Beiträge von Sana

    Liebe Gabi,


    ich möchte Dich im Forum herzlich willkommen heißen und Dir und Deinem Mann alles erdenklich Gute wünschen.

    Es tut mir sehr leid, dass Dein Mann so krank ist und ich wünsche ihm die optimale Behandlung und Genesung.

    Bald wird sich sicherlich auch jemand von den Moderatoren melden, der Dir weiterhelfen kann.

    Wenn Du eine Zweitmeinung zur weiteren Behandlung möchtest, dann schreibe so schnell wie möglich eine entsprechende E-Mail an die Kliniken bzw. Ärzte die dazu konsultieren möchtest und füge eingescannt Eure Unterlagen bei. Ich würde also z.B. in München direkt Prof. Gschwend von der Klinik Rechts der Isar und Prof. Karl von der LMU München anschreiben.

    Vor allem würde ich aber auch noch einmal das Gespräch mit derUni Tübingen suchen und direkt ansprechen dass die bisherige Aufklärung über das weitere Vorgehen und den Stand der Dinge bei Deinem Mann noch erweiterungsfähig ist. Ich habe mich auch einmal in Tübingen vorgestellt und dabei Prof. Stenzl als sehr angenehm und engagiert erlebt.


    Liebe Grüße

    Sana

    Lieber Karl,


    Du wohnst ja niht weit von Tübingen entfernt - warum nicht einmal persönlich mit Prof. Stenzl Kntakt aufnehmen und sich beraten lassen?

    Er ist ja Anhänger von einer sehr stark personalisierten Behandlung und das, finde ich, kann man nur begrüßen.


    Liebe Grüße

    Sana

    Liebe Hoppel,


    Du kannst Wasser auch noch z.B. mit Wassermelonestückchen und Lavendel aromatisieren oder mit Brombeeren und Salbei (habe ich einem Foodblog entnommen und schmeckt gut). Für alle Arten dieses "infused Water" indet man ja derzeit im Internet en masse Anregungen.

    Wenn sich Dein Mann entsprechend geschmackvolle und originelle Wässerchen mit zur Arbeit nimmt hat er vielleicht auch da mehr Lust zu Trinken.

    Vielleicht mag er auch mal Kokosnusswasser ausprobieren?


    Liebe Grüße

    Sana

    Liebe Anne sigurd1414 ,


    das Labor Wisplinghoff ist das gängige Labor in das die Proben aus dem Bonner Raum geschickt werden und sicherlich ok nur nicht vergleichbar mit der Uropathologie in Aachen .

    Darf ich fragen, seid Ihr in Bonn in urologischer Behandlung oder auch in Troisdorf?

    War Euch die Klinik in Troisdorf empfohlen worden?


    Liebe Grüße

    Sana

    Liebe rexi ,


    für den Fall der Fälle gibt es auch noch die Möglichkeit die Meastasen in der Leber radiologisch zu entfernen.

    Es gibt da z.B. die Mikrowellen-Tumorablation wie sie Prof. Vogl in Frankfurt im Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie Uniklinik Frankfurt durchführt.

    Nachstehend der Link dazu.

    http://radiologie-uni-frankfur…479/e16958/index_ger.html

    Des weiteren wird in Frankfurt die Radiofrequenz-Tumorablation

    http://radiologie-uni-frankfur…479/e13619/index_ger.html

    und die laserinduzierte Thermotherapie durchgeführt.

    http://radiologie-uni-frankfur…479/e13480/index_ger.html


    Ich kann mich nur Andreas anschließen, es gibt noch weitere Behandlungsmethoden im Fall der Fälle und ich wünsche Deinen Vater und Dir alles Gute!

    Herzlichst

    Sana

    Insofern, lieber Ralf, empfiehlt es sich schon Deinen Antrag mit Deinem Urologen und Deinem Hausarzt vorzubesprechen so dass er in seinem Bericht an das Versorgungsamt aufnehmen kann wie Dich die Erkrankung im Alltag behindert, beispielsweise auch die seelische Belastung durch die Rezidivwahrscheinlichkeit ist erwähnenswert. Beschreibe einfach, was Du so alles an Problemen und Erschwernissen im Alltag durch die Erkrankung hast.


    Liebe Grüße

    Sana

    Liebe Sandra ,


    ich würde mir sofort eine Zweitmeinung zum weiteren Vorgehen besorgen. Fall es wirklich nur "ein kleiner Ableger" ist, wäre eine operative Entfernung mit Harnröhrenrekonstruktion sicher möglich. Zu bedenken ist allerdings was AndreasW sagt, nämlich dass jetzt noch eine Revisionsoperation der Neoblase zum Stoma oder Pouch möglich ist da noch keine Verwachsungen vorhanden. Das wird später immer schwerer. Nicht unterschätzen würde ich aber das Narkoserisiko wenn zwei so große Operationen so kurz aufeinanderfolgen. Auf alle Fälle viel viel Trinken um die Narkosegifte auszuschwemmen und - nur meine private Meinung - die Ausleitung der Narkosegifte könnte man auch durch homöopathische Mittel unterstützen (doch, doch, ich kenne den neuesten Spiegelartikel dazu :-)).


    Liebe Grüße und alles Gute für Deinen Vater und für Euch!

    Sana

    Lieber Igor ,


    AndreasW hat schon viel Gutes von Frau Fisch vom UKE Hamburg berichtet. Sie macht wohl alle Arten von Ableitungen und kennt sich auch mit seltenen Tumore aus, ist also sehr breit aufgestellt und wohl äußerst engagiert.


    Liebe Grüße

    Sana

    Liebe Anne,


    ist denn neben der Zytologie ein (guter) Urintest auf Blasenkrebs gemacht worden? Für Euch als Privatversicherte von den Kosten kein Thema und bei CIS sehr ausagekräftig. Ebenso kommt es bei der Zytologie darauf an, dass ein möglichst erfahrener Zytologe draufschaut. Die Beste der Besten ist dabei die Chefin der Pathologie der Uniklinik Aachen. Bei ihr ist die Trefferquote enorm hoch, dass sie den Befund korrekt einordnet ("Spezifität").


    Herzliche Grüße und alles Gute für Deinen Mann!

    Sana

    Lieber Walti,


    ich verstehe Deine Sorge gut.

    Auf das MDS muss wohl jede medikamentöse Behandlung abgestimmt sein. Eventuell könnte eine entsprechende Frage an das Kompetenznetz Leukämie im Internet weiterhelfen.

    U.U. würde ich auch an eine Unterstützung mit seriösen Methoden der Komplementärmedizin denken - das ist aber nur meine ganz private Meinung, ich möchte Dich damit nicht beeinflussen sondern Dir nur eine Möglichkeit aufzeigen.

    Prof. Beuth von der Universität Köln bietet eine entsprechende Beratung an und hat auch Broschüren herausgegeben.

    Hier der Link zu einer Broschüre die sein Institut gemeinsam mit der Krebsgesellschaft NRW herausgegeben hat:

    http://www.komplementaermethoden.de/kontakt


    Er empfiehlt z.B. Selen, die Überprüfung des Vitamin D-Spiegels und ggf. Enzyme.

    Vor allem empfiehlt Prof. Beuth „regelmäßige Bewegung, eine gesunde, ausgewogene Ernährung und genügend Entspannung". Letzteres dürfte auf jeden Fall wichtig und unbedenklich sein :-).


    In jedem Fall ist und gerade bei Dir ganz ganz wichtig alle etwaigen komplementärmedizinischen Maßnahmen und deren evtl. Wechselwirkungen hieb- und stichfest mit auf Deine Erkrankung(en) spezialisierten ärztlichen Experten abzuklären und überwachen zu lassen.


    Viele liebe Grüße

    Sana

    Lieber Walti walti230 ,


    wie schon Andreas sagt, die Gefahr, dass bei der BCG-Behandlung Erreger in Deinen Blutkreislauf gelangen und die gesteigerte Infektanfälligkeit aufgrund der Leukopenie dürfte der Grund sein, dass nach Meinung der Ärzte keine BCG-Therapie in Frage kommt.


    Alles Liebe und Gute für Dich, lieber Walti

    Sana

    Lieber Igor Igor ,


    zunächst möchte ich Dir noch nachträglich zum Geburtstag ratulieren und Dir alles Gute, vor allem Gesundheit und einen optimalen Verlauf Deiner Behandlung und Genesung wünschen!


    Das Klinikum Rechts der Isar hat den Ruf sehr gut organisiert zu sein. Auf jeden Fall gibt es dort auch "Grüne Damen" die sich sicherlich besonders um Dich kümmern wenn Du Ihnen als ein alleinstehender Patient aus dem Ausland kommend angekündigt wirst.

    Hier der Link dazu:https://www.mri.tum.de/aufenthalt-und-entlassung


    Wenn Du Dich mit der Münchner Ortsgruppe der Selbsthilfe Blasenkebs in Verbindung setzt kann ich mir vorstellen, dass Dir auch von dort evtl. Unterstützung angeboten wird.


    Ggf. ist das alles in Bern genauso oder noch besser gegeben aber dazu weiss ich eben nichts.


    Liebe Grüße

    Sana

    Liebe Michaela MichaelaG ,


    ich kann gut nachvollziehen, dass Dich das Abwarten und die plötzliche "Tatenlosigkeit" nach der Zeit in der alles an Behandlung so dringlich war, irritiert und verunsichert.

    Annel rescue z.B. hat ja zusätzlich zur Schulmedizin noch Angebote der Komplementärmedizin wahrgenommen und den Eindruck, dass ihr das geholfen hat.


    Viele liebe Grüße

    Sana

    Liebe Kerstin,


    das

    Institut zur wissenschaftlichen Evaluation naturheilkundlicher Verfahren an der Universität zu Köln

    Joseph-Stelzmann-Straße 9

    Gebäude 35a

    50931 Köln-Lindenthal

    beschäftigt sich auf seriöse Weise mit dem ThemaKomplementärmedizin.


    Unter nachstehendem Link kann man deren Broschüren einsehe und auch bestellen.

    http://www.komplementaermethoden.de/



    Liebe Grüße und Genesungswünsche für Deinen Mann

    Sana