Hallo,
nach dem ich Andys bericht gelesen habe möchte ich nun mal meinen Werdegang beschreiben. Im Jahre 2003 bin ich mit Rückenschmerzen zu meinem Hausarzt gefahren. Allerdings waren diese Rückenschmerzen anders als sonst und ich habe es ihm auch gesagt. Trotzdem wurden erst mal die Wirbel eingerenkt, aber wie gesagt, es war anders die Schmerzen blieben. Per Ulatraschall wurde dann festgestellt das ich einen Rückstau in der rechten Niere hatte und wurde an die urolog. Abteilung in Lindlar verwiesen. Dort wurde der Urin überprüft und gerönt und es wurde ein Nierenstein festgestellt. Ich wurde mit Novalgin wieder nach Hause geschickt und musste den nächsten Tag um 7 nüchtern auf der Matte stehen. Koliken hatte ich keine nur ein taubes Gefühl im Rücken. Mir wurde dann eine Nierenschiene gelegt wegen dem Ablauf. Der Chefarzt (ich bin Privatpatient) erschien nach dem Legen der Schiene und meinte er 2 Nachrichten für mich, eine Gute und eine Schlechte welche zuerst? Mir wars egal, also Fakt war das der Nierenstein zurückgeschubst werden konnte und somit einer Zertrümmerung nix im Weg stand, die schlechte wäre das man Tumore gesehen habe und ich operiert werden müsse. Erst wurde der Nierenstein in 2 Sitzungen (2. Sitzung sehr unangenehm da man nur eine örtliche Betäubung gegeben hatte) zerstrümmert. Ich hatte nach der Eröffnung das blaue Buch *Blasenkrebs* erhalten mit der Bitte nur die ersten Seiten zu lesen da mein Blasenkrebes heilbar wäre. Einen Tag nach der 2. Zertrümmuerng wurde dann die Resktion vorgenommen. Nach der OP wurde mir gesagt das es sich um 3 oberfläche Tumore handeln würde und man nun den Befund noch abwarte. Dieser ergab pt1 G2-3. Ich wurde nach 4 Wochen nachreskziert. Die 3 Stellen waren dann Tumorfrei aber ein weiter kleiner oberflächlicher hatte sich mit pta G2 gebildet den man auch entfernte. Als Weiterbehandlung erhielt dann eine BCG - Therapie 6 x, jeweils 1 x die Woche. Die ersten 3 waren kein Problem und ich ging arbeiten. Nach der 4 traten dann Schüttelfrost von ca. 2 Std. auf und ich wurde 2 Tage krank geschrieben. Bei der 6. hat mein mithandelnder Gyn mich ganz aus dem Verkehr gezogen.
Am 6.1. fuhr ich dann zur Reha nach Bad Wildungen in die Klinik am Kurpark. Ich bekam von der BFA direkt 4 Wochen genehmigt und 1 Woche Verlängerung wurde es dann. Körperlich und auch seel. recht gut erholt kam ich zurück und musste dann nach Karneval zur Blasenspiegelung, Befund es ist wieder was. Am 1.3. gings also wieder zur Resektion Befund: pT1 G3 an 8 Stellen und das Gespräch Blase raus. Der Schock überhaupt mit 44 konnte und wollte ich mir das überhaupt nicht vorstellen. Der Arzt wollte nochmal in sich gehen und mir seinen Entschluss bekannt geben.
Am 7.04.04 einen nach meinem Geburtstag wurde ich dann wieder operiert mit photodynamischer Diagnostikmit dem Urteil das ein einzelner Tumor (pTaG1) noch gefunden wurde und alles andere unauffällig war. Bei der Nachresktion im August wurden keine weiteren Tumore festgestellt und ich bekam und ich bekam Mitomycin 6 x, jeweils eine Woche. Diesmal habe ich gar nicht gearbeitet während der Zeit und mir gings körperlich besser als bei der BCG Therapie.
Im Juni 2005 habe ich dann nochmals eine Reha in der Klinik am Kurpark gemacht. Die zwischenzeitlichen Blasenspiegelungen waren glücklicherweise alle ohne Befund. Ich kam wieder in guter Verfassung nach Hause und im September wurden Nieren und Harnleiter geröngt und man stellte eine Verdickung im rechten Harnleiter fest. Aufgrund meiner Vorgeschichte konnte das alles sein. Somit unterzog ich mich einer Endoskopischer Untersuchung.
Ergebnis: OP und Verkürzung des Harnleiters am 4.10.05 (pTa G2) Die OP ist problemlos verlaufen. Heilung ebenfalls und nach knapp 14 Tagen konnte ich wieder und immer noch konitinent das KH verlassen.
Im April 2006 wurden dann in beiden Brüsten Veränderungen festgestellt. Diese wurden mir 20.4. entfernt. Ergebnis: beide gutartig
Juli 2006: wieder Op Blase mit Befund pt1 G2, Nachresktion ohne Befund und weitere Spiegelung im Dez. auch ohne Befund.
März 2007,Resktion mit anschliesender Mitomycin Installation Befund: pTa G2, beim Nierenröntgen 2 Tage später war die linke Niere gar nicht zu erkennen und die rechte hatte einen Stau. Am 30.3 wurde ich wieder operiert, das Narbengewebe über dem linken Harnleiter entfernt, ein Harnleiterkatheder gesetzt und ich wurde entlassen. Nach Ostern kam dann der Anruf ich möge bitte sofort ins KH kommen, man müsse was mit mir besprechen.
Ich wurde dann aufgeklärt das unter dem Narbengewebe ein Tumor zum Vorschein gekommen ist der nun im Anfang des Muskelgewebes saß. Das heist Blase nun endgültig raus und Auswahl des Verfahrens für den Tag danach. Es wurden die Vorteile und Nachteile eines jeden Verfahrens erläutert und in Anbetracht meiner doch häufigen OPs hatte ich mich für den künstl. Ausgang mit Ilenium - Condulit entschieden.
Was ich grauenhaft fand war das Entleeren des Darmes über 4 Tage in einem harten Trinkverfahren. Einen Tag vor der OP hat sich mein Arzt mündlich die Genehmigung für evtl. Entfernung des Harnleiters und der rechten Niere geben lassen.
OP ist gut gelungen, nun habe ich auf der linken Seite das Stoma. Der Harnleiter wurde direkt an der Bauchdecke angeschlossen und funktioniert problemlos. Den Nierenkatheder werde ich mind. 2 Jahre wegen Verwachsungsgefahr behalten und er muss regelämssig alle 8 Wochen ausgetauscht werden. Es tut nicht weh, ist aber äusserst unangenehm und drückt noch 2 Tage bis alles sich wieder geregelt und richtig gelegt hat.
Ich wurde übrigens in die AHB wieder nach Bad Wildungen geschickt. Siehe hierzu meinen Bericht Birkental/Klinik am Kurpark.
Mir selber geht es jetzt wieder gut. Mein Umfeld hat in den Jahren gelernt mit mir und meiner Krankheit umzugehen und ich habe sehr viel Unterstützung aus der Familie und dem Freundeskreis bekommen. Der einzige der damit nicht umgehen kann ist mein Arbeitgeber, besonders mein Jun. Chef. z. B. habe ich den Spruch bekommen als mein Schwerbehindertenausweis auf 5 Jahre mit 60 % in 2003 festgelegt wurde: Hach da können wir Sie ja gar nicht mehr entlassen, das war seine Begrüssung *g* und noch mehr solcher Aussagen habe ich im Laufe der Zeit zu hören bekommen.
Es wird sich zeigen wie es geht wenn ich wieder arbeiten gehen werde.
Das Leben mit dem Beutel ist für mich allerdings immer noch sehr gewöhnungsbedürftig und auch das die Unsicherheit zwecks Sex usw. macht mir noch arg zu schaffen. Aber ich denke auch das werden wir (ich und mein Partner der sehr verständnisvoll ist) in den Griff bekommen mit der Zeit.
Püh das war erstmal und ich werde regelmässig ins Forum reinschauen, ich finde es ist wichtig Kontakt zu pflegen mit Menschen die in der gleichen oder ähnlichen Situation sind.
Lg Annette
========
11. Januar 2011
Nun möchte ich kurz weiterschreiben. Nach 3 Jahren ohne weiteren Befund wurde im März 2010 ein vergrösserter Lymph zwischen Niere und Lunge entdeckt. Da man von einer Vergrösserung durch häufige Harnleiterentzündungen ausging und auch der Lymph nicht auf Grund seines Sitzes nicht entfernt werden konnte, wurde ein weiteres CT im Juni gemacht. Da waren dann viele kleine Lymphe auffällig und ein grösserer im Becken/Leiste. Dieser war so gross dass man ihn mit einer OP finden und entfernen konnte. Die Diagnose im Juni Metas aus der Blase. Somit wurde Anfang Juli Chemo mit Cisplatin und Gembacitin angesetzt. Ich habe 2 Zyklen bekommen. Am 18.8 war die letzte Chemo und meine Venen haben danach versagt. Selbst wenn ich eine weitere hätte haben müssen wäre das nur mit einem Einsatz eines Ports gegangen. Die Chemo hat angeschlagen lt. Kontroll CT. Im November 2010 war dann nichts auffälliges mehr ersichtlich. Selbst die Lymphocele (im Bereich der entfernten Lymphe) war nicht mehr zu sehen die im August noch sichtbar war.
Nun muss ich am 28.2. wieder ins CT. Werde berichten.
==========
10. Mai 2012
Update meines Werdeganges.
Nachdem ich in 2010 meine Chemotherapie mit 2 Zyklen abgeschlossen hatte wurden im Mai 2011 wiederum die gleichen Lymphen vergrössert festgestellt. Da die 2 Zyklen eine Wirkung gezeigt haben, aber wohl zu wenig waren, wurde beschlossen mir einen Port zu legen und weitere 3 Zyklen Gem/CIS zu verabreichen. Leider hat sich der Porteinbau als nicht so ganz leicht herausgestellt. Ambulant musste der erste Versuch nach 1 Std. abgebrochen werden. Der nächste unter Narkose auf der linken Seite war erfolgreich. Die Woche danach sollte der 1 Zyklus stattfinden, nur hatte sich dann die Wunde auf der rechten Seite entzündet und war vereitert. Somit gingen weitere 3 Wochen zur Abheilung von innen heraus ins Land. Von Juli - Oktober lief dann die Chemo. Im 3. Zyklus hatte ich solche Probleme das ich nach der Gabe Gem/Cis jeden Tag ins Krankenhaus zu wässern musste, da ich keinerlei Flüssigkeit bei mir behalten habe. Dann haben wir 1 Woche Pause eingelegt und die ausgefallene GEM im Abschluß angehängt. Die bisherigen Kontroll CT waren erfolgreich und die Lymphen haben Fetteinlagerungen gezeigt. Nun ist der nächste Termin am 23.5.12, ich habe grosse Hoffnung.
===========
25. November 2012
Neues Update:
Tja meine Hoffnung wurde wieder zerstört. Der Befund für die nächste Chemotherapie Vinflunin:
CT Abdomen: Mehrere inhomogen vergrösserte Lamphknoten links parailiakal, bis zu 2,5
cm im Querdurchmesser messend, größenprogredient im Verlauf. Vergrösserte Lymhknoten von 1,6 cm im Querdurchmesser nach links paraaortal cranial der
Bifurkation. Vergrösserter Lymhknoten intra paraaortocaval im Oberbauch. Keine freie Flüssigkeit. Unauffällige Darstellung des erfassten Achsenskletts.
CT Thorax
Vergrößerter rundlicher, größenprogrediente Lymphknoten von 1,7 cm Durchmesser links paratrachel auf Höhe der Schilddrüse. Zahlreiche
prominente mediastinale Lymphknoten unter 1 cm Querdurchmesser. Keine pathologisch vergrößerten axillären Lymphknoten. Keine Pleuraergüsse.
Keine konfluirenden Infiltrate. Keine karidalen Dekompensationszueichen. Keine malignomtypischen intrapumonalen Herde.
Beurteilung:
Deutlich größenprogrediente Lymphknoten links parailiakal, paraaortocaval sowie links paratracheal auf Höhe der Schilddrüse, vereinbar mit eingeschmolzenen Lymphknotenmetastasen.
Ursprünglich angedacht: 6 Zylken, es werden aber 10 werden.
==========
19. Januar 2013
Nach abgeschlossener Chemotherapie mit 10 Zyklen die Diagnose, vergrösserte und weitere neue Lymhknoten + 1 Lebermetastase.
Nun wird überprüft welche Chemotherapie für mich noch bleibt.
Voraussichtlich Toxal/Carboplatin evtl. beginnend ab Mitte Februar.
Hier die Links zu den Berichten 2. Chemo Therapie mit CIS/GEM und 3. Chemo mit Vinflunin
Chemo die 2. , Chemo die 3. mit Vinflunin