Beiträge von juergen

Hallo , danke für eure Rückmeldungen.

Ich hatte vergessen zu erwähnen, dass ich bereits einen Port habe .

Ich war heute beim Urologen, er meinte nach dem Ultraschall ,dass soweit alles in Ordnung sei , hat aber Urin ins Labor gegeben, um das überprüfen zu lassen .
Er meinte , dass das Xarelto doch der Übeltäter sein könnte , nachdem ich ja erst seit der Einnahme das Blut im Urin habe .
Also wieder warten , was das Labor ergibt .
Eine gute Nachricht gab es dann doch nach langer Zeit mal wieder : die Spiegelung der Harnröhre ergab keinerlei Auffälligkeiten 👍🏻.
viele liebe Grüße Jürgen

Hallo, ich bekomme eine abgewandelte Form des 5 FU , drei Medikamente, von denen zwei in der Ambulanz gegeben werden , das dritte über eine Pumpe in 46 Stunden.
Aktuell habe ich eine Thrombose im Arm und Brustbereich bekommen , so dass ich Blutverdünner nehmen muss. Daraufhin hatte ich sofort Blut im Urin. Wieviel lässt sich schwer abschätzen, da ja auch schon einige Tropfen im Nachtbeutel schlimm aussehen. Die Ärzte sagen , ich soll das beobachten . Gibt es evtl. jemand mit Erfahrung in dieser Sache ?
Ich mache mir schon Sorgen, auch wegen meiner Nieren.
Die Nierenwerte und auch die anderen Blutwerte sind zwar noch in Ordnung , aber warum blutet es dann ?

Bin für jeden Hinweis dankbar , liebe Grüße Jürgen

Nach langer Zeit melde ich mich wieder. Es war nun tatsächlich so, dass

der Tumor in der Bauchspeicheldrüse bösartig war . Er konnte vollständig

Entfernt werden, die Milz wurde ebenfalls entfernt. Da die Gefahr eines

Rezidivs sehr groß ist, wurde mir eine Chemotherapie empfohlen ,für die

Ich mich auch entschieden habe . Vier Zyklen habe ich hinter mir , 8 folgen

Noch 😫

Gott sei Dank machst mein stoma wenig Probleme, nur während der

Chemotherapie schmerzt es manchmal etwas. Aber das ist das geringere

Übel.

Ich bleibe positiv und glaube fest daran, dass ich das hinbekomme.
liebe Grüße Jürgen

Hallo Zusammen,

ich war nun einige Zeit nicht mehr "digital unterwegs" , möchte nun aber erzählen, wie es mir in der Zwischenzeit ergangen ist.

Ich habe mich mit meiner Situation arrangiert und komme mit dem Beutel gut zurecht. Nachts kann ich mit dem Nachtbeutel schlafen , er stört nur noch selten.

Allerdings habe ich inzwischen Gewissheit , dass ich an der Bauchspeicheldrüse operiert werden muss ( Linksresektion ). Der vorhandene Tumor ist zwar nach Aussage der Ärzte mit großer Wahrscheinlichkeit ( noch) nicht bösartig , jedoch ist die Gefahr außerordentlich groß, dass sich daraus etwas entwickelt.

Also habe ich mich zu der OP entschlossen. Ich habe nächste Woche die Vorbesprechung und möchte diese dann auch noch in 2019 machen lassen, damit ich dieses Jahr endgültig hinter mir lassen kann und dann hoffentlich ab 2020 wieder besseren Zeiten entgegen sehen kann.

Evtl. hat jemand Erfahrung mit einer derartigen OP und kann mir etwas dazu sagen.

Liebe Grüße Jürgen

Hi Anja,

Danke, es geht zwar langsam , aber immerhin aufwärts.

Der Prof meinte zum Befund „sie sind geheilt“ ( zumindest was das Thema Blasenkrebs angeht).

Da fällt einem schon ein Stein vom Herzen.

Das Thema Bauchspeicheldrüse ist noch nicht vom Tisch, da warte ich immer noch auf die Empfehlung des Tumorboards aus Erlangen, wahrscheinlich soll eine Biopsie gemacht werden , um ganz sicher zu gehen.

Ich hatte übrigens kein BCG bekommen, da dies wegen meines lupus nicht möglich war, ich hatte die Instillationen mit Mito , die ja nicht erfolgreich waren.

Liebe Grüße Jürgen

Hallo,

auch ich kann dir nur bestätigen, dass die Ungewissheit vor der ersten Blasenspiegelung schlimmer ist, als der tatsächliche Eingriff selbst. Durch das Gel und die modernen Instrumente ist das wirklich halb so schlimm und vor allem geht die Spiegelung sehr schnell.

Also Kopf hoch und ich drück dir Daumen, dass das Ergebnis gut ausfällt.

Liebe Grüße Jürgen

Hallo zusammen, ich bin erst heute wieder online ,da ich im KH meinen Laptop nicht mit hatte. Die OP ist gut verlaufen, nun bin ich auch ein Beuteltier. Die erste Zeit nach der Op war nicht sehr schön . Ich hatte zwar keine übermäßigen Schmerzen, jedoch war mir permanent übel und ich habe so gut wie nichts gegessen. Irgendwann habe ich dann das Schmerzmittel ( Novalgin) verweigert und ab dem Tag war die Übelkeit weg 👍🏻 Stuhlgang war dann auch ein Problem, im KH kennen die auch nur immer „Klistier“ . Ich war jetzt bei meiner Internistin und habe abgeführt, seitdem funktioniert es wider einigermaßen. Also alles in allem geht es mir ganz vernünftig, der Umgang mit den Beuteln klappt einwandfrei, jetzt heißt es „sich erholen“. Der Befund ist inzwischen auch schon da , es wurde alles erwischt und der Krebs hat nicht gestreut 👍🏻😀. Als Zufallsbefund wurde dann noch festgestellt ,dass in der Prostata ebenfalls ein Tumor war , der vorher nicht erkannt wurde , auch der PSA Wert war bei mir immer gut .

Danke an alle , die an mich gedacht haben .

Das Leben geht weiter 👍🏻 Viele Grüße Jürgen

Hallo zusammen , danke für die guten Wünsche, es ist gut zu wissen, dass man nicht alleine ist und dass „Leidensgenosen“ positive Gedanken schicken.👍🏻

@ Kerstin: ja, ich habe mich für das urostoma entschieden und werde im Waldkrankenhaus in ER operiert.

LG Jürgen

Hallo zusammen, es ist nun einige Zeit vergangen und ich möchte meinen aktuellen Stand mitteilen.

Mein Lupus ist soweit stabil und die Nieren spielen auch mit. Der Op Termin ist nun bereits am Montag früh. Sonntag ins Krankenhaus und das übliche Procedere absolvieren, Montag ist showtime. Ich bin nun froh , dass es soweit ist , das ständige auf die Toilette laufen , vor allem nachts, ist langsam unerträglich geworden. So ganz glatt kann es irgendwie nicht laufen , beim Ct letzte woche wurden Zysten in der Bauchspeicheldrüse festgestellt, ein anschließendes mrt brachte auch keine Auflösung. Man vermutet eine Entzündung, kann aber Tumore nicht vollständig ausschließen. Wie man damit umgeht, erfahre ich erst am Montag vor der op. Also hoffe ich das beste. Ich werde mich wieder melden , sobald es mir möglich ist und über die op etc. berichten. Liebe Grüße Jürgen

Danke erst mal für die vielen Rückmeldungen und die guten Wünsche. Mir ist schon klar , dass Beurteilungen im Netz mit Vorsicht zu genießen sind und da auch oft ohne Not vieles schlecht geredet wird. Gerade deshalb sind mir die Kommentare im Forum hilfreich. Ich werde mich weiter informieren. Morgen erfahre ich ( hoffentlich) , ob mit meinem Lupus und den Nieren alles passt, damit ich einen Termin für die Op vereinbaren kann. Ich hoffe, dass ich meine immunsuppresiven Medikamente absetzen oder reduzieren kann. Das wäre für die Op hilfreich.

Liebe Grüße Jürgen

Hallo Kerstin, ja , ich bin aus Schwabach. Ich habe deinen Bericht über die AHB deines Mannes gelesen, der auch recht positiv klingt ( im Gegensatz zu einigen anderen ). Ich werde es mir gut überlegen und dann auch den Rat des Professors mit einbeziehen. Danke für die Rückmeldungen und Erfahrungen, alleine ist man da echt überfordert, darum ist es so wichtig , andere Meinungen zu bekommen. Liebe Grüße Jürgen

Lieben Dank für eure Rückmeldungen. Ich bin mir da eben nicht sicher . Ich denke , da es bei der AHB nicht um spezielle Anwendungen oder Therapien geht , kann ich mich zuhause in meiner gewohnten Umgebung und bei meiner Familie gut erholen. Da doch bestimmt auch die Psyche eine große Rolle spielt, ist mir mein Umfeld sehr wichtig. Im Internet liest man widersprüchliche Kommentare zur Qualität der Einrichtungen. Könnt ihr mir eure Adressen schreiben , sofern die einigermaßen im Umkreis von Nürnberg sind ? Ich werde auf jeden Fall nochmal mit meinem Arzt darüber sprechen. Danke schon mal ,liebe Grüße Jürgen

Vielen Dank für die schnelle Antwort. Ich werde dies dann auch zeitnah nach der Op angehen, aber natürlich erst mal die Op und erholen. Liebe Grüße

Hallo ,nachdem ich nun die Zweitmeinung habe , die erwartungsgemäß kein anderes Ergebnis brachte, habe ich mich entschlossen, mich von meiner Blase zu verabschieden. Die einhellige Meinung der Ärzte war, dass dies die einzig sichere Methode ist . Also gut ! Ich warte nun noch die Diagnose meiner lupus- Untersuchung ( Nieren ) ab und werde es dann angehen. Ich werde mich wohl für ein urostoma entscheiden , da bei dieser Methode anscheinend die geringsten Probleme bei der Op , der Nachsorge und der Handhabung entstehen. Ich werde wohl auch auf eine AHB verzichten und lediglich die Dienste eines Stoma Beraters in Anspruch nehmen und mich zuhause erholen. Gibt es da evtl. Erfahrungswerte ? Eine weitere Frage habe ich noch zum „Grad der Behinderung“ . Hier wird im Internet ein Grad von 80 genannt . Ist das realistisch ? Bisher habe ich auf Grund meiner Voererkrankung und des cis einen GdB von 60 . Danke für euere Rückmeldungen . VG Jürgen

Hallo zusammen, bei mir war es zwar nicht das BCG , sondern das Mito wegen meines lupus, aber unter dem Strich das gleiche Ergebnis. Ich werde mich wohl damit abfinden müssen, möchte mir aber nicht vorwerfen, nicht alles versucht zu haben. Schon alleine deshalb sind eure Erfahrungen für mich wichtig. Wenn die Untersuchungen der Nieren und des lupus abgeschlossen sind und ich die Zweitmeinung habe, werde ich mich entscheiden müssen, welche Art der Ableitung bei mir die Beste ist (sofern mir die Ärzte diese Wahl lassen) .

Liebe Grüße Jürgen

Vielen lieben Dank an alle für die bisherigen Rückmeldungen . Ich habe nächste Woche einen Termin in der Urologie in Erlangen und werde mir dort eine Zweitmeinung einholen. Bevor ich mich dann entscheide muss ich eine aktuelle Untersuchung meiner Nieren wegen des SLE abwarten. Ich werde wieder berichten , wie es weitergeht.

Liebe Grüße Jürgen

Hallo Wolfgang, ich habe auch Berichte über eine Strahlentherapie statt einer Op gelesen. Gibt es da evtl. Erfahrungen von Mitgliedern bei einem cis ? Gruß Jürgen

Hallo Wolfgang, ich habe einen systemischen Lupus erythematodes mit nierenbeteiligung. Deshalb nehme ich immunsuppresive Medikamente ( mycophenolat ). Aus diesem Grund konnte das BCG nicht eingesetzt werden. Ich hatte eine TUR der Prostata , dabei wurde eine Biopsie der Blase gemacht und das cis festgestellt. Danach erfolgte die Behandlung mit dem mito, am 18.2. nun die Nachresektion. Mein Arzt eröffnete mir ,dass bei einem Misserfolg die Konsequenz die zystoskopie sei. Ich werde mir aber auf jeden Fall nich eine weitere Meinung dazu einholen.

Viele Grüße Jürgen

Hallo , ich heiße Jürgen und bin 60 Jahre alt. Bei mir wurde 2018 ein cis diagnostiziert. Nach 8 Instillationen mit Mito extra und einer Nachresektion habe ich die Diagnose erhalten, dass die Chemotherapie nicht erfolgreich war.