Beiträge von Obiwan

Kommentar aus 2019

Ich war nach der Entfernung der Harnblase (Neoblase) für 3 Wochen zur AHB in dieser Klinik. Ich erhielt dort gut strukturierte Tagespläne. Das Essen war hervorragend, so dass ich nach dieser großen OP wieder halbwegs zu Kräften kam. Die Benutzung der Fitnessgeräte hat auch dazu beigetragen. Gut waren auch die täglichen Kontinenzübungen. Es war auch möglich, dass meine Ehefrau für einen moderaten Tagessatz in meinem Zimmer wohnen konnte.

Die Vorträge gingen jedoch weitgehend an meinen Bedürfnissen vorbei. Schlaftraining stellte sich als Schlafseminar ohne praktische Übungen heraus. Die Beobachtung der Nahrungsmittelzufuhr lässt sich viel einfacher über Internetportale (z.B. Fatsecret) durchführen. Die 3 Vorträge waren deshalb wenig nützlich. Bei den Vorträgen über Harnsblasenkarzinom wurden die verschiedenen Ausformungen des Karzinoms sowie Vor- und Nachteile der Harnabführung dargestellt. Da meine Blase bereits entfernt wurde und ich mich bewußt für eine Lösung entschieden hatte, war dieser Vortrag nicht sehr nützlich.

Insgesamt sind in dieser Klinik 95% der Patienten Prostatapatienten. Sinnvolle Informationen nach Entfernung der Harnblase habe ich nur kurz und auf ausdrücklichem Nachfragen in einem Arztgespräch erhalten.

Insgesamt hat mir der Aufenthalt sehr geholfen, wieder zu Kräften zu kommen. Die Kontinenzübungen mache ich noch heute und ich habe nette Leute kennengelernt. Die Vorträge sollten jedoch in Bezug auf Nützlichkeit überarbeitet werden.

Mangelhaft ist auch die Rechnungsstellung. Der Aufenthalt muss sofort bezahlt werden. Nicht immer hat man 3000 € flüssig und müsste sich zunächst das Geld von der Beihilfe und der Versicherung holen. Dies ist hier nicht möglich. Bei den nachfolgenden Privatrechnungen ist das Zahlungsziel mit 2 Wochen extrem kurz.

Adresse: Klinikum der Universität München, Standort Großhadern, Marchioninistraße 15, 81377 München, Deutschland

Link http://www.klinikum.uni-muench…logie/urologie/index.html

"Nachdem klar war, dass meine Harnblase entfernt werden musste, habe ich mich zunächst per Weiße Liste nach geeigneten Kliniken umgeschaut und einige per Email kontaktiert. Prof. Stief war der einzige, der mein Email zufriedenstellend beantwortet hat.

Bei dem nachfolgende Telefongespräch nahm er mir alle Angst und ich war sicher, in sehr guten Händen zu sein, so dass ich den 350 km Anfahrtsweg gerne in Kauf nahm. Die Op (Neoblase) verlief perfekt. Nach 4 Stunden wurde ich in den Aufwachraum geschoben und nach weiteren 5 Stunden in mein Zimmer in der Station I22. Diese Station ist recht neu und hat eine Klimaanlage, was Mitte Juli extrem wichtig war.

In der Folgezeit wurde ich von dem Personal sehr freundlich und mit viel Geduld behandelt. Bei der morgendlichen Visite wurde ich von Prif. Stief umfassend über den Gesundungsprozess informiert, so dass ich nach 2 Wochen entlassen werden konnte. Heute, 3 Monate nach der Op, kann ich sagen, dass Prof. Stief ganz hervorragende Arbeit geleistet hat.

Es gab bisher keine Komplikationen, mit der Entwicklung der Kontinenz bin ich sehr zufrieden. Der sehr menschliche Umgang von Prof. Stief mit mir werde ich immer in guter Erinnerung behalten."

Ich kann diese positive Einschätzung nicht teilen und möchte vor der Urologie der Uniklinik Mainz im aktuellen Zustand warnen. Ich war dort im Jahr 2019 zweimal zur TUR B.

Zum Hintergrund: Die Uniklinik Mainz ist chronisch verschuldet. Gerade in diesem Jahr gab es erhebliche Einsparmaßnahmen im personellen Bereich. Die örtlichen Ärzte warnen in der lokalen Presse davor, dass die Uniklinik kaputtgespart wird. Nach meinen Erfahrungen versucht das Pflegepersonal trotzdem ihr Bestes, um den Patienten die notwendige Zuwendung zukommen zu lassen. Aber man merkt ihnen an, dass sie am Limit arbeiten, hektisch und gestresst sind. Weiterhin versuchen die Ärzte möglichst viele OPs durchzuführen, weil dafür gibt es das meiste Geld. Patientengespräche durch die Oberärzte bringen fianziell nichts und werden deshalb nach meinen Erfahrungen kaum durchgeführt.

Ältere Mitpatienten beklagten sich, dass die Ärzte wohl nicht mit ihnen sprechen würden, weil sie alt seien. Ich selbst hatte den Eindruck, dass ich über den Verlauf der OP und das weitere Procedere von den Oberärzten nicht oder schlecht informiert wurde. Mein Urologe konnte mit den Arztbriefen auch nicht immer viel anfangen, weil dort auch nicht alles aufgeführt war.

Weiterhin hat es dort einen erheblichen personellen Umbruch bei den Ärzten und dem Chefarzt gegeben, der vor 3 Jahren einige Ärzte von der Uniklinik Frankfurt mitgebracht hat. Den Chefarzt habe ich nicht auf der Station gesehen, aber als Privatpatient natürlich eine Rechnung erhalten. Das Betriebsklima unter den Ärzten, also zwischen dem alten Stamm und den neu hinzugekommenen Ärzten, scheint nicht das Beste zu sein. Einige der Ärzte und Oberärzte treten sehr überheblich auf (Götter in Weiß). Am sympathischsten waren noch die jungen Assistenzärzte, die aber scheinbar auch nicht immer glücklich in diesem Betriebsklima sind.

Der medizinische Teil (die Ausschabung) wurde bei mir wohl medizinisch einwandfrei ausgeführt. Der gesamte menschliche Bereich bleibt bei den Ärzten und Oberärzten aber auf der Strecke. Deshalb ist die Urologie der Uniklinik Mainz für mich derzeit keine Option mehr.

Adresse: Rudolf-Buchheim-Straße 8, 35392 Gießen, Deutschland

Link: https://www.ukgm.de/ugm_2/deu/ugi_uro/index.html

Nach 2 TUR B (pTa. G2, high Grade) an einer anderen Klinik wurde mir dort eine BCG Behandlung empfohlen. Recherchen im Internet haben mich wegen der geringen Erfolgsquote und der vielen Nebenwirkungen nach Alternativen suchen lassen. Und so bin ich auf Hyperthermie mit Chemotherapie an der Uniklinik Gießen und Dr. Lüdecke gestoßen.

Da ich etwas entfernt wohne, hat mich Dr. Lüdecke per Telefon kurz über das Verfahren informiert (bessere Erfolgsquote, kaum Nebenwirkungen im Vergleich zu BCG).

Schon in diesem kurzen Telefongespräch hat mich Dr. Lüdecke überzeugt. Als Einstieg war ich dann zur Blasenspiegelung in Gießen. Schon auf Grund der vorhandenen ärztlichen Befunde hat mich Dr. Lüdecke mit der Tatsache vertraut gemacht, dass sein Verfahren bei mir kaum Erfolgschancen habe.

Bei mir sei ein Divertikel(Blasenausbuchtung) mit sehr dünner Blasenwand und ein CIS in der prostatischen Harnröhre vorhanden. Dort würden weder die Chemo (auch nich BCG) noch die Wärmestrahlen hinkommen. Er empfahl mir schon zu diesem Termin die Entfernung der Harnblase, was ich aber noch verhindern wollte.

Nach 6 Wochen führte er trotzdem noch einmal eine TUR B aus, die seine vorherige Einschätzung bestätigte. In dem Divertikel habe es sogar vermutlich Stellen mit einem Karzinom gegeben, die er aber wegen der Gefahr des Durchschneidens der Blasenwand nicht entfernen konnte.

Ich habe den Aufenthalt in dieser Klinik insgesamt als sehr angenehm und persönlich empfunden. Dr. Lüdecke war der erste Arzt, der mir meine Situation in aller Offenheit aber auch mit einer guten Verständlichkeit erklärt hat. Ich habe seine Einschätzung dann noch von 2 anderen Urologen bestätigen lassen und die Harnblase entfernen lassen.

Das ist doch genau das Problem. Mir ist keine systematische Aufstellung zu dem, was man nach der Tur B darf und was man nicht darf, bekannt. Ich habe über meine Erfahrungen berichtet und war noch nicht bei der Notaufnahme. Mein Arzt hat mir bei der Entlassung gesagt, ich dürfe alles machen wie gewohnt. Zum Glück hat mich die Stationsschwester wenigstens auf das Radfahren hingewiesen. Ich bin experementierfreudig, vorsichtig und höre auf meinen Körper. Ich wäre z.B. auch nie auf die Idee gekommen, dass eine längere Autofahrt nicht geht.

Anderes Beispiel: Irgendwann will man auch mal wieder unter Leute. Es ist klar, Alkohol reizt die Blase. Ich habe Weißwein und Rotwein probiert. Das ging garnicht. Bier hat mir aber richtig gut getan. Ich war nach einem Bier gut müde und es hat scheinbar die Blase beruhigt und ich war nicht in der Notaufnahme.

Das wäre doch einmal ein Vorschlag für den Admin, hier eine systematische Liste mit GOs und NO GOs zu beginnen. Ich habe da auch kein Problem, wenn bei meinem Lieblingsfahrradsattel 'umstritten' dabei steht.

Also ich habe mit diesem speziellen Sattel, bei dem die Nase vorne komplett fehlt, sehr gute Erfahrungen gemacht. Der Druck liegt dabei nur auf den Beckenknochen. Sitzen auf einem harten Stuhl oder Fahren mit einem schlecht gefederten Bus führten bei mir zu erheblich mehr Druck auf den Unterleib. Übrigens: Urologen kennen diesen speziellen Sattel durchaus, wenn man sie daraufhin anspricht.

Hallo Wolfgang, langsames Fahren mit dem Rad ist sicherlich nicht anstrengender als Gehen und für mich als Mensch mit Kniearthrose eine gute Alternative, um von A nach B zu kommen.

Von den Ärzte wird man eigentlich immer nur über die medizinische Seite dieses Eingriffs informiert. Es gibt aber einige praktische Hinweise, die mir sehr geholfen hätten, wenn ich sie vor oder nach der TUR B gehabt hätte:

• Vorlagen: Mir wurde gesagt, dass ich direkt nach der Entlassung aus dem Krankenhaus wieder arbeitsfähig sei. Der schmerzhafte Harndrang würde mit dem Entfernen des Blasenkatheters verschwinden. Dies war nicht der Fall. Im Nachhinein kann ich nur jedem empfehlen, sich bereits vor der OP Inkontinenzvorlagen verschreiben zu lassen und einige davon schon mit ins Krankenhaus zu nehmen. Auf jeden Fall sollte man diese für die Zeit nach der Entlassung zur Verfügung haben.
• Schmerzen: Ich habe bei mir festgestellt, dass ich inbesondere am morgen starke Schmerzen hatte. Dies hat offensichtlich damit zusammengehangen, dass im Zusammenhang mit dem morgendlichen Stuhlgang der Darm gegen die Blase gedrückt hat. Eine befreundete Ernährungsberaterin hat mir ein Mittel empfohlen, das den Stuhl schön weich, nicht flüssig, macht. Das Mittel ist nicht billig, hat mir aber sehr geholfen. Hier der Name: Fibre Powder von der Firma Nutrilite.
• Fahrrad fahren: Bei der Entlassung sagte mir die Stadionsschwester (nicht der Arzt): Kein Fahrradfahren, keine Kisten heben. Erst nach einiger Zeit gab mir eine Bekannte aus dem Fahrradhandel den Tipp, es einmal mit einem Sattel ohne die Nase zu versuchen. Bei diesem Sattel sitzt man nur auf dem Becken. Das ist anfangs etwas gewöhnungsbedürftig. Nach der nächsten TUR habe ich dann schon nach 5 Tagen meine erste kleine Fahrradtour gemacht. Man sollte natürlich langsam fahren und vor größeren Unebenheiten aufstehen.

Hallo Rainer,

das finde ich schade. Ich bin in einigen Foren unterwegs. Den Admin kann man eigentlich immer direkt erreichen, z.B. bei technischen Fragen oder Problemen. hg

Hallo Rainer,

vielen Dank. Kann ich dir nicht doch schon einmal eine PN schicken?

hg

Hallo Wolfgang,

vielen Dank für die rasche Antwort. Wo finde ich meine Stammdaten? Wie viele Punkte benötige ich? hg

Hallo,

ich möchte nicht, dass mein Geburtstag angezeigt wird. Was muss ich tun?

Beim Anklicken von PN erhalte ich die Meldung Zugriff verweigert. Wie kann ich PNs schreiben?

LG

Hallo,

bei mit wurde Ende Januar an mehreren Stellen der Harnblase pTa, G2, high-grade gefunden. Bei der Nachresektion an einer weiteren Stelle (prostatische Harnröhre), die im Januar ausgespart wurde, pTa/pTis, G2, high grade. Mir wurde gesagt, dass wegen dem pTa/pTis, G2, high grade in der Harnröhre eine Therapie mit BCG oder Hyperthemie wahrscheinlich nicht möglich sei. Eine weitere TUR B mit Ausschabung der Prostata steht in der nächsten Woche an.

Ich habe ein Angebot der Firma Immumedic vorliegen, die als begleitende Maßnahme eine Therapie mit dendritischen Zellen empfiehlt. Gibt es da Erfahrungen/Empfehlungen zu? Ich möchte natürlich versuchen, die Blase irgendwie zu erhalten.