Beiträge von Jojo1961

Hallo Hinderk,

als ich deinen Bericht jetzt gerade gelesen habe, wurde ich unmittelbar in meine Krankenvita geschleudert. Wir haben ja fast zeitgleich die Neoblase bekommen, bei mir trat das erste Symptom (Blut im Urin) Mitte Mai 2016 auf, Anfang Juni war dann die TUR-B und Mitte Juli 2016 die Zystektomie.

Im Gegensatz zu dem Beginn deiner Geschichte, hat mich das ständige "Wasserlassenmüssen" seinerzeit gar nicht so sehr belastet, ich habe erst dann reagiert, als ich beim Stehpinkeln auf der Arbeit Blut im Urinal bemerkt habe. Erst da bin ich direkt zum Hausarzt gegangen.

Der hat mich untersucht, mir vorsorglich ein Antibiotikum verschrieben und mich sofort zum Urologen überwiesen. Der war direkt im Haus gegenüber, übrigens alle Ärzte in Köln waren für mich leicht fußläufig zu erreichen. Beim Urologen angekommen habe ich die Überweisung abgegeben und bei der Anmeldedame um einen Termin gebeten. Da war erst einer in vier Wochen möglich gewesen. OK, hab ich erstmal so hingenommen, wird ja nichts schlimmes sein. An eine Krebsdiagnose habe ich überhaupt nicht gedacht.

Zehn Tage später war ich nach der Arbeit bei einem guten Freund im Heimkino, fuhr nach Hause, und hatte plötzlich Kohldampf. Also bin ich rein zu Burgerking und wollte mir noch einen leckeren Chilli-Cheese Burger mit Pommes holen. Hatte aber plötzlich ein gewaltigen Harndrang und ging auf die Toilette. Was ich dann erlebte hat der Psychoonkologe nachher als traumatisches Erlebnis bezeichnet. Ich wollte also urinieren, hatte richtig starken Harndrang, es kam was raus, das war aber kein Urin, das war einfach nur reines Blut.

Mit sind die Lampen ausgegangen, ich lag am Boden, die Toilette muss ausgesehen haben als ob ich gerade versucht hätte einen Schimpansen zu skalpieren, denn der Boden und das Urinal war voller Blut. Ein Notarztwagen und sogar die Polizei ist gekommen, ich hätte ja auch überfallen worden sein können. Aber mit offenem Hosenschlitz?

Wie dem auch sei, ich wurde dann in die Notaufnahme von Hohenlind gebracht, und das war wohl das beste was mir passieren konnte. Dort hat man in Fachbereich Urologie die höchste Reputation in Köln und alles weitere lief seinen geregelten Gang, bei dem ich mich in deinen Schilderungen auch sehr wiedergefunden habe.

Anekdote zum Schluss noch: Es hat sich herausgestellt, dass der Urologe bei dem ich den Termin damals gemacht habe bis Ende 2015 leitender Oberarzt in der Urologie in Hohenlind war. Der Chefarzt von Hohenlind hat ihn wohl angerufen und gefragt, was ihn denn in ihn geritten sei, warum man beim Symptom "Blut im Urin" erst einen Termin für das Erstgespräch in 4 Wochen bekommt? Der Urologe, dessen Praxis ca. 100m von meiner Wohnung entfernt war, hat mich in der Zeit zwischen TUR-B und Zystektomie persönlich zu Hause aufgesucht und sich bei mir entschuldigt. Seit diesem Zeitpunkt war er der beste Arzt den ich je erlebt habe.

Toller Bericht Hinnerk. Wir kennen uns ja ein wenig aus dem Faden bezgl. deiner Schwerbehinderung. Wenn du Fragen hast...... einfach fragen.

Roland

Es passiert bei mir auch nur noch selten, vielleicht alle zwei Monate wird es mal nass. Meine Frau hat auch sehr viel Verständnis, ihr würde das überhaupt nichts ausmachen, aber mir halt.

An Werktagen schlafen wir getrennt, weil ich möchte ihr nicht zumuten dass sie nachts zweimal wach wird. An Wochenenden, wenn sie frei hat, können wir dann wieder zusammen schlafen 🛌.

Es kann passieren das ich ins Bett mache. Für mich, ein absoluter SuperGau. Leider bin ich so drauf.

Ich ekele mich sehr davor, dass nasse Bettzeug wechseln zu müssen, selbst die feuchte Unterhose oder der nasse Schlafanzug , wenn das passiert ist für mich der ganze Tag gelaufen.

"Jeder Jeck ist anders" wie man bei uns in Köln gesagt hat. Kann mich eigentlich nicht daran erinnern, dass es starke Restriktionen als Kind gegeben hat, wenn ich mal ins Bett gemacht habe, aber als ich Mitte fünfzig seinerzeit damit konfrontiert wurde, war das für mich traumatisch.

Also einfach dem Trauma entgehen und zweimal nachts den Wecker stellen, je 10 Minuten urinieren, und dann wieder einschlafen. Gottseidank habe ich ja nie Einschlafprobleme, stehe morgens nur auf um mit meiner Frau eine Tasse Kaffe zu trinken bevor sie in ihr Institut muss und "klicke" mich sofort wieder für zwei Stunden auf der Couch in den Schlaf. Stehe in der Regel um 10 Uhr auf, und schlafe noch 1 1/2 Stunden gegen 16.00 Uhr ein. Arbeiten muss ich ja nicht mehr, nur noch meine Hobbys sind wichtig: Fotografieren, zweimal Schachclub die Woche und jeden Abend ein neuer Film in meinem Heimkino. Hab mir wirklich eins eingerichtet, wo auch schon mal Gäste mit mir/uns schauen.

Es kommt nur vor dass ich ins Bett mache wenn ich am Wochenende zu tief ins Glas geschaut habe. Am Wochenende trinke ich mal Wein, maximal zwei Gläser. Aber als ich letzten Dezember auf einem Geburtstag eingeladen war habe ich wohl zu viel Bier getrunken und das habe ich nicht bedacht. Habe mich eingenäßt, und der Folgetag war für mich gelaufen.

Obwohl ich eine Kontinenzmatte habe (damit der Matratze nichts passiert) musste das komplette Bettzeug gewechselt werden. Ist ja eigentlich schnell passiert, alles sofort in die Waschmaschine und gut ist, aber ich ekele mich halt davor.

Darum lasse ich mich zweimal wecken.

Meine Neoblase verrichtet seit 07/2016 ihren Dienst. Fassungsvermögen zwischen 500-600ml wie man mir bei Auslieferung gesagt hatte.

Kontinent geworden bin ich in der AHB, das war lustig, ich war der erste in unserer Gruppe der ins Schwimmbad durfte. Es war nämlich Voraussetzung, dass man eine normale Miktion hatte, hierfür wurden die Vorlagen gewogen. Ich war so stolz! Kam mir vor wie bei Frau Käfer in der Vorschule, als ich in die große Gruppe durfte weil ich nämlich mit fünf schon schreiben konnte.

Tagsüber bin ich seitdem absolut Kontinent. Nachts ziehe ich Vorlagen an, habe lange ausprobiert die richtigen zu finden aber habe sie jetzt. Trotzdem stelle ich mir zweimal des Nachts den Wecker, einmal zwei Stunden nach dem Zubettgehen und dann nach erfolgtem urinieren nach 3,5 Stunden. Einschlafprobleme nach dem nächtlichen urinieren habe ich absolut keine, kann auf Kommando einschlafen, am Tage wie auch nachts. Nur das Wachwerden ist das Problem, deshalb aus reiner Vorsicht die Vorlage.

Das mit dem Einschlafen habe ich mir lange vor der Krebserkrankung bei einem Hypnotiseur aus Köln beibringen lassen. Per Selbsthypnose (Autosuggestion) habe ich gelernt spätestens nach drei Minuten einzuschlafen, klappt einwandfrei. Nebenbei kann man durch Selbsthynose auch seine Schmerzunempfindlichkeit oder seine Konzentration trainieren, ich kann es nur jedem empfehlen.

Laut meinem Urologen ist meine Neoblase immer noch ok. Wir haben bei der letzten Untersuchung einmal einen Belastungstest gemacht, ich habe 1,5 Liter Wasser getrunken, zwei Stunden gewartet und er hat ein Ultraschall gemacht. Als ich fast "geplatzt" wäre ergab das Ultraschall ein Blasenvermögen von 600ml, die habe ich auch exakt wieder ausgeschieden.

Merkur

Habe dir ja in der Frage bzgl. der Schwerbehinderung schon geschrieben.

Schön Deinen Beitrag zu lesen, es erinnert mich "ein bisschen" an meinen Werdegang mit der Krankheit.

Ich habe mich auch erst knapp zwei Jahre nach der Zystektomie hier angemeldet. Meine Frau hatte seinerzeit hier als Gast immer mitgelesen, und als ich "aus dem Gröbsten" raus war, hat sie mir den Tipp gegeben mich hier anzumelden.

Ich bin immer jemand gewesen, der alles mit sich selber ausmacht. Zu Beginn der Krankheit hatte ich auch den Reflex, mir im Internet Rat zu suchen. Habe aber befürchtet, dass ich mich damit selber verrückt mache und sich alles nur noch um die Krankheit dreht und das ohnehin vorhandene Kopfkino durchdreht. Also habe ich es gelassen und nur den persönlichen Kontakt mit Ärzten gesucht, denen ich in die Augen schauen konnte. Aber dieses Forum hier ist wirklich hilfreich, ich hoffe das hast du bemerkt.

Wie ich sehe bist du jetzt im dritten Jahr. Ende des dritten Jahres war bei mir die Umstellung vom halbjährlichen Kontroll-CT auf den jährlichen Kontrolltermin. Die Untersuchungstermine beim Urologen haben sich *bei mir* Ende des dritten Jahres von vierteljährlich auf halbjährlich verlängert. Sind die Behandlungspläne innerhalb der Heilungsbewährung immer noch so?

Mein Vitamin B12 Spiegel war immer normal, brauchte nie ein Spritze. Bicanorm ist bei mir mit 1 Tablette am Tag lt. Labor gut eingestellt. Aber irgend was ist ja immer: Ich habe dafür öfters Harnwegsinfekte und muss aus diesem Grund permanent ein leichtes Antibiotika nehmen und ganz viel trinken. Wird das Antibiotika abgesetzt, habe ich spätestens 4 Wochen später sichtbares Blut im Urin. Eine leichte Mikrohämaturie habe ich übrigens permanent, dies ist aber lt. meinem lokalen Urologen und dem Chefarzt der mich in Köln operiert hat bis zu einem bestimmten Grad tolerabel.

Hier sind viele Betroffene mit verschiedenen Erfahrungen. Ich habe meine Qualität eher nicht bei medizinischen Sachverhalten, sondern eher darin, dass ich mich in dem Dschungel der Sozialgesetzgebung aufgrund meiner persönlichen Erfahrungen hinsichtlich der Gewährung für die volle Erwerbsminderungsrente, später dann die Altersrente für Schwerbehinderte Menschen und auch mit den Tücken des Schwerbehindertenausweis auskenne. Meine letzte berufliche Tätigkeit als Hauptsachbearbeiter für die Gewährung von Betriebsrenten in einem großen Energiekonzern hat mich mit dem nötigen Hintergrundwissen versorgt. Obwohl ich lerne musste: Der öffentliche Dienst und vor allem Beamte ticken nochmal ganz anders.

Ich habe durch die Krankheit ein neues, besseres Leben bekommen. Steht so in meiner Signatur und ist wirklich so. Hätte ohne den Blasenkrebs niemals gekündigt, wäre erst in 3 1/2 Jahren ans Meer gezogen und müßte mich heute noch mit motzenden Betriebsrentnern rumschlagen. Jetzt lebe ich meinen Traum, hatte zwar einen hohen Preis, aber ich genieße jeden Tag.

Ja einfach ist im heutigen Sozialrecht leider gar nichts mehr.

Sei froh das es in deinem Fall so ist, dass die Begleiterscheinungen "Inkontinenz" und "erektile Dysfunktion" in deinem Fall nicht die Rolle spielen, es geht nicht jedem Neoblasenbesitzer so. Ich würde dir aber den Rat geben, beim Urologen die Thematik anzusprechen, denn wenn das Versorgungsamt später bei ihm nachfragt (und das werden sie) dann kann er zumindest etwas schreiben. Du weißt hoffentlich auf was ich hinaus will.

Vielleicht hat du ja Glück und es klappt mit dem GdB 50.

Im Prinzip ist aber alles was zählt: Sei froh das alles so gut bei dir verlaufen ist, so ein Blasenersatz nach dieser schweren Krebstherapie ist schon eine Hausnummer. Das allerwichtigste ist, dass das böse Monster nicht zurückkommt und die restlichen Jahre der Heilungsbewährung weiterhin so gut laufen. Es ist irgendwie eine 2. Chance, sieh das bitte so.

Das man später (vielleicht) vorzeitig in Rente gehen kann wäre unter unseren Umständen auch ganz nett, aber das Wichtigste ist und bleibt die Gesundheit.

In diesem Sinne

Merkur

Zitat von Merkur

......

Wie würden sich denn Bluthochdruck, Inkontinenz und erektile Dysfunktion auf den GdB auswirken? Wahrscheinlich regional unterschiedlich?!

...

Das ist sehr, sehr unterschiedlich.

Ich hatte mal ein längeres Gespräch mit einem Arzt für Allgemeinmedizin, der auch eine Weiterbildung als Sozialmediziner hatte und jetzt nach der Aufgabe seiner Privatpraxis noch Sozialmedizinische Gutachten für den Rentenversicherungsträger verfasst.

Insbesondere bei der Neoblase, ist bei erwartungsgemäßer, positiver Heilungsbewährung davon auszugehen, dass eine gewisse, über das "normale Maß" hinaus, eine Inkontinenz bestehen bleibt. Das gleiche gilt für die erektile Dysfunktion. Dies ist in dem Handlungsrahmen "GdB 40" nach Heilungsbewährung für einen Neoblasenbesitzer bereits enthalten. Wenn man also "nur" zu seinem Urologen geht und der beschreibt genau diese Symptome ist davon auszugehen, dass man den Status als Schwerbehinderter Mensch verliert. Über Bluthochdruck kann ich jetzt weniger sagen. Inwieweit dieser mit einem GdB ausgestaltet wird, darüber haben wir uns seinerzeit nicht unterhalten. Ich habe selber Bluthochdruck, der aber seit meinem 30. Lebensjahr mit Betablockern behandelbar ist, dass führte "bei mir" zu keinem GdB.

In unserem Fall ist wichtig, dass der Urologe beschreibt, dass dich die Inkontinenz und die erektile Dysfunktion so sehr belasten, dass sie dich an einer "normalen Lebensführung" beeinträchtigen. Das wird ein Urologe aber nicht können, weil er ja psychische Beeinträchtigungen nicht beurteilen kann. Dafür holst du dir am besten einen Psychiater ins Boot, der dir attestiert, dass dich das alles sehr beeinträchtigt.

Beim Schwerbehindertenausweis wird (anders als bei der Erwerbsminderungsrente) nur nach Aktenlage entschieden. Nur im Falle des Widerspruchs oder gar bei einem Klageverfahren können Sozialmedizinsche Untersuchungen angeordnet werden.

Ich habe noch Kontakt mit zwei "Neobläslern", die mit mir 2016 in der AHB waren. Bei einem wurde 2021 bei der Überprüfung ein GdB von 50 gewährt. Bei mir und dem anderen "Kumpel" waren es 40. Kann sein das es daran lag, dass ersterer in NRW wohnte, ich mittlerweile in Niedersachsen lebe und der andere in Bayern. Keine Ahnung. Vielleicht war der Sozialmediziner in NRW einfach nur besser drauf. Wie gesagt, ich rede nur vom Blasenkrebs, jede Erkrankung die zu einem GdB führt wird in dem Bescheid der Schwerbehinderung einzeln aufgeführt. Dann werden die GdBs der einzelnen Erkrankungen aber nicht addiert, sondern nochmals als Gesamtbild bewertet.

Ich persönlich habe meinen Schwerbehindertenausweis nur behalten, weil ich schon vor der Krebserkrankung seinerzeit einem Schwerbehinderten Menschen gleichgestellt war und einen unbefristeten GdB von 40 damals hatte. Jetzt - nach der Heilungsbewährung - habe ich einen unbefristeten von GdB von 60 für alle Krankheiten bekommen.

Zusammenfassend, mein Tipp: Hol dir noch andere Ärzte ins Boot.

Zitat von Bernd

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Und was ist mit einer Dauerantibiose?

Ist es nicht auf Dauer schädlich und wann wirk dann irgendwann kein Antibiotika mehr?

.....

Liebe Grüße Bernd

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Hallo Bernd

Mir wurde im Sommer 2016 die Neoblase eingesetzt und ich hatte noch im Krankenhaus andauernde Harnwegsinfekte. Bekam daraufhin Antibiotika.

Dann wurde ich zur AHB nach Bad Wildungen geschickt und während der gesamten AHB bekam ich Nitrofurantoin, ein leichtes, lokales Antibiotikum für insgesamt drei Monate. Als die drei Monate rum waren ging die Sache noch für einen Monat gut, dann hatte ich wieder eine Harnwegsinfektion, sprich sichtbares Blut im Urin.

Kurzum: Seit Anfang 2017 bis heute bekomme ich Urotablinen, ebenfalls mit dem Wirkstoff Nitrofurantoin. In den fast sieben Jahren hatte ich trotzdem noch zweimal Blut im Urin mit leichtem Fieber. Aber dies kam nur dann, wenn es draußen heiß war und ich zu wenig getrunken habe.

Ich messe selber einmal die Woche meinen Urin mit dem Combur Test 5 auf Blut im Urin. Eine Mikrohämaturie (also kein sichtbares Blut) habe ich fast immer, ich lebe damit. Ansonsten gibt es aber keine besonderen Probleme.

Hallo Merkur

Die Versorgungsämter bzw. Landesämter arbeiten wie von wolfgangm beschrieben regional sehr unterschiedlich. Nach dem neuestem Katalog wird "bei den zu erwartenden" Langzeitfolgen bei einer *hoffentlich* rezidivfreien Zeit der befristete GdB von 80 auf 40 runtergesetzt. In der Regel wird bei einem Blasenersatz von einer Heilungsbewährung von fünf Jahren ausgegangen.

Sollte ein Rezidiv eintreten bzw. innerhalb der fünf Jahre noch neue, andere Erkrankungen auftreten wird dies natürlich berücksichtigt. Zu beachten ist hierbei, dass jede Beeinträchtigung einzeln gemäß Katalog bewertet wird, aber diese Einzelbewertungen nicht einfach addiert werden. Der Grad der Behinderung (GdB) ist immer eine Gesamtbetrachtung.

Wie auch schon erwähnt wurde kann in jedem Fall Widerspruch gegen die Entscheidung eingelegt werden.

Wichtig zu wissen ist auch, falls du mit dem Gedanken spielen die Altersrente für Schwerbehinderte Menschen zu bekommen, so kannst du diese frühestens mit Vollendung des 62. Lebensjahres beantragen, in diesem Fall jedoch mit Rentenabschlag.

Habe mir lange überlegt ob ich im Internet über meine Erkrankung schreiben soll, aber jetzt, nach zwei Jahren und ich aus dem "Gröbsten raus" bin, und viele liebe und nette Menschen mir geholfen haben, habe ich mich entschlossen mich euch vorzustellen.

Wie fing alles an?

Mai 2016. Ich war gerade 55 Jahre alt geworden und wie bei vielen von uns, trat ein typisches Symptom für dieses Krankheit in mein Leben, ich hatte plötzlich Blut im Urin. Keine Schmerzen und nichts, einfach nur "Pippi war rot".

Ging also zum Hausarzt, der hat mich untersucht, vorsichtshalber Antibiotika verschrieben und ein Labor angeordnet. Labor war unauffällig,.

Überweisung zum Urologen, nächster freier Termin war erst in 14 Tagen, aber da kein Blut mehr im Urin aufgetreten ist und ich grundsätzlich im Leben nicht vom schlimmsten ausgehe war ich erst einmal beruhigt. Eine Woche später der Schock, wollte nachmittags in einem Fast-Food Restaurant urinieren gehen, und plötzlich habe ich fast reines Blut uriniert!!!! Das Urinal sah aus als wenn ich einen Schimpansen skalpiert hätte.

Stand so unter Schock, dass ich weiß wie die Wand wurde und ein Rettungswagen wurde geholt. Ab ins Krankenhaus, Notaufnahme.

Dort wurde ich erstmal aufgenommen, katheterisiert und weitere Untersuchungen fanden statt.

Ultraschall ergab das ich einen ca. 2cm großen Tumor in der Blasenwand hatte. Dieser wurde per Zystoskopie entfernt und ich bekam folgende histologische Diagnose: mindestend pT2a, G2. Das Blut kam deshalb zu Stande weil zusätzlich ein Blasenstein vorhanden war.

Chefarzt zeigte mir folgende Optionen auf: Eine Neoblase oder Pouch oder (alternativ) die weniger radikale Methode der lokalen Chemo und ggfs. immer wieder ein Nachschneiden mittels Zystoskopie.

Ich entschied mich für die erste Option, und wollte am liebsten eine Neoblase, das würde aber nur vorgenommen wenn der Harnleiter krebsfrei ist.

Die radikale Zystektomie fand dann drei Wochen später statt, auch wenn es keiner glauben mag und es kaum auszusprechen ist, meinem Privatpatientenstatus sei Dank.

Bekam dann eine Neoblase, das Ergebnis der Histologie der großen OP ergab: pT2a sowieein pTis sowie Prostatakarzinom, ebenfalls pT2a, Lymphknoten waren krebsfrei.

Es sollte dann ein zweiwöchiger Krankenhausaufenthalt werden, aus dem aber fünf Wochen wurden, weil ich andauern hohes Fieber bekam und einmal sogar deshalb wieder auf Intensiv musste. Hatte andauernd heftige Harnwegsinfektionen bekommen.

Im Anschluss an das Krankenhaus ging es unmittelbar nach Bad Wildungen zur AHB. Das war unheimlich wichtig, habe nette Menschen kennengelernt und mit ein paar Leidensgenossen treffe ich mich noch heute, zwei Jahre später.

Das was bei mir nicht ganz erwartungsgemäß läuft ist, dass ich zweimal in den zwei Jahren nach der OP wieder Blut im Urin hatte, aber dieses Symptom jedesmal aufgrund einer Harnwegsinfektion aufgetreten ist. Nehme auf ärztlichen Rat Urotablinen, ansonsten läuft aber alles erwartungsgemäß. Alle vier Stagings (jedes halbe Jahr) zeigten krebsfrei an, und das freut mich soooooo sehr.

Dennoch, die OP war eine Zäsur in meinem Leben.

Hatte bis zu diesem Zeitpunkt viel Zeit für die Arbeit und den beruflichen Erfolg ver(sch)wendet und mir wurde plötzlich klar, das sich in meinem Leben etwas ändern musste. Mir wurde von ärztlicher Seite ungeschönt gesagt, dass die statistische Überlebenswahrscheinlichkeit bei meiner Diagnose für die kommenden fünf Jahre bei 50-60% liegt.

Also ich habe ich entschieden, dass sich etwas ändern musste. Meine Frau und ich haben uns entschieden, mehr Zeit gemeinsam zu verbringen und umzuziehen. An einen Ort wo wir schon immer hin wollten, aber es immer auf meinen Ruhestand geschoben haben. So, und der sollte jetzt kommen.

Habe mit der Unternehmensleitung im Sommer 2017 gesprochen, und wir haben eine Aufhebungsvereinbarung bezüglich meines Dienstverhältnisses getroffen. Anfang dieses Jahres habe ich zudem die gesetzliche Erwerbsminderungsrente beantragt, die auch Grundlage für meine Betriensrentenansprüche ist.

Gestern bekam ich meinen Rentenbescheid für die volle Erwerbsminderungsrente. Die volle Erwerbsminderungsrente bekam ich übrigens nicht (nur) wegen meiner Krebserkrankung, sondern auch wegen einer Erkrankung wegen der ich seit 2004 schon mit einem GdB von 60 schwerbehindert war. Jetzt bin ich mit einem GdB von 100 schwerbehindert.

Ich bin alles in allem so dankbar. Das ich die Kraft hatte, aus einfachen Verhältnissen stammend, mit 16 Jahren eine Ausbildung zu beginnen, die mir wirklich Spass gemacht hatte, eine Meisterausbildung und ein Studium neben der Arbeit im Abendstudium zu absolvieren, für die vielen erfüllenden Jahre die ich arbeiten konnte aber am meisten bedanke ich mich für den Blasenstein, der für das Blut in meinem Urin gesorgt hatte, und mir letztendlich mein Leben gerettet hat.

Ich freue mich auf die kommende Zeit, auf den Umzug, neue Ziele und Pläne, und die Zeit die meine Frau und ich gemeinsam genießen dürfen.

Ich Grüße euch ganz herzlich

Jürgen

Hallo Kema1978

ich bekomme seit 2017 eine Dauerantibiose mit dem Wirkstoff Nifurantin. Früher hießen die Urotablinen. Nehme ich die nicht, habe ich drei bis vier Wochen später eine Makrohämaturie. Eine Mikrohämaturie (also nur messbares -, kein sichtbares) Blut im Urin habe ich quasi immer.

Als Nebenwirkung von der Dauerantibiose habe ich manchmal etwas Durchfall, in den letzten Jahren hat sich das aber gut eingepegelt.

Eine weitere Nebenwirkung ist schon mal Zahnfleischbluten bzw. Entzündung, aber dagegen nehme ich erfolgreich eine spezielle fluorfreie Zahnpasta mit Aloe Vera und Propolis. Seit dem ich die regelmäßig nutze ist das auch weg.

Hallo kneni

Ich war seinerzeit 55 Jahre alt als ich von der Diagnose überrascht wurde. Bei mir war die Erstdiagnose ziemlich drastisch, PT2G3 und zusätzlich noch die Blasenwand mit CIS infiltriert, bei mir musste also die Blase sofort raus.

Ich war ziemlich überfordert seinerzeit, habe alles nur mit meiner Frau besprochen und mich zuerst keinem Außenstehenden anvertraut. Internetforen habe ich auch nicht besucht, weil ich eigentlich ziemlich hypochondrisch veranlagt bin. Ich wollte nicht das bei mir das Kopfkino losgeht, nur weil im Internet irgendein Mist steht. In dieses Forum hier habe ich mich erst eingetragen, als ich aus dem gröbsten raus war, konkret bedeutet das 1 1/2 Jahre nach der Diagnose, der TUR-B, der Zystektomie, der Reha und nach meiner Kündigung.

Ja Kündigung. Mir hat der damalige Chefarzt der mich operiert hat vor der Zystektomie gesagt, dass die Überlebenswahrscheinlichkeit in meinem Fall 50% für die nächsten 5 Jahre beträgt. Aber ich solle mir keine Gedanken machen, das kriegen wir schon hin. Das habe ich zum Anlass genommen, ein halbes Jahr nach der Zystektomie mit meinem Arbeitgeber einen Aufhebungsvertrag zu schließen. Konnte und wollte nicht mehr die letzten Jahre die mir noch bleiben sollen mit so etwas banalem wie Arbeit verbringen. Ein Anwalt hat Gottseidank eine gute Abfindung mit der Geschäftsleitung ausgehandelt, ich selber hatte dafür gar nicht die Kraft und auch die Lust.

Mit meinen Arbeitskollegen habe ich mich nicht ausgetauscht, habe nicht eingesehen warum. Sie wußten dass ich Krebs habe und gekündigt habe.

Bin dann mit meiner Frau ans Meer gezogen, habe EM-Rente beantragt und bekommen, jetzt bin ich mittlerweile Altersrentner und die ganze Sache ist im Sommer 8 Jahre her.

Mir hat der Krebs ein neues Leben beschert, mittlerweile kann ich das so sehen und genieße die Ruhe und meine Hobbys.

gorgar

Du hast vollkommen Recht, hier im Forum wird man wohl immer mehr in Richtung radikalen Zystektomie bei der von dir genannten Diagnose votieren.

Was ich jetzt sage klingt vielleicht komisch, aber vielleicht verstehst du mich ja:

Ich selber brauchte die Entscheidung nicht zu treffen ob eine radikale Zystektomie durchgeführt wird oder nicht, mein Befund, PT2 (also in die Darmwand eingewachsen + Carcinoma in Situ) hat nur die Blasenentfernung als Therapie zugelassen. Ich habe mich damals als 55 jähriger auch massiv dagegen gewehrt, dass eine mögliche Impotenz mein Leben nicht mehr Lebenswert machen könnte. Aber wie gesagt: Es gab keine andere Option.

Du hast jetzt so etwas wie eine mögliche Option in Form der trimodalen Therapie. Ich bin ganz ehrlich, ich weiss gar nicht was diese Therapie bedeutet. Aber lasse dir eins sagen:

Wenn es dir darum geht, dass du kein richtiger Mann mehr nach einer Zystektomie mehr bist, da kann ich dich nach meinen Erfahrungen beruhigen. Es geht durchaus noch, die Sexualität wird anders, aber mit einer verständnisvollen Partner(in) wirst du nichts vermissen. Wir haben damals vor der OP und der Zweitmeinung auf die ich bestanden habe viel geweint und geredet. Ich wollte Leben, der Rest sollte sich ergeben. So und nicht anders.

Ich konnte den Termin damals bis zur Zystektomie nicht abwarten, so sicher war ich das dieses Teil raus musste. Wird jetzt im Sommer acht Jahre. Mein Leben hat sich seit dem komplett geändert wie du in meiner Signatur sehen kannst.

Warte nicht zu lange bis die eine Entscheidung triffst und melde dich einfach hier im Thread wenn du Hilfe brauchst.

Hallo Janine ,

sei herzlichst gegrüßt hier im Forum.

Dein Urologe hat vollkommen recht, dass er lieber jetzt Nägel mit Köpfen machen will und eine Gewebeentnahme möchte. Dann hast du Gewissheit.

Von "Amts wegen" muss die Schulmedizin vom schlimmsten ausgehen, ansonsten würde der Urologe einen Fehler begehen. Nach der TUR-B weißt du wenigstens Bescheid, und es ist gut, dass die jetzt in den nächsten Wochen bereits stattfindet.

Wir alle hier wissen, dass insbesondere die Warterei mit das schlimmste ist, das haben wir alle durch.

Ich drücke die Daumen.

PetAir,

Schade das du gehst.

Habe jetzt einmal eruiert woran das gelegen haben kann und habe nach langer Suche den von dir zitierten Blog gefunden.

Ich kann deiner Argumentation aber nur zum Teil folgen, genaueres habe ich im besagten Blog selber geschrieben.

Auf jedem Fall wünsche ich dir alles Gute und bedanke mich für die vielen informativen Beiträge hier im Forum. Insbesondere hervorheben möchte ich die Beiträge über die Rentengewährung.

Viele Grüße

Jürgen

Hallo Bernd,

Genau das hatte ich auch, mein Hodensack war stark geschwollen und ich ging wie John Wayne in jungen Jahren.

Das ist vollkommen normal und sollte sich in ca. 2 Wochen wieder einigermaßen normalisieren. Bei mir wurde während der Nachtruhe der Hodensack durch Bandagen höher gelegt.

Aber bei mir ist die Schwellung danach nicht mehr wiedergekommen, hatte sie nur einmal ca. 10 Tage nach der OP.

Zitat von Bernd

Hallo Leute,

.........

Es ist nun wie es ist, aber natürlich stelle ich mir die Frage ob denn überhaupt diese Total OP durchführt werden musste oder ob es nich eine andere Behandlungsmöglichkeit gegeben hätte ?

Ich weiß, hätte hätte Fahrradkette !

Ich bin natürlich froh das der Krebs wahrscheinlich besiegt ist, aber man grübelt ja doch darüber nach !

Ging es einigen von Euch auch so?

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Hallo Bernd

Mir ging es persönlich nicht so. Ich habe keinerlei Gedanken daran verschwendet ob denn die Total OP notwendig gewesen wäre. Will jetzt nicht esoterisch rüberkommen, aber in der Zeit zwischen TUR-B und Zystektomie habe ich gewusst (oder besser gesagt gespürt) das alles bei mir raus musste.

Solche Gedanken ob das notwendig gewesen ist hätten mich nicht weiter gebracht. Meine Gedanken gingen ein halbes Jahr nach der OP sogar noch weiter. Ich habe auch gewusst, dass ich mein Leben komplett ändern und meinen Traum leben musste. Und nicht wie bisher von einem besseren Leben zu träumen. Und da bringen einen nur positive Gedanken weiter. Habe psychoonkologische Hilfe in Anspruch genommen und auch für mein weiteren Lebensweg ein systemisches Coaching durchlaufen.

Du hast einen großen Schritt geschafft, es liegen noch einige vor Dir. Es lohnt sich.

Meine Gedanken sind bei Dir Bernd

Hallo Stefan,

Herzlich Willkommen hier im Forum.

jetzt wo ich gerade deine Zeilen lese fühle ich mich zurückversetzt in meine Zeit kurz vor der Zystektomie damals.

Ich war damals 55 und zwei Tage vor der OP irgendwie wie paralysiert. Aber irgendwie mit der inneren Gewissheit "jetzt wird mir geholfen" und "alles wird gut".

Habe den letzten Monat vor der OP nur geschlafen, selbst wenn wir Ausflüge gemacht haben, konnte ich fast im Stehen einschlafen. Ein Verhalten dass ich so von mir bis dahin überhaupt nicht kannte. Ich denke einfach, mein Körper und mein Ich haben gespürt was auf mich zukommt und versucht mir durch Ruhe die notwendige Kraft zu geben.

Versuche auch in die Ruhe zu kommen und sei Gewiss, wenn du wieder bei Kräften bist und schreiben kannst und willst, wirst du hier immer ein offenes Ohr finden.

Wünsche dir das Allerbeste

Hallo Bernd

Neoblase war bei mir geplant, aber der Arzt sagte mir das man erst während der OP festlegen kann ob diese auch angelegt werden kann. Hat dann aber geklappt.

Nach der OP lag ich zwei Tage auf Intensiv, drei waren geplant. Direkt am ersten Tag nach der OP sollte ich aufstehen, das hat auch ganz gut geklappt, ob wohl ich ziemlich wackelig war.

Geplant waren bei mir insgesamt zwei, höchstens drei Wochen Krankenhausaufenthalt, aber ich hatte nach dem ziehen der Harnleiterschienen(?) eine Harnwegsinfektion, dann kurz nach der Entlassung eine weitere. Lag ingesamt fast sechs Wochen im Krankenhaus. Ich bin da aber wohl ein Einzelfall gewesen, normalerweise passiert das nicht so häufig mit den Harnwegsinfektionen kurz nach einer OP.

Das erste Jahr nach der OP war ich etwas kraftlos, aber jetzt lebe ich (fast) ein normales Leben, stehe nachts zweimal zum urinieren auf. Die ersten drei Jahre nach der OP wurde jedes halbe Jahr ein CT mit Kontrastmittel gemacht, das 4. und 5. Jahr nur noch einmal. Seit zwei Jahren gehe ich lediglich alle sechs Monate zur Kontrolle beim Urologen.