Beiträge von Biochemie34

    Liebes Forum,


    am Montag hatte mein Mann seine CT-Untersuchung, und mittlerweile sind exakt 6 Jahre seit seiner Erkrankung vergangen. Gestern hatte er die Besprechung mit dem Onkologen. Das CT ist sauber, alles ist gut, und der Onkologe sagte ihm, dass er ab jetzt nicht mehr im Programm ist und keine weiteren CT-Untersuchungen benötigt. Er kann seinen Port dieses Jahr entfernen lassen, wenn er möchte. Auf gut Deutsch gesagt, ist er jetzt sozusagen "entlassen". Mein Mann sagte, dass er darüber nicht traurig ist. Wir sind glücklich und froh, dass wir so viel Glück hatten und alles gut überstanden haben. Wir möchten allen hier im Forum Mut machen, daran zu glauben, dass alles gut wird. Glauben versetzt Berge.


    Liebe Grüße Ellie

    Hallo gundula1962


    Mein Mann wurde im April 2018 eine Neoblase eingesetzt. Diagnose war , neuroendokriner Tumor und CIS.

    2 Lymphknoten waren befallen. Hatte 4 Zyklen Chemo nach der OP und seitdem ist er Tumorfrei und alle Ergebnisse sind top. Positiv denken, es gibt so viele gute Beispiele hier in Forum , dass ich immer dachte , die anderen haben den neuroendokriner Tumor auch bezwungen und mein Mann wird es auch schaffen. Für mich waren die Erlebnisse von Elbfrau und Phrixos so positiv und wo es mich so aufgebaut hat, weil es so lange zurück liegt.


    Liebe Grüße

    Ellie

    Liebe alle,


    Heute kam vom ZBFS die neue Eingliederung Schweregrad der Behinderung. Vom 80% ist mein Mann auf 30% gefallen nach 5 Jahren. Klar , ist das wichtigste dass er gesund ist. Aber er hat eine Neoblase , Basaliom im Gesicht ( da wurde er mindestens 7 mal operiert ) und trotzdem nur 30%. Die Begründung ist, dass der Basaliom nicht metastasiert und er kein Rezidiv mehr hat und er als geheilt gilt. Seine 4 Bandscheibenvorfälle sind nicht mal aufgezählt, da er seit 30 Jahren damit lebt.

    Was nun ? Wir sind einfach nur schockiert


    Liebe Grüße

    Ellie

    Guten Abend,


    heute 5 Jahre und drei Monate nach der Neoblase OP ,war wieder Kontrollbesprechung ( CT-Thorax+Abdomen ).

    Onkologe sehr zufrieden. Schaut alles sehr gut aus so soll es bleiben.

    Was wir aber gemerkt haben, dass auch 5 Jahre nach Diagnose, wir immer an so einem Tag, völlig fertig mit den Nerven sind und einen Puls von gefühlt 300 haben. Bis der Onkologe der magische Satz sagt, dass alles super ausschaut, danach geht es uns wieder gut. Lässt das irgendwann nach ? Die Angst vor dem Ergebnis. Wird das irgendwann Routine ? Das fragen wir uns immer wieder.

    Ich wünsche allen tolle positive Ergebnisse


    Liebe Grüße

    Ellie

    Hallo Cornelia ,


    Die Chemo hat mein Mann leider nicht gut vertragen. Er hat sich bis zum 20 mal pro Tag übergeben. Hat 15 kg abgenommen. Ich denke, dass es natürlich auch an die Chemo lag aber hauptsächlich waren die Umstände mit schuld. Er hatte gerade eine Neoblase erhalten, da war er sehr geschwächt. Danach ging es drei Tage nach Entlassung direkt mit einer Nierensepsis wieder retour ins KH. Und das ganze hat er drei mal mitgemacht. Kaum war er draußen , ging es wieder stationär ins KH. Danach die Chemo , durch seine körperliche Konstitution ( sehr geschwächt ) hat er die Chemo umso schlechter vertragen.

    Seine Reha hat er in Bad Wildungen gemacht. Das hat ihm sehr gutgetan und da kam er zu Kräften. Der Leiter der Klinik hat ihm ziemlich viele Anwendungen 6-8 pro Tag aufgeschrieben. Er war sehr glücklich drüber , da er beschäftigt war und die Zeit sehr gut verging.

    Frag ruhig wenn ihr was wissen wollt.


    Liebe Grüße

    Ellie

    Hallo Cornelia ,

    Nub1703


    mein Mann ist exakt vor 5 Jahren in Planegg von Prof. Oberknieder operiert worden und hatte eine Neoblase erhalten. Er hatte einen NET mit Lymphknotenbefall. Musste 4 Zyklen Chemo mit Etoposid und Cisplatin machen.

    Jetzt nach fünf Jahren geht es ihm sehr gut. Alle Untersuchungen waren ohne Befund. Seit 10 Tagen ist er Nachts komplett Kontinent. Er steht einmal in der Nacht auf und dann schläft er sofort weiter. Tagsüber war er fast gleich nach der OP kontinent. Die neue Blase produziert absolut kein Schleim mehr und er sagt selber , wenn er nicht wüsste , dass er eine Neoblase hat , würde er denken , dass ist wie immer und wie vor der OP. Was mein Message ist , dass man Geduld haben muss.

    Ich drücke deinem Mann die Daumen für die OP.


    Liebe Grüße Ellie

    Hallo Lupo11 ,


    hier muss ich EZTU999 recht geben. Ob es sich um 30% Komponente handelt oder rein Neuroendokrin , leider wächst der NET Tumor rasant. Uns hat der Arzt gesagt , dass der innerhalb 55 Tage um das doppelte wächst. Wurde in einer Studie bewiesen. Wie gesagt , die Studie kenne ich nicht , hat uns der Onkologe aufgeklärt. Was ich aber sagen kann , dass mein Mann 3 Wochen vor der grosse OP keinerlei Metastasen hatte ( lt. CT ) und die Histologie nach der OP war mit zwei Lymphknoten Metastasen. Aufgrund dessen auch die Chemo. Das alles ist in März 5 Jahre her. Wir sind so dankbar.


    Allen ein gesundes neues Jahr. Das ist das wichtigste.


    Liebe Grüße

    Ellie

    Hallo ein kurzes update zum Istzustand und allen Mut zumachen.


    Donnerstag hatte mein Mann seine CT Untersuchung. Alles in Ordnung, nichts auffälliges. Im März sind es 5 Jahre nach Diagnose und er überlegt sich den Port rauszumachen. Obwohl er absolut keine Probleme mit dem Port hat. Aber ok …… man sieht ihn. Was sagt ihr ? Ich wäre vorsichtiger und würde ihm noch drin lassen. Sicher ist sicher. Aber er möchte abschließen. Kann man das überhaupt abschließen? Dieses Mal war die Anspannung bei meinem Mann spürbar. Seine Schwägerin ist 52 und hat Stadium IV Lungenkrebs. Er war bis zum Ergebnis ein Nervenbündel. Wir sind so froh , glücklich, dass nichts ist.

    Schönen zweiten Advent an alle


    Liebe Grüße

    Ellie

    Hallo Kerstin,


    mein Mann ist beim Dr. Adamidis / Braig in Roth. Er hat damals im Ultraschall den Tumor entdeckt. Sechs Tage später hatte der Arzt die Blase gespiegelt wo sich der Tumor bestätigt hatte. Nur 7 Tage darauf hatte mein Mann die TUR-B und da kann raus , dass er einen Neuroendokriner Tumor hatte. Die OP war 10 Tage später und das hat er sehr gut überstanden. Aber danach hatte er viele HWI Infekte mit Sepsis. Darauf hat Dr. Adamidis meinem Mann eine Langzeit Antibiotika verordnet. Das hat er 8 Monate eingenommen und dann durfte er ausschleichen. Seitdem ist Ruhe. Das ist in März 2023 , 5 Jahre her. Er ist weiter alle 3 Monate beim Dr. Adamidis zur Kontrolle. Da wird alles geschaut. Ultraschall von alle Organe , Blutkontrollen und Urin.

    Wir sind sehr sehr zufrieden mit ihm. Er hat mehrere Neoblase Pat.


    Liebe Grüße

    Ellie

    Hallo an alle ,


    Ich wollte ein kurzes Statement zu unsere Situation geben.

    Meinem Mann geht es gut. Seine 6 monatige Routinekontrollen liefen ohne Befund. Kein Anhalt für ein Rezidiv.

    Die Anspannung zwei Tage davor bis zu den Ergebnissen kann sich jeder von euch höchstwahrscheinlich vorstellen. Wir merken alle beide , dass wir nervlich sehr angespannt sind.

    Der Onkologe sagte uns bereits , dass wird auch nicht weniger sondern bleibt.

    Mein Mann ist jetzt 3,5 Jahre nach OP und 3 Jahre nach der Chemo.

    Wir hoffen , dass es so weiter geht. Ihm gehts super. Absolut keine Beschwerden. Tagsüber zu 100% Kontinent , nachts leider nicht.

    Zu erwähnen wäre , dass er mittlerweile auch keine Lust mehr hat , mehrmals pro Nacht aufzustehen und auf die Toilette zu gehen. Er hat ja ein Urinalkondom und mit dem hat er sich super arrangiert.

    Eine Frage hätte ich an die Port erfahrene.

    Der Onkologe hat ihm freigestellt ob er den Port entfernen soll. Würdet ihr das jetzt schon machen oder lieber abwarten. ???

    Die Portspüllung habe ich übernommen und mache es alle 8 Wochen.

    Schön das es dieses Forum gibt.


    Seid gegrüßt und virtuell umarmt

    Ellie

    Hallo Aubis,


    mein Mann bekommt von seinem Urologe Prophylaktisch Nitrofurantin 100 mg verschrieben. Das darf er einnehmen wenn die Situation im Urlaub eintreffen sollte. Nach der OP hatte er ständig HWI Infekte , dann sagte mal der Urologe er müsste für 6 Monate Nitrofurantin einnehmen um die Bakterien endgültig loszuwerden. Und so war es. Seit ca 13 Monate benötigt er keine Antibiotika mehr und hat auch keine HWI Infekte. Aber sicherheitshalber nimmt er aber immer was mit für den Urlaub.

    Hallo ihr Lieben ,


    kurzes Update zu meinem Mann. Am 10.2. Kontrolle mit CT - halbjährlich:

    Status Idem zu 8/20.

    Aber ein grössenprogriedenter Polyp in der Gallenblase vom 0,5mm auf 0,8 mm. Es steht extra : es handelt sich nicht um eine Metastase. Soll Sonographisch eine Verlaufskontrolle erhalten. Das ist doch schon mal gut. Nur haben wir einige Fragen diesbezüglich. Der Onkologe sagt super Ergebnis aber :

    Habt ihr einen Polyp in der Gallenblase schon mal gehört ? Und muss früher oder später die Gallenblase raus ? Kann der Polyp Probleme machen ?

    Entschuldigt bitte die vielen Fragen , nur wissen wir mit dem Polyp nichts anzufangen und ich vermute der Onkologe auch nicht 🙈


    Ganz liebe Grüße

    Ellie

    Hallo ihr Lieben ,


    kurzes Update zu der jetzige Situation.

    Heute wieder unsere 3-Monats Kontrolle mit CT vom Thorax , Abdomen und Becken. Natürlich die Nacht davor kaum geschlafen und am Untersuchungstag sehr angespannt.

    2 1/2 Jahren nach OP und 2 Jahren nach Chemo

    Die Ergebnisse kamen auch heute prompt.

    Alles unverändert. Kein Nachweis eines rezidiv oder Veränderungen der Lymphknoten. Sein Gallenstein ist unverändert 😊, aber den spürt er ja nicht mal. War auch so ein Zufallsbefund. 😊

    Wir sind so dankbar und glücklich. Ab jetzt ist er in dem Modus der Untersuchung alle 6 Monate.

    Wir wünschen euch alles Glück 🍀 dieser Welt und drücken euch die Daumen für gute und zufriedene Ergebnisse.


    Ganz liebe Grüße

    Elli

    Hallo Stefan ,


    Bei meinem Mann war es ähnlich wie bei Siggi. Die Drainage wurde am 8 Tag postoperativ ein Stückchen rausgezogen (Flüssigkeit war nur noch minimal im Beutel ) am nächsten Tag das gleiche Spiel noch einmal und am 10 Tag post OP komplett entfernt. Die Geduld im KH ist eine Tugend , hatte mein Mann auch nicht. Er hat sich gut gefühlt , konnte alles essen und trinken „ musste die Zeit sozusagen „absitzen“ hat er immer gesagt. 😊😊😊

    Wir sind ewig lang draußen spazieren gewesen und haben die Sonne genossen. Es war ja Mitte April wo er operiert wurde und hellster Sonnenschein.

    Hab Geduld , auch bei dir werden die Drainagen definitiv entfernt bevor Du heim darfst 😊😊😊

    Wünsche Dir eine schnelle Genesung


    Liebe Grüße

    Elli

    Lieber Stefan ,


    mein Mann wollte auch unbedingt eine „Blase“ anstelle von einem „Sackerl“ 😊

    nur wenn die Harnröhre befallen wäre , dann ist eine Neoblase nicht möglich hat der Chefarzt klar definiert. Das wenn was wäre irgendwann wurde ihm glaube ich auch nicht erklärt , was besser wäre. Wenn irgendwann was ist Stefan , ist es nicht gut mit Neoblase oder „Sackerl“. Und man kann nicht alle Eventualitäten in Betracht ziehen. Dann muss neu verhandelt werden würde mein Mann jetzt sagen 😊

    So bekam er seine Neoblase. Er sagte neulich , wenn er nicht wüsste , dass er eine OP hatte , würde er denken , dass ist seine alte Blase. Er verspürt kein Unterschied mehr zu früher.

    Er geht nicht mehr nach der Uhrzeit auf die Toilette sondern wenn er einen Druck im Bauch verspürt. Und das ist meistens alle 3-4 std.

    Ich glaube das ist seine innere Uhr 😉

    Er ist tags und nachts kontinnent und lebt sein „altes Leben“ mit viel Sport wie früher.

    Man muss vielleicht erwähnen , dass er auch einen CIS neben NET hatte. Die Blase musste dringendes raus. Und mit 48 Jahren ist glaube ich eine Neoblase schon die Wahl die man gerne möchte. Nur entscheiden tut der Operateur wenn er sieht , dass nicht die Harnröhre befallen ist. Im Kopf Stefan musst Du dich mit alle zwei Ableitungen anfreunden. Das hat mein Mann nämlich auch gemacht. Er sagte er möchte leben. Mit was ist ihm egal.


    Wünsche Dir viel Kraft


    Liebe Grüße

    Elli