Beiträge von Rodi

Jetzt wird’s spannend...! Und ausgerechnet MEDI-Markt. Das ist der mieseste Laden der mir je untergekommen ist! Service = Unterste Schublade. Will einem Eigenmarken andrehen ( in China produzierter Plastikmüll, der Gestank des Weichmachers reicht fürs ganze Schlafzimmer)
Nach meiner DAK-Vorstandsbeschwerde wegen MEDI-Markt und deren Geschäftsgebaren habe ich aus dem Vorstandssekretariat einen Rückruf wegen der künftigen Versorgung erhalten. Die Sache ist noch offen, aber ich weigere mich mir den Versorger von der DAK vorschreiben zu lassen. Das geht zu weit‼️
Demnächst schreiben sie einem noch vor, bei welcher Apotheke wir unsere Medikamente einkaufen müssen.....,‼️
Probiere Pofile (Kassel) und dann viel Glück.

LG Waldemar

Hallo,

ich habe gerade den größten Zoff mit meiner Krankenkasse. Zum einem schreiben sie vor, bei wem man einkaufen darf, zum anderen sind da Versorger dabei die auch selbst. ( unter anderem Namen) Hersteller sind.
Es ist doch logisch, dass die nur ihren eignen Müll verkaufen wollen. Da sind plötzlich die Artikel von Coloplast (oder andere) nicht mehr lieferbar oder wurden vom Markt genommen.
Skrupellose Lügen!

Die Vorstandsbeschwerde ist raus, die ans Bundes-Aufsichtsamt für Krankenversicherer folgt. Es besteht ganz grundsätzlich ein Interessenskonflikt wenn Hersteller gleichzeitig Versorger mit offenem Marktangebot sein sollen.

Jüngst ist wieder so ein Betrugsfall aufgeflogen. Ein Hersteller für Chemo-Präparate hat über eigene Gesundheitszentren ( verschachtelte Unternehmen mit letztlich einem gemeinsamen Inhaber und angestellten Ärzten) nur die eigenen Produkte verordnet.
Was tun? Bis 10 zählen und wieder abregen - oder? Ja schon, aber ich schreibe dennoch ans Aufsichtsamt. LG Waldemar

Frohe Weihnachten und mein Weihnachtswunder ist vorhin um 19:30 Uhr eingetroffen! Meine Tochter hat unseren dritten Enkel zu Welt gebracht.

Herrlich!

Hallo zusammen,

jetzt muss ich doch noch einmal meinen Senf dazugeben.

Ich hatte mich bewusst gegen eine Chemo entschieden. Dafür gab es zwei sachliche Gründe:

1. Bei der plasmazytoiden UK-Variante wirkt Cisplatin nicht. Der Onkologe sagte dazu, wir haben zur Zeit nichts anderes. Warum ich mir dann eine wirkungslose Chemo antun soll, konnte er nur mit Verweis auf die Richtlinien beantworten. Diese behandeln aber die Sonderformen nicht.

2. Mein GFR ist grenzwertig, zwar noch ausreichend für eine Chemo, aber eine weitere Schädigung könnte sich, sollten später Chemos notwendig werden, nachteilig auswirken.

Ich habe natürlich Zweitmeinungen eingeholt und es gab Ärzte die mir ins Gesicht sagten, sie würden an meiner Stelle bei dieser Diagnose auch keine adj. Chemo machen. Letztlich war es meine Entscheidung und hätte ich nicht eine dieser seltenen Varianten erwischt, hätte ich die Chemo gemacht.

Nun, es gibt hier auch Beispiele für Rezidive nach adj. Chemo, die innerhalb eines Jahres und auch später auftraten. OK, wir wissen ja um die statistischen Erfolgsquoten.

So und nun ist nach 7 Monaten das Lokal-Rezidiv da und die plasmazytoide Variante hält was sie verspricht. Und jetzt? Was macht das mit mir in Bezug auf meine Entscheidung gegen die Chemo? Nichts.

Aber wie gesagt, hätte ich nicht diese Sonderform, hätte ich die Chemo gemacht auch wenn die Wirkung nicht garantiert ist.

Wünsche euch allen ein persönliches frohes Weihnachtswunder.

LG Waldemar

Hallo Breila,

dafür ist das Forum da und allen, die es am Laufen halten, kann man gar nicht genug danken. Auch ich habe hier viel gelernt und vom Wissen der Gemeinschaft Hilfe und Trost erfahren.

Und Wohl denen, die Angehörige haben die sich liebevoll um uns „Krebser“ kümmern. Was da neben der eigenen psychischen Belastung geleistet wird ist nicht käuflich zu haben, denn man kann die Liebe nicht bezahlen.

Kopf hoch ist immer richtig, gerade dann, wenn einem das Wasser bis zum Hals steht.😇
Frohe Weihnachten und LG Waldemar

HWI? Toitoitoi bis jetzt nicht. Hab mein Stoma aber erst seit 30.1.19

LG Waldemar

Hallo zusammen,

die DAK schreibt die Anbieter vor! Derzeit gibt es nur zwei die Bundesweit liefern. Der eine aus Mannheim kann den erforderlichen Service nicht erbringen ( falsche Artikel geliefert, bis heute kein Ersatzangebot bzw. keinen Lösungsvorschlag, duckt sich einfach weg) und der andere aus dem Raum Kassel weiß ich noch nicht, aber ich habe keine andere Wahl als es nun dort zu probieren.

Sitze praktisch ohne passende Stomabeutel da. Der DAK Service ist absolut keine Hilfe.

Da überlässt man die Leute einfach mal sich selbst. Vorstandsbeschwerde geht heute raus und selbstverständlich auch an die Aufsichtsbehörde und den Patientenbeauftragten beim Bund.

Als wenn ich nicht schon genug Probleme mit der Krankheit hätte, muss man sich auch noch mit Leuten rumschlagen die ihren Job einfach nicht machen.😡

Das Problem ist die DAK und ihr Geschäftsgebaren. Sie schreiben Versorger vor ohne deren Leistungsfähigkeit ausreichend geprüft zu haben. Aber ich sehe schon, hier sind wohl alle anderswo versichert.
LG Waldemar

Hallo zusammen,

die DAK zockt mal wieder zu Lasten der Versicherten. Sie schreibt erneut vor, wo man seine med.Hilfsmittel beziehen muss.

Nachdem die Festlegung auf einen Anbieter Anfang Jahr per Gerichtsurteil zurückgepfiffen wurden, haben sie allen Versorgern eine Pauschale Vergütung angeboten. Wer mit der Dumpingvergütung einverstanden ist, wird von der DAK benannt und die Versicherten wurden kurzfristig (zwei Wochen vorher) gezwungen den Versorger zum 2.Mal dieses Jahr zu wechseln.

Dabei spielt die Qualität des Versorgers offensichtlich keine Rolle. So hat man mir richtiger Weise D 50mm Basisplatten geliefert, dazu aber D 30mm Beutel, was ja nicht passt. Dazu nicht die Coloplast Nachtbeutel, sondern Einmalnachtbeutel mit viel zu kurzem Schlauch „Made in China“ was man beim Öffnen der Verpackung auch an den Ausdünstungen sofort zuordnen kann.

Der Hammer ist aber die Hotline. Habe dort reklamiert und keine Hilfe wie Rücksendeschein bzw. Nachlieferung der richtigen Ware angeboten bekommen.

So, da steh ich nun.

Der Kundenservice der DAK reicht einen ergebnislos herum.

Meine Frage ist nun, wer hat hier ähnliche Erfahrungen gemacht und an welche, den Krankenkassen übergeordnete Stelle kann man sich wenden?

Gibt es vielleicht schon ein Beschwerdeverfahren dem man sich anschließen kann?

LG

Waldemar

Hallo Breila,

Du hast bereits in Deinem ersten Beitrag die Diagnose T1/G3 (G3= highgrade) plasmazytoide Variante bekannt gegeben.
Dass ihr Zeit braucht um diese Hammerdiagnose zu verdauen ist uns allen klar. Man will es nicht glauben.

Es macht keinen Sinn hier über Ärzte und deren Verhaltensmuster zu diskutieren, besonders dann nicht, wenn sie nicht mehr weiter wissen, dies aber unter keinen Umständen preis geben wollen. In den S3 Behandlungsrichtlinien steht auch nichts über die Behandlung von seltenen Formen der Urothelkarzinome. Das sind immerhin ca. 5% aller UK‘s unterteilt in weitere 5 Gruppen.

Ihr solltet schnellstens eine Frühzystektomie in einem renommierten Urologie-und Tumorzentrum ins Auge fassen. Dazu wird ohnehin ein Vorgespräch erforderlich sein.

Die nächsten Tumorzentren dürften für euch im Großraum Duisburg zu finden sein. Also gleich morgen Termin machen, egal was euer Arzt sagt.

Und die Zeit rennt. Für mich war der vernachlässigter Zeitfaktor eine Katastrophe.

Aus einem T1/G2 wurde binnen 3 Monaten ein T3b/G3, L1. So viel zur Aggressivität dieser Tumorspezies.

Viel Glück!

Waldemar

Hallo Breila,

bin auch gespannt was der Arzt zur plasmazytoiden Variante zu sagen hat. Die meisten Ärzte wissen nicht mal wie man das richtig schreibt, aber vielleicht habt ihr ja den Richtigen gefunden.

Solange der Tumor das Muskelgewebe bzw. Fettgewebe nicht infiltriert hat, habt ihr gute Chancen. Es eilt, denn das Ding ist äußerst aggressiv und wächst wahnsinnig schnell. Also raus damit! Sofort!

Cisplatin/Gemba, die klassische Chemo bei UK‘s soll da wirkungslos sein. Auf gut Deutsch: Sie haben noch kein Heilmittel gefunden. Bei nur ca. 0,9% betroffenen UK-Patienten lohnt sich die „Mühe“ nicht. Zu teuer, nicht lukrativ.

Bei mir fing‘s mit einem T1/G2 vor ca. 14 Monaten an. Jetzt haben Rezidive die den Enddarm befallen und Penis/Hoden und den Beckenboden erobert haben.
Ich möchte euch weitere Einzelheiten ersparen, aber das Wenige was man im Internet darüber findet spricht Bände.

Habe mir überlegt ob ich das hier überhaupt posten soll, doch ihr habt noch eine Chance solange das Teil lokal begrenzt ist. Nutzt sie!

Viel Glück!

LG Waldemar

Guten Morgen,

wenn da was(?) drückt (wo genau) und der (vorausgesetzt) weiche Stuhl nur bleistiftartig bzw. in Löffelportiönchen abgehen kann, muss das abgeklärt werden.
Da hilft nur eine Koloskopie ansonsten bleibt es beim Rätselraten und Einläufen wenn der Druck zu groß wird.
VG Waldemar

Wie sagte einst (Prof.) Dr.Julius Hackethal.....

wenn sie einem Urologen begegnen, dann laufen sie soweit sie können......

Gut er hat viele Prozesse geführt und ist selbst an den Folgen seines (unbehandelten ) Prostatakrebs gestorben🤓 aber es sagt doch etwas über den allgemeinen Ruf aus, den Urologen so haben. Und zur Zeit arbeiten sie verstärkt daran dieses Image zu erhalten, so kommt es mir aus jüngster Erfahrung vor.

LG Waldemar

Hallo zusammen,

es ist merkwürdig, das man bereits nach der ersten TUR-B den Tumor als plasmazytoide Variante im T1 Stadium erkannt haben will.

Wenn das stimmt, ist es ein Glücksfall ( bei allem Unglück) und man kann mit guten Chancen handeln. Allerdings ist Eile und konsequentes Handeln geboten und das fehlt mir hier seitens der Ärzte. War aber bei mir nicht anders😡

Bei mir haben sie das erst nach Zystektomie ins Spiel gebracht und ich habe es eher zufällig im Befundbericht an die Rehaklinik entdeckt. Mir gegenüber reden die Ärzte und selbst auch der Onkologe um den heißen Brei herum und wenn ich auf den Punkt komme sind sie ratlos. Niemand will oder kann offensichtlich Klartext reden oder weitere Empfehlungen bzw. Prognosen geben. Macht man das so bei unheilbar Kranken?

Habe gerade erfahren, dass nun auch mein Enddarm infiltriert ist. Es kann ja nun jeder seine eigenen Schlüsse ziehen, aber für mich steht fest, kleinzellige Urothelkarzinome sind tödlich, es sei denn sie werden im Frühstadium restlos entfernt.

Leider kann ich das nicht harmloser oder geschmeidiger schreiben. Tut mir leid.

LG Waldemar

Wenn es tatsächlich die plasmazythoide Variante ist, ist es die einzig brauchbare Chance diesen Krebs zu besiegen.

Guten Morgen,

Befund T1 (is) = soll das CIS heißen?

Ein G3 ist immer Alarmstufe rot. Das CIS setzt noch einen obendrauf!
Bei mir hat’s ziemlich genau vor einem Jahr mit T1/G2 angefangen. Die Zystektomie erfolgte 4 Monate später. T3b/G3, L1 kam dabei raus und wie ich heute nach nur 10 Monaten weiß zu spät! Der Krebs ist wieder da.
Mein Urologe vom letzten Jahr hat den Befund verharmlost und bis zur OP viel zu viel Zeit verstreichen lassen. So, jetzt hab ich den Salat während der Typ weiterhin Gott spielt.

Hätte ich gleich dieses Forum gefunden und die hier beschriebenen Erfahrungen gelesen, wär‘s anders gelaufen.

Die beste Art den Krebs loszuwerden ist ihn rechtzeitig total herauszuschneiden bevor er weiter wachsen kann. Nur meine Meinung, entscheiden musst Du ganz allein.

LG Waldemar

Hallo Marc,

von der OP selbst bekommst Du nichts mit. Ob es 4, 6 oder 8 Std. waren merkst Du vielleicht hinterher, wenn das Bewusstsein wieder kommt, an der Zeit die es braucht im Kopf wieder klar zu werden.

LG Waldemar

Hallo Marc,

nix zu danken. Mein Arzt sagte mir lieber ein par Kilo mehr auf den Rippen als ganz ohne Fettreserven🤗😜 Wirst schon abnehmen nach der OP.

Das Rauchen allerdings habe ich mir vor 30 Jahren abgewöhnt. Besser spät als nie.

Ich gehe gern gute Essen und koche auch selbst gerne. Der Zigarettenkonsum verkleistert die Geschmacksnerven und so hab ich ohne Zigaretten erst mal so richtig gemerkt was gutes Essen für ein Erlebnis sein kann.

LG Waldemar

Also da stinkt nichts. Nicht mal nach einer Woche. Der Schlauch wird täglich gespült, der Auslass auch und gut ist. Schlauchlänge hab ich 140cm. Wechsle wöchentlich.

Hallo Marc,

der Ablauf hängt von vielen Faktoren ab. An erster Stelle steht die persönliche Fitness bzw.
wie sehr man durch die Vorgeschichte geschwächt ist. Z.b. habe ich nach beiden TUR ständig geblutet, rund 3 Monate lang. Vor der OP wurde ein Harnstau beseitigt. Dabei hab ich mir einen strammen HWI zugezogen. Dadurch konnten meine Nierensteine erst in der Woche vor der großen OP entfernt werden. Jedoch wollte ich um keinen Preis eine Verschiebung.

Bin also ziemlich geschwächt am 28.1.19 In die Klinik und am 30.1. operiert worden. Wurde 5 Tage in der Intensivstation

wieder aufgepäppelt, dann 8 Tage auf Station gepflegt und bin dann direkt von der Klinik in die AHB. Nach weiteren 3 Wochen war ich wieder Zuhause. (6.2. Aschermittwoch)

Die weitere Genesung verlief ohne nennenswerte Komplikationen. So richtig fit wurde ich aber erst 6 Monate später. Erste Radtour mit Vergnügen etc..

Das Leben mit dem Beutel wird schnell zur Routine. Heute brauch ich kaum 5 Minuten zum Beutelwechsel. Das mach ich jeden 2. Tag. Anfänglich kam es zu kleineren Malheuren. Z.B. Ging der Kleberand auf, als ich mit Freunden in bierseliger Runde saß und vergaß den Beutel zu leeren. Das macht er dann von alleine. Man hat halt keinen Harndrang mehr und sollte auf Toilette bevor der Beutel so richtig knallvoll ist.😉 Ansonsten klappt das zuverlässig.

Vor allem, hab keine Angst. Viel Glück!

LG Waldemar

Also im Stehen pinkeln kann ich auch mit Beutel und zwar mit 100% Treffsicherheit 😜