Beiträge von Schmitzl65

Hallo Ole,

Herzlichen Dank!

Ich hatte im Vorfeld sehr große Angst vor dem Schritt und den Konsequenzen der NeoBlase. Wenn ich nun zurück blicke, bin ich froh das alles gut gelaufen ist und ganz ehrlich, ich bin einfach nur froh das ich die Angst los bin, während der Therapie wieder einen Tumor zu bekommen. Ich habe hier einen gleichaltrigen NeoBlasen Kollegen während der Reha kennen gelernt, er war nach 2,5 Wochen wieder aus dem Krankenhaus, absolut keine Komplikationen und auch schon mit sehr guten Fortschritten bei der Kontinenz. Für mich war die NeoBlase immer nur der Plan „B“. Nach der gescheiterten BCG Therapie bin ich jetzt aber sehr froh, das es keine weiteren „Installationen“ in meinem Leben gibt und so Gott will, das es wieder eine gute Perspektive gibt.

Ich wünsche dir auch vom herzen Alles Gute für Deine Zukunft,

Walter

Hallo zusammen,

Jetzt ist fast 1 Jahr vergangen seit meiner großen OP. Da die ganze Geschichte ja alternativlos für mich war, habe ich das ganze über mich ergehen lassen. Eigentlich ist es super gelaufen jetzt im Nachhinein, zwar mit Komplikationen und in Summe 5 Wochen Krankenhaus Aufenthalt, aber den Blick nach vorne gerichtet ist alles viel besser geworden als ich das gedacht hatte.

Ich habe ja schon ein schlechtes gewissen das ich nach all der Unterstützung die ich hier bekommen hatte, nicht mehr geschrieben hatte. Aber ich war wohl so sehr damit beschäftigt das Schiff wieder auf Kurs zu bringen und wo ich dann in rührigerem Fahrtwasser gelandet bin habe ich es schlichtweg verdrängt.

Aktuell genieße ich meine erste Reha nach der AHB und arbeite an den wenigen offenen Themen, eigentlich ist alles gut. Kontinent war ich schon kurz nach der AHB, die volle Blasenkapazität gab es schon währen der AHB. An meinen ständigen Begleiter, den Blasenwecker, habe ich mich auch gewöhnt. Un wenn man sich an die Spielregeln der NeoBlase hält, funktioniert es auch im Alltag.

Herzliche Grüße aus Bad Trissl

Hallo liebe Mandelauge,

Herzlichen Dank für Deine lieben Worte und Wünsche. Ja - nach vorne schauen ist wohl das richtige und ich schwöre mich mental darauf auch schon darauf ein.

Ganz liebe Grüße - Walter

Hallo Stefan,

herzlichen Dank für die aufmunternden Worte. Heute durchlaufe ich noch das OP Vorbereitungsprogramm im Krankenhaus,

morgen geht es los und ich denke das ich erst in einigen Tagen wieder so weit bin, das ich ins Forum schreiben kann.

Jetzt kommt der nächste Schritt und danach muss ich erst mal sehen wie es sich anfühlt.

Noch einmal Danke an alle,

Liebe Grüße

Walter

Hallo Kerstin,

Auch bei Dir möchte ich mich recht herzlich bedanken.

Meinst du bei den Unterlagen die medizinischen ( Op Bricht , Untersuchungsergebnisse etc und Krankheitsverlauf ... ) ?

Liebe Grüße - Walter

Hallo Xaver ,

vielen Dank für die Infos zur Klinik von Professor Schedel.

Ich habe mich jetzt für die für mich bequemere Variante entschieden, 21/2 Stunden Entfernung von Zuhause sind halt deutlich mehr als 35 Minuten. Die medizinische und therapeutische Versorgung ist hoffentlich so weit ich das jetzt sehe auf einem vergleichbaren Niveau.

Liebe Grüße

Walter

Hallo Reiner,

Herzlichen Dank für die Beschreibung der Details des geplanten Ablaufes.

Ich habe in der Zwischenzeit noch mit dem Sozialdienst und auch meinem behandelndem Arzt gesprochen und habe ein gutes Gefühl das der urologische Teil in Bad Trissl für eine NeoBlase auch gut ist. Die Klinik von Professor Schedel ist für NeoBlasen Patienten bestimmt erste Wahl, aber ich habe jetzt ein gutes Gefühl bei Bad Trissl und meine Freundin hat einen deutlich kürzeren Weg für einen Besuch und vor Ort habe ich einige Freunde 😊.

Bilder werde ich gerne so wie Du mir das beschrieben hast machen und noch mal genau herzlichen Dank für Deine Zeit und Hilfe.

Den Hinweis mit den Quittungen für die Zuzahlung versehe ich noch nicht ganz. Ich bin privat versichert und habe schon bei fast allem einen Selbstbehalt zu entrichten was Arztleistungen und auch der Krankenhausaufenthalt betrifft. Die AHB trägt die Rentenversicherung und hier dachte ich das alles übernommen wird.

Herzlichen Dank !

Grüße aus dem Krankenhaus, morgen wird geschnitten...

Walter

Hallo zusammen, der Termin meiner NeoBlasen OP rückt näher und ich bin dabei letzte Dinge für mich zu klären. Die AHB ist da so ein Thema. Zur Auswahl stehen jetzt Bad Trissl (Oberaudorf) oder Klinik Prof. Schedel in Thyrnau ( Kellberg bei Passau). Beide Kliniken sind wohl gut für NeoBlasen Patienten eingerichtet, mein Arzt empfiehlt die Klinik Prof. Schedel , ich würde aber gerne nach Bad Trissl gehen, Aufgrund der guten Bewertungen ( Internet Recherche und Insider Infos - die sich aber nur auf die Klinik und nicht speziell auf die NeoBlasen Expertise bezieht). Gibt es bei NeoBlasen noch Punkte ich ich kritisch hinterfragen kann.

Herzlichen Dank für Infos zu den beiden Kliniken und noch einen schönen Sonntag (mein letzter mit der guten alten Blase)

Walter

Hallo Kerstin,

herzlichen Dank auch Dir für Deine Tipps und die aufmunternden Worte. Super Idee mit dem Ausprobieren von verschiedenen Herstellern, das werde ich auch so machen. Den Schwerbehinderten Ausweis habe ich auch im Auge. Mein aktuelle beinhaltet ja nur meinen jetzigen Krankheitsstand pT1G3 mit 50%, die NeoBlase lässt den Grad der Behinderung ja auf 80% steigen, wenn ich richtig recherchiert habe.

Liebe Grüße und noch mal DANKE

Walter

Hallo Rainer,

herzlichen Dank für die Hilfestellung zu Matratzenschoner und Vorlage, genau die Info die ich brauche für Menge, Dicke und Ausführung, werde mich ins WWW zum Shoppen begeben :-). Deine AHB Geschichte hat mir sehr geholfen den prinzipiellen Ablauf zu verstehen und mir gleich vor Augen gehalten, das Du weder was geschenkt bekommst noch etwas über Nacht geht. Geduld ist nicht meine Stärke, aber als alte Radfahrer kann ich ganz gut beißen - das werde ich hier wohl müssen.

Aktuell kann ich mir noch nicht vorstellen, wie ein Alltag mit der NeoBlase aussieht - aber da bin ich auch leider wohl noch sehr weit weg bis ich wieder einen neuen Lebensrhythmus habe. Ein Schritt nach dem anderen, ich darf jetzt auch nicht zu weit in die Zukunft denken. Jetzt schau ich mir mal Deine Neoblasengeschichte an, Danke für das Teilen Deiner Geschichte.

Herzliche Grüße - Walter

Hallo Wolfgang,

herzlichen Dank und ich werde mich natürlich melden.

Mir bleibt noch gut eine Woche bis zum Eingriff und ich möchte mich solange es noch gut geht im Vorfeld schon für die w ichtigen Dinge nach der OP informieren. Was ich bisher mitgenommen habe ist:

AHB!!!

Ernährung (habe den Beitrag mit den Ernährungstipps schon runter geladen)

Geduldig zu sein

Kontinenz - das was ich hier lese ist heftig , hier muss ich mich wohl auch in Geduld üben ...

Was sollte ich als Erstausstattung besorgen bezüglich Kontinenz ? Gibt es hier im Forum ein Bereich wo ich nachlesen kann?

Sorry für die vielen Fragen und schon mal herzlichen Dank

Grüße Walter

Hallo zusammen,

Zuerst mal liebe Grüße ins Forum und bitte entschuldigt das ich in den letzten 6 Monaten versucht habe mein Krankheit zu verdrängen und hier auch nicht aktiv war. Die letzten 6 Monate verbrachte ich mit der Installationstherapie und dem ersten Block für die Therapie Erhaltung. Die erste Kontroll-Zystoskopie war noch unauffällig, die zweite leider nicht. Der neue Tumor am Blasenboden wurde vor Weihnachten bei der Zweiten Kontrolle entdeckt und in dieser Woche entfernt. Somit bleibt mir nur noch Plan B, die NeoBlase.

Liebe BCG Therapie Kolleginnen und Kollegen, ich wollte vor dem Therapiestart immer wissen worauf ich mich einlasse. Nun habe ich meine Erfahrung und teils sie gerne mit Euch, vielleicht ist sie ja für eine Entscheidungsfindung hilfreich.

Die ersten 6 Installationen der Initialtherapie waren bei mir echt Ok, die Nebenwirkungen ehr wenig und sehr gut auszuhalten. Belohnt wurde ich mit einer unauffälligen Ergebnis bei der Kontroll-Zystoskopie. Die Erhaltungstherapie mit den nächsten 3 Installationen hatten ein ganz anderes Gesicht, brennen, Blut und das Gefühl der Schwäche für einige Stunden. Und wie von Zauberhand war am nächsten Tag alles wieder ok. Ich denke das der Dritte Block eine weitere Steigerung der Nebenwirkungen bei mir gebracht hätte.

Und mit meiner jetzigen Erfahrung würde ich auch die gleiche Entscheidung wieder treffen, ein Versuch war es wert.

Für den weiteren Verlauf passt mein Beitrag wohl besser in die Rubrik NeoBlase. Das waren 6 Monate ohne die Notwendigkeit Entscheidungen zu treffen, nun bin ich wieder gefordert.

Liebe Grüße an alle und herzlichen Dank lieber Andreas für Deine Zeit, Hilfestellung und Beratung gestern.

Walter

Liebe Christiane,

Ich kann Dir leider nicht mit Wissen, sondern nur mit Anteilnahme und etwas Ablenkung zur Seite stehen.

Ein guter Freund, mit dem ich meine Leidenschaft teile, schaut einmal pro Woche bei mir vorbei. Wir unterhalten uns ein bisschen über meine Krankheit und gehen dann zügig zu unserem Hobby über, den Mountainbikes. Das holt mich, zumindest für diesen Abend, raus aus der Rolle des Kranken. Meine jährliche Alpenüberquerung wird in diesem Jahr ausfallen und dennoch freue ich mich mit meinen Freund seine Tour zu planen.

Ich weiß nicht wie Du in diesen Dingen tickst, aber mir hilft es mich mit solchen Dingen zu beschäftigen, dann verdränge ich meine Ängste zumindest für ein paar schöne Stunden.

Du bist mit Leib und Seele Bikerin - das springt mich aus deinem Profil förmlich an

Vielleicht kannst du den Ballst für eine Zeit über Bord werfen, mit schönen Gedanken an dein Hobby - das planen einer Tour oder das anschauen von Erlebten. Ich bin bis vor 15 Jahren auch begeister und aktiv Motrrad gefahren. Am Liebsten in Ferne Länder mit meiner GummiKuh. Habe das schweren Hertzens an den Nagel gehängt, weil das MTB zu viel Raum meiner Freizeit eingenommen hat. Somit tauschte ich die Reisen nach Südeuropa und Afrika mit der GummiKuh gegen Ziele wie die Alpen mit dem MTB.

Ich drücke dir die Daumen das Du den Schalter zum Kopfkarusell findest und etwas zur Ruhe kommst.

Mit den Tipps von Andreas fühlt sich das hoffentlich auch sicherer an.

Ich drücke Dir die Daumen das Du bald aus dem Beschwerdetal kannst und neue Kraft bekommst.

ToiToiToi - du bist stark!

Liebe Grüße

Walter

Hallo Inom,

Ja bei meiner zweiten TUR gab es einen neuen oberflächlichen G3 Tomor der mit entfernt wurde. Mit der zweiten TUR gab es auch eine Perforationen der Blase, die jetz erst ausheilen muss bevor die Therapie geplant werden kann. Von einer weiteren TUR im Zusammenhang mit dem jüngst entfernten Tumor war bei meinem behandeltem Arzt nicht die Rede. Der Tumor war wohl noch gut an der Oberfläche und könnte leicht entfernt werden. Ich gehe davon aus, das alles auffällige bei mir aktuell entfernt wurde. Der ursprüngliche große Tumor (5x5cm) wurde bei der ersten TUR entfernt und bei der zweiten TUR an dieser Stelle Muskelgewebe entnommen, das auch komplett unauffällig war.

Somit „sollte“ aktuell kein Tumor in meiner Blase sein, als positiv denkender Mensch gehe ich auch davon aus.

Ich freue mich über einen Erfahungsaustausch, alles Gute für deinen Vater und viel positive Energie für euch beide.

Liebe Grüße

Walter

Hallo Andreas,

Dein Beitrag erreichte mich genau zur richtigen Zeit und hat mir Mut gegeben mich auch für eine BCG Therapie zu entscheiden. Als neues Mitglied erlebe ich gerade wie wertvoll solche Erfahrungsberichte für mich sind und ich möchte Dir von ganzen Herzen dafür danken! Aktuell beflügelt mich der Gedanke das ich die „Wahl“ zu BCG Therapie habe und mir die Entscheidung der großen OP nicht aufgezwungen wird. Dinge die sich mit der NeoBlase unumkehrbar verändern würden, machen mir verständlicherweise Angst. So etwas macht man glaube ich nur, wenn es keine vernünftige Alternative gibt. Wir sind in etwa gleich alt , wobei Du die Diagnose ja schon vor Jahren bekommen hast und Du Dir sicher auch die Frage gestellt hast warum. Ich erfülle keines der bekannten risikokriterien bin sportlich und lebe halbwegs gesund .... OK, ich muss mich von solchen Gedanken bereitende Herausforderung annehmen und meinen Blick nach vorne richten um Kräfte sammeln. Deine unverblümte Schilderung zur BCG Therapie gibt mir Mut, macht mich aber auch sensibel das ich Dinge aushalten werden muss die nicht schön sind.....

Liebe Grüße ins Schwabenland (ich bin gebürtiger bayerischer Schwabe) und noch mal Danke

Walter

Liebe Petra,

Herzlichen Dank für Deinen Beitrag und die lieben Wünsche die mich in meiner Entscheidung für die BCG Therapie unterstützen. Ich wünsche Dir und Deinem Mann für die weiteren Schritte viel Kraft.

Grüße aus dem Krankenhaus

Walter

Liebe Aretha,

Herzlichen Dank für die positive Unterstützung. Gestern war ich mit meinen Gedanken und dem Halbwissen zu meiner Situation emotional sehr angespannt, weil ich mich für das anstehende Gespräch heute mit meinem behandelndem Arzt gut vorbereiten wollte . Die zweite TUR-B brachte einen neuen oberflächenlichen G3 Tumor, der sich gut entfernen ließ , aber keinen Befund im Muskelgewebe an der Stelle des ursprünglichen Tumors. Somit habe ich eine klare Empfehlung bekommen die BCG Therapie zu starten, also keine Akteure Notwendigkeit für eine NeoBlase. Das kam für mich überraschend, fühlt sich aber sehr gut an und ich richte meine Kräfte jetzt in diese Richtung aus. Bei mir wird es wohl in 1-2 Wochen los gehen, vorausgesetzt das mein kleines Loch in der Blase auch wieder gut verschlossenen ist.

Heute ist ja deine zweite Installation und ich mutmaße das Du Dich jetzt gerade „mitten drin“ befindest.

Ich wünsche Dir viel Kraft und das Du diese gut verträgst. Bitte lass uns an Deinen Erfahrungen teilhaben, herzlichen Dank!

ToiToiToi, liebe Grüße

Walter

Liebe Aretha,

Danke für deine aufmunternden Worte.

Wie sagte der Chef meines ersten Arbeitgebers so treffend : dort arbeiten wo andere Urlaub machen. Das war wohl auch Teil seiner Strategie um in Rosenheim weniger zahlen zu müssen als vergleichsweise in München. Ja, ich komme ursprünglich aus der ländlichen Regionen zwischen Augsburg und Ulm, lebe aber seit 25 Jahren südlich von München ( Rosenheim und jetzt Nähe Weyarn) mit direkter Nähe zu den Alpen, meinem Lebenselixier.

Ja du hast recht, hier ist es wunderschön, so wie das Leben auch wunderschön ist. Mit 52 Jahren hat mich die Diagnose voll erwischt, aber vielleicht auch eine Gelegenheit das ich in meinem Leben Dinge positiv verändere. Mir ist noch nicht klar wohin meine Reise geht (Therapie vs. NeoBlase), ich werde mir morgen die Empfehlung von meinem Arzt anhören und dann auch noch eine zweite Meinung einholen.

Die BCG Therapie muss bei mir wohl wegen G3 auf jeden Fall 3 Jahre laufen, wird also alles andere als leicht. Habe in einem anderen Beitrag von Dir den Hinweis zur S3-Leitlinie mit den entsprechenden Kapiteln gesehen und mir das auch mal angeschaut. Die Vermutung liegt nahe das Du Ärztin bist oder einen ähnlich Beruf ausübt hast, richtig? Für mich schon interessant, aber schwer verdauliche Kost.

Herzliche und sonnige Grüße nach Berlin,

Walter

Hallo Reiner, Herzlichen Dank für die schnelle Antwort und Hilfe

Hallo Christiane, auch dir vielen Dank. Ich schaue mir gleich deinen Beitrag an.

Ich drücke dir die Daumen für morgen!

Schönen Abend , Walter

Hallo Aretha,

schön das du dich zu meinem Beitrag meldest und gerne können wir uns über unserer Erfahrung mit der Therapie austauschen.

Ich warte noch auf dem Befund der zweiten TUR-B. Da mein Arzt einen neuen Tumor bei der zweiten TUR-B an der Oberfläche entfernt hat und an der Stelle wo der ursprüngliche Tumor entfernt wurde das nun entfernte Muskelgewebe unauffälligen ausgesehen hatte, glaubt er, das der Befund der zweiten TUR gleich der ersten TUR ist. Genaueres erfahre ich am Mittwoch, hoffe aber immer noch das ich mit dem zweiten Befund die Wahl zwischen Therapie und dem entfernen der Blase habe.

Somit weiß ich noch nicht genau wie es bei mir weiter geht. Im hoffentlich wahrscheinlichen Fall einer BCG Therapie, die dann ja auch zeitnah starten wird, würde ich mich wie gesagt sehr freuen wenn wir unsere Erfahrungen austauschen.

Ich wünsche dir für Mittwoch alles Gute und möglichst wenig Beschwerden.

@ AndreasW , sorry aber ich bräuchte noch einmal eine kurze Starthilfen. Wie suche ich am einfachsten Beiträge zu BCG Erfahrungen?

Ich habe ehr willkürlich Beiträge gefundenen, stelle mich aber vermutlich auch etwas an

Ich wünsche euch beiden einen schönen Abend, herzlichen Dank & Grüse aus dem Tölzer Krankenhaus

Walter