Beiträge von gustl001

Hallo,

auch ich habe in Bad Wildungen nicht mitbekommen von Möglichkeiten die einem bleiben.

Das hängt in 1. Linie aber von der OP ab. Meine ist gut 2 Jahre her.

Bei mir war der Krebs so weit fortgeschritten daß an eine nervschonende OP nicht zu denken war.

Und.......der tote Hühnerhals ist psychisch schon belastend.

Aber ich komme mit der Neoblase super zurecht, bin 95% dicht, kann Skifahren, bin mit dem Moped unterwegs und auch essen und trinken geht wie früher.

Krafttraining kann ich abhaken zumindest mit höheren Kilos, denn mit dem gleichen Kraftaufwand muß ich unten zudrücken.

Wichtig ist daß nichts mehr zurück kommt wenn im Mai die Immuntherapie abgesetzt wird.

Schöne Festtage

Gustl

Hi,

das gleiche Mittel bekomme ich seit Mai 2021. Ich habe auch fast keine Nebenwirkungen und alle Knoten sind bis auf Normalformat geschrumpft.

Das heißt aber auch, daß meine Behandlung im Mai 2023 endet.

Dann beginnt wieder das Zittern ob der Krebs wieder irgendwo ausbricht.

Man wird sehen, ist noch ein halbes Jahr hin und ich werde mich nicht schon jetzt verrückt machen.

Trotz allem,

genießt die Festtage, jeder so gut er es eben kann.

LG

Gustl

Hat ein Bekannter gnadenlos durchgezogen. Keine klassische Medizin.

Jetzt hat er Friede unter der Erde!

Die Revisions OP dauerte länger als die Neo OP.

Narbe wurde ein 2. mal geöffnet, so habe ich nur eine.

Er mußte auch noch an die Nierenaorta um einen Tumor rauszuholen.

Daher mußte wieder alles raus.

War 16 Tage in der Klinik.

Kann mich nicht genug bei Prof. Michel aus Mannheim bedanken.

Grüße Gustl

Hallo,

Wann war die OP mit Neoblase? Ich hatte auch eine Stenose aber bereits ein paar Monate nach der OP.

Bekam eine Revisions OP und jetzt ist es gut. Den Druck in der Nierengegend habe ich auch wenn ich muss, ebenso das Völlegefühl.

Grüße aus Saarbrücken

Hallo,

Ratschläge geben ist schwer.

Nur soviel, ich hatte einen T1 und wollte meine Blase nicht hergeben, mit BCG haben wir es versucht, und schön war das nicht.

Nach der Ausschabung und den 1. 3 BCG Sitzungen Kontroll TUR B. Alles ok.

Weiter mit BCG, wurde immer unerträglicher, aber weiter. Die nächste Spiegelung in der Praxis war nicht eindeutig, aber die Prostata sollte sowieso etwas abgeschabt

werden, und dabei dann Spiegelung unter Narkose. Befund T4 sofort Blase raus, in dem Provinzkrankenhaus wollten sie mir einen Beutel montieren.

2. Meinung Uniklinik Mannheim rat ebenfalls zur sofortigen Blasenentnahme. Bekam dort eine Neoblase, aber der Versuch mit BCG hat mir auf jeden Fall noch eine Chemo eingebracht. Jetzt habe ich eine Immuntherapie und der Krebs ist gebremst. Die Einstufung nach der OP war jedenfalls T3a L1 V1.

Man kann vieles tun, nur warten ist schlecht.

Grüße aus Saarbrücken

Gustl

Hallo,

muß das Thema noch einmal aufgreifen.

Der Doc meint ich solle mich unbedingt einer Spiegelung der Neoblase (1 1/2 Jahre alt) unterziehen.

Ich muß hier wohl keinem erzählen wie unangenehm diese Prozedur ist, zudem hatte ich bei der letzten Blasenspiegelung (letzte mit echter Blase) 3 Tage Blutungen.

Bin zZ in Immuntherapie mit 3 monatiger CT mit Kontrastmittel.

Was soll mehr bei der Spiegelung gesehen werden?

Grüße Gustl

Hallo Detlef,

vor dieser Entscheidung stand ich auch einmal und wollte meine Blase nicht hergeben.

War dann BCG Kunde, was wirklich keinen Spaß macht und brachte mir außer der nun doch vorhandenen Neoblase noch eine Chemo ein weil der Krebs durch die Blase durch ist,

Jetzt bin ich in einer Immuntherapie und bange alle 3 Monate vor der CT ob der Drecksack damit in Schach gehalten wird.

In einem frühen Stadion wie bei Dir, ist es wohl auch noch möglich nervschonend zu Operieren und wirst nicht zu einem sexuellen Krüppel.

Wichtig ist auch wer Dich operiert.

Liebe Grüße aus Saarbrücken

Gustl

Hallo aus Saarbrücken,

Eigentlich ist alles gesagt(geschrieben),

auch würde ich den Port empfehlen, man weiß nie. Ich bekomme noch eine Immuntherapie, hatte ich vor der Chemo auch nicht daran gedacht. Meine 1. Chemo ging ins Gewebe, zumindest teilweise, da hatte ich noch keinen Port.

Und Claudia, auch ich hatte die rechte Ausssenseite des rechten Fusses (konnte ein Motorrad nicht mehr auf den Hauptständer stellen) total taub. Das ist jetzt plötzlich weg.

Grüße Gustl

Hi,

bekomme immer vorher ein Antihistamin weil ich das erste Mal Schüttelfrost und Fieber bekam,

das macht müde und man kann sich an dem Tag nichts großes Vornehmen. Einmal bekam ich den

versprochenen Durchfall, aber man wird schon mit den richtigen Medikamenten ausgestattet.

Sonst ist nichts großes.

Geplant sind erst mal 2 Jahre.

Grüße

Gustl

Hi,

auch bei mir gibt es seit August Avelumab. Alle 2 Wochen.

Wird von der Kasse übernommen, muß nur 10€ pro Infusion dazuzahlen (bei Kosten von ca. 3.500.- pro Ladung)

PS: bei Prof Michel war ich auch 2 mal unterm Messer und ich gehe davon aus, er mir das Leben erst mal gerettet hat. Der Mann ist unglaublich!!!

Grüße Gustl

Hallo Renate,

da muß ich Rainer leider recht geben.

Ich hatte nach meiner 1. TURB den gleichen Befund und wollte meine Blase auch nicht her geben.

Das kam BCG (und das ist kein Spaziergang) dran und nach 3 Monaten war immer noch alles sauber.

Bei der nächsten Spieglung in der Praxis war immer noch nichts erkennbar. Aber CIS ist ein Dreckschwein!

Weitere 3 Monate später war der Krebs aus der Blase raus und schon in der Prostata, das war dann allerletzte Sekunde und hat mir Dank L1, V1

noch eine Chemo eingebracht.

Hätte ich das alles vorher gewußt.................

Jetzt habe ich eine Neoblase die Super funktioniert und bekomme da einige Lypfknoten vergrößert sind eine Immunbehandlung mit Avelumab jeden 2. Donnerstag.

Eine Metastas die ich hinten an der Nierenaorta (eigentlich kaum erreichbar) hatte. hat mir Prof. Michel aus Mannheim bei einer Revision-OP mit einem Kunstgriff gleich mit entfernt.

und die war bösartig, da hatte ich Glück.

Jetzt habe ich alle 3 Monate eine Kontrolle CT und die Angst ist dann immer Begleiter.

Grüße

Gustl

PS. Deine Klinik ist wohl eine der Besten für diesen Scheiß!!

Hallo Julia,

ich bekomme Avelumab, meinst Du das?

LG Gustl

So ein Update..

Nachdem die letzte Chemo erledigt war mußte ich noch weitere vier Wochen mit den beiden Nierenkathetern leben. Einmal wurden sie erneuert und ständig hatte ich

HWIs.

Dann bin ich zu Prof. Michel zum Vorgespräch und es wurde beschlossen die besagte Revision OP durchzuführen, möglichst schnell (macht keinen Spaß mit 2 Nierenkath. zu schlafen). Bekam einen Termin in 9 Tagen.

Mußte noch einen Nierenzyntigram und einmal in die Röhre. bekam dann einen Anruf von der OP Planung daß ich nicht erst Montags sondern schon Freitags davor um 6:00 in MA sein soll für die OP.

Bei der MRT wurde immer noch ein auffälliger Knoten hinter der Nierenaorta festgestellt der bereits im Dezember bei der 1. Chemo da war.

Auch das habe ich mit Prof. Michel abgesprochen, und er sagte mir zu den Versuch zu wagen da dran zu komme .

Und es hat geklappt, er ist einmal durch den ganzen Körper und hat den Kram rausgenommen.

Bin jetzt wieder zu Hause, die Nieren laufen ab und hatte am letzten Freitag die 1. Immuntherapie die mich jetzt die nächsten beiden Jahre begleiten soll.

Grüße aus Saarbrücken

@Lilli@Rutschgi

Das mit dem Pervitin (im Keller gefunden) war ein markaberer Witz von mir,

habe natürlich was vom Psychologen bekommen.

Das andere Zeug bekamen die armen Soldaten im WW2, dann hatten sie keine Schmerzen mehr, wurden nicht müde und waren angstfrei.

Sorry

Hallo liebes Forum,

muß mich mal wieder melden.

Die Chemo 1-3 liefen mehr recht als schlecht. Der 1. Tag mit der großen Ladung hat mich immer sehr gebeutelt. Ich bekam immer grauenhaften Schüttelfrost der Stunden anhielt.

Dann wurde festgestellt daß meine Nieren stauen und die Brühe zu langsam abläuft.

Dadurch hatte ich schon Nierenwerte die mich bald an die Dialyse brachten.

Der 4. Zyklus mußte warten und ich kam letzte Woche ins Krankenhaus wo man mir die Nieren von außen anbohrten und den Urin in Beuteln ableitet.

So laufe ich nun zu Hause rum.

Die Werte erholten sich Gott sei Dank sehr schnell, und eine Entzündung in einer Niere wurde gleich mitbehandelt.

Mit Prof Michel aus Mannheim wurde auch schon Kontakt aufgenommen, er will mich nach der Chemo einer Revision OP unterziehen und die Niereneinläufe neu in die Neoblase einnähen.

Hier im KH könnte man nur die Leitungen in die Nieren verlegen und alle halbe Jahr eine art Stand austauschen. (Über Blasenspiegelung).

Nehme jetzt jeden Morgen eine Pervertin Tablette (im Keller gefunden) damit ich das ganze im Kopf noch ertrage.

Grüße aus Saarbrücken

Gustl

Hallo ans Forum,

morgen früh um 8:00 geht es los mit der 1. Chemo.

Drückt mir bitte die Daumen

LG

Gustl

Hallo,

habe meine Neoblase Ende September bekommen. So was ist bis jetzt noch nicht vorgekommen.

Ganz leer bekomme ich die Blase nur im Sitzen, wobei es einfacher ist wenn hinten auch was raus muss.

Der Schleim ist ein Problem, und wenn mal ein paar Tropfen in die Vorlage kommen, fängt das immer mit Schleim an.

Nimmst Du ACC? Ich bekam das erst in der AHB und habe es zu Hause wieder weggelassen. Ich habe das Gefühl daß das noch mehr Schleim und größere Brocken produziert.

Wichtig ist auch immer genug zu trinken damit alles gut durchgespült wird.

LG

Gustl

Hallo Rainer,

denke auch daß Corona große Schuld hat.

Da die Essenzeiten extrem gestreckt wurden, da nur wenige in den Speisesaal konnten, kann man sich vorstellen wie Speisen waren die stundenlang warm gehalten wurden.

Corona verändert alles!

Hallo,

ich bin jetzt eine Woche wieder zu Hause und beginne mich zu erholen .

Rainer es ist wohl die Klinik am Kurpark.

Zunächst war niemand da der mir mit dem Gepäck half, obwohl ich nur 3 Kilo heben darf und ich das auch an der Rezeption angab.

Nach mehrmaligem Nachfragen (es kommt gleich jemand) habe ich dann meinen Koffer über die Stoßstange zu Boden gleiten lassen und bin hinter der 80 Jährigen Mitarbeiterin bis zu meinem Zimmer gelaufen, danke an die Rollen im Koffer.

Das Zimmer war sehr schön, aber ich wurde sofort zum Arzt getrieben.

Der Arzt war sehr Maulfaul und dank Mundschutz konnte man ihn so gut wie gar nicht verstehen. Er machte sofort ein Ultraschall der Blase und beanstandete das diese ja viel zu voll wäre, wahrscheinlich auch noch Schleim, da müsse man aufpassen.

Mein Hals wuchs und auf meine Aussage daß ich gerade 4 Std auf der Autobahn lag und mir die Blase nur notdürftig auf einem Parkplatz entleeren konnte, gab es keinen Kommentar mehr.

Die Behandlungen begannen am nächsten Tag, immer im Zeittakt innerhalb der verschiedenen Gebäude. Ich glaube da gibt es mittlerweile 8.

Es gab gute, für mich sinnvolle Dinge (Beckenbodentraining und Wärmebehandlungen) und anderes.

Zusammenfassend will ich nur sagen daß die AHB für mich nix war. 95% sind Prostata Leute dort, durch Zufall habe ich zwei weitere Neoblasen getroffen aber nur ein mal. Durch den Corona-Ablaufplan siehst Du niemanden 2 Mal, und man wird auch nicht zusammen gebracht um sich auszutauschen.

Bei der OP habe ich 6 Kilos verloren und in der AHB 6,5 Kilos.

Ich lerne gerade wieder Spaß am Essen zu haben und habe wieder 1 Kilo drauf in dieser Woche.

Die Chemo musste verschoben werden da ich zu schwach war. Ich hoffe es gehr jetzt aufwärts.

Grüße Gustl