Beiträge von Andi72

    Link: https://www.helios-gesundheit.de/reha/bergisch-land/


    Hallo liebe Leute,

    heute berichte ich über meine persönlichen Eindrücke und Erfahrungen über meine Reha/AHB in Wuppertal Ronsdorf.


    Ich wurde am 04.12.2018 in Düsseldorfer Uniklinik operiert und bekam dort eine Neoblase, zu diesem Zeitpunkt war ich 46 Jahre alt. Meine Probleme nach der OP waren ganz klar Inkontinenz, Impotenz und doch sehr schlapp auf den Beinen (Gewichtsverlust von 83kg auf 65kg). Hier im Forum erfuhr ich, dass eine Reha/AHB sehr wichtig ist und gut für Körper und Geist ist. In der Hoffnung, meine 3 großen Probleme in den Griff zu bekommen, trat ich die Reha/AHB in Wuppertal teilstationär an, dass heißt, ich bin morgens mit dem eigenen Auto angereist und nachmittags wieder nach Hause gefahren.


    An meinem ersten Tag hatte ich dann das Gespräch mit dem Oberarzt vor Ort. Dieser teilte mir mit, dass keine Fitnessübungen und auch kein Walking für mich vorgesehen sei, also nichts mit Muskelaufbau oder Förderung meiner Fitness. Das war schon mal ein Dämpfer. Die Aussage war: in den ersten 100 Tagen darf ich nicht mehr als 5kg heben, danach 15kg für den Rest meines Lebens. Das war schon der nächste Dämpfer. Im weiteren Gespräch wurde mir dann mitgeteilt, wie heftig meine Operation war und dass ich noch sehr lange Arbeitsunfähig sein werde (ich machte zu dem Zeitpunkt der Diagnose eine Vorbereitung für die Prüfung zum Gesellen im Dachdeckerhandwerk).


    Die Aussage des Arztes war, dass ich das bitte gänzlich vergessen soll, da ja zum Beispiel eine Rolle Dachpappe ca. 25kg wiegt und der Job generell sehr hart ist. Jedoch ist es ja gar nicht mein Ziel, wieder aufs Dach zu klettern, ich wollte einfach nur diesen Gesellenbrief.


    Die Anwendungen im Einzelnen waren dann:

    • Information Schwerbehinderte; Stomaberatung (habe kein Stoma);
    • Bewegunsgruppe (mit einem Stoffsäckchen versuchen gegenüberliegende Kegel umzunieten),
    • Kontinenztraining (das einzig sinnvolle und von einer wirklich klasse Therapeutin geleitet);
    • Krankheitsverarbeitung (Gruppentherapie);
    • Inhalation mit Sole;
    • Pad-Test (wieviel Urin ist am ersten Tag in der Vorlage und wieviel am letzten Tag);
    • Entspannungsverfahren (das war wirklich schön);
    • Einzelkontinenztraining und Gespräche mit bereits erwähnter Therapeutin;
    • Massage mit Hydrojet; Blutgasanalyse übers Ohrläppchen (aua);
    • Magnetfeldtherapie;
    • Atemgymnastik;
    • EKG;
    • Vorträge zu den Themen Stressbewältigung, Ernährung und Schwerbehindertenausweis;
    • Naturheilwickel;
    • Einzelgespräche mit der sehr schönen Psychologin;
    • Information erektile Dysfunktion.

    Mein Fazit zu den Anwendungen ist, dass das Kontinenztraining wirklich sehr gut war, alles andere drumherum jedoch für mich persönlich reine Zeitverschwendung war. Nach der Reha im März hatte ich ein Gespräch mit meinem operierenden Professor in der Uniklinik. Zu der Aussage, dass ich nur noch 15 kg heben darf sagte er: Das gilt nicht für sie, bitte machen sie alles, was sie vorher auch gemacht haben und essen sie bitte, was sie vorher auch gegessen haben. Die Wunden sind bereits nach 6 Wochen vollständig abgeheilt. Ich sei einem Patienten mit z.B. 70 Jahren um Monate voraus und das vergisst man in der Reha schon mal. Und genau das mache ich auch, ich mache Fitness, Muskelaufbau, habe wieder 82kg auf der Waage und ich mache wieder weiter mit meiner Vorbereitung für die Dachdeckeprüfung. Alles ist gut.


    Ansonsten kann ich sagen, dass das Essen ganz gut war, die Mitarbeiter dort sehr freundlich sind.

    Habt einen schönen Tag

    bar65

    Liebe barbara,

    Natürlich gilt der GdB nur für 5 Jahre, davon wurde aber nichts erwähnt.

    Sich selbst zu katheterisieren ist absolut kein Standard nach der OP!

    Es ist lange abzuwarten, wie sich der Harnverhalt entwickelt.

    Und es ist nicht so, dass es Standard ist oder gar angedacht ist, sich bei einer Neoblase selbst zu Kathetrisieren.

    Wenn dem so wäre, dann ist die Neoblase aufgrund der sehr hohen Infektionsmöglichkeiten beim selbst katheteriesiern nicht die erste Wahl.

    Dann sollte man sich für ein Urostoma entscheiden.

    @ Balu,

    Vielen Dank für den hinweis, diesen thread einmal ganz zu lesen.

    Ich schreibe hier nichts falsches im Gegensatz zu Dir.

    1. Eine Neoblase bringt einen GdB von 80 und nicht wie von Dir geschrieben von 30.

    2. Nicht jede Neoblase erleidet das Schicksal wie Du, die Neoblase via Katheter entleeren zu müssen, auch nicht durch zuviel Schleim

    3. Du schürst mit Deinen Aussagen lediglich unbegründete Angst, das ist unverantwortlich.

    Umd im übrigen wünsche ich mir einen anderen Ton!

    Lamoraldus


    Katheter ins blaue hinein zu bestellen und sie horten macht keinen Sinn.

    Wenn Du Dich selbst Katheterisieren musst, bekommst Du das schon rechtzeitig mit.

    Am anfang hast Du eher damit zu tun, dass sich die Neoblase nicht selbst entleert.

    Und ganz wichtig:

    Sich selbst zu katheterisieren setzt einen Besuch beim Urologen voraus!

    Katheter ist nicht gleich Katheter. Welcher für Dich dann der richtige ist, besorichst Du mit dem Urologen. Dieser zeigt Dir dann auch, wie du ihn anzuwenden hast!!!

    Bei falscher Handhabe fängst Du Dir sehr leicht Entzündungen ein.

    Also auf keinen Fall Selbstversuche unternehmen.

    Noch einen Satz: Mach Dich nicht verrückt, was alles auf Dich zukommen könnte. Du hast schon selbst erkannt, dass es hier viele unterschiedliche Berichte gibt. Keiner ist wie der Andere.

    Jetzt geht es primär um Dein Leben, was danach kommt, musst Du nehmen wie es kommt, es ist dann völlig zweitrangig.

    Hallo Lamoraldus


    Deine Sorgen und Ängste sind berechtigt, es steht die wahrscheinlich größte Operation Deines Lebens an.

    Mich ereilte es im Alter von 46 Jahren und es war sehr sehr bitter, mir ging es so, wie es Dir jetzt geht.

    Meine Operation ist nun über 3 Jahre her und ich kann Dir sagen: Es geht mir sehr gut!

    Natürlich ist es kein spaziergang, das ist klar. Thrombosespritzen, Katheter und all das drumherum ist aber nur eine lästige Nebensächlichkeit, die nach kurzer Zeit wieder verschwindet.

    Mich plagte Anfangs viel mehr Inkontinenz und Impotenz. Schleim war weniger mein Thema und heute habe ich je nach dem, mal weniger, mal mehr, mal kaum wahrnehmbaren Schleim im Urin, das wichtigste ist trinken trinken trinken.

    Die erektile Dysfunktion, also Impotenz wird Dich ebenso ereilen, da gibt es aber Lösungen.

    Fazit: Die ganze Nummer, die Du durchmachst, die die meisten hier durchmachen mussten ist eine Scheißnummer, wenn ich das mal so sagen darf.

    Aber!!! Und das ist das allerwichtigste, der Krebs muss aus Deinem Körper. Es geht nicht um Unannehmlichkeiten, es geht jetzt um Dein Leben, und das Leben wird weiter gehen. Ich habe heute gar keine Einschränkung mehr, ich musste mich auch noch nie selbst katheterisieren, ich bekomme meine Neoblase gut und merklich komplett geleert, die Erektion kommt stück für stück zurück. Du hast geschrieben, dass Du eine tolle Frau an Deiner Seite hast, so eine habe ich auch und sie ist verdammt wichtig.

    Ich wünsche Dir für deine Operation und Genesung alles Gute.


    VG

    Andi

    Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

    Einen wirklichen Vergleich zwischen Neoblase und Urostoma kann ich Dir nicht bieten.

    Ich habe mich vor 3 Jahren, mit 46 für die Neoblase entschieden.

    Ich kann sagen, dass ich glücklich bin mit der Neoblase. Nach anfänglicher Inkontinenz bin ich tagsüber schon sehr lange trocken, nachts könnte ich das auch aber ich stelle mir keinen Wecker und benutze kondomurinale. So jann ich die ganze Nacht durchschlafen. Darmprobleme habe ich im Gegensatz zu vielen anderen Neoblasenbesitzer keine, ich esse und trinke, was ich möchte.

    Zum entleeren, 3 mal am Tag muss ich schon ziemlich pressen um die Blase ganz zu entleeren, das ist schonmal anstrengend. Aber andere wiederum lassen einfach laufen oder üben von außen Druck auf die Blase.

    Wie Du siehst, kann es so oder so laufen.

    Die Operation ist tatsächlich die größte urologische. Bei mir hat es 9 Stunden gedauert. Dann 5 Tage Krankenhausaufenthalt und 3 Wochen Reha. Das ist, so wie ich es bis jetzt mitbekommen habe, rekordverdächtig kurz.

    Ich wünsche Dir, dass Du die für Dich richtige Entscheidung triffst und hoffe auf baldige Genesung.

    VG Andi

    Hallo Julia,


    Bei mir war es ein Entlassungskriterium.

    Entlassung nur bei erfolgreichem Stuhlgang.

    Kaugummi kauen hilft.

    Aber mach Dir bitte nicht so viele Sorgen, das schlimmste ist überstanden und jetzt geht es stetig bergauf.

    Hallo Julia,


    das Beckenbodentraining sollte im Angebot der AHB auf jeden Fall vorhanden sein.

    Das solltest Du klären und deutlich sagen, dass es sich um eine Neoblase handelt.

    Die weiteren Anwendungen waren bei mir eher pauschal wie z.b. Hydrojet, Magnetfeldtherapie, Inhalieren, Atemübungen, psyschologische Sprechstunden, Vorträge über Ernährung und Schwerbehinderung.

    Sport sowie schwimmen wird es für die Neoblase nicht geben.

    Bitte vergiss die YouTube Videos die Du im Netz findest.

    Die Kontinenz kommt auch ganz von alleine wieder, das wichtigste dabei ist Geduld.

    Hallo Julia,


    Ich packe meinen Koffer und nehme mit: eine viel zu weite Jogginghose, Hosenträger, Druck auf den operierten Bereich will er dann gar nicht.

    Einen Jutebeutel mit großen Schlaufen die über den Kopf gehen, so dass er sie als Umhängetasche nutzen kann, für die Bettbeutel beim spazieren gehen.

    Ansonsten das Übliche, Schuhe, in die er locker ohne bücken rein kommt, Crocs empfehlen sich.

    Mittelchen gar nichts, wenn er am Abend vor der OP eine Schlaftablette möchte, bekommt er die von der Nachtschwester.

    Er kann sich am Morgen vor der OP eine Tavor geben lassen, die beruhigt ungemein.

    Ansonsten wünsche ich Deinem Schwiegervater einen guten Verlauf.

    Hallo Christof,


    Schön, dass Du diese große Sache hinter Dir hast.

    Wenn jetzt der pathologische Befund gut ist, geht es wieder stetig bergauf.

    Ich wünsche Dir viel Kraft und beste Gesundheit und, dass Du wieder schnell auf die Beine kommst.

    Hallo Siegmund,


    Ja, da hat die Charité auf jeden fall recht.

    Die schwellkörper sterben irreperabel schnell ab, wenn sie nicht regelmäßig mit Blut gefüllt werden.

    Empfehlenswert ist dafür die Penispumpe, die Du auf Rezept von Deinem Urologen bekommst.

    Dabei geht es nicht um sexuelle Aktivität, sondern darum, dass Blut in die Schwellkörper fließt.

    Ich habe selbst einige Zeit Urinalkondome benutzt, anfangs auch am Tage weil die Inkontinenz bei mir anfangs extrem war.

    Natürlich wird man mit dem Urinalkondom genauso trocken, denn man möchte natürlich den lästigen Bein-oder Bettbeutel wieder los werden.

    Das nächtliche wecken alle 2 Stunden hat nichts damit zu tun, dass Du plötzlich wahnsinnigen Druck verspürst und wie Teufel zur Toilette renneb musst, als hättest Du Durchfall.

    Es geht darum, dass die Neoblase anfangs eine kleine Kapazität hat und die Vorlage sehr schnell voll ist, dann geht es irgendwann ins Bett, dafür gibt es aber dann auch Unterlagen.

    Mit der Zeit dehnt sich die Neoblase und die Zeitintervalle werden deutlich größer.

    Heute, nach ca 1,5 Jahren kann ich ca 6-8 Stunden unfallfrei schlafen.

    Das Kondomurinal ermöglicht Dir einen gesunden Schlaf, der gerade anfangs sehr wichtig ist.

    Es ist ein Mythos, dass man mit Kondomurinalen nicht trocken wird, oder unhygienisch ist, weil der Penis ja die ganze Zeit mit Urin in Kontakt ist, dass ist bei der Vorlage aber genauso der Fall.

    Mir haben Urinalkondome sehr geholfen und ich kann sie besten Gewissens in der Anfangszeit empfehlen.

    Hallo Christof,


    Rainer hat es sehr genau beschrieben.

    Was das selbstsändige Blut unersuchen sein soll, verstehe ich auch nicht.

    Wahrscheinlich meint sie, die routinemäßige Blutgasanalyse, die macht aber der Arzt.

    Die Frage nach Neoblase oder Stoma kommt immer wieder auf.

    Es ist Deine Entscheidung, was Du möchtest, und diese Entscheidung ist schwierig zu treffen und im Falle des Stomas auch unwiderruflich.

    Bei der Neoblase ist nach der Operation Disziplin und Geduld gefragt.

    Der Lohn dafür ist ein weiteres Leben ohne Hilfsmittel.

    Manche müssen sich selbst kathetrisieren, das ist aber die Ausnahme.

    Die Kintinenz am Tage wirst Du in ein paar Monaten erreicht haben, nachts wird es wesentlich länger dauern aber dafür gibt es Hilfmittel wie Vorlagen oder Kondomurinalen. Letztere garantieren Dir ein trockenes Bett und eine erholsame Nacht.

    Ich kann Dir zum Stoma nichts sagen, da ich eine Neoblase habe und dafür sehr dankbar bin.

    Meine Operation liegt 1,5 Jahre zurück und ich kann wieder alles machen, ohne Einschränkung.

    Wenn Du Dich für eine Neoblase entscheidest, kann es sein, dass während der Operation festgestellt wird, dass es nicht möglich ist, und Du wirst mit einem Stoma wach.

    Dafür malen sie vor der OP einen Punkt auf Deinen Bauch, um dann im Fall der Fälle zu wissen, wo das Stoma dann sitzen soll.

    Ich wünsche Dir ein glückliches Händchen bei Deiner Entscheidung.

    Alles Gute für Deine OP.

    Guten Morgen Rudolf,


    Ich habe 3 Monate nach Dir die Neoblase erhalten.

    Bei mir sieht es ähnlich aus. Tagsüber volle Kontrolle, nachts ist es eher nicht so toll.

    Das liegt aber daran, dass ich nachts zu faul bin, aufzustehen.

    Ich muss aber auch zu meiner Entschuldigung sagen, dass ich beim Toilettengang stark pressen muss, und das ist schlaftrunken doppelt blöd.

    Wenn ich aber abends wenig trinke und spät (gegen 0:00) ins Bett gehe, bleibe ich trocken, also kann man eher von überlaufen sprechen. Wenn die Blase dann voll ist, und die Muskeln sind im Schlaf erschlafft, läuft es ja zum Glück unten raus und drückt sich nicht in die Nieren.

    Ich denke, wir brauchen noch Geduld, es wird sich einspielen.

    In Deiner Phase würde ich nicht zu Kondomurinalen greifen, denn Du bist auf gutem Wege, es auch ohne zu schaffen.

    Wie Du bereits geschrieben hast: "Hauptsache kein Rezidiv".

    Vor 2 Jahren hat der Tod an unsere Tür geklopft, und heute verzweifeln wir lediglich an nächtlicher Inkontinenz.

    Ist das nicht herrlich?

    Ich wünsche Dir Gesundheit und Geduld, dass Du dieses letzte Problem auch in den Griff bekommst.

    Ja, das ist die Klinik.

    Ich war sehr zufrieden.

    Ich habe dort Freunde gefunden, mit denen ich mich regelmäßig treffe.

    Einer davon war dort voll stationär und sehr zufrieden.

    Ich kann es besten Gewissens empfehlen.

    Ja Rainer, mein Urologe sagt auch das gleiche.

    Ich werde beide noch mal dahingehend befragen.

    Jedenfalls habe ich Neohrotrans noch im KKH bekommen, mit der Aussage, dass es gegen den Schleim hilft und fpr den Säurebasenhaushalt ist.

    Aber vielleicht habe ich mich auch verhört oder sie haben beide keine Ahnung.

    Ich werde da mal nachhaken und das aufklären

    Hallo Siegmund,


    Was die Scgleimbildung betrifft, empfehle ich Dir Nephrotrans, wenn Du sie nicht bereits nimmst.

    Ich habe meinen Professor auch auf Ernährung und vor allem Cranberrysaft angesprochen.

    Er hat geschmunzelt und gesagt, dass man schon dran glauben muss.

    Nephrotrans verringert nicht nur die Schleimbildung in der Neoblase sondern reguliert auch den Säurebasenhaushalt in Deinem Blut.

    Das alles ist ntürlich mit Deinem Urologen abzusprechen und ohne Rezept bekommst Du es nicht.

    Wichtig ist, dass der Urologe auf das Rezept "Z.n. Zystektomie" drauf schreibt, sonst musst Du es selber bezahlen.