Beiträge von Inom

    Ab Mittwoch bekommt er Chemo, habe den Namen vergessen , es ist eine Kombi .

    Am Mittwoch die eine und Donnerstag die zweite . Dann kann er na Hause fahren.

    Es sind 3 Zyklen geplant danach wird kontrolliert ob der Tumor in der Lunge kleiner geworden ist. Dann sollen noch mal 3 Zyklen gemacht.

    Der Arzt sagte uns heute in der Besprechung, dass die mit diesen Verlauf nicht gerechnet haben. Es ist selten, dass die Blase sauber ist also der Herd an sich weg aber dass es Metastasen gibt.


    Weis nicht ob es stimmt oder ob er uns nur beruhigen wollte, dass wir uns nicht allzu viele Gedanken machen.

    Hallo zusammen

    Ich habe mich hier im Forum sehr Rah gemacht, weil die ganze Situation mit dem Blasenkrebs meines Vaters mich sehr mitgenommen hat.

    Ich schreibe hier wie es bei uns weiter gelaufen ist und für die, die sich mit Entscheidungen schwer tun und vielleicht aus unserer Erfahrung lernen können.

    Ich danke allen für die Antworten die wir bekommen haben.

    Leider hat mein Vater nicht darauf gehört und hat sich gegen die OP entschieden. 4 Tage davor!

    Er hat sich für eine Erneute BCG Behandlung entschieden.

    Nach den 6 BCG Gaben wurde bei der TUB ein Ta G2 noch gefunden.  Nach 6 Wochen die Kontrolle unter PDD war ein R0. Er hat mit der BCG weitergemacht.

    Bei der letzten TUB hat man ihm die Lunge untersucht, dort wurde was verdächtiges gesehen.

    Nach einer Biopsie stellte sich heraus, dass es eine Metastase vom Blasenkrebs ist.

    Er hat also Russischroulett gespielt und anscheinend verloren. Auch wenn der Krebs nicht Muskulativ war, hat er trotzdem gestreut.

    Ich warte jetzt auf ein Gespräch mit einem Arzt wie es für Ihn weiter gehen kann.  Ich denke, dass die Überleben Chancen jetzt definitiv schlecht stehen und er Chemo bekommen muss.

    Ich hoffe dass ich mit dem Beispiel den Jenigen die sich genauso schwer tun die Blase zu entfernen eine entscheidende Hilfe sein kann.

    Grüße an das Forum

    LG Inom

    Guten Morgen zusammen,

    Ich hätte wieder eine Frage.

    Und zwar, möchte Mein Vater mit DaVinci Roboter operiert werden, weil im sein Hausarzt der auch in der Urologie gearbeitet hat dazu geraten hat. Die Schnitte verheilen dadurch schneller als bei der offenen OP.

    Sein Urologe meinte aber, das die noch nicht viel Erfahrung haben was OPs angeht in Bezug auf Neoblase. Wie ist eure Erfahrungen?

    DaVinci ja oder ehr nicht?

    Schönes Wochenende euch 😊

    So, Mein Vater hat entschieden.

    Er hat am 18.2 ein Termin zur Op, wenn alles gut geht bekommt er eine Neoblase;)

    Bin zwar aufgeregt und er auch, aber irgendwie erleichtert. Man kann nur hoffen, dass das Monster dann endlich aus dem Körper vollständig verschwindet.

    Würde mich freuen, wenn ihr uns Tips geben könnt was man vor und nach der Op beachten sollte?

    Kann man schon was vorbereiten?

    Wie sind die Erfahrungen ?


    Ich bin wirklich sehr dankbar für euren etlichen und direkten Andworten , das hat auch sehr zu der Entscheidung beigefügt.

    Ein schönes Wochenende.

    LG

    Ärzte raten bei dieser Diagnose immer im Entlassungsbrief zu einerZystektomie, trotzdem entscheiden sich die meisten nicht sofort dies durchzuführen und versuchen ZB mit BCG die Blase zu erhalten.

    Das die BCG nicht gewirkt hat, wissen wir seit Dez.

    Der vorherige Urologe war der Überzeugung dass er meinen Vater bis Feb hätte Krebsfrei bekommen. Was natürlich vollkommener Quatsch war und meinen Vater vollkommen verunsichert hat. Zudem hat er die OP Neoblase ganz schlimm dargestellt.

    Das es ermüdend ist immer wieder darauf hinzuweisen dass eine Zystektomie die sicherste Entscheiden wäre, ist verständlich.

    Mir persönlich wäre es auch am liebsten, wenn er sich für die Neoblase oder Beutel entscheiden würde.

    Aber die Entscheidung kann ich nicht treffen.

    Und wenn mein Vater zu anderen Therapien fragen hat versuche ich ihm die zu beantworten bzw suche Ärzte auf .

    Wir haben den Urologen gewechselt.

    Er hat uns Frage und Antwort gestanden. Er ist bei einer Krebskonferenz auf diese Methode hingewiesen worden die noch möglich wäre. Viel Erfahrung hat er aber damit nicht gemacht. Und so versuche ich Erfahrungen von anderen Patienten zu erhalten was diese Methode angeht.

    Ich teile alles meinem Vater mit, was auch hier geraten wird und bin für jede Antwort dankbar.

    Dass es hier Personen gibt, die in einer noch viel schlimmeren Situation stecken weis ich und das gebe ich meinem Vater auch zu verstehen, dass die Zeit abläuft.

    Trotzdem hoffe ich innerlich, dass er sich für den richtigen Weg entscheidet....

    Seit mir nicht böse, dass ich immer wieder fragen stelle obwohl mir oft genug geschrieben worden ist was am besten wäre.

    Ich hoffe, dass ich demnächst viele Fragen zu Neoblase habe und die Zeit danach ;)

    Über die RCT Therapie und die Ergebnisse habe ich nicht viele Infos, da ich an dieses gar nicht gedacht habe.

    Diese Therapie wurde in einer Krebskoferenz angesprochen, dass es auch eine Möglichkeit wäre.

    Über die Neoblase habe ich hier schon einiges gelesen.

    ZB dass wenn die Leitungen befallen sind es dann auf ein Beutel hinausläuft.

    Ich zweifle ,dass die Leitungen bestrahlt werden können wenn dort was gefunden wird.

    Bzw ob es überhaupt möglich ist vor der Bestrahlung zu sehen wo sich Cis oder vielleicht wieder was neues Versteckt.


    Ich kann meinem Vater nur das weitergeben was ich so lese, die Entscheidung muss er selbst treffen und sich damit anfreunden.


    Wenn ich an seiner Stelle wäre, würde ich mich für die Neoblase entschieden, auch wenn die Gefahr da ist Inkontinent zu werden.

    Aber ich denke die in Herne haben viel Erfahrung und dass die Inkontinenz Tagsüber relativ schnell in griff zubekommen ist. Nachts ist es bestimmt schwerer. Es kann auch ein künstlicher Schließmuskel eingepflanzt werden. Aber von dem habe ich noch gar nichts gelesen.

    Ja, die Therapie heist RCT.

    Er weist dass er jetzt eine Entscheidung treffen muss. Und ich finde es auch gut, dass der Urologe ihm gesagt hat dass er am Montag von ihm eine Entscheidung haben möchte.

    @ Xaver Warum , fand dein Urologe dass es ein Spiel mit dem Leben ist.

    Diese Therapie wird auch bei anderen Krebserkrankungen eingesetzt.


    Ja mein Vater hängt sehr an seiner Blase und ist psychisch sehr angeschlagen.

    Bei dieser Chemo erhofft er sich, dass er seine Blase behalten kann und auch der Prostatakrebs bestrahlt werden kann.

    Er würde sich evt auch für eine Neoblase entscheiden, wenn er wüsste, dass er dann doch nicht mit einem Beutel aufwacht.

    Guten Abend zusammen,

    die letzten Wochen waren sehr anstrengend wie sich alle vorstellen können, die eine Entscheidung Fellen müssen.

    BCG kommt jetzt nicht mehr in frage.

    Mein Vater soll sich bis Montag entscheiden ob er eine Neoblase haben möchte oder eine Chemo und zusätzlich Bestrahlung.

    Bisschen habe ich schon was gelesen.

    z.B , dass nach einer Bestrahlung eine Neoblase unwahrscheinlich sein wird.

    Die Nebenwirkungen können auch erheblich sein.

    Mein Vater tendiert trotzdem zu dieser Behandlung. Wie sind dort die Erfahrungen?

    Kann mir jemand was zu dieser Therapie sagen, was dafür und was dagegen spricht?

    Kann man diese Behauptung bei CIS machen?

    Und was ist wenn dieser Cis evt schon in den Leitungen sich befindet?

    Wie lange und wie oft bekommt man diese Chemo und Bestrahlung?

    Wann kann man eine Kontrolle machen ob alles sauber in der Blase ist?

    Bzw auch in der Prostara? Die würde dann auch bei meinem Vater bestrahlt.

    Noch so viele Fragen, die wir ganz vergessen haben den Urologen zu stellen 😔

    Bis Montag muss er sich entscheiden. Er muss jetzt unbedingt was machen und nicht länger hinauszuzögern.

    Morgen versuche ich noch den Urologen telefonisch zu erreichen .

    Ich hoffe dass mir der eine oder andere was von meinen Fragen beantworten kann.

    Und vielleicht von seinen Erfahrungen mit dieser Therapie schreiben kann wie es verlief und wie es am Ende auch erfolgreich war oder auch nicht.

    Wenn er sich entschieden hat werde ich bestimmt noch mehr fragen haben und hoffe dass wir irgendwann auch jemanden aus den Forum mit unseren Erfahrungen helfen können.

    Wir sind sehr dankbar, dass es euch hier gibt.

    Was würde es bei PT2 bedeutet für meinen Vater? Außer dass definitiv die Blase raus muss.

    Dann müsste er wascheinlich zusätzlich eine Chemo bekommen?

    AndreasW ich weis das alles, habe meinem Vater es auch so gesagt.

    Wir waren jetzt bei mehreren Ärzten die alle ihn dazu geraten haben außer sein „toller“ Urologe der ihn ja bis Ende Jan Krebsfrei bekommen wollte.

    Ich denke er hat da zu viel Hoffnung sich einreden lassen, von diesen überheblichen Arzt.

    Mein Vater hat die BCG gut ertragen können und will es noch mal probieren.

    Mir ist nur nicht so schlüssig was der Unterschied zur der Studie in Herne ist.

    Um so mehr ich lese um so weniger verstehe ich.

    Mein Kopf macht momentan nur noch zu.

    Ich wünschte mir, dass Mein Vater seine Angst überwindet . Aber auch dafür ist sein so toller Urologe schuldig, der hat ihm erzählt was für eine schreckliche und Blutige Op das ist. Und ob man die überlebt, ist auch nicht sicher.

    Ich weis das es Quatsch ist! Aber das zerrt an ihm. Der Chefarzt sagte, dass da keiner mehr stirbt bei der Op.

    Ein Frohes und vor allem ein Gesundes neues Jahr an alle!

    Am 2.1 hatte mein Vater ein Termin in KH in Dortmund Hörde.

    Der Chefarzt hat meinem Vater auch zu der komplette Entfernung geraten , aber er hat große Angst und möchte gerne noch mal die BCG Behandlung.

    Ich weis nicht was jetzt besser ist die normale BCG oder die Studie in Herne?😔

    Bei seinem neuen Urologe hat er übernächste Woche einen Termin.

    Bin ziemlich down, weil ich mir wünschen würde der Horror würde endlich vorbei gehen. Habe Angst, dass er zu lange wartet und dass alles es schlimmer wird.

    Am WE hat er wieder geweint, weil er selbst nicht weist ob alles so richtig ist.

    Ich Berichte wenn er sich endgültig für einen Weg entschieden hat.

    Wünsche alles ein schönes WE

    Lg

    Von diesem Arzt lässt sich mein Vater nicht mehr behandeln! Endlich hat er es eingesehen, dass dieser so von sich überzeugt ist, dass er nur so vor Überheblichkeit sprudelt.

    Ein Arzt der in einem Gespräch nur andere Ärzte schlecht macht , erzählt dass SOGAR Proffesoren sich bei ihm um seine Meinung erkundigen und einem von seinen Erfolgen und wo er überall Studiert hat erzählt. Von solchen Ärzten halte ich nichts. Zeigt mir nur dass er Minderwertigkeitskomplexe hat!


    Warum wir nicht vorher gewechselt haben.

    1 mein Vater war sich unsicher ob wieder ein Arzt Wechsel in seiner Situation sinnvoll ist.

    2 es war unmöglich einen Arzt zu finden der einem ein Termin kurzfristig geben konnte.

    Jedes Mal wenn es zu einem Termin kam, hatte mein Vatet eine Behandlung oder lag im KH.

    Ich war froh, dass wir zu der Zeitmanagement endlich hin konnten. Und um so erleichtert, als er uns am heutigen Tag aufgenommen hat.

    Der Schock sitzt jetzt immer noch.

    Ich habe mich noch nie so schrecklich Gefühl, wie heute, als er mir die Schuld gab an dem ganzen Schuld zu sein. Zu hören, dass Mein Vater gesund wäre wenn ich mich nicht eingemischt hätte. Unbeschreiblich, meinen Vater bei dem Satz zu sehen. Und auch von ihm zu hören“ hättest du dich nicht eingemischt, ich habe befürchtet dass es so kommt.“

    Er hat sich wieder gefangen nach dem Gespräch mit dem anderen Arzt als er ihm sagte wir haben nichts falsch gemacht .

    Aber das sitzt trotzdem. Möchte nur dass man nichts falsch machen und dass mein Vater nicht zu lange mit einer Op wartet.

    Man erwarte von einem guten Arzt, dass er meinem Vater schonend aber auch klar sagt, wann es an der Zeit ist den unvermeidlichen Schritt zu tun, wenn er gute überlebungschancen haben will.

    Bin gespannt was er uns am Donnerstag sagt.

    Ich muss das ganze erst einmal verdauen.

    Gute Nacht 🌙

    Heute ist mein Vater der Praxis verwiesen worden von seinem Urologen.

    Weil ich Ihn drum gebeten habe, meinen Vater nach den 6 BCG Gaben zu einer Blasenspiegelung zu überweisen.

    Er ist der Meinung, dass wenn er die Behandlung so gemacht hätte, wie er das bei meinem Vater geplant hat durchgeführt hätte, dann wäre der CIS auch weg.

    Sei Plan war, nach den 6 BCG meinem Vater eine diese Woche zu geben und dann noch mal eine nach wieder 4 Wochen und Ihn erst dann zu der Blasenspiegelung zu überweisen.

    Er hat mir jetzt vorgeworfen, dass ich mich zu viel eingemischt hätte und mir somit die Schuld gegeben, dass er meinen Vater nur noch zu der Blasenentfernung überweist wird und Schluss!

    Ich habe mich schrecklich gefühlt, dass der Urologe mir die Schuld gibt, dass mein Vater die Blase verliert. Er sagte, er hätte mit mir gewettet, dass wenn ich auf Ihn gehört hätte, wäre mein Vater Krebsfrei. Mein Vater ist fast in der Praxis zusammengebrochen.

    Ich habe meinen Vater dazu gebracht mit mir zu dem anderen Arzt zu fahren bei dem wir uns eine zweite Meinung eingeholt haben und noch mal seine Meinung zu hören. Er hat sich ohne dass wir eine Termin hatten, viel Zeit genommen und uns bisschen beruhigt. Er wird sich noch mit einem anderen Professor zusammensetzten und den Fall von meinem Vater zu besprechen.

    Mein Vater will sich noch nicht operieren lassen und nach der Aussage von seinem Urologen denkt er, dass er vielleicht der OP entkommen kann.

    Ich kenne eure Meinung, wir warten was der Arzt am Donnerstag sagt und ich bin am überlegen ob man sich nach dem ganzen Theater mit den Arzt nicht an Heidelberg Tumorzentrum wendet um deren Meinung noch zu hören….

    Andreas W, vielen Dank für den Link von Herne. Ich habe es mir durchgelesen, aber noch nicht so recht verstanden um was es dort geht. Aber heute verstehe ich ehr die Welt nicht mehr.

    LG

    Hallo Skirpion54

    Okay Dann rufe ich morgen auch dort an und frage nach Mustetn.

    Was hat man dir zu der Studie in Herne erzählt? Weist du wie das hieß?

    Ich habe das so verstanden, dass man an dieser Studie mitmachen kann, wenn man bestimmte Voraussetzungen erfüllt.

    Lg

    AndreasW danke für die Links zu den Musterbestellungen, leider komme ich nicht zu recht mit der Bestellung.

    Was soll ich zu den Angaben eintragen wenn noch kein Stoma vorhanden ist?


    Übrigens, meine Mutter hat angerufen und mir gesagt, dass er doch möchte dass ich morgen mit zum Arzt mitkomme...…

    Das stand im Entlassungsbrief:

    Beurteilung:

    1. Urotheliales Carcinoma in situ (CIS) der rechten Harnblasenseitenwand neben einer schweren chronischen und florden Urozystitis.

    2. Geringe chronische und floide Urozystitis.

    Tumorklassifikation (TNM 2017)

    Epikritischer Kommentar:

    In 1. kommt ein urotheliales Carcinoma in situ zur Darstellung, welches als high grade-Läsion gewertet wird. Ein vorbeschriebenes invasives Urothelkarzinom ist nach BCG-Therapie nicht nachweisbar.


    Wie lange darf man mit der Entscheidung warten bis man die Operation machen muss? Jetzt zwischen den Feiertagen ist ehr nichts zu machen.

    Hat jemand von einer neuen Art von BCG gehört? Ich habe das Wort vergessen ….BCG. Das ist aber eine Studie die in Herne gemacht wird.

    Ich weis, dass mein Vater die Blas entfernt haben muss. Nur hat man Ihm was von der neuen BCG Studie erwähnt und er hofft es gibt noch ein "Wundermittel". Ich habe Ihm gesagt, dass man sich für eine Studie nur entscheidet wenn man nichts mehr zu verlieren hat und nur gewinnen kann.

    Und das ist nicht der Fall bei Ihm, zu min hoffe ich es , dass wenn die Blase raus ist, auch diesen Monster verschwindet. Mir macht dieser CIS große Sorgen.


    Ich hoffe sein Urologe wird Ihm jetzt auch sagen, dass kein Weg dran vorbei führt. Mein Vater möchte nicht, dass ich bei den nächsten Gespräch dabei bin.

    Zu min. wollte es heute nicht, wie es morgen sein wird weiß ich nicht. Bei Ihm schwand die Laune von Stunde zu Stunde.


    Schönen 3 Advent euch allen noch.

    Grüße

    Moni