Beiträge von Prayforhope

    Hallo liebe Gisela,


    Danke für deine Rückmeldung! Das beruhigt mich doch sehr


    Auch nachdem die letzte mito-Gabe sieben Wochen her ist meinst du, kann es daher rühren bzw wie war es bei dir?


    Den Arzt werden wir auf jeden Fall informieren

    Hallo Carmen,


    ich habe deinen Beitrag und somit deine Nachfrage erst jetzt gelesen. Entschuldige bitte,


    Hab vorhin aber auch direkt mal bei Dir gelinst und erfreut festgestellt, dass es deinem Papa soweit gut geht. Sehr schön! Ich hoffe, er schlägt sich weiterhin tapfer.


    Mama hat die Initialtherapie mit acht Sitzungen hinter sich gebracht und die Nachresektion war ohne Befund! Ein Riesen Grund zur Freude.


    Seitdem gab es schon die erste von sechs Mito-Gaben zur Erhaltungstherapie; die zweite wäre diese Woche gewesen, musste aber abgesagt werden seitens Dr. Lüdecke, weil das Gerät kaputt ist...

    Seit dieser Woche hat Mama aber auch wieder Blut im Urin und die Angst ist wieder groß.


    Muss das zwingend ein Indiz darauf sein, dass der Tumor zurück ist? Wie würdet ihr damit jetzt umgehen?


    Liebe w

    Hallo Stez,


    ganz so ungewöhnlich ist der zeitliche Ablauf tatsächlich nicht .


    Bei meiner Mutter war die Histo auch zwei Tage später da.

    Bei der Leber erklärte uns der Arzt damals, dass man Gewebeproben auch im Eilverfahren zum Pathologen geben kann, dass das aber kaum gemacht würde, weil es einfach zu teuer sei. Hier kam das Ergebnis am nächsten Tag


    Bei der Transplantation hätte man die Histo schon nach einer Stunde. Möglich ist also vieles :)

    Hallo du Liebe,


    ich kann dir nicht viel raten, aber deine Eltern kommen aus der gleichen Region wie meine (Kreis Unna).

    Es gibt in der Nähe ganz gute Selbsthilfegruppen, wenn du magst könnt ich da nach Kontaktmöglichkeiten fragen.


    Liebe Grüße und für euch alles gute und viel Kraft!

    Ich kann gerne mal in einem der nächsten Termine nach der zitierfähigrn Begründung nachfragen.

    Das galt auch nur für die G3, und das weil die genetisch bedingt G3 seien - und nicht, weil sie so lange Zeit hatten, zu entarten.


    Ich hab ja auch angemerkt, dass der Chirurg das ja nun nicht habe sehen können vorab. Das stimmt, sagte er. Letztlich sei es ja aber einer und rückblickend könne man daher sagen, dass bei einem G3 nicht frühinstilliert werde. Von daher habe man Mama - rückblickend- keinen Vorteil vorenthalten.

    Daher, wenn Ihr das nötige Kleingeld habt, warum nicht Stutenmilch trinken? Sie entspricht in vielem der menschlichen Muttermilch und ist problemlos tiefgefroren erhältlich. Ich kann mir nicht vorstellen, dass es ihr schaden könnte und vielleicht sogar ihre Gesundheit unterstützen.


    Alles Gute wünscht Euch beiden

    Sana


    Danke liebe Sana. Ich wollte Dr. Lüddecke nochmal darauf konkret ansprechen. Mit einer der Forschungsleitungen aus Graz hatte ich Kontakt, sie verwies mich ebenfalls nach Schweden bezüglich Hamlet. Dort habe ich bislang aber noch keine Rückmeldung erhalten.

    Zwar wird dort konkret auch an Blasenkrebs geforscht, aber Hamlet ist ja doch im Vergleich zu herkömmlicher Muttermilch stärker verändert.


    Da ich noch stille, ist das zumindest potentiell interessant - wenn auch auf den ersten Blick vielleicht erstmal schräg.

    Achso, und falls es für den ein oder anderen von Interesse ist:


    ich hatte bei Dr. Lüddecke angesprochen, dass bei Mama keine Frühinstillation durchgeführt wurde. Er erklärte, dass bei einem pTaG3 dies nicht gemacht würde - man habe Mama also keine Vorteile vorenthalten (das es ein G3 sein würde, konnten sie vorher nicht wissen. Letztlich hätte Dortmund dann rückwirkend aber alles richtig gemacht)


    Im Übrigen habe ich dort auch euren Flyer entdeckt. Danke nochmal für die tolle Arbeit, die hier geleistet wird.

    Hallo ihr Lieben,


    ich hab in der Zwischenzeit einmal eine kleine Forenpause eingelegt. Zum einen, weil es der Infos irgendwann genug war und mich jedes weitere Recherchieren nur wuschiger gemacht hat und zum anderen, weil es vom Gefühl her nicht der richtige Ort für meine derzeitigen Gefühle war.


    Dies sage/schreibe ich ohne Groll sondern formuliere dies einfach nur als Empfindung - und so hat mir der kurze Break gut getan.


    Dennoch möchte ich hier nicht nur "(m) einen Fragenkatalog" abarbeiten, sondern euch - falls gewünscht - auch auf dem Laufenden halten.


    Anfang Januar war das Infogespräch in Gießen bei Dr. Lüddecke bezüglich Synergo. Wie ich hier ja schon erfahren hatte, behandelt er ja nur noch Menschen, deren Blase er selbst gesehen hat und so war es nicht überraschend, dass die Nachresektion auch dort und nicht in Dortmund stattfinden würde.

    Unvorbereitet traf mich allerdings die Info, dass es bei der 2. TURB ja nicht nur darum geht, zu schauen, ob wirklich der komplette Tumor entfernt wurde, sondern eben auch geschaut werden würde, ob die Kollegen in Dortmund auch wirklich tief genug geschnitten und - mangels Hevix - auch nicht ein CIS übersehen hatten.


    Zack, da war er dann der Boden der Tatsachen und ich hatte dies entweder vorher wirklich nicht gelesen oder nicht verstehen wollen.


    Die gestrige TURB wurde dann auf heute verschoben und so hat Dr. Lüddecke sich die Blase einmal selbst von innen angeschaut. Dieses Mal unter Hevix.

    Erfreulicherweise ist nichts weiter gefunden worden und auch der Tumor scheint komplett entfernt. Die Histo ist zwar vermutlich erst in zehn Tagen zu erwarten, sichtdiagnostisch geht Dr. Lüddecke aber davon aus, dass kein Tumorrest vorhanden ist und der Tumor tatsächlich nicht muskelinvasiv war.


    Sollte die Histo das bestätigen, wovon er ausgeht, kann vier bis fünf Wochen später Synergo starten.


    Dr. Rübben hatte ich noch nicht kontaktiert, weil ich die 2. TURB abwarten wollte/will, um das endgültige Ergebnis zu haben. Aufgrund der Immunschwäche ist BCG ja ausgeschlossen, so dass ich denke, das Synergo die beste Alternative ist.


    Drückt uns bitte die Daumen, das sich alles zum Guten wendet!

    Liebes Forum,


    ich schrieb vor einigen Tagen schon, dass ich verstehen kann wie ich/die Situation von außen betrachtet auf euch wirken mag. So viel Metaebene kann ich auch in meiner Betroffenheit gerade noch einnehmen.


    Ich bin jemand, der sich gerne konstruktiv mit Rückmeldungen auseinandersetzt, sie nicht abwehrt sondern das Gesagte auf mögliche "blinde Flecken" (ein Hallo ans Johari-Fenster) untersucht und sich kritisch reflektiert. Das habe ich getan und versucht, mit den hier möglichen Mitteln (also Schriftsprache, ohne Gesicht dazu, Körperhaltung, Gestik, Mimik...) zu vermitteln, wie es tatsächlich von außen aussieht. Das ist mir nicht gelungen und letztlich liest ja auch jeder selbst das aus Geschriebenem heraus, was er darin zu erkennen mag.


    Ich habe lange überlegt, noch einmal alles aufzugreifen, darzulegen, korrigierend darzustellen - aber letztlich ist das Energie, die ich und auch ihr besser anders verwenden könnt. Vieles ist aus dem Kontext heraus gerissen, zitiert worden und mir in den Mund gelegt worden (so zum Beispiel der letzte Teil meines Satzes "ich weiß auch, dass es falsch rüber kommt bezüglich des "ich sage ihr nicht, dass sie Krebs hat" - wenn man sich da beispielsweise nur den letzten Einschub des ganzen Satzes herauspickt...dann bin ich nah bei eurer Interpretationsweise) Eindruck- das macht mich ärgerlich. Letztlich kann ich mit diesem Bild aber leben und möchte keine Energie darin verlieren, indem ich mich um Kopf und Kragen rechtfertige oder gegen ein Bild angehe, das ich nicht verändern kann.


    Hier wären wir eben beim Sender und Empfänger.


    Ihr wäret allerdings erstaunt, wenn ihr mich im real life treffen, mich sehen oder sprechen würdet - aber auch damit möchte ich mir nichts beweisen. Ich hatte das Forum für mich als ein Medium verstanden, wo ich die Gefühle, die ich im Außen filtere, weil ich sie eben nicht nach außen trage um eine Stütze zu sein, raus lassen kann. All meine Panik, meine Ängste, meine Tränen und die Liebe zu meiner Mutter sind echt und real - und genau so fühle ich sie.

    Schon immer allerdings konnte ich abspalten, trennen was gerade hilfreich ist und was ich an anderer Stelle kanalisiere - ich könnte meinen Beruf nicht ausüben, wenn ich dies nicht könnte.


    Die Zitate den 28.12. betreffend sind, sofern sie nicht aus dem Kontext gerissen sind, zweifelsfrei richtig. Seitdem ist aber auch einiges passiert. So habe ich ihr etwa die Grafiken von Andreas ausgedruckt, mit ihr gesprochen. Die Watte war also schon zuvor entpackt.


    wenn ihr es für konstruktiv haltet, in dem allerersten Arztgespräch dann aber zu hören "melden sie das bei der Berufsgenossenschaft. Wenn sie sterben, bekommt ihr Mann mehr Rente", um nebst der anderen Themen nur ein kleines Schmankerl hervorzuheben, dann gehen unsere Ansichten eben noch auseinander. An dieser Stelle bin ich doch sehr für diese Watte.


    Letztlich möchte ich mich aber besinnen auf den Sachgrund, wegen dem wir hier leider alle lesen und schreiben und ich empfinde es als falsch, der Beziehungsebene nun eine unnötige Schwere zu verleihen. Dies wäre sicherlich in einer anderen Situation des Kennenlernens, fernab jeglicher emotionaler Ausnahmesituationen, völlig g anders abgelaufen. Wir alle brauchen unsere Kraft!


    Lange Rede, kurzer Sinn und das wichtigste zum Schluß:


    Noch einmal möchte ich betonen, wie dankbar ich für all die Unterstützung, Ratschläge und verbalen Streicheleinheiten bin, ich konnte viel daraus mitnehmen und ich wünsche jedem hier von Herzen nur das Allerbeste.

    Danke für alle hilfreichen, mutmachenden Beiträge.


    Bezüglich der Zwischentöne: meine Nerven liegen blank. Und obwohl es mir unverständlich ist, wie man hier zwischenzeitlich die Dinge betrachtet, mag ich mich nicht darüber ärgern und hoffe, dass es nicht so gemeint war.


    Mir hat es heute das Herz gebrochen und vielleicht hätte ich in so einer emotionalen Verfassung hier nicht schreiben sollen.

    Chris1965 ja, das sagte er ihr. Auf Ihre Nachfrage. Im vorbei gehen


    Über das Ausmaß etc hat sie zu keinem Zeitpunkt irgend jemand aufgeklärt. Ich verstehe nicht, wie hier das Bild gezeichnet werden kann, welches gerade der Fall ist

    So, nun ist hier aber mal Schluss.


    Lieber AndreasW , bei aller Liebe zum Realismus...jetzt aber mal ehrlich: in Watte gepackt? Ignorieren und ausblenden? Auf den Boden der Tatsachen??


    Meine Mutter ist beim ersten Anzeichen von Blut im Urin direkt zu einem ihr bis dahin unbekannten Urologen, dieser hat sie direkt weiter verwiesen.

    Im KH wurde nur auf Nachfrage seitens meiner Mutter!!! ob es bösartig sei, lapidar bestätigt, das sei es immer, wenn es blute. Nichts weiter.


    Der histologische Befund kam per Fax. Kommentarlos.

    Abgesehen davon, dass der Urologe ihr fremd ist ist dieser bis zum 8.1. im Urlaub!


    In der LTX-Ambulanz, wo sie den Bericht vorgezeigt hat, hat ebenfalls keiner etwas weiter dazu gesagt, parallel dazu hat sie per Post aber die Info bekommen, dass sie ins Krebsregister eingetragen wurde.

    und du sprichst hier von in Watte packen?


    Pfui!


    Meine Mutter ist der Mensch, das schrieb ich bereits, mit der größten compliance, den ich kenne, die mit unermesslicher Stärke jede medizinische Bürde bis heute trägt, die ihr das Leben auferlegt hat


    Nötig war auf diese Art und Weise für sie heute gar nichts.

    Ich bin fassungslos

    Die Entscheidung für die Nachresektion am 5.2. in Gießen ist ja getroffen.


    Ich hab jetzt nur so eine wahnsinnige Angst. Ich dachte vorher, bei der Nachresektion würde „nur“ geschaut, ob man wirklich alles entfernt hat. Ich hätte nie gedacht, dass auf einmal Thema sein könnte, dass der erste Befund so daneben liegt


    Mir ist schlecht.

    Ich bin völlig fertig.


    Ich versuche meine Gedanken zu ordnen, aber weiß nicht, ob mir das gelingt.


    Heute Nachmittag hatten wir einen Termin bei Dr. Lüdecke, der sich den pathologischen Befund angesehen hat.

    Da die erste TurB ohne Hevix durchgeführt wurde, betonte er mehrfach, dass es auch sein könnte, dass man bei der Nachresektion unter Hevix dann ggf. mehr fände.

    Metastasierung, Blasenentfernung, Tod. Alles war heute Thema - und für meine Mama, die das erste Mal von einem Arzt etwas zu ihrem Befund gehört hat, katastrophal.


    Am 5.2. könnte die Nachresektion in Gießen stattfinden.


    Ich habe eine riesen Angst und weiß mir nicht zu helfen.

    Ja, zweiten Befund abwarten, ich weiß. Aber ich komm hier gerade so gar nicht klar. Da ist nur diese Wahnsinns Angst.

    Hallo liebes Forum,


    morgen haben wir einen Termin bei Dr. Lüdecke in Gießen bezüglich der Synergo-Therapie.


    Nun hatte ich bei alice_95 gelesen, dass Professor Rübben ihr in Bezug auf ihren Vater geraten hat, „nur“ regelmäßig nach zu kontrollieren und bin verunsichert.

    Ist keine Instillation so gut wie keine wenn BCG nicht geht oder wie seht ihr das in Bezug auf uns?

    Hallo AndreasW


    Welchen histologischen Befund meinst du? Der nach der 1. Tür-B hatte ja pTaG3 ergeben.


    Die Fahrtzeit wäre laut Google Maps 2 Stunden, also circa 181 km. Je nach Verkehrsaufkommen halt


    Wenn die Therapie wirklich geeignet wäre, wäre das mit meinem Vater gut machbar. Er fährt mit ihr ja auch vierteljährlich an die Uni nach Essen, da ist man je nach Verkehrslage auch länger unterwegs leider


    Die Finanzierung wäre ebenfalls irgendwie stemmest, auch als selbstzahlerleistung

    Ihr Lieben,


    geschriebene Kommunikation ist doch wirklich manchmal missverständlich. Vor allem, wenn man ansonsten keine Idee zu dem Menschen dahinter hat.


    Ich sortiere mich die Tage mal und würde dann mit meinen verbliebenen Unklarheiten (die dank der super Erklärungen hier schon viel viel weniger geworden sind) hier nochmal aufschlagen, wenn ich darf. Nur um sicher zu gehen, dass ich alles richtig verstanden habe.


    Ich hatte das übrigens auch nicht so gemeint, dass ich das mit der "hauseigenen Tur-B" in Gießen Quatsch finde oder ich es gut fände, Mama würde wie geplant noch die Nachresektion in Dortmund machen, um kurz darauf eine in Gießen zu machen.

    Ich kann Dr. Lüdecke da sehr verstehen und wollte nur eure Einschätzung wissen:

    Also ob ihr nochmal zum bislang ja unbekannten Urologen und ins unbekannte KH gehen würdet oder mit dem Urologen sprechen und dann direkt einen Termin in Gießen vereinbaren.

    Denn dank AndreasW Ausführungen ist ja klar, dass um die Mito-Geschichte nicht herum zu kommen ist.


    Aber ich sortier mich wie gesagt erstmal. Vielleicht tut es ja auch mal gut, wenn ich versuche, Blasenkrebs mal für ein paar Tage Blasenkrebs sein zu lassen ;)


    Oh man, meine Nerven liegen blank. Danke für euer Verständnis und euch allen hier einen guten Rutsch in ein GESUNDES neues Jahr 2019. Der Rest findet sich von ganz allein!

    Ich drück euch.