Beiträge von Alemantejano

    Liebe Dolly.

    Die Hoffnung nicht aufzugeben sagt sich leicht, ist aber nicht immer einfach. Es freut mich deshalb sehr, wenn meine Geschichte euch ein kleines bisschen hilft. Für mich war es sehr wichtig die Hoffnung nicht zu verlieren. Das war und ist bis heute ein wichtiger Teil in meinem Leben.

    Liebe Grüße und alles Gute.

    Liebe Lilly.

    Das erste mal bekam ich das Pembrolizumab Ende November 2017, im Februar 2018 waren noch 2 kleine Metastasen an den Nebennieren vorhanden und im Mai 2018 waren dann alle Tumore weg. Diverse Schmerzen hatte ich immer wieder mal im ganzen Körper, anfangs vor allem wegen den Raumforderungen der Tumore. Bei mir kamen noch die OP´s dazu, daß geht auch nicht spurlos an einem vorbei.

    Fieber hatte ich auch ein paar mal, das letzte mal war der Grund war eine starke Grippe Ende Dezember 2018. Die Tumore zehren viel Energie und der Körper hat zu kämpfen. Deshalb habe ich Fieber immer als positives Signal interpretiert, denn der Körper wehrt sich gegen die Biester. Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute und Kraft.

    Liebe Grüße

    Alemantejano

    Hallo ihr lieben.

    Gestern am 04.06.2019 war CT Kontrolle und der Befund ist unverändert. Alle Tumore weg und es wachsen keine neuen.

    Ein bisschen Angst habe ich ab und zu schon, wenn mal was zwackt oder drückt kommem mir gleich wieder Begriffe wie "Raumforderung" in den Sinn. Um so schöner, wenn der CT dann so beruhigende Ergebnisse liefert.

    Die Therapie geht weiter. Im Oktober kommt der nächste CT. Es geht mir gut, ich arbeite Vollzeit und mit viel Spaß am Job.

    Vielen Dank für eure Kommentare und an die Admins für dieses wunderbare Forum.

    Liebe Grüße

    Alemantejano

    Hallo ihr lieben.

    Vielen Dank für die Kommentare und lieben Wünsche.

    Am 29.01.2019 wurde eine CT-Routinekontrolle bei mir gemacht. Der Befund bleibt der gleiche wie seit Mai 2018. Alle Tumore weg und es wachsen auch keine neuen.

    Mein Onkologe sagte mir, bei ein paar Patienten habe man versucht das Pembrolizumab abzusetzen. Bei einigen davon kam der Krebs zurück, bei anderen nicht. Deshalb werde ich es auf unbestimmte Zeit weiter bekommen. Die einzige Nebenwirkung die ich habe, sind übrigens Pickel auf der Haut. Hauptsächlich am Kopf und Oberkörper. Sie kommen und gehen sehr schnell.

    Er erzählte mir auch von einer weiteren Patientin bei uns, die einen sehr großen Lungentumor hatte und im Endstadium war. Sie konnten ihr nur 3x die Immuntherapie geben, dann bekam sie als Nebenwirkung eine Lungenentzündung und die Behandlung musste deshalb beendet werden. Die 3x waren aber ausreichend. Sie hat die Lungenentzündung überstanden und der Tumor ist weg. Das war vor 2 Jahren und sie ist krebsfrei. Ich weiß nicht, ob man ihr aber wegen der individuellen Nebenwirkungen bei einem Rückfall die Immuntherapie geben würde.

    Nachhaltig hilft die Immuntherapie wohl "nur" 20% der Patienten, aber denen rettet sie wirklich das Leben und ist dabei meistens der letzte Strohhalm. Ich erzähle die Geschichte vor allem um den Menschen Mut zu machen den Kopf nicht hängen zu lassen, selbst wenn jemand ganz unten ist.

    rainer : Ich denke mal darüber nach, das alles wie du wünschst ausführlich aufzuschreiben. Das kann aber noch dauern. Vielleicht im Urlaub.:)

    Liebe Grüße


    Alemantejano

    Eine Geschichte wie aus einem Märchen. Herzlichen Glückwunsch!!! In der Uni sagte man mir, dass diese Immuntherapie nur bei rund 25 % aller Tumorarten möglich sei. Ist das so? Kannst Du darüber etwas schreiben?


    Liebe Grüße


    Andi

    Hallo Andy. Die %-Zahl weiß ich nicht. Die verschiedenen Immuntherapiemittel werden ständig weiterentwickelt und gegen immer mehr Krebsarten getestet. Erst nach den Tests werden sie dann zugelassen. Das Pembrolizumab, welches mir hilft, wurde erst wenige Monate bevor ich das Endstadium "palliative Chemotherapie Empfehlung" im November 2017 erreicht hatte zugelassen.

    Hallo. Im Juni 2017 wurden bei mir die Blase, Prostata, Lymphdrüsen und der Blinddarm in der Uniklinik Münster entfernt. Anschließend wurde eine Neoblase angelegt. In der Blase war ein Sarkomatoides Urothelkarzinom G3; pT3b, L1 V1, Pn0 R0 pN0 (0/15) M0, das war der Grund für die OP.

    Ausserdem wurde dabei ein Adenokarzinom pT2cv in der Prostata gefunden. Das wurde erst bei der OP entdeckt.

    Nach der Reha ging es mir gut, bis der Urologe mich zum Onkologen nach Gütersloh schickte, wo die ajuvante Chemotherapie im September begann. Ich arbeitete zu der Zeit schon wieder. Nach der 2. Dosis der Chemotherapie hörten wir auf, weil die Blutwerte schlecht waren. Später im Oktober ging es dann rapide bergab. In wenigen Wochen wuchsen Metastasen im ganzen Körper, Leber, Lunge, Nieren, Darm, in den Knochen und im freien Gewebe. Anfang November 2017 bekam ich einen Darmdurchbruch. Nach 11 Stunden war ich endlich im OP in Braunschweig zur Notoperation. Alle Metastasen waren vom Blasenkrebs. Bei der Entlassung 10 Tage später war die Prognose so, daß ich noch ein paar Wochen zu leben hätte. Therapieempfehlung schriftlich: palliative Chemotherapie. Der letzte Strohhalm war die Ärztin in der Uniklinik Essen. Sie empfahl die Immuntherapie. Die war erst kurz zuvor bei Blasenkrebs zugelassen worden. Mein Onkologe in Gütersloh wusste noch gar nicht was mir passiert war. Ich hatte bisher keine Zeit gehabt ihn zu informieren und er viel aus allen Wolken. Er verordnete sofort mit dem ersten Kurs Pembrolizumab anzufangen.

    Im Februar 2018 waren nur noch 2 kleine Tumore an den Nebennieren, seit Mai 2018 sind alle Tumore weg und es wachsen auch keine neuen nach. Die einzige Nebenwirkung in meinem Fall sind ein paar kleine Pickel auf der Haut.

    Gestern hatte ich einen Routinetermin beim Urologen. Die Blase entleert komplett, der Schliessmuskel funktioniert sehr gut, beide Nieren laufen gut. Ich trinke mindestens 3 Liter täglich, gerne auch 2 oder 3 helle Biere am Abend und gehe Nachts alle 3 Stunden auf die Toilette um die Blase zu leeren. Die Immuntherapie läuft weiter, solange der Onkologe das will. Das haben wir so abgemacht.

    Ich bedanke mich bei allen Ärzten, Krankenschwestern und Pflegern, sowie bei meiner Familie und Freunden. Ohne deren Unterstützung hätte ich es nicht geschafft.

    Seit Juli 2018 arbeite ich wieder Vollzeit. Danke auch meinem Arbeitgeber, der mich nie fallen gelassen hat.