Beiträge von Dolly

    Wir - die Selbshilfegruppe Coburg - haben alle gemeinsam die Mitgliedschaft beim SHB gekündigt, d. h. jeder hatte sein eigenes Kündigungsschreibenschreiben unterschrieben, und dann haben wir alle in einem Umschlag gemeinsam weggeschickt. Bis heute hat noch keiner eine Antwort bekommen - komisch

    Hallo Gerry,

    bei mir war es so das ich danach immer etwas sichtbares Blut im Urin hatte. Ich gehe normalerweise täglich 1 Std. walken. Das hatte ich in den ersten Tagen danach gelassen, da ich merkte das das Blut dann mehr wurde - auch wenn ich zu Hause zu viel rumgelaufen bin, bzw. zuviel gemacht habe. Einfach mal auf den Körper hören und sich schonen, wenn es der Körper fordert. Die Nebenwirkungen sind ja nicht bei jeden gleich ;)

    LG Dolly

    herzlich willkommen hier knöpfchen,

    das sind Nachrichten, die möchte keiner von uns bekommen. Hattest du nach deiner ersten TUR-B keine Behandlung - z.b. BCG - bekommen? Ich würde auch schauen, das ich einen schnelleren Termin zur nächsten TUR-B bekomme - 6 Wochen ist schon eine lange Wartezeit.

    LG Dolly

    wünsch dir auch viel Erfolg bei der BCG-Therapie. Nach der ersten Instillation hatte ich damals gar nix gemerkt und mich noch gefragt, was die nur alle haben. Hatte sich aber nach der zweiten geändert - die üblichen Nebenwirkungen, wie sie hier beschrieben sind. Was ganz wichtig ist, viel trinken danach. Ich hab mich fast gezwungen, stündlich ca. 1 Liter zu trinken ... die ersten 5-6 std. nach den Ausscheiden des BCG auf jeden Fall. So wurde die Blase gut durchspült und es war erträglich. Ansonsten hab ich keine Tipps für dich, außer dich die ersten 2-3 Tage wirklich zu schonen. Viel Glück :thumbup::thumbup:

    Hallo,

    bei unserer Selbsthilfegruppe Blasenkrebs in Coburg waren wir uns alle gemeinsam einig, das wir keine Mitgliedschaft beim SHB mehr wollen. Unser Gruppenleiter schreibt einen Brief an den SHB das wir somit alle austreten. Er als Gruppenleiter müsste ja normalerweise beitragsfrei sein, und bittet uns weiterhin als Selbshilfegruppe gelistet zu lassen. Bin ja mal gespannt was da raus kommt. Bei unseren nächsten Treffen werden wir alle dieses Schreiben noch unterschreiben, und dann ab die Post

    LG Dolly

    Hallo,

    komme gerade von meinem Urologen - Blasenspiegelung und Ultraschall alles bestens. Hab auch ihn nochmal gefragt, wie es sich bei Neoblasen mit Blasenspiegelungen verhält. Er meinte es sollte alle 1-2 Jahre mal eine Spiegelung gemacht werden, da der Urin ja auch die Schleimhaut der Neoblase angreifen kann, und auch Darmpolypen in der Neoblase entstehen können.

    Wahrscheinlich können wir endlos diskutieren, ob es Sinn oder Unsinn macht. Letztendlich muss jeder selbst wissen was er macht oder was nicht.

    Ich muß alle drei Monate zur Blasenspiegelung, allerdings hab ich ja noch meine richtige Blase. So schlimm empfinde ich es mittlerweile nicht mehr. Das wichtigste ist das man entspannt und nicht verkrampft ist. Klar ziept es ein wenig, aber es gibt schlimmeres. Ich hab immer ein lockeres Gespräch mit meinem Urologen, und so geht die ganze Spiegelung immer entspannt über die Bühne.

    Was die Spiegelungen bei Neoblasen betrifft scheint es wohl wirklich keine feste Regelung/Empfehlung zu geben. Ich für mich sag mir, lieber einmal öfters geschaut, als einmal zu wenig.

    Guten Morgen,

    diese Thema hatte ich erst am WE auf dem Krebsinformationstag in München nach dem Vortrag "Urothelkarzinom" bei einem Arzt angesprochen. Eine gute Bekannte hat seit 2012 eine Neoblase und noch nie eine Spiegelung. Der Arzt meinte zu mir gerade in den ersten 5 Jahren sollte regelmäßig eine Spiegelung durchgeführt werden, da ja z.b. noch Krebszellen in den Harnleitern evtl. "rumschwirren" können, und diese sich dann ggf. in der Neoblase festsetzen könnten.

    LG Dolly

    Hallo Michi,

    na vielleicht hat ja mein Mecker-Brief etwas geholfen. Aber damals war es echt Abzocke. z.b. für Diavorträge am Abend wollten sie bis zu 10,-- . Von anderen Einrichtungen weiß ich z.b. das man überall zur Begrüßung eine Stofftasche mit nen Schreibblock und nen Kuli bekommt und nen kleinen Stadtplan/Info bekommt. Ich war 10-11/2017 dort. Einmal hatten sie uns sogar einfach am Abend das Licht um 18.30 Uhr im Speisesaal ausgemacht und wir sassen im Dunkeln - sie wollten Feierabend machen. Ich kann mich noch an die Worte von einen "Neuankömmling" erinnern ... der fragte gleich: is das Essen hier immer so? Das is ja schlimmer wie die Schulspeisung zu DDR-Zeiten. Aber wie gesagt, bei mir ist es zwei Jahre her - kann sein das sich ja etwas getan hat ;)

    Hallo Michi,

    ich war 2017 auch in Bad Berka ... ich kann nur sagen - nie wieder Bad Berka. Ich hatte kaum Anwendungen, außer täglich ab aufs Ergometer und in die Pedale treten. Für alles, was ich aus früheren Reha´s kenne wollten sie Geld. Als ich nach Diabetikerkost fragte, z. B. Marmelade zum Frühstück bekam ich zur Antwort da haben sie nix, müsste ich mir selbst besorgen ... mein Beschwerdezettel den ich in den Briefkasten geworfen hatte war über 4 DIN A-4 Seiten lang. 1-2 mal die Woche bekam ich noch Massagen, und da sagten sie die gehören normal nicht dazu, und 2-3x die woche eine kleine Runde im Park mit den Herzkranken , obwohl ich so relativ fit war. Bis die Herzkranken losgelaufen sind, war ich schon die Runde gelaufen. Das Essen allgemein konnte man wirklich vergessen. Salate wurden am Buffet teilweise einfach zusammengeschüttet ... also z. B. der Rest an Mais mit unter die Karotten gemischt etc. ... u.s.w.