Beiträge von Luca

    Danke JoFo76 , dass Du den ganzen Thread rüberkopiert hast, das klingt doch sehr interessant. Für mich persönlich finde ich es spannend, weil die Chemo bei mir den Tumor nicht sichtbar angegriffen oder gar reduziert hatte und sämtliche Marker/PD-L1 für die IT auf 0% ermittelt wurden. Da freut es mich, wenn sich anscheinend auch noch Alternativen auftun könnten - man weiß ja nie. Und Dr. Michael Schmitz ist sicher eine sehr verlässliche Quelle. Ich habe nach vielen Jahren meinen Twitter-Account gelöscht und warte darauf, dass nun alle „Guten“ zu Bluesky kommen. „Doc Onco“ ist da bislang leider noch nicht so präsent.

    Viele Grüße

    Luca

    Hallo Mana777

    üblicherweise besteht die Chemo der Erstlinientherapie beim Urothelkarzinom aus Cisplatin (teilweise auch Carboplatin) zusammen mit Gemcitabin. Es gibt unterschiedliche Schemata, wann in einem Zyklus was verabreicht wird (z.B. Tag 1: Cis+Gem, Tag 8 Gem, Pause bis Tag 21, dann wieder von vorn - so war es bei mir).

    Aus der Notiz lese ich heraus - es ist mehr ein raten als ein Lesen:

    Neoadjuvante

    Chemotherapie

    Var C+

    (?)

    WV (Wiedervorlage?) nach 2

    Zyklen mit Staging

    Unterschrift/Kürzel


    Würde bedeuten, dass nach 2 Durchgängen mittels CT/MRT untersucht wird, ob sich der Tumor verändert hat.

    Das mittlere Wort kann ich nicht entziffern. Und der Rest ist natürlich auch ohne jede Gewähr.

    Viele Grüße

    Luca


    PS: und denkt an den Port! Der ist wirklich gut und hilfreich und es lohnt sich, darauf zu bestehen. LG

    Danke Lioma und Micky für Eure Rückmeldungen. Ja, ein bisschen helles Blut ist bei mir dann beim ersten Toilettengang auch immer dabei, und dann brennt das natürlich noch mal mehr nach der Blasenspiegelung. Dann scheint das ja zumindest nicht ganz normal zu sein.


    Die Praxis wird ja wahrscheinlich immer die gleichen Katheter als Dauerbestellung irgendwo bestellen. Ich könnte mir doch bestimmt auch einen eigenen Katheter besorgen, mitnehmen und dann beim nächsten Mal schauen, ob das damit besser geht, oder? Bekomme ich den in der Apotheke und worauf achte ich da am besten?


    Viele Grüße

    Luca

    Hallo Fleur,

    also rein geht wie gesagt immer ganz gut, das machen die Urologischen Arzthelferinnen dort sehr umsichtig. Deswegen wundert es mich ja so, dass es gerade beim Herausziehen schmerzt. Das lässt mich an irgendeinen „Material- oder Produktfehler“ denken.

    Viele Grüße

    Luca

    Hallo Getuli

    tolles Ergebnis, so soll es immer bleiben!

    Ich bekomme auch CT (Thorax) + MRT (Abdomen), wobei der Urologe nun anregte, die Intervalle dazwischen ggf. doch weiter zu strecken als 6 Monate, um die Belastung zu reduzieren.


    Was ich mich immer frage: muss man denn eigentlich noch eine Mammographie machen und würde man etwaige Tumore dort nicht als „Beifang“ mit in den CT/MRT-Aufnahmen erkennen können? Genauso wie Tumore in der Gebärmutter?


    Liebe Grüße

    Luca

    Hallo zusammen,

    „Der Urologe ist sehr zufrieden!“ sagte der Urloge am Dienstag nach der Blasenspiegelung freudestrahlend. Das will man doch hören. Es fällt mir nur etwas schwer, seinen großen Optimismus bezüglich jetzt noch auftretender bzw gerade unwahrscheinlich werdender Rezidive zu teilen. Ich glaube, da möchte ich gern noch dieses Jahr abwarten, bevor ich mich da innerlich wirklich entspannen kann (obwohl - warum eigentlich, es handelt sich ja auch „nur“ um eine innere Fallhöhe).


    Vor der Spiegelung wird immer auch Urin durch einen Katheter abgenommen. Der tut beim Einführen nicht weh, es gibt aber einen sehr stechenden Schmerz beim Herausziehen - so als hätte das Röhrchen einen Grat oder „Widerhaken“ oder so, der dann die Haut der Harnröhre kratzt. Ist mir beim letzten Mal schon aufgefallen. Und das ist auch wirklich sehr unangenehm.

    Ist das normal und Gewöhnungssache (für die, die regelmäßig kathetern)? Oder liegt es am Hersteller? Habt Ihr dazu Erfahrungen?


    Viele Grüße

    Luca

    Hallo Sandra, ich kann zur Neoblase nichts beitragen, aber ich meine dass Rutschgi Frau Dr. Krabbe positiv erwähnte…

    Viele Grüße und alles Gute für den Start der Chemo - wird schon gut werden, Daumen sind gedrückt

    Luca

    Hallo Daniela , nur ganz kurz: schau Dir mal das Angebot der Klinik Bad Oexen >> Link an - da können Kinder mitfahren und werden betreut und beschult. Außerdem sind recht viele jüngere Leute dort. Mir hat es sehr gut gefallen, war schon zweimal dort (ohne Kind allerdings). Alles Gute für die OP!

    Liebe Grüße

    Luca.

    Hallo Lorenz Montesa

    ich hatte vorher schon eine „Lücke“ in den oberen Frequenzen und die Chemo hat bei mir zu einer Verschlechterung des Gehörs geführt. Ich trage heute die meiste Zeit zwei Hörgeräte (damit kann ist mein Sprachverständnis deutlich besser, ich bin nicht taub oder so). Die Auswirkungen auf das Gehör und die Sehkraft scheinen aber insgesamt eher seltener zu sein und fallen nicht so gravierend aus, deutlich häufiger sind dagegen Polyneuropathien in Händen und/oder Füßen. Die habe ich nun wiederum gar nicht bekommen.

    Das alles hat aber in meiner persönlichen Abwägung der Vor- und Nachteile einer Chemo nur eine untergeordnete Rolle gespielt.

    Viele Grüße

    Luca

    Hallo zusammen,

    im aktuellen CT/MRT sieht alles soweit gut aus. - Hurra! 🥳

    Was mich ein bisschen wundert, ist eine im Bericht erwähnte „bereits bekannte Kalzifizierung der Nebenniere rechts“, also auf OP-Seite. Stand so bisher noch nicht in den Befunden (Befundbesprechung steht noch aus). Bisher hatte ich Kalkablagerungen nur in der Schulter. Kennt jemand von Euch solche Probleme mit der Nebenniere und sollte man dem noch mal nachgehen?


    Viele Grüße

    Luca

    Hallo Montesa

    herzlich willkommen hier und auch noch eine kurze Schilderung meiner Erfahrungen: da bei mir das Nierenbecken betroffen war, war von Beginn an klar, dass die Niere entfernt werden sollte. Um die Chemo über zwei Nieren „laufen zu lassen“ entschieden wir uns für eine neoadjuvante Chemo über 4 Zyklen Cisplatin und Gemcitabin. Durch eine während der Zeit einliegende Schiene im Harnleiter waren die Kontroll-CT-Bilder uneindeutig (Verplumpung, eine Verwirbelung des Kontrastmittels) und der Tumor nicht (mehr) zu sehen. In der trotzdem später entfernten Niere war er aber noch trotzdem da, die Chemo hatte ihn also gar nicht (sichtbar) beeinflusst.

    Lass Dich beraten, und frag alles nach, was Du wissen willst - bei Deinen Ärzten und hier. Du allein entscheidest dann, wie und welcher Weg sich für Dich am besten anfühlt.

    Viele Grüße

    Luca

    Hallo kneni

    herzlich willkommen hier! Ich habe es anders gemacht als meine Vorrednerinnen und bin sehr offen mit der Diagnose umgegangen. Für mich war das der richtige Weg. Ich wollte keinen Flurfunk und keine Gerüchteküche. Wir sind bei uns im Büro in guten sozialen Beziehungen, ich hatte da keine Bedenken. Außerdem habe ich mit Chemo meine Haare verloren, das war ohnehin unübersehbar (und ich war auch so mal zu Besuch im Büro). Klar, die ein oder andere unbeholfene oder gar ungeschickte Bemerkung muss man dann schon mal überhören. Es lernt ja auch das Umfeld erst, mit der Diagnose und allem drumherum umzugehen. Es gab (und gibt es immer noch, denn ich bin noch nicht wieder „die Alte“ geworden) aber auch viel Verständnis für eingeschränkte Leistung und weniger Zeit, für die lange Krankschreibung und notwendige Vertretungen und Arbeitsumstrukturierungen. Dies vielleicht als „Argumente“ für den eher offenen Umgang. Aber Du musst schauen wie es für Dich in Deinem Umfeld richtig ist.

    Viele Grüße

    Luca

    Hallo zusammen,


    seit Donnerstag bin ich zurück aus der Reha in Bad Oexen bei Bad Oeynhausen, wo ich nach der AHB im November 22 nun zum zweiten Mal war.

    Ich kannte ja nun schon das meiste und wusste, was mich erwartet - trotzdem hat mir auch dieser zweite Aufenthalt wieder einiges gebracht. Wann kann man sich schon mal drei Wochen aus allem rausziehen und sich bei gemäßigtem Sportprogramm und Vollverpflegung nur um sich selbst kümmern? Allein das ist schon toll. Ich konnte ein bisschen abnehmen und bin körperlich wieder deutlich fitter geworden (seit Anfang Dezember mit Corona auf dem Sofa und dann Weihnachten hat allen Fortschritt des letzten Sommers dahinschmelzen lassen).

    Leider musste ich erkennen, dass ich die Fatigue nicht losgeworden bin und sie nun auch nach Ansicht der Psychologen zum Teil chronisch bleiben wird. „Zum Teil“ deswegen, weil ich ein bisschen Hoffnung haben kann, dass es sich noch etwas bessert. Aber nach mehr als 6 Monaten anhaltender Symptome wird man sie wohl nicht mehr ganz los, was mir bislang so nicht bewusst war. Bislang hatte ich erwartet, dass die Symptome einfach irgendwann verschwinden würden. Nun muss ich mir Gedanken darüber machen, mit welchen Strategien ich meinen Gedächtnis- und Wortfindungsschwierigkeiten sowie dem Konzentrationsproblem im Alltag begegnen kann.


    Wer sich mit dem Gedanken trägt, eine weitere Reha zu beantragen - ich gebe eine Empfehlung dazu ab, macht das, wenn es Euch möglich ist! Infos übrigens hier klick>> Infos zum Reha-Antrag


    Viele Grüße

    Luca

    Lieber PetAir , wie schade, dass Du gehen möchtest - ich würde mich wirklich sehr freuen, wenn Du bliebest. Viele haben schon geschrieben, wie gern gelesen Deine Beiträge waren und sind. Ich hatte gehofft, dass Du selbst auch viel Positives aus dem Forum und der, wenn auch nur virtuellen, Gemeinschaft hier ziehen kannst. Etwas, das schwerer wiegt als eine fehlplatzierte Meinungsäußerung im Blogbereich.

    Vielleicht lässt Du Dein Profil noch ungelöscht und gehst erst einmal nur ein bisschen auf Distanz? Konsequenz hin oder her - ich freue mich auf ein Wiederlesen 😉

    Viele Grüße

    Luca


    PS: wenn ich das bei Dir und bei Getuli so lese, dann könnte ich ja dieses Jahr mal meine 250er Vespa aus der Garage holen, die mich schon von England bis Bratislava durch mehrere Urlaubstouren getragen hat…

    Ihr Lieben,

    auch aus dem Teutoburger Wald kommen die besten Weihnachtsgrüße und viele gute Wünsche fürs kommende Jahr. Ich wünsche Euch schöne Feiertage, wie auch immer Ihr sie verbringt. Und Gesundheit fürs nächste Jahr und alle Tage.

    Allen aktiven Foristi und den Moderatoren sage ich herzlichen Dank - für die nicht müde werdende Hilfestellungen für alle Ratsuchenden, für den immer freundlich verbindlichen Umgangston hier und für die gute Leitung des Forums, die Ihr als Moderatorenteam übernommen habt. Danke schön!

    Viele Grüße

    Luca