Beiträge von JoFo76

MichaelK: Danke für die Ergänzung. Ja, das Unternehmen lässt sich das Medikament vergolden, wobei die Preise für Europa m.E. noch nicht feststehen. Aber sie dürften wohl kaum spürbar unter denen der USA liegen, eher darüber. Und es soll für weitaus mehr Arten von Karzinomen eine Zulassung beantragt werden. Selbst wenn man so weitere Karzinome behandeln könnte, würde das dann kostenmäßig die Krankenkassensysteme überfordern. Und das gilt leider nicht nur für Anktiva, sondern für viele neuartige Therapien. Doch ohne Renditeaussichten, würde die Forschung zum Erliegen kommen. Ein Dilemma. Um hier aber nicht ins Politische abzudriften: Warten wir mal ab, was aus Anktiva wird. Es ist gut, dass es nun ein weiteres vielversprechendes Medikament gibt. Es wird nicht das letzte gewesen sein.

Liebes Forum,

ich habe gerade von einer Neuzulassung eines Medikaments in der EU für nicht muskelinvasiven Blasenkrebs gelesen. Diese Information möchte ich gerne weitergeben. Vorab ein kleiner Warnhinweis: Das Medikament ist von der Firma ImmunityBio, die nicht unumstritten ist und recht aggressiv auftritt. Blendet man das allerdings aus, bleibt dennoch ein auf guter Studienlage neu zugelassenes Medikament gegen Blasenkrebs.

Was ist also Fakt: Die Europäische Kommission hat ANKTIVA zugelassen und zwar in Kombination mit BCG. Es setzt noch einmal auf BCG etwas drauf und ist genau für die Fälle konzipiert, die wir im Forum als so genannte Fälle von "BCG-Versagen" kennen, d.h. es handelt sich um Patienten, bei denen BCG leider nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat und es zu Rezidiven trotz BGC-Instillationstherapie gekommen ist. Es ist erzielte in diesen Fällen eine 71 %ige Ansprechrate und einen durchschnittliche Medianzeitraum von 26,6 Monaten bei vollständigem Ansprechen auf die Behandlung. Es handelt sich bei ANKTIVA um ein Protein, das an die IL-15-Rezeptoren bindet und so die Immunabwehr des Körpers gegenüber den Tumorzellen aktiviert.

Näheres dazu hier:

Anktiva | European Medicines Agency (EMA)

BfArM - Infothek Onkologie - Neues zu onkologischen Arzneimitteln (NOA)

Neue Option bei Blasenkrebs in Sicht | PZ – Pharmazeutische Zeitung

Ob diese neue Therapie für die Betroffenen in Frage kommt, ist natürlich mit den behandelnden Ärzten zu klären. Es gilt zu bedenken, dass bei Fällen von BCG-Versagen meist ein aggressiver Tumor vorliegt und die Gefahr einer Progression besteht. Auf der anderen Seite sehen die Ergebnisse vielversprechend aus.

Herzliche Grüße von

JoFo76

Vielen Dank für das Update, Petra! Du machst ja wirklich ganz schön was mit. Alles Gute für den neuerlichen Befund!

Liebe Sonne000 ,

mach Dir keine Sorgen, ich bin mir recht sicher, dass Du Dir mit Curcumin nicht geschadet hast. Den verlinkten Beitrag der Heilpraktikerin finde ich nicht ganz unproblematisch, da sie von einem Einzelfall eine so nicht belegbare Schlussfolgerung macht ("Curcumin wirkt so stark antientzündlich, dass es sozusagen der Therapie des Arztes entgegengewirkt hat"). Aber mal der Reihe nach:

1. Es ist immer gut, die behandelnden Ärzte über alle pflanzlichen Therapien zu informieren. Insbesondere, wenn (im Ggf. z.B. zu Standard-Homöopathie) wirklich Wirkstoffe enthalten sind und nicht nur der Placeboeffekt wirkt (und der wirkt oft erstaunlich gut, daher bin ich kein Gegner von Homöopathie).

2. Es gibt, soweit ich das recherchieren kann, keine Studien, wonach Curcumin die BCG-Wirkung in der Harnblase abschwächt. Eher im Gegenteil, könnte es sogar unterstützend wirken nach folgenden Studien (Achtung, bisher nur Tierversuche, aber teilweise mit menschlichen Zelllinien). Das soll aber bitte nicht heißen, dass ich dazu anraten würde, Curcurmin zu BCG zu nehmen. Dazu ist die Studienlage viel zu dünn. Ich würde eher dazu raten, es nicht zu nehmen. Ich will Dir nur Deine Sorge erleichtern, dass Du etwas falsch gemacht und Dir geschadet hast.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19903839/

Curcumin—A Viable Agent for Better Bladder Cancer Treatment - PMC

3. Mein Rat: Während BCG-Behandlung möglichst keine hochdosierten Präparate mit pflanzlichen Wirkstoffen nehmen, ohne diese vorher mit den Ärzten abgesprochen zu haben. Aber geschadet hast Du Dir ziemlich sicher durch Curcumin nicht.

4. Die Aussage der Heilpraktikerin, wonach Curcumin wegen einer starken antientzündlichen Wirkung der BCG-Therapie entgegenwirkt, halte ich in der Pauschalität für nicht vertretbar. Aber das Ergebnis, im Zweifel lieber darauf zu verzichten, finde ich dann doch wieder gut.

Alles Gute!

JoFo76

Liebe Susi89 ,

zunächst möchte ich Euch viel Kraft für die kommende Zeit wünschen, aber auch ein wenig gemeinsame Freude. Gerade in der Palliativstation können Patienten manchmal regelrecht aufblühen, so dass man auch schöne Momente erleben kann. Das wünsche ich Euch auch!

Zu Deine medizinischen Frage: Knochenmetastasen selbst scheinen zwar aus Sicht der Betroffenen erst einmal nicht lebensbedrohlich, da ja vermeintlich nur Knochen betroffen sind und man sich den einen oder anderen auch so brechen kann. Tatsächlich ist das aber nicht so. Zum einen passiert es recht häufig, dass im Körper dann an vielen weiteren Stellen Metastasen auftauchen und z.B. Gehirn, Lunge und v.a. auch Leber befallen werden. Zum anderen kann der Tumor in den Knochen zu einer Sepsis (Blutvergiftung) führen oder auch zu einer Hyperkalzämie (zu viel Kalzium, da der Tumor das Kalzium aus den Knochen freisetzt). Es gibt noch etliche andere Todesursachen, aber ich denke, das sollten wir hier nicht vertiefen.

Wichtig ist jedenfalls, dass Dein Vater eine möglichst beschwerdefreie letzte Zeit hat. Darauf solltest Du achten und scheue Dich nicht, den Schwestern und Ärzten Bescheid zu geben, wenn Du denkst, dass er z.B. Schmerzen hat.

Alles Gute!

JoFo76

Liebe Friederike,

ich wünsche Dir für die Zystektomie morgen alles Gute! Wenn ich Dich richtig verstehe, soll Dein Beitrag hier einen Thread einläuten, in dem nur Positives und Erfreuliches berichtet wird. Eine sehr schöne Idee!

Dann schließe ich mich an, wenngleich in komplett anderer Situation. Ich hatte meine erste TUR-B vor über 10 Jahren, seitdem rezidivfrei - allein das ist schon die beste erfreuliche Nachricht für mich. Aber nun zur eigentlichen positiven Nachricht: Wir waren gestern zum ersten Mal in Bayreuth bei den Festspielen. Ein wirklich sehr schönes Erlebnis mit beeindruckender musikalischer Darbietung - wirklich ein Traum. Die Inszenierung gab zumindest Anlass für Gespräche, um es einmal so zu formulieren Aber alles in allem ein toller Abend bei traumhaftem Wetter.

Liebe ricka ,

oh nein, dass tut mir sehr leid, dass nun schon wieder etwas schief gegangen ist. Um dennoch das Positive zu betonen: Das sind alles nun eintretende Risiken der OP und hat gar nichts mit dem Tumor zu tun. Gerade mit Blutverdünnern ist das Risiko, dass ein Schnitt noch einmal aufgeht und sich nicht selber verschließen kann, recht hoch. Trotzdem ist das natürlich ein Riesenmist. Ich drücke die Daumen, dass Albert nun hoffentlich bald ein wenig Ruhe hat und sich erholen kann!

Alles Gute Euch beiden!

JoFo76

Vielen Dank für den Hinweis MichaelK . Zur Information: Wir hatte diese sog. Ruti-Impfung auch schon hier (bei unten stehendem Link bitte links das "T1G3" anklicken) diskutiert, ihr allerdings bislang noch keinen eigenen Thread gewidmet.

T1 G3, dann Cis, jetzt BCG > Nebenwirkungen !

Vielleicht macht es Sinn, zur leichteren Auffindbarkeit das Stichwort "Ruti" (so heißt der Impfstoff) in die Überschrift zu integrieren?

Schön, dass Du wieder da bist, Dani! 😊 Noch dazu mit guten Nachrichten. Wir haben Dich hier vermisst.

Liebe ricka ,

ich drücke Dir und Albert fest die Daumen, dass Ihr heute möglichst gute Nachrichten erhaltet! Es ist wirklich ein Mist, was Ihr alles mitmachen müsst. Ihr tragt es aber mit Würde und kämpft mit viel Mut!

Alles Gute für Euch beide!

JoFo76

Liebe Aretha ,

Auch Dir vielen Dank für die Wünsche und das Lob! Diese Vorsorge umfasst bei mir: Tastuntersuchung Prostata, Ultraschall Blase und Nieren, Ultraschall Prostata, diverse Blutwerte, am wichtigsten wohl PSA. Empfohlen wird außerdem noch ein Stuhltest für die Darmkrebsvorsorge, den ich aber immer ablehne, da ich vor nicht allzu langer Zeit bei der Darmspiegelung war. Ich glaube nicht, dass ich das alles jährlich machen würde, wenn ich nicht ohnehin zur Spiegelung beim Urologen wäre. Aber so ist das alles ein Aufwasch.

Liebe Grüße

JoFo76

Dankeschön, liebe Getuli, für Deine sehr netten Worte!

Zitat von Babysnaegge0412

Hallo JoFo76,

ich freue mich Mega für Dich und über diese lange tumorfreie Zeit! Das ist echt wunderschön so eine positiven Ausgang mal zu lesen.

Darf ich Dich fragen, hast Du neben den üblichen Behandlungen und Therapien sonst noch etwas getan? Hast Du nach Diagnose irgendwie grundlegend etwas geändert? Aufgehört zu rauchen? Oder Ernährungsumstellung, Lebensumstellung? Sowas… Wie bist Du mental damit umgegangen? Immer positiv geblieben oder damals auch erstmal verzweifelt? Ich schreibe ja für meinen Mann, bin also nicht selbst betroffen, aber obwohl aktuell auch alles gut läuft, BCG Installationstherapie recht gut vertragen und auch so geht’s ihm tippitoppi, aber je näher jetzt der Termin zur Blasenspiegelung rückt, um so Angst erfüllter bin ich. Mein Mann nicht… Aber ich mache mir schon wieder Sorgen..

er war und ist kein Raucher, aber wir haben schon versucht anders als vorher zu leben. Gesunde Ernährung, mehr Sport usw..

Hallo Babysnaegge0412 , ich danke Dir für Deine Glückwünsche!

Zu Deinen Fragen: viel umstellen konnte ich nicht. Hätte ich geraucht, hätte ich das natürlich sofort aufgehört. Das einzige war eine Zigarre zu Silvester, die ich seitdem nicht mehr rauche. Das wird es aber wohl nicht gewesen sein. Zwar hatte ich mir vorgenommen, mich vor allem beruflich nicht mehr zu sehr stressen zu lassen. Ganz ehrlich: viel gebracht hat das nicht. Irgendwann pendelt sich das Leben einfach wieder ein. Aber das ist auch gut so. Ein bisschen gesünder ernähren und ein bisschen mehr Sport ist auf jeden Fall gut!

Mental hat mich die Diagnose zunächst von den Socken gehauen. Wie wahrscheinlich die meisten hier. Nach einiger Zeit habe ich aber realisiert, dass ich Glück im Unglück hatte und relativ glimpflich davon gekommen bin. Am Anfang hatte ich natürlich einen Riesenbammel vor jedem Nachsorgetermin. Meine Frau ist die ersten Male mitgekommen zur mentalen Unterstützung. Irgendwann wird die Nachsorge dann aber zur Routine und es bleibt nur ein kleines, mulmiges Gefühl. Ich drücke Euch die Daumen, dass Ihr diesen Prozess genauso habt und die Nachsorge einer von mehreren nicht ganz so angenehmen Terminen im Jahr wird - vergleichbar zum Beispiel mit einem Zahnarztbesuch. Muss man durch, aber es erschüttert einen mental nicht mehr.

Dir und Deinem Mann alles Gute!

Vielen Dank, liebe Mandy! Deine Worte freuen mich sehr! 😊

Vielen Dank an Euch beide, Getuli und Ricka! Ich mache - wie gesagt - jetzt erst einmal die 10 Jahre voll. Und danach werde ich wahrscheinlich auch den Jahresrhythmus behalten, aber mal schauen. Irgendwie möchte ich mir das Türchen offen halten, den Rhythmus doch noch erhöhen zu können. Wahrscheinlich ein psychologischer Kniff mir selbst gegenüber. Ich brauche diese gewisse Selbständigkeit, auch etwas ändern zu können - selbst wenn ich es dann nicht mache. Das ist dann ja auch meine Entscheidung. Nach S3-Leitlinie wäre ich ja schon lange raus - aber schon klar, in dem Punkt sind wir alle viel vorsichtiger als S3.

Liebe Martina Elbfrau ,

es macht mich sehr betroffen, Deine Nachricht zu lesen. Dass nach so langer Zeit ein derartiger Rückschlag kommt, ist wirklich mehr als tragisch.

Gib Dich aber bitte nicht auf - so weit bist Du noch hoffentlich lange nicht.

Ich hoffe, ich darf auch inhaltlich das sagen, was mir beim Lesen aufgefallen ist - auch wenn es keine ärztliche Meinung ist und nur als Denkanstoß für das Gespräch mit dem Arzt dienen sollte: Zum einen geht der Professor am AKA von dem 13-Jahre zurückliegenden NET als Primärtumor aus. Ich halte das schon wegen der vergangenen Zeit für eher unwahrscheinlich. Ein Rezidiv eines Blasen-NET sollte eigentlich nach 5 Jahren aufgetreten sein. 13 Jahre ist eine wirklich ganz andere Hausnummer. Aber evtl. gibt es hier Anhaltspunkte, von denen Du nichts schreibst und die darauf hindeuten? Pathologisch sollte der Tumor anhand der Probe ja schon beurteilt worden sein (u.a. auch mit CK7/CK20, CDX2, PAX8, TTF-1, Ki-67, ...). Außerdem müsste m.E. auch schon ein PET-CT (gerade bei NET in Bezug auf SSTR-Dichte wichtig!) gemacht worden sein. Wurde da gar nichts zum Primärtumor gefunden? Wenn es ein neuer NET ist, ist die Behandlung etwas anders als bei der Behandlung des alten.

Parallel zur Chemo könnte mittels Immuncheckpointinhibitoren wie Atezolizumab behandelt werden. Ggf. nun auch ohne Chemo, wenn Du diese gar nicht verträgst. Sprich das doch bitte auch an, wenn Du im AKA bist.

Außerdem scheint es einige Zweitlinientherapie (z.B. Lurbinectedin, gut verträglich) und auch Studien zu geben. Hier zwei Studien, die ich gefunden habe:
- Lurbinectedin + Atezolizumab (Studie LAGOON) - aber selbst wenn Du nicht in die Studie kommst, ist die Kombination mit den beiden Medikamenten wohl für jede Klinik machbar, da beides inzwischen oft eingesetzt wird.

- Tarlatamab-Studie (neuer Antikörper, DLL3 als Ziel)

Wie auch immer - noch sind diverse Therapiemöglichkeiten möglich!

Alles Gute!

JoFo76

Liebes Forum,

heute war meine jährliche Blasenspiegelung (ja, der Jahresrhythmus ist erst einmal beibehalten) und sie war zum Glück erneut ohne Befund

Bei mir gibt es dazu noch immer die urologische Vorsorge als Komplettpaket. Aber auch hier alles im grünen Bereich.

Der Urologe hat erneut darauf hingewiesen, dass wir aus seiner Sicht mit der Spiegelung nun in einen Zwei-Jahres-Rhythmus wechseln könnten, wobei die allgemeine Vorsorge weiter im Jahresrhythmus bleiben sollte. Ich überlege es mir, aber meine Tendenz geht dahin, zumindest beim nächsten Mal noch den Jahresrhythmus beizubehalten. Danach wären 10 Jahre rum.

Liebe Grüße in die Runde!

JoFo76

Hallo Hesse72 ,

soweit mir bekannt, muss eine TUR-B und damit auch eine Nachresektion mit einem starren Zystoskop durchgeführt werden, zumindest wenn man mit einer Resektionsschlinge arbeitet. Diese Schlinge benötigt einen ausreichen großen Arbeitskanal, der bei flexiblen Instrumenten leider nicht vorhanden ist. Andere Methoden, z.B. Lasertechnologien funktionieren in aller Regel nicht, weil man sauber schneiden muss um dem Pathologen auch Material zum Untersuchen geben zu können.

Aber keine Sorge, die TUR-B wird ja in Vollnarkose durchgeführt. Da bekommst Du ohnehin nichts mit.

Alles Gute für die Nachresektion!
JoFo76

Hallo Yannic,

auch wenn wir von allen Seiten auf Dich einreden: Ich hatte befürchtet, dass Ihr in Pfaffenhofen oder Ingolstadt gelandet seid. Nichts gegen diese Krankenhäuser. Aber Du merkst ja selbst, dass die Ärzte dort mit so seltenen Diagnosen überfordert sind. Diese Krankenhäuser sind für Standard-OPs in Ordnung, aber Ihr solltet wirklich ganz dringend und schnell mit einer der beiden Münchener Unikliniken Kontakt aufnehmen! DKFZ Heidelberg ist auch eine super Idee von ricka , aber hier ist die Frage, ob Ihr das stemmen könnt. Bitte nehmt jedenfalls schnell Kontakt auf!

Nichtsdestotrotz: Die bisherigen OPs und die jetzige Chemo sind nach meinem laienhaften Dafürhalten gut und richtig. Die Ärzte haben sich scheinbar Mühe gegeben. Trotzdem sollte nun dringend eine Uniklinik übernehmen!

Zur Verbindung von Gorlin-Goltz-Syndrom und Urachuskarzinom: Ich kann hierzu keine gesicherte Verbindung finden. Beide verbindet der Entwicklungsprozess entlang der Mittellinie und Mutationen im Gen PTCH1. Gerade letzteres könnte leicht risikoerhöhend wirken, aber wie gesagt ist das klinisch nicht belegt. Wegen einer etwaigen leichten Risikoerhöhung würde ich mir momentan für Deinen Sohn keine Gedanken machen. Jetzt geht erst einmal Deine Frau vor. Und wenn Ihr dann mit Spezialisten sprecht, könnte Ihr auch diesen Punkt erwähnen. Vielleicht gibt es hierzu klinische Erfahrungen.

Alles Gute!

JoFo76

Hallo Yannic,

das ist leider keine einfache Diagnose, mit der Du zu uns stößt. Das m.E. Wichtigste vorweg: Die Klinik und die dort tätigen Spezialisten, sind wirklich sehr wichtig. Bei so seltenen und gefährlichen Tumorarten wie metastasiertem Urachuskarzinom sollte unbedingt eine große Uniklinik oder ein Zentrum für seltene Karzinome involviert sein. In Eurer (auch meiner) Gegend sind das das Klinikum Großhadern (LMU) oder Rechts der Isar (TUM), beide in München. Seid Ihr bereits in einem der beiden? Theoretisch kommt auch noch Regensburg in Frage, aber ich würde eine der beiden Münchener Unikliniken vorziehen. Bei seltenen Tumorerkrankungen hat München den Vorteil, dass TUM und LMU die Kapazitäten bündeln (Comprehensive Cancer Center München).

Wenn es neuere Studien gibt, würde ich versuchen, daran teilzunehmen. Diese laufen häufig über die Unikliniken. Die Studien haben den Vorteil, dass man neben den evtl. neuen Medikamenten bestmöglich überwacht wird.

Ggf. würde ich folgende weiteren Schritte mit der Klinik diskutieren:

- Parallel zu derzeitigem Folfox umfassendes Gen-Panel (DNA + RNA) inkl. MSI, TMB, PD-L1.

- Wenn Folfox anschlägt: Weitermachen

- Wenn Tumor/Metastasen wachsen: evtl. Modifiziertes FOLFIRINOX (Oxaliplatin + Irinotecan + 5-FU)

- Interdisziplinäre Tumorkonferenz für evtl. HIPEC-Resektion (oder wurde das schon gemacht?)

- Studienprüfung (Basket- oder Phase-II-Protokolle) für Target- oder ADC-Therapien

Das führt jetzt aber alles sehr weit und ich habe mir das jetzt auch nur recherchiert, ohne selbst damit Erfahrung zu haben. Das Wichtigste bleibt eine gute Klinik, eine engmaschige Kontrolle und ein schnelles, mit Tumorboard abgestimmtes Handeln, wenn die Erkrankung fortschreitet.

Alles Gute!

JoFo76