Beiträge von Fritz

  • Mainz Pouch, Revision geplant

    Zitat von Fritz

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    Diese Stäbe benutze ich zum Bougieren. Einmal morgens vor dem ersten Katheterisieren. Ohne das krieg ich den ACE Stopper auch gar nicht mehr rein.


    Mal sehen, wie es weiter geht

    Hallo Irmi,


    bei mir klappt das mit den ACE STOPPERN weiterhin gut. Allerdings nur, weil ich jeden Morgen einmal die Öffnung bougiere mit den im Zitat dargestellten Stäben. Die muß ich teils mit Kraft in die Öffnung einführen, danach kann ich den Stopper wieder setzen, der sonst gar nicht oder schwer in die Öffnung hinein geht. Die Stäbe führe ich so etwa 3 cm ein, mit Octanisept Gel eingecremt. Ich halte das Bougieren nicht für gefährlich, wenn man es auf den Anfang der Öffnung beschränkt. In welcher Tiefe ist denn Deine Stenose?

  • Mainz Pouch, Revision geplant

    Liebe Irmi,


    auf Deine Frage von mir als Arzt folgender Kommentar:


    Durch die Entfernung der Lympfknoten kann es sehr wohl zu einer Abflußbehinderung für die Lymphe aus den Beinen kommen. Meistens sucht sich die Lymphe im Laufe der Zeit einen Umgehungskreislauf, so daß der Lymphstau häufig sich eine Zeit nach der OP zurückbildet. Daß er jetzt nach längerer Zeit erneut auftritt, erscheint ungewöhnlich, aber es ist nicht ausgeschlossen.

    Wann wurde das letzte CT vom Unterbauch oder Abdomen gemacht? Falls es schon länger (mehr als 6 Monate) her ist, sollte man es vielleicht wiederholen, um keine Raumforderungen in den verbliebenen Lymphknoten zu übersehen. Erscheint mir aber unwahrscheinlich, denn deine Frage liest sich so, als wenn die Schwellung zwischendurch auch wieder weg ist, und das wäre bei einer Lymphknotenmetastasierung nicht der Fall.


    Zweite Mögichkeit ist eine Punpschwäche der rechten Herzkammern, die das Blut aus dem Körper in die Lunge pumpen. Ursache wäre eine Herzinsuffiziens (Herzleistungsschwäche) z.B. im Rahmen einer Durchblutungsstörung der Herzkranzgefäße oder bei Problemen an den Herzklappen. Das müßte durch einen (guten) Internisten abgeklärt werden. Im Ultraschall wurde man dann eine Lebervergrößerung (Stauungsleber) sehen können und eine Erweiterung der unteren Hohlvene (V.cava). Ggfs sollte eine Ultraschalluntersuchung des Herzens (Echokardiographie) erfolgen, wo man die Pumpfunktion des Herzens und die Funktion der Herzklappen überprüfen kann.


    Drittens könnten auch banale Ursachen wie z.B. Krampfadern der Grund sein, wenn durch eine Schädigung der Venenklappen in den tiefen Beinwenen das Blut duch die Muskelpunpe nicht ordnungsgemäß nach oben gepumpt wird bei längerem Stehen oder Sitzen.


    Lange Rede, kurzer Sinn: Du solltest einen Internisten zu Rate ziehen. Und ruhig Blut: Geschwollene Knöchel am Abend sind bei "älteren" ;) Menschen sehr häufig.


    Liebe Grüße, Fritz <3

  • Mainz Pouch, Revision geplant

    Hey Leute,


    einmal ein großes Kompliment an uns alle. Es ist doch toll, mit welchem Mut, Geduld und Tapfekeit wir uns den Problemen stellen, Jeder auf seine Weise. Eure Berichte geben mir immer viel Kraft.


    @ Irmi: ich liebe Dich einfach für Deine Einstellung. Du bist ein großes Beispiel.


    Ich bin seit 18 Monaten stolzer Pouch Besitzer mit vielen kleinen Problemen. Aber ich lebe! Das Ding war von Anfang an undicht, Mit ACE Stopper hält er manchmal 4 Stunden dicht, manchmal nicht. Heute ist er beim Einkaufen geplatzt. fuck! Aber sei's drum. Nachts trag ich ohne Stopper, stattdessen nen Stomabeutel, dann kann ich durchschlafen. Und der Stopper verhindert definitiv Stenosen.

    Nerven tun die rezidivierenden Harnwegsinfekte, dann krampft das Teil und neigt zu unkontrollierten Entleerungen im unpassendsten Moment. Man muß halt ein dickes Fell entwickeln.

    Unter Schleim leide ich nicht, da hilft wohl nur spülen.

    Insgesamt ist das ganze ne Übung in Gelelassenheit. Und schwarzem Humor. Aber wir leben!


    Liebe Grüße an alle


    Fritz

  • Undichter Indiana Pouch

    Hallo Ariane,


    als erstes: Kopf hoch, mit einem undichten Pouch läßt sich dauerhaft gut leben, ein bißchen schwarzer Humor ist allerdings gefordert. Und ob Deiner dauerhaft undicht ist, muß sich erstmal herausstellen, die OP liegt ja erst 5 Wochen zurück. Also selbst im worst case: Kopf hoch!


    Im Forum Pouch findest Du meine Geschichte. Ich habe seit 10 Monaten einen Mansoura-Pouch mit Auslaß über den Nabel, die Pouch-Art dürfte für das Handling der Inkontinenz nicht relevant sein. Der Pouch war von Anfang an undicht.


    Ich habe sehr viel rumexperimentiert, tagsüber benutze ich weiterhin einen ACE-Stopper mit Fixomull transparent abgedeckt, katheterisiere alle 3 bis 4 Stunden, das Pouchvolumen habe ich von anfangs 35ml auf jetzt 500ml ausgeweitet. Nachts lasse ich den Urin einfach in einen Stomabeutel ablaufen, da der Pouch ja völlig undicht ist. So habe ich nachts meine Ruhe.

    Wenn Du Fragen hast, gib mir gerne Nachricht, wir können auch gerne persönlich uns austauschen, z.B. über die verwendeten Produkte.


    Also: Kein Grund zum Verzweifeln!


    Liebe Grüße Fritz

  • Schwerbehinderung 60% bei geplanter Neoblase

    Hallo zusammen!


    Bei mit wurde im Dezember 2019 bei der TURB ein Harnblasenkarzinom T2 festgestellt.

    Zur Zeit neoadjuvante Chemotherapie, Zystektomie mit Neoblase für Anfang Mai geplant.


    Habe den Antrag auf Schwerbehinderung gestellt, nach nur 1 (!) Tag Bearbeitung (hatte alle Unterlagen beigelegt) erging der Bescheid auf 60%, rückwirkend ab 12 2019. Widerspruchsfrist 1 Monat. Das ist wohl formal korrekt, denn eine Neoblase habe ich ja noch nicht.


    Meine Frage:

    Nach Neoblase steht mir, gemäß Euren Informationen, eine Behinderung von 80% zu. Muß ich, um diese dann ab Mai zu erhalten, jetzt Widerspruch einlegen oder reicht es, wenn ich den Antrag auf 80% im Mai stelle? Ich möchte keine Fristen versäumen.


    Im übrigen vielen Dank für die umfangreichen Informationen, es ist wirklich ein geniales Forum!


    Liebe Grüße, Fritz