Lieber Andy:-)
Hab ganz lieben Dank für deine Meldung. Deine hilfreichen, erheiternden Beiträge lese ich immer gerne.
Hatte die Frage ja mal in den "Raum" geworfen wie es sich nach Jahren mit der Neoblase verhält, auch grad in Bezug auf die Nieren, da es einfach nicht so viele Erfahrgungswerte gibt. Deswegen bin ich sehr froh wenn dann solch wertvollen Beiträge geschrieben werden, dankeschön🙏.
Viele Grüße
Kerstin
Hallo Daniela Daniela
Wir können dir leider nicht sagen ob der Tumor, wenn es denn einer ist bestrahlt werden kann oder eine Chemo gemacht werden muss.
Laut Leitlinien wird bei deiner Tumorgröße die Chemo empfohlen, wie kann man dich dann nach OP und AHB heim schicken und alle 3 Monate zur Ktr. beim Uro einbestellen?
Und wenn man im Januar schon im CT hätte sehen können dass da evtl was ist ob Tumormasse oder Entzündung und dann nichts weiter gemacht wird geht mir nicht in den Kopf. Entweder sind die Ärzte überfordert oder handeln nicht richtig.
Wenn es tatsächlich ein seltener Tumor ist gehörst du in eine Klinik für seltene Tumorerkrankungen, die Ärzte dort sind spezialisiert und wissen wie sie dir helfen können.
Ich weiß wie sich jetzt dein Gedankenkarusell dreht.
Hast du die Möglichkeit eine Zweitmeinung einzuholen? Bist du alleine oder hast du Freunde, deinen Mann oder deine Eltern an deiner Seite die dir da helfen können?
Es sollte beim Chefarztgespräch unbedingt noch jemand an deiner Seite sein und die Dinge ansprechen die schief laufen.
Wenn du den Befund daheim hast, kannst du die auch in der Klinik anfordern, das ist dein Recht und diese brauchst du für die Zweitmeinung.
Es tut mir leid dir das so deutlich zu sagen, aber zu musst kämpfen für dich und dein Kind und ich weiß was das als Mama heisst. Lass dich nicht unterkriegen.
Liebe Grüße
Kerstin
Hallo Dani,
Also die Dauerantibiose ist auf jeden Fall immer noch aktuell, bekommen ja einige von uns, wie auch mein Mann, da der Darm der Neoblase ja immer Keime hat welche sich sehr gut in den Darmzotten verstecken können.
Aber vllt ist die Situation bei dir aufgrund des MRGN im Darm einfach anders zu bewerten. Eine Darmsanierung nach erfolgreicher Antibiose haben einige von uns auch machen müssen.
Wird der CT Befund noch besprochen oder war dort nichts zu erkennen?
Vg
Kerstin
Hallo litrimani
Ich begrüße dich auch hier bei uns im Forum. Kurz und knapp finde ich es super dass du dich über deine Erkrankung informierst um adäquat entscheiden zu können.
Das war damals für mich der beste Weg um mit der Erkrankung meines Mannes umgehen zu können, wie auch so manch andre medizinische Baustelle, welche wir erlebt haben, es zu verstehen worum es geht und was die bestmöglichen Therapien sind, zu reflektieren und um die Füße wieder auf den Boden zu bekommen.
Diese Erkrankung bleibt einem, mal mehr, mal weniger im Kopf oder je nach Schwere als Marathon, es verändert einen und jeder geht damit anders um.
Ich wünsche dir auf deinem Weg alles Gute und dass du gut durch die Chemo kommst.
Viele Grüße
Kerstin
Hallo Daniela Daniela
Erstmal alles Liebe nachträglich zum Geburtstag, mensch, es beutelt dich ja ohne Ende, kann es sehr verstehen dass es dich so belastet. Da denkt man es geht endlich voran und dann das, aber bedenke es kann immer wieder einen Schritt zurückgeben und man muss versuchen sich in Geduld zu üben. Einfacher gesagt als getan, ich weiß.
Du bist damit nicht allein, soviele von uns haben da ihre Baustellen und längere Krankheitszeiten nach der OP aus den verschiedensten Gründen. Bei dir ist die Situation auch ganz anders, da du den MRGN3 im Darm hast und die Neoblase auch aus Darm besteht und immer mit Keime besiedelt ist muss erstmal die Antibiose greifen bis es aufwärts geht.
Aber du bist noch so jung und fast alle Neoblasen haben nach der OP im ersten Jahr mit zuviel Keimen zu .
Wäre denn eine niedrigdosierte Dauerantibiose etwas?
Ist gestern mal ein CT gemacht worden wie du es geschrieben hattest?
Du siehst wir versuchen zu helfen, und oftmals gehen einem die Situationen der einzelnen Mitglieder nachwirkend noch durch den Kopf, wie bei dir. So geht es mir zumindest.
Man liest die Beiträge nochmals komplett und dabei fiel mir auf dass du geschrieben hast du hast ein Pt4, Rest 0 und einen seltenen Tumor. Ist da noch eine weitere Therapie geplant, da ja aufgrund der Leitlinien bei der Tumorgröße eine Chemo oder Immuntherapie als Vorsichtsmaßnahme empfohlen wird, bzw ist das auch abhängig um welchen seltenen Tumor es sich handelt?
Es ist womöglich jetzt der absolut falsche Zeitpunkt dich das zu fragen aber behalte das unbedingt im Auge und frag nach wie es nach der AHB weitergeht. Komm wieder zu Kräften, alle Daumen sind gedrückt dass es endlich aufwärts geht.
Liebe Grüße
Kerstin
Guten Morgen Birgit Wikinger
Auch von mir ein herzliches Willkommen. Mein Mann war damals 54 als er 2018 seine Neoblase bekam und lebt gut damit aber er ist nachts inkontinent.
Die Kontinenz nachts zu erlangen ist hier im Forum nur sehr wenigen gelungen, ich meine 2-3 Mitglieder betrifft dies. Mein Mann schläft nachts mit Urinalkondom da er mit der nächtlichen Schlafunterbrechung nicht klar kommt, auch aufgrund von Einschlafproblemen.
Hier natürlich auch nochmals wie o.a. erwähnt dass die Nierenwerte passen müssen, denn diese müssen deutlich mehr leisten durch die Rückresorption der Neoblase welche ja aus Dünndarm besteht, es wird also über die Nieren deutlich mehr und öfter verstoffwechselt als beim Urostoma.
Des Weiteren ist das Urostoma auch später in der Alterspflege besser, einfacher zu handhaben.
Bin ja schon etwas länger im Forum und habe auch sehr viel gelesen aber inzwischen tendiere ich vermehrt zum Urostoma, das ist aber meine ganz persönliche Meinung und sollte euch nicht beeinflussen.
Ich drücke euch alle Daumen das alles nach euren Wünschen klappt.
Viele Grüße
Kerstin
Hallo Bernd
Also ich hab da mal gegoogelt😆, aus leidlicher Erfahrung, da mein Mann damals in eine AHB Klinik geschickt werden sollte welche keine Urologie hatte, sich also erstrecht nicht mit Neoblasen auskannten.
Nun hast du ein Urostoma, die Einzige deiner angegebenen Kliniken ist die Rehaklinik Ratzeburg welche eine Urologie hat, alle andren drei leider nicht außer natürlich die Onkologie. Ich persönlich kann dir keine Klinik empfehlen da ich diese nicht kenne, würde aber aus diesem Hintergrund der fehlenden Urologie nach Ratzeburg gehen.
Vg
Kerstin
Liebe Claudia sylt313
Das kann ich völlig verstehen wenn man Abstand braucht, du das hatte ich auch und bin eine ganze Weile nicht mehr hier gewesen, manchmal braucht man das.
Ich wünsch dir alles Gute und freu mich wenn ich dich wieder lesen kann.
Vg
Kerstin
Servus Stefan Saxofreund
Willkommen bei uns wenn auch aus sehr unschönem Anlass.
Lass dir gleich sagen dass wir fast alle wissen wie es dir geht.
Die Diagnose ist ein Schock, das muss man erstmal begreifen, verarbeiten. Geh einen Schritt nach dem andren, die Turb ist gelaufen und der Weg ist jetzt klar. Zu den Kliniken kann ich dir leider wenig sagen.
Wir sind hier eine große Familie und unterstützen beratend aufgrund von jahrelanger Erfahrung.
Frag was du fragen möchtest, derweil kannst du dich schon etwas einlesen.
Mein Mann hat 2018 seine Neoblase im Neumarkter Klinikum bekommen, ihm geht es heute sehr gut.
Es ist kein einfacher Weg aber wir alle haben das geschafft.
Viele Grüße aus Altdorf.
Kerstin
Hallo Daniela,
Wie du vllt lesen konntest haben fast alle nach dieser OP anfangs Schwierigkeiten mit Harnwegsinfekten, das scheint leider eine der unliebsamen Nebenwirkungen zu sein.
Meist steigt das Fieber gegen Abend an, Wadenwickel haben meinen Mann geholfen und viel trinken.
Aber wenn die Temperatur wieder so hoch steigt, es dir schlecht geht, womöglich mit Schüttelfrost, Kopfschmerzen, Bauchschmerzen, Übelkeit zögere nicht in die Klinik zu fahren. Das kann auch ein HWI sein.
Spätestens morgen, da stimme ich dir zu auf jeden zur Urologin fahren.
Alles Gute
Kerstin
Link: https://www.sinntalklinik.de
Anfahrt per Bahn
Vom Süden her Richtung Würzburg/Jossa. Vom Norden her über Fulda. Von Jossa, Fulda gibt es eine Busverbindung nach Bad Brückennau, Haltestelle "Sinntalklinik". Zur Abholung von der Haltestelle bitte in der Sinntalklinik anrufen 09741/86-0.
Anfahrt per Auto
Bad Brückennau hat eine direkte A7 Autobahnanbindung Fulda/Kassel Ausfahrt Bad Brückennau, Beschilderung Richtung Staatsbad folgen
Am ersten Tag gibt es ein Empfangsgespräch mit Klinikrundgang, ebenso wie das Aufnahmegespräch bei Arzt woraufhin der individuelle Behandlungsplan erstellt wird, bitte alle ärztlichen Unterlagen mitbringen.
Die Unterbringung erfolgt in Einbettzimmern, welche alle über ein eigenes Bad mit Wc uns Dusche verfügen, sauber, klein sauber aber ausreichend. Ein kleiner Fernseher war vorhanden.
WLAN gab es nur über einen Hotspot, keine Internetverbindung auf den Zimmern.
Tägliche Zimmerreinigung und Handtuchwechsel.
Vom Essen hat Lutz geschwärmt, es gab reichliche Kost von Obst bis Gemüse, Salate, 3 verschiedene Gänge zur Auswahl, soll wohl auch alles gut gewürzt gewesen sein, die mitgebrachten Gewürzstreuer hat Lutz nicht gebraucht. Es wurde am Buffett auch immer nachgelegt, man konnte also auch erst um 18 Uhr zum Abendessen gehen und hatte grosse Auswahl. Reichlich verschiedene Brot und Brötchensorten zum Frühstück, sowie große Getränkeauswahl.
Kostenlose Wasserspender und Münzgetränkeautomaten sind in der Klinik ausgestellt.
Bei Gluthenunverträglichkeit, Laktoseintoleranz o.ä. bitte beim Aufnahmegepräch mit dem Arzt besprechen und in der Klinikküche melden, es gibt dann spezielle Essenkarten und entsprechende Gerichte.
Es soll wohl keinen Kiosk gegeben haben, aber ein Cafe welches um 19 geschlossen hat. Laut Lutz auch nicht nötig, wurde von der Küche aus sehr gut versorgt.
Einkaufsmöglichkeiten sind per Auto erreichbar.
Die Anwendung sind auf die individuellen Bedürfnisse ausgelegt und werden in der Aufenthaltszeit entsprechend angepasst, in Lutz Fall waren einige Gymnastikübungen nicht möglich aufgrund der großen Bauchnarbe von fast 30cm, das ist aber alles mit den Therapeuten besprechbar.
Anwendungen wie Schultergymnastik, Atemtherapie, Reizstrom, Pilates, Koordinationstraining, Ultraschalltherapie, Beckenbodengymnastik, MTT Training waren zielführend und haben sehr geholfen.
Die Ärzte sind sehr kompetent, auch in Lutz Fall mit Neoblase. Selbst ausserhalb der Sprechzeiten haben sie ein offenes Ohr und gehen auf die Belange des Patienten ein.
Der Service für spezielle Hilfmittel, Urinalkondome, Einlagen usw soll auch super funktionieren, was nicht vorrätig ist wird bestellt und ist meist noch am gleichen Tag verfügbar. Das Schwesternzimmer ist auch Nachts besetzt.
Ansonsten gab es die üblichen Verdächtigen wie regelmässige Blutdruckmessung, Blutabnahmen, Gewichtskontrolle usw. In Lutz Fall mit Neoblase und Inkontinenz ein Inkontinenzprotokoll, Messung des Fassungsvermögens der Neoblase sowie Ultraschalluntersuchungen ob die Blase komplett geleert werden kann. Ultraschalluntersuchung der Nieren aufgrund von Nierenstau.
Vorträge wie Schwerbehindertenausweis, Sex und Funktionsstörung, Rehabilitation und Sozialrecht waren sehr hilfreich und informativ.
Die Trainer und das Pflegepersonal sollen auch alle sehr freundlich und kompetent sein.
Im Gesamten betrachtet und im Vergleich mit andren Rehaeinrichtungen kann man die Sinntalklinik nur weiterempfehlen.
Was noch zu ergänzen wäre, Lutz war dort der einzige Patient mit Neoblase, sonst alles Prostatapatienten. Trotzdem war die Reha sehr erfolgreich und informativ. Lutz ist tagsüber kontinent, das stellte sich aber noch vor der Reha von alleine ein und hat Nachts sein Urinalkondom oder Einlagen.
Rainer, ich hoff dir geht's gut, ich drück dir die Daumen für deinen Eingriff im Januar.
Ansonsten, einen guten Rutsch, bis nächstes Jahr🤗
Hallo liebe Bettina
Dich beutelt es ja auch heftig, hatte gehofft dass sich die HWIs rar gemacht hatten.
Nun, Lutz stand vor der Harnleiterreimplantation weil durch die HWIs die Schleimhäute anschwellen und seine leichte Striktur dann dicht ist und es sich rechts staut. Er versuchte damals von der Dauerantibiose weg zu kommen, das war dann leider das traurige Ergebnis, er muss diese dauerhaft einnehmen.
Nun ist das bei dir wirklich schwierig durch die Antibiotikerresistenzen.
Die Harnleiterreimplantation wäre eine Möglichkeit, aber auch da wurde uns gesagt dass es auch dann durch die Narbenbildung wieder eine Striktur geben kann.
Das Problem ist hier die Resistenz.
Wir hatten vor Monaten ein neues Forumsmitglied, welches sich wegen der dauerhaften Blasenentzündung und Resistenzen mit Phagen behandeln lässt. Leider, wie so oft wurde der Strang nicht weitergeführt, sodass nicht nachzuvollziehen ist ob die Phagenbehandlung erfolgreich war.
Mensch ich drück dir alle Daumen dass endlich eine Lösung für dich gefunden werden kann.
Alles Gute
Kerstin
Hallo liebe Gabi g.dezember
Lutz wird derzeit saniert und war sehr lange nicht mehr beim Zahnarzt, ich vermute, da ich ja vom Fach bin aber er nicht wollte dass ich mich da einmische, dass einige der entfernten Zähne beherdet waren und beim Entfernen der Zähne sich die Wunden entzündet haben. Er war inzwischen wieder beim Zahnarzt, zur Wundkontrolle und hat Antibiotiker bekommen. Der Vitaminstatus würde Sinn machen, gebe es so weiter.
Danke euch, viele Grüße
Kerstin
Hallo ihr Lieben,
kurze Frage an diejenigen von Euch welche eine Dauerantibiose einnehmen. Habt ihr Probleme mit der Wundheilung? Jetzt speziell im Mundbereich?
Ich kann mir das nur so erklären dass es an der vermehrten Keimbelastung von der Darmblase, welche im Körper herrscht, liegt.
Viele Grüße
Kerstin
Hallo Historiker
Das eine professionelle Zahnreinigung vorweg sinnvoll ist kann ich nur bestätigen, denn diese Bakterien auf den Belägen bleiben ja nicht oral sondern werden durch den Körper geschwemmt und sind Risiken für Herzinfarkt, Schlaganfall uvm. Kleiner Tipp am Rande, wie bist du versichert, manch Krankenkasse zahlt jährlich einen Teil zur Reinigung dazu. Sinnvoll ist diesbezüglich auch eine Zusatzversicherung.
Vg
Kerstin
Hallo Daniela
Wenn du weisst welche AHB oder Reha in Frage kommen ruf dort zeitnah an und schildere deine Situation und ob dein Kind mitkommen kann, denn bei AHB ist es meist möglich dass der Ehepartner dabei sein darf, nur das Essen muss dann meine ist zusätzlich gezahlt werden.
Liebe Grüße
Kerstin, Mama von Max😉 (10)
Hallo SandraB
Unser Mandelauge wurde von Dr. Magheli im Vivantes operiert. Sie wird sich sicherlich melden.
Liebe Grüße und alles Gute wünsche ich dir.
Kerstin
Hallo Luckyoldman
Eigentlich wollte ich dir schon eher schreiben, aber wie bestimmt ganz vielen hier fehlten mir die Worte. Krebs ist eine sch... Krankheit, ein Marathon und es gilt zu kämpfen, nicht aufzugeben.
Dein Bericht über deine zuletzt schwerwiegende OP macht es nicht einfacher.
Ich halte dir alle Daumen dass du das gut überstehst, der Weg wird nicht leicht. Wir denken ganz doll morgen an dich.
Liebe Grüße
Kerstin
Hallo Mjchael
In ähnlicher Situation habe ich es beruflich dieses Jahr auch erlebt und es war ein Traumjob, hat mir sehr viel Spaß gemacht auch wenn ich immer mehr "geben musste". Letztendlich war dann der Punkt gekommen wo es nimmer ging und ich fragewürdige, für mich nicht mehr tragbare Dinge hinterfragt habe. Außergerichtlich gewonnen (auch hier war das Arbeitgeberangebot natürlich lächerlich aber ich hab rausgeholt was ging und das ohne Anwalt). 4 Kolleginnen folgten und stiegen aus inklusive einer Ärztin, Gewerbeaufsicht stand dann auch vor der Tür. Ein Rundumschlag für den ExChef aber mich beschäftigt es immer noch, kann dich da sehr verstehen.
Nutz die Zeit zum Verdauen und für dich und deine Familie.
Alles Gute
Kerstin
