Beiträge von Maleica

    2018

    Hallo lieber Heiko,

    bei meinem Mann wurde vor ein paar Wochen ebenfalls Blasenkrebs diagnostiziert und bei der Rechweche im Internet ist er auf dieses Firum und deine Geschichte gestoßen. Ich weiß nicht warum, aber als er sie gelesen hat war seine erste Aussage: so wird das bei mir auch sein. Er hat mir dann den Link geschickt, aber ich gebe zu ich konnte deine Geschichte erst lange nicht lesen, weil sie mich so berührt hat und ich nur am Weinen war. Dieses ganze Thema um Krankheit und möglichem Tod war einfach zu viel für mich, weil es uns aus heiterem Himmel überrollt hat.

    Dazu muss ich sagen, als mein Mann deine Geschichte zu seinem Vorbild auserkoren hat, hatten wir erst das Ergebnis der ersten zweiten TUR-B und da stand ein T1 und kein T4. Inzwischen ist allerdings die Zystektomie gemacht und das Ergebnis ist ein T4b, also hatte mein Mann entgegen aller ärztlichen Annahmen das richtige Bauchgefühl.

    Deine Geschichte liegt nun schon Jahre zurück und da ich noch recht neu in diesem Forum bin und nicht weiß, wie bzw ob man Mitglieder direkt kontaktieren kann, versuche ich mein Glück über diese Kommentarfunktion und hoffe du liest meine Nachricht :)

    Wir wollten einmal nachfragen, wie es dir in der Zwischenzeit ergangen ist und ob deine Geschichte weiterhin so glücklich verlaufen ist :)

    Außerdem würde uns interessieren, ob du noch weißt wie lange die Radio-/ Chemotherapie gedauert hat, wie und wann Erfolgskontrollen gemacht werden und wie es dir in der Therapiezeit ging, damit wir besser einschätzen können was auf uns zukommt.

    Liebe Grüße, Miriam

    Ich danke euch ihr Lieben. So viele wunderschöne Worte des Trostes...

    Mein Mann durfte bis heute Vormittag bei mir im Zimmer bleiben und ich konnte noch seine Nähe genießen. Ich hatte auch das Gefühl er war noch bei mir in dem Raum und hat mir zugehört und versucht mich zu trösten. Vor drei Stunden wurde er mir weg genommen und in einen Kühlraum gebracht, wo ich keinen Zutritt habe. Meine Eltern haben ihm seine Schmusekatze mitgebracht, dass ist ein Stoffkätzchen bedruckt mit unseren Fotos und lieben Sprüchen. Ich habe sie ihm geschenkt als ich ein paar Wochen in eine Klinik musste, wo er nicht mit konnte und er war immer so traurig allein und sagte sein Schmusekätzchen (so nannte er mich oft) fehlte ihm so sehr, dass er hat nicht schlafen konnte. Daher habe ich ihm den Ersatz geschenkt und sie hat auch immer brav bei ihm Bett gelegen. Ich hoffe auch diesmal reicht ihm der Ersatz, damit er nicht so einsam ist. Ich darf erst morgen Nachmittag wieder zu ihm, dann wird Erb beim Bestatter aufgebahrt sein... Das alles ist so surreal für mich. Ich bin jetzt wieder zu Hause, in unserem Haus, und er ist überall in jedem Raum. Ich sitze daher im Wintergarten. Hier hab ich oft gesessen und den Garten angesehen, wenn er im Krankenhaus war und ich wegen der Besuchszeiten nicht zu ihm konnte. Das ist der einzige Raum, in dem wir nicht so oft zusammen waren, weil er noch relativ neu ist. Im Moment sagt mir jeder ich müsse nicht stark sein, könnte traurig sein, könnte weinen, aber ich habe Angst, wenn ich das zulasse, nicht mehr aufhören zu können. Im Moment kann ich den Schmerz noch relativ gut zurückdrängen. Zulassen kann ich ihn nicht, dass würde mich zerreissen. Auch möchten die Menschen, die mich lieben, im Moment die ganze Zeit bei mir sein. Ich verstehe das. Aber es fühlt sich für mich nicht richtig an. Ich habe das Gefühl, wenn ich alleine bin, kann ich meinen Mann viel besser spüren. Außerdem kann ich alleine besser Abstand halten und meine Traurigkeit kontrollieren. Das Schreiben tut mir gut und eure Antworten auch. Danke dafür.

    Die Entstehung des Bildes ist erst 10Monate her. Wir wussten zu dem Zeitpunkt nichts von der Krankheit, die Diagnose kam erst knapp 2Monate später. Wie schnell sich in so kurzer Zeit doch alles , aber auch wirklich alles, -das Leben, die Zukunft, die Wünsche -, verändert..Nie hätte ich damit auch nur im Ansatz gerechnet..

    Danke liebe Gisela, es ist wunderschön was du geschrieben hast und auch ich bin sicher, dass ich meinen Mann nur für eine gewisse Zeit verliere. Ich werde ihn wiederfinden, spätestens wenn ich auch hinübergehe..💞

    Lieber Hans-Peter,

    die Schwestern sagen mir auch immer ich solle mal das Zimmer verlassen, aber ich kann das einfach nicht. Mein Mann und ich haben nur ein einziges Mal kurz über den Tod gesprochen, weil er alles zu diesem Thema sonst vehement abgelehnt und weit weg geschoben hat. Er sagte seine einzige Angst sei es allein zu sterben. Er sagte, wenn es dazu kommt wünscht er sich in meinem Arm einzuschlafen. Daraufhin habe ihm versprochen, dass ich ihn keine Sekunde allein lassen werde und bei ihm bin, wenn er geht. Wenn ich dieses Versprechen breche kann ich mir das niemals verzeihen..

    Liebe Sama, ja meine Eltern haben sich beide Urlaub genommen und sind jeden Tag bei mir und meine Schwester und mein Bruder auch, sooft sie neben der Arbeit können.


    Heute Morgen geht es ihm schlechter. Ich kann nicht sagen warum, es hat sich nur minimal etwas geändert an der Atmung und seiner Gesichtsfarbe, aber ich spüre es. Sein Körper hat den Weg von mir weg eingeschlagen und auch wenn er sehr stark und stur ist wird sein Geist nicht lange gegen den Körper ankommen. Ich werde ihm also nicht mehr helfen können wieder gesund zu werden, egal was ich mache. Jetzt kann ich nur noch da sein und mit ihm reden, damit er keine Angst hat und sich nicht allein fühlt..

    Danke lieber Hans-Peter, ich habe schon etwas darin gelesen und du hast recht, einige meiner Fragen sind beantwortet. Die restlichen hoffe ich morgen nach dem Arztgespräch.


    Danke liebe Sana, die Aussage deiner Schulkameradin spricht mir aus der Seele. Für uns ist das, was mein Mann und ich uns aufgebaut haben auch das Paradies 🥰

    Ja, den pathologischen Begund habe ich bekommen. Wenn es morgen hell ist kann ich ihn fotografieren und hochladen. Auf den OP Bericht warte ich noch.

    Liebe Sama, lieber Hans-Peter,

    Danke, dass habe morgen früh bei der Visite vor. Mein Vater kommt auch dazu, weil ich im Moment einfach nicht in meiner sonstigen Verfassung bin und viel nicht verstehe, was man mir sagt. Ich kenne mich so gar nicht, aber ich bekomme keine Kontrolle darüber und es geht um das Leben meines Mannes, da muss ich doch 10000000 Prozent sicher sein, dass alles richtig ist, was man mit ihm macht und es keine Alternativen gibt. Vielleicht ist es dumm, vielleicht ist es offensichtlich und ich sehe es nur nicht, aber ich kann nicht anders, genausowenig wie ich die Hoffnung auf ein gutes Ende einfach nicht aufgeben kann...

    Lieber Hans-Peter, das Wasser in der Lunge ist weg, die Atmung wieder einwandfrei. Ich kenne seine Patientenverfügung und natürlich respektiere ich sie und würde niemals etwas machen, was nicht mit ihr im Einklang steht, daher zweifle ich ja so. Ich weiß, dass er Leben will und dass in seiner Verfügung steht, dass alles unternommen werden soll, was möglich ist. Ich will auf keinen Fall, dass er leidet, aber ich will ihn auch nicht aufgeben, wenn er es selbst nicht tut. Ich habe versprochen ihn immer zu beschützen und wann wäre es wichtiger als jetzt, wo er nicht für sich selbst sprechen kann? Ich weiß, dass er sich viel von der Immuntherapie versprochen hat und dass er, wenn er sich entscheiden könnte, sich für diese Hoffnung entscheiden würde. Was ich nicht weiß, ist ob er diese Wahl hat, denn wenn ich den Ärzten glaube hat er sie ja nicht, aber ich weiß einfach nicht, ob das stimmt..

    Danke liebe Christina, was du geschrieben hast, hat mir sehr geholfen. Ich glaube ich kann einfach nicht verstehen, dass er stirbt und es keine andere Möglichkeit mehr gibt. Wir haben immer so gehofft und waren optimistisch und überzeugt, dass er es schafft und wir unser gemeinsames Leben zusammen genießen können, mit Kindern und allem, was wir uns so sehnlich wünschen oder gewünscht haben. Und als gelernte Bauingenieurin brauche ich Fakten und bin zielorientiert. Ich hatte für jede Eventualität im Kopf eine Lösung und ein Behandlungskonzept. Bei Rezidiv Immuntherapie. Die OP hat zwar alles durcheinander geworfen, aber trotzdem verstehe ich nicht, wie er seit der OP nicht mehr ansprechbar sein kann. Und ohne Werte bekomme ich keine Fakten, die mir helfen das zu verstehen. Darum zweifle ich so. Er schläft erst soviel seit er die neuen Medikamente bekommt. Die sollen ihn beruhigen wegen dem Delir der Narkose. Aber wenn er nur schläft woher weiß man dann, dass er noch im Delir ist? Und wenn er nur schläft wie soll er dann essen und wieder zu Kräften kommen können für die Immuntherapie, da ist es doch kein Wunder, dass er schwächer wird. Wenn ich in den Sätzen der Ärte „wir vermuten“ „wahrscheinlich“ etc höre überzeugt mich das einfach nicht, auch wenn ihre Vermutungen vielleicht richtig sind.

    Wenn man meinem Mann nicht mehr helfen kann, muss ich ihn gehen lassen, das weiß ich. Aber es geht nicht in meinen Kopf wie dieser Zeitpunkt bestimmt wird..

    Ihr Lieben, ich habe mir gerade erst die Zeit genommen, um etwas intensiver zu lesen, was ihr geschrieben habt. Bisher habe ich mich die ganzen Stunden so eng an meinen Mann gekuschelt und seine Hand gehalten, dass es keinen Platz für ein Handy zum Lesen und Schreiben gab. Ich muss das alles aber bestimmt sowieso noch ein zweites und drittes Mal lesen, wenn die Zeit ruhiger ist, denn im Moment ist meine Aufnahmefähigkeit sehr eingeschränkt, doch ich weiß, dass sehr viele sehr sehr schöne Dinge geschrieben wurden 🥰


    Meinem Mann geht es unverändert. Er schläft die ganzes Zeit ganz ruhig. Hat kein Fieber, keinen Husten, kein Rasseln in der Lunge, Darm und Nieren arbeiten hervorragend, wenn ich mir die Beutel am Bett ansehe...ich kann einfach nicht glauben, dass es so schlecht um ihn steht und ich habe solche Angst ihm im Stich zu lassen, weil ich nicht mehr für ihn kämpfe, sondern den Ärzten alles überlasse und er sich ja nicht mehr artikulieren kann. Ich verstehe nicht, warum man ihn nicht weiter unterstützt mit Antibiotika, warum er keine Trombosespritzen bekommt, obwohl er nur liegt..für mich ist das so, als ließe man ihn sterben. Die Ärzte sagen, dass tut er sowieso, aber woher wissen sie das denn, wenn sie doch gar keine Werte kontrollieren? Nur weil er so viel schläft? Für mich ergibt einfach nichts Sinn und ich habe das Gefühl ich lasse ihn sterben ohne ihm zu helfen..

    Ich danke euch allen so sehr und wollte mich zwischendurch einmal bei euch melden.

    Mein Mann hatte gestern Fieber bekommen, aber ich hab ihm ganz viel die Stirn und die Waden gekühlt und heute ist er gar nicht mehr heiß (maximal erhöhte Temperatur denke ich). Auch das Rasseln in der Brust ist weg, er hustet nicht mehr und es klingt auch nicht mehr schleimig. Er kämpft wie ein Löwe und ein paar Selbstheilungskräfte scheinen noch gut zu funktionieren und lassen meine Hoffnung immernoch ein wenig weiterflackern. Unsere Nacht war sehr schön. Mein Mann hat ganz ruhig und ohne Schmerzen geschlafen und ich ganz eng an ihn gekuschelt auch 😇 Wenn er umgebettet wurde und ich wach war hab ich viel mit ihm geredet und ich glaube manchmal ist auch etwas zu ihm durchgerungen.


    Gestern Nachmittag waren seine Kinder und seine Eltern hier um sich zu verabschieden. Ich habe sie natürlich mit ihm ihm allein gelassen, aber als ich wieder zu ihm durfte habe ich gesehen, dass er Tränen in den Augen hatte, darum habe ich lange überlegt was ich ihm sage und was nicht. Ich glaube, wenn er nicht bereit ist zu gehen und für sich selber noch glaubt er kann es schaffen, was gibt es da schlimmeres, wenn jeder ihn aufgibt und sich verabschiedet? Trotzdem verstehe ich auch eure Worte, dass man ihn nicht halten darf, wenn es soweit ist. Aber wann ist es soweit? Wer entscheidet das? Die Ärzte? Die Pfleger? Die Eltern? Ich glaube nur er allein kann das entscheiden.


    Ich habe ihm gesagt, dass er nicht allein ist. Dass ich bei ihm bin, IMMER, und jeden Weg mit ihm gehe. Ich habe ihm gesagt, dass ich mir wünsche, dass er kämpft, wenn er meint er kann gewinnen, dass ich aber auch verstehe, wenn er nicht mehr kämpfen kann und dass ich ihn auch diesen Weg begleiten werde. Egal was passiert ich werde ihn stützen und begleiten und ihm Kraft geben und hoffentlich die Angst nehmen können. Unser Verhältnis ist immer so innig gewesen und es gibt nichts was zwischen uns steht, ausser einer Sache von der ich weiß, dass sie ihn belastet. Vor ein paar Wochen sagte er mir unter Tränen, dass es ihm so leid tue, was er mir antut. Er meinte damit seine Krankheit. Bevor wir vor ca5Jahren zusammen kamen hat er sehr um kämpfen müssen. Ich habe lange gezögert wegen der 20Jahre Altersunterschied und wir haben offen über meine Angst, diese Beziehung einzugehen, gesprochen. Ich sagte ihm u.a. ich hätte Angst er würde viel früher als ich pflegebedürftig werden und mich ans Haus fesseln und ich wollte Kinder und Unabhängigkeit. Er grinste und sagte „guck dich an und guck mich an, ich bin kerngesund, du bist krank, eher müsste ich mir diese Sorgen machen!“


    Ich habe ihm auch vor ein paar Wochen direkt gesagt, dass er sich wegen absolut gar nichts einen Vorwurf machen muss. Ich bin ihm so dankbar für unsere gemeinsame Zeit, er macht mich so unfassbar glücklich und gibt jedem Tag einen Sinn... Aus jetziger Sicht hätte ich nichts anders gemacht, auch wenn ich gewusst hätte was kommt, aber er ist einfach mein Seelenverwandter und meiner grosse Liebe und jede Sekunde in der wir glücklich waren ist all den Schmerz wert, den wir ertragen müssen! Aber er konnte es nicht annehmen und hat sich trotzdem weiter Vorwürfe gemacht. Ich habe ihm nun noch einmal beteuert, dass alles gut ist wie es ist, ich hoffe er nimmt es an, er soll kein schlechtes Gewissen haben, denn das braucht er wirklich wirklich wirklich nicht...


    Bisher schläft er heute den Tag über wieder viel, aber sieht gar nicht schlechter aus als die letzten Tage. Nur die Zeit wird zeigen wie es weitergeht.


    Ich melde mich bald wieder und danke euch für eure Unterstützung. Die Kraftpakete, die ihr schickt kommen alle an🥰

    Ich weiß nicht wie ich anfangen kann. Die Ärzte haben meinen Mann aufgegeben. Künstliche Ernährung und Flüssigkeit wurden eingestellt, da sie sich in der Lunge ansammeln. Antibiotika auch, da die Entzündungswerte trotz Antibiotika weiter steigen. Er wird innerhalb der nächsten Stunden bis Tage sterben. Wie es in mir aussieht kann ich nicht in Worte fassen...

    Liebe Cornelia, ich bete auch jeden Abend und oft zwischendurch am Tag. Mein Mann hat mir erzählt, dass er in seinem Leben schon zweimal fast gestorben wäre. Einmal als Baby, da hatte er die Nottaufe schon bekommen und einmal als junger Mann bei einem sehr sehr schweren Autounfall, wo er lange lebensbedrohlich verletzt im Krankenhaus lag. Er hat immer gesagt er hat einen guten Draht zu seinen Schutzengeln.😁 Und da jetzt ja auch schon sein Bruder und seine Schwester zusätzlich über ihn wachen hoffe ich, dass sie gemeinsam ihn auch durch diese schweren Stunden tragen, wie in dem Gedicht:


    Spuren im Sand

    Eines Nachts hatte ich einen Traum:
    Ich ging am Meer entlang mit meinem Herrn.
    Vor dem dunklen Nachthimmel erstrahlten, Streiflichtern gleich, Bilder aus meinem Leben.
    Und jedes Mal sah ich zwei Fußspuren im Sand,
    meine eigene und die meines Herrn.

    Als das letzte Bild an meinen Augen vorübergezogen war, blickte ich zurück.
    Ich erschrak, als ich entdeckte, daß an vielen Stellen meines Lebensweges nur eine Spur zu sehen war.
    Und das waren gerade die schwersten Zeiten meines Lebens.

    Besorgt fragte ich den Herrn:
    "Herr, als ich anfing, dir nachzufolgen, da hast du mir versprochen, auf allen Wegen bei mir zu sein.
    Aber jetzt entdecke ich, daß in den schwersten Zeiten meines Lebens nur eine Spur im Sand zu sehen ist.
    Warum hast du mich allein gelassen, als ich dich am meisten brauchte?"

    Da antwortete er: "Mein liebes Kind,
    ich liebe dich und werde dich nie allein lassen, erst recht nicht in Nöten und Schwierigkeiten.
    Dort, wo du nur eine Spur gesehen hast, da habe ich dich getragen."

    Ich danke euch für diese vielen vielen vielen Worte der Hoffnung und Unterstützung 🥰 Sie bedeuten mir sehr sehr viel 💖


    Und ich kann nun wirklich endlich einmal etwas positives schreiben. Mein Mann hat gerade mit Unterstützung erstmals länger auf der Bettkante gesessen und sogar kurz gestanden 👏🏻👏🏻👏🏻💪🏻👍🏻 Er ist so ein unglaublicher Kämpfer 💏

    Mein Mann wurde nun von den Medikamenten her umgestellt. Seitdem schläft er fast nur noch und wenn er wach ist ist er sehr weit weg. Auf Fragen antwortet er kaum noch, aber manchmal schaut er mich an und sagt „Schmuse“. Jedenfalls glaube ich es, es ist schwer zu verstehen. Die Ärzte haben mir heute gesagt sie machen sich sehr große Sorgen um meinem Mann und meine Chance ihn aufzupäppeln und mit nach Hause nehmen zu können wird kleiner. Ich glaube oder hoffe trotzdem noch auf das Wunder und dass ich ihm genug Kraft geben kann, damit er es schafft. Ich weiß nicht wie ich es in Worte fassen kann. Von einen Tag auf den anderen bricht die ganze Welt zusammen. Alles verliert seine Bedeutung, außer meinem Wunsch ganz nah bei meinem Mann zu sein..

    Lieber Rainer,

    das Frage ich mich auch!? Ich kann mit einer Erklärung viel mehr anfangen als mit der Angst und den offenen Fragen bei unklaren Aussagen!


    Liebe Gisela,

    Ich bin Tag und Nacht bei meinem Mann und verlasse ihn keine einzige Minute, sodass ich jeden seiner wachen Momente mitbekomme. Abends kuscheln wir dann immer. Ich habe unsere Betten ganz dicht zusammen gestellt und dazwischen Kissen gelegt und dann krabbel ich immer rüber in seinen Arm. Er sagt dann immer „Schmuse das ist so schön“ 😊 Ich habe es auch heute tagsüber versucht, aber meistens hat er so tief geschlafen, dass er mich nicht bewusst bemerkt hat. Aber für mich war es trotzdem schön 😍 Diese Nähe zu ihm gibt mir ganz viel Kraft und als er vorhin seinen Arm um mich gestreichelt hat war es fast als lägen wir zusammen auf dem Sofa und alles wäre wieder gut 💖

    Ich habe die Ärztin gefunden und sie hat dich auch Zeit genommen mir meine Fragen zu beantworten. Den pathologischen Befund bekomme ich morgen früh, der OP Bericht liegt ihr selbst noch nicht vor, aber sie hat Druck gemacht ihn zu bekommen und dann bekomme ich ihn auch.

    Das Blut im Urin kommt von dem Katheter, der vor der OP gelegt wurde, damit man das Ileum Conduit besser sieht und nicht versehentlich etwas beschädigt. Die geöffnete Naht im Darm befindet sich am Endstück beim Rektum. Das Stück wurde ja mit dem Colonstoma stillgelegt und sollte eigentlich auch leer sein bzw für eventuelle kleinste Reste bleibt die Drainage. Sie sagte das sei alles unbedenklich und in Ordnung. Ich bin nun beruhigter und hoffe mein Vertrauen in sie ist richtig.