Beiträge von HMJahns

    Na, das waren ja einige, die da am 28. Mai Geburtstag hatten. Ich hatte diesmal den ersten Geburtstag in meinem zweiten Leben. Am 28. Febr. 19 hab ich meine Neoblase von Prof. Gschwend hier in München im Klinikum rechts der Isar bekommen. Und vielfach Glück gehabt. So sieht es aus. Vorher hat man im CT nirgendwo noch was gefunden, bei der OP 32 Lymphknoten ohne Befund und der Prof. meinte, wir haben alles raus, weil das war nur in der Blase und von mir aus können sie noch 30 Jahre leben..


    Na, so hoffen ich das. Mein jüngster Sohn wird am 1. August 9 Jahre und am 3.6. ist bei meinem ersten Sohn (40) mein 4.tes Enkelkind, der erste Bub geboren. Rente hab ich keine. Also genug Grund, auf Deck zu bleiben. Und nun, gut 3 Monate nach der OP, bin ich tatsächlich wieder in der alten Form. 2 Monate war der Djungel streckenweise verdammt dicht. Davon will ich noch berichten. Aber das ist überstanden und nun steht auch gar nicht mehr die Frage im Raum: Was sage ich den Leuten? Ich muss ja nichts sagen, denn man merkt mir nichts an. 3 bis 4-stündige Sitzungen gibt es ja nicht, da ist immer vorher ne Pause. Und inzwischen gibt s immer mehr Nächte, wo ich nachts nur einmal raus muss.


    Natürlich abends dann spät, 23h z.B. ins Bett. Also alles so richtig gut gegangen. Fast ein Grund, den Tisch von Kerstin mit den Flaschen leer zu trinken. Aber das Thema Alk hatte ich im Leben schon mal sehr intensiv und lange Zeit und da halte ich mich jetzt weitestgehend von fern. Also gern nächstes Mal einen Korb Obst hinstellen, Kerstin... Und jetzt hab ich die Bäume für mich entdeckt. Auf dem Profilfoto siehst du mich vor ca. 7 Jahren. und auf den angehängten Fotos siehst du mich am 28.5.2019, also heute.


    Und ein großer Baum hinter mir, das gefällt mir. Wenn ich diese Bäume anschaue kommt es mir vor als ob ich auf mein Leben schaue. Mit all den Verästelungen, die auch Ereignisse wie Blitz oder Schnee oder dergl. spiegeln und dann mit dieser Mächtigkeit und gleichzeitig aber auch diesem Bedrohtsein. Aber jetzt lausche ich im Moment gerade draussen dem Rauschen der Blätter zum Beginn der dunklen Nacht, herrlich. Ich sende herzliche Grüsse an Euch da draussen.


    Und gutes Sein, so oder so. Helge Max


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    Liebe BegleiterInnen, Tag 19 nach der OP. Radikale Zystektomie mit Erstellung einer Neoblase (28. Febr. 2019, siehe Foto). 6.ter Tag zu Haus, bzw. in meinem Studio und meiner Praxis. Nein, kein voller Betrieb. Aber doch klares Angehen des täglichen Tuns. Gestern 3500 Schritte (schön gemach..) zum Einkaufen etc.

    Operation im Klinikum Rechts der Isar in München durch Prof. Jürgen Gschwend. 4 Tage im Wachraum oder wie das heißt, einer davon auf meinen Wunsch, weil ich so einen sonnigen Platz hatte und es Sonntag war und danach 10 Tage auf einer Station in den ehrwürdigen Universitätsräumen mit fast 4 Meter hohen Decken und Fenstern (siehe Foto).

    Unten ein Bild von meiner gerade in der "Vernähung" befindlichen Neoblase, die inzwischen tagsüber schon ganz schön gut funktioniert. Ja, ich hab die OP (7 Stunden ca.) von einem befreundeten Kameramann filmen lassen. Und bin gespannt, was aus dem Filmmaterial werden kann. Das gehen wir jetzt dann langsam an.

    Es war ein Ritt durch den dicksten Urwald, den ich je im übertragenen Sinne in meinem Leben durchlebt habe. Da ich ja ein Dokumentarfilmer bin, gibt es sehr viele Notizen und auch Filmstreifen wie z.B. Ultraschall, Arztgepräche etc. auf Video oder zumindest Audio. Da soll was draus werden für alle, die noch eine OP vor sich haben ...

    Denn die Vorbereitung hätte so viel besser sein können. Viel konnte ich mit Eurer Hilfe bereits erfahren und so konnte ich mich doch auf diese "Trance" einlassen. Und doch kamen immer wieder Momente, wo ich dachte: Ja, kann das denn einer mal anständig oder rechtzeitig oder vorbereitend sagen, darstellen, erklären oder sowas? Usw. Aber ins Erzählen will ich hier jetzt nicht kommen, dass mache ich in anderem Zusammenhang.

    Das Ergebnis für alle Interessierten: GLÜCK gehabt. Der beißwillige Tumor war in der Blase und sonst nirgendwo. Und da ist er auch immer noch. Und diese Blase ist beim Pathologen. In mir sind keine Zellen mehr dieser Art, 32 Lymphknoten ohne Befund, und schon vorher wussten wir: Lungen und Abdomen, Nieren, Leber etc, alles clean.... Gschwend sagte am Schluss: Sie sind krebsfrei. Sie können noch lange ...

    Ich bin so dankbar und gern hier auch ganz leise, denn ich habe diesmal da wirklich ein großes Glück gehabt. Und feiere nun mein zweites Leben, das vor 19 Tagen begann. Gemeinsam mit meiner ersten Frau und unserem Sohn, der Arzt ist und meiner jetzigen Familie, meiner Frau (seit 23 Jahren) und unserem 8-jährigem Sohn.

    Danke an Euch hier, an Rainer u.a. Für Fragen jederzeit, Euer Helge Max Jahns


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    Hallo liebe BegleiterInnen, am 28.2. soll dann die OP stattfinden. Ich kann mich noch am Abend vorher entscheiden ob Stoma oder Neoblase. Alle Untersuchungen (Cardio, Pneumologe, CT Lunge und Abdomen und Blase und Blutwerte etc) haben ergeben, dass ich in optimalem Zustand bin. Wie schön. Und doch bin ich hin- und her gerissen... Wie sonst. Prof. Gschwend ist auch guter Zuversicht. Gut, jetzt müssen wir natürlich auch noch abwarten, was er findet, wenn er aufmacht....

    Tipps zur Ernährung danach habe ich hier auch schon gefunden. Super. So gehe ich also in die letzte Woche meines bisherigen Lebens und schicke Euch dankbare Grüsse für die bisherigen Tipps und Zeilen. Helge Max

    So liebe Mitmenschen: Heute 9h Gespräch bei Prof. Gschwend "rechts der Isar", so nennt man hier diese Klinik der tu München.

    Ich wundere mich, dass der sagt, dass vorher dringend ein CT vom Thorax, sprich Lunge gemacht werden sollte... Das hatte mir schon eine andere Ärztin auch gesagt. Dann klärt er mich über den von ihm wohl hauptverantwortlich entwickelten Patientenleitfaden auf und was da noch alles so sein kann und sollte etc. Auch mit meiner Frau, die Heilpraktikerin ist und Schmerztherapie macht, kommt er gleich sehr gut in Austausch. Und nach 50 ! Minuten Beratung und super Information fühle ich mich sehr gut aufgehoben und danach bei mir zu Haus entscheide ich mich, unter seine Fittiche zu schlupfen. Jetzt gibt es gleich morgen ein neues CT für Thorax und Abdomen und danach entscheiden wir noch diese Woche, wie es weitergeht. Es war auch die Rede von einer zuerst durchgeführten Chemo, wenn da Ableger irgendwo sind oder dergleichen. Das hatte ich bis heute immer als Möglichkeit in Euren Berichten gelesen, aber nicht von den vorherigen Urologen gesagt bekommen. Also, es bleibt spannend. Aber ich habe mich jetzt für Fachwissen und Gesprächsfähigkeit und -willigkeit entschieden und werde keinen Wald an der Klinik haben. Dafür nur 16 Min. mit der U-Bahn von zu Haus. Bald dann mehr. Freue mich wieder auf Eure Worte und Zeilen.

    Hallo ihr, wau, vielen Dank für die Zeilen von jedem/jeder von Euch. Ja, ich bin nach Planegg zur TUR im Dez. genau wegen diesem Gefühl. Und der Blick aus dem Fenster im obersten Stock war wunderbar. Das Tun auf der Station und im organisatorischen Umfeld war nicht so smoothy. Da war Stress, der nicht sein muss und auch der Doc spricht zwar gut, aber nur, wenn er denn mal spricht. Und das ist eigentlich zu selten. Nun, Montag gucke ich ins Rechts der Isar zu Gschwend. Meine erste Frau hat dort vor 40 Jahren ihre Facharztausbildung gemacht und ich fand diesen Platz nie ansprechend. Aber einen guten Doc mit gut organisiertem Umfeld, das ist natürlich das wichtigste...

    Danke auch für die Tipps zu postoperativem Verhalten. Ich begreife langsam das alles.

    Und noch eine Frage: Ich hatte mit der TUR B am 19.12. neben 6 Gramm Gewebeentnahmen auch eine Installation von Mitomycin bekommen. Sollte das die Krebszellen "einschüchtern?" - Und ja, ich hoffe sehr, dass meine Blase dicht hält und ich rechtzeitig, 13.2. ist ja auf jeden Fall sicher, beim Operateur lande.

    Spätestens Montag nach Gespräch Gschwend melde ich mich wieder... Helge Max

    Hallooo, danke danke. Für die Antworten von Euch. Ja gern hier die Daten vom histologischen Befund von der TUR Harnblase: Muskelinvasives, gering differenziertes Urothelkarzinom, abschnittsweise vom sog. "nested" und mikropapillärem Subtyp, mit papillärer Tumorkomponente. Flächenhaftes urotheliales Carcinoma in situ. UICC-Klass: mindestens pT2a, G3.

    Am 28.12. wurde mir in Planegg dieser Befund vom Chefarzt mitgeteilt und eine radikale Zystektomie empfohlen, Termin am 13. Februar. Ich bin jetzt auf Rat aus der SHG München noch zu einer Zweitmeinung bei Prof. Gschwend vom Klinikum rechts der Isar am Montag, 28. Jan. um 9h. Soviel zum Stand meines Wissens zum Status. Und natürlich klingt das nicht gut mit der Arbeit. Meine Gesundheit steht oben. Ich wusste nicht, wie heftig die Sache ist. Und ich hab noch einen 8-jährigen Sohn, wo ich mit in der Abendversorgung engagiert bin sobald es wieder geht. Und ich arbeite nach meinen eigenen Vorgaben. Und nicht jeden Tag von 9 to 5. Jetzt erst mal vielen herzlichen Dank. Montag werde ich wieder berichten.... Helge Max

    Ich bin 70, bis jetzt recht gut beieinander, und kriege in Kürze eine radikale zystektomie. Und der Urologe will mir eine Neoblase machen und ich neige zum Urostoma. Gibt mir jemand hinweise? Ich bin und will bleiben berufstätig, d.h. bei mir: Psychologische Beratung einerseits geben, zweitens einen Videoverlag betreiben mit Versand und eigener DVD Produktion und drittens als Videojournalist (Einmannshow) Filme drehen mit über eine Messe laufen oder in therapeutischen Gruppen filmisch dokumentieren oder Reden aufzeichnen. Und ich lerne gerade, dass eine Neoblase wohl 2x3 oder mehr Wochen Ausfall bedeutet. Da kriege ich dann Einkommensprobleme. (Habe keine Rente) Ist da dann ein Urostoma für mich eventuell günstiger. Schnellere Rekonvaleszenz bei ebenfalls guter Beweglichkeit?

    Danke für Hinweise. Helge Max (Sollte das hier irgendwie falsch landen, ich blicke nicht wirklich durch, welcher Beitrag wo kommt, bräuchte aber schnelle Hilfe...)