Beiträge von leah_eschenbach

    Meist wird von betroffenen und Angehörigen in der Akutsituation geschrieben, wenn es, was gerade beim Blasenkrebs häufig der Fall ist, wieder besser geht, wird nicht mehr berichtet

    Liebe Barbara!


    Genau das habe ich ihm auch gesagt, dass es wahrscheinlich ist, dass (wie oft bei Internet "Bewertungen") die Menschen schreiben, bei denen Probleme auftauchen und die Hilfe suchen oder ihre Traurigkeit über die nicht gelungene Situation loswerden wollen und die bei denen alles gut gegangen ist, wahrscheinlich viel zu sehr damit beschäftigt sind ihr "neues Leben" so dankbar und voll zu leben wie möglich, daher gar keine Zeit mehr haben sich lange im Netz aufzuhalten.


    Ich versuche mit meiner Recherche auch eine Übersicht zu bekommen, welche neuen Sachen auf ihn zukommen, an die er sich anpassen werden muss und alle Ratschläge in Unterordnern zusammenzufassen, damit man nicht erst Rat sucht, wenn die Situation eintritt, sondern darauf vorbereitet ist.


    Folgendes habe ich dabei gefunden:


    1) Für ein schnelles unkompliziertes Beutelhändling:


    - Stomaberater suchen und beraten lassen

    - sämtliche Systeme als Proben (die von den Firmen kostenlos angeboten werden) zuschicken lassen, so dass man die Freiheit/ Wahl hat, zügig zu erforschen mit welchem System man am besten und unkompliziertesten zurecht kommt.


    2) Nach der OP werden Probleme mit der Verdauung/ Stuhlgang folgen - Dafür habe ich auch sämtliche Ratschläge, die ich bei euch in anderen Threads finden konnte, auf einer Liste zusammengefasst


    3) Gefahr von Harnwegsinfektionen, die man anders "realisieren" muss als vorher (da man es dann nicht mehr über die klassischen Anzeichen einer Balsenentzündung spürt)

    und Vorbeugung über Cranberry Muttersaft/ Cranberry Tabletten (was mir einleuchtet, weil ich selbst lange an chronischen Blasenentzündungen gelitten und diese sehr gut mit

    Cranberry - Wirkstoffen in den Griff bekommen habe)


    4) Euroschlüssel für Behindertentoiletten beantragen


    und 5) für die Lebensqualität und alles was jetzt akut ist jetzt absolut nicht entscheidend, aber trotzdem gut zu wissen Schwerbehindertenausweis für Steuerersparnis beantragen


    Die Gespräche darüber versuche ich immer beiläufig und faktisch zu führen, nachdem ich ihm (so wie vor der Krankheit) immer erst ausführlich vom lebendigen Chaos meines eigenen Lebens erzählt habe.


    So arbeiten wir uns langsam aber zügig voran. Im Moment steht die Tendenz stark bei Stoma plus (Vorsorge) Chemotheraphie

    Ich habe ihm übrigens Ausschnitte aus euren Antworten vorgelesen und es war schon jetzt wahnsinnig hilfreich, um im gemeinsamen Gespräch herauszufiltern was resoniert.


    Wirklich gut, dass ich das Forum gefunden habe und mit eurer Hilfe, die wichtigen Informationen vorselektieren kann. Der Papa hat das "alles quer lesen" im Internet aufgehört, weil ihn die Negativberichte, über die er gestolpert ist, so entmutigt haben. Es ist ja auch klar, dass man sich als direkt Betroffener (voll auf der emotionalen Achterbahn) nochmal ganz anders im digitalen Raum verlieren kann - der Kopf dann nur die Infos einsaugt und abspeichert, die er gerade sehen will... Aber was hilft es, sich mit den "schlimmen Fällen" zu beschäftigen? Es kommt eh alles wie es kommt. Und im besten Fall kommt es alles in Ordnung.

    Vielen lieben Dank für diese einfühlsamen Worte! Tatsächlich ergibt sich daraus auch meine nächste Frage. Der Papa ist sehr stolz und macht vieles mit sich selbst aus. Er will und wollte uns natürlich absolut nicht belasten, aber uns ist es wichtig, dass er sich nicht alleine mit all dem fühlt. Es ist ein Drahtseilakt sich die eigene Angst und Traurigkeit so wenig wie möglich anmerken zu lassen, um ein "vernünftiger" Ansprechpartner zu sein.


    Daher meine Frage: Was hat euch an Unterstützung eurer Angehörigen am meisten geholfen und was war für euch eher belastend/ wolltet ihr lieber mit euch selber ausmachen.

    An welcher Stelle, wie am besten beistehen? Wo Raum lassen?


    Ich danke euch für eure Zeit und Antworten

    Hallo ihr Lieben!


    Erstmal vielen Dank für die schnellen hilfreichen und genauen Ratschläge und Einschätzungen.

    Ihr seid großartig.


    Das frage ich mich gerade auch, wann war das mit dem CIS in der Harnröhre ? wie ist man da vorgegangen ? etwa mit BCG ?

    Gruss

    Das werde ich den Papa morgen bei unserem täglichen Telefonat fragen und gebe dann Bescheid.



    Ich nehme an, was die Chemotheraphiefrage angeht, denken alle ähnlich: "Lieber alles getan haben, als sich später fragen: hätte ich doch..."
    Das leuchtet mir so betrachtet auch völlig ein. Natürlich habe ich beim Wort Chemo sofort die schlimmsten Bilder im Kopf... abgemagerter Vater, ohne Haare unds so weiter.

    Aber wenn ich es richtig verstanden habe, gibt es da ja auch Abstufungen in so einer Theraphie.


    Ist das Thema "Partnerschaft und Intimität finden" mit Stoma ein Tabu oder kann ich hier auch nochmal nachhacken welche Erfahrungen es gibt.

    (Mir geht es jetzt nicht um Details, Details - nur eine ungefähre Richtung)


    Es tut mir so leid und weh, dass er die Mama jetzt nicht an der Seite hat... mit ihr zusammen hätte er das sicher viel leichter und angstfreier gemanaged.


    Aber it is what it is.


    Und ihr macht Mut. Danke.

    Liebe Mitglieder,


    Erst mal ein herzliches Willkommen von meiner Seite.


    Ich bin froh, dass ich euch gefunden habe und lese mich schon seit Tagen durch eure Beiträge, um so schnell soviel Informationen wie möglich zu bekommen.


    In Kürze: Bei meinem Vater (73 Jahre alt, Witwer, arbeitet immer noch, auch ansonsten hochaktiv) wurde Ende 2017 ein Karzinom in der Blase festgestellt und gleich im Januar herausoperiert. Danach folgt BCG, regelmässige Kontrollen, Überwachung, ein erneutes Karzinom kam trotzdem im letzten Sommer, das auch heraus operiert wurde.


    Vor vier Wochen wurde nun eine Wucherung an der Niere festgestellt, die sofort operiert wurde. Im Zuge dessen dann auch die neuen Tumorzellen in der Blase entdeckt.

    Der nachgewachsene, bösartige Tumor hat noch nicht die Muskelwände der Blase befallen, aber die radikale Zystekomie ist nun zum sofortigen Eindämmen und Schutz unvermeidbar.


    So kann ich das am besten als Laie wiedergeben. Die Details könnt ihr den Befund entnehmen, sobald ich verstanden habe, wie ich die Bilder hier hochlade.


    Da letztes Jahr bei einer "Routine" - Bypass Operation unsere Mutter verstorben ist ("macht euch keine Sorgen, das ist ein ganz üblicher Routineeingriff") sind wir Kinder (drei Schwestern) diesmal hochalamiert und wollen den Papa so gut es geht mit Rat und Tat beistehen.


    Es ist klar, dass es zu dieser Operation kommt, jedoch haben wir im Moment drei Arztmeinungen, daher wende ich mich an euch.


    Die Hauptfragen: Neoblase oder Stoma? Chemo ja oder Nein?


    Ein Arzt rät meinem Vater die Neoblase ("Sie sind total fit, haben keine Nebenerkrankungen, das packen sie leicht") In Kombination mit einer Chemotheraphie (welche 10-20% hilfreich sein soll, falls es zu einer Streuung gekommen sein sollte)


    Ein zweiter Arzt rät meinem Vater das Stoma ohne Chemotheraphie ("Sie sind 73 Jahre alt, tun sie sich das beides nicht an. Die Conduit Methode ist in jedem Fall unaufwändiger für ihr ganzes System, OP Zeit kürzer, Sie sind viel schneller wieder im Leben und haben die nächsten zehn Jahre Ihre Ruhe - im Gegensatz zum Risikokatalog und der Genesungsanstrenung mit der Neoblase). Dieser Arzt rät meinem Vater auch von der Chemotheraphie ab, weil die radikale Zystektomie so frühzeitig (nach Entdeckung) erfolgen würde, das eine Streuung sehr unwahrscheinlich ist. Er sagt, sollte man feststellen, dass doch etwas zurückgeblieben ist, kann man immer noch damit anfangen.


    Nun der dritte Arzt sagt, Neoblase oder Stoma egal, in jedem Fall die Chemotheraphie machen.


    Wahrscheinlich gehen aus meiner Schilderung, die nun folgenden Fragen schon hervor.


    Mein Vater ist, wie schon erwähnt hochaktiv. Er wandert, schwimmt im Sommer täglich (dabei springt er - bis heute - am liebsten richtig ins Wasser, wie ein kleiner Junge), geht in die Oper, auf Konzerte, tobt mit seinen Enkeln.


    Er hat Angst, dass das Stoma ihn in allen sehr einschränken wird und er sich dann quasi wie ein Pflegefall fühlt (besonders das schwimmen und ins Wasser springen)

    Er hat auch Angst vor dem "Stigma", des Stomas das ihn ab jetzt immer begleiten soll. Dabei auch Sorge, dass er damit wahrscheinlich keine neue Lebensabschnittspartnerin mehr finden wird, nachdem unsere Mutter letztes Jahr von uns gegangen ist und er doch so gerne mit jemanden etwas unternimmt.


    Aber die Neoblase, mit all den Risiken (Risiko sich als Mann den Rest des Lebens katheterisieren müsste) und dem Risiko zur Inkontinenz (ihr kennt den Katalog ja selbst) ist ihm auch nicht geheuer.


    Genau aus den Argumenten des zweiten Arztes: Man "erkämpft" sich im besten Fall die Neoblase über 6-9 Monate, aber auch wenn alles maximal gut läuft, baut auf der anderen Seite trotzdem der Körper (wegen dem Altern) ab. Der Papa sagt, wenn er jetzt 10-15 Jahre jünger wäre, würde er sich natürlich für die Neoblase entscheiden, mit 73 erscheint es ihm jedoch wenig sinnvoll, sich das anztun.


    Ich möchte ihn einfach so gut wie möglich beraten. Ich bin sicher, dass er als Kämpfer und ansonsten gesunder und fitter Mann, das mit der Neoblase schaffen kann (wie es Arzt 1 ihm auch rät), auf der anderen Seite, weiß ich auch, dass ihm seine Selbstständigkeit und Aktivität am allerwichtigesten ist. Deshalb tendiere ich nach Allem was ich bisher lese auch dazu, ihm das Stoma nahezulegen, weil er damit sicher alleine zurechtkommen würde.


    Aber ich habe jetzt nur schnell angelesenes Wissen und ein Bauchgefühl. Ihr habt die Erfahrung.


    Deshalb würde ich mich wahnsinnig darüber freuen, wenn ihr mir davon berichten könntet und damit helfen würdet, schnell Klarheit zu finden.


    Die zweite Frage: Chemotheraphie Ja oder Nein?


    Ich danke euch schon jetzt für eure Zeit und Ratschläge.


    Liebe Grüße


    LBefund_Teil4.jpgBefund_Teil3.jpgBefund_Teil1.jpgBEfund_Teil2.jpgBefund_Teil5.jpg