Beiträge von JoFo76

    Liebe Forums-Mitglieder,


    ich selbst möchte mich hier und jetzt vorstellen, obwohl ich Diagnose Blasentumor bereits vor fast drei Jahren bekam und mich derzeit rezidivfrei in der Nachsorge befinde.


    Ich denke trotzdem, dass es wichtig ist, auch solche, bislang positiven Verläufe darzustellen, da es für passive Leser sehr wichtig ist, Erfahrungsberichte von Betroffenen mit ähnlichen Diagnosen zu lesen. Das konnte ich 2016 und 2017 am eigenen Leib erfahren. Ich war zwar damals nicht im Forum angemeldet, habe aber trotzdem viele hilfreiche Informationen finden können und möchte es daher nicht versäumen, von meinem Weg zu berichten.


    Ich selbst habe im Dezember 2015 Blut im Urin festgestellt und bin daraufhin zu meiner Hausärztin. Diese hat sonographisch nichts feststellen können, hat mich aber dennoch sofort an einen Urologen weiterverwiesen (ein guter Rat!).


    Der Urologe wiederum hat sich nicht mit Ruhm bekleckert. Er hat als erstes eine Blasenspiegelung durchgeführt (darüber kann man geteilter Meinung sein) und dabei eine „verkrustete Stelle“ gefunden. Aufgrund meines damaligen Alters von 39 Jahren (außerdem Nichtraucher, gesund lebend, keine Berufsrisikogruppe) meinte er, dass es sich hier um eine Art Verletzung handeln müsste und ich mir keine Sorgen machen sollte. Er versuchte die Kruste zu lösen (im Nachhinein sicher keine gute Idee!), schaffte es aber nicht und bezeichnete es als eine sehr festsitzende Blutkruste. Ich machte mir natürlich trotz seiner Beruhigung Sorgen. Daher verwies er mich, um mich weiter zu beruhigen, an ein Radiologiezentrum, um dort ein MRT durchzuführen. Der Termin ließ einige Zeit auf ich warten. Im MRT wurde eine ca. 1cm große, kontrastmittelaufnehmende Stelle in der Blase entdeckt. Der Radiologe meinte auch, dass es sich dabei sicher um nichts Bösartiges handeln würde. Dennoch sollte ich mir die Stelle herausschneiden und untersuchen lassen. Der Urologe, dem ich den Befund schickte, meinte ebenfalls, dass es sicher nichts Bösartiges sei. Allenfalls eine gutartige Wucherung.


    Ich war weiterhin alles andere als beruhigt und suchte mir ein Krankenhaus für die OP. Da ich in München wohne, kamen TU (Rechts der Isar) und LMU (Großhadern) in Frage. Allerdings waren kurzfristig keine Termine dort zu bekommen und ich wollte möglichst schnell Gewissheit. Ich kam daher auf eine weitere Empfehlung zum Klinikum Harlaching (Prof. Reich), was ich wirklich als Glücksfall bezeichnen möchte. Zwar sind die Fallzahlen im Klinikum Harlaching sicher nicht so hoch wie in Großhadern oder Rechts der Isar, dennoch war Herr Prof. Reich extrem bemüht und kompetent. Auf meinen Verweis, dass Urologe und Radiologe von einer gutartigen Wucherung ausgehen, reagierte er leicht skeptisch, meinte aber, dass man ohnehin eine TUR-B machen müsse und es dann sich histologisch untersuchen lassen würde. Wir wussten beide (ich durch Recherche vorab), dass gutartige Wucherungen in der Harnblase ziemlich selten sind. Da aber der Urologe die Wucherung schon im Zystosokop (leider nicht bildgebend, daher kein Foto) gesehen hatte und diese als nicht bösartig bezeichnete, wäre eine gutartige Wucherung dennoch im Rahmen des Erwartbaren gewesen.


    Als ich nach TUR-B und Narkose aufwachte, eröffnete mir Herr Prof. Reich sogleich, dass es sich mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit um einen kleinen Tumor gehandelt hatte. Er habe mit dem Zystoskop eine typische, papilläre Struktur erkannt. Er tippe auf einen Tumor der Kategorie pTa, low Grade, aber natürlich müsse man die Histologie abwarten. Er habe den Tumor vollständig entfernt und rate zu einer Erstinstillation mit Mitomycin, was wir auch durchführten.


    Die Histologie, die einige Tage auf sich warten ließ, kam zu folgendem Ergebnis:

    Es war ein Blasentumor pTa G1 low Grade. Natürlich für mich ein Schock, aber immerhin Glück im Unglück. Herr Prof. Reich meinte, dass diese Art von Tumor ein heißer Kandidat wäre, wenn man sich schon einen bösartigen Tumor aussuchen müsste. Zwar sei das Rezidivrisiko hoch, aber der Verlauf sei gut beherrschbar und meine Lebenserwartung werde dadurch nicht beeinträchtigt.


    Dennoch wollte ich eine histologische Zweitmeinung und ich suchte mir, nach Recherche hier im Forum, die Uniklinik Aachen (Frau Prof. Knüchel-Clarke) als meine Wunsch-Referenzpathologin aus. Dem Wunsch wurde anstandslos nachgegangen und das Ergebnis erhielt ich wie folgt (Bestätigung der Diagnose:( gut differenziertes papilläres nicht invasives Urothelkarzinom an der linken Seitenwand.


    Nicht ganz optimal war sicher, dass in der TUR-B bei der zweiten Schicht kein Muskelanteil enthalten war. Dennoch wurde keine Nachresektion gemacht, da es sich „nur“ um einen pTa G1 handelte und die zweite Schickt komplett tumorfrei war.


    Im weiteren Verlauf kam es dann im Mai 2016 zu einer ersten Nachsorge, die ich in PDD im Klinikum Harlaching wieder von Herrn Prof. Reich durchführen ließ (stationär, in Vollnarkose). Dies deshalb, da wir auf meinen Wunsch hin auf Nummer „supersicher“ gingen und während der Vollnarkose gleich noch eine retrograde Darstellung der Ureteren mit Kontrastmitteln durchführten. Das ist sicher kein normales Vorgehen mehr, diente aber meiner Beruhigung. Die retrograde Darstellung ergab nichts, bei der TUR-B unter PDD leuchtete aber der Rand der alten Resektionsstelle leicht auf, weshalb eine Probe entnommen wurde. Herr Prof. Reich meinte, dass die Histologie ziemlich sicher negativ (also gut für mich) ausfallen würde und er behielt Recht. Die erste Nachsorge war also überstanden.


    Zur weiteren Nachsorge suchte ich mir einen Urologen in München, der mit PDD arbeiten kann. Auf Rat von Prof. Reich wollte ich eigentlich nur alle sechs Monate eine Nachsorge, dafür aber immer in PDD. Hier ist natürlich die große Frage, ob nicht alle drei Monate besser wäre. Sicherer wäre es auf jeden Fall, aber der erst sehr skeptische Nachsorge-Urologe, den ich inzwischen sehr schätze, hat sich dann aufgrund der „sehr sauberen“ Blase in diversen Nachsorgeterminen inzwischen auch mit dem 6-Monats-Zeitraum einverstanden erklärt. ABER: Ich würde anderen Betroffenen mit pTa G1 die ersten 5 Jahre (oder zumindest die ersten beiden Jahre) eher zu einem Drei-Monats-Zeitraum raten (entgegen den inzwischen angepassten Leitlinien). Aber natürlich spielt bei der Entscheidung eine Rolle, wie die Blase ansonsten aussieht, wie die Histologie genau war (bei mir waren das Tumorgewebe „sehr gut differenziert“) und ob jede Nachsorge in PDD ausgeführt wird. Momentan, nach 3 Jahren, steht die Entscheidung an, ob wir von 6 Monaten auf 9 Monate gehen, was ich mir noch genau überlegen muss. Ich tendiere eher zu 6 Monaten, bis 5 Jahre seit der ersten TUR-B vergangen sind.


    So weit zu meinem Bericht. Wenn andere Betroffene Fragen haben oder Experte hier im Forum Anmerkungen, dann freue ich mich darüber.


    Im Übrigen ein großes Lob an das Forum und vor allem die sehr engagierten Mitglieder. Ihr helft den Betroffenen sehr!

    Ja, das tolle an diesem Ansatz ist, dass er einem Doppelschlag gleicht. Zum einen durch ADC eine quasi zielgerichtete Chemotherapie, die möglichst nur in den Tumorzellen wirkt und zum anderen Pembrolizumab als zusätzliche Immuntherapie. Das ist ein Meilensprung gegenüber klassischen platinbasierten Chemotherapien, die alle Zellen des Körpers, die sich gerade teilen, angreifen. Es scheint auch eine gute Alternative für eine Zweitlinientherapie zu sein. Ich drücke zwar die Daumen, dass Du es nicht brauchst Luca , aber es ist gut zu wissen, dass es noch vielversprechende Alternativen gibt.

    Hallo zusammen,


    heute habe ich eine schöne Nachricht auf X, vormals Twitter, gelesen, die ich gerne mit Euch teilen möchte. Wir haben hier ja schon das eine oder andere Mal über Enfortumab gesprochen. Nun scheint es nach Ansicht von Herrn Dr. Michael Schmitz, Internist und Hämato-Onkologe aus Hamburg, Hoffnung zu geben, dass bei fortgeschrittenem und/oder metastasiertem Blasenkarzinom ein deutlicher Sprung erzielt wurde. Der Goldstandard der Erstlinientherapie könnte von cisplatinbasierten Chemotherapien hin zu einer Kominationstherapie aus Enfortumab Vedotin und Pembrolizumab wechseln. Hintergrund ist folgende Studie, die Herr Dr. Schmitz als möglicherweise "practice changing" bezeichnet:


    https://www.nejm.org/action/showFullText?downloadfile=showFullText&&doi=10.1056/NEJMoa2312117&loaded=true#article_related_articles


    Der Tweet von Herrn Dr. Schmitz ist hier zu finden:


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    Im Folgenden der Tweet in einem Fließtext zusammengefasst:


    (Zitat Anfang)


    "Es gehört zu den faszinierenden Seiten der Onkologie mitzuerleben, wie dramatisch sich manchmal die Behandlungsmöglichkeiten einzelner Krebserkrankungen verbessern können. Eine Studie ist "practice changing", heisst es dann immer. Ein Beispiel gefällig?


    Vor zwei Wochen erschien im New England Journal of Medicine folgende Arbeit: https://nejm.org/action/showFu…#article_related_articles


    "Enfortumab Vedotin and Pembrolizumab in Untreated Advanced Urothelial Cancer" Hört sich zunächst einmal nach vielen Fremdwörtern und etwas verwirrend an. Also der Reihe nach: Das Urothelkarzinom umfasst Krebserkrankungen der Harnblase und der ableitenden Harnwege. Seit den 1980er-Jahren ist der Therapiestandard in der inoperablen oder metastasierten Situation eine Chemotherapie, die Cisplatin enthält. Daran hat sich prinzipiell bis heute nichts geändert, trotz vieler Verbesserungsversuche.


    In der vorliegenden Studie haben die Autoren bei Patienten mit nicht vorbehandeltem Urothelkarzinom eine neuartige Cisplatin-freie Kombination eingesetzt. Nämlich eine Immuntherapie (den Checkpoint-Inhibitor Pembrolizumab) und ein sogenanntes Antikörper-Wirkstoff-Konjugat (ADC) mit dem Namen Enfortumab vedotin. Wie ADCs funktionieren könnt ihr hier nachlesen:

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    Insgesamt 866 Patienten wurden in dieser randomisierten Phase-III-Studie entweder mit klassischer Chemotherapie (Platin/Gemcitabin) oder mit Pembrolizumab/Enfortumab vedotin behandelt. Das Ergebnis war verblüffend. Nicht nur wirkte die neue Therapie im Schnitt deutlich länger als der alte Therapiestandard (medianes progessionsfreies Überleben (PFS) 12,5 gegenüber 6,3 Monaten), auch das mediane Gesamtüberleben verdoppelte sich nahezu auf 31,5 Monate im Vergleich zu 16,1 Monaten.


    https://twitter.com/DocOnco/st…69088201824555046/photo/1

    Ein wirklich beeindruckendes Ergebnis, das - sobald demnächst die Zulassung kommt - der neue Therapiestandard werden wird. Gibt es auch Einschränkungen? Die neue Kombination macht zusätzliche Nebenwirkungen wie Neuropathie (Nervenschäden), Hautausschlag und Durchfall. Außerdem wird sie erheblich teurer werden wie eine klassische Chemotherapie. In Deutschland kein großes Problem, aber große Teile der Weltbevölkerung werden sich dies nicht leisten können.


    Bin schon sehr gespannt, ob wir im Alltag diese Ergebnisse nachvollziehen können und wie es unseren Patienten mit Urothelkarzinom mit dieser Kombination ergehen wird. DocOnco out. 🦀"


    (Zitat Ende)


    Ich bin schon sehr gespannt, ob sich die Hoffnungen bewahrheiten und wir hier wirklich einen Sprung nach vorne machen, zum Wohle der Patienten.


    Herzliche Grüße

    JoFo76

    Hallo Rebecca2008 ,


    S3-Leitlinien 6.22:


    Rezidiv-Urothelkarzinome der Harnblase im intermediate-risk Stadium nach EORTC,

    die nach vorheriger oder unter Chemotherapie-Instillation auftreten, sollten mit einer

    BCG-Instillationstherapie für mindestens ein Jahr behandelt werden (6-wöchentliche

    Induktion gefolgt von 3-wöchentlichen Gaben nach 3, 6 und 12 Monaten).


    Bedeutet: Wenn bei einem Tumor im intermediate-risk-Stadium ein Rezidiv trotz Mito-Behandlung auftritt, sollte man BCG nehmen.


    Intermediate ist der Tumor, wenn einer der TaG1 (wohl der erste) über 3 cm ist. Da seid ihr gerade so an der Grenze, im Zweifel immer das Schlimmere annehmen, also intermediate-risk. Es gibt in den S3-Leitlinien verweise auf Studien, in denen die Behandlung von intermediate-risk und high-risk-Tumoren mit BCG versus Mitomycin untersucht wurden und gerade bei intermediate-risk eine besonders hohe Senkung des Rezidiv-Risikos erreicht wurde.


    Ich halte BCG daher bei 3cm-Primärtumor TaG1 zumindest für vertretbar. Und es ist der sicherste Weg. Daher ist das schon gut so!


    Schöne Grüße

    JoFo76

    Ergänzend hierzu die Bestätigung:


    Die S3-Leitlinien sagen ausdrücklich in Nummer 6.29: "Eine BCG-Therapie soll in voller Dosis und ohne begleitende prophylaktische Antibiotikagabe erfolgen"


    Wenn Ärzte davon abweichen wollen, dann sollten die Gründe gut sein und konkret (!) auf den Zustand des Patienten abgestellt sein und kein allgemeines Blabla wie "wir machen das immer so und es reduziert die Nebenwirkungen".

    Hallo Minion-123


    nun hast Du es ja geschafft. Alles ist richtig gemacht worden, Hexvix und Mitomycin klingt nach dem bestmöglichen Prozedere. 1x1 cm ist auch gut, das war nur ein kleiner Tumor. Nun heißt es abwarten, aber es ist durchaus wahrscheinlich, dass es ein oberflächlicher und gut differenzierter Tumor war und der ist nun weg, so dass Du wieder gesund bist und lediglich die Nachsorge im Auge behalten musst. Wie es genau weitergeht, entscheidet die Histologie. Aber ich will Dir auf den Weg mitgeben, dass es momentan gut aussieht - ganz ähnlich wie bei mir damals. Ich dachte nach der OP, dass das alles nicht sein kann und dass die Welt einstürzt. War aber nicht so - ganz im Gegenteil. Danach ging es erst richtig los :)


    Alles Gute weiterhin!

    JoFo76

    Grayhawk : Das ist wirklich ärgerlich mit diesen Lieferengpässen. Hier mal Links, wo Du es derzeit noch bestellen kannst.


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    Es besteht natürlich die Gefahr, dass hier noch nicht der Bestand geupdatet wurde und daher das Mittel doch schon wieder aus ist. Aber meistens sind Versandapotheken recht fit und halten ihren Bestand aktuell. Von daher sollte eine Bestellung klappen.


    Wegen Alternative: Da sollte Dich doch Deine Apotheke beraten - hoffe ich. Grundsätzlich scheint Nephrotrans eine Alternative darzustellen, Du musst aber wegen der Wirkstoffmenge schauen. Es gibt hier zwei Größen, soweit ich das sehe. 500 und 840 mg. Bicanorm hat 1000 mg. Aber wie gesagt - klär das doch mal in der Apotheke ab oder auch über Deinen Arzt.

    Genau darum geht es, DerClausi . Verantwortung. Wir wollen mit Rat (und manchmal sogar Tat) helfen, aber es soll kein schädlicher Rat gegeben werden. Weder für den Fragenden, noch für die Allgemeinheit, die im Forum nachliest. Ärzte machen das beruflich, leider fehlt dann aber oft die Zeit. Das können wir etwas kompensieren und in der Summe sammelt sich dann in so einem Forum doch eine Menge an Wissen an. Darum lege ich auch so einen Wert darauf, bei Ratschlägen für Dich zu betonen, dass es bei Dir eine andere persönliche Situation ist. Wenn in 6 Monaten ein Betroffener über diesen Artikel stolpert, soll er nicht auf die Idee kommen, dass man sich die Nachsorge schenken kann.

    Liebe Minion-123 ,


    hatte ich Symptome? Mal abgesehen von rotem Urin, nein. Ich hatte zweimal Blut im Urin, jeweils nach dem Sport. Beim ersten Mal habe ich es auf rote Beete im Abendessen geschoben. Beim zweiten Mal war es relativ klar. Ab zum Urologen und dann nahm es seinen Lauf - mit ein paar Umwegen. Das Brennen vom Bauch bis zu den Oberschenkeln bei Dir ist kein Symptom von Blasenkrebs. Vor allem nicht, wenn in der Spiegelung nur ein kleiner roter Punkt gesehen wurde. Das Brennen dürfte eher ein Symptom der Adenomyose sein.


    Kinderwunsch: Das Thema hatten wir auch. Du musst bedenken, dass der Beipackzettel auch für die viel gefährlichere systemische Chemotherapie mit Mitomycin gedacht ist und dass der Hersteller auf der sicheren Seite bleiben will. Bei Dir wird zunächst nur eine einmalige Gabe von Mitomycin erfolgen und das auch nicht systemisch, sondern als Instillation direkt in die Blase. Besprich das bitte mit den Ärzten. Ich denke aber, dass man hier durchaus von den sechs Monaten abrücken kann. Bei uns hatte der Urologe keine großen Bedenken. Ein paar Wochen Pause und das wars. Aber besprecht das mit den Ärzten!


    Endometriose: Wenn Du Blasenendometriose googelst, kommst Du auch gleich zu Treffern in Zusammenhang mit Adenomyose. Das liegt daran, dass beide Formen Ausdruck derselben Grunderkrankung sind: Gebärmutterschleimhaut sitzt an Stellen, wo sie gar nicht sein sollte. Daher sollte das auch mit abgeklärt werden. Bei der Pathologie wird man aber mit Sicherheit Gebärmutterschleimhaut von Blasenschleimhaut unterscheiden können. Trotzdem schadet ein Hinweis nicht.


    Zum roten Punkt: In aller Regel ist der Blasenkrebs kein einzelner "kleiner roter Punkt". Es gibt verschiedene Ausprägungen und jeder Krebs sieht anders aus. Ein klassischer oberflächlicher Blasenkrebs in der Ausprägung Ta oder T1 wächst blumenkohlartig. Allerdings haben Deine Ärzte dann durchaus etwas von einer Raumforderung geschrieben, also nicht nur von einer punktförmigen Verfärbung. Wie auch immer - die TURB wird Klarheit bringen und ist unumgänglich. Ich drücke die Daumen!


    Alles Gute!

    JoFo76

    Hallo liebe Minion-123 ,


    Du hast alles richtig gemacht und nun ist die TUR-B das Nächste, was gemacht werden muss. Der Wartezeit bis dahin ist völlig in Ordnung und es ist nicht zu befürchten, dass Du etwas verpasst. Ich möchte Dir, aufgrund Deines jungen Alters und Deiner Vorgeschichte, aber dennoch noch eine Sache mit auf den Weg geben. Du hast eine wohl ausgeprägte Adenomyose, eine Krankheit, die Gemeinsamkeiten mit der Endometriose hat. Die Gebärmutterschleimhaut wächst an Stellen, wo sie nicht hingehört. Bei der Adenomyse in der Muskelschicht. Ein solches Wachstum kann - in seltenen Fällen - auch in der Harnblase auftreten, die auch nur ein großes Muskel mit Schleimhaut ist. Bei Frauen können solche Zellen über den Harntrakt in die Blase wandern. Es sollte daher auch daraufhin untersucht werden, ob die Raumforderung nicht Gebärmutterschleimhaut sein könnte - also Endometrioseherde in der Harnblase. Du wirst den Ärzten, die die TUR-B durchführen, diese Vorgeschichte ohnehin erzählen. Aber sicherheitshalber schreibe ich es.


    Wenn es sich um ein kleines Karzinom handelt, geht die Welt nicht unter. In den meisten Fällen, gerade in Deinem Alter, sind es relativ gut behandelbare Karzinome. Der "kleine rote Punkt" deutet ja darauf hin, dass es nur ein klein Tumor ist. Ich habe die Diagnose mit 39 Jahren bekommen. Nach der TUR-B habe ich noch eine Mitomycin-Instillation bekommen (bitte darauf bestehen, wenn es bei der TUR-B voraussichtlich ein Karzinom war!) und das war es. Bei allen Nachsorgeterminen ist bislang nie mehr etwas gefunden worden.


    Alles Gute!

    JoFo76

    Oh, ok, dann war das doch korrekt mit SIM. Das kannte ich noch gar nicht. Habe mich kurz informiert. Scheint eine digitale Aufbereitung des Bildes mit einem "intelligenten" Kontrast zu sein. Auf den ersten Blick: Warum nicht. Eine kostengünstige Methode, um die Diagnostik zu erleichtern. Im Zweifel würde ich aber das etablierte PDD mit Hexvix nehmen. Konkret wird eh beides gleichzeitig angeboten, mach das ruhig. Schadet nicht (außer dass es länger dauert), evtl. sieht man aber noch mehr.

    Hallo Tochter2022 ,


    leider ist Deine Nachricht nicht ganz verständlich, da wohl von unterwegs und in Eile geschrieben. Wenn ich es richtig verstehe, geht es um die Wahl zwischen PDD (Hexvix) und einer neuen Methode ohne Blaulicht, richtig? Wenn ja, dann sollte die neue Methode Narrow-band-imaging (NBI) sein. Das ist, soweit ich weiß, die modernere Methode und man benötigt keine Instillation wie bei PDD. Ich würde, wenn ich die Wahl habe, NBI nehmen.


    Schöne Grüße

    JoFo76

    DerClausi: Deine Überlegungen zeigen, dass Du Dich intensiv mit dem Thema auseinandergesetzt hast. Es ist tatsächlich möglich, dass der Knoten oder Schatten in der Lungenbildgebung gutartig ist, eventuell eine Folge der Lungenembolie. Eine Abklärung wäre empfehlenswert, aber angesichts Deiner Vorgeschichte verstehe ich, wenn Du anders entscheidest. Es bleibt Deine Entscheidung, wobei eine Abklärung und mögliche Behandlung nicht nur Zeit gewinnen, sondern auch eine Heilung ermöglichen könnte, falls es sich um einen Tumor handelt.


    Nun ein Exkurs, der nicht belehren, sondern erklären soll und leider etwas länger wird:


    Die Geschichte der Medizin und Wissenschaft ist geprägt von Höhen und Tiefen. Besonders in den letzten Jahrzehnten gab es durch die Einführung wissenschaftlicher Standards, wie der Evidenzbasierung, große Fortschritte. Unsere Intuition und der „gesunde Menschenverstand“ können uns jedoch in Gesundheitsfragen manchmal in die Irre führen. Dies liegt daran, dass wir aus persönlichen Erfahrungen lernen. Wir tun uns als Kleinkind weh, wenn wir gegen eine Wand rennen. Also lernen wir daraus und machen es nicht mehr. Aber es geht noch weiter: Je verständiger wir werden, desto mehr lernen wir aus Fehlern anderer. Die Mutter hat eine schlimme Erfahrung gemacht (z.B. von einem Hund gebissen worden) - und das Kind wird von dieser Erfahrung lernen und z.B. Hunde meiden. So setzt sich das fort. Wir lernen dabei aus Einzelfällen und im Großen und Ganzen ist das auch in Ordnung.


    Dieser Ansatz hat sich über Jahrtausende bewährt, stößt aber in komplexen wissenschaftlichen Kontexten an Grenzen. Wichtig ist es, Einzelfälle im Kontext einer größeren Datenmenge zu betrachten, um zuverlässige Erkenntnisse über wirksame Behandlungen zu gewinnen. Es gibt keine Heilmittel, die immer wirken, und keine Operation, die immer heilt, aber es gibt Wahrscheinlichkeiten und Risiken, die es zu verstehen gilt. Fehler von Ärzten existieren und sind Teil der menschlichen Natur. Jedoch sollte man sich deshalb nicht generell von der Medizin abwenden, genauso wenig wie man Wunderheilungen überbewerten sollte.


    Beispielsweise ist der Glaube, Homöopathie könne Krebs heilen, ein klarer Trugschluss, basierend auf Einzelfällen ohne wissenschaftliche Bestätigung. Ärzte haben einen Schatten erkannt und vermuten einen Tumor. Der Patient geht zum Wunderheiler und wird mittels Gobuli "geheilt". Ergo: Homöopathie kann Krebs heilen. Das ist Quatsch. Ein Einzelfall, in dem wahrscheinlich niemals ein bösartiger Tumor vorhanden war. Und selbst falls es einmal zu einer Spontanheilung kommt, ist das nur relevant, wenn dieses Ergebnis zuverlässig mehrfach wiederholt werden kann.


    Nehmen wir ein anderes Beispiel, einen Blasentumor mit einer 50/50-Chance, dass nach der Entfernung ein Rezidiv auftaucht. Ich würde gerne dieses Risiko eines Rezidivs verringern. Dazu gibt es z.B. die weiter oben angesprochene Spülung mit Mitomycin. Nun sinkt das Risiko auf z.B. 40 %. Diese gewonnenen 10 % nehme ich gerne mit, v.a. wenn kaum Nebenwirkungen auf der Gegenseite stehen. Wenn trotzdem ein Rezidiv kommt, heißt das nicht, dass Mitomycin nicht wirkt. Und ein Bekannter von mir sollte nicht auf Mitomycin verzichten, nur weil es bei mir nichts gebracht hat.


    Gleiches gilt umgekehrt, wenn ich kein Mitomycin nehme, niemals zur Nachsorge gehe und mein Leben lang kein Rezidiv habe. Das sind eben die anderen 50 %. Glück gehabt, obwohl ich meine Chance nicht optimiert habe. Trotzdem sollte es mein Bekannter nicht genauso machen, wenn er einen Blasentumor hat. Es ist wichtig, die eigenen Chancen bestmöglich zu erhöhen. Zumindest würde ich das für mich immer so machen.


    Bei Deiner Mutter ist wohl einiges schief gelaufen, vor allem in der Kommunikation mit dem Arzt. Wenn die Chemotherapie wirklich rein palliativ war (also nicht auf Heilung ausgerichtet), dann muss das gesagt werden. Das ist klar. Ich glaube aber eher, dass durchaus eine Chance auf Heilung bestand. Auch wenn es nur eine 20 %ige gewesen sein sollte, hätte ich diese Chance ergriffen. Das muss aber auch so gesagt werden, denn Deine Mutter muss einfach die Wahl haben, selbst über ihre Gesundheit zu entscheiden. Wenn sie sagt, sie will keine Chemo, die sie belastet und doch zu 80 % nur das Leben um ein paar Monate verlängert, dann ist das zu akzeptieren. Ärzte sind keine Götter und sollen nicht selbst über das Leben der Patienten entscheiden. Aber wie gesagt: Nur weil ein Arzt einen Fehler gemacht hat, würde ich das nicht generell zum Maßstab für mein eigenes Leben machen wollen. Versuche immer, Dein Glück zu finden und die Waage in Deine Richtung zu verändern.

    Das freut mich, Claus, dass Du bei und bleibst. Ich habe mit meinen Beitrag versucht, Dir das Ganze verständlich näher zu bringen. Ob der Tumor zuerst in der Niere war oder ob der Blase, kann man im Nachhinein nicht mit Sicherheit sagen. Ich halte es aber wegen des Gradings und der Größe für wahrscheinlich, dass der Tumor zuerst in der Niere war. Letztlich ist das aber egal.


    Die „Chemotherapie“ hätte ich Dir auch sehr ans Herz gelegt. Du darfst das nicht mit einer normalen Chemotherapie verwechseln. Dem die Blase hat den Vorteil, dass man das „Gift“ direkt an den Ort des Geschehens bringen kann. Es muss nicht über das Blut im ganzen Körper verteilt werden. Das ist das Problem bei der normalen (= systemischen) Chemotherapie. In Deinem Fall kann es einfach die Blase gelangen und dort wirken. Das wäre zunächst eine einmalige Sache nach der OP gewesen. Leider ist das jetzt schon vorbei. Solltest Du aber noch einmal eine TURB haben, denk bitte darüber nach. Diese einmalige Gabe hat fast keine Nebenwirkungen, denkt das Risiko eines Rezidivs aber deutlich.


    Ja, bei mir ist die Sache wirklich gut gegangen, wofür ich sehr dankbar bin. Ich hatte auch diese einmalige „Chemotherapie“ (=Instillation).


    Alles Gute!

    Alles in Ordnung Klaus, Dein Körper, Deine Entscheidung. Du erhältst nur Ratschläge von uns. Ich verurteile das nicht, wenn Du nichts von dem annehmen willst. Ich möchte nur, dass Dir klar ist, was der richtige Weg in Deutschland wäre.


    Dennoch noch ein ergänzender Hinweis von mir: Ich hatte das CT nicht richtig gelesen. Da ist am Ende ein Hinweis, der mir nicht gefällt.

    "A 1.2 cm Subpleural pulmonary nodule at lateral basal segment of LLL"

    Es liegt also ein 1,2 cm großer Knoten im lateral basalen Segment der linken Lunge vor. D.h., Du hast einen Knoten links unten in der Lunge. Das muss leider erneut abgeklärt werden. Je eher, desto besser. Ich befürchte, Du musst so schnell es geht zu einem Lungenspezialisten auf das Festland. Ggf. muss der Knoten entfernt werden oder eine Biopsie durchgeführt werden.

    Hallo DerClausi ,


    Du hattest zwei Tumore:


    1. Einen kleinen low-grade Tumor in der Blase, der wohl mittels TUR-B entfernt wurde.

    2. Einen deutlich größeren high-grade Tumor, der sowohl im Harnleiter, dem Übergangsbereich zum Nierenbecken als auch dem Nierenbecken ("renal pelvis" - Achtung, da war ein Tippfehler im Arztbrief!) angesiedelt war. Ich denke daher, dass der Tumor seinen Ausgang im Nierenbecken hatte und sich aufgrund Deines Rauchens entwickelt hat. Dann kam ein Ableger des großen Tumors in der Blase hinzu.


    Das Krankenhaus hat sich wegen der obigen Befunde jedenfalls entschieden, den gefährlichen, großen Tumor radikal mit Niere zu entfernen. Ein relativ sicheres Vorgehen, auch wenn es eine Niere kostet. Bezüglich des Tumors in der Blase gibt es kaum Informationen. Wir wissen nicht, wie groß er war und auch nicht, ob z.B. eine Spülung mit einem Chemotherapeutikum gemacht wurde. Ich befürchte, dass das eher nicht der Fall war. Aus dem Bauch heraus - wegen der spärlichen Informationen - würde ich sagen, dass das Risiko eines Rückfalls, d.h. eines neuen Tumors in der Blase bei über 50 % liegt. Es geht darum, ein Rezidiv in der Blase möglichst früh zu erkennen und dann erneut relativ einfach zu entfernen.


    Nun ist natürlich in Deiner besonderen Situation guter Rat teuer (im wahrsten Sinne des Wortes). Der medizinisch gute Rat wäre: Komm zurück nach Deutschland, versichere Dich gesetzlich, sofern möglich. Mach regelmäßig die Nachsorge wie nach den Leitlinien empfohlen. Das geht aber wohl aus mehreren Gründen nicht. Der zweitbeste: Zieh auf das Festland um und schau, dass gute Ärzte in der Nähe des Wohnorts sind. Ich befürchte, auch das ist für Dich keine Option. Die praktikablere Möglichkeit in Deiner Sondersituation wäre, dass Du sooft es geht, mind. einmal im Jahr (eigentlich deutlich öfter) auf das Festland fährst und eine ordentliche Nachsorge mittels Blasenspiegelung machst. Nimm zur Not Dein Kind mit, zwei Tage schulfrei wird es für die Gesundheit des Vaters verkraften. Das mit dem Ultraschall der Kinderärztin kannst Du vergessen. Da sieht man nichts. Selbst hochauflösende und ultramoderne Geräte von Frauenärzten sind hier nicht hilfreich bzw. würden ein Rezidiv zu spät erkennen. Das wohl schon etwas ältere Modell einer thailändischen Kinderärztin ist m.E. nutzlos, um Rezidiv in der Blase im Anfangsstadium zu erkennen.


    Alles Gute!

    JoFo76

    hat jemand von euch ahnung was es genau mit dem Nachweis von p53 auf sich hat ?

    Hat dies jemand abnehmen lassen, anhand von Labor/Blut? Wird das in den Kliniken gemacht bzgl rezidivneigung ? 🙄

    P53 ist eines der wichtigsten Tumorsupressorgene. Die Mutation deutet auf ein Karzinom hin. In Studien haben ca. 90 % der Blasenkarzinompatienten eine Mutation im Bereich P53. Umgekehrt, kommt eine P53-Expression (nur das kann man messen, nicht die Mutation als solche) ohne Karzinom kaum vor - hier habe ich keine Zahlen. Man kann also sagen: Findet sich die P53-Expression, so sollte man nach einem Tumor Ausschau halten. Es ist aber kein direkter Nachweis. P53 sagt auch nichts über Rezidivwahrscheinlichkeiten aus, ist also kein negativer Prognosefaktor.


    Für Euren Fall: Das hat keine Relevanz. Ist ein Karzinom histologisch gesichert, spielt P53 keine Rolle mehr.


    Alles Gute!

    JoFo76

    @JoFo76 Danke für diesen Mutmacher !! Ich glaub ja nicht, dass ich so viel Glück haben werde - lasse mich aber gerne vom Gegenteil überzeugen. Meine Fragen hierzu wären noch folgende:

    - Sind über die gesamten 8 Jahre immer vierteljährlich diese Spiegelungen gemacht worden - oder werden die Abstände irgendwann größer ?

    - Gibt es dann auch ein Ende der Nachsorge - oder macht man das wirklich mit den Spiegelungen bis zum Lebensende ?

    - Ich habe mich im Vorfeld auch bereits über diese Spiegelung etwas informiert - von extrem schmerzhaft bis absolut entspannt ist da die Range bei den Erfahrungsberichten sehr groß. Ich selbst hab da schon ziemliche Befürchtungen davor.

    Gerne gehe ich auf Deine Fragen ein:


    - Die Abstände werden zum Glück größer. Du musst hier unterscheiden zwischen den "nötigen" Spiegelungen nach den Leitlinien und dem, womit sich Betroffener und Urologe wohl fühlen. Nach den Leitlinien ist bei einem einzelnen pTa low grade eine Spiegelung nach 3 und 12 Monaten nötig, dann 5 Jahre lang jedes Jahr, danach kann man mit der Nachsorge aufhöhen, wenn nichts nachgekommen ist. Damit fühle ich mich aber nicht wohl und alle Urologen, die ich bisher gefragt habe, auch nicht. Von daher frage ich mich, wie er Konsens bei den Leitlinien entstanden ist, aber das ist ein anderes Thema. Ich persönlich habe am Anfang allel 3 Monate gespiegelt, dann nach einer gewissen Zeit (ich glaube 1,5 Jahre) alle 6 Monate, inzwischen einmal im Jahr. Ob ich das jemals aufhöre, weiß ich nicht. Ich denke, dass ich das aber auf jeden Fall 15 Jahre lang durchziehe. Es ist keine große Sache. Warum mache ich das? Einfach, weil das Rezidivrisiko bleibt. Und es ist auch nach 5 Jahren noch deutlich höher als bei einer gesunden Person ohne vorheriges Blasenkarzinom. Es gibt hier einige Studien dazu. Das soll aber nicht beunruhigen. Mit jedem Jahr ohne Rezidiv sinkt das Risiko und nach 5 Jahren ist es schon so gering, dass offenbar viele Urologen der Auffassung sind, dass man es dann "vernachlässigen" kann.


    - 2. Frage: s.o.


    - 3. Frage: Das hängt davon ab, 1. wie eng deine Harnröhre ist und wie eng die Prostata-Engstelle ist, die oft das größte Problem darstellt. 2. Wie entspannt Du bist, wobei das am Anfang natürlich gar nicht der Fall ist. 3. Wie erfahren und einfühlsam der Urologe vorgeht und wie lange das Betäubungsgel einwirkt. Bei mir war Punkt 3 ein Grund, warum ich den Urologen gewechselt habe. Mein erster Urologe war fachlich toll, aber praktisch schon ein ziemlicher Grobmotoriker, der noch dazu wenig Zeit hatte (ständig überlaufene Praxis) und die Betäubung nur ein 3-4 Minuten einwirken hat lassen. Das Ergebnis war, dass es ziemlich unangenehm war und ich dann sogar bis zu drei Tage lang tröpfchenweise inkontinent war. Bei meinem jetzigen Urologen alles kein Problem mehr.

    Hallo Yogibaer


    auch von mir herzlich willkommen und gut, dass Du zu uns gefunden hast.


    Alles Wichtige ist schon gesagt, daher von mir nur noch ein Mutmacher: Ich selbst hatte wie Du einen pTa low grade, das ist nun bald 8 Jahre her (ich musste gerade dringend meine Signatur anpassen :) Seither habe ich regelmäßig Kontrolltermine gehabt und es ist nichts mehr nachgekommen. Mein Leben ist wie früher - evtl. mit einer Ausnahme: Ich bin mir meiner Gesundheit bewusster als früher.


    Ich wünsche Dir einen ebenso guten Verlauf!

    JoFo76