenentfernung versuchen. Diese Op hat inzwischen stattgefunden und es funktioniert soweut alles gut. Letzte Woche wurden dann die Lymphknoten entfernt, wobei der in der linken Leiste auch befallen war. Nun soll erstmal alles abheilen, dann gehts mit der Chemo los. Ich glaube, es wird eine sehr harte Zeit werden und das Ergebnis steht in den Sternen, da es kaum Vergleichsgruppen aufgrund der Seltenheit gibt. ;(


    Liebe Grüße

    Marion




  • Blasentumor, jetzt Neoblase

    Liebe Kerstin,


    Was für ein Mist, aber gut, dass ihr jetzt die Bestätigung habt, dass es ein Steinchen ist.


    Die Verwachsungen kennen bestimmt einige von uns, ich habe damals deswegen auch Schienen bekommen. Der Urin verbleibt zu lange in den Nieren, die sch... Keime finden das prima und lösen die ständigen HWIe aus.


    Ich drück euch alle Daumen. Alles wird gut.


    Liebe Grüße

    Marion

  • Hernie Op- das Herz, nun Cup-Syndrom Hals Rickas Mann

    Hallo ricka ,


    Auch ich drücke euch die Daumen.


    Die Unsicherheit und das Warten sind so ätzend, aber immerhin habt ihr recht zeitnah den Termin bekommen. Ich denke, das gesamte Forum ist in Gedanken bei euch. Das kann doch eigentlich nur gut ausgehen.üäü


    Liebe Grüße

    Marion



    Ach herje... ich hatte gar nicht auf Senden gedrückt, ich Schnarchnase :sleeping:


    Erstmal ist es ja ein gutes Ergebnis, aber doch unbefriedigend. Aber es kann schon gut sein, dass es vom ASS kommt. Ich hoffe, dass der cardiologe mehr dazu sagen kann.


    Ich wünsche euch ein schönes Wochenende und drücke nicht nur die Daumen, sondern auch auf Senden ;)


    Liebe Grüße

    Marion

  • Neoblase mit Pouch

    Liebe Sandy Rutschgi


    Ich freue mich riesig für dich.


    Du bist ein gutes Beispiel dafür, dass man sich nicht mit der Situation abfinden sollte. Schön, dass du immer weiter gekämpft hast.


    Den 23.9. wirst du natürlich auch locker wippen. Die Daumen sind trotzdem gedrückt :) toi toi toi


    Liebe Grüße

    Marion