Beiträge von hps

Hallo,

das scheint sehr unterschiedlich gehandhabt zu werden. Ich hatte Mitte Februar nach meiner 6. Instillation der Basistherapie selbst einen Termin für Mitte Mai für den Beginn der 1. Einheit der Erhaltungstherapie vereinbart. Ende Juni hatte ich dann den ebenfalls in dreimonatigen Abstand stattfindenden Blasenspiegelungstermin. Im Anschluss daran, wollte ich dann bei der Arzthelferin den neuen BCG Termin für mich im August machen. Der Arzt, der das zufällig hörte, sagt dann: Nein, die jeweilige BCG Instillation folgt immer immer im Anschluss nach einer Blasenspiegelung. Somit hatte ich die 1. Instillation der neuen "Serie" bereits Mitte Juli und somit bereits ca. 6 Wochen nach der letzten Instillition.

Vielleicht ergab sich durch den kurzen Abstand ja auch die Anmerkung meines Arztes beim Folgeblasenspiegelungstermin Ende September zum Zustand meiner Blase: "Die Blase ist total bzw. stark entzündet", (siehe # 38 in link: Frage zu Nebenwirkung BCG).

Durch die jetzt für die Zukunft festgelegte Reihenfolge Instillation nach der in 3 Monaten Abstand stattfindenen Blasenspiegelung (nächste Dezember) ergibt sich zwangsläufig ein gleicher Abstand bei den jeweiligen Erstinstillationen nicht aber bezogen auf den Abstand der letzten Instillation einer Serie zur ersten der folgenden Serie. Dieser Abstand ist verständlicherweise kürzer. Dies scheint auch so richtig zu sein, da in der Broschüre auch in der 1. Spalte als Überschrift: "Monate nach Beginn der Instillationstherapie" angegeben.

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hps

Hallo zusammen,

melde mich nach längerer Zeit wieder zurück (Nov 2018 T1a High grade).

Hatte zwischenzeitlich nach der 12. BCG die vorgesehenen zwei Kontrollzystoskopien. Beide ohne Befund. Gott sei Dank.

Bei der letzten Zystoskopie sagte der Arzt: Die Blase ist total entzündet, aber das wollen wir ja.

Dies mag auch der Grund sein, dass das Brennen beim Wasserlassen - wengleich aushaltbar - immer vorhanden ist.

Deshalb die Frage an diejenigen, die schon mehr als 12 BCG Instillationen bekommen habe: Ist die Entzündungsaussage üblich? Und führt somit jede Einbringung von BCG zu einer Verschlimmerung der entzündeten Blase selbst und damit auch zu entsprechenden zunehmenden Nebenwirkungen in der Zeit zwischen den Instillationen beim Wasserlassen zunehmen?

Ich war - möglicherweise fälschlicherweise - davon ausgegangen, dass die Nebenwirkungen bezogen auf die jeweiligen Instillationen nur in dieser jeweiligen Zeit erheblich zunehmen und andere Nebenwirkungen (Gliederschmerzen etc.) dazukommen.

War oder bin ich zu naiv?

hps

P.S. Sollte diese Frage im falschen Forum stehen, bitte ich einen Administrator um Verschiebung. Vielen Dank.

Hallo Rainer,

wir (meine Frau bzw. ich) durch ein unglückliches Missverständnis, also nicht die Apotheke.

Dann wäre die Sache ja auch einfacher.

Gruß

hps

Hallo zusammen,

hat einer von Euch schon einmal Erfahrungen mit der Unterbrechnung der Kühlkette von BCG gemacht? Ich hätte heute eigentlich eine weitere Instillitationstherapie-Einheit beginnen müssen.

Habe dann leider feststellen müssen, dass das Medikament (neue 3er Einheit vorige Woche von der Apotheke abgeholt) diesmal irrtümlich nicht im Kühlschrank gelagert wurde.

Ein Anruf beim Hersteller ergab dann, dass das Medikament dann definitv nicht mehr genutzt werden kann.

Die Arzthelferin hat mir dann nach Rücksprache mit dem Arzt ein neues Rezept ausgestellt, Auf diesem wurde aber der Vermerk Duplikat vorgenommen. Die Apotheke sieht hier ein Problem, weil die Einheit ja schon vorige Woche einmal ausgegeben wurde, will sich aber noch einmal mit der Praxis selbst in Verbindung setzen.

Hier die Fragen:

Hat der Arzt trotz des Sachverhalts (aufwendiger Behandlungsfall) ein Problem ein "neutrales" Rezept auszustellen, weil ggf. sein Budget durch die Doppelaufschreibung geführdet ist?

Wie sieht das die Krankenkasse, wenn z. B. auf dem Rezept noch einmal handschriftlich der Vermerk "Kühlkette war unterbrochen" vermerkt wird? Diese Frage stellt sich, wenn der Arzt eben auch nach Rücksprache kein "neutrales" Rezept ausstellen würde.

Gruß

hps

Hallo Siggi, hallo phrixos,

der letzendlich bewilligte Grad der Schwerbehinderung und die Frist des Ausweises scheinen ja ab und zu ein Buch mit sieben Siegeln zu sein. Ich bin allerdings der Meinung, dass der GDS und eben auch die Dauer auf jeden Fall seitens der entscheidenden Behörden auf der Versorgungsmedizin- Verordnung (link: VersMedV) beruhen sollte. Der jeweilige GDS nach Blasenkrebs ist ja unter der Anlage zu § 2 Nummer 12.2.3 der Verordnung ausgewiesen.

Und in meinem Fall sehe ich eine 5jährige Bewährungszeit aufgrund des pT1 high grade als erfüllt an, insbesondere weil es sich um ein mulitlokuläres Rezidiv handelte.

Wie sagt der Engländer: we let us surprise.

Vielen Dank an Mandelauge für die guten Wünsche für meine jetzt in Kürze beginnende BCG Erhaltungstherapie. Ich hoffe, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten.

Liebe Grüße und toi, toi, toi für alle Leser

hps

Hallo zusammen,

bin wieder zurück.

Hatte mich bewußt entschieden eine Zeitlang nicht mehr im Forum zu lesen.

Der Grund war, dass die Antworten zu meine Fragen: BCG vor Nachresektion mich doch ein wenig verunsichert hatten.

Man wird hin und hergerissen zwischen Aussagen des Arztes und den teilweise geäußerten Bedenken.

Insofern habe ich die temporäre "Forum-Auszeit" gewählt.

Jetzt bin ich aber wieder gestärkt zurück.

Ich darf daher meine jetzige Situation beschreiben.

BCG Anfang Januar bis Mitte Februar (Instillationstherapie).

Zwischenzeitliche TUR-B mit Hexvix

OP und Hystolologischer Befund gut. Keine Krebszellen.

Jetzt anstehende Erhaltungstherapie

Gott sei Dank.

Jetzt muss ich mich um eine Korrektur meines zwischenzeitlichen Verlängerungsbescheid meines GDS kümmern.

Der aktuelle Ausweis aufgrund der Entfernung einer meiner Nieren aufgrund eines Nierenbeckenkarzinoms in 2016 endet in diesem Jahr, Die Verlängerung wurde um 1 Jahr vorgenommen.

Hier sehe ich aufgrund der Neudiagnose Blasenkrebs (Juni pTa High Grade und Nov. 2018 pT1 High Grade) eine neue Situation und daher eigentlich eine Heilungsbewährung von 5 Jahren.

Ich bin gespannt, wie mein Schreiben aufgenommen wird.

Ich danke allen, die mir bisher geantwortet/geschrieben haben und möglicherweise jetzt wieder antworten und schreiben.

hps

Danke für die zwischenzeiltichen Infos,

bezüglich Hexvix,

das war definitv für mich bestellt. Das weiß ich, weil ich beim Bestellvorgang im Vorgespräch dabei war, aber der OP Termin war wohl lt. dem operierenden Arzt unglücklicherweise sehr früh gelegt worden, so dass mir das nicht vor der OP eigebracht wurde. Er war selbst sauer. Ich hatte zu diesem Zeitpunkt leider vergesessen, dass das ja auf der Station selbt und nicht während der OP durchgeführt wird. Sonst hätte ich das moniert.

Bezgl. Mitomycin war ja die nachträgliche Angabe erfolgt, dass das eben bei tiefergehenden Schnitten, weil dann eher negativ, nicht verwendet wird (so habe ich die Äußerung verstanden).

Im Übrigen kann ich mich nur phrixos anschließen, dass die schnellen und kompetenten Antworten von Andreas in den Foren (zwischenzeiltich habe ich ja auch bedingt durch meine Situation einiges gelesen) einfach bewundernswert sind.

Welch ein Zeitaufwand für Andreas auf der einen Seite und welch ein positves Gefühl der neuen Forenmitglieder auf der anderen Seite in Ihrer jeweiligen jeweiligen Gefühls- und Unsicherheitssituation verstanden und ernst genommen zu werden.

Danke auch noch einmal persönlich.

hp

Hallo Andreas,

bin doch nun mehr als überrascht, dass der Urologe nicht im Dez. aufgrund des Histologiebefunds und der Leitlinien hierzu eine Nachresektion als unbedingt notwendig genannt hat und stattdessen die BCG durchführen will. Habe ja dadurch wieder Zeit verloren. So hätte ich bereits im Dezember einen frühen Januartermin für die erneute Nachresektion abstimmen können.

Es überrascht mich um so mehr, weil ich diesen neuen Urologen von verschiedensten Seiten, aber auch vom KH selbst empfohlen bekommen habe.

Da ja auch bei der OP im November weder Hexvix verwandt wurde, obwohl eigentlich vorgesehen und auch eben kein Mitomycin verwandt wurde, können ja aufgrund meines high grade Status schon wieder Krebszellen vorhanden sein.

Alles nicht so einfach.

Aber ich werde kämpfen.

Gruß HP

Vielen Dank für die Info.

Hatte seitens der Sprechstundenhilfe eine Patienteninformation des Herstellers erhalten.

Bin morgen gespannt, ob der Urologe nicht doch eine Nachresektion vor der BCG für sinnvoll sieht, wenn ich ihn danach frage.

Gruß HP

Hallo Andreas und Walti,

vielen Dank für Eure Infos.

Da ich morgen meinen 1. BCG Termin bei meinem Urologen wahrnehmen soll werde ich doch jetzt erst einmal fragen, ob nicht doch eine vorherige Nachresektion sinnvoll ist und warum man keine ambulante Mitomycin Behandlung im September begonnen hat.

Ich hatte nur, nachdem mein bisheriger Urologe bei der Blasenspiegelung Ende Mai keinen Tumor erkannt hatte, obwohl dieser lt. operierenden Arzt auf jeden Fall hätte erkannt werden müssen, meinen Urologen hiernach gewechselt.

Der neue Urologe hat mir dann jedoch im August nur einen Termin für die neue Blasenspiegelung gegeben. Kein Hinweis auf eine anzudenkende Mitomycin Behandlung nach dem Tumorbefund von Juni.

Gruß

HP

Lieber Andreas,

vielen Dank für die schnelle Rückinfo.

Als Ergänzung zu deinen Anmerkungen: Bei der TUR-B im Juni wurde Mitomycin gegeben.

Bei der OP Ende Nov. jedoch nicht. Auf meine Frage warum nicht, erfolgte die Angabe, dass man das bei tiefergehenden TUR-B nie machen würde.

Hinzuweisen ist noch darauf, dass ich dem Arzt im Krankenhaus sehr vertraue, auch aufgrund meiner positiven Erfahrungen mit dem gleichen Arzt bei meiner Nierenentfernung in 2016.

Gruß

HP

Hallo zusammen,

auch ich gehöre seit Juni 2018 zur Gruppe der Blasenkrebsbetroffenen.

Nachdem ich mich 2016 von einer Niere aufgrund eines Nierenbeckentumors (pTa,G2 low grade) verabschieden durfte, wurde mir im Juni diesen Jahres ein Blasentumor (pTa high grade) entfernt.

Die Nachresektion im August war o.B.

Im Oktober zeigte die Blasenspiegelung jedoch wieder erneute Tumore. Die TUR-B erfolgte dann Ende November.

Die Hystologie ergab dann u.a folgende Befunde:

eine Seite: Invasives papilliäres Urothelkarzinom high grade in den transurethralen Harnblasenschleimhautresektaten mit beginnender infiltration des oberflächlichen subepitheliaen Stroma, spärlich miterfasste Detrusormuskulat

zweite Seite: Mikroinvasisives papilläres Urothelkarzinom (high grade) mit fokaler Infiltration des oberflächlichen subepithialen Stromas.

TNM rpT1a

Den Hystologiebefund habe ich Mitte Dezember beim Urologietermin erhalten. Hiernach habe ich meinen 2wöchigen lange geplanten Urlaub angetreten, was ich auch aufgrund der Entwicklung brauchte.

Entscheidung des Urologen: BCG

Nun meine Fragen hierzu.

1. Wäre vor BCG nicht auch eine Nachresektion sinnvoll, um sicherzustellen, dass z. Zt. keine Krebszellen vorhanden sind?

2. Wofür steht denn eigentlich das a bei pT1a? Bis dato bin ich davon ausgegangen, dass es entweder einen pTa oder einen pT1, pT2 etc. gibt aber keinen pT1a?

Werde die Fragen auch noch beim Urologen beim 1. geplanten BCG Termin noch stellen, bin aber vorher auch noch an der Meinung von erfahrenen Forenmitgliedern interessiert.

Schon an dieser Stelle vielen Dank für eure Antworten.

Allen ein gutes 2019

Gemeinsam schaffen wir es.

hps