Beiträge von Blasini

Clauker58

Ja genau dass frage ich mich auch , schon bei den Lymphknoten war ich verwundert. Bei der 1. OP Lymphknoten entfernt ? Angeblich alle nicht befallen. Jetzt saß dieses blöde Urithelkarzinom ja in einer Ausstülpung der Blase. Vlt war die Wand schon zu dünn??

Wie das jetzt in das Hirn kommt ist mir auch schleierhaft und @ Ricka ja, ich hoffe such dass er nicht woanders herkommt. Bei Ende der Chemo vor vier Wochen wurde gesagt, es sei nirgendwo etwas zu sehen. Aber den Kopf haben die ja auch nicht durchgesehen- wer weiß was noch alles nicht. Ich bin nach wie vor in großer Sorge!

Ja danke, das macht tatsächlich Mut. Auch wenn ich weiß, dass es an der ursprünglichen Prognose zu seinem Krebs nichts ändert hoffe ich dann letztendlich doch noch auf ein weiteres Stück Gemeinsamkeit. Es sind so schreckliche Gedanken wenn man so in der Luft hängt und sie lassen sich nicht abschütteln.

Jetzt bleibt zu hoffen. dass die gravierenden körperlichen Einschränkungen die er zur Zeit hat auch wieder zurück gehen wenn der Druck aus dem Kopf raus ist🙏

Gestern Abend konnte ich dann glücklicherweise doch die Oberärztin sprechen. Ein kleiner Lichtblick am Horizont: der Tumor ist doch nicht so riesig sondern das Ödem, welches den Tumor umgibt. Sie werden jetzt mit Cortison das Ödem verkleinern und Montag oder so anfangen den Tumor zu bestrahlen. Es gibt eine gute Chance, dass es so wird, wie du, Kalif es oben beschrieben hast. Danke für eure Mutmacher!!

Ich bin froh und dankbar. Wir dürfen wieder hoffen. 🙏

Liebe Forumsmitglieder!

Ich melde mich nochmal in diesem Strang weil ich nicht weiß, ob und wie ich möglicherweise Mitglieder, die zu diesem Thema woanders schon mal geschrieben haben eventuell direkt etwas Fragen können.

Da mir von ärztlicherseits gesagt wurde dass nach Abschluss der letzten Chemo keine weiteren Metastasen gefunden wurden - man aber den Kopf nicht angeschaut hat weil dort eine Metastasierung unüblich wäre habe ich Fragen. Ich habe aber schonmal bei Mitgliedern davon gelesen. Ich bin so wahnsinnig geschockt über die Diagnose bei meinem Mann, dass ich gerne bei Mitgliedern direkt nachfragen würde. Ist das möglich oder in diesem Forum nicht vorgesehen. Ich finde keinen Pfad??

Danke

Danke Bella das ist eine gute Idee! Ich Versuch das!

Jetzt ist er stätionär aufgenommen und hat zunächst Cortisone bekommen. Ein Therapie ist aber noch nicht festgelegt da der Tumor sehr groß ist . Mein Mann kann jetzt schon nicht mehr sprechen und schreiben und die rechte Körperhälfte steuern. Ich habe noch keinen Arzt sprechen können da es eine Angehörigen Sprechstunde gibt und Besuchszeiten nur 1 x 1 Std. am Tag. Jetzt liegt er da alleine mit seiner Todesangst, da er tatsächlich alles kognitiv mitbekommt und ich bin auch nicht da. Wieviel schlimmer kann es noch werden?

Danke für eure Anteilnahme. Es ist grausam . Jeden Tag nimmt dieses Monster mehr Raum. Jetzt kann Per schon nicht mehr schreiben.

Sitzen gerade in der Notaufnahme und warten wieder. Da wird gesagt schnell beginnen und dann sitzt man uns wartet und wartet und dann darf ich nicht mal mit zu den Gesprächen weg. Corona.

Ich weiß wirklich nicht, wie ich mich beruhigen kann. Mein Mann ist so verzweifelt und weint immer wieder. Wo sollen wir bloß die Kraft für diesen Kampf hernehmen???

Es ist schrecklich. Wir haben eine niederschmetternde Diagnose. Eine Hirnmetastase 5 cm groß ( raumfordernd verursacht die Anfälle. Morgen müssen wir zurück nach Münster fahren und dort in der Klinik vorsprechen ( zeitnah!!) Es stünde eine Bestrahlung an um das Ding zu schrumpfen.

Mir fällt es sehr schwer noch klar zu denken. Ich hab riesige Angst dass es das gewesen ist. Was kommt da jetzt ...

Gibt es von Eurer Seite Empfehlungen was jetzt zu tun ist?

Wie kann das sein, warum hat man vor 4 Wochen mit Abschluss der Chemo nicht ein CT vom Kopf mitgemacht. Ich hatte so gehofft dass die Chemo den Krebs vertreibt aber nicht nur dass in den Lymphen was geblieben ist ( wie wird sich das weiterverhalten) jetzt auch noch der Kopf.

Was ist zu tun???

LG

Hier ein Update - aber leider noch nicht sehr informativ. Da wir uns beim ersten Anfall in den Bergen der Toskana befanden und mein Mann sich danach gefangen und relativ normal schien habe ich auf seinen Wunsch hin erst mal abgewartet. Jetzt allerdings hat sich das Ganze wiederholt und nach Rücksprache mit dem Onkologen sind wir heute zurück nach Deutschland. Da eins unserer Kinder in Konstanz lebt bin ich dahingefahren und jetzt befindet sich mein Mann gerade in Neurologischer Untersuchung .ich gehe angsttechnisch gerade durch die Hölle. diese anfallartigen Ausfälle sind schrecklich für ihn da er das voll mitkriegt aber nicht stoppen kann- ich habe echt Angst vor dem Schlimmsten🙈Bitte Daumen drücken.

Noch ein Nachtrag: einen Schlaganfall hatten wir zunächst ausgeschlossen da mein Mann ja schon während der Chemotherapie eine Megathrombose hatte und deshalb Heparin spritzt. Vielleicht war das zu kurz gedacht aber wegen der Anfallartigkeit hat der Onkologe auch ähnlich gedacht. Bitte keine Metastasen im Gehirn🙏

Hallo- ich bräuchte dringend einen Rat. Mein Mann hat vor 3 Wochen seinen letzten Chemozyklus abgeschlossen. Nach CT und Arztgespräch ist klar, dass der Krebs nicht weg ist aber die Lymphknoten kleiner geworden sind und im Oktober weitergeschaut werden soll. Da so eine besch... Zeit hinter uns liegt haben wir kurzentschlossen eine Reise in die Toskana angetreten. Nach einer Woche echten Urlaub fing mein Mann an seltsame Handbewegungen zu machen und auf meine Rüchfrage sagte er immer er hätte das Gefühl er müsse das tun. Heute dann ist mir das Herz stehen geblieben. Für ca. 30 sec hat mein Mann nur unzusammenhängendes Zeug gebrabbelt. Ich hab ihm sofort kalte Lappen auf die Stirn gelegt und die Beine hoch und so- nach ca. 10 min war dann alles wieder gut aber er sagte, er hätte die Wörter nicht finden können. Jetzt ist er sehr ruhig, weil selbst erschrocken - er meint aber wir bräuchten deshalb nicht nach Hause zu fahren . Kennt jemand solche Folgen der Chemo (Cys/ Gem)

Was ratet ihr soll ich tun? Ist das möglicherweise eine Folgeerscheinung oder ist hier was faul😳

Hallo liebes Forum,

Da bin ich wieder. Zwei Jahre hat es gedauert.

Ich schreibe immer noch für meinen Mann. Nachdem er vor 2 Jahren wegen eines Urothelkarzinoms eine Neoblase bekommen hatte ( damals hat mir das Forum sehr geholfen und den Rücken gestärkt in einem doch sehr bedrohlichen halben Jahr bis das durch war) bin ich wieder da- tief erschüttert und beunruhigt. Ich hatte den Krebs gut verdrängt und mit der Neoblase und der zugehörigen Medikation ( ACC und Bicanorm) lief alles glatt und außer einem Leben mit Uhr schien alles gut.

Dann letzten November der Rückschritt: Metastasen in den Lymphknoten. Ich dachte ich hör nicht richtig- dabei waren doch alle Lymphknoten frei oder entfernt worden. Chemotherapie!

Jetzt sechs Monate später- mein Mann hat tapfer durchgehalten. 6 Zyklen Cisplatin und Gemcitabin - haben wir ein Ergebnis:

Die betroffenen Lymphknoten sind von 17 -20 mm auf ca. 6 mm geschrumpft - aber eben noch nicht verschwunden.

Ich hatte doch tatsächlich gehofft, dass so eine massive Behandlung mit diesem Gift diesem Krebs den Garaus macht. Jetzt höre ich: Das Ergebnis ist gut/ mit einem Verschwinden war nicht zu rechnen ... und ja: dieser Krebs ist ein lebenslimitierender Faktor.

Nicht nur dass mein Mann eine massive Thrombose davongetragen hat ( vier Etagen rechtes Bein)

Der blöde Krebs ist auch noch da🙈

Mir ist ziemlich schlecht und schlafen kann ich auch nicht mehr. Was heißt das jetzt:

Therapiepause- in drei Monaten neues CT- und dann ??? Ganz ehrlich: mein Mann ist mega tapfer - was der schon alles über sich ergehen lassen hat. Es scheint dass ich das Weichei hier bin - ich hab solche Angst. Was kommt da jetzt noch alles. Gibt es da vielleicht doch auch noch sowas wie Hoffnung? 😳

Danke Mandelauge. Ja, du hast Recht. Dem Mist Beine machen! Das werden wir jetzt versuchen! Heute hatten wir das Gespräch und es hat Gottseidank ergeben, dass zunächst nirgendwo sonst noch Metastasen sind. Soweit erkennbar im CT jedenfalls nicht.

Wir haben damit zwar immer noch keine Erklärung für die häufigen Darmprobleme mit Schmerzen - aber erst mal etwas beruhigend ist es dennoch! Jetzt steht der Plan für die Chemo. 6 Blöcke mit Cis/ Gem. Den Port gibt es Mittwoch. Ich glaube das ist üblich bei der Diagnose. Es kommt also eine harte Zeit. Hoffentlich wirkt das Zeugs. Vielleicht gibt es ja Leute im Forum, die dazu etwas sagen könnten. Kann das auch nicht wirken? Und was kommt dann?? Und wenn das wirkt, ist es dann weg oder kommt das dann ungefragt auch evtl.wieder??

Hallo liebes Forum,

Ich hatte so doll die Hoffnung, das ich nachdem was wir durchgemacht haben hier nicht wieder auftauchen würde. Tatsächlich hatten wir 2 schöne Jahre mit dem Neobläschen meines Mannes und alles klappte schön und gut. Er war kontinent und hatte sich prima arrangiert. Im November hatte er dann arge Darmprobleme mit einem beinahe Darmverschluss. ( der Darm zickt oft bei ihm: Blähungen, Durchfälle etc. ) hier wurde dann ein CT gemacht und festgestellt, das zwei vergrößerte Lymphknoten vorliegen. In der Nähe der Neoblase ( Leiste und Bauch).
damit begann dann das neue Chaos. Wir sind jetzt kurz vor der Chemo, haben ein neues Ganzkörper CT gemacht und haben keinen Plan. Mein Mann ist in ausgesprochen schlechter moralischer Verfassung und ich hab Angst, dass er aufgibt und das nicht schafft. Wir erfahren gleich eine Prognose und mehr zum Procedere. Gibt es hier Leute mit ähnlichen Erfahrungen? Wie ist die Aussage des Arztes zu werten: Wir haben es hier mit einem lebensbegrenzendem Faktor zu tun?🙈 Ich habe Angst!

Ja hallo Ralf. Mein Mann liegt leider schon 1,5 Wochen auf der Wachstation. Ich musste leider zwischenzeitlich wieder arbeiten. Eine Woche Verlängerung hat er schon, so sagte er mir aber ich habe bedenken dass das ausreicht. Mal abgesehen davon geht ihm das Ganze mittlerweile extrem an die Substanz wegen der fehlenden Kontakte und auch wegen der Tatsache, dass nix vorangeht( ich weiß.... Geduld🙈). Irgendein Keim macht schlechte Blutwerte und das war es. Geht das so weiter? Und ... besteht ständig diese Gefahr der schlechten Keime durch Restharn?? 20 kg weniger, bereits 6 1/2 Wochen hadern mit dem Schicksal?? Ich frage mich tatsächlich auch, warum da nicht mal ein Psychologischer Dienst vorbei kommt??

Anschlussheilbehandlung???🙈

Danke für eure Antworten. Zur genauen Diagnose. Es war ein pt2g3 . Alle anderen Befunde hatten eine 0 also nix gestreut. Es war aber ein Divertikel( eine Ausstülpung), die den Krebstumor in sich hatte.

Was die Entlassung mit Kathetern angeht. Ihm sind die anderen Katheter vor der Entlassung gezogen worden. Da die Restharnmenge aber zu groß war hat man den SPK ( ich denke das heißt Spülkatheter) gelassen ohne aber eine Anleitung zum Spülen zu geben.

Heute haben sie ihn in der ReHa in ein Einzelzimmer „Aussenwache“ gelegt, weil er einen aggressiven Keim hat. Er hat immer noch hohes Fieber und kann und darf jetzt gar nicht mehr aufstehen. Was für ein Mist! Wie geht das denn dann mit der ReHa weiter? Wird diese Ausgallzeit hinten dran gehängt? Er ist doch gar nicht in der Lage eine ReHa zu machen sondern hängt an Kathetern und Tropf 😳

Hi Ihr. Melde mich hier nochmal um den Stand der Dinge mitzuteilen.

Nachdem mein Mann ca 10 Tage zuhause war ist er nun in Wildungen in der ReHa. Dazu möchte ich anmerken, er war mit einem Spülkathatheter zuhause- hat keine Info für den Umgang mit der Neoblase gehabt und hat deshalb eine Menge Fehler gemacht, immer wieder über Bauchschmerzen geklagt und war teilweise überall verstopft und hat dann über den Katheter abgelassen weil unten nix kam. Warum schickt man die Patienten erst nach Hause anstatt direkt in die AHB wo es doch Andchluss!!heilbehandlung heißt ?? Er war dreimal in der Arztpraxis und die sagten es sei alles gut?!

In Wildungen angekommen, haben die ein Blutbild gemacht und jetzt liegt er auf der Wachstation seit drei Tagen- nix mit ReHa und muss erst gesunder werden. Absolute Verschleimung, 38,7 Fieber völlig desaströses Blutbild und essen kann er gar nicht mehr.

Ich vermute, die Ernährung zuhause hat ihr Übriges getan, auch dafür hatte er keinen Plan und hat gegessen wonach ihm war mit dem Resultat: Blähungen, kotzübel und Bauchschmerzen.

Wie ich schon sagte, ich würde ihm so gerne helfen, deswegen lese ich mich ja auch hier schlau aber er sagt immer: ich muss das Schritt für Schritt selber erfahren🙈. Ich hab ihm euren Tee schon in das Krankenhaus gebracht - er wollte ihn nicht. Hier in Wildungen trinkt er ihn wenigstens. Ich versuche weiterhin ihm eure Ernährungstipps weiterzugeben und euer Forum anzupreisen, aber das“ böse Internet...“

Oh je .. Ihr lieben neuen Neoblasen: Macht es bloß nicht so!!

Ich hoffe, dass er wenigstens bald die psychologischen Hilfen angeboten bekommt. Möglicherweise grenzt das Ganze auch an eine Depression!!

LG

Hallo nochmal, bei uns wird es jetzt gerade nochmal spannend, denn heute sind die letzten Schläuche gezogen worden und ich habe meinen Mann zum ersten Mal seit Wochen wieder lächeln sehen. Jetzt muss er das mit dem selbstgesteuerten Pinkeln lernen. Witzig, die Schwestern sagten: das geht alles wie von selbst... das stimmt ... aber dann auch ins Bett!

Bei ihm treten aber immer wieder so undefinierbare Schmerzen in den Seiten auf ... und zwar richtig heftig. Wurde schon alles geschallt, eine Ursache aber nicht gefunden. Vielleicht kommt es ja auch vom vielen Liegen oder es ist immer noch der Darm. Kennt das Problem vielleicht jemand und hat eine Lösung dafür?? Wird Zeit, dass nach Hause kommt, aber hab auch in bisschen Respekt. Hoffentlich müssen wir dann nicht sofort wieder los, wenn irgendwas ziept, zwackt oder stockt. Wie war das bei euch??

Hallo nochmal,

Ich bin gerade etwas irritiert da man meinem Mann jetzt die AHB nahegelegt hat. Erste Frage.: Er soll zwischen Klinikaufenthalts und Anschlussbehandlung eine Woche nach Hause kommen. ( ist das ratsam, kann man das schaffen?)

Zweite Frage: ihm wurden als Alternativen Stationär Bad Wildungen oder Ambulant hier vor Ort angeboten😳 geht das überhaupt ambulant? Was würdet ihr uns raten?? Danke schon mal!

Danke. Ja so sehe ich das wohl auch. Das Geschenk, die neue Blase möchte bestimmt zunächst erst einmal in Ruhe ihren Betrieb aufnehmen und will dann gepflegt und trainiert werden und selbst da sind wir noch lange nicht. Gerade gestern noch funktionierte der Magen/Darm Trakt wieder gar nicht und es ging meinem Mann äußerst übel. Gegessen hat er noch gar nichts seit der OP denn der Dünndarm scheint äußerst beleidigt. Trotzdem bin ich überrascht wie zuversichtlich er ist und deshalb glaube ich dass er es trotz der Komplikationen ( wahrscheinlich ist das noch nicht mal eine) schon alles schafft. Wenn ich bei euch lese, was noch so alles zu erwarten ist ( sein kann) dann werden wir wohl noch einiges an Kraft brauchen. 💪

Ich möchte mich auch wirklich bedanken für eure Reaktionen und auch für deine ausführliche Darstellung Andreas.Es hilft mir enorm, was man bei euch alles Lesen kann!

Gestern war seit langem ein wirklich guter Tag, da wir die Nachricht bekamen, dass mit der OP aller Krebs beseitigt werden konnte und auch die entnommen Lymphknoten nicht befallen waren. Aufwind für meinen Mann, der jetzt gerade 4 Tage nach der großen OP extrem mit seinem Darm und seinem Magen kämpfen muss. Trotzdem ist da Licht am Horizont. Er sagte die letzten zwei Tage waren für ihn das Schlimmste, was er jemals durchzustehen hatte. Er sah auch dementsprechend aus. Wird das wieder so schlimm wenn die Neoblase ihren „ Betrieb“ aufnehmen muss? Wenn die AHB nicht direkt anschliesst, kann er sich dann zuhause selbst versorgen?? Ich habe keinen Plan, wie sich unser Leben demnächst darstellt. Wenn die AHB durch ist, kann er dann wieder Arbeiten? Er ist Kopfarbeiter- hat aber einen Fahrtweg von 1Std.? Wer berät einen bei den Anträgen für Schwerbehinderung. Arbeitsfähigkeit, etc... die Ärzte ja wohl weniger, für die scheint der Job ja jetzt schon erledigt. Die reden von späteren CTs und sowas ...

und dann für meinen Mann die weltwichtigste Frage: Wird er wieder Rudern können??

Liebe Grüße und danke für eure Kommentare🌺