Beiträge von JoFo76

TomTom : Noch eine Ergänzung, nachdem ich mir Deine Thread komplett durchgelesen habe. Der Urologe = Operateur vom ersten Mal scheint es ja nicht so ganz genau genommen zu haben. 1. Kein Hexvix, 2. Keine Mito-Spülung (das in dem kleinen Beutel war m.E. kein Mito - zumindest bei mir wurde eplizit darauf hingewiesen und ich musste mich auch mehrmals drehen und wenden und dann wurde es am Ende abgelassen) und 3. Zu wenig Material, um R0 beurteilen zu können - aber dennoch keine Re-Turb. Ob die Rezidive mit den drei Maßnahmen verhindert hätten werden können, kann niemand sagen. Aber ich finde, so ganz sauber ist das damals nicht gewesen. Evtl. macht es doch Sinn, über einen Wechsel des Operateurs nachzudenken. Das nur als Hinweis - beurteilen und entscheiden kannst Du das selber gut.

Mensch TomTom Thomas, das hatte ich Dir aber anders gewünscht. Wirklich blöd, dass Du da jetzt durch must. Tipps brauche ich Dir keine geben, Du weißt ohnehin alles, was es zu wissen gibt. Also drücke ich, wie alle hier, fest die Daumen für ein paar TaG1-Rezidive, wenn es schon sein muss. Noch besser wären natürlich einfach Entzündungen, aber so verschaut haben wird sich der Urologe auch nicht. Von daher: Kopf hoch und zieh es durch! Alles Gute!

Liebe Schnuckelina ,

erst einmal herzlichen Glückwunsch! Du hast eine relativ gut beherrschbare Variante erwischt, insoweit hast Du allen Grund zur Beruhigung!

Ich möchte dennoch eine Anmerkung loswerden: Was mich in der Histologie ein wenig stört im Zusammenhang mit dem weiteren vorgehen ist das "mäßig differenziert" bzw. das G2 nach der alten WHO-Einteilung.

Das hat folgenden Grund: Die S3-Leitlinien für den Harnblasenkrebs sagen, dass man bei intermediate risk-Tumoren eine Instillationstherapie durchführen soll, lediglich bei low risk-Tumoren nicht. Was ist ein low risk-Tumor? Da gibt es mehrere Kategorien, hier, in Deinem Fall, geht im Kern um die EORTC-Einteilung. Nun bist Du ein Grenzfall, denn das neue EORTC-Schema sagt, dass man bei der Beurteilung des Gradings auf die neue WHO-Einteilung abstellen darf (low grade, high grade). Allerdings wird in den S3-Leitlinien von 2020 (Version 2.0) noch auf das alte Grading G1, G2 und G3 abgestellt (S3-Leitlinien Langversion, dort S. 305). Die S3-Leitlinien sind insofern noch bei der alten EORTC-Einteilung stehen geblieben. Dein Tumor war ein G2 und bekommt damit einen "Punkt", was dazu führt, dass er intermediate risk ist.

Nun ist das Ganze natürlich schon ein wenig Paragraphenreiterei, denn ich verstehe einen Arzt, der sagt, dass Dein Tumor dennoch ein low grade-Tumor ist. Du solltest aber wissen, dass es bei Dir jedenfalls ein Grenzfall ist, bei dem man - wenn man es streng nach den Leitlinien beurteilt - eher schon eine Mitomycin-Therapie durchführen würde. Und der Pathologe hat immerhin ein "mäßig differenziertes" Karzinom festgestellt und eben kein gut differenziertes, was weniger gefährlich wäre. Ich würde Dir daher empfehlen, diesen Punkt noch einmal explizit mit Deinem Arzt zu besprechen. Wenn ihr dann entscheidet, es ohne Instillationstherapie zu versuchen, ist das durchaus vertretbar. Ich persönlich würde mich aber mit einer zumindest gering dosierten Instillationstherapie wohler fühlen.

Alles Gute und lass Dir bitte durch meinen Post nicht die Laune verderben! Du hast, egal was Du machst, sehr gute Chancen Deine Blase zu behalten und mit ihr alt zu werden!

JoFo76

Hallo Renni ,

danke für die Erklärung, so ähnlich hatte ich es mir gedacht. Aufgrund der verstrichenen Zeit ist eine radikale Zystektomie nun deutlich weniger erfolgversprechend als zu Beginn der Behandlung. Insbesondere wo der Primärtumor in der Blase wohl gar nicht mehr nachweisbar ist. Von daher ist es schon richtig, dass man sich auf Chemotherapie und Immuntherapie konzentriert. Viel bleibt nun nicht mehr, nachdem die meisten Behandlungsmöglichkeiten schon ausgeschöpft sind. Vinflunin ist zumindest ein verständlicher Ansatz, den ich auch versuchen würde. Man könnte auch noch andere Immuntherapeutika gegen PD-L1, ähnlich Avelumab, andenken. Auch hier ist nach dem Scheitern von Avelumab aber das Risiko eines erneuten Abbruchs groß. Wichtig erscheint mir, dass ihr von einem guten Team (Urologe, Onkologe, am besten Tumorboard) in einem guten Krankenhaus behandelt werdet, das Erfahrung mit Zweitlinienbehandlungen hat.

Alles Gute weiterhin!

JoFo76

Hallo DietmarT. ,

das ist wirklich außergewöhnlich. Dass die erste TURB ein pTaG1 ergibt und die Nachresektion kurz danach ein pTis (G3) ist wirklich sehr selten bzw. schwer vorstellbar. Ich würde darauf tippen, dass das Tis bei der ersten TURB versehentlich übersehen wurde. Aber das ist nun auch relativ egal, da es nun an die Behandlung geht. Mittel der Wahl ist eine Instillationstherapie mittels BCG. Eventuell ist das mit "Immuntherapie" gemeint, wobei letzteres ein weiter Begriff ist. Dazu gibt es genügend Erfahrung hier im Forum. Lies Dich gerne ein bzw. stell die Fragen auch hier. Es finden sich bestimmt genug Patienten mit einschlägigen Erfahrungen.

Alles Gute!

JoFo76

Hallo Renni ,

jetzt muss ich die Sache etwas aufrollen, weil ich sie nicht verstehe. Du hattest ja am Anfang geschrieben, dass Dein Mann gerne eine RCT gemacht hätte, das ging dann nicht. Dann Chemotherapie, dann Immuntherapie. Du hast auch etwas von Blasenresektion nach blutigem Urin geschrieben, da dann später aber wieder etwas von einer Blasenspiegelung steht, bin ich mir nicht mehr sicher, wie denn nun der Zustand Deines Mannes ist. Verstehe ich es richtig, dass nach wie vor die Blase nicht entfernt wurde, der Primärtumor also nur mittels Chemotherapie, Immuntherapie (Avelumab) und anschließend Enfortumab-Vedotin (einem neuen Ansatz gegen Nectin-4 auf Epithelzellen und damit auch auf Urothelkarzinomen) behandelt wurde? Und nun mit Vinflunin weiter gemacht werden soll?

Falls ja, ist die Blasenentfernung medizinisch nicht möglich oder möchtet Ihr das nicht?

Herzliche Grüße

JoFo76

Lieber kerem ,

ein sehr gutes Ergebnis, das beste, was es im Bereich der nicht gutartigen Tumore gibt - Glückwunsch!

wolfgangm müsste das nicht in einen eigenen Thread von kerem verschoben werden? Ich war gerade etwas verwirrt, weil wir ja im Thread von rollax mit dem seltenen gutartigen Papillom sind.

Herzliche Grüße

JoFo76

Lieber kerem ,

ein sehr gutes Ergebnis, das beste, was es im Bereich der nicht gutartigen Tumore gibt - Glückwunsch!

wolfgangm müsste das nicht in einen eigenen Thread von kerem verschoben werden? Ich war gerade etwas verwirrt, weil wir ja im Thread von rollax mit dem seltenen gutartigen Papillom sind.

Herzliche Grüße

JoFo76

Lieber kerem ,

ein sehr gutes Ergebnis, das beste, was es im Bereich der nicht gutartigen Tumore gibt - Glückwunsch!

wolfgangm müsste das nicht in einen eigenen Thread von kerem verschoben werden? Ich war gerade etwas verwirrt, weil wir ja im Thread von rollax mit dem seltenen gutartigen Papillom sind.

Herzliche Grüße

JoFo76

Das ist völlig o.k. Schnuckelina . Wenn es schon so etwas Unangenehmes ist, hilft es, sich auf angenehme Kleinigkeiten zu freuen.

Und sorry, falls ich Dich verunsichert habe. Die TUR-B ist ein urologischer Standardeingriff, den jede Klinik mit Urologie kann und wo in der Regel auch die Erfahrung da ist. Wie immer gilt dennoch, dass ein theoretisch bösartiger Tumor besser von einem erfahrenen Operateur entfernt wird als von jemand, der das nur einmal im Jahr macht. Das ist bei einem merkwürdig aussehenden Muttermal nicht anders.

Das ist wirklich ganz toll! Herzlichen Glückwunsch, es freut mich sehr!

Nun ab in den Urlaub und genießt ihn!

To-Do dennoch: Kontrolltermine einhalten, denn leider sind Rezidive auch bei den gutartigen Papillomen nicht selten. Und die Papillome sollten unbedingt entfernt werden, da sie leichter als normales Urothel entarten können. Aber nichts zum Sorgen machen - Ihr habt wirklich den Jackpot erwischt. Selbst wenn noch ein Papillom kommt, ist es gutartig und muss nur rechtzeitig entfernt werden.

Und für alle, die hier über die Recherche einmal nachlesen: 1. Sie sind selten, aber es gibt sie, die gutartigen Urothelpapillome. 2. Aussagen des Operateurs nach der TUR-B sind mit höchster Vorsicht zu genießen. Ich weiß nicht, was das soll, den Patienten Angst zu machen, wenn es reine Kaffeesatzleserei ist. Eigentlich müsste man dem Operateur einmal die Meinung sagen. Aber das passiert nicht, weil der Patient - wie hier - verständlicherweise höchst erleichtert ist und die Sache abhakt. Und der Pathologe weiß ja nicht, dass sich der Operateur im Gespräch mit dem Patienten zu so einer Aussage ("verwachsen und tiefer") hat hinreissen lassen.

Hallo liebe Marina und herzlich willkommen im Forum!

Lies dich gerne ein und stelle Fragen, wenn Du welche hast. Bei Fragen würde es helfen, die genaue Diagnose und den Verlauf Deines Mannes zu kennen. Die Bandbreite von nicht muskelinvasiven, bösartigen Tumoren der Blase ist recht weit und reicht von einem TaG1 bis zu einem T1G3. Da sind von der Gefährlichkeit schon große Unterschiede. Auch die Frage, welche Instillationstherapie nun ansteht, wenn etwas gefunden wird, ist nicht unwichtig. Erst einmal drücke ich aber die Daumen für die anstehende TUR-B!

Alles Gute!

JoFo76

Hallo liebe ClaudiaM und auch von mir herzlich willkommen!

Ich glaube, alles wichtige ist schon gesagt. Du wirst relativ sicher eine BCG-Therapie machen (noch sicherer wäre eine sofortige Blasenentfernung, das ist aber i in der Risiko-Chancen-Abwägung meist nicht nötig) und ich drücke Dir alle Daumen, dass diese anschlägt. Leider besteht auch eine realistische Chance, dass Dein CIS nicht auf BCG anspricht oder im Laufe der Behandlung zurückkommt. Dann wird die Blasenentfernung anstehen.

Von mir nur noch ein kleiner Hinweis, weil oft das Missverständnis besteht, ein pT1 sei weniger gefährlich als ein CIS. Das kommt darauf an, wo der T1 herkommt und wie entartet die Zellen dort sind. Hier macht mir das T1 eher mehr Sorgen als das CIS. Denn bei Claudia war es wohl so, dass sie schon längere Zeit ein unentdecktes CIS in der Blase hatte. Dieses CIS ist hat dann leider angefangen, das Stroma zu infiltrieren, ist also noch etwas gefährlicher geworden. Zum Glück hat man es nun genau in der Phase der Stromainfiltrierung entdeckt. Ab diesem Zeitpunkt heißt das CIS dann aber T1G3 und ew wird dadurch nicht weniger gefährlich, sondern ganz im Gegenteil! Damit will ich Dir nicht Angst machen, Claudia. Du hast weiterhin gute Chancen mit der BCG-Therapie. Ich wollte nur auf ein Missverständnis hinweisen, das öfter bei uns auftaucht.

Dir alles Gute!

JoFo76

Ja Bodie2233 , genauso sehe ich das auch. Natürlich ist - auf den ersten Blick - eine Zystektomie wegen eines Tis eine Kanone. Aber bei Dir bleibt ja nichts anderes mehr übrig. Und dann gilt halt, je eher umso besser. Du bist momentan in einer extrem komfortablen Situation im Vergleich zu anderen hier im Forum, weil es bei Dir eine so genannte Frühzystektomie ist und Du die allerbesten Chancen hast, den Krebs danach los zu sein. Inkl. der Prostata-Probleme, wo evtl. ein anderer Krebs lauert. Aber egal ob das in der Prostata nun bösartig ist oder nicht, das Problem bist Du los. Von daher würde ich versuchen, dem Krankenhaus etwas Beine zu machen bzw. mir ein anderes Krankenhaus suchen. Bei der Zystektomie ist es ohnehin wichtig, dass die OP von einem erfahren Operateur mit gutem Team durchgeführt wird. Hier empfiehlt es sich, die theoretisch denkbaren Krankenhäuser in Deiner Gegend nach der Zahl der durchgeführten Zystektomien zu sortieren. Und wenn alle Stricke reißen, dann hast Du auch ein paar Wochen mehr Zeit als jemand mit einem schnell wachsenden T3a. Ich an Deiner Stelle würde mich trotzdem dahinterklemmen.

Hallo Bodie2233 ,

bei Dir hat sich nun durch das pTis ein recht aggressiver Tumor (G3) entwickelt. Dieser ist derzeit oberflächlich. Bei den im Mapping abgeschabten Bereichen ist er nicht muskelinvasiv. Es ist unwahrscheinlich, dass er an anderen Stellen muskelinvasiv ist, aber nicht ausgeschlossen. Metastasen sind noch unwahrscheinlicher. Zur Abklärung sind dennoch die weiteren Untersuchungen angesetzt. Da bei Dir keine BCG-Therapie mehr in Frage kommt und bei einem pTis ein Warten und Kontrollieren auch nicht geht, wäre m.E. dennoch eine recht rasche Blasenentfernung angezeigt. Spricht etwas dagegen, die jetzt schon einzuplanen? M.E. nein.

Wegen der Zeit, die Du hast, ehe der pTis muskelinvasiv wird: Das kann Dir keiner sagen und Einzelaussagen von Mitgliedern sind für Dich nicht wirklich von Bedeutung. Im Ergebnis ist es besser, je schneller die Blasenentfernung erfolgt. Ein pTis kann morgen oder in einem Jahr muskelinvasiv werden. Irgendwann gibt es halt die entscheidende genetische Veränderung, die es der Karzinomzelle ermöglicht, in die Tiefe zu wachsen und ihr die "Hemmschwelle" entfernt, unter ihresgleichen (Urothelzellen) zu bleiben. Weil sich die Zellen in einem TisG3 schon recht weit von den Ursprungszellen genetisch entfernt haben, ist hier der Schritt kleiner als z.B. bei einem TaG1. Wann genau dieser letzte Schritt erfolgt, ist aber nicht genau zu sagen. Und selbst dann entwickeln sich nicht gleich Metastasen. Trotzdem gilt: Je schneller umso besser, wenn eh kein Weg an der Blasenentfernung vorbei führt.

Alles Gute!

JoFo76

Zitat von michi1234

Ja danke für die guten Tips Jofo und den Anderen. Habe jetzt gestern weitergemacht, ging einigermaßen. Heute leichte Beschwerden. Mein weiteres Problem ist die Arbeit, Selbständigkeit und die Pkv, die ohne Grund nicht zahlen will. Die Ärzte sind sehr ungesprächig und füllen ungern die Fragen der privaten Krankenversicherung aus. Nur so am Rande bemerkt. Ja eine Frage noch, habt ihr denn alle mal geraucht. Habt ihr alle aufgehört ?Dies wird mir vorgeworfen. Mein Vater hatte mit 12 Jahren in den 50 iger Jahren ein papiliom in der Blase. Dieses wurde entfernt und fertig, damals gab es keine bcg. Auch hat man nicht alle tumore in der Blase als bösartig beschrieben, heute sind das laut Prof a. 99 Prozent in der Blase, weil es ausdehnende Prozesse sind? Ist nie mehr aufgetreten, jetzt ist er über 80 ig Jahre alt! Wie ihr seht hadere ich etwas mit der Diagnose. Ging es euch auch so? Danke für Antworten.

Lg M

Ich kenne das mit dem Hadern - es hilft aber nichts. Zur Geschichte Deines Vaters: Im Kindesalter sind Neubildungen in der Blase ganz anders als im Erwachsenenalter. Es gibt hier tatsächlich häufig gutartige Typen, z.B. PUNLMP. Siehe z.B. hier:

Tumoren der Blase und der Prostata beim Kind - Die Urologie - eMedpedia

Im Erwachsenenalter sind diese dann viel seltener. Das war früher so und ist heute noch so. Früher hat man sicher viele Krebsarten spät oder gar nicht diagnostiziert und die Leute sind halt dann mit Metastasen im Körper gestorben. Ob der Primärtumor dann in der Blase, Lunge oder Leber war, war wahrscheinlich eher egal.

Am Ergebnis der Pathologie würde ich daher nicht zweifeln. Aber wie gesagt - ich kenne das von mir. Ich selbst habe auch meine Zweifel gehabt und eine Referenzpathologie veranlasst - mit dem selben Ergebnis.

Wegen Rauchen: Ich bin kein Raucher gewesen, aber es ist schon so, dass Rauchen ein Hauptrisikofaktor ist. Und wenn Du Raucher bist, solltest Du spätestens jetzt dringend aufhören!

Alles Gute!

JoFo76

Hallo @michi1234

zu Deiner Frage, ob sich das bei einem nur fokalem high grade-Tumor lohnt: Eindeutig ja.

Auf den Einzelfall bezogen, kann man das natürlich nie sagen. Generell ist die Evidenzlage aber klar und ich würde hier kein russisches Roulett spielen wollen. Ein Tumor ist immer so aggressiv wie die aggressivste Zelle, die man finden konnte. Denn es ist davon auszugehen, dass der Tumor sich von dieser aggressiven Stelle weiter entwickelt. Du musst das so sehen wie eine Evolution im Schnellen. Die Tumorzellen, die sich schon am weitesten genetisch von den Ausgangszellen entfernt haben und am besten die körpereigene Abwehr austricksen können, vermehren sich stärker als die anderen. Auch wenn es am Anfang nur wenige sind, werden diese bald diejenigen sein, die in die Tiefe wachsen und danach streuen.

Nun ist nur die Frage, ob bei Dir durch die TURB alle Tumorzellen entfernt wurden oder irgendwo auf Deiner Blasenschleimhaut noch mikroskokpisch kleine Zellen sitzen, die ein Rezidiv bilden können. Wenn solche Zellen vor oder während der TURB durch die Blase geschwommen sind und sich neu irgendwo angeklammert haben, sind es eher die aggressiven als die nicht so aggressiven Zellen - einfach weil diese schneller wachsen und besser gegen die Körperabwehr gewappnet sind. Daher behandelt man immer entsprechend den aggressivsten Zellen.

Mein Fazit für Dich - mach weiter, so lange es irgendwie geht, denn das erhöht Deine Chancen auf eine Rezidivfreiheit!

Alles Gute!

JoFo76

Hallo rollax ,

ich finde solche Aussagen des Operateurs immer schwierig. 4mm ist an sich gut, da doch sehr klein. Wie zuverlässig man das "Verwachsen" und "tiefer" beurteilen kann, ist unklar. Es ist ja nicht so, dass man hier einen klaren Schnitt setzt und dann sieht, dass man noch einmal tiefer muss. Die Elektroschlinge bei der TURB geht zwar durch das Gewebe wie ein super scharfes Messer - es brutzelt dabei aber ordentlich und die Sicht ist nicht so toll. Außerdem sind die Schnittränder dann eben auch verödet und aus Sicht des Operateurs nicht so klar zu beurteilen. So zumindest mein Kenntnisstand. Genau deshalb ist es wichtig, dass der Pathologe die Schnittränder dann aufarbeitet und untersucht, um festzustellen wie tief der Tumor ging und ob er restlos entfernt wurde. Ich würde mit daher nicht zu viele Gedanken machen und das Ergebnis der Histologie abwarten.

Wegen Ziehen im Hoden: Das ist extrem unwahrscheinlich, wie Dirk schon geschrieben hat. Das ist nichts, worüber man sich den Kopf zerbrechen sollte. Ich tipper hier entweder auf eine kleine Entzündung oder ein psychisch verursachtes Ziehen wegen dem Stress und der anstehenden TURB. Letzteres wäre keine Seltenheit.

Alles Gute!

JoFo76

Ich hoffe, dass die Infektion in den Griff zu bekommen ist. Nachdem ich kurz recherchiert habe, hier noch folgender Hinweis zu den Antibiotika: Erstlinienantibiotika könnten Ampicillin oder Vancomycin sein, insbesondere wenn es sich um eine Infektion mit Enterococcus faecalis handelt. Enterococcus faecium, eine andere häufige Art, ist jedoch oft resistent gegen diese Antibiotika und könnte stattdessen mit Linezolid oder Daptomycin behandelt werden. Es wäre natürlich gut zu wissen, welche Enterokokken genau es sind. Aber wenn jetzt das richtige Medikament gefunden wurde, dann umso besser. Alles Gute für die Blasenspiegelung! Ich hoffe, diese muss nicht noch wegen anhaltender Infektion verschoben werden!

Liebe Schnuckelina ,

auch von mir ein herzliches Willkommen, wenn auch aus unerfreulichem Anlass. Es ist gut, dass Du nun einen baldigen Termin zur TUR-B hast. Die TUR-B geht dem Urlaub auf jeden Fall vor. Wenn es ein schnell wachsender, aggressiver Tumor sein sollte, was ich nicht hoffe und was auch nicht wahrscheinlich ist, so ist die rasche TUR-B ganz entscheidend. Leider weiß man erst nach der Histologie, was für ein Tumor es denn war.

Wegen der TUR-B: Zwar handelt es sich um einen urologischen Standardeingriff, denn jeder Operateur können sollte. Dennoch spielt die Routine für das Ergebnis eine Rolle, wenn es sich um einen oberflächlichen Ta oder T1 handelt, wovon auszugehen ist. Einerseits sollte der Tumor ohne Reste entfernt werden, andererseits soll auch nicht zu tief geschnitten werden. Und zu klein zerteilt soll der Tumor auch nicht werden, sondern mit möglichst wenig Schnitten entfernt werden. Das erfordert eine gewisse Übung. Ich würde daher versuchen, in Erfahrung zu bringen, wie viele Eingriffe der "Kollege der Urologin" denn schon gemacht hat. Es klingt nach einem Belegarzt und diese sind manchmal nicht so routiniert. Ein großes Klinikum ist daher oft die bessere Wahl, bei Dir z.B. die Helios Klinik in Erfurt. Ich will hier kein Durcheinander reinbringen und wenn der Kollege gut ist bzw. kein anderer Termin zur TUR-B, dann bleib unbedingt bei dem zeitnahen Termin. Dennoch möchte ich Dir diesen Hinweis mitgeben, nach dem ich damals bei mir auch gehandelt habe. Mein Wunsch war das große Uniklinikum vor Ort - hier war aber kein zeitnaher Termin möglich. Daher bin ich dann in eine kleinere Klinik gegangen, wo mich aber ein sehr erfahrener Operateur operiert hat. Mit dem Ergebnis bin ich sehr zufrieden - seit der TUR-B habe ich bis auf die Nachsorgetermine nichts mehr mit dem Thema zu tun.

Zur Zweiklassengesellschaft in der Medizin sind wir uns glaube ich alle einig - das können wir aber hier schlecht ändern und daher geht es konkret darum, dem jeweils betroffenen Patienten möglichst gut zu helfen. Also Schnuckelina: Wenn Dir Deine Zusatzversicherung hilft, dann lass Dir einen Termin in der größten Klinik beim erfahrensten Operateur geben. Wenn das nicht geht bzw. Du Vertrauen zu dem Kollegen Deiner Urologin hast, dann bleib bei dem jetzt angesetzten Termin.

Alles Gute!

JoFo76