Beiträge von Optimistin

Liebe Foris

Ich war nun länger nicht hier - irgendwie brauchte ich mal Abstand von den ganzen Themen. Ich hoffe, es geht Euch so gut wie es möglich ist.

Anlass ist natürlich ein "Update": bei der heutige halbjährlichen Kontrolle war alles i.O., die Nervosität vor diesen Terminen nimmt langsam ab, aber dennoch bleibt es ein "Lebensthema". Nun gut, auch das kriegen wir hin.

Spannend ist (vielleicht auch für Euch) ist, dass inzwischen bei jeder Spiegelung irgendwas besonderes zeigt, was beim nächsten Mal wieder anders ist. Mal rote Flecken, mal sichtbare Adern, mal eine Schleimhautausstülpung, mal ein Bläschen auf der Prostata ect. Das fällt erst auf, seit der Urologe ein neues Cystoskop mit Bildschirm hat und entsprechend immer alles kommentiert. Will sagen: alles organische verändert sich ständig, also erstmal keine Panik wenn was nicht ist "wie immer".

Noch 1x eine halbjährliche Kotrolle, danach (hoffentlich) nur noch 1x jährlich.

Ich wünsche Euch eine schöne Adventszeit, von Herzen, diese Forum ist schliesslich schon seit mehr als 4 Jahren präsent.

Alles Liebe

O.

Liebe Rebecca

Ich kann Deinen Gedanken nachvollziehen, also dass man (auch) als naher Angehöriger das Gefühl hat, die Erkrankung trifft einen sehr oder sogar mehr als den Betroffenen selbst...

Aber sind wir mal ehrlich: als Partnerin ist es schlimm, vor allem wenn man noch jung ist weil zum Teil auch die eigene Lebensplanung komplett durcheinander gerät, aber niemals ist man so "betroffen" wie der Erkrankte selbst. Das ist ziemlich selbstgerecht, wenn ich mal so deutlich sein darf.

Wir hatten das hier auch - ich war völlig durch dem Wind und kreiste nur noch um das Thema bis mein Mann mal ziemlich angesäuert meinte: Du hast das ja nicht, Du sitzt daneben, komm mal runter. Und ehrlich gesagt, er hatte recht. Ich bin gesund, wir sind keine Symbiose, er bestimmt wieviel Raum die Erkrankung einnehmen darf. Ich darf auch betroffen sein, aber es bleibt SEINE Erkrankung. Am Schlimmsten ist es doch für Betroffene wenn sie noch das Gefühl haben, die Nebenstehend trösten oder schonen zu müssen - das darf meiner Meinung nach nicht sein.

Auch ich musste meinen Weg dahin finden, jetzt nach gut 4 Jahren geht es - sein Körper, seine Erfahrungen, seine Termine. Kein Wir in diesem Fall (wenn Du verstehst was ich meine). Ich unterstütze natürlich, praktisch und moralisch, aber im Rücksprache und auf Wunsch. Mir hat geholfen, mich mit anderen Angehörigen auszutauschen, vielleicht wäre das auch was für Dich?

Alles Gute, das wird schon!

LG O.

Liebe Asterope5

Ich bin immer wieder erschrocken, wie Patienten einfach so "alleine gelassen" werden. Ich verstehe vor allem die Urologin nicht - denn das KH macht es schon richtig, wenn es die Patienten an die einweisenden, ambulanten Ärzte nach der OP zurück schickt. Klinikärzte betreuen ja nicht über den KH-Aufenthalt hinaus wenn sie keine Belegärzte sind.

Da Deine Mutter nun aber in den kommenden Jahren sicher jemanden braucht, der die ganze Behandlung koordiniert und ein Ansprechpartner ist, solltet ihr versuchen hier jemanden zu bekommen.

Ich würde im ersten Schritt die Urologin nochmal kontaktieren und ganz konkret sagen, ihr braucht einen festen Ansprechpartner für das was nun kommt und ob sie Deine Mutter weiter betreuen wird. Dann sollen sie ihr bitte gleich einen Termin geben. Falls das nicht geht, weiter suchen.

Ganz wichtig: Sie soll sich überweisen lassen. Seit jedermann einfach so zum Facharzt laufen kann weil er sich als Laie einbildet (oder ergoogelt hat) dort richtig zu sein können die Ärzte bei neuen Patienten garnicht mehr unterscheiden, wie relevant und auch wie verbindlich die Anfrage ist.

(Nur am Rande: eine befreundete Nephrologin hat mal erzählt, dass in ihrer Praxis max. 20% aller Patienten zu ihr müssten. Eine direkte Überweisung von Kollegen bereits mit Befunden beschleunigt das enorm. Wenn ein Kollege an sie überweisst, bekommen die Patienten innerhalb von 2 Tagen einen Termin.)

Das klappt meiner Erfahrung nach z.B. auch über den Hausarzt (hat sie einen?) oder sogar über den Gynäkologen (hat sie bestimmt). Hingehen und ganz konkret sagen, dass ihr da nicht weiter kommt. Hat Deine Mutter noch andere Erkrankungen oder Medikamente? Dann müsste das sowieso koordiniert werden.

Oder diesen Chefarzt bitten, einen niedergelassenen Urologen zu empfehlen (wobei ich nicht weiss, ob die das machen - ansonsten auch hier sagen, dass ihr niemanden findet).

Irgendwo muss ja auch die BCG-Therapie gemacht werden, im Falle von Nebenwirkungen geholfen werden und überhaupt sprechen wir ja hier nicht von einer Magenverstimmung, das macht normalerweise nicht das Krankenhaus, bzw. nur wenn es eine Ambulanz hat. Du hast leider keinen Ort angeben, daher kann ich hier nichts weiter sagen. Hartnäckig bleiben. und am besten jetzt schon anfangen zu suchen, denn egal ob BCG oder eine OP, sie braucht jemanden.

Ich wünsche Euch, dass ihr einen therapieführenden Arzt findet, der hier koordiniert und auch als Ansprechperson fungiert.

Alles Gute+

LG O.

Langsam wird es zur Routine - oder auch nicht. Jedenfalls war die halbjährliche Kontrolle (mit neuem, modernen Zystoskop) ohne Befund.

Seit dem Rezidiv sind es nun 4 Jahre, seit Ende der Installationen 3 Jahre in denen nichts weiter aufgetreten ist. So soll es bleiben!

Laut Urologe sind noch 2 halbjährliche Spiegelungen vorgesehen, danach noch 5 mal jährlich. Danach ist mein Mann dann allerdings in dem Alter, in dem man(n) wahrscheinlich ohnehin regelmässig zum Urologen geht, also mal sehen.

Seid herzlich gegrüsst!

O.

Liebe Sonnenschein42

Die anderen haben Dir ja bereits die meisten Deiner Fragen beantwortet.

Ich möchte noch kurz zu den (möglichen) Ursachen einer Mikrohämaturie ws schreiben: Wenn der Urologe nichts findet solltest Du Dich an einen Nephrologen wenden. Manche Erkrankungen der Nieren (die nichts mit Krebs zu tun haben) können sich so äussern und daher sollten diese unbedingt abgeklärt bzw. ausgeschlossen werden. Das mit den täglichen Urinsticks ist schon alleine deswegen Quatsch, weil das Blut ja definitiv da war, und auch wenn es nun (manchmal) weg sein sollte, muss man der Ursache nachgehen. Wie Doreen schon schrieb wäre auch eine gynäkologische Ursache denkbar und sollte abgeklärt werden.

Hoffen wir mal, der Urologe findet nichts (eine Blasenspiegelung ist wirklich ein Klacks, erst recht als Frau). Dann würde ich mich aber damit dennoch noch nicht zu Frieden geben sondern die genannten Ärzte aufsuchen.

Was die Rückenschmerzen angeht: das kann wirklich sehr, sehr viele Ursachen haben, von Stress über zu wenig/falsche Bewegungen, Abnutzung etc. - hier würde ich als erstes mal Physiotherapie versuchen.

Alles Gute Dir!

Für die Statistik bei meinem Mann auch immer all-in-one und ich wüste auch nicht, was dagegen sprechen sollte wenn sonst alles i.O. ist.

Hallo auch von mir!

Tipp von meinem Mann: Termine in der Früh ausmachen, vorher so wenig wie möglich trinken und die ersten 10 Min. nach dem "Einfüllen" sind die unangenehmsten, da ist er einmal um den Block gelaufen. Er ist dann immer - zu Fuss - zur Arbeit und hat ganz normal gearbeitet. Autofahren wäre also kein Problem gewesen.

Wirklich wichtig: vorher nichts trinken, ausser du musst Medikamente nehmen, dann eben einen Schluck oder zwei. Zum einen soll das Medikament nicht durch nachlaufenden Urin verdünnt werden und ausserdem solltest Du es 2h halten können. Das sagen einem die Ärzte oft nicht so genau. Wir haben auf Nachfragen erfahren, dass am besten 5h vorher (besser noch 12h) nur noch sehr wenig oder nichts getrunken werden soll, wenn es die sonstige körperliche Verfassung es zulässt. Dann nach ca. 1.5 Stunden erst etwas mehr, dann normal trinken (2-3l über den Tag).

Hallo Rebecca2008

Wir drücken Euch hier alle die Daumen, dass es gut weitergeht und das Rezidiv nur ein nerviger Stolperstein war. Alles Gute Deinem Mann und Dir natürlich auch!

LG O.

Na, zum "Glück" nur ein pTa G1. Wie JoFo76 schon schreibt, wäre verschiedene Anpassungen der Therapie denkbar. Aber lass doch erstmal die Ärzte einen Vorschlag machen, daher würde ich raten, erstmal unvoreingenommen in die Nachbesprechung zu gehen.

Ihr habt übrigens immer das Recht Euch eine Zweitmeinung einzuholen, wir haben damit auch gute Erfahrungen gemacht.

Herzliche Grüsse und alles Gute!

Hallo Rebecca2008

Bei meinem Mann hat die Installation erst nach dem Rezidiv begonnen, vorher wurde nichts gemacht, nichtmal die Frühinstillation (warum auch immer). Die Befunde waren imm pTa Low-grade. Danach hatte der (toitoitoi) bisher nichts mehr. Ich hab alles hier geschrieben: LINK

Verstehe ich das richtig, das Rezidiv ist bei Deinem Mann unter laufender Instillationstherapie aufgetreten? Wenn der Befund gleich bleibt, dann würde gemäss Leitlinie die Dosis erhöht (bei Mitomycin von 20mg auf 40mg). Bei einem höhergradigen Befund wäre wohl BCG die bessere Wahl.

Aber wie gesagt, erstmal muss der Befund da sein und dann sollte ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt stattfinden.

Raucht denn Dein Mann? Falls ja, sollte er unbedingt versuchen aufzuhören. Mittelfristig hilft das, das Rezidivrisiko zu verringern und kurzfristig erhöht es die Wirksamkeit der Therapie.

LG O.

Hallo Rebecca2008

Willkommen im Forum - auch wenn man auf so einen Club wohl besser verzichten könnte. Nun bist Du aber leider aus den von Dir beschriebenen Gründen hier gelandet.

In Deinem Profil sehe ich, dass Du etwa so alt bist wie ich (ich bin 39) und Dein Mann betroffen ist (wie bei mir auch). Daher kann ich Dich so gut verstehen, vor allem wenn Du schreibst, Du hast grössere Probleme mit dem Befunde als er (auch hier so).

Erstmal will ich auf Deine Frage zu dem Rezidiv eingehen: Diese sind - leider - bei Blasenkrebs eher die Regel als die Ausnahme, daher auch die engmaschigen Spiegelungen. Mein Mann hatte (bei Erstbefund pTa Low-grade) schon nach 3 Monaten eins, seit dem ist aber Ruhe.

Du schreibst, es wurde eine Instillationstherapie gemacht - aber nicht wie lange. Ich nehme an, es war eine einmalige Installation (die nennst Du ja) direkt nach der OP und dann nichts mehr?

Dann wäre - je nach Befund - der nächste Schritt die 1-jährige Therapie zu starten, also erst 4-6x im wöchentlichen Abstand, danach monatlich. Aber eben, erstmal Befund abwarten. Es ist gut möglich, dass es wieder einer der oberflächlichen Kategorie ist. Die Therapie hat mein Mann übrigens sehr gut vertragen, er war keinen Tag krank geschrieben und ausser etwas müde nach dem 4-Wochen-Block war nichts auffällig. Daher erstmal alles Gute für die anstehende TUR-B und wenn Du magst, lade doch den (anonymisierten) Befund hier hoch, dann kann wir hier mehr dazu sagen.

Bis dahin hilft nur: ablenken, das Hirn beschäftigen und NICHT googeln

Nun noch zu Dir: Ich fühle wirklich mit Dir. Auch ich hatte mit der Diagnose vor nun bald 4 Jahren sehr zu kämpfen - dabei bin ich ja nur indirekt betroffen. Ehrlich gesagt, war das Rezidiv der echte Schock, die Erstdiagnose natürlich auch, aber das es "nicht aufhört" war wirklich schlimm. Was mir half/hilft:

• Ich habe tatsächlich einige Stunden (selbstbezahlt) bei einer Therapeutin in Anspruch genommen und und einige Monate ein pflanzliches Beruhigungsmittel genommen.
• Ablenken mit was "kompliziertem" (Ich bin überzeugt, das Hirn kann nicht zu viel gleichzeitig, deswegen beschäftige ich es mit anderem als der blöden Erkrankung)
• Ausdauersport (das Adrenalin, dass durch den Stress entsteht, muss raus aus dem Körper, damals ging ich laufen - heute ist es schwimmen und HIIT) und Yoga (das mache ich schon ewig, habe ich dann intensiviert)
• Unternehmungen/Ausflüge mit meinem Mann, so dass wir was anderes zu Reden haben (seit der Diagnose haben wir einen Haufen neuer Hobbys)
• Mit einer Freundin sprechen, die wenig involviert ist. Personen aus der Familie sind zu nahe dran und irgendwie selbst betroffen, mein Mann sowieso.

Und das Forum - das war und ist wirklich sehr hilfreich im Umgang mit der Situation. Und generell habe ich einfach weiter gearbeitet, er auch - die Krankheit ernst nehmen, aber dem Ganzen nicht mehr Raum geben als notwendig.

Ich kann das momentan natürlich mit Abstand betrachten, aber neulich erst haben mein Mann und ich gesagt, wenn wir damals gewusst hätten, dass trotz der Rückschläge das Leben weiterhin so schön (und schöner, weil bewusster) ist, wären wir nicht so besorgt gewesen.

Gut, dass Du hierher gefunden hast.

Euch alles Gute und schreib einfach weiter, was Dich beschäftigt!

herzlich

Optimistin

Hallo TomTom

Glückwunsch zum guten Befund! Vielleicht hilft Dir ja ein schrittweises Verlängern der Nachsorgeintervalle?

Mein Mann hat - glaube ich - nach 2 Jahren 3-monatlich nach ca. 4.5 Monaten einen Termin gemacht, dann knapp 6 und nun immer alle halbe Jahr. Kannst es ja mal vorschlagen 😊 alles Gute Dir!

Hallo zusammen in diesen besonderen Zeiten

Ich mache es kurz: Kein Befund ist ein guter Befund. Spiegelung und Ultraschall sind in Ordnung, der Rest auch

Hier in der Schweiz geht es C-technisch ja etwas ruhiger zu, aber die allgemeine Lage lässt uns natürlich nicht kalt. Wir hoffen auf den Booster (bzw. Abschluss der Grundimmunisierung) im Januar und bleiben weiter umsichtig.

Viele Grüsse

O.

Liebe Kathrin22

Dein Bruder hat offenbar - warum auch immer - eine Harnleiterschiene (DJ Katheter), vermutlich weil aus irgendwelchen Gründen der Urin nicht problemlos von der Niere in die Blase ablaufen konnte.

Hier sprechen immer alle von Blasenkrebs, in den meisten Fällen ist das auch ein Urothelkarzinom. Das Urothel (= Schleimhaut) findet sich aber auch in der Harnröhre, den Harnleitern und im Nierenbecken. Da dort im CT eine Verdickung zu sehen ist (das kann alles mögliche sein), soll ein Karzinom des Urothels im Nierenbecken ausgeschlossen werden.

Alles Gute Euch!

LG O.

Hallo TomTom

Ich habe Dir bisher noch nicht geschrieben, aber nun... mein Mann war ähnlich alt wie Du und hatte einen ganz ähnlichen Befund. Auch ist war bei seinem Urologen, der ihn auch operiert hatte, weiter in Behandlung und war zu Beginn unsicher, ob dieser nicht zu "Larifari" unterwegs ist (mehr habe ich hier geschrieben: LINK)

Geholfen hat das einholen einer Zweitmeinung über den weiteren Verlauf (Behandlung/Kontrollen/ggf. Therapie etc.). Er ist dazu mit den Befunden an eine Uniklinik gegangen. Nachdem die (ohne zu wissen was der Hausurologe vorschlägt) mehr oder weniger das selbe empfohlen haben, ist er mit einem ruhigen Gefühl bei ihm geblieben.

Vielleicht wäre das auch eine Option für Dich?

Herzlichen Gruss

Franziska

Hallo zusammen, ED bedeutet häufig "Erst-Diagnose" und das würde ich in diesem Zusammenhang auch vermuten.

Hallo @andy-brv Andreas

Genau das will ich - Mut machen! Ich hab Deine Geschichte grad gelesen und auch, dass Dich das schon mitnimmt. Schau, dass Du so viel Alltag wie möglich hast, das hat uns sehr geholfen in den letzten 3+ Jahren.

Ich drück Dir (und liebe eigentlich allen) immer die Daumen!

Hallo alle miteinander

Meine Beiträge sind inzwischen erfreulich "eintönig": Die heutige Zystoskopie bei meinem Mann war wieder ohne Befund, also alles Bestens und so fühlt er sich auch. Inzwischen sind mehr als 3 Jahre seit der Erstdiagnose vergangen. Nächster Termin ist Ende Jahr, ich werde wieder - hoffentlich positives - Berichten weil auch ich von den "positiven" Nachrichten hier immer wieder profitiere

Alles Gute Euch und viele Grüsse ans ganze Forum

O.

Liebe Gaby55

Ich möchte Dir Mut machen... Mein Mann hatte auch nach 3 Monaten bereits ein Rezidiv. Nach der ersten TUR-B weder eine Frühinstillation noch eine anschliessende Instillationstherapie gemacht (war aber auch pTa Low grade). Nach dem Rezidiv hatte er nun eine Tumorprohylaxe und ist - klopfaufHolz - seitdem ohne weitere Rezidive. Das war vor 2.5 Jahren.

Aber jetzt erstmal alles Gute Deinem Mann für den Eingriff. Das "Warum wurde bisher..." finde ich nun nicht so zentral, aber nun sollte schon eine Therapie mind. in Form von Instillationen folgen. Das bespricht Dein Mann aber am besten mit seinem Urologen.

Alles Gute Euch

O.

Liebes Forum

Zwischen all dem Corona-Wahnsinn eine erfreuliche Nachricht: Kontrollspiegelung und Ultraschall der restlichen urologischen Gefilde ohne Befund, alles tipptopp. Wir sind natürlich froh, aber inzwischen auch gelassener mit der ganzen Sache. Was kommt, das kommt und dann muss man eben handeln.

Mich beschäftig die Corona-Lage da deutlich mehr, schon alleine weil sowohl meine Mutter als auch mein Schwager als Klinik-Ärzte an vorderster Front (in Bayern) dabei sind. Es ist eine verrückte Zeit. Was mich, meinen Mann und unsere weitere Familie angeht (Geschwister, Eltern, Tanten und Onkels - fast alle "systemrelevant" und seit März sehr eingespannt) sind wir wirklich am Limit und hoffen nun auf konsequente Massnahmen, um etwas Spannung rauszunehmen - Weihnachten und Silvester hin oder her. Aber das führt hier zu weit.

Ich wünsche Euch allen, in welcher Situation ihr auch immer seid, bei aller Vorsicht auch Gelassenheit, mentale Stärke und inneren Frieden. Dann wird das schon.

Liebe Grüsse

O.