Beiträge von Alemantejano

  • Neoblase mit Pouch

    Liebe Sandy Rutschgi

    Das dir das nicht erspart blieb .... es ist einfach.... unglaublich. Du machst echt viel mit. Ich bewundere deine Kraft und das du nie aufgibst.

    Gute Besserung und ganz liebe Grüässli

    Michael

  • Blasenkrebs - BCG Therapie, nun doch Zystektomie

    Hallo Bernd

    Das Problem hatte ich auch. Es war Griess der aus der Niere kam und die dünne Harnleiterschiene nach aussen in den Beutel immer wieder verstopfte. Dieser Griess ist wohl so eine Art kleiner Nierenstein. Wenn er nirgendwo hängen bleibt wird er mit dem Urin rausgespült.

    Die Schwestern / Pfleger haben die Niere dann immer wieder angespült, also etwas Kochsalzlösung durch die Schiene in die Niere gepumpt um den Eingang frei zu spülen. Das ging so etwas 2 - 3 Tage lang zig mal am Tag und auch Nachts. Den Griess konnte ich im Beutel auch gut sehen, es sind kleine dunkle Krümel.

    Als die Schiene gezogen wurde war das vorbei, die eigenen Harnleiter haben anscheinend einen größeren Durchmesser und der Griess fließt über die Neoblase ab, ohne das ich davon etwas merke.

    Viele Grüße

    Michael

  • PetAir // ich bin der neue

    Lieber PetAir

    Du machst gerade eine schwere Zeit durch und das ist selbst für einen Kämpfer wie dich eine Herausforderung. Verzweifele nicht. Deine strukturierte Art wird dir helfen, außerdem weißt du das viele Menschen in Gedanken bei dir sind und dich unterstützen. Ich bin auch einer davon. Kopf hoch.

    Gute Besserung und viele Grüße

    Michael

  • Neoblase mit Pouch

    Liebe Sandy Rutschgi

    Was für eine unglaublich tapfere Kämpferin du bist.... ruhe dich nun aus und erhole dich erstmal. Das mit den Tubus im Hals aufzuwachen habe ich auch einmal erlebt. Gut das das vorbei ist.

    Dein gefundener Glücksbringer ist kein Zufall, der hilft mit, auf das es dir bald wieder besser geht. Das wünsche ich dir auch.

    Herzliche Grüße

    Michael

  • Immuntherapie mit Pembrolizumab bei pT3b + Metastasen

    Hallö TomTom Thomas,

    Moncarapacho kenne ich gut. Ich habe zwar in Ericeira gewohnt, war aber dauernd in ganz Portugal und den Inseln unterwegs. Moncarapacho habe ich kennengelernt weil in Faro eine 2 Mühlen waren, die Johanniskernmehl produziert haben. Eine davon ist inzwischen dicht gemacht worden. In Tavira habe ich manchmal Urlaub gemacht.

    Ich fahre morgen nach los Ericeira, bleibe knapp 2 Wochen und dann über Mealhada (Schweinestop bei Pedro dos Leitoes) und Guimaraes zurück.

    Bica und Galao mag ich auch sehr und werde auf den Wohl einige davon trinken.

    Liebe Grüße

    Michael

  • Immuntherapie mit Pembrolizumab bei pT3b + Metastasen

    Hallo ihr lieben.

    Endlich Urlaub! 8)

    Morgen geht´s los und ich gurke mit dem Auto gemütlich bis nach Portugal. Damit es nicht zu stressig wird übernachte ich 1x an der Loire und 1x in Burgos. Ich freue mich sehr auf das Wiedersehen mit meinen Kindern und die Freunde die ich in den gut 20 Jahren dort kennen und schätzen gelernt habe.


    Ich bin beruflich Vielfahrer, seit 30 Jahren ca. 50.000km pro Jahr, deshalb ist das für mich kein Problem. Donnerstag komme ich an, hole meinen Sohn ab und gemeinsam holen wir dann meine Tochter vom Flughafen ab. Auf dem Rückweg begleitet mich meine Tochter dann im Auto nach Deutschland.

    Meine Schwiegermutter überlässt mir ihre Wohnung direkt am Atlantik, sie ist zur Zeit bei ihrer Schwester in Lissabon. Eigentlich ist sie meine Ex-Schwiegermutter, aber als ich sie einmal so nannte wurde sie richtig sauer... "hier in Portugal bleibst du immer im Verwandschaftsverhältnis, egal ob du geschieden bist oder nicht!" ;) Tatsächlich habe ich also noch 54 Cousins und und Cousinen und etliche Onkel und Tanten dort... und eine Schwiegermutter. Sie ist 88 Jahre alt und dafür noch sehr fit, auch im Kopf.


    Heute hatte ich nochmal Immuntherapie, die nächste ist am 04.09.23. Bis dahin muss ich also zurück sein.


    Ich werde erst nach dem Urlaub Anfang September wieder in unser Forum schauen. Bis dahin macht es gut und liebe Grüße

    Michael

  • Immuntherapie mit Pembrolizumab bei pT3b + Metastasen

    Hallo ihr lieben.


    Heute war wieder CT Kontrolle. Alles wie gehabt, keine Metastasen und es geht mit sehr gut. Nächste Woche geht es mit der Immuntherapie-Routine weiter.


    Vor etwa 6 Wochen habe ich versucht mir bei der Krankenkasse eine digitale Patientenakte anzulegen. Ich finde das sehr praktisch alle wichtigen Fakten in einer Datei zu haben und die Ärzte können im Notfall alles auslesen, selbst wenn ich nicht mehr sprechen könnte... bisherige Behandlungen, Kontakt meiner Hausärztin, Berichte und Befunde, Medikamente die ich aktuell nehme, Impfungen, usw.

    Das war schon kompliziert mit den Prüfungen meiner Identität und der Konfigurierung der App auf meinem Handy. Gestern hatte ich dann die Faxen dicke und bin zum nächsten TK-Büro gefahren. Die Dame dort war sehr nett und erfahren mit dem Thema... aber auch sie benötigte eine gute halbe Stunde bis alles fertig war. Als ich mit dem Handy in Form einer 8 mein Gesicht authentifizierte (gefühlte 5 Minuten lang) lachten wir beide und ich habe angefangen nach der versteckten Kamera zu suchen... war echt komisch.

    Naja, jetzt funktioniert die App mit meiner Patientendatei jedenfalls gut.

    Später als ich zu Hause war habe ich dann meinen Anästhesie-Ausweis aus dem Uniklinikum Münster in die Patientendatei hochgeladen. Dabei habe ich den Vermerk der Anästhesistin von damals zum ersten mal richtig gelesen. Das muss ich zu meiner Schande gestehen....

    Das ich diesen Ausweis bekam hat eine Geschichte. Irgendwann Anfang der 2000er wurde ich an der Nase operiert und bekam zum ersten mal eine Vollnarkose. Statt am nächsten Tag entlassen zu werden musste ich 3 Tage zur Beobachtung bleiben. Die Krankenschwester erklärte mir, nach der Gabe des Narkosemittels muss sofort zur künstlichen Beatmung ein Schlauch durch den Mund in den Rachen gelegt werden. Der wollte bei mir nicht reingehen, ich hätte eine Art Kurve in der Luftröhre. Nur durch Zufall war ein sehr erfahrener Professor und Lungenspezialist im OP nebenan, der hat dann geholfen und den Schlauch reinbekommen. Mein Rachen war voller Hämatome und deshalb sollte ich ein paar Tage länger zur Beobachtung dort bleiben.

    Als ich März 2017 die Blasenspiegelung mit Biopsie im Hospital Santa Maria in Lissabon hatte, habe ich das der dortigen Anästhesistin erzählt. Nach der OP hat sie es bestätigt, da sei eine Art Kurve und sie kann nicht tief genug in den Rachen sehen. Ich fragte sie wie haben Sie das denn dann gemacht? Sie lächelte und sagte mit Gefühl. Hämatome hatte ich jedenfalls nicht.

    Im Juni 2017 in der UKM habe ich der dortigen Anästhesistin das dann alles erzählt. Daraufhin schickte die mich zu einem HNO der mich untersuchen sollte. Er hat mir dann so eine kleine Kamera an einem langen dünnen Stab durch die Nase ziemlich weit eingeführt und sagte anschließend, da sei alles in Ordnung. Die geplante Entfernung der Blase könne stattfinden. Nachdem ich von der OP dann langsam wach wurde und erfuhr das es eine Neoblase geworden ist, kam irgendwann die Anästhesistin und gab mir den Anästhesie-Ausweis. Sie sagte, ich hätte doch recht gehabt, es gibt da etwas was ein Anästhesist nicht routinemäßig bei der Vorbereitung im OP Saal hat, eine Art Kamera und noch weiteres Zubehör. Das muss bei mir immer vorhanden sein, wenn ich intubiert werden soll....

    Im November 2023 kam dann der Darmdurchbruch. Mit letzter Kraft erinnerte ich mich noch an diesen Ausweis und gab ihn dort der Notfallärztin....

    Und jetzt lese ich das erst beim Scannen...da steht ... "Glück und 2 Helfer"... und was beim nächsten mal unbedingt im OP sein muss...


    pasted-from-clipboard.png


    Viele Grüße

    Michael

  • PetAir // ich bin der neue

    Moin PetAir

    Respekt vor deiner Art durch diese Situation zu gehen. Du hast ja schon einen steinigen Weg hinter dir und setzt dich meiner Meinung nach sehr gut mit der Realität auseinander, bereitest dich immer bestens vor. Jetzt ist es wieder an der Zeit den Kopf hoch zu halten und das machst du richtig gut.


    Bluttransfusionen kenne ich nur von den Kollegen und Kolleginnen während der langen Stunden beim Onkologen. Im Therapiezimmer sind immer einige mit Chemotherapie, einige mit Immuntherapie und auch neue Ansätze mit anderen Therapien, Bestrahlung, oder einer Mischung von mehreren Arten. Ich bin jetzt seit gut 5 Jahren regelmäßig dabei. Jedes mal wenn jemand kraftlos wird sehe ich wie die Bluttransfusion demjenigen erstaunlich viel neue Kraft gibt. Bei Bedarf wird das dann auch öfter wiederholt, solange bis es wieder besser geht.


    Ich drücke dir die Daumen das es dir bald besser geht und lese immer gerne alles von dir mit.


    Herzliche Grüße

    Michael

  • Neoblase mit Pouch

    Liebe Sandy Rutschgi


    Deine klare Entschlossenheit und Konsequenz ist bewundernswert. Du bist sehr tapfer und machst meiner Meinung nach alles richtig. Ich drücke dir für den 01.05. die Daumen und werde in Gedanken bei dir sein.


    Liebe Grüße

    Michael

  • Schockdiagnose Blasenkrebs und das neue Leben mit dem Pouch

    Liebe Petra Piti57

    Das sind richtig gute Nachrichten von dir und ich freue mich wirklich sehr für dich. Wenn es auf einmal nach so einem Leidensweg plötzlich diesen super Befund gibt, fällt es schwer das wirklich zu glauben. Das geht mir manchmal auch nach 5 Jahren immer noch so. Jetzt ist ausruhen angesagt. Die AHB ist dafür ideal. Deine Entscheidung die Immuntherapie zu machen finde ich richtig.

    Erhole dich gut.


    Liebe Grüße

    Michael

  • Schockdiagnose Blasenkrebs und das neue Leben mit dem Pouch

    Hallo Petra Piti57

    Das sind gute Nachrichten von dir.

    Mein Onkologe sagte mir es kann relativ selten zu Nebenwirkungen ähnlich wie bei Autoimmunkrankheiten kommen. Er nannte Lungenentzündung, Probleme mit dem Darm oder der Leber und Hautprobleme. Ich habe glücklicherweise nur die Hautprobleme, Pickelchen und Jucken in großer Variation an den unterschiedlichsten Körperstellen. Nach einiger Zeit wurde das besser und belastet mich kaum. Wenn ich mir mal eine Stelle wund gekratzt habe half immer eine Kortison-Creme und nach wenigen Tagen war das Thema durch. Ich mache seit Dezember 2017 Immuntherapie. Da ich praktisch keine nennenswerten Nebenwirkungen habe wird die Therapie fortgesetzt.


    Liebe Grüße

    Michael