Beiträge von chris2013

    Hallo,


    Du schriebst am Sonntag: " Wenn ich hier die Berichte im Forum lese dann habe ich den Eindruck dass so durchschlagende Erfolge die Mitomicyn/BCG Therapie nicht haben bzw. man sollte sich nicht darauf verlassen."

    Der Eindruck kann daran liegen, dass erfolgreiche Mito-Anwender hier oft nicht aufschlagen bzw. irgendwann nicht mehr aktiv schreiben.


    Mein Mann hat in Feb. und März 2019 bei einem TaG2 - also fast vergleichbar mit DIr - zunächst Mito-Frühinstillationen nach den TURs bekommen.

    Ab Mai 2019 gingen dann die wöchentlichen Initialtherapien mit Mito20 los. Dabei hatte er allerdings ein paar Verzögerungen durch e-coli Bakterien, also Blasenentzündungen.

    Nachdem er zunächst Mannose dagegen versucht hat, half Methionin. Aber bis dahin lagen unsere Nerven schon etwas blank...

    Ab Sept. 2019 bekam er dann die Instillationen monatlich bis Juni 2021 mit quartalsweisen Blasenspiegelungen.

    Inzwischen, also 5 Jahre nach der TUR, braucht er nur noch jährlich spiegeln zu lassen.


    Mitomycin ist also (toi. toi, toi) bei ihm durchaus erfolgreich gewesen.

    Sein Urologe meinte, sein Verlauf ganz typisch für den Befund und die Mito-Therapie.


    Dir viel Glück und guten Verlauf!

    Auch von mir ein "Danke" an alle, die hier mitlesen und mitschreiben bzw. moderieren.

    Egal, wie der einzelne Befund lautet, es tut gut, hier tapfere Mitstreiter, viele Kenntnisse und Erfahrungen zu finden.

    Ein wunderbares 2024 Euch allen,


    Chris

    Hallo,

    bitte auch daran denken, dass der handlungsfähige Partner bzw. der Bevollmächtigte einen Zugang zu Finanzmitteln braucht, wenn nicht ohnehin gemeinsame Konten geführt werden. Die Banken bestehen i.d.R. auf Vollmachten auf ihren eigenen Formularen, da sie nicht kontrollieren können, ob die Bedingungen für die Vorsorgevollmacht tatsächlich eingetreten sind.

    Dann muss sich der Handlungsfähige erst mal vom Gericht als Betreuer einsetzen lassen und darf noch lange nicht alles...


    Ich kenne einen Fall, bei dem der Ehemann sehr schnell sehr dement wurde.
    DIe Ehefrau hatte keinen selbständigen Zugang zu den Konten.

    Sie hatte nur eine kleine eigene Rente.

    Sie konnte sich zwar als Betreuerin einsetzen lassen, aber das dauerte....

    Und dann musste sie dem Gericht gegenüber jede Ausgabe, die mehr als einen Supermarkteinkauf umfasste, belegen.

    Hallo,

    mein Mann hat im Januar 2019 ebenfalls diesen Befund erhalten. Er erhielt die Instillationen mit Mitomycin von Mai 2019 bis Juni 2021.

    Nach anfänglichen Problemen durch Blasenentzündungen spielte sich alles gut ein. Wir konnten sogar kurz vor Corona noch 6 Wochen durch Neuseland reisen.

    Seine halbjährlichen Blasenspiegelungen sind bisher ohne neuen Befund. :-))

    Euch und allen anderen Betroffenen Toi, toi, toi und liebe Grüße

    Chris

    Hallo Flo,

    wenn Du die PKV als Anwartschaftsversicherung weitergeführt hast, müsste die Wiederaufnahme ohne Gesundheitsprüfung möglich sein.

    Hier ganz gut erklärt: https://www.wissen-private-kra…anwartschaftsversicherung


    Anderenfalls kannst Du einen "Probeantrag" stellen, ggfs. über Deinen Versicherungsmakler/Vertreter. Dabei müssen alle Gesundheitsangaben / Angaben zu Arztbesuchen etc. punktgenau stimmen, um kein Risiko einzugehen. Das taucht oft erst Jahre später auf, wenn die Versicherung anlässlich teurer Behandlungen tief in die Vergangenheit einsteigt.
    Zum Einlesen: https://www.online-pkv.de/pkv-…tragliche-anzeigepflicht/

    Und bedenke, dass Du im Ruhestand lebenslang die kompletten Beiträge selbst zahlen musst.

    Bei mir (65 Jahre) sind das zur Zeit ca. 840,-- /Monat bei 310,-- Selbstbeteiligung ambulant.


    MfG

    Chris

    Hallo,

    Schon bei Antrag und Widerspruch nicht nur die Befunde nennen, sondern in Alltagsbegriffen sehr offen alle Probleme aufführen, auch wenn sie mit dem aktuellen Problem nicht offen zusammenhängen oder kein Arztbefund dazu vorliegt (Beispiel: Kopfschmerzen, Schlaflosigkeit - wie oft?).

    Ihr solltet eine Klage nicht scheuen, wenn der GdB nicht so ausfällt, wie Ihr Euch fühlt.

    Ein guter Bekannter von mir ist Richter am Sozialgericht und erzählte, dass die Erfolgsaussichten von Klagen sehr gut sind, weil viele Behörden nach Schema F vorgehen.

    Die Sozialverbände haben Enpfehlungen für erfahrene Anwälte. Ein Fachanwalt für Sozialrecht sollte es schon sein.


    Schließlich gibt es auch noch die Möglichkeit, bei GdB 30-50% einen Gleichstellungsantrag zu stellen, der dann zumindest den Kündigungsschutz und Mehrurlaub etc. bringen kann.


    Toi, toi, toi!

    Chris


    Hallo,

    bei Widerspruch und Klage ganz wichtig:

    nicht nur die Befunde aufführen, sondern genau beschreiben, was alles nicht mehr bzw. nur noch langsamer oder mit Hilfe geht.

    DIe psychische Seite nicht vergessen, auch wenn man nicht in psycho-onkologischer Behandlung ist.


    Toi, toi, toi und weiterhin guten Verlauf,


    Chris

    Liebe Pauwela,

    ich kann Deine Nervosität so gut verstehen.

    Mein Mann sollte nach der TUR-B für 2-3 Jahre Mitomycin bekommen, die ersten Instillationen wurden aber wegen Blasenentzündung mehrfach verschoben.
    Der Urologe gab Antibiotika und blieb ruhig, wir aber nicht....

    Ich finde es ohnehin schon schwer, in Gesundheitssachen auf die "Mehrkompetenz" der Ärzte zu vertrauen, evtl. da ich ein beruflicher "Rechthaber" bin.,3

    Das Forum hat uns damals sehr geholfen, die Nerven zu behalten.

    Und mit Methionin war der Spuk nach den ersten Monaten vorbei.


    Dir alles Gute,

    Chris