Beiträge von Gibson

Lange hab ich nicht mehr geschrieben.

Ging auch irgendwie nicht - mein Körper hat gegen die Chemotherapie eine ordentliche Rebellion angezettelt.

State of the art heute ist: die Chemo ist mit 4 Zyklen abgeschlossen. Ich kämpfe jetzt seit zwei Wochen gegen die verheerenden Nebenwirkungen des Cisplatin. Nur langsam erhole ich mich. Am schlimmsten ist, was das Cisplatin mit meinem Gehirn veranstaltet. Das fühlt sich überhaupt nicht witzig an und ich habe mit den Ärzten bereits besprochen, dass ich keine weitere Chemo mehr akzeptieren werde. Irgendwie hatten die sogar Verständnis dafür. Im Falle eines Rezidivs diskutieren wir sofort die Immuntherapie.

Dafür wurde mein PDL-1 Status mit 10% beziffert. Ich hab allerdings keine Ahnung, was das wert ist.

Um aber noch was positives hier zu hinterlassen: meine Neoblase ist einfach klasse geworden. Bereits am ersten Tag konnte ich mich über spontane Kontinenz tagsüber freuen. Gut, ich hab auch bis letztes Jahr noch aktiv Kickboxen trainiert, da war die Muskulatur wohl noch übrig.

Nachts bin ich überwiegend dicht. Ganz selten hat die Vorlage am Morgen mehr Gewicht. Ich schlafe mittlerweile durch und insgesamt ist mein Leben mit Neoblase deutlich besser als mit dem Tumor. Mittlerweile habe ich mich so sehr daran gewöhnt, dass es irgendwie zur Normalität geworden ist. Manchmal erinnern mich nur die Narben an den Verlust meiner Blase.

Ich spreche hier zwar von meiner individuellen Erfahrung aber vielleicht hilft sie ja, Dinge etwas leichter zu nehmen.

Ich erhole mich mal noch ein bisschen und freue mich, bald wieder arbeiten gehen zu dürfen.

Gruß

Roman

Ein frohes, neues Jahr wünsche ich allen.

Auch wenn das etwas spät kommt....

Ich hatte mir den Luxus gegönnt vom 30.12 - 01.01. im Krankenhaus zu verbringen um mich lecker mit meinem 2. Zyklus Cis/Gem vollaufen zu lassen.

Ich habe krampfhaft versucht, den Jahreswechsel gebührend zu begehen.

Als ich gegen 22:30 Uhr mit einem Infusionstständer eine Polonaise auf dem Flur gestartet habe, bin ich sehr schnell darauf gestoßen, dass durch ein solch dämlichen Verhalten eben nicht die Löcher aus dem Käse fliegen.

Gottlieb Wendehals hat und jahrelang belogen....

Nach der Polonaise habe ich beschlossen, mich mit allen verfügbaren Reserven Pfefferminztee und einen rauschartigen Zustand zu versetzen. Ihr könnt euch vorstellen, dass dieses Unterfangen absolut nicht von Erfolg gekrönt war aber irgendwie muss ich darüber wohl auch eingeschlafen sein, denn als ich wieder erwachte, war es der 1. Januar 2020 und der ganze Spuk war vorbei.

In diesem Sinne und an alle die den Jahreswechsel ähnlich wir ich erlebt haben:

Dieses Jahr ist wieder Sylvester und da ergibt sich wieder eine Gelegenheit, zu feiern.

CU soon

Roman

Hallo, ihr Lieben

Kleines Update zum Wochenende:

Am letzten Montag war ich zum Chemostart. Tag 1:Gemcitabin, Tag 2: Cisplatin.

Wie zu erwarten, haut das Cisplatin ziemlich ins Gebälk. Ich bin seit Mittwoch wieder zu Hause und seit dem fast nur noch am Schlafen. Scheint in der Phase aber normal zu sein.

Montag ist dann Tag 8 mit Gemzitabin und dann erstmal Pause.

Mal sehen, wie ich mich dann erhole.

Feststeht, dass ich zur Zeit ganz froh bin, dass nur 4 Zyklen geplant sind.

LG

Roman

So, nachdem sich wieder etwas getan hat, gibt es auch ein passendes update:

Gestern wurde die Portanlage eingebaut. Ohne Komplikationen nach etwa 40 Minuten war das Teil startklar.

Eigentlich sollte diesen Mittwoch die adjuvante Chemo (Cis/Gem) beginnen aber nachdem eine besonders helle Schwester festgestellt hat, dass dann mein 2. Zyklus am 25. Dezember mit 2 Tagen stationär beginnen würde, war das alles gar nicht mehr so witzig.

Also haben die Planungsgötter in weiß in grenzenlosen Ratschluss den Start auf Montag nächste Woche gelegt. Damit beginnt dann der 2. Zyklus am 30.12 und ich liege bis 01. Januar im Krankenhaus.

Leider hatte ich gestern für so viel planerisches Talent nur noch infantiles Lachen übrig. Bestenfalls noch ein verständnislos Kopfschütteln.

Jetzt ist es aber auch wurscht - ich will, dass die Therapie beginnt und ich demnächst mal meine Ruhe habe, sobald der Zauber der Behandlung mal ein Ende hat.

Bis dahin habe ich gelernt:

"Planung ersetzt den Zufall durch den Irrtum.

In diesem Sinne

LG Roman

Hey Marcus,

dankeschön für das so positive Feedback. Ich versuche auch mit meinen Beiträgen Betroffene zum Schmunzeln zu bringen, denn ich bin fest davon überzeugt, dass es jedem Menschen ein bisschen gut tut auch in schweren Zeiten mal zu lachen.

Überhaupt ist ein Lächeln unsere stärkste Waffe gegen schlechte Gedanken.

Und Du kannst Dich drauf verlassen, dass ich nach der ersten Veranstaltung im Frühling ausführlich berichte, ob mein Neo-Hörnchen bei über 200 Sachen Angst hatte oder nicht. 😂😂😂

LG

Rom

Hallo Marcus,

hab tatsächlich lange nichts geschrieben.

Das lag zum einen daran, dass ich vier Wochen im Krankenhaus lag und einen echten Koller entwickelt habe und zum anderen, dass ich mir eine fette Blasenentzündung eingefangen habe. Ist ja nicht unbekannt bei Neoblasen.

Aber zurück zum Thema.

Vergangene Woche habe ich täglich einen Schlauch aus meinem Körper verloren und der Druck auf die Neo wurde stufenweise erhöht. Seit Donnerstag laufe ich auf "Eigenbetrieb" und muss sagen, dass ich hochgradig begeistert bin.

Die Blase funktioniert hervorragend. Anfänglich bin ich 24h mit Vorlagen rumgelaufen. Hab immer ein bisschen den Schließmuskel trainiert und bin brav alle 2h zur Toilette, um das wahnwitzige Füllungsvermögen von ganzen 100ml an die Kanalisation zu übergeben.

Nachts stelle ich den Wecker alle drei Stunden. Aber mein Körper weckte mich bisher immer vorher mit dem Signal: Jetzt zur Toilette.

Heute trage in zu Hause tagsüber keine Vorlage und gehe zur Toilette, wenn mein Körper das signalisiert. Komisch ist, dass es kein spürbares Signal gibt sondern ich weiß, dass ich jetzt gehen muss.

Wenn ich tagsüber das Haus verlasse, werfe ich ne Tena men Level 2 in die Unterwäsche und bin damit auf der sicheren Seite.

Nachts habe ich ne Tena men Level 3 und komme damit trocken durch die Nacht.

Da bei meinem Befund Lymohknoten positiv getestet wurde, schließt sich jetzt noch eine adjuvante Chemotherapie mit Cisplatin und Gem an. Sollen etwa 4 Zyklen werden und dafür wird nächsten Montag eine Port-Anlage gelegt. Zwei Tage später geht's dann auch schon mit dem ersten Zyklus los.

Ich hoffe, ich vertrage den Mist einigermaßen und ich hoffe, das Zeug killt alle eventuell noch vorhanden Krebszellen.

Jetzt genieße ich ein wenig die Freiheit und versuche die 10 Kilo, die ich verloren habe, wieder auf die Rippen zu bekommen.

LG

Roman

Hallo Chrstiane,

vielen Dank. Dein Bild ist aber auch ganz nice.

Ich bin sogar sehr sicher, nächstes Jahr die ein oder andere Veranstaltung am Ring zu fahren.

Als ich Die Ärzte hier mal drauf angesprochen hatte, ob meine Neoblase auchvgerne schnell färtt, meinten die nur, ich würde mich eh nicht davon abbringen lassen.

Ich wette das mal als ein sehr deutliches "Ja"...

😂😂😂

Liebe Mojo,

es ist vollkommen normal und verständlich, jetzt alle Register auf einmal ziehen zu wollen ABER unsere Diagnose erzieht uns ganz schnell zu der notwendigen Geduld.

Ich habe am Anfang auch geglaubt, dass zwei Tage für den Befund einer Histologie unmöglich und unzumutbar lange sind. Dann habe ich festgestellt, dass ich nicht der einzige bin, der auf Befunde wartet.

Wenn Dein HA Dir eine Überweisung für ein MRT ausstellt und Du zeitig einen Termin bekommst, ist es mit Sicherheit nicht ganz falsch.

Trotzdem solltest Du beide Hände etwas öffnen und Deine Therapie ein wenig durch die Finger gleiten zu lassen und zwar in die Hände der behandelnden Ärzte. Damit tust Du Dir selbst den Gefallen, immer ein Stück mehr Abstand zu Deiner Diagnose zu erhalten. Jetzt heißt es: Kräfte sammeln und sie zur Verfügung zu haben, wenn es wirklich darauf ankommt.

Lass mich mit einem freundlich und gut gemeinten Lächeln auf den Lippen, mein neues Lieblings-Sprichwort zu zitieren:

"Von den schlimmsten Befürchtungen, die ich hatte, sind die wenigsten eingetroffen"

Alles Gute für Dich....

LG

Roman

Wolfgang,

danke für das Verschieben in den richtigen Thread.

Im Augenblick versuchen meine neue Blase und ich uns (zwangsweise) anzufreunden. Ich hoffe, meine Blase steht ebenso auf Motorsport, wie ich - sonst haben wir schon das erste Problem 😂😂😂

Zur Zeit lassen die Ärzte jeden Tag MCP i.V durch meine Venen laufen, um den alten 12 Zylinder Diesel (meinen Darm) anzuwerfen. Fühlt sich nicht so klasse an, wenn der Darm durch das Medikament in Bewegung gebracht wird. Außerdem rumpelt es im Gebälk, dass ich manchmal echt erschrecke. Na, ja - der Darm läuft langsam wieder an, ich fühle mich wieder ein Stück besser und kriege heute von einem Pfleger mein Oberwasser abgegraben: Die haben mich bedroht, nächste Woche den Katheter aus meiner Blase entfernen zu wollen. Also nehmen die das Teil jetzt ernsthaft in Betrieb???

Ich meine, okay..... war ja auch von Anfang an der Plan irgendwie aber ich dachte, ich könnte noch eine Weile den "Schein-Luxus" einer bequemen Harnableitung ohne mein Zutun genießen. So, Sarkasmus mal kurz aus;

Ich bin gespannt, wie das nächste Woche mit der Blase werden wird. Heute wurde sie schon mal mit ACC angespült und ich habe davon genau Null mitbekommen.

Im Augenblick ist das alles echt extrem Spannend, weil ich jeden Tag fitter werde und der große Moment damit immer näher rückt.

Morgen schrauben wir die Schmerzpumpe stufenweise runter und am Dienstag könnten die Klammern entfernt werden.

Ich bin den Ärzten hier in der Klinik so unfassbar dankbar, dass ich bis hierhin ohne Komplikationen auf dem Weg der Besserung bin. Ich bin so dankbar, dass Die Ärzte mir gegenüber von Heilung sprechen.

Und ich bin froh und dankbar, dieses Forum hier gefunden zu haben, denn bist heute waren es nicht nur eure ehrlichen, offenen und herzlichen Worte, sondern das Gefühl, nicht alleine im Regen zu stehen, hat mir immer wieder gezeigt, dass das Ende eben noch nicht naht. Dass das Ende der Fahnenstange halt noch nicht erreicht ist.

Mir ist bewusst, dass wir hier alle nicht nur an einem hartnäckigen Schnupfen leiden aber trotzdem möchte ich mir gerne meinen Sarkasmus und meinen etwas schwarzen Humor bewahren und gerne mit euch teilen.

Morgen, liebe Leute.. .. Morgen ist wieder ein neuer Tag und wir werden alle noch da sein........

LG

Roman

Donnerwetter, Herr Parrer .......

Ich hab die Neo-Blasen-OP ohne Komplikationen überstanden aber ich lag drei Tage auf der Intensivstation. Jetzt bin ich wieder auf Station und werde langsam aufgepäppelt.

Gestern sollte ich erstmals aufstehen, was mein Kreislauf hat nicht tolerieren wollte.

Heute morgen hatte das schon viel besser ausgesehen.

Das Pflegepersonal hier im Bw-Krankenhaus ist sehr freundlich. Essen ist halt eher mäßig aber darauf komme es echt nicht an.

Während der OP waren alle Schnellschnitte (Harnröhre und Lymphknoten) ohne Befund. Die OP war echt ein heftiger Holzhammer. Ich habe 3 Tage fast nur geschlafen.

So, das war erstmal ein kleines Update. Vielen Dank für die vielen Daumen, die für mich gedrückt wurden.

LG

Roman

Wolfgang: Sehr geil. Gefällt mir.

Hat der Schmitt nicht auch gerne mal eine geraucht???

Hey hey Arthea. Das ist voll lieb von Dir. Ich halte mich für ziemlich fit, bin ich bis August ja noch wie ein bekloppter mit meinem Rennmotorrad über die Rennstrecke gejagt.

Das möchte ich nächste Saison auch gerne wieder machen. Auch wenn ich meine Lederkombi komplett mit Vorlagen ausstopfen muss 😂😂😂

Mein etwas eigener und oft schwarzer Humor ist mittlerweile ein bestimmender Teil von mir.....

Ja, ich bin überzeugt, dass ich in einer guten Einrichtung gelandet bin. Die sind Maximalversorger für Prostatakrebs in der Region Koblenz. Ich vertraue also mal drauf, dass der Schwertschwinger am Montag die noch nützlichen Teile einfach dran lässt.....

😂

Vielen Dank, Harald

Es ist schön zu lesen, dass man auch eine unkomplizierte OP haben kann.

Gestern hatte ich extreme Angst davor und konnte kaum schlafen.

Heute habe ich meiner Partnerin zu Hause die gesamte OP aus Sicht eines gelernten Metzgers erklärt. Wir haben dabei Tränen gelacht und mit jedem Satz hat die Sache ihren Schrecken verloren.

Jetzt bleibt es für mich ein schwerer Eingriff, der mit Sicherheit nicht nach Wiederholung schreit aber der aushaltbar ist. Und nach dem Eingriff ist wieder Platz für etwas mehr Hoffnung.

Also: Lasset die Spiele beginnen.....

Roman

Wenn aus Angst Respekt wird......

Ich war heute den ganzen Tag im Bundeswehr-Krankenhaus Koblenz zur prästationären Aufnahme für meine radikale Zystektomie mit Neoblase am kommenden Montag.

Ich wurde heute nicht nur umfassend aufgeklärt, sondern fast schon medizinisch weitergebildet.

Auf alle Fragen, die ich mir zurecht gelegt hatte, kamen sofort Antworten, mit denen ich auch was anfangen konnte. Ich werde am Montag vom Chefarzt (Prof. Dr) operiert, der diese Art von OP sehr häufig durchführt.

Auf der Station wurde ich auch schon freundlich empfangen und die Uro-onkoligische Krankenschwester hat mich auch nochmal eine Stunde beraten.

Insgesamt fühle ich mich im Lazarett fachlich und sozial gut aufgehoben.

Dadurch wurde heute bei mir aus Angst vor der OP nur noch Respekt vor der OP..... und der ist voll gerechtfertigt.

Da ich etwa ein bis zwei Tage nach der OP auf der Intensivstation geparkt werde, kann ich erst ab Mittwoch meine aktuellen Eindrücke schildern.

Bis dahin bleibt mir wohl nur Schläuche zählen..... 😂😂😂

Gruß

Roman

Guten Morgen Stefan,

zunächst möchte ich Dir von meiner TUR vom 04.10. berichten:

Nach dem normalen Vorbereiten auf die Op, hab ich freudig die "Pille" eingeworfen (Dormicum) und habe entspannt auf die einsetzende Wirkung gewartet. Im OP wurde ich nochmal genervt, weil ich vom Bett auf den Tisch wechseln sollte.....

Kurz darauf: Maske ist Gesicht, Gas an und gute Nacht.

Nach etwa 3,5h (OP hat 3h gedauert, weil großes Monster) wurde ich schmerzfrei wach und konnte auf Station.

Der Spülkatheter ist etwas nervig und fühlt sich nicht so toll an aber er verursacht keine Schmerzen.

Nach etwa 3 Tagen, war mein Urin klar und der Katheter wurde gezogen. Das ist auch nicht schmerzhaft aber Du zahlst dafür definitiv keine Vergnügungssteuer.

PS: drei Stunden nach der TUR, hab ich das Bett verlassen und bin an die frische Luft gegangen.

Ich wünsche Dir morgen eine ebenso schmerzfrei TUR, wie ich sie hatte. Nach der OP kann Dir der Operateur zwar schon eine Richtung nennen aber verbindlich ist nur der Befund des Pathologen. Du wirst, genau wie ich, schnell lernen, Geduld zu haben. Dinge dauern einfach ...

Kopf hoch 😉

Hallo Bates,

es ist schön zu hören, dass die 2. TUR keine Anzeichen von Malignität aufweisen.

Ich hoffe dür Dich, dass es so bleibt.

Alles Gute für Deine Zukunft

Herzlichst

GIBSON

Nachtrag:

Hab erst jetzt sie Frage nach V1 & L1 gelesen.

Ja, verwunderlich, dass aus dem Resektionsmaterial solche Befunde entstehen.

Vllt konnte das bei mir durch die Anwesenheit bereits abgestorbene Zellen innerhalb des Tumor so diagnostiziert werden.

Auf meine Frage, wie innerhalb eines Tumors tote Zellen entstehen können, war die Antwort:" Durch das rasante Wachstum konnten die Zellen nicht ausreichend versorgt werden"..........

Hi, Kalif

Zunächst wurde ja der gesamte Tumor exzidiert und dann der Pathologie übergeben.

Die Histo hat dann die Diagnose pT2 für den primären Tumor mit Anbindungen (mikroskopisch) an Venen- und Lymphsystem erstellt. Dabei wurde die Entartung der Tumorzellen als "schwer differenziert" bewertet, was dem G3 entspricht.

Von daher ist der histologische Befund einstweilige plausibel.

Wenn die Blase erstmal komplett beim Pathologen auf dem Tisch liegt, kommt sicher ein endgültiger Befund und von dem wünsche ich mir, dass es bei einem pT2, G3 bleibt....

Zum Thema: Wasserlassen...

Bei mir wurde der Tumor lange Zeit mit einem Harnwegsinfekt assoziiert und behandelt. Nachdem der Müll mittels TUR aus meiner Blase geschmissen wurde, sind alle Symptome, die mich vorher belastet hatten, simpel und einfach: verschwunden.

Keine Schmerzen beim Wasserlassen, kein trüber Urin mehr, kein ständiger Harndrang.

Das ist das einzig positive, was mir die TUR gebracht hat.

Ich kann aus der Erfahrung der letzten Wochen nur feststellen:

1. Männer haben keine Blasenentzündung

2. Blut im Urin (makro oder mikro) ruft immer einen Urologen auf die Bühne.

3. Eine Blasenspiegelung ist ein unangenehmer ABER schmerzfreier Vorgang, der Leben retten kann.

Daher: Nichts aufschieben, Männers..... ich habe das probiert und wenig Erfolg gehabt.

Vielen Dank, Mandelauge.

Die Kontroverse L1, V1 als Indikation zur Chemo vs NeoBlase ist wirklich mit den Ärzten zu diskutieren.

Ich habe vermutlich den großen Vorteil, dass ich ganz in der Nähe von Koblenz wohne und daher im BwZKrhs Koblenz operiert werde. Die sollen urologisch sehr gut sein (regionaler Maximalversorger).

Ich werde auf jeden Fall schnell handeln. Zeit ist jetzt echt kostbar und danach werde ich um eine Erfahrung reicher sein.