Beiträge von Hessenklaus

    Hallo Andreas,

    das ist nun aber auch nicht richtig was Du sagst, ich habe keinesfalls den Ärzten oder hier kategorisch gesagt die Entfernung der Blase komme nicht in Frage. Wenn das so wäre hätte ich mir ja auch die Vorstellung meines Problems hier und meine Frage an das Forum wirklich ersparen können.

    Also: ich habe den Arzt nicht in die Schiene geschoben "ich will keinesfalls die Blase verlieren", sondern allenfalls (verständlicherweise) nach Alternativen zur Blasenentfernung gefragt. Mein Sohn war dabei und kann das bestätigen.

    Ich habe oben nur geschrieben "Der Gedanke Blasenentfernung war für mich schon immer Horror und bleibt es". Wird jeder nachvollziehen können. Und weiter "Im Moment schlägt mein Entscheidungsbarometer etwas aus in Richtung RCT".

    Das letzte statement würde ich jetzt nicht mehr unbedingt stehen lassen, aber meine Entscheidung ist noch nicht gefallen. Ich werde heute versuchen nochmal in die Klinik zu fahren und ohne Termin ein kurzes Gespräch mit dem Arzt zu bekommen. Hoffe das gelingt.


    Jedenfalls danke für Eure Meinungen, im Stillen hatte ich gehofft, dass es auch Meinungen von Leuten gibt, die ihren Tumor über die RadioChemie in den Griff bekamen und damit positive Erfahrungen gemacht haben.

    Warum hat das denn der behandelnde Arzt etwas differenzierter gesehen, hat er sich nicht an die Leitlinien gehalten und einen Fehler gemacht?

    Denn er hat mir zunächst die Blasenentfernung vorgeschlagen, nach der Frage nach Alternativen aber auch die kombinierte RadioChemo.

    Und er hat explizit als Vorteil der RadioChemo dargestellt, dass damit auch eventuell im Körper noch vorhandene Tumor/-keime/-reste behandelt würden.

    Im Protokoll der Tumorkonferenz zu meinem Fall heißt es :

    "Zystektomie und adjv. Chemotherapie, alternativ Bestrahlung der Harnblase zum Blasenerhalt und der Lymphabflusswege mit nachfolgender Chemotherapie."

    Im Dezember 17 habe ich mich hier im Forum angemeldet und vorgestellt mit dem Thema „Nach 20 Jahren kam der Blasentumor zurück“. Die Dinge haben sich weiterentwickelt. Nun geht es um Zystektomie bzw. Radiochemotherapie. Deshalb hier ein neues Thema.
    Meine Historie:
    4/1995 Blase pTaG1, 2mal TUR,
    1/95 Rezidiv PTaG1, TUR und 10mal kalt-Mytomicin,
    9/17 TUR und pTaG3, zwischen Januar und Mai18 9-mal Mytomicin-Hyperthermie,
    Februar 18 PET-CT auffällige Stelle in Lunge und im Unterbauch (Lymphknoten) gefunden,
    Mai 18 MRT, Juli 18 Lymphknoten wird herausgeholt über Laparoskopie.
    Juli 18 TUR Nr. 4 seit Rezidiv 9/17, ohne Befund
    Sept 18 PET-CT

    Pathologie Lymphknoten: "Absiedelung einer schlecht differenzierten solide wachsenden Neoplasie gut passend zu der Metastase eines schlecht differenzierten Karzinoms. Aufgrund der Markerkonstellation sollte zumindest formal entfernt in Betracht kommende Möglichkeit eines bronchopulmonalen Karzinoms gedacht werden."

    Dann Abbruch Hyperthermie und erneute MRT im Mai und TUR Juli 18 ohne Befund. Erneute PET-CT 18.9.18, dabei ergab sich ein recht eindeutiger Befund, den habe ich allerdings leider erst am 18.10.18 erfahren und die Bilder gesehen. In der MRT war auch vorher schon eine verdickte Blasenhinterwand aufgefallen, man meinte aber, dass dies möglicherweise durch die Abschälungen bei insgesamt 4 TUR’s seit Sept 17 und den „Tauchsieder“ bei der Hyperthermie ausgelöst worden sein könnte. Auf den PET-CT Bildern sieht man nun aber einen überdeutlich rosa strahlenden Bereich in der oberen Blasenwand, ausgelöst durch die vor der CT gegebene radioaktiv signalgebende Zucker-Substanz. Diese Bild hat mich ziemlich geschockt, zeigt es doch, dass nun nicht mehr auf der Innenseite, sondern auf der Außenseite bzw. der Blasenwand Tumore vorhanden sind und diese offenbar in den/die Lymphknoten gestreut haben. Der festgestellte 1 cm Rundherd in der linken Lunge hat sich in der Zeit zwischen Februar 18 und September 18 nicht verändert, sodass man dort kein Karzinom vermutet. (Ich hatte 2015 eine heftige beidseitige Lungenentzündung.)


    Nach einem Monat hat man mir endlich dieses Ergebnis der CT übermittelt mit der Empfehlung Zystektomie und zwar in der Form eines Ileium Kondoit. Der Pouch kann/soll nicht verwendet werden. Auf Nachfrage wurde auch die Alternative Radiochemo eingeführt. Ich soll mich nun möglichst innerhalb einer Woche für eine der beiden Behandlungen entscheiden und hatte dann einen Tag nach dem Gespräch in der Urologie ein Gespräch in der Nuklearmedzin. Vor- und Nachteile Kondoit wurden vom Urologen ausführlich dargestellt. Behandlungsplan RCT: erste Woche Chemo plus RCT stationär, danach täglich Radio ambulant Montag bis Freitag, insgesamt 5-6 Wochen, letzte Woche wieder stationär Chemo plus RCT, danach Reha.


    Zusätzlich habe ich versucht hier im Forum eine große Anzahl von Fakten und Informationen zusammenzutragen als Basis für meine Entscheidungsfindung. Und bin dankbar, dass ich hier so viele, manchmal gegensätzliche, Erfahrungen und Meinungen finde.


    Der Gedanke Blasenentfernung war für mich schon immer Horror und bleibt es. Große OP, viele Wochen in Klinik und Reha, anschließend nur ein eingeschränktes Leben z.B. mit Beutel am Bein, Undichtigkeit und Wecker der alle 2-4 Stunden an Blasenentleerung erinnert. Dazu kommt, dass es wegen der im Lymphknoten festgestellten Tumorzellen eine große Wahrscheinlichkeit für weitere Tumorzellen andernorts im Körper und außerhalb der Blasenwand gibt. Und dann vielleicht die Blasenentfernung nicht mal ausreicht.


    Im Moment schlägt mein Entscheidungsbarometer etwas aus in Richtung RCT, selbst wenn ich lese, dass es hier offenbar nur wenige gibt, die damit Erfolg hatten und es sowohl für Radiologie als auch für Chemo offenbar viele Nebenwirkungen gibt, ich lese: Zystitiden, Diarrhoen und Proktitis, Schrumpfblase, Strahlenblase (was ist das?) Enddarmentzündung, Gastritis, allergischen Hautausschlag, Leukozyten, Erbrechen usw.

    Ich glaube nicht, dass ich in dem mir gegebenen kurzen Zeitfenster die Chance habe, mir eine zweite klinische Meinung einzuholen.

    Übrigens im letzten Bericht stand das Staging: pTaC4 L0 V0 cN0C2 cM0C2, Stad. 0a, sowie G3an anderer Stelle bei der Beurteilung des Lymphknotens: rpN1, L0, V0

    Ich finde N = Lymphknoten, M = Fernmetastasen, Ta = Nicht invasives papilläres Carcinom, G3 ist sowieso klar, aber was bedeutet das V, das L (auch wenn danach 0 steht) und das C4/C2 ?

    Dankbar wäre ich, wenn auch hier jemand aus eigenen Erfahrungen zu meiner Entscheidungsfindung beitragen könnte.

    Ich bedanke mich für Eure guten Wünsche.

    Nach einer kleinen Recherche zum Thema Lymphadenektomie sehe ich, dass Sinnhaftigkeit, Nutzen und Erfolgsaussichten dieser Methode auch in Ärztekreisen kontrovers diskutiert wird. Und bin nun noch mehr verunsichert als vorher, auch weil meine Erfahrungen mit der behandelnden Klinik inzwischen nicht immer ganz optimal waren und manchmal eher den Eindruck erweckten, dass man wenig differenziert an die Dinge herangeht sondern standardisiert vorgeht. Diese Erkenntnis bringt den Patienten aber nicht weiter, man ist im System gefangen.

    Danke liebe Sana für Deine Nachfrage.

    Die Klinik in Gießen hat mehr als einen Monat gebraucht um mir das Ergebnis der MRT vom 25.5. zu übermitteln (Erklärung urlaubsbedingt usw....) und das Ergebnis war: man ist sich weiterhin nicht sicher was es ist, vermutlich ein Lymphknoten der entfernt werden müsse. Weil man bei der MRT auch eine verdickte Blasenwand gesehen hat, wurde am 4.7. die 4. TUR seit September 17 gemacht, Biopsieergebnis steht noch aus, optisch hat man keinen Tumor in der Blasenwand gesehen, die Verdickung vermutlich ausgelöst durch die bisher 9 Hyperthermien. Für den 25.7. ist nun eine Laparoskopie des Bauches (Bauchspiegelung) angesetzt, da will man dieses Objekt rausholen und offen gestanden ist mir nicht wohl bei dem Gedanken an diese bevorstehende Operation, auch wenn es wohl nur 2 oder 3 Löcher sind, durch die man operiert. Die Hyperthermie wurde abgebrochen, wird erstmal nicht fortgesetzt. Was soll ich sagen, so ist es nun mal und man muss da durch irgendwie......

    Danke für die guten Wünsche.

    Am 9. März habe ich die wöchentlich stattgefundene Hyperthermie mit Nr. 8 hinter mich gebracht, dann nach einer kleinen Pause folgte Anfang April die dritte TUR als Startschuss für die nächste Periode, die aus einer neuen Hyper jeweils alle 6 Wochen besteht. Am Tag nach Pfingsten habe ich dann die 9. Hyperthermie. Auch die nächste Spiegelung wurde schon terminiert auf Anfang Juli 18.

    Bei der TUR hat man im Blasen-Gewebe keinen neuen Tumor gefunden, allerdings wurde bei bei einer PET CT eine ca. 1cm große Anreicherung im kleinen Becken gefunden mit Verdacht auf einen Tumor. Nun ist Ende nächster Woche eine MRT vorgesehen um diesen Fund weiter zu erkunden. Sollte sich bei den weiteren Untersuchungen herausstellen, dass da etwas ist neben der Blase, könne man die Chemo so nicht weiterführen (Dr. Lüdecke) und es blieb unbeantwortet was dann geschieht.


    Im Moment sehe ich einer etwas ungewissen Zukunft entgegen.

    Du hattest, wenn ich Dich richtig verstanden hatte, doch bislang die komplette Behandlung, bis auf die letzte Spiegelung, bei Dr. Lüdecke?


    Ich wünsche Dir weiterhin viel Glück und Erfolg bei der Behandlung und viel viel Gesundheit!

    Schöne Adventsgrüße

    Sana

    Dankeschön. Ja, die beiden TUR's, alle 3 Spiegelungen bis auf eine und auch die erste Hyperthermie hat Dr. Lüdecke gemacht und er hat mein Bett nach der Hyper höchstpersönlich ins Stationszimmer einen Stock höher geschoben (es war Freitag Spätnachmittag), das gebietet Respekt. Ich bin sehr zufrieden, nicht nur wegen der Transportleistung. Guter Arzt.

    Ich will auch hier mal ein update bringen.

    Tumorresektion am 8.9.17

    Tumorresektion am 20.10.17 pTaG3

    Blasenspiegelung am 6.12.17 und 8.1.18 ohne neue Tumore.

    19.1.18 erste Hyperthermie nun folgen noch sieben weitere jeden Freitag mit jeweils einer Nacht in der Klinik,

    das geht dann bis zum 9. März.

    Danach wieder eine Transurethrale Resektion, bei der Gewebe rausgeschnitten wird für Biopsie.

    Ich bin Patient Nr. 126 in Giessen für diese Behandlungsmethode Hyperthermie.

    Vielen Dank, ich hatte durch dieses Forum Gelegenheit mit 2 Menschen zu sprechen, die das schon hinter sich gebracht haben und über ihre Erfahrungen berichtet haben. Hat mir geholfen.

    Danke Andreas und Udo58.

    Bin etwas irritiert und frustriert. Die neue Blasenspiegelung wurde gemacht. Allerdings nicht von Dr. Lüdecke, der ging nach 2 Std. Wartezeit im Flur an mir vorbei und rief im Vorbeigehen zurück zum Krankenpfleger der solle doch jemand anrufen und finden der die letzte Spiegelung macht. Dies obwohl ich auch hier im Forum lesen konnte, dass Dr. Lüdecke vor einer Chemo die Blase unbedingt nochmal selbst sehen wolle, ob sie ausreichend ausgeheilt sei.


    Der Arzt wurde dann auch gefunden, ein Oberarzt der seinen Job dann machte, am Patienten aber offenbar weniger interessiert war. Meine Historie und den Grund der Spiegelung kannte er nicht, ich sagte ihm dass es die erste Spiegelung nach der zweiten TUR sei. Ich sah am Bildschirm dann die Innenfläche der Blase teils so, wie man sie sich als Laie unbeschädigt vorstellt, glattes Gewebe, aber an einigen Stellen dann auch ziemlich gelb aussehendes Gewebe-Gefransel, das seien die Rückstände von der TUR sagt der Arzt, irgendwie murmelt er auch was anderes Medizinisches gesehen zu haben, habe ich nicht verstanden. Einen neuen Tumor hat er wohl nicht gesehen. Flüssigkeit wurde rausgezogen, in Behälter gefüllt und geht ins Labor.


    Dann verschwand der Arzt während ich mich anzog ohne jeden weiteren Kommentar und ohne sich zu verabschieden. Erwartet hatte ich zu erfahren wie es weitergeht hinsichtlich BCG oder Hyperthermie und auch einige Fragen dazu. Ich machte mich dann auf die Suche und fand den Arzt später einige Gänge weiter im Weggehen. Zu meinen Fragen hörte ich dass ich mir einen neuen Termin bei Dr. Lüdecke holen solle, jetzt könne man das nicht mehr, es sei 16.30 und das Anmeldebüro habe Feierabend.


    Suboptimal gelaufen, auch hinsichtlich der nun weiter verstreichenden Zeit und ob dem eigentlichen Behandler jetzt die Beurteilung eines zweiten Arztes reicht, hier ist zumindest zu lesen dass man sich in Gießen vor der Hyperthermie nicht auf die Befunde anderer Kliniken verlässt und der Behandler den Zustand selbst sehen will.

    Irritiert bin ich auch hier oft zu lesen, dass nach jeder TUR eine Myto-Installation empfohlen wird, das gab es nicht nach meinen beiden TURs.

    Guten Tag liebe Forumsmitglieder,


    zu dieser Überschrift oben habe ich mich inspirieren lassen durch einen anderen Beitrag, der in der Überschrift „25 Jahre“ nennt.

    Jedenfalls möchte ich mich heute vorstellen. Ich bin Ende September 71 geworden, schon seit dem 60. Lebensjahr Rentner aufgrund einiger gesundheitlicher Einschränkungen, vielen Operationen am Sprunggelenk, einer überstandenen Hepatitis A, mit einer überstandenen beidseitigen Lungenentzündung bei deren Behandlung ich 2015 viele Tage im Koma lag und zusammen mit der Reha ununterbrochen 4 Monate im Krankenhaus war. Bin 50% schwerbehindert.

    Ich lebe und versorge mich alleine im eigenen Haus, habe 2 erwachsene Söhne, die nicht in der Nähe wohnen und werde von einem trotzdem fürsorglich unterstützt, wenn ich ihn brauche.


    Im April 1995 bemerkte ich deutliches Blut im Urin, es folgte die erste TUR mit Ergebnis p T A G1, Ende Mai 95 eine zweite TUR bei der auch Krebsgewebe rausgeholt wurde. Danach viele Spiegelungen und im Januar 1997 die dritte TUR nachdem bei der vorausgegangenen Spiegelung ein Rezidiv entdeckt wurde. Einstufung pTaG1 blieb gleich und es folgten 10 Behandlungen mit Mytomicin in der Praxis des Urologen. Die regelmäßigen Spiegelungen habe ich dann Ende 2001 beendet, weil sie damals immer mehr als unangenehm waren, vielleicht lag das auch an der Technik des niedergelassenen Urologen. Jedenfalls fand ich dann die neueste, bisher letzte Spiegelung 2017 in der Klinik weitaus besser verträglich.


    Bei zufälliger Urinkontrolle Blut im Urin, dann Blasenspiegelung im September 2017, Uniklinik Giessen, durch Dr. Lüdecke, der lässt mich auf dem Bildschirm zuschauen, zieht auch Flüssigkeit raus, in der ich Festpartikel sehe, er sagt sehr bald dass da ein Krebs sei, groß - 3 mal 6 cm, ich sehe auch so eine Art Tentakeln, die sich wie Seeanemonen im Wasser bewegen. Es folgt eine TUR nach wenigen Tagen mit Ergebnis pTAG3. Originalton Operateur: „ausgeräumt da waren viele Tumore und auch einige große, jetzt ist alles weg“. 42 Tage später Ende Oktober 17 folgte die nächste (fünfte) TUR bei der alle aufgefallen Bereich nochmal nachgeschnitten wurden. Der Befund danach: keine neuen Tumore.

    Nun folgt morgen am 6.12. eine neue Spiegelung bei der man feststellen will, ob die Wunden in der Blase verheilt sind und eine Chemotherapie begonnen werden kann.


    Man hat mich vor die Wahl gestellt a) BCG oder b) Hyperthermie.
    Die Erfolgsaussichten hinsichtlich der 2jährigen Überlebensrate seien bei b) deutlich besser.

    Ich habe versucht mich bei vielen Quellen zu informieren über Synergo RITE und BCG, viele Stunden in diesem Forum gelesen, aber auch ausländische Quellen wie https://doi.org/10.3109/02656736.2016.1157903, dort erwähnt man auch das Synergo System, aber auch ein anderes technisches System bei dem ringförmige Antennen um das Becken gelegt werden.

    Jedenfalls danke für die vielen Informationen in den Berichten hier im Forum.


    a) und b) haben wohl Vor- und Nachteile, b) auf jeden Fall den Vorteil dass ich im Gegensatz zu vielen Forenmitgliedern nur etwa 25 km entfernt vom Synergo Behandlungszentrum wohne und auch den Eindruck habe mich in die Hände eines erfahrenen und sorgfältigen Urologen zu gegeben.

    Wesentlich für mich sind wohl auch die möglichen Nebenwirkungen, ich bin in dieser Hinsicht sicher ein Angsthase, aber auch da lese ich positives und negatives bei beiden Verfahren, manche mit erheblichen Schmerzen bei der Hyperthermie, manche die das offenbar problemlos vertragen, lese von der beabsichtigten Blasenentzündung bei BCG und Schrumpfblasen (schon jetzt scheint meine Blasenkapazität erheblich nachgelassen zu haben), mögliche Schädigungen der Blaseninnenwand durch die Hyperthermie, Blasenkrämpfe, Schüttelfrost, Fieber, von all dem wird berichtet. In der amerikanischen Quelle auch „contracted bladder thought to be related to the hyperthermia“. Und viele Kliniken, wie auch Berlin, haben offenbar die Hyperthermie wegen fehlender Erfolge aufgegeben.


    Wie auch immer, Zielsetzung wird sein das weitere Wachstum in die Blasenwand hinein zu verhindern, denn die Blasenentfernung ist ein ziemliches Horrorszenario für mich. Niemand weiß aber oder kann wissen, wie sich die Dinge weiterentwickeln.


    Es bleibt nur die Hoffnung die richtige Entscheidung zu treffen und im Moment tendiere ich eher zu b) mit der möglicherweise laienhaften Vorstellung dass eine vorausgegangene und ergebnislose BCG Behandlung die Blasenwand soweit schädigt, dass dann Option b) kaum noch möglich ist.


    Sorry dass ich Euch mit diesem langen Traktat belaste.