Beiträge von beeri

Ein Jahr ist's her seit meiner letzten aktiven Meldunghier im Forum. Ein sehr turbulentes Jahr für meinen Vater, vor allem gesundheitlich. Was aber den Zustand nach Zystektomie anbelangt: Mittlerweile blieb er seit 4 Monaten vor weiteren Infekten verschont. Tatsächlich, und hier mein Dank an Phrixos, scheint die D-Mannose zu helfen. Wären der Badewannensturz und die Halswirbel-OP im Sommer letzten Jahres nicht gewesen, mit vielen, vielen Folgeerkrankungen einschl. einer MRSA-Infektion mit Eiter in den Lendenweirbeln, die ihn fast das Leben gekostet hat, wäre er sicherlich fit. Nach der Reha im Frühjahr 18 ging es ihm richtig gut und er kam sowohl mit den Schienenwechseln als auch mit der Stoma-Pflege gut zurecht.

Die Reha-Klinik in Mettingen (NRW) ist eine geriatrische Reha, mein Vater hat sich dort hervorragend betreut und motiviert gefühlt. Er kann sie nur empfehlen.

Er ist nun schon 86, hat den Blasenkrebs überlebt, hat lt. CT keine Metastasen, und trotz der vielen Komplikationen nach der HWS- und WS-OP ist er nun wieder, mit Hilfe im Haushalt, fast ganz selbstständig.

Es gibt auch positive Verläufe, und mit meinem Vater möchte ich allen Mut machen, trotz der Schwere de OP und der langen anschließenden Erholungszeit nicht zu verzweifeln.
Herzliche Grüße an alle, die auch auf dem Weg sind!

Eure Erica

Hallo zusammen,

vielen, vielen Dank für eure so herzerhebenden Kommentare. Wenn es auch für mich/uns selbstverständlich war, meinen Vater so gut wie uns möglich zu unterstützen, so tut es doch gut, wenn unser Familienverständnis auf so gute Resonanz stößt!

Kaum hatte ich das Infektionsrisiko und die Infektionsprophylaxe angesprochen, schon musste mein Vater wenige Tage später notfallmäßig mit Schüttelfrost, hohem Fieber über 39 °C ins KH. Er hatte einen Niereninfekt, was denn sonst... Der Infekt, der sich Tage zuvor bereits mit allg. Schwäche, Appetitlosigkeit und leichten Rückenschmerzen angekündigt hatte, musste 1 Woche lang mit Antibiotika-Infusionen behandelt werden. Da man noch vor der Bakterienkultur aufgrund des langen vorangegangenen KH-Aufenthaltes mit resistenten Keimen rechnete, bekam er Imipenem. Sowohl das Mittel als auch der Infekt an sich haben meinen Vater sehr zurückgeworfen, die mühsam zurückgewonnene Kraft und seine Selbstständigkeit haben sehr gelitten. Zwar wurde er nach 1 Woche aus dem KH entlassen, doch ohne Pflegehilfe geht das im Moment nicht. Um die Stomapflege sicher zu gestalten haben wir jetzt eine Pflegefachkraft, die alle 2 Tage zu ihm nach Hause kommt, um das System zu kontrollieren und zu erneuern. 4 Wochen haben wir nun schon ohne Infekt überstanden, ich hoffe, dass es lange so bleibt und mein Vater sich bestmöglich vom Letzten erholen kann. Er ist noch sehr schwach, appetitlos und ermüdet rasch.

Aus eigener Erfahrung kann ich also sagen, dass die Infektanfälligkeit durch die Schienen doch erheblich erhöht ist. Ein Schienenwechsel alle 6 Wochen halte ich auf meinen Vater bezogen für falsch, deshalb werden diese jetzt alle 4 Wochen gewechselt. Zusätzlich werden die Schienen und die Umgebung des Ausgangs bei jedem Wechsel mit Octenisept desinfiziert. Und mind. 3 l Wasser am Tag getrunken. Das in Kombination mit der professionellen Stomapflege sind vielleicht der Grund dafür, dass Papa nun 4 Wochen verschoint wurde...

Ich danke euch noch einmal für die lieben Worte und werde weiter von Papa berichten. Er/wir geben nicht auf!

LG

Erica

PS @Elisabeth: Es ist bestimmt gut, sich bereits vor der OP über Reha-Möglichkeiten zu informieren. Schreibe mir doch eine PN, dann gebe ich dir den Namen der Klinik, in der mein Vater war. LG und viel Mut + Kraft, bei Fragen einfach wieder melden, wenn ich helfen kann.

Guten Abend zusammen, es war ein unsäglich beschwerlicher Weg, den mein Vater nach der OP (Blasen- und Prostataentfernung mit Anlage einer Harnleiter-Haut-Fistel) bislang gehen musste. Nach der Darmlähmung und einer 2. OP hat er auf der Intensivstation ein sog. Durchgangssyndrom entwickelt und dazu noch eine Lungenentzündung mit einem Krankenhauserreger. Das Durchgangssyndrom bewirkte, dass er sich eine Woche lang jede Nacht sämtliche Schläuche und auch die Schienen heraugerissen hat und deshalb auch jedes Mal neu verarztet werden musste, bis wir endlich die Erlaubnis bekamen, bei ihm zu übernachten.

Seine Anschlussheilbehandlung hat er leider im Durchgangssyndrom verbracht, hatte also nicht viel davon, da er mit Psychopharmaka stillgelegt wurde... wir hatten über Wochen ständig die Befürchtung, dass es jederzeit mit ihm zuende gehen kann, weil er auch immer kränker und schwächer wurde und nicht zu mobilisieren war. Da war das Urostoma fast schon das kleinere Problem.

Die Wende kam, als es mir mit viel Kämpfen gelungen ist, in einer kleinen, sehr guten Rehaklinik bei uns in NRW einen Reha-Platz für ihn zu bekommen, so dass er von der AHB direkt dorthin verlegt werden konnte. Von den 4 Wochen war ich dann unter sträflicher Vernachlässigung meiner Firma und meiner Familie 2 Wochen rund um die Uhr bei ihm. Gemeinsam mit den Therapeuten und einem hervorragenden, engagierten Chefarzt ist es meinem Vater gelungen, sich langsam aber sicher hochzuarbeiten. Zunächst im Rollstuhl, dann am Rollator, und nach 4 Wochen stabil und freihändig, kämpfte er sich ins Leben zurück.

Das Drama wurde zur Erfolgsgeschichte, denn nun ist er in seine Etagenwohnung zurückgekehrt und kann sein aktives Leben 15 kg leichter, ohne Bluthochdruck und Altersdiabetes fortsetzen. Der Gewebebefund sagt zudem aus, dass mein Vater 2 unterschiedliche Krebsarten hatte, ein papilläres Urothelkarzinom und ein Prostatakarzinom und das beide komplett entfernt und die Lymphknoten nicht befallen waren.

Mit den Schienen und dem Urostoma kommt er gut zurecht, er trinkt reichlich und versucht, durch gute Pflege und mit Naturheilmitteln (Cranberries und D-Mannose) der Infektionsgefahr entgegenzuwirken. Stimmt es, dass diese Form der Harnableitung immer mit einem erhähten Infektionsrisiko und Stauungsgefahr verbunden ist? Habt ihr vielleicht Tipps, wie man dem sonst noch vorbeugen kann?

Ich hoffe, dass unsere Geschichte Mut machen kann, auch in fortgeschrittenem Alter und auch bei Komplikationen nicht aufzugeben. Da sind neben den Betroffenen selbst auch die Angehörigen besonders gefordert, im Namen und zugunsten ihrer Kranken die Personal-Lücken in unserem teils katastrophalen Gesundheitssystem zu schließen, indem sie sich selbst praktisch einbringen, sich nicht abwimmeln lassen und sich als gleichwertige Partner im Helferteam behaupten.

Mir ist klar, dass ein 84-Jähriger irgendwann an etwas sterben muss, aber ich bin glücklich, dass mein Vater nicht unter solchen Umständen gehen musste!

Mandelauge danke ich nochmals herzlich für ihre Ratschläge und Empfehlungen, sie haben mir/uns enorm viel bedeutet. Und allen anderen für die liebevollen, aber auch kompetenten Kommentare.

Ich bleibe hier aktiv und werde fleissig weiterlesen und versuchen, auch unsere Erfahrungen weiterzugeben.

Allen wünsche ich viel Kraft auf ihrem eigenen Weg, mit herzlichen Grüßen!

Guten Morgen, liebe Gemeinschaft,

wie bereits in meinem anderen Beitrag berichtet, wurde mein Vater am 30. Januar operiert. Aufgrund seines Alters und seines AZ hat sich der Operateur gegen ein Conduit mit Darm und für eine "einfache" Ableitung durch Vernähen der Harnleiter an die Bauchhaut und 2 Dauerschienen entschieden.

Mein Vater hat die OP gut überstanden, kam aus dem Aufwachraum direkt wieder auf Station, klagte jedoch bereits am 3. Tag nach der OP über fürchterliche Bauchschmerzen. Auch stiegen die Kreatininwerte auf 2,3 an und er begann, Wasser einzulagern. Nach 2 Tagen sanken diese wieder, die fürchterlichen Bauchschmerzen und das Aufgetriebensein blieben. Hinzu kam, dass er ab dem 3. Tag wiederholt und krampfartig erbrach. Um die Darmpassage zu kontrollieren wurde er im Abstand von 3 Tagen zweimal geröngt. Ohne Befund, wie man uns sagte. Vorgestern, also 9 Tage nach der OP und aufgrund der unerträglichen Schmerzen wurde dann endlich ein CT gemacht.

Dabei stellte sich heraus, dass ein Stück vom Dünndarm zwischen 2 Gewebeschichten gerutscht und eingeklemmt war. er wurde vorgestern zum 2. Mal notoperiert, um diese Verengung zu beheben, in der Hoffnung, dass damit das Schmerzen verursachende Problem beseitigt wird. Diesmal kam mein Vater nach der OP nicht auf sein Zimmer, sondern auf die Intensivstation. Man erklärte uns, dass der Darm nicht geschnitten werden musste, an die richtige Stelle zurückgeschoben wurde und das Ganze mit einem Netz verstärkt wurde. Glück gehabt – dachte ich zunächst –, denn in seinem völlig geschwächten Zustand hätte er eine Darm-OP nicht mehr überstanden.

Ich kenne mich nicht aus, aber vielleicht ist unter euch jemand, der das selbe durchstehen musste und/oder mir erklären kann, wie so etwas passieren kann und warum man 8 Tage braucht, um so etwas festzustellen?

Es ist schier unerträglich, mit anzusehen, wie er leiden muss.

Danke euch

beeri

Guten Morgen zusammen,

vielen, vielen Dank für eure Antworten. Ich finde es immer wieder rührend und beeindruckend, wieviel Wissen, Erfahrung und auch Fingespitzengefühl in diesem Forum versammelt ist. So langsam lese ich auch eure einzelnen Geschichten und habe ein wenig mehr Ahnung, was für tolle Menschen sich hinter den Mitgliedsnamen verbergen.

Mein Vater ist mental und psychisch ganz gut beisammen, wenn ich überlege, wieviel Angst, Unsicherheit und - letztlich - auch EInsamkeit mit dieser Diagnose und der OP, die auf ihn zukommt, verkraften muss. Solange er unterrichtet (täglich mehrere Stunden) oder unter Menschen ist, mit denen er auch offen über seine Krankheit sprechen kann, geht es ihm sogar ganz gut. Schwer sind für ihn die Stunden, die er alleine mit seinen Gedanken verbringen muss. Deshalb versucht er, das weitgehend zu vermeiden.

Das "Durchgangssyndrom" ist mir bekannt. Ich habe einen Bekannten, der an einer Verengung der Halsschlagader operiert werden musste und nach der OP noch auf der Intensivstation ganz schwer und auch lange daran gelitten hat. Davor habe ich bei meinem Vater am meisten Angst. Deshalb danke ich ganz herzlich Chris1969 für ihre Tipps, wie wir Kinder ihm am besten helfen können, für den Fall, dass er da hineinrutscht.

Überhaupt danke ich euch allen herzlich für eure Kommentare, es hilft sehr!

Einen schönen Sonntag mit möglichst wenig Sorgen und Beschwerden wünscht euch

Eure beeri

Hallo liebes Forum,

ich wollte einmal einen Zwischenbericht zu meinem Papa geben und die eine oder andere Frage, die sich ergeben hat, stellen, vielleicht findet jemand Zeit, uns darauf zu antworten.

Zuallererst wollte ich mich aber besonders herzlich bei Mandelauge bedanke, die mit ihrer herzlichen, kompetenten, engagierten Art und vor allem ihrer konkreten Hilfe in entscheidender Weise dazu beigetragen hat, dass mein Papa den Operateur seiner Träume gefunden hat und sich bestens aufgehoben fühlt. Er wird am 30. Januar operiert, Blase, Postata und Lympphknoten werden entfernt. Gemeinsam haben sich die beiden hohe Ziele gesetzt, da mein Vater bereits 3 Wochen nach der OP im Sitzen stundenweise wieder unterrichten will... Mal schauen, inwieweit das realisierbar ist. Psychisch und mental ist mein Papa jedoch mit diesem Operatuer sehr gut gerüstet, und das ist bestimmt ganz wichtig.

Meine Fragen: Gibt es hier im Forum Erfahrungen mit der Rekonvaleszenz und ihrer Dauer bei älteren Patienten? Wie fühlt man sich nach der OP, Dauer des Aufenthalts auf der Intensivstation, Mobilisierung etc.? Ich weiß, dass das alles individuelle unterschiedlich ist, aber ich wüsste gerne, welche Erfahrungen ihr habt. Mein Papa bekommt ein Urostoma, keine Neoblase. Worauf muss man nach der OP in den ersten Tagen besonders achten? Tipps, wie wir als Kinder aktiv dazu beitragen können? Ich bin für alle Erfahrungen, Tipps dankbar. Und: Schön, dass es euch gibt!!!!!

Liebe Grüße beeri

Liebes Mandelauge,

dein Bericht liest sich sehr ermunternd an. In der Tat kann in Kliniken in 4 Jahren sehr viel passieren, Personalwechsel, Umbau/Ausbau etc. Deshalb ist es so wichtig, sich sehr aktuell zu informieren. Ich würde sehr gerne mit dir zu meinem Papa telefonieren, da wir überlegen, uns morgen direkt einen Termin am Urban bei Dr. Magheli zu holen. Ich hoffe natürlich, dass er baldmöglichst Zeit für uns hat. Vielleicht können wir telefonieren und vielleicht hast du ja noch ein paart Tipps für uns. Ganz Herzlichen Dank. Wenn du mir deine Telnr. in einer PM schickst, rufe ich dich gerne an.

Bid dann ersteinmal allen einen guten Jahresstart!

Herzlich beeri

Liebe Gemeinschaft,

ich kann nur aus tiefem Herzen danke sagen für die warmherzigen und kompetenten Antworten. Es nimmt ganz viel von der Anspannung und Verwirrung, in der wir uns heute nach Erhalt des Befunds und dem Gespräch mit der Hausärztin befinden. So, wie ich meinen Vater einschätze, würde er seinem Krebs so weit es geht an die Wurzel gehen und sich nicht auf wiederholte TUR-B und das Risiko einlassen, dass der Feind immer wieder nachwachsen und auch noch metastasieren kann... zumal die TUR B vom 12. Dezember bzw. die Klinik, in der der Eingriff stattfand, eine schlimme Erfahrung war. Am 2. Tag nach der OP bekam er nachmittags unerträgliche Schmerzen und auf Zuruf gab man ihm eine Schmerztablette. Sie half nicht, der Schmerz kam in Wellen. Bis er SELBST auf die Idee kam, dass der Katheter evt. verstopft sein könnte. Als er die Schwester herbeirief und ihr das sagte, spülte sie den Katheter durch und... der Schmerz war verschwunden. Hätte sie nicht selbst draufkommen können? Außerdem wurde ihm erst am 2. Tag nach der OP der vorläufige Befund mitgeteilt, d.h. er hing 2 Tage völlig in der Luft. Darf so etwas sein?

Jetzt sind wir auf der Suche nach einem geeigneten KH für die OP. Mein Vater lebt in Berlin und hatte dieses schlimme Erlebnis als Privatpatient in einer Klinik, die hier im Forum gute Bewertungen hat... Vielleicht haben die forumerfahrenen unter euch ja eine Empfehlung für uns.

Ganz liebe Grüße mit herzlichem Dank beeri

Danke, dann schreibe ich ihn hier rein.

Proben 1: Blasenausgang: Drei Gewebestücke, zusammen 6x5x2 mm

Urotheliale Schleimhaut, entlang der Oberfläche herförmig erhaltenes Urothel, basal scharf begrenz, mit stärkerer zellulärer und nuklearer Formvarian. Arealweise Vorwölbungen, passend zu Ansätzen papillärer Formationen. Im Stroma mäßig dicht entzündliche Infiltrate. In der tiefe breite Bündel glatter Muskulatur.

Proben 2: Blasenboden links: Vier Gewebestücke, zusammen 5 x 5 x 2 mm

Urotheliale Schleimhaut mit zahlreichen Brunnschen Zellnestern. Entlang der Oberfläche und als Auskleidung ein bis zu sechs Zellschichten hochaufgebautes Urothel, arealweise mit geringer Hyperchromasis der Kerne. Intakte Abgrenzung zum Schleimhautstroma.

Proben 3: Seitenwand links: Resektat in Spänen, 5 g

Papillär augefaltetes Urothel mit starker nukleärer Formvarianz sowie Hyperchromasie der Kerne. Flächige Ausbreitung entlang der Oberfläche, wie in Probe 1 beobachtet., dann jedoch sehr umfangreiche Ausbreitung in Form konfluierender Zellnester innerhalb des Schleimhautstromas. An umschriebener Stelle auch Ausbreitung zwischen breiten Bündeln glatter Muskulatur.

Beurteilung

Probe 1: Papilläres Urothelkarzinom mit starken Kernatypien ("high grade"), hier ohne Stromainvasion

Probe 2: Chronische Urozystitis glandularis mit geringer Atypie des auskleidenden Epithels

Probe 3: Das Gewebe der Probe 1 lässt sich Ausläufern des aus Probe 3 bekannten iund in Probe 3 ausgedehnt invasiven papillären Urothelkarzinoms zuordnen. In Probe 2 ist der tumoröse Aspekt hingegen durch multiple zystisch aufgeweitete Brunnsche Zellnester bedingt.

pT2pTx Papillärer Urotelkarzinom High Grade

I

Hallo zusammen,

über die Hausärtztin meines Vaters haben wir heute den Befund bekommen. Unkommentiert hänge ich ihn hier an und warte händeringend auf Eure Meinungen/Erfahrungen. Dake, danke, danke, dass ihr als Ansprchpartner daseid. Liebe Grüße beeri

Liebe Gemeinschaft, mehr als 2 Wochen (12.12.) ist es jetzt her, dass mein Vater zur Tur-Blase mit Hexvix vorstellig wurde. Unter dem Eingriff wurde festgestellt, so steht es im Bericht, dass die Blase großflächig und muskelinvasiv befallen ist, endoskopisch nicht sanierbar. Es wurden Gewebeproben entnommen. Seitdem warten wir auf die Befundung und verstehen die Welt nicht mehr. Ist es normal, dass diese so lange dauert? Ich hätte mich schon längst mit dem Befung zurückgemeldet, aber ich habe nichts! Wie lange dauert so etwas? LG beeri

Hallo zusammen,

vielen, lieben Dank für die Antworten, es ist gut zu wissen, dass hier Leute versammelt sind, die neben der Fachkompetenz auch die Feinfühligkeit besitzen,

den derzeitigen Zustand sowohl meines Vaters als auch auch meinen vorsichtig und doch präzide auf den Punkt zu bringen. Ich komme dann mit dem genauen Befund zurück, um euch nach eurer Meinung/Erfahrung zu fragen. Bis dahin werde ich mich hier einlesen und versuchen, meinem Vater das zu geben und das zu sein, was er braucht und sich wünscht. Vielleicht schaffe ich es bis dahin, dieses Auf und Ab in meinem Bauch und meinem Kopf in einen einigermaßen stabilen Zustand zu wandeln. Es ist schön zu wissen, dass hier Menschen sind, die mit der gleichen Diagnose schon sehr viel weiter sind, sowohl in der Behandlung als auch in der inneren Entwicklung. Für mich ist dieses Forum von unschätzbarem Wert. Danke, danke und nochmals herzlich Danke euch allen!!!

Guten Abend zusammen,

habe mich heute neu hier registriert, aus Angst und Verzweiflung, weil ich absolut nichts über die Krebserkrankung meines Vaters weiß. Diese Unwissenheit ist der Grund dafür, dass mich das heutige Gespräch mit dem operierenden Urologen heute völlig umgeschmissen hat.

Die Geschichte ist relativ kurz: Mein Vater, 84 Jahre alt, ist ein lebensfroher, rüstiger, warmherziger, geselliger Herr, der als Berufsmusiker von und für klassische Musik lebt. Sie ist der Mittelpunkt und die Quelle seines Lebens. Klar, er hat seine kleinen Zipperlein, ernährt sich aber gesund, achtet auf viel Bewegung und ist gerne auf Achse, reisen, Freunde besuchen etc. Ist auch in regelmäßiger ärztlicher Behandlung, da er zu hohem Blutdruck neigt und Diabetes hat. Wegen seiner Prostatavergrößerung war er auch zu regelmäßigen Kontrolluntersuchungen beim Urologen. Alles im grünen Bereich!

Vor 10 Tage klagte er über Brennen beim Wasserlassen, suchte den Urologen auf, der ihm ein Antibiotikum zur Behandlung eines Blaseninfekts verschrieb. Plötzlich, 1 Woche später, rief er mich an und erzählte mir, dass er zahllose Blutklumpen im Urin hat. Er wurde daraufhin zur Blasenspiegelung einbestellt. Der Urologe teilte ihm danach mit, dass er einen Tumor von der Größe eines 2-Euro-Stückes in seinem Blasenboden gesehen hat und überwies ihn ins Krankenhaus, um diesen rauszunehmen. Heute um 8.00 Uhr war die OP. Als ich gegen 12.00 Uhr noch nichts gehört habe, rief ich im KH an und ließ mich mit dem Prof. verbinden, der ihn operiert hatte. Und da kam der Hammer: Er teilte mir mit, dass die Blase meines Vaters so befallen ist, dass er lediglich eine Probe entnommen hat für die Histologie. Er gehe davon aus, dass der Krebs so fortgeschritten ist, dass auch Metastasen vorhanden sind. Deshalb werde morgen ein CT gemacht. Er wisse nicht, ob und was er für meinen Vater tun kann, eine Blasenentfernung in diesem Alter und bei den Vorerkrankungen... sehr risikobehaftet. Er wolle jetzt ersteinmal "Fakten sammeln" und nächste Woche mit allen Befunden ein Gespräch mit uns führen. Ind: In diesem Stadium und in diesem Alter sei die Prognose sehr schlecht. Punkt.

Ich bin derart unter Schock, dass ich absolut keinen Schimmer habe, was ich machen soll. Er liegt jetzt in seinem Zimmer im KH und weiß von nichts, geht davon aus, dass der Tumor jetzt raus und alles gut ist. Der Arzt hat nich nicht mit ihm gesprochen. Mir wird schlecht, wenn ich daran denke, dass er ihm das so kühl und platt mitteilen könnte, wie er es mir gesagt hat. Ich frage mich, ob es nicht besser ist, wenn ich mit ihm darüber spreche und es ihm mitteile.

Ich bin völlig durcheinander, ich weiß es nicht. Vielleicht hat jemand hier einen Tipp oder einen Denkanstoss für mich? Jemand, der Erfahrung mit diesem Zusatnd völliger Verwirrung und Verzweiflung hat?

Danke!!!!