Liebe Irmi
Owjeh 🫣
Da sind halt so viele kleine Blutgefäße, ev. hast du schon bei Katheter entfernen eines erwischt. Auch gerne saugen sich die Katheter manchmal an der Darmwand an, das kann auch schon kleine Verletzungen verursachen und wie du weißt, schwillt das dann extrem schnell an.
Aber das positive…du hast mittlerweilen so viel Erfahrung und das nötige Fingerspitzengefühl um es alleine zu schaffen.
Toi toi toi
Liebe Grüße
Sandy
Ach liebe Bettina
Das hätte auch einfacher sein können.
Aber erhole dich jetzt zuerst mal zu Hause.
Dann kommt schnell wieder die nötige Kraft zurück, was ich dir von Herzen wünsche und natürlich auch das es auf keinen Fall die Reimplantation braucht.
Drück dir ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße
Sandy
Vielen Dank euch 🙏🏽 es tut gut auch mit nicht Blasenprobleme hier ein offenes Ohr zu haben.
Lieber wolfgangm das muss dir auf keinen Fall Leid tun. Ich Antworte gerne und bin immer froh wenn ich mit einem Beitrag ev. helfen kann.
Liebe Grüße
Sandy
Hallo ihr Lieben
Wollte auch wieder mal Hallo sagen.
Habe mich in letzter Zeit ein wenig rar gemacht. Aber doch immer versucht ein wenig von euch zu lesen.
Ich habe seit Dezember alle paar Wochen so heftige Fieberschübe die immer bis 40 Crad hoch gehen und 3-7 Tage andauern.
War dann beim letzten Schub beim Hausarzt, der mich gleich in den Notfall überwiesen hat. Jetzt hat die grosse Suche begonnen, bin jetzt in der Infektiologischen Klinik in Behandlung.
Der Verdacht bis jetzt steht bei einem Lymphom da die Lymphknoten, vergrößert und verändert sind, oder da ich auch so spezielle Krämpfe im Darmbereich habe steht noch im Raum Colitis Ulcerosa oder Morbus Crohn.
Jetzt stehen eine Darmspiegelung und ein Pet Ct an und dann weiss ich hoffentlich bald mehr, das ungewisse ist total zermürbend und auch das nicht Wissen wann der nächste Schub vor der Tür steht. Das Fieber kommt innerhalb von 1-2 Stunden ohne Vorwarnung und dann geht’s mir elend.
In der Fieberfreien Zeit wenn mein Körper und Kopf wieder einigermaßen beisammen sind, bin ich für meine Ausbildung am lernen und natürlich im Forum unterwegs.
So jetzt wünsche ich euch einfach von Herzen ein schönes ☀️☀️☀️☀️Wochenende mit tollen Momenten.
Sandy
Liebe Claudia
Ich weiß nicht genau was passiert ist, aber wenn dieser Schritt für dich so stimmt dann ist es genau das richtige!
Ich hoffe dich trotzdem bald wieder hier gleich ab und an zu lesen, denn ich schätze dich sehr.
Ich wünsche dir ganz eine gute Zeit, pass auf dich auf 🙏🏽
Liebe Grüße Sandy
Hallo lieber Kleinabergross
Herzlich willkommen bei uns.
Ja deine Kleine ist wirklich schon ganz eine Grosse. Mann muss deinen Beitrag gleich 2 mal lesen weil es so viel ist 🙁 wo die Kleine schon erlebt hat. Starkes Mädchen!!!🙏🏽
Ich hatte auch keinen Krebs, habe seit Geburt unteranderem eine neurogene Blasenspeicher und Entleerungsstörung und beidseitig einen Reflux Grad IV.
Nach mehreren Op‘s dann im 2018 mit 37 Jahren die Zystektomie mit Anlage eines Pouch.
Ich hatte nach der Op auch keinen Reflux mehr, der dann aber schleichend wieder gekommen ist, jetzt bei Crad II ist und mir auch Flankenschmerzen bereitet, aber weiter so noch ok ist. Auch schmerzt der Darm in diesem Bereich immer wieder mal.
Wann war bei deiner Tochter die Pouch Op? Wie geht es ihr mit der Verdauung? Wenn bei ihr kein Reflux mehr da ist könnten es ev. auch Darmkontraktionen sein?!
Ich habe das richtig verstanden, sie verliert keinen Urin über den Bauchnabel, sondern am Harnleiter?
Wie gross ist das Füllvolumen der Neoblase? Hat sie jetzt noch HWI‘s oder ist das soweit gut?
Sorry viele Fragen, aber ev. bringt es uns ein Stück weiter .
Liebe Grüße Sandy (Rutschgi)
Mein Weg zum Pouch
Meine Geschichte beginnt bei meiner Geburt.
Frühchen mit Herzfehler – Hirnhautentzündung – 1,5 Nieren und eine Fehlbildung der Blase mit einem Vesikoureteraler Reflux Grad V.
Bin das erste Lebensjahr im Spital gross geworden, aber nach diversen Operationen, war ich soweit stabil für ein «normales « Leben.
Wurde trotz der Prognose der Ärzte das ich nie Sport betreiben könne, noch einen 100% Beruf nachgehen könne - Eiskunstläuferin und absolvierte eine Berufslehre.
Hatte meine « Baustellen» soweit im Griff ausser der guten alten Blase, die machte mir das Leben sehr schwer. Vier Mal wurde sie operiert (Harnleiterverpflanzungen, Verwachsungen) aber alles half nichts, die Fehl – und mittlerweile die Überfunktion wurden immer schlimmer. Andauernde HWI`s alle 30 min auf die Toilette, Nierenstauungen, Inkontinenz. Blase inzwischen so deformiert das eine OP nicht mehr möglich ist. Medikamentöse Behandlungen schlugen fehl – dann kam der Punkt der Zystektomie sonst wäre meine Zukunft die Dialyse geworden. Das hat mir den Boden unter den Füssen weggerissen, ich bin schliesslich erst 37.
Dann nach nicht enden wollenden Untersuchungen ist es soweit der Eintrittstag am 26.09.18 ins Kantonsspital Aarau ist gekommen.
Am Vortag selber habe ich die letzten Untersuche und das Abschlussgespräch wo wir nochmals Plan A Mainz Pouch / Plan B Urostoma besprechen. Meine Hoffnung liegt ganz fest bei Plan A!
27.09.18
Heute ist es soweit, werde um 06.00 Uhr geweckt um zu duschen und mich herzurichten mit dem schicken Nachthemd. Um 07.00 Uhr werde ich in den OP geschoben. Bis jetzt ging es mir ziemlich gut mit der Nervosität bis es heisst, dass eine PDA nicht möglich sei wegen meiner Blutgerinnungsstörung – kleine Panik kommt hoch!!!! Aber zur langen Diskussion ist es jetzt sowieso zu spät, also Augen zu und durch.
Nach 10 Stunden ist die OP geschafft, ich erwache um 21.45 Uhr auf der IPS, wo gleich eine sehr nette Krankenschwester mir die frohe Botschaft überbringt: Plan A hat funktioniert mein Pouch durch den Da Vinci ist geboren.
Tag 1
Am Mittag nach diversen Visiten (komme mir vor wie ein bunter Hund, jeder möchte den Pouch sehen) geht es mir bereits so gut, dass ich auf die Station verlegt werden kann.
Auf meinem Zimmer kommt mein Chirurg vorbei und erklärt mir den sehr geglückten Eingriff; alles sei nach Plan verlaufen.
So, das erste Mal Zeit mit mir allein um durchzuatmen und um meine Schläuche zu zählen, Wow 7 Stück.
Die Nierenschale ist ab jetzt mein bester Freund und die Schmerzen sind auch sehr vorhanden, da ich keine Opiate vertrage, sind wir am testen was Linderung bringt. Sonst heisst mein Programm schlafen.
Tag 2
Dank den Rücken- und Flankenschmerzen war die Nacht kurz und nicht so toll.
Tagesprogramm: Verbandwechsel und alle 4 Stunden den Pouch spülen.
Zum Essen gibt es zur Abwechslung Fresubin Drink und Bouillon (weiss nicht was von beiden scheusslicher ist)
Heute ging es das erste Mal mit meinen Beuteln auf den Gang laufen, sehe aus wie ein Gespenst klappte aber schon ganz gut.
Tag 3
Die Nächte werden hier definitiv nicht zu meinen Freunden.
Morgendliches Ritual steht an: Visite – Verbandswechsel – spülen - Blut zapfen.
Dann gegen Mittag endlich die Erlösung und ich kann auf Toilette, habe mich glaube noch nie so über diese Tätigkeit gefreut.
Leider immer noch andauern schlecht, daher gibt es immer noch kein Essen.
Tag 4
Morgendliches Papipapoo…. inkl. Schall der Nieren, alles im grünen Bereich.
Wieder meine Runden im Gang gedreht mit meinen Accessoires ( da mich alle mit grossen Augen anschauen, muss das Ganze recht furchterregend aussehen) bis die Nacht über mich einbricht, zum Glück ist mein Mann an meiner Seite und wow sind die hier schnell mit dem Rollstuhl zur Stelle und Schwups liege ich wieder im Bett, wo ich dann auch bleibe.
Tag 5
Verbandwechsel - spülen und immer wieder übermannt mich der Schlaf.
Heute ist ein guter Tag, das erste Mal ist mir nicht schlecht kein Erbrechen. Das bedeutet..??? Richtiges Essen, welch grosse Freude.
Nach der Mahlzeit bin ich so erschöpft, dass ich gleich glatte 2 Stunden in den Tiefschlaf falle.
Dann am Nachmittag die nächsten guten Nachrichten die erste Drainage wird gezogen, JUPI!
Leider nachher ziemliche Schmerzen daher bleibe ich heute im Bett.
Tag 6
Visite – Verbandwechsel - spülen
Alle hier sind sehr nett und zuvorkommend auch auf der Visite nimmt man sich immer viel Zeit.
Heute steht der Schall der Nieren wieder mal an, beide sind gestaut habe ein bisschen Panik wegen meinem Reflux, es ist so schön auf dem Bildschirm meine Harnleiter gerade verlaufend zu sehen und das soll doch bitte so bleiben. Meine Ärzte sagen sei alles noch im grünen Bereich und wir müssen jetzt mal abwarten und das gut beobachten.
Tag 7
Heute vor einer Woche fing meine Reise an, zur Feier des Tages habe ich heute nach der Morgenroutine meine Schläuche gepackt und bin das erste Mal nach draussen an die Sonne, HERRLICH kullern gleich ein paar Tränen.
Allgemeinener Zustand ist sehr gut, mag gut auf und gehe jeden Tag meine Runden laufen. Schmerzen auch im Griff, einzig der Darm will noch nicht recht und diese Blitzdurchfälle sind elendiglich.
Tag 8
Freinacht: Unheimliche Schmerzen im Bein, Verdacht auf Thrombose der Nachtarzt wird gerufen eine riesen Hektik ist im Gange. Dann nach dem Untersuch die Entwarnung keine Thrombose, sondern eine Nervenentzündung durch die lange OP Lagerung.
Positiv: nichts schlimmeres
Negativ: Ausheilung 6-12 Monate
Tag 9
Morgendlicher Ablauf wie immer, inkl. Visite sind alles sehr zufrieden- Verlauf super!
Spazieren gehen, Besuche geniessen.
Tag 10
Fürchterliche Nacht der Pouch war verstopft ein riesen Theater bis er wieder lief.
Ab heute gibt es wieder Antibiotikum, weil morgen die beiden Harnleiterschienen gezogen werden.
Sonst der tägliche Wahnsinn.
Tag 11
Grosser Tag die Visite und das gute Blutbild geben das O.K für das ziehen.
Zwei Stunden später ist es soweit, sie sind draussen ganz ohne Schmerzen, die Nähte zu entfernen waren das schlimmste daran. Juhui wieder zwei Schläuche weniger.
Am Nachmittag verstopf der Pouch erneut, grauenhafte Koliken bis er endlich wieder läuft.
Der Schleim ist immens, starte jetzt mit dem Forumstee und hoffe so auf Besserung.
Tag 12
Visite – Verbandwechsel – spülen – spazieren – schlafen.
Die Körpervitalität wird besser, falle nicht mehr nach jeder Mahlzeit und Spaziergang wieder in den Tiefschlaf.
Tag 13
Der ganz normale Spitalwahnsinn.
Geniesse meinen Mann, der mir jeden Tag zur Seite steht. Wir gehen spazieren und Kaffee trinken, den ich inzwischen sehr gut vertrage. Allgemein das Essen klappt sehr gut ob Reis, Teigwaren, Risotto, Fleisch, Fisch, Brot alles kein Problem.
Habe letzte Nacht eine neue Zimmernachbarin bekommen, der es leider gar nicht gut ging und je später der Abend desto schlechter ihr Zustand und dann gegen 21.30 Uhr hört ihr Herz auf zu Schlagen. Dann geht alles Blitzschnell, das ganze Zimmer voll mit Pflegepersonal, zwei kommen an mein Bett und helfen mir beim Aufstehen und das Zimmer zu verlassen.
Werde in ein neues Zimmer gebracht, in dem ich jetzt auch bleiben darf. Bin sehr mitgenommen und telefoniere noch meinem Mann um mich ein bisschen abzulenken. Sehr aufmerksam auch das in dieser Nacht immer wieder eine Schwester sich nach meinem Befinden erkundigt.
Tag 14
Heute geht es in den OP (cool selbstständig in diesen Räumen rumzulaufen)
Ein grosses «Wow» Erlebnis, das erste Mal die neue Blase auf dem Röntgenbild zu sehen. Das füllen klappt einwandfrei und sie ist dicht, bin überglücklich der Zystofix wird gezogen. Was sehr schmerzhaft ist da es beim 1 Versuch nicht klappt und beim 2 habe ich das Gefühl, dass der ganze Unterleib mitkommt. Leider sind die Nieren immer noch gestaut.
Danach gibt es mit einem Sandsack auf dem Bauch Bettruhe für 3 Stunden.
Tag 15
Alles beim alten, Morgenritual und dann geniesse ich meine Freiheit mich zu bewegen mit nur noch meinem Pouch DK der mich jetzt die nächsten 6 Wochen begleiten wird.
Tag 16
Nach der Visite kommt die Uro-Expertin um mit mir das Anspülen und Pflegen des Pouches und das wechseln der Verbände zu üben, klappt alles einwandfrei. Und dennoch kommt heute Wehmut in mir hoch, vermisse meine alte Blase, vermisse es auf Toilette gehen zu können. Der Kopf muss eben auch Heilen nicht nur der Körper.
Highlight des Tages habe heute 10953 Schritte geschafft!
Tag 17
Letzter Tag!!!
Am Morgen geht es gleich zum Schall und endlich die Erlösung, die Stauungen gehen zurück.
Der erste Schritt ist geschafft, raus aus dem Krankenhaus zur Reha, danach nach Hause und
dann nochmals ins KH um den DK zu ziehen und den Pouch zu aktivieren.
Bin hier allen sehr dankbar für die gute kompetente Betreuung.
Meiner Familie für die stetige Unterstützung und das Auffangen an schlechten Tagen. Jetzt brauche ich Ruhe um das Geschehene zu verdauen und wieder zu mir selber zu finden und mein neues Leben in Angriff zu nehmen.
An dieser Stelle möchte ich mich bei euch allen im Forum für die Ratschläge, die Aufmunterungen und die lieben Genesungswünsche bedanken. Ich habe hier immer das Wissen nicht alleine zu sein.
Tag 18
Letztes Frühstück, letzte Visite.
Tasche ist gepackt und dann beginnt eine ganz herzliche Verabschiedung von meinen zahlreichen Ärzten und dem Pflegepersonal und jetzt ab zur nächsten Phase.
Es gibt tausend Krankheiten, aber nur eine Gesundheit
Ludwig Börne
Ich habe noch einen langen Weg vor mir und ob ich es wirklich schaffen werde einmal sagen zu können «Ich bin soweit Gesund» weiss ich nicht aber werde mein Bestes geben.
Euch allen wünsche ich einfach unvergesslich schöne Momente, denn von denen zerrt man an schlechten Tagen.
Liebe Grüsse
Sandy
Meine Zystektome mit Anlage eines Mainz Pouch war am 27.09.2018.
Nach einigen Start-Schwiergkeiten vor allem mit dem Thema Darm, fing im Mai 2019 schleichend die Inkontinenz an. Am Anfang waren es noch geringe Mengen, wo ich ehrlich gesagt mir die Schuld gegeben hatte. Z.B. nicht richtig katheterisiert, nicht schön abgewischt usw.
Leider wurde dann aber sehr schnell klar, dass ich da nichts dafür konnte. Dann begannen die Termine im Spital: CT, Pochoskopie Gespräche usw.
Am Anfang hat sich mein Chirurg sehr quergestellt, die Gefahr sei gross bei einem erneuten Eingriff den Pouch zu verletzen. Da ich aber zu diesem Zeitpunkt bereits nur noch mit einem Stomabeutel auf dem Bauch klebend mich in die Öffentlichkeit trauen konnte, war ich mehr als bereit dieses Risiko einzugehen, da auch die Darmprobleme (Koprostasen) nicht Enden wollten. Auch dazu gab es div. Abklärungen in der Viszeralchirurgie. Ergebnis: Mitunter seien Adhäsionen Schuld für die Koliken, die mich fast wöchentlich in die Knie oder in die Notaufnahme zwangen.
Dann endlich stand der lang ersehnte Termin fest. Dieser wurde dann leider zweimal wegen Corona verschoben. Da der eine Chirurg aus Belgien kommt und niemand sagen konnte wann sich die Situation bessert, beziehungsweise wann er wieder einfliegen kann, war ich gezwungen das Krankenhaus zu wechseln.
So landete ich am Inselspital in Bern. Dort ging dann alles sehr schnell und ich hatte wieder meinen OP Termin in der Tasche.
Geplant und durchgeführt wurde die Adhäsiolyse, der gesamte Stoma-Nippel neu zu bauen und den Pouch mit einem neuen Stück Darm zu ummanteln und zusätzlich an der Bauchdecke zu befestigen (das soll die Pochkrämpfe verringern).
Dann ging es also in der Hochkonjunktur von Covid-19 am 03.11.20 in das Krankenhaus.
Der Eintritt verlief reibungslos und schnell hatte ich gottseidank, in einem Einzelzimmer eingecheckt.
Dann ging die allgemeine Untersuchung los. Sono von den Nieren, Urinstatus, Blutentnahme und zu guter letzt das abführen, zum Glück mit dem Peristeen System (was einem erlaubt, hohe Einläufe selbst und schmerzfrei durchzuführen).
Am nächsten Morgen war es um 06.30 Uhr soweit und ich wurde in den Vorbereitungsraum gebracht, der zu meinem Erstaunen nicht nur von mir besetzt wurde, sondern die Patienten sich fast stapelten. Dies war der letzte Tag, bevor wegen Corona alle OP’s im Krankenhaus gestoppt wurden.
Ihr könnt euch vorstellen wie froh ich war, als bei dem Durcheinander der Anästhesist endlich mit dem erlösenden Mittel kam.
Die OP dauerte 5 Stunden und ich erwachte auf der Zwischenintensiv. Es ging mir relativ gut bis es hiess, das man heute schon den ersten Einlauf mache, um den Darm so schnell wie möglich wieder zum Arbeiten zu zwingen.
Gesagt getan, nur kam das gesamte eingelassene Wasser nicht wieder hinaus. Das könne schon mal passieren und ich soll mir keine Sorgen machen.
Bei der Visite war auch alles i.O. ausser dass meiner Chirurgin aufgefallen ist das Sie vergessen hat am Ende der OP den Zystofix mit einer Bauchnaht zu fixieren. Sie meinte dann das ginge so schnell dafür brauche es keine örtliche Betäubung. Da ich sowieso noch nicht all meine Sinne bei einander hatte, war mir das egal. Danach hiess es, dass ich versuchen sollte mal aufzustehen, gut machen wir…. Doch ging es nicht lang und die Welt wurde schwarz. Der Rest vom Tag liess man mich dann in Ruhe.
Tag 1
Am nächsten Tag kam ich wieder auf die Station.
Es ging mir allgemein schlecht, hatte grosse Schmerzen (wegen Blutgerinnngsstörung ist keine Schmerzpumpe möglich) und es war mir permanent übel. Alle 4 Stunden wird der Pouch gespühlt, wobei kaum noch Blut zu sehen war. Diese schnelle Heilung hat mich sehr zufrieden stimmt. Was mich aber beunruhigte war, dass wieder das gesamte Wasser vom Einlauf nicht wieder den Weg nach draussen fand.
Am Nachmittag darf mein Mann mich für 30 Min. Besuchen kommen (Coronabedingt 1 Person am Tag für max. 30 Min. Besuchszeit).
Tag 2
Nach einer Horrornacht mit Darmkrämpfen wird es endlich hell draussen. Ich hatte vor allem am morgen noch sehr Mühe einen klaren Kopf zu bekommen und fühlte mich immer noch sehr benebelt.
Zum Essen gab es nichts und ich durfte inner halb von 24 Stunde nur 1 Liter Wasser trinken. Die Krämpfe liessen nicht nach und das Personal war total am Anschlag (ich sah jetzt live was Corona unserem Pflegepersonal abverlangt) daher hatte auch niemand richtig Zeit für meine Körperhygiene oder aufstehen usw. Sie kamen nur schnell um die neue Infusion via ZVK anzuhängen und wieder wegzuspringen.
Am Nachmittag gab dann wieder den von mir verhassten Einlauf, jetzt sogar zweimal täglich, weil es die oberste Priorität sei den Darm zum Laufen zu bringen. Dann am Nachmittag kam meine Mutter auf Besuch. Zum Glück, denn so kam ich aus dem Bett, und ich weiss noch von der Zystektomie, dass Bewegung das A und O ist!!!! In der Nacht geht es dann los, ich müsste auf die Toilette, leider bis jemand kam war es zu spät, aber ehrlich gesagt ist mir das egal, Hauptsache mein Freund „Darm“ ist erwacht.
Tag 3
Die erste gute Nacht.
Ich konnte auch schon sehr zügig wieder auf Toilette und Freund Darm machte seinen Job sehr gut, obwohl ihm ja jetzt nochmals ein Stück entwendet wurde. Die Visite kam und meinte alles sei in Ordnung. Ich könne mit Kostaufbau und Trinken starten, und so viel zu mir nehmen wie ich mag. Nun kann ich jetzt auch schon selbstständig das Bett verlassen, daher versuche ich so oft es geht kleine Spaziergänge zu unternehmen.
Tag 4
Die Betten sind uralt und durch gehangen wenn ich mit meinen 45 kg schon Rückenschmerzen hatte, möchte ich nicht wissen wie es einem stattlichen Mann ergeht. Am Morgen beim Toilettengang Blut im Stuhl und das nicht zu knapp. Dies wurde dann auf Visite besprochen. Es könnte sich von der OP Naht handeln, müsse aber beobachtet werden. Dann versuchte man den Zystofix zu ziehen weil der sich in einer Schleimhautfalte verkeilt hatte und praktisch kaum mehr spülbar war. Es blieb bei dem Versuch, denn das gute Stück machte keinen Wank. Darum musste er wieder an die Bauchdecke genäht werden.
Dafür möchte mich wenigsten der ZVK verlassen, was schon mal ein super Gefühl war.
Tag 5
Guter, verschlafener Tag und ich bin immer noch sehr müde. Essen klappe auch schon recht gut, auch wenn nur ganz kleine Portionen, denn Hungergefühl fehlte mir vollkommen. Weil es so schön war, startete man denn 2. Versuch um den Zystofix zu ziehen, keine Chance…was dann kam könnt Ihr euch denken und ganz ehrlich mittlerweile war die Haut schon so taub dass es gar nicht mehr so weh tut. Dann kommt ganz überraschend die Nachricht das ich in 2 Tagen nach Hause kann/muss (geplant waren 10-14 Tage) aber wegen Corona sind Sie um jedes freie Bett froh und alle Patienten die sich einigermassen alleine versorgen können wurden frühzeitig entlassen. Am Nachmittag kommt die Stomaberaterin und instruiert mich wie DK und Zystofix zu spülen ist, aber das kenne ich ja noch zur Genüge von der Zystektomie her.
Tag 6
Es geht mir soweit gut und alles wurde im Schnellverfahren abgehandelt, denn am Folgetag soll es ja nach Hause gehen. Das Versorgungsmaterial wird mir zusammengestellt, Physoterapeut kommt vorbei und schaut wie gut ich zu Fuss und auf der Treppe bin. Vorausschauend hatte ich seit ich von der Entlassung erfuhr Treppensteigen geübt, da ich Zuhause diverse Stufen zu bewältigen habe.
Tag 7
Ab nach Hause, mit dem Termin vom 21.12.20 in der Tasche, wo der DK und Zystofix gezogen werden soll und der Pouch wieder aktiviert wird. Es ist noch nie in all meinen Krankenhausaufenthalten so viel schiefgelaufen und dennoch bin ich so dankbar für diese OP, dass alles geklappt hat trotz der angespannten Situation mit Corona.
21.12.20
Ich musste zwischenzeitlich wegen eine hartnäckigen HWI`s den Zystofix ziehen lassen, das oh Wunder auch gleich klappte. Nun bin ich wieder stationär im Krankenhaus, wieder im gleichen Zimmer dieses mal aber mit dem von mir gewünschten Privat-Upgrade, da die Corona Situation hier in der Schweiz drastische Ausmasse angenommen hatte. DK wurde gezogen und das Katheterisieren begann. Zu meiner ganz grossen Überraschung vollkommen anders als früher. Ich hatte den Dreh aber sehr schnell raus und durfte nach 3 Tagen wieder nach Hause.
Leider kommt am selben Abend der grosse Schock, als das Katheterisieren absolut nicht mehr möglich war! Also ab in die Notaufnahme und da das Inselspital zu weit weg ist, fahre ich wieder in das Krankenhaus wo schon meine Zystektomie gemacht wurde. Mit einem Führungsdraht hat es dann der Urologe geschafft reinzukommen. TIPP an alle Pouchis: Wenn Ihr jemals in dieser Situation seid, besteht auf den Führungsdraht, denn nur so geht der DK schnell wieder rein.
5 Tage mit DK dann wird dieser wieder gezogen und ich versuchte mein Glück erneut. Leider ist schon nach 24 Stunden wieder vorbei mit katheterisieren. Im Notfall wird mir wieder ein DK gelegt.
Nächster Schritt ist im neuen Jahr: Wieder stationär ins Inselspital um herauszufinden wo das Problem ist. Eines Tages werde ich sagen: Es war nicht immer einfach, aber ich habe es geschafft.
Liebe Grüsse Sandy
Adresse: Kantonsspital Aarau (KSA) 5001 Aarau
Link: http://www.ksa.ch
Erfahrungsbericht meiner Zystektomie mit Mainz Pouch vom 27.09.2018
Die Lage des KSA ist schon mal sehr gut. Vom Bahnhof ist man zu Fuss in 8 Minuten auf dem Gelände. Die Busshaltestelle wie auch ein grosses Parkhaus befinden sich vor dem KH.
Nochmals zur Anlage: Sehr weitläufig aber sehr gut beschriftet, mit einem am Eingang sehr übersichtlichen Lageplan.
Die Anlage selbst ist sehr schön. Es hat viele Grünflächen mit diversen Sitzmöglichkeiten (drehte täglich meine Runden) und grosszügigem Spielplatz für Kinder.
Eintrittszeit am Vortag ist jeweils um 10.00 Uhr, also war ich um 09.30 Uhr dort. Ich wurde gleich nett und zuvorkommend empfangen – alle Daten aufgenommen, Telefonkarte mit Zimmernummer erhalten und erklärt wo ich meine Station und Zimmer finde.
Es gibt ein Haupthaus (wo alle Untersuchungen durchgeführt werden, inkl. der ganzen Urologischen Abteilung) und auch die grosse Cafeteria (bis 20.00 Uhr warme Küche für Besucher) untergebracht ist. In einem der Nebenhäuser ist dann «mein» Bettenhaus Urologie und Chirurgie.
Ich hatte ein schönes, sauberes leider aber etwas kleines Zwei-Bettzimmer.
Das Stationspersonal ist sehr freundlich und zuvorkommend. Die Hotellerie ist nett, aufmerksam und das Essen selbst ist sehr gut. Auch für mich als Allergikerin haben sie eine sehr gute Auswahl. Sehr gefallen hat mir auch die kleine Cafeteria auf meiner Station, die ich sehr regelmässig besucht habe (konnte dort auf Wunsch auch mein Essen zu mir nehmen z.B. mit meinem Besuch) als ich noch nicht ins Haupthaus konnte.
Visite kam 1-2-mal täglich, immer mit genügend Zeit für Fragen und Anliegen. Ich musste schon viele KH testen, dieses steht ganz klar auf Patz 1.
Die Ärzte sind top, Stoma Beratung sehr kompetent und einfühlsam, zusätzlich gibt es eine Fachexpertin Urologie, die immer für mich ansprech- und erreichbar war und immer noch ist.
Notfall nach Austritt: Telefoniert am Vormittag Termin auf der Urologie 2 Stunden später bekommen.
Zu guter Letzt, Koordination unter den Abteilungen klappt super (bin noch wegen einer Zyste im Kopf, Patientin auf anderen Abteilungen) und alle sind immer auf dem neusten Stand.
Nach 3 Wochen wurde ich mit einer sehr guten Instruktion und Einführung in das Spülen zu Hause des Pouches und diversen Notfallnummern entlassen.
Gehe mit sehr gutem Gefühl in 3 Wochen zur nächsten Runde!
Liebe Grüsse
Sandy (Rutschgi)
Liebe Petra
Noch zur Ergänzung von meinem Beitrag.Ich habe mir größere Desinfektionstücher ca. 15x20 cm für den Strandurlaub gekauft, dass ich vor dem katheterisieren den Bauchnabel auf sanfte Weise ganz sauber von Sand und Schweiss kriege.
Viel Spass beim Destination suchen ☀️🏝️🏖️🍦
Wir werden dieses Jahr Urlaub auf Kreta genießen.
Liebe Grüße
Sandy
Sorry bin unterwegs und habe im Forum auf die schnelle nicht’s gefunden.
Aber so heisst und sieht er aus😉
Liebe Petra
Zuerst einmal schön das es dir soweit gut geht 👍🏼
Toll hast du vor in den Uraub zu fliegen 👌🏽
Ich nehme immer praktisch die gesamte Menge an Katheter, NACL Lösungen, Desinfektionsmittel und alles Material ins Handgepäck.
Du weisst schließlich nie, ob dein augegebener Koffer auch wirklich ankommt.
Ich habe den Forum’s Reisepass inkl. noch einen Ausweis von meinem Krankenhaus bei mir wo alle Utensilien darauf stehen dabei. Bin jetzt schon ein paar mal geflogen, hatte nie Probleme.
Einzig an manchen Flughäfen musst du diesen Koffer öffnen an anderen wiederum nicht.
Klar gehe schimmen…. in vollen Zügen und ohne Bedenken, auch Hallenbad gehe ich regelmäßig, war noch nie ein Problem.
Was ich aber immer mache, egal ob der Pouch voll ist oder nicht - nach dem schwimmen katheterisiere ich.
Ganz liebe Grüße
Sandy
Ihr Lieben
Ganz herzliche Grüße auch von meiner Seite und allen einen guten Rutsch in das 2024🫶🏼🥂🎊
Hallo liebe Löwe
Ganz herzliche Gratulation 🎉🍾
Äs ist so toll solche Nachrichten zu lesen.
Ganz liebe Grüße
Sandy
Hallo ilkaundjacky
Wie geht es dir inzwischen?
Was hat das Ergebnis der Kulturen ergeben?
Liebe Grüße
Sandy
Hallo Josef Gruber
Herzlich willkommen hier im Forum.
Keine schöne Situation.
Du schreibst du hast Neuromodulatoren zu Probe?!
Das heisst du hast die Sonden in die Nerven gelegt bekommen und die Geräte sind noch außerhalb des Körpers, oder?! So war es zumindest bei mir. Denn in der ersten Phase testet man verschiedene Einstellungen um diejenige zu finden, die am besten wirkt. In welcher Phase bist du denn im Moment?
Liebe Grüße Sandy
Hallo ilkaundjacky
Schön von dir zu lesen.
Vorallem schön bist du jetzt mal einen Schritt weiter, du hörst Dich auch schon positiver an🙏🏽
Aber wollten sie die Pouchoskopie nicht jetzt schon machen, habe ich das falsch verstanden?!
Jetzt wird aber zuerst mal die✊🏼gedrückt für ein gutes Ergebnis vom Labor.
Am Ende wird alles gut .
Und wenn es noch nicht gut ist, ist es noch nicht das Ende.
Das war und ist mein Leitspruch
Ganz liebe Grüße
Sandy
Liebe ilkaundjacky
Die liebe Kerstin hat schon ganz viel gutes / wichtiges geschrieben 🙏🏽
Wie geht es dir?
Wie schon gesagt, wenn die Symptome schlimmer werden gehe in den Notfall.
Wichtig nimm am Mittwoch alle Unterlagen die du hast unbedingt mit, nich dass es dann noch an zu wenig Infos scheitert, weil die Krankenhäuser ev. nicht richtig kommuniziert haben.
Bleib hartnäckig ✊🏼ich drücke dir fest die Daumen.
Melde dich doch wenn du magst und erzähle uns wie hoffentlich gut das Gespräch verlief.
Liebe Grüße Sandy
Guten Morgen ilkaundjacky
Ok, mit Antibiotika und DK wartest du jetzt auf deinen Termin.?!
Nicht schön, aber ändern kann mans ja nicht.
Ich drücke dir die Daumen das es dann eine rasche Lösung gibt, z. B Harnleiterschienen?!
Der Pouch ist aus Darm, der Darm etwas hoch sensibles. Der auf fast alle Reize reagiert.
Ich habe praktisch nie HWI‘s trotz gestauten Nieren durch Reflux und eine Kelcherweiterung.
Aber mit DK ist der HWI vorprogrammiert!
Auch wenn ich krank werde merkt es der Pouch eigentlich vor mir
und an seiner Reaktion nach kann ich mir ausmahlen was kommt. Dann kommt es auch eher vor das er vor sich hin seifert und natürlich ist die Schleimbildung dann viel intensiver, dadurch auch eher ausläuft.
Ich hatte schon DK‘s da war ich richtig nass.
An deiner Stelle würde ich sehr regelmäßig den Pouch jetzt spülen, solange der DK drinnen ist.
Ich wünsche dir das der Pouch jetzt einfach maximal gestress ist und er mit der richtigen Therapie wieder zur Ruhe und Dichtigkeit kommt.
Liebe Grüße aus der Schweiz
Sandy
Hallo liebe ilkaundjacky
Das ist natürlich alles nicht schön, aber eine Frage hast du denn aktuell auch einen HWI oder „nur“ die gestaute Niere und die Beckenerweiterung?
Liebe Grüße
Sandy
