Beiträge von Espoir

    Guten Tag,

    ich melde mich nochmal mit guten Neuigkeiten. Bei meinem Mann wurde letztes Jahr eine radikale Zystektomie durchgeführt mit Anlage eines Ileumconduits. In der Nachsorge wurde ein CT gemacht und eine Sonographie (beides o.B.) sowie 1 Urinzytologie die pathologich ausfiel - mit V.a. Tumorzellen.

    Da die weitere Abklärung in diesem Fall nicht einfach erscheint habe ich das Gespräch mit dem beurteilenden Pathologen gesucht. Ich war überrascht dass er wenig Informationen vom Urologen

    hatte, wusste zum Beispiel nicht dass 1 Ileumconduit angelegt war.... Der Urin kam aus den Beutel der morgens angebracht wurde - der Termin beim Urologe war um 17.30. Im Einverständnis mit dem Pathologen haben wir noch mal frischen Urin ( direkt aus dem Stoma) untersuchen lassen- und der Befund ist in Ordnung !!! Da sieht man wie wichtig die Kommunikation und die Präanalytik ist.


    Vielleicht ist diese Information für den einen oder anderen wichtig.

    Liebe Grüße Michèle alias Espoir

    Hallo Rainer, ich habe wieder mal 1 Problem WO ich 1 Beitrag schreiben kann. Vielleicht kannst Du es mir nochmal erklären.....


    Vor 1 Jahr wurde bei meinen Mann eine Zystektomie durchgeführt mit Anlegen eines Ileumconduit und Urostoma. CT und Sono KOntrollen waren in Ordnung.


    Heute bekamen wir den Befund der Urinzytologie mit dringendem Verdacht auf Tumorzellen. (V.a entzündlich überlagerte papilläre urotheliale Neoplasie).


    Der Urologe empfiehlt eine Abklärung mit invasiver Diagnostik.


    Hat jemand Erfahrung auf dem Gebiet ?


    Wir sind zur Zeit ziemlich ratlos

    Hallo Michaela MichaelaG ,


    mein Mann hatte am Anfang auch das Problem ( er hatte 1 Versorgung von Coloplast und 1 von Hollister)..... wir haben dann Muster bei Convatec bestellt...und damit hat er gar kein Problem mehr.... er wechselt die Platte alle 3 Tage und ist superglücklich. Ich denke Du solltest Dir noch Muster von verschiedene Firmen zukommen lassen. Die Stomaberater die wir gesehen haben kann man /fast alle) vergessen.... die versuchen nur ihr Produkt an dem Mann zu bringen.


    Dir noch 1 schönen Tag.

    Lieben Gruß Michèle

    Hallo Martina, Elbfrau


    eben war mein Man beim niedergelassenen Urologen.


    Er hat sich das FOTO angeguckt vom Stoma + Granulationsgewebe ( Wildes Fleisch ) - wollte das gar nicht

    genau angucken ..... und meinte man solle nichts machen. Das erbsengroße Gewächs neben dem Stoma

    blutet bei jeder Berührung... Vielleicht fällt Dir den Namen der Tinktur noch ein .....


    Ich finde die Antwort des Urologen ziemlich unbefriedigend.


    Lieben Gruß


    Michèle

    Elbfrau Hallo Martina,


    danke für Deine Antwort; wir glauben auch dass es wildes Fleisch ist und hoffen dass es harmlos ist..... wir werden

    es auf jeden Fall kontrollieren lassen


    Hallo an alle Urostoma Mitglieder,


    seit der Zystektomie klagt mein Mann über kalte Füße.... d.h. manchmal weiß er gar nicht ob es Kälte oder Schmerzen

    sind.


    Dieses Phänomen hatte er vor der OP nie - ihm war nie kalt.... und jetzt tritt das Phänomen immer öfters auf.


    Kennt Ihr das auch ??


    Einen schönen 1° Advent an Alle !


    Michèle

    Hallo in der Runde,


    mein Mann bekam am 19.9.2018 ein Urostoma. Nun hat sich ein erbsengroßes "Gewächs" neben dem Stoma gebildet - von der Farbe wie das Urostoma . Es blutet bei der kleinsten Berührung - ist unempfindlich.


    Wo soll er sich vorstellen ? Bei dem Operateur ? Beim niedergelassenen Urologe ? ( 1° Nachsorge ist in Januar terminiert).


    Haben andere Mitglieder auch eine ähnliche Erfahrung gemacht ?


    Liebe Grüße


    Michèle

    Guten Morgen,


    wo finde ich im Forum die Richtlinien für die Nachsorge ?


    Nach der TUR B hatte mein Mann eine Tumor pT2 multifokal G2 High Grade.


    Am 17.9 erfolgte die radikale Zystektomie - die Histologie ergab ein ausgedehntes high grade Urothelkarzinom mit Infiltration des Bindegewebes, Ulzeration in Folge TUR pT1 pN0 (0/24) pMx L0 V0 R0 G3


    Als Zufallsbefund (PSA o.B ; rektale Sonographie o.B.) Karzinominfiltrat beider Lappen der Prostata pT2c Gleason 3 + 3 = 6


    Im Januar müssen die Kontrolluntersuchungen erfolgen. Es steht u.a. CT Thorax / Abdomen inkl. Urographie. Was wird genau mit Urographie gemeint ? ( bei dem präoperativen CT bemängelte der Operateur die fehlende Ablaufphase - deswegen musste noch 1 i.v. Urographie erfolgen). Das Röntgeninstitut meinte hingegen sie hätten " alles wie immer gemacht ".


    Haben Andere auch diese Erfahrung gemacht ?


    Ich bin sehr dankbar für den Austausch im Forum


    Liebe Grüße


    Michèle

    Hallo alexander6318


    Ein Riesendank !!!!! Ich habe bei Convatec Muster bestellt.... und die haben auf Anhieb mehrere Tage "dicht gehalten". Ein ganz neues Lebensgefühl !!!! Kein Zusatzring nötig - keine Zusatzklebestreifen nötig. Jetzt sind die Convatec Produkte bestellt.

    ( Die Stomatherapeutin in Gronau hatte scheinbar Beutel für 1 Colostoma bzw. Ileostoma als Probe mitgegeben.... und dass IN DER UROLOGIE IN GRONAU !!!!)

    Liebe Grüße

    Michèle

    Hallo Rainer


    AUS DEM INTERNET


    In der Cecilien-Klinik nehmen wir Patienten auf, die nach einer hämatologischen oder onkologischen Erkrankung (z.B. Lungenkrebs) der Rehabilitation bzw. Anschlussheilbehandlung (AHB) bedürfen. Besondere Erfahrungen hat unser Team bei der Verbesserung von Beschwerden und Funktionsstörungen nach Operation, Bestrahlung oder Chemotherapie. Das hilft vor allem Patienten mit bösartigen Erkrankungen im Atemwegs-, Kopf-Hals-, gynäkologischen und hämatologischen Bereich. Ziel jeder Behandlung ist die Wiederherstellung der Leistungsfähigkeit, die Verbesserung der Lebensqualität und damit einhergehend die Steigerung der Lebensfreude. Um dieses Ziel zu erreichen, kombinieren wir medizinische und therapeutische Verfahren, die individuell auf das jeweilige Krankheitsbild und Ihre individuellen Bedürfnisse abgestimmt werden.


    Jetzt gibt es auch die Indikation für Uroonkologie... Urostoma ist jedoch sicher kein Schwerpunkt.


    Auch dort hätte eine Stomatherapeutin sich umfassend um mein Mann kümmern können - war jedoch so nicht vorgesehen... und mein Mann beschwert sich (leider) nicht wenn etwas nicht optimal läuft...


    Warum hat mein Mann diese Reha gewählt und auch noch ambulant ?


    Unsere derzeitige familiäre Situation ist nicht einfach ....


    Ich bin auch krank - seit letzten Dienstag auch in stationäre Behandlung.... ( wer von uns beiden der Kränkere ist ist offen).

    Unsere Tochter ist alleinerziehend mit 3 Kinder ( 10, 6, 2 J. ) und voll berufstätig. Unsere Hilfe ist dort regelmäßig gefordert.


    In der Zeit der ambulanten Reha meines Mannes musste ich für meine Mutter (die gestürzt war und dann nicht mehr alleine zurechtkam) 1 Platz in der Kurzzeitpflege finden ( sie wohnt in Kelmis - Ostbelgien- ganz in Deiner Nähe Rainer). Dann bekam meine Stiefmutter eine Hirnblutung und wurde im Krankenhaus in Verviers eingeliefert. Wir wohnen in Ostwestfalen - nicht weit von Lippspringe. ( ca 300 km Entfernung von Kelmis) Klar wäre eine stationäre Reha in der mein Mann sich " nur um sich gekümmert hätte " für ihn vorteilhafter gewesen.... Er hat jedoch auch Rücksicht auf mich genommen... und meinte die Zeit in Gronau im Krankenhaus hätte ihm gereicht... er würde sich freuen im eigenen Bett zu schlafen.


    Genug von meiner Lebensgeschichte..... .


    Wünsche Allen ein gutes Wochenende


    Michèle

    Skorpion54


    Hallo Petra,


    mein Mann hat nun seit 6 Wochen 1 Urostoma... er hat bisher 3 Stomatherapeuten gesehen... 2 haben sich noch nicht einmal den Bauch angeguckt.... und 1 meinte schon ( ohne das T Shirt hoch zu machen ) 1 brauche 1 konvexe Versorgung... insgesamt sehr unbefriedigend....


    A propos Reha : mein Mann hat die Reha in Bad Lippspringe gemacht - IST WIRKLICH NICHT ZU EMPFEHLEN für urologische Probleme....


    Lieben Gruß


    Michèle