Beiträge von Marc

    Hallo Leute,


    jetzt nach fast drei Jahren nach meiner OP ( im Dezember 2019 ) wollte ich mich mal wieder melden.


    Alle mittlerweile sieben CT Untersuchungen waren OK.

    Urin etc. auch immer alles OK.

    Medikamente muss ich weiterhin auch nicht nehmen.

    Komme mit meinem Stoma wunderbar klar und bin weiterhin froh diesen Ausgang gewählt zu haben.

    Auch Psychisch habe ich nicht zurück behalten, habe immer versucht, trotz allem, das Positive zu sehen. ( Mit dem Motto: Vielen anderen geht es noch schlecher ! )

    Ich bin praktisch ohne Blase weiterhin so fit wie mit Blase.

    Rundum geht es mir richtig gut, mal sehen wie es weiter geht .......


    LG Marc

    Hi Dirk,


    zu deiner Hernie Frage.

    1. Nicht mehr als 15kg heben, insbesondere nicht aus dem Bauch heraus, noch sicherer wäre es wenn Du nicht mehr als 10 kg hebst.

    2. Stomabandagen tragen, eine Art Nierengurt für Stomaträger. ( Mache ich selber nicht, wäre aber eine 2te Sicherheit )


    Wenn Du Dich daran hälst sollte im Normalfall kein Hernie auftreten.

    Ich hatte keine AHB und habe mir den Umgang zusammen mit meiner Frau mit dem Stomasystem selber beigebracht, bzw. am Anfang noch mit Tipps meiner Stomaberaterin.

    Ist nicht so schwer die Sache, wichtig sind gute Beutel, ich bevorzuge da die von Coloplast "Sensura Mio" einteilig. Wechsel alle 24-36 Std.


    Mit dem Mountainbike durch die Alpen fahren sollte 2022 kein Problem darstellen, den Beutel merkt man so gut wie gar nicht.


    LG Marc

    Hatte auch keine AHB und bin gut zurecht gekommen, darf man aber nicht verallgemeinern, viele sagen es wäre sehr gut.

    Bei einer Neoblase geht eigentlich kein Weg daran vorbei, bei einem Urostoma sieht es aber etwas anders aus.

    Mit der Corona Geschichte momentan hätte ich aber die gleichen bedenken wie Du.

    Weiterhin gute Besserung ;)


    LG Marc

    Hi Markus,


    habe es gerade erst mitbekommen das Du schon operiert wurdest. Schön das alles soweit erstmal geklappt hat, das war jetzt schon mal der erste Schritt.

    Den Rest schaffst Du auch noch, in 2-3 Wochen wird es Dir schon wieder viel besser gehen und in 2 Monaten ist schon fast alles wieder wie vorher.

    Weiterhin gute Genesung.


    LG Marc

    Marc hat sich dann fürs Stoma entschieden und lebt recht gut damit. ( die Begrifflichkeit, sehr gut, gut, recht gut für andere Menschen zu treffen ist nicht leicht. )

    Das stimmt genau was Du da schreibst, jeder fühlt etwas anders und andere Menschen können das nicht 100%tig einschätzen.

    Was für den einen ein gut - sehr gut ist, ist für den anderen ein befriedigend - ausreichend und manchen sogar nur ein magelhaft-ungenügend.


    Meine gewählte Beutellösung mit allen Vor-und Nachteilen ist für mich eine 1-2 wenn man es in Schulnoten ausdrückt, alle andere Löungen waren in meinen Vorstellungen eher eine 3-4 und das sind sie heute noch.

    Darum habe ich mich für das Urostoma entschieden :

    Ich wollte trocken durchschlafen, möglichst keine Medikamente nehmen, von der Wahrscheinlichkeit her so wenig wie möglich Probleme damit haben, schneller wieder fit werden & die Ästhetik spielte dabei für mich und meiner Frau eine untergeordnete Rolle.


    LG Marc

    Ein Hallo an alle,


    der Trump ist weg, der Impfstoff kommt, es kann nur noch Bergauf gehen ;)


    am 18. November 2020 ist meine 3te CT nach der Blasenentfernung am 26.11.2019.

    Sollte die auch OK sein, wie CT 1 und 2, bin ich 1 Jahr Krebsfrei.

    Ab 2021 dann nur noch alle 6 Monate zur CT, nochmal 4 Jahre lang, aber das muss ja leider sein und trägt zum allgemeinen wohlbefinden bei. ( zumd. wenn alles OK ist )


    Die Ultraschalkontrolle beim Urologen war gestern schon mal OK, Nieren arbeiten ohne Probleme, Urinfarbe Top, lol.


    Zudem fühle ich mich sehr gut und an mein Urostoma habe ich mich mehr als gewöhnt, komme da super mir klar.

    In dem einen Jahr hatte ich vllt 3-4 Undichtigkeiten, was ich aber eigentlich immer selber schuld war.

    ( Den Beutel über 30Std. getragen, bzw. nicht gewechselt oder in einer Bierlaune mal nicht aufgepasst. )


    Wollte mich einfach nur noch mal melden.


    Event. waren meine ganzen Beiträge nicht alle OK, aber in der Zeit war ich teilweise psychisch völlig daneben, sorry noch mal dafür.


    LG Marc

    Klasse Stefan, das freut mich, ich muss auch im November zur 3ten CT nach meiner Blasenentfernung im November/Dezember 2019.

    Mir geht es aber immer noch blendend, ich hoffe das bestätigt sich in ca. 2 Wochen.

    Übrigens bin ich weiterhin sehr zufrieden mit meiner Urostomalösung, habe kaum Probleme und kann alles machen wie zuvor.

    OK außer die Sachen die so eine Blasenentfernung halt mit sich bringen.


    LG Marc

    Hallo ihr Lieben,

    lange habe ich hier nicht mehr geschrieben aber .....


    ..... jetzt wo es so langsam sonniger wird bin ich auf die Idee gekommen mir eine Sonnenliege mit einem Loch für das Stoma zu bauen. Damit würde ich mich gerne mal für ein bis zwei Stunden in den Garten legen ohne einen Beutel tragen zu müssen. Ich denke dabei auch daran das sich dadurch die Haut um das Stoma mal erholt ( Luft dran kommt )

    Nun meine Frage : Würde was dagegen sprechen das so zu machen oder sollte man das wegen Keimen, Pilzen o.a. lieber nicht machen. Würde der Urin überhaupt immer sofort nach unten tropfen ( z.B. in einen Eimer ) oder könnte es sein das er sich an der Haut entlang "hangelt" ? Ich stell Fragen..., lach, egal vielleicht hat ja einer einen Tip oder eine bessere Idee oder findet es völlig verrückt :)


    Achso übrigens, mir geht es jetzt, 6 Monaten nach OP wieder echt gut, fühle mich wieder wohl im Leben, für mich war es die Beste Entscheidung ein Stoma zu nehmen.

    Im Juni folgt meine 2te Nachuntersuchung mit CT etc. und danach wohl wieder im Oktober, wird schon ;)


    LG Marc

    Ich benutze auch keinen Pflasterentferner weil ich gar keinen brauche, meine Beutel gehen runter wie Butter, ohne große Rückstände - minimale Klebereste. Ich benutze die Beutel von Coloplast SenSura Mio einteilig, habe 0 Probleme damit, max. ein paar kleine Pickelchen. Bei deinen Problemen würde ich deine Stomaberaterin mal fragen was man da machen kann, event. vielleicht mal den Beutelhersteller wechseln.

    Hallo Chrissi,


    so wie Du es beschreibst bist Du echt schlecht versorgt worden. Auch wenn das KH keine Stomaberaterin hatte sollten sie Dir doch gesagt haben wie Du vorgehen sollst um deine Versorgung nach dem KH sicherzustellen. Normalerweise hat man einen Versorger der einem alle Produkte die man braucht liefert, auch über eine Stomaberaterin verfügt solch ein Versorger. Wie Siggi schon schrieb gibt es viele Versorger, Siggi z.B. ist bei der GHD ( http://www.gesundheitsgmbh.de - Tel : 0800 5167110 ), mein Versorger ist Publicare ( http://www.publicare-gmbh.de - Tel. 0800 7090490 ) womit ich sehr zufrieden bin, vielleicht solltest Du Dich dort mal melden. Eine Stomaberaterin oder einen Stomaberater brauchst Du dringend denn sie/er hilft Dir enorm bei der Versorgung deines Stomas, gibt Tipps und Tricks, kümmert sich um event. Probleme mit deinem Stoma, insbesondere am Anfang.

    Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen.


    LG Marc

    Hallo Chrissi,


    was andere hier schreiben ist schon richtig, ich würde sofort zurück ins Krankenhaus und meine Utensilien die ich benötige einfordern, zur Not, wenn das KH zu weit weg ist würde ich zu einem anderen KH fahren und den Fall schildern. Irgend einer muss Dir da helfen, was da bei Dir vorgefallen ist geht gar nicht, zur Not ruf deinen Hausarzt an vllt kann er was organisieren oder für Dich tun !

    Das mit der AHB hätte ich allerdings in deinem Alter ( 77 ) auch abgesagt, was bringt es Dir nach der AHB fit zu sein wenn Du Dich mit Corona infizierst und es im Zweifelsfall einen schlimmen Verlauf nimmt. Und das man noch nicht mal in Altenheimen in der Lage ist die Leute einigermassen zu schützen zeigen ja derzeit einige Beispiele.

    Ich selber habe übrigens auch keine AHB angetreten, allerdings bin ich auch 27 Jahre jünger als Du !

    Ich zumd. bin auch ohne AHB genauso fit wie vorher, ausgiebige Spaziergänge oder andere Sportliche Betätigungen sollten man dann aber selber machen.

    Soweit ich weiß kann man auch noch im Nachhinein eine Reha beantragen, im Sonderfall Corona sollte das ohne Probleme funktionieren, event. auch zusammen mit deiner Frau.


    Noch ein weiterer Tipp : Ruf mal die Firma Coloplast an, die werden Dir innerhalb von 3-4 Tagen ein paar Testbeutel schicken womit Du weitere 1-2 Wochen über die Runden kommst, Stoma-Beratung Inklusive : 0800 780 9000


    LG Marc

    Hallo Christa,


    mich hat man hier im Forum dringlichst daran erinnert das der Tumor gerade in meinem Alter schnell weiterwächst, ich hatte allerdings auch einen viel schlechteren Befund als Du ( pT3b G3 ) Meine OP wurde dann ca. 2 Monate nach der Diagnose durchgeführt, bzw. ca. 6 Wochen nach meiner TUR-B. Vor der OP meinte mein Operateuer ich sollte nicht länger als 3 Monate warten, nach der OP meinte er allerdings es war höchste Eisenbahn !

    Ich denke in deinem Fall hast Du etwas länger Zeit, trotzdem würde ich an deiner Stelle versuchen ein anderes KH zu finden was die OP schneller macht. Denn was im Mai mit Corona ist kann ja jetzt auch noch keiner sagen, vielleicht ist es dann noch schlimmer da wir den Höhepunkt wohl noch nicht erreicht haben.

    Wenn die Uniklinik in Köln wirklich 49 Urostomas operiert hat würde ich echt dort mal nachfragen. Ich finde deine Entscheidung übrigens sehr gut und überlegt getroffen auch wenn dein Urologe etwas anderes sagte, denn bei einer BSG Therapie hättest Du mind. 2-3 Jahre an Lebensqualität verloren, mit einem Urostoma wirst Du das höchst wahrscheinlich nicht haben !

    Ich drücke Dir alle Daumen, wird schon und danach geht es nach ca. 2-3 Monaten Genesungszeit munter weiter ;)


    LG Marc

    Hallo Christa,


    ich bin selber erst 50 Jahre alt, trage seit ca. 4 Monaten einen Beutel am Bauch und würde Dir auch zum Urostoma raten. Ich hätte sogar eine Neoblase haben können habe mich aber für den einfacheren Weg Urostoma entschieden, diesen bereue ich auch bis heute in keiner Weise. Wie schon viele andere hier schreiben ist die Wahrscheinlichkeit das diese BCG Therapie zum Erfolg führt eher sehr gering, in deinem Alter würde ich das auf keinen Fall riskieren. Die Operationszeit lag bei mir bei ca. 7 Stunden, wobei dies nicht die Netto OP Zeit war, diese liegt bei 4-5 Stunden, die Ärzte brauchen halt auch mal eine Pause, zudem geht noch Zeit für die Vorbereitung, für die Narkose und für den Transport zum OP Saal und zurück verloren.


    Mit so einem Urostoma lebt man einfach klasse, der Zeitaufwand pro Tag ist nicht höher als vielleicht morgens Kontaktlinsen rein und Abends raus. Merken tut man vom Beutel am Bauch wenig, um nicht zu sagen die meiste Zeit gar nichts. Einschränkungen hat man gar nicht bis auf das nicht mehr schwer heben sollen, was man aber wohl mit 68 sowieso an den Nagel gehängt hat. Alle 24 - 36 Stunden wird der Beutel am Urostoma gewechselt und alle 1,5 - 3 Stunden wird er je nach Trinkmenge einfach entleert. Das richtige Produkt zu finden was auch Hautverträglich ist sollte auch kein Problem sein, es gibt sehr viele Hersteller mit guten Produkten.


    Ich persönlich habe mit dem Hersteller "Coloplast" und dem Produkt "Sensura Mio" ( Einteiliges System in meinem Fall konvex ) die besten Erfahrungen gemacht, insbesondere vom Kleber her, Kleberrückstände praktisch Null. Bei Coloplast Sensura Mio ist es eigentlich gar kein richtiger Kleber, sondern eher eine silkonhaltige, sehr angenehme Maße. Diese lässt sich besser und vor allem leichter entfernen als bei anderen Produkten, hält aber Bombenfest auch im Notfall mal über 48 Stunden.


    Es hört sich jetzt wahrscheinlich seltsam an aber alles hat auch irgendwo seine Vorteile : Nie mehr Harndrang, keine Blasenentzündungen mehr ( sollen Frauen ja öfter mal haben ), man wir im Alter nicht inkontinent und als Frau kannst Du dann damit auch "Im stehen pinkeln" ;) bzw. ein Urinal etc. benutzen.


    LG Marc