Beiträge von mugglia

Lieber AndreasW

Ich danke dir von 💜-zen für deine ausführliche Antwort.. Das hilft mir wirklich sehr.. Endlich kann ich auch ein bisschen verstehen.... Das wurde mir noch nie zuvor so gut und verständlich erklärt 💜

Es beruhigt mich schon etwas zu wissen, das wenigstens da kein Fehler unterlaufen ist und es trotzdem die wohl richtige Entscheidung war mit der Zystektomie.. Alles was dann passierte konnten wir nicht vorhersehen, leider...

Wegen dem rechten Harnleiter, weiss ich aus den Unterlagen des Spitals das da noch ein Karzinoma Insitu war.. Also am Ureterstumpf Blasenseitig..

Der Urologe sagte und damals, dass da noch was ist, aber nun nichts mehr sei.. hmmm.. da kommt bei mir natürlich gleich wider die Frage auf, warum man das beim 1. mal nicht vollständig entfernen konnte..

Aber ja das lasse ich nun gut sein..

Nochmals herzlichen Dank dir, lieber Andreas.. du hast mir aufjedenfall sehr geholfen..

Herzlich Andrea

lieber Helmut

Vielen Dank für deine Antwort.

Es fanden 2 Gespräche stat.

Beim 1. über die Risiken der Cystektomie und beim 2. haben wir die Alternativen BCG dazu angesprochen, die der Urologe abgelehnt hat, mit der Begründung das die Überlebenschance mit der Cystektomie bei 85% sei.

Warum wir damals nicht weiter nachgefragt haben weiss ich heute auch nicht mehr.. ich finde aber das ein Urologe alle Möglichkeiten ohne Aufforderung erläutern muss.

Er sagte einfach die Blase müsse raus, so schnell wie möglich da der Krebs sehr aggressiv sei.. 8 Tage später dann die OP.

Ein Urologe sagte mir aber das eigentlich nach einer TUR B immer eine nachresektion folgen sollte oder eben diese BCG.

Weisst du Helmut, es isch schwer alles hinzunehmen was passiert ist.

Es geht um sehr sehr viele Sachen die anders hätten sein können.

Natürlich ändert es nichts mehr an der Tatsache das meine liebe Mama nicht mehr da ist..

Aber das preoperative Gespräch, auch ohne Tumorboard usw.. ist nur ein Teil der fatalen Ereignisse die leider passiert sind.

Ja wir hatten Gesoräche mit den Ärzten betreffend den vielen OP‘s es waren einfach ziemlich heftige und viele Komplikationen.

Wir haben meine Mutter ja auch in ein anderes Spital verlegen lassen, doch leider konnte man nichts mehr für sie tun und sie verstarb dann.

Das Erneute Gespräch mit dem Kantonspital ist geplant, ebenso weitere Masnahmen.

Ebenso haben wir die Patienstelle um Hilfe gebeten und das Kantonsspital musste dazu Stellung nehmen und es wurde nur gelogen, das mir fast schlecht wurde.

Ich weiss nicht ob du, (man) verstehen kann, dass ich einfach die Wahrheit hören möchte um abzuschliessen.

Ich habe meine Mama 3 Monate fast jeden Tag auf der Intensivstation begleitet, Sachen gesehen die ich niemandem Wünsche.. bis zum letzten Atemzug war ich bei ihr..

Es geht mir auch darum das gewisse Spitäler solch grosse Eingriffe einfach nicht durführen sollten.

Herzlich Andrea

Liebes Forum

Es ist nun sicherlich 8 Monate her seitdem ich hier etwas schrieb.

Es ging damals um meine Mutter die einer radikalen Zystektomie unterzog.

Damals habe ich um Rat gefragt, da bei der OP so ziemlich alles schief ging..

Meine Mutter wurde schlussendlich 8 mal operiert und verstarb am 7. April dieses Jahres an den Folgen mit 61 Jahren.

Nun meine Frage, welche Behandlungsmöglichkeiten hätte es eurer Meinung nach noch gegeben, ausser dieser radikalen Zystektomie?

Es wurden nämlich keine Alternativen angesprochen. Nach der 1. TURB gleich Blase raus. Keine Nachresektion usw...

Im Anhang seht ihr den Patholgie Befund. Ein Urologe sagte mir das er die Blase noch nicht gleich rausgenommen hätte bei Befund:

pT1 pN0 (0/9) G2-3 high gradeLO V1 PN0 R0 (invasives Karzinom) / R1 (CIS Ureter rechts)

Eure Meinung würde mir sehr helfen

Herzlich Andrea

Hallo ihr lieben mit all euren tollen, lieben, herzlichen und sehr hilfreichen Antworten 💜 vorallem dir liebe Sana.

Prof John hat sich umgehend bei mir gemeldet nach meinem Mail.

Er wird sich nun mit dem kantonsspital meiner Mutter in Verbindung setzen...

Er meinte unter anderem auch das das da ein team an Urologen, chirurgen und ips rund um die Uhr ran muss...

Bin gespannt was weiter geht...

Gestern sind die Entzüdungswerte meiner Mutter nämlich wieder angestiegen 😔 anscheinend vom Port der seit 2 wochen nicht gewechselt wurde.. hmmmm.... 😏

Liebe Sana

Ich werde mich umgehend mit diesem Facharzt in Verbindung setzen 😌 welch wertvolle Info 💜 ich danke dir sehr... morgen wird nochmals, oder wiedermal der Bauch gespült und jedesmal überkommt mich dieses ungute Gefühl wider 😔 ich möchte positiv denken und bin ein positiver Mensch, jedoch kam bis jetzt immer wider der nächste Hammer...

Liebe Ulrike1104

Ja sie ist noch Transport fähig...

ja es ist wirklich der blanke Horror und es hört nicht auf.. Eine Never ending Story 😔 aufjedenfall dort wo es wir jetzt sind 😔

Liebe Ciara13

Ich bin aus dem Kanton Glarus. Ich danke dir 💜lich für deine Worte und den Tipp betreffen der Kreisliga 👍 ich schau mir dies gerne mal an...

Liebe Grüße

Andrea

liebe Tatjana

Erstmal 💜lichen Dank für deine Antwort 😌 nein meine Mutter hat keine Diabetes.. sie sagen sie habe eben eine schlechte Durchblutung und das es von der Entzündung im Baum käme das das Gewebe immer wieder abstirbt 😏 auch das mit der Sepsis nach der 1. Op war schon komisch.. wir werden aufjedenfall ne 2. Meinung einholen.. oder gleich verlegen... es kommt natürlich auch drauf an was meine Mutter möchte.. ich habe das Vertrauen def. verloren.

Liebe Grüsse

Andrea

Liebe Dolly

Auch dir 💜lichen dank für deine Antwort 😌 ich werde mich aufjedenfall einmal schlau machen wegen der Selbsthilfegruppe...

Danke für deinen Tipp 👋

Zitat von Tatjana

Liebe Andrea

Das hört sich gruselig an und ich bitte Euch mit viel Nachdruck eine Beurteilung durch eine andere Klinik einzuholen. Das klingt alles nicht super und auch das Absterben des Harnleiters sollte dringend überprüft werden was der Auslöser ist. Hat Deine Mutter einen Diabetes, was es evtl. erklären könnte aber diverse Erreger können dafür verantwortlich sein.

Also wenn es meine Mutter wäre, würde ich mich sofort um ein erfahrenes KH kümmern und sofern ein Transport möglich ist meine Mutter dort rausholen.

Liebe Grüsse

Tatjana

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lieber Wolfgang 👋 schön wenn man so herzlich willkommen geheissen wird 😌 die klinik (Spital) ist in der schweiz... ja ich und meine Familie zweifeln schon länger an der kompetenz und haben eine verlegung nach zürich in das universitäts Spital schon mal angesprochen... man hat uns jedoch Versichert das man in Zürich auch nicht viel mehr machen könne, das sie bereits alles tun was sie können... wir aber natürlich selber entscheiden können.. und das die Kollegen in Zürich dann ja wider von null beginnen müssen.... hmmmmm...

Vielleicht tun sie ja wirklich was sie können, nur können Sie es halt eben nicht... 🤷🏼‍♀️

Hallo erstmal 👋

Ich bin neu hier, aber sehr froh das ich euch gefunden habe..

Es geht um meine Mutter 60 Jahre alt, Diagnose Blasenkrebs T2 G3, muskelinvasiv.

Die Diagnose kam kurz vor Weihnachten 😔 dann ging es ziemlich schnell voran.. Es folgte eine TURB, jedoch ohne viel Erfolg, da die ganze Blase voller tumore wahr...

Jedenfalls ratete man meiner Mutter zur blasenentnahme und die darum liegenden Organe. Ebenso wurde sie über die Handhabung des stoma leicht eingeführt.

Am 9. Februar wahr dann die Op, 12 Stunden lang.. diese ging etwas länger da meine Mutter blutverdünner einnimmt wegen ihres herzstillstandes vor 2 Jahren.

Alles war soweit, denn Umständen entsprechend gut... doch dann ging es meiner Mutter täglich schlechter, bis kurz vor einer Sepsis.

Also Not op. 4 Stunden lang. Urin/Stuhl ist in den bauchraum gelaufen, die Naht im dünndarm undicht. Ebenso hielten die schienen der Harnleiter nicht.

Dann ging es ein Par Tage gut, dann wieder erhöte entzündungswerte, wieder op, diesesmal wurde aber nicht mehr der Bauch geöffnet. Anscheinend konnte man durch das stomaloch ( sorry keine Ahnung wie das heisst) rein und haben irgendeine schiene ersetzt.

Gut, dann ging es aufwärts.. die werte gut.. dich plötzlich hatte meine mutter atemprobleme worauf sie intubiert wurde. Die entzündungswerte aber immernoch ok.. den Tubus hatte sie ein Par Tage dann nahm man ihn raus für ein Par Stunden.. meine mutter bekam heftig Bauchschmerzen und bekam wider keine Luft, so wurde sie wieder intubiert.

Man machte ein ct und sah das der ganze Bauch entzündet ist. Wieder Not Op, 8 Stunden..

Dann wurde uns mitgeteilt das das stück wo die harnleiter zusammengefügt waren abgestorben ist. Nun hat man die harnleiter getrennt und den linken provisorisch nach links verlegt, also zusätzlich zum rechten stoma noch eins vorübergehend links. Ebenso bekam sie links einen künstlichen doppelten dünndarmaushang (vorübergehend)

Der darmausgang musste anscheinend gemacht werden da die Chirurgin den verklebten Dünndarm kaputt machen musste um an die nieren zu kommen.

Der bauchschnitt ist nun seit rund 2 Wochen offen mit einem vakumverband, da Mann alle 2 bis 3 Tage eine bauchspülung vornimmt und gegebenenfalls die Löcher im Darm vernähen muss..

2 mal hatte es Löcher, 2 mal nicht und nun wieder 😔 ebenso ist am linken harnleiter wieder ein ca 0.5cm stück abgestorben..

Zwischenzeitlich hatte meine Mutter auch noch ne Lungenentzündung, Herzprobleme, vorhofflimmern mitdarauffolgendem hirninfarkt 😔

Ebenso wurde der Tubus entfernt und es wurde ein Luftröhrenschnitt zur beatmung vorgenommen.

Heute, im Moment geht es ihr den umständenentsprechend gut.

Nuuuun... ich frage mich ob das normale komplikationen einer solchen op sind? Das wird uns jedenfslls gesagt... oder läuft da gewaltig etwas schief? Meine mutter ist in unserem regionalen kantonsspital.. wir sind aber daran eine 2. Meinung einzuholen..

Ich meine warum stirbt denn immer wieder ein stück Harnleiter ab? Warum gibt es immer wider Löcher im Darm?

Das positive an der Geschichte ist vielleicht nur, das der krebs nicht in die lümphen ist und die keine chemo und Bestrahlung benötigt, falls sie das hier pberhaupt überlebt.. sie ist nun schon 33 Tage auf der Intensivstation 😔

Ich habe versucht alles so gut wie möglich zusammenzufassen. Es ist sehr schwer.. aber wir geben nicht auf..

❤️Liche Grüsse

Andrea