Beiträge von Robi

Liebes Team vom Forum Blasenkrebs

Herzlichen Dank für Eure Geburtstagswünsche!

Liebe Gisela und Alle die an mich gedacht haben.

Die OP verlief gut. Habe jetzt viel Netz im Bauch, da es vom Gewebe her nicht möglich war den Narbenbruch zu nähen. Bei der Bildgebung vor der OP zeigte sich, dass der Krebs weiterhin stabil sei, dass heisst es haben sich nicht weitere Metastasen gebildet und die Bestehenden seien auch nicht grösser etc.

Nun hoffe ich auf gute Heilung und dass der Körper das Netz gut annimmt.

Danke für Eure gedankliche Unterstützung!

Es grüsst Euch ganz herzlich

Robi

Hallo Zusammen

Ich melde mich mal wieder zurück.

Danke Sana für den Hinweis. Ich habe bereits von dieser Sache gehört und eine Zeitlang auch diese Tabletten genommen, welche es von dem Pilz gibt. Habe aber keine wirkliche Veränderung erfahren resp., dass ich die Chemo besser ertragen hätte.

Meine Chemo habe ich nach der dritten Einheit aufgehört. Es ging mir derart schlecht, dass selbst der Professor mir dies empfohlen hat. Am 28.01. hatte ich eine erneute Bildgebung. Der Befund war nach wie vor positiv im Sinne, dass der Krebs sich nach wie vor nicht weiter verbreitet hat und die Metastasen nicht weiter gewachsen sind. Aufgrund dessen wurde auch keine Immuntherapie begonnen, da es dafür im Bezug auf die Krebssituation keinen Anlass gebe.

Was mir sehr hilft ist die Misteltherapie. Vor allem die Therapie mit Fieber. Ich erhalte per Infusion ein Mistelpräparat über 3 Stunden. Eine Stunde später steigt die Körpertemperatur bei mir bis gegen 40 Grad an. Nach ca . 4 Stunden habe ich noch 38 Grad und am Abend ist alles wieder im normalen Bereich. Durch das Fieber wird das Immunsystem angekurbelt und soll helfen, dass die Krebszellen bekämpft werden. Der Krebs hat sich nach wie vor nicht weiter entwickelt. Die nächste Bildgebung werde ich Ende April haben.

Leider habe ich Postoperative Probleme. Ich habe einen Narbenbruch an der Stelle, wo der Tumor entfernt wurde. Dies wirkt sich sehr unangenehm aus in dem mein Darm da durchschlüpft uns sich in meinem Unterkörper verteilt. Der Tumor war oberhalb der Blase. Dort, wo das Netz eingebaut wurde, empfinde ich wieder starke brennente Schmerzen. Mit Lyrica kann ich die Schmerzen recht gut abdämpfen, aber dafür macht dies einen sturmen Kopf.

Die Ärzte meinten, es müsste baldmöglichst eine OP stattfinden, wo man versucht den Bruch wieder zu verschliessen. Sie wirkten jedoch auf mich etwas ratlos, da sie eingestehen mussten, dass dies keine Rutine Operation werde, da es ihnen noch nicht klar sei auf was für Gewebe sie stossen werden, um dass ganze wieder in Ordnung zu bringen.. Dringlich sei die Sache, weil der Darm verkleben könnte oder gar abknicken, was zu Durchblutungsprobleme führt und dann nicht sehr angenehm und auch gefährlich sei. Die OP habe ich nun am 17.04...einen Tag vor meinem 55. Geburtstag..

Eigentlich könnte ich auf dieses postoperative Dingsda verzichten.. Die Sache mit dem Krebs reicht mir allemal, aber immerhin ist er jetzt mal ausgebremst..

Ich wünsche Euch allen einen friedlichen Frühling und danke, dass Ihr an mich denkt, ich tue es auch an Euch!

Herzliche Grüsse

Robbie

Danke Euch

Für die Unterstützung und mutmachenden Worte. Hänge hier mal den Zyklusplan an:

So sieht dies bei mir aus. Danke für die Hinweise mit den Medis. Werde den Arzt darauf ansprechen nächsten Freitag!

Liebe Grüsse

Robi

Hallo Zusammen

Das Ergebnis der CT ist, dass die Metastasen in der Lunge sich nicht weiter vermehrt haben und die bestehenden nicht vergrössert seien. Auch ein Tumor beim Bauchnabel hat sich nicht weiter verändert. Sie gehen nun davon aus, dass der Krebs aufgrund der Chemo wie erstarrt sei und möchten nochmals zwei Phasen durchführen und dann eine weiter Bildgebung durchführen.. jetzt habe ich den ersten Teil der 3 Einheit am Donnerstag gehabt und ich muss leider schreiben, dass es mir von Einheit zu Einheit schlechter geht. Vor allem die Übelkeit setzt mir zu und geht trotz Zusatzmedis nicht weg.. ist echt ätzend die ganze Sache. Wenn ich schon nur an die weiteren Infusionen denke graut es mir sehr. Die Misteltherapie hingegen tut mir echt gut. Jedes mal wenn ich eine Infusion hatte ging es mir danach deutlich besser.

Ich muss Euch ehrlich sagen, dass ich mir unsicher bin, ob ich noch weitere Chemos nach den zwei Einheiten machen werde. Das die Lebensqualität derart betroffen ist macht mir echt zu schaffen und ich weiss nicht wie seelisch damit um zu gehen... und wenn dann doch alles nichts geholfen hat sterbe ich ja sowieso und die Zeit bis dahin möchte ich eigentlich nicht mit derartigen Vergiftungsgefühlen erleben..

Ich möchte ja nicht jammern und weiss dies hilft auch nicht wirklich, aber grad im Moment ist es mir im wörtlichen Sinn, entschuldigt bitte den direkten Ausdruck „zum Kotzen“! Habe jetzt natürlich auch Angst von dem 5-6 Tag, wo ich meisten die stärksten Nebenwirkungen habe.

Okay, ich höre jetzt mal auf und hoffe es geschehen noch Zeichen und Wunder..und fokussiere diesen Teil der Lebenshoffnung..

Seid alle lieb gegrüsst und ein zufriedenes Wochenende

Robi

Hallo Zusammen

Ich hatte am Donnertag das Gespräch mit dem Arzt. Jetzt konnte ich auf 60% Arbeitszeit reduzieren. Ich hoffe, dass ich dadurch ausgeglichener durch die Zeiten komme mit Arbeiten und Erholung. Bin froh, dass ich jetzt wieder zwei Wochen Pause habe mit Chemo.

Am nächsten Mittwoch erhalte ich nun die Mistel-Infusion. Bin ja gespannt, wie ich darauf reagiere.

Danke für Eure Anteilnahme und positiven Gedanken und Worte!

E liäbä Gruess

Robi

Hallo Zusammen

Melde mich hier mal wieder... bin jetzt in der zweiten Runde der Chemo, dass heisst ich hatte letzten Donnerstag wieder eine grosse Ladung Platin erhalten und am Donnerstag wieder eine kleinere Einheit. Parallel habe ich mit der Misteltherapie begonnen zur Unterstützung (https://www.klinik-arlesheim.c…ebot/medizin/16-onkologie).

Da erhalte ich Tabletten zur täglichen Einnahme und 2x pro Woche muss ich mir selber Spritzen geben mit Mistelpräpart. Nächste Woche erhalte ich dann noch eine Infusion. Den ersten Chemodurchgang habe ich grundsätzlich gut erlebt. Nach dem zweiten geht es mir nicht mehr besonders...habe das Gefühl mein ganzer Körper versucht gegen diese Chemo zu kämpfen und dies spüre ich im Kreislauf, mit Übelkeit und einfach ein Geschwächt sein.. es geht irgendwie viel in meinem Körper ab, was ich gar nicht richtig beschreiben kann.. fühle mich oft wie neben den Schuhen...

Im Moment arbeite ich noch vollzeit, jedoch nach der letzten Infusion letzten Donnerstag musste ich aussetzten und heute ebenfalls, weil ich mich einfach so geschwächt und unwohl fühle...geht dies jetzt so weiter? Nach der zweiten Chemoeinheit wird eine CT gemacht, ob Veränderungen sichtbar sind. Verändert sich nichts wird laut meinem Prof. auf die Immuntherapie umgestellt...

Ich hoffe, ich bin auf dem richtigen Weg..was auch immer...so etwas wünscht man keinem Menschen..

Herzlich Grüsst Euch Robi

Liebe Sana

Ich habe viel von dem Lavendöl. Sende mir doch Deine Adresse und ich schicke Dir ein Fläschen gerne zu...

Schöner Abend und lieber Gruss

Robi

Lieber Dani

Danke! Hab liebe Menschen um mich, die mir beistehen. Ich bin einfach überfordert mit Entscheidungen treffen und auch energielos noch mehr zu suchen was in meiner Situation zusätzlich hilft.. paradox aber es ist echt so.

Auch Dir weiterhin viel Kraft mit Deiner Lebenssituation, Lichtblicke für Lebensfreude die grad jetzt ist..

dieser Spruch entdeckte ich auf einem Spaziergang durch die Basler Altstadt als ich Ablenkung suchte vom Spitalaufenthalt im September..

Lieber Gruss Robi

IMG_0319.jpg

Liebe Alle

Danke für Eure Aufsteller mit Worten und auch die Tipps aufgrund Eurer Erfahrungen oder sogar den Bemühungen anderweitig sich Rat zu holen für meine Situation. Dies alles gibt mir Mut und Hoffnung.

Ich habe nun vorgestern mit der Chemo begonnen...4 Stunden war ich am Tropf habe ein bisschen einen dusseligen Kopf als hätte ich drei Rotweingläser Indus, leichte Halsschmerzen, Appetitlosigkeit...sonst geht es mir recht gut. Gestern nochmals 2 Stunden zum Ausschwemmen der Niere am Tropf... Sie meinten so in 5-7 Tagen werde ich vor allem die möglichen Nebenwirkungen spüren.

Die Schmerzen durch das Netz beim entfernten Karzinom gingen dank einem Schmerzmittel Namens Lyrica zurück. Muss davon täglich 150g einnehmen. Dazu reibe ich äth. Lavendelöl ein. Dies hilft zusätzlich. Bin ganz erstaunt. Habe dieses von einer Biolavendel Frau aus der Provance. Sie hat ihre Lavendel auf ca. 1200 M.ü.M.. Dort wächst der Lavendel fein mit besonders ausgeprägten Wirkstoffen. Mache damit in meiner Freizeit Salben und Seifen. Jetzt hilft es mir bei meinem Krebszeugs, dass ist doch herrlich.

Am nächsten Freitag geht es zur nächsten Injektion.

Ganz liebe Grüsse und nochmals ein grosse „Merci vielmol“ für Eure Anteilnahme.

Robi

Liebe Mandelauge

Klar kein Problem, dies darfst Du noch so gerne machen.

Herzlicher Gruss

Robi

Liebe Mandelauge

Danke Dir für Deine lieben Worte..und das Fragen wegen den Schmerzen durch das Netz. Der Schmerz ist ein "Brennen"..es brennt wie ein Sonnenbrand und geht und kommt je nach Haltung..

Wünsche Dir einen zufriedenen Abend und Grüsse Dich herzlich

Robi

Hallo Zusammen

Danke für Eure Rückmeldungen. Ich hatte gestern wieder Kontakt mit meinem Prof., welcher mich im Unispital Basel betreut. Ich musste gestern eine weiteres CD durchführen. Ich habe seit ca. 3 Wochen ein starkes brennen, dort wo sie mir ein Netz einpflegten nach der Karzinomentfernung. Dieses Brennen ist mitlerweilen so heftig, dass ich kaum stehen kann. Sobald ich liege, legen sich die Schmerzen. Beim stehen kommen sie wieder. Auf dem CD sahen sie einfach die starken Vernarbungen und das es Reaktionen habe, aber was genau los ist können sie nicht erkennen. Sie denken, dass es mit den Nerven zu tun habe, welche gestört werden durch die Verwachsung des Netzes mit dem Gewebe etc.. Die Schmerzspezialisten verschrieben mir nun so Schmerztropfen TRIMIPRAMIN (Generika), welches ich mit steigender Dosis einnehmen muss. Wirke dies nicht haben sie noch ein weiteres Medikament (Name vergessen) und als letztes würde man dort Operieren und irgendwie die Nerven veröden. Dies könnte aber ddaurch auch schlimmer werden resp. anderes auslösen etc. also auch unsicher. Hat jemand von Euch schon Erfahrungen betreffend Schmerzen im Umgang mit einem solchen Netz im Gewebe?

Leider entdeckten sie im CD auch weitere Ableger vom Urachus in der Lunge und einen kleinen Tumor oberhalb des Bauchnabels. Sie sehen keine andre Möglichkeit als mit Chemo weiter zu fahren. Obwohl die Chancen sehr gering seien (3%) sehen sie keine andere Lösung. Wieder zu operieren wäre für den Körper zu belastend. Mit Immuntherapie zu beginnen bezahle die KK nicht, diese fordern in der CH zuerst eine Chemotherapie und anschl. als Zusatztherapie die Immuntherapie resp. als Folgetherapie sollte die Chemo nicht ansprechen. Werde nun wie von Euch empfohlen eine Zweitmeinung einholen. Es gibt hier in der Nähe ein Spital, welches auch mit alternativen Methoden arbeitet wie Misteltherapie etc. Ich hoffe die bieten auch dies mit Artesunate an.

Herzliche Grüsse

Robi

Lieber AndreasW

Danke für Deine rasche Antwort auch wenn nichts Neues dabei ist..schon ein paar persönliche Worte, Anregungen etc. tut schon mal gut. Ich weiss, dass die Sache recht aussichtlos ist. Der Prof. war da auch sehr ehrlich und sprach als einzige Lösung von einem Wunder, was er immer wieder mal erlebt habe... Dies von einem Mediziner zu hören ist ja auch eher selten..;-). Ja bei uns in Basel haben wir ja die Pharmaspezialisten für Krebsmedis wie Roche und Novartis, aber eben der Absatz für diesen seltenen Krebs rechnet sich nicht im Bezug zu den Forschungskosten...

Wünsche Dir einen friedliche Abend und berichte dann wieder nach dem Gespräch nächsten Mittwoch mit dem Onkologie Prof.

Herzlich

Robi

Hallo Zusammen

Ich bin Robi lebe in der Schweiz (entschuldigt bitte meine Satzbildungen etc.) und möchte Euch kurz von mir berichten. Ich hatte vor 2 Jahren im März 2016 die Diagnose eines Tumors innerhalb der Blasen an deren oberen Ende. Bei einer ersten Untersuchung stellten sie fest, dass es sich nicht um einen klassischen "Blasentumor" handle, sondern eine sogenannter Urachus sei. Eine höchst seltene Krebsart. Der Prof. meinte ich sei seit seiner 23 jährigen Tätigkeit als Onkologe erst der drei Patient mit dieser Krebsart.

Der Tumor wurde im Mai 2016 entfernt mit ca 26 Lymphknoten. Es konnte alles bis zum gesunden Teil der Blase entfernt werden und keiner der 26 Lymphen waren befallen. Bei der Krebsanachsoreg erhielt ich immer positiven Bescheid, dass keine Auffälligkeiten vorhanden seien. Im Januar dieses Jahres entdeckten sie beim CT, dass ich ein Karzinom ausserhalb der Blase habe und dies dringenst entfernt werden muss.

Im Februar wurde ich dann in Basel im Unispital operiert. Die rechte Bauchmuskulatur musste teilweise entfernt werden, ein Teil der Blase wurde beschnitten und auch eine Vene war vom Karzinom leicht betroffen. Bei der entnommen Bauchmuskulatur wurde mir eine Art Netz verbaut..

Auch hier erhielt ich die Nachricht, dass sämtliches mit Krebs befallenes Gewebe bis zum Gesunden entnommen werden konnte. Als ich Anfangs August zur Nachsorge wieder eine CT erhielt war der Befund leider negativ. Sie stellten in der Lunge Metastasen fest. Diese waren bereits im Januar vorhanden, wo man dass Karzinom feststellte. Jedoch noch so klein, dass es für die Radiologen nicht klar war, dass dies Metastasen seinen, sondern erst acht Monate später als diese grösser waren.

Nun musste ich diese herausschneiden lassen. Zwei im rechten und eine im linken Lungenflügel. Zudem stellte man auch noch eine Auffälligkeit oberhalb des Bauchnabels fest. Was es genau sei ist noch unklar...dies sind die letzten Infos, welche ich erhielt. Am nächsten Mittwoch habe ich Sprechstunde beim Prof., wo die weitere Planung mit mir besprochen wird. Die haben bei uns im Unispital jeweils wöchentlich eine Art "Tumorkonferenz", wo alle Spezialisten zusammen kommen und die Patientenfälle besprochen werden. Was ich durch andere Ärzte schon erfahren habe, werden sie mir eine Chemo empfehlen..wobei die Chance irgendwie bei 3% seien, dass die Chemotherapie erfolgreich sei....

Irgendwie bin ich völlig am Schwimmen mit dieser ganzen Krebsgeschichte, den Diagnosen und meiner Aufgabe zu entscheiden, was ich an mir an Behandlungen machen sollte.. Da gibt es die einen, welche sagen lass das mit der Chemotherapie, andere sprechen von Alternativen wie Misteltherapie oder Immuntherapie. Der Prof. meinte, dass die Immuntherapie erst nach erfolgloser Chemotherapie von der Kasse bezahlt wird u.s.w...

Sollte jemand von Euch mir irgend einen Hinweis geben können, was ich mit dem Prof. ansprechen soll bin ich Euch sehr dankbar.

Es grüsst Euch ganz herzlichst

Robi